Taxol [Poster un message]

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adieu taxol   [275948] posté le 22/12/2020 14:22:00 par Mabella,
Bonjour,
Et oui adieu taxol, il a fait de l 'effet pendant 2 mois mais les marqueurs ont réaugmentés donc plus d'effet. A confirmer par un tep le 28/12 et sûrement changement de traitement.
Ce qui m'amène aujourd'hui c'est une autre inquiétude, une de plus ..
J'ai un problème au pied droit, une sorte d'engourdissement à la plante du pied, pas douloureux vraiment mais une sensation très désagréable, qui remonte un peu le long de la jambe. Ma peur c'est que mon dernier taxol date du 04/12 et que cette sensation ne disparait pas. Est-ce définitif ? s'il s'agit d'un nerf, ça veut peut-être dire qu'à terme on a du mal à marcher ? D'autre part si tous les chimios ont ce genre d'effets secondaires, ça veut aussi dire que je ne pourrai plus en avoir d'autres ? Toutes les idées noires sont dans ma tête en ce moment, ça va être dur de faire bonne figure pour Noël pour ne pas gâcher celui des gens qui m'entourent.
Connaissez-vous ce problème ? Quelqu'un peut m'éclairer ?
merci d'avance
Taxol   [275882] posté le 27/11/2020 01:55:00 par NadineL,
Bonjour vous toutes et merci
4 ans que je suis en récidive avec métastases bassin cotes colonne foie. Ça. Va quand même. J'ai fait divers traitement : hormonothérapie, navelbine, ibrance, puis radiothérapie car le mal avance et douleurs vives. Et là j'ai fait ma 6ème chimio taxol. Mes cheveux resistent grâce au casque. J'en aie perdu pas mal. Mais il m'en reste partout sur mon gentil crâne. Par contre très mal sous les cotes et tension estomac. Je vais commencer chardon Marie et desmodium suite aux conseils de momo78. Merci Monique. J'ai eu une année très dure car je me suis cassé le bras en mars en plein confinement et après ça été la descente aux. Enfers. Là je suis en centre de convalescence depuis août car avec ibrance j'avais perdu 10 kg et je n'en pouvais plus. De plus le kovid n' arrange rien. Vivement que tous cela cesse. Je fais scanner le 15 puis pets an le 17 et visite oncologue le 22... J'espère avoir bonnes nouvelles pour Noël
Je. Recherche un médecin naturopathe pour traitement complémentaire. Si vous êtes de Caen contactez moi. Merci bon courage à toutes
TAXOL   [275779] posté le 03/11/2020 06:23:00 par vivi1524,
bonjour , je viens de m'inscrire sur ce site car je cherche des solutions aux problèmes de ma maman atteinte d'un cancer ( du poumon, pas du sein, le sein c'était il y a 25 ans ) et traitée au TAXOL. elle a des douleurs insupportables, chaleurs qui partent des pieds, qui remontent dans les jambes et parfois jusqu'au visage. je cherche des conseils, des témoignages, des solutions car je ne sais plus comment l'aider et la soulager
amazone9   [275737] posté le 23/10/2020 23:59:00 par momo78,
bonsoir
je ne suis pas porteuse des gènes du cancer, car j'ai fait faire le test
génétique
mème sans gènes déficients, on peut avoir le cancer
quand a savoir pourquoi on la ,alors qu'il n'y en a aucun dans la famille
c'est le mystère complet
j'en suis a ma 10 ème séance de taxol, j'en ai encore 2 a avoir ,avant le
tep scan début novembre
les marqueurs baissent doucement, je pense que j'aurai d'autres séances de taxol après les 12 de prévu, cela dépendra des résultats des marqueurs, s'ils baissent ou pas
mon cancérologue m'a dit ,on avance a vue
pour le taxol, il faut savoir qu'il est injecter avec de l'éthanol qui est de l'alcool pur pour pouvoir passer dans le sang
pour moi c'est comme si je prenais une cuite a chaque séance
donc aider le foie en permanence avec le desmodium et le chardon marie
prenez soin de vous
Monique
Taxol commencé    [275728] posté le 21/10/2020 04:49:00 par Amazone9
Bonjour les filles, je viens de faire ma 1ere séance de Taxol. Le Benadryl intraveineux fait un sacré buzz. On dirait que tu es ivre toute de suite, sans avoir vécu le bout cool.

J'espère que j'y répondrai davantage qu'au AC.

Lissa, comment vont tes sensations de brûlures et ton oeil ? Tout est revenu à la normale ?

Je me demandais si tu avais eu ta chirurgie ? Et quelle chirurgie c'était ? Est ce que le Taxol a contribué à faire diminuer ta masse su moins ?

