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2631 messages - page 23
taxol et oedeme   [223421] posté le 17/04/2015 10:11:00 par carol***,
Bonjour les filles,

Je suis sous taxol depuis décembre 2014, à raison de 3 cures/mois 1 semaine de repos. J' ai eu un cancer du sein en 2010 avec ablation, fec 100+ taxotère tout allait bien sauf rechute en septembre dernier avec des douleurs aux dos, résultats méta osseuses. On m'a fait des rayons c'est sûr j'ai été vite soulagée mais je me suis mise à gonfler comme un ballon oedème aciste, après on a commencer taxol car lésions au foie la totale. j'ai perdu un peu de ventre mais j'en ai tjrs, ça me prend la tête. Je termine mon traitement le 11 mai prochain, le dernier scan était bon, taxol fonctionne très bien mais je suis très fatiguée, environ une transfusion toutes les 3/4 semaines sinon je n' aurai pas mes cures. voilà, rassurez moi et dites moi que l'on va perdre ce ventre, j'angoisse je marie ma belle fille le 4 juillet prochain, ah si moi j'ai perdu tous mes cheveux au bout de la 2ème cure de taxol malgré le casque...; Bises à toutes
amelie   [223399] posté le 16/04/2015 18:59:00 par Eive
Coucou,
Je ne sais pas te répondre pour la crème anti taches. Il y a sur le site un dossier spécial Taxotere ( taxol, même combat), tu es allée voir ? Il y a plein de bons conseils dermatos.
Pour l'œdème, ton organisme tout entier retient la flotte. On peut dire que l'infiltration est généralisée à tous les tissus.
Un foutu dégât des eaux en somme.
Mais... ce n'est pas irréversible, seule vraie consolation.
Il faudra attendre (ENCORE) la fin des travaux, cad l'arrêt du taxol pour obtenir un assèchement satisfaisant.
Mais tu as l'air d'avoir un moral d'acier, formidable !!
Bises
Mumrose, Eive, Candia   [223395] posté le 16/04/2015 18:09:00 par amelimélo,
Bonjour à toutes,
alors cette chimio? je constate que la question était oedème!!
je ne sais plus faire la différence entre oedème et gonflement! j'ai attrapé un cou de pélican, mon bras sans ganglion est bouffi, mon ventre est un ballon! Je mange moins, voir peu, je mange mieux car pas de graisse, pas de sucre, beaucoup de légume.... alors bon je préfère ne pas me peser!

Coté moral: c'est le printemps!! je ne vois que les bons côtés! Il fait meilleur, je peux aller dans ma cours et lire! J'ai planté des plantes aromatiques dans mes jardinières! que des herbes légales! bref je POSiTIVE!

Si les douleurs mains et pieds pouvaient disparaître...je croise les doigts...enfin à droite! main gauche pas possible! et si elles restent tant pis! c'est le printemps! le reste ne compte pas!

voilà! Juste une question: quelle crème utiliser pour éviter les ennuis de peau au visage avec le soleil? (j ai attrapé des tâches marron, comme un masque de grossesse avec la chimio).
Merci de me conseiller et certainement d'autres car c'est mon premier été avec cette %¨+°++¨¨ de maladie. Une autre question: la perruque et le beau temps... pas trop difficile? des solutions??
Biz les filles et on garde le moral!!