Bonne semaine !!!!
Momo78   [275714] posté le 17/10/2020 19:27:00 par Amazone9
Bonjour Momo,
Oh la la, quel parcours ! Est ce que tu as une mutation pour tout ces cancers ? J'imagine que tu as la même que moi: Un lynch. Ce qui expliquerait les ovaires. Pour ton oeil ça du être difficile...

Merci pour ces conseils.

Amazon9 et Lissa   [275707] posté le 16/10/2020 16:22:00 par momo78,
bonjour Amazon 9 et Lissac
je voudrais vous remontée moral
d'après ce que j'ai compris le taxol est de plus en plus donner
car cela fait deux fois que je l'ai en 2 ans
j'ai eu 17 séances en 2018 et j'en suis a 9 séances sur 12 de prescrites
cette année
c est vrai que le taxol comme les autres chimiothérapies attaque le système nerveux
c'est pour cela qu'il y a des douleurs
je prend pour mon foie du desmodium le matin et du chardon marie
le midi et le soir 2 gélules un quart d'heures avant de manger
le foie peut donner des douleurs quand il ne supporte pas la chimiothérapie, en le soulagent cela peux enlever quelques douleurs
depuis que j'en prend ,je me sens mieux
je sais pas facile quand on a des douleurs permanentes et que l'on ne sais pas quoi prendre pour être soulager
de plus les oncologues n'en tiennent souvent pas compte
c'est a vous de vous débrouiller seule
je suis passer comme vous toutes ses étapes pas facile
de l'inflammation partout, des brulures aux extrémités, de l'incenbilité aussi
je me suis trouvé une solution personnelle que je fais et qui me réussi
depuis 2 ans passé pour les douleurs avec des lavements au café
je ne dis pas que vous fassiez comme moi
c'est une piste que j'ai eu et que j'ai essayé sans savoir que cela me
réussirai, pour moi cela marche bien, je n'ai plus de douleurs
le corps médical ne propose rien d'efficace pour les douleurs quelles quelles soient mème sans cancer
c'est ma quatrième récidive en plus de la chirurgie pour enlever le sein et aussi l'utérus et les ovaires et j'ai une tumeur dans l'oeil gauche
il voulais me retiré l'oeil pour enlever la tumeur ,je n'ai pas voulu
j'en suis a 18 ans avec le cancer et je me bas toujours pour rester en vie
ne lâcher rien ,vos êtes jeune, vous avez encore des années a vivre
je ne pensais pas pouvoir tenir aussi longtemps et pourtant je suis la
les mauvais moments vont aussi passé avec le temps
prenez soin de vous
Monique




Lissa   [275701] posté le 14/10/2020 22:15:00 par Amazone9
Bonjour Lissa,

Ton post me fais peur un peu. Bon dieu, j'espère que je ne passerai pas par là, d'autant plus si je repond aussi mal au Taxol qu'au AC.

Est ce que c'est toujours aussi intense aujourd'hui ? Ou cela s'est résorbé !

Combien de séances il te reste avant la chirurgie ? Et quel type de chirurgie t'attend ?

Je t'envoie plein d'ondes positives !
Masse a pris de l'ampleur sous AC   [275697] posté le 14/10/2020 16:25:00 par Amazone9
Bonjour les filles,

Je suis démoralisée. J'essaie de tenir le coup mais là, j'avoue que je trouve cela difficile. Après 4 ou 5 streptoques, mon chum vient de se briser le genou. Résultat : Je n'ai plus de temps a moi. En plus après 4 séances de AC, non seulement, ma masse n'a pas diminué mais a pris de l'ampleur.

Mon oncologue m'a dit qu'après une rencontre avec ses collègues ils décident de poursuivre les traitements de chimio neoadjuvante. Je tolérais bien le AC mais la je dois avoir 12 séances de Taxol. Avoir de la chimio ne me fait pas peur car j'ai, pour le moment, une assez bonne expérience. Toutefois, si le Taxol est pour être assis inefficace que le AC j'avoue que ça me tente moi. Si c'est le cas, c'est une masectomie qui m'attend alors aujourd'hui j'avoue être un peu découragée !

Après je devrai aussi subir a 37 ans, une hystérectomie. Je ne vois pas vraiment le bout.

Merci a vous et désolée pour ce moment de découragement.
Brûlures atroces après fin du taxol [275470] posté le 27/08/2020 18:19:00 par Lissa    [275524] posté le 07/09/2020 23:07:00 par Lissa
Bonjour à toutes,
je suis nouvelles sur le forum (carcinome canalaire infiltrant stade 3, avec inflammation du sein et au moins 5 ganglions atteints, diagnostiqué en février), et vos messages m'ont bien soutenue jusqu'à présent même si les 4 EC et 12 taxols de ma chimio néo adjuvante s'étaient formidablement bien passées... jusqu'à la fatidique dernière cure de taxol le 21 juillet. Là j'ai fait un oedeme maculaire (perte de 50% de ma capacité visuelle sur l"oeil droit en quelques heures), ça revient peu à peu mais doucement. L'oncologue a douté du lien au taxol, pourtant connu, et mon ophtalmologiste a cherché lui même les informations avec moi, et a fait l'ordonnance, c'était assez surréaliste. Toujours à la dernière cure, sont apparues les neuropathies, très tard donc. Je me suis crue tirée d'affaire, Mais un mois après les neuropathies se sont muées en des brûlures insupportables dès que je touche la moindre chose (papier, clavier, lunettes...). Le neurologue a diagnostiqué une atteinte des petites fibres nerveuses mais ignore si elles font si mal en se détruisant ou au contraire en se reconstituant. Certaines d'entre vous ont-elles eu de telles douleurs ? J'ai aussi des engourdissement et picotements, mais c'est supportable. En revanche j'ignore comment continuer avec ces douleurs. On m'a donné du lyrica mais ça ne donne pas grand chose et j'ai lu en plus que ce serait incompatible avec les anti aromatases, que je commence après les 30 prochaines séances de radiothérapie.
Bien à vous
Lissa
Brûlures atroces après fin du taxol   [275470] posté le 27/08/2020 18:19:00 par Lissa
Bonjour à toutes,
je suis nouvelles sur le forum (carcinome canalaire infiltrant stade 3, avec inflammation du sein et au moins 5 ganglions atteints, diagnostiqué en février), et vos messages m'ont bien soutenue jusqu'à présent même si les 4 EC et 12 taxols de ma chimio néo adjuvante s'étaient formidablement bien passées... jusqu'à la fatidique dernière cure de taxol le 21 juillet. Là j'ai fait un oedeme maculaire (perte de 50% de ma capacité visuelle sur l"oeil droit en quelques heures), ça revient peu à peu mais doucement. L'oncologue a douté du lien au taxol, pourtant connu, et mon ophtalmologiste a cherché lui même les informations avec moi, et a fait l'ordonnance, c'était assez surréaliste. Toujours à la dernière cure, sont apparues les neuropathies, très tard donc. Je me suis crue tirée d'affaire,
taxol   [275468] posté le 25/08/2020 17:38:00 par momo78,
bonjour
j'ai eu a nouveau 3 séances de taxol et le résultat de mes marqueurs montre que le taxol fonctionne comme en 2018
le 15/3 qui était monté a 248,9 est descendu a 180,7
le ace qui était a 69,1 est descendu a 50,7
j'ai encore 6 séances de prévu je fais la prochaine jeudi prochain
je mets le casque a chaque fois cette fois ci aussi et je ne perds pas mes cheveux
je sais je vais perdre mes sourcils et mes cils
je vais avoir le résultats du tep scan jeudi aussi
je suis contente que le taxol marche une fois de plus pour moi
j'espère donner du courage a toutes celles qui sont sous taxol
Monique