mumrose   [223332] posté le 14/04/2015 21:44:00 par Eive
C'est toujours sympa de te lire aussi !
Avec ameli, tu pourrais euphoriser un bataillon de taxotelisées ( rassemblons les 2 variantes) déprimées !
Plein de pensées pour toi demain +++
Super Taxolettes   [223330] posté le 14/04/2015 21:08:00 par mumrose,
Vous savez quoi ? J'adore vous lire, vous me faites un bien fou. On est toutes là avec nos petites et grosses galères et je trouve que ça fait du bien de partager. On apprend des tas de trucs, on se rend compte qu'on est pas toute seule et qu'il n'y a qu'entre nous qu'on peut se raconter tout ça.
Moi dans mon entourage, quand je dis "c'est horrible, je suis toute bouffie et énorme et avec ma tête rasée c'est trop moche" on me répond, mais non t'inquiète ça va, arrête de focaliser là dessus, c'est normal.... Alors j'ose plus rien dire.
Jolie expression le "cyclope de la poitrine", Ameli :-) Moi je suis une planche à pain avec un gros ventre et des grosses fesses, 1.70 et 92 kgs.... Normalement les femmes pulpeuses sont sauvées par leur super poitrine mais là c'est un peu foutu :-)
Allez, mieux vaut en rire, demain je me fais la taxol 7 sur 12.... et l'oncologue me divise encore la cortisone par deux. Je vous raconterai le résultat.
Je vous embrasse toutes, ne changez pas, vous êtes super chouettes.
Mumrose
mimille   [223327] posté le 14/04/2015 18:34:00 par Eive
Mais c'est super pour toi, tant mieux !!
Ça prouve que ce n'est pas une fatalité, ces œdèmes, avec ou sans corticoïdes.
Si d'autres témoignagnes rejoignent le tien, ils sont les bienvenus.
Car on lit sur le forum beaucoup plus de récits avec des effets indésirables pénibles que l'inverse.
Bonne soirée à toi
mimille   [223328] posté le 14/04/2015 18:34:00 par Eive
Mais c'est super pour toi, tant mieux !!
Ça prouve que ce n'est pas une fatalité, ces œdèmes, avec ou sans corticoïdes.
Si d'autres témoignagnes rejoignent le tien, ils sont les bienvenus.
Car on lit sur le forum beaucoup plus de récits avec des effets indésirables pénibles que l'inverse.
Bonne soirée à toi
BBm01250, Candia Mumrose et autres amies taxolettes...   [223326] posté le 14/04/2015 18:25:00 par amelimélo,
Bonjour,
reprise du combat ce matin après 3 semaines d'arrêt! Les docteurs ont décidés de continuer taxol imputant mes gros problèmes au taxotère. Vous me croirez si vous voulez mais je sens déjà des picotements dans les doigts, le palet, et les pieds! j'espère que cela va passer.
C'est vrai que dire chimio de grand mère...lol.... ou alors je suis dans le 4ème âge! (42 ans, ma fille de 13 ans le pense!)

Moi aussi je gonfle!!! j'avais pas besoin de cela car ronde et petite! imaginez moi maintenant! 1,60 m, 85 kg, plus de cheveux et cyclope de la poitrine!! Mumrose: vivement qu'on devienne des bombasses!! en tout cas mon cerveau devient celui d'une bimbo!!! perte de mémoire...

BBm012500: ma mastectomie a été décidée en quelques jours et hospitalisation avant car la boule de 5 à 6 cm menaçait de percer.
Les docteurs ont préféré agir vite! On m'avait d'abord dit : chimio puis opération, mais en 15 jours la tumeur avait pris 1cm...
Je suis soignée sur Beauvais (Oise). J'ai confiance dans l'équipe médicale et vraiment ils et surtout elles sont formidables: docteurs, infirmières, aides soignantes, esthéticiennes, ....
Sur cette note positive, je le crie bien fort: on va gagner!!!!!
Eive   [223325] posté le 14/04/2015 17:56:00 par mimille,
Bonsoir,
J'ai fait supprimer les corticoïdes en prémédication de chaque chimio, apres la première ( et j'ai eu 3 EC, 12 Taxol, puis 11 CMP). Et je n'en ai jamais eu à prendre en plus les jours suivants la chimio.
Pas de gonflement à déclarer.
Bonne soirée.

candia11   [223317] posté le 14/04/2015 12:59:00 par bbm01250,
coucou
j ai la meme chimio que toi j en ai fais 12 a ce jour et en effet rassure toi moi aussi je ne fais que dormir parfois jusqu a 15 a 16h par jour ,en general je suis au top le jour de la chimio et le lendemain a cause de la cortisone de la premedication puis durant les 5 autres jours je suis un zombi,je fais cette chimio 3 semaines de suite puis