casque/cheveux   [275467] posté le 25/08/2020 11:35:00 par Mabella,
Merci beaucoup les filles du retour de vos expériences et des conseils. C'est vrai que nos parcours sont souvent différents, c'est difficile de s'y retrouver. Ce matin encore j'ai trouvé qu'il y avait beaucoup de cheveux sur la brosse, est-ce l'annonce d'une perte totale ? ou seulement un effet limité dans le temps comme mes douleurs articulaires de la 1ère semaine qui ont disparu ? je crois que nul ne le sait, l'avenir me le dira ... en attendant c'est dur de supporter tout ça. Aujourd'hui, il y a beaucoup de vent où je suis, je n'ose pas sortir, j' ai l'impression que tous mes cheveux vont s'envoler d'un coup, c'est ridicule, je deviens un peu folle. Bon je vais essayer de retrouver mes séances de sophro et de méditation, en général ça me fait du bien.
Merci encore et bonne journée à vous
Mabella
Taxol   [275466] posté le 24/08/2020 17:29:00 par Mesloulous45
Coucou Mabella
Je me permets de te répondre
J ai fais mon 5ème taxol ce matin mais mon cas est différent.
J avais rasé mes cheveux avant les EC pour éviter le choc et appréhender les choses .Donc pas de casque pour moi...
Mes cheveux ont commencé à repousser avec le taxol tout petit .L esthéticienne de mon hôpital m a conseillé masque à l huile de ricin 2 fois par semaine ,ça stimule la circulation du cuir chevelu et hydrate le crâne. Puis je me lave les cheveux avec du shampoing à l huile de ricin acheté sur le site oncovia.c est un peu cher comparé à un shampoing classique mais vu le peu que tu en mets au final il te dure longtemps.
Taxol/ cheveux   [275465] posté le 24/08/2020 14:30:00 par Regliss,
Bonjour à toutes (et tous)
Premier message
HER2+++ hormonodependant Tumorectomie (8mm)
12 taxol, 33 radiothérapies, un an d’herceptin, et hormonothérapie 5 ans
Très peu de cheveux perdus, mais coupe très courte faite avant chimio et cheveux mouillés avant et pendant la pose du casque...
Par contre les cils sont partis totalement 2 fois et les sourcils une fois
Le maquillage permet de tricher
Si cela peut te rassurer ...
Bon courage à toi et à toutes
taxol/cheveux   [275464] posté le 24/08/2020 11:50:00 par Mabella,
Bonjour,
J'ai eu ma 3ème cure de taxol vendredi dernier, tout se passe bien, les douleurs articulaires de la 1ère semaine ont disparu, un peu de fatigue mais qui reste supportable.
Par contre, après mon schampoing d'hier, j'ai trouvé qu'au brossage il y avait beaucoup plus de cheveux sur la brosse que d'habitude et ça continue. J'ai les cheveux trés épais donc évidemment pour l'instant ça ne se voit pas. Je commence à me poser des questions sur l'utilité du casque, mon onco était très convaincante en m'en parlant même si elle disait bien qu'elle ne pouvait pas affirmer l'efficacité à 100 % sur tout le monde. Franchement j'y croyais, je me sens désespérée, je supporte beaucoup de choses mais ça je ne peux pas. Avez-vous des expériences, faut-il continuer le casque ? Est-ce que la chute peut rester limitée ? Merci d'avance si vous avez des expériences qui peuvent m'encourager, pour l'instant c'est le désespoir complet.
Bonne journée à vous
Mabella
P.S. excusez le message précédent, mauvaise manip
taxol/cheveux   [275463] posté le 24/08/2020 11:36:00 par Mabella,
Bonjour,
J'ai eu ma 3ème cure de taxol vendredi dernier. Tout se passe bien, les douleurs articulaires de la 1ère semaine ont disparu, un peu de fatigue mais qui reste supportable.
P
Taxol   [275433] posté le 17/08/2020 18:20:00 par Mesloulous45
Bonjour à toutes...
Nouvelle sur la discussion...j avoue que vos mots m ont fait beaucoup beaucoup de bien.
On se sent moins seule d un coup ...
Tout s est enchaîné pour moi également...25 mars l annonce...avril tumerectomie et mai commencement chimio
3EC 12 taxon...j en suis à mon 4ème.. plus que 8...
J avoue n avoir pas trop mal gérer les chimios ...maintenant que le temps avance c est la mastectomie qui m inquiete ...mais comme m a dis mon oncologue chaque chose en son temps lol
Je me permets de vous dire simplement...merci à vous...il m est arrivé de pleurer devant vos mots...qui apaisaient les miens .
Beaucoup de courage à vous toutes
Au plaisir de vous lire
Cindy
Mabella   [275414] posté le 14/08/2020 20:50:00 par momo78,
bonsoir
je ne peux rien te dire pour les douleurs ,car je n'en ai jamais eu mème en 2018 avec les 17 séances de taxol
je pense que c'est parce que je me fais les lavements, je n'ai jamais pris d'anti douleurs, ni quoi que se soit d'autres
ce qui fait du bien c'est de prendre une douche fraiche pour descendre le niveau de douleur
le taxol agit beaucoup sur le système nerveux, au centre ou je vais certaines personnes font des séances d'acuponcture qui les soulagent bien c est tout ce que je peux te dire
je dors beaucoup après les séances, ce qui me permet de bien récupérer
toute mes amitiés
Monique
momo78   [275401] posté le 12/08/2020 14:51:00 par Mabella,
Bonjour Monique,
Je vois que nous ne sommes pas toutes logées à la même enseigne. Le casque qui est utilisé dans mon hôpital semble effectivement plus moderne que celui qui est employé pour toi. Nous sommes dans le même pays, les moyens utilisés devraient être les mêmes. Mon hôpital n'est pas un grand centre pour le cancer ni même un grand hôpital, c'est une petite ville.
J'ai moi aussi 3 séances et 1 semaine de vacance.Je trouve que c'est très rapproché, ça me fait un peu peur. Globalement ça se passe bien, un peu fatiguée, mais je suppose que c'est normal. Ce que je trouve bizarre c'est les douleurs musculaires et articulaires qui sont survenues environ 48 h après, ça par contre je ne sais pas si c'est normal. Est-ce que c'est arrivé à d'autres ? je ne vois pas grand chose là dessus.
Je fais comme toi par ailleurs, je dors beaucoup et j'évite le soleil.
bon courage pour ta prochaine séance
toutes mes amitiés
Mabella
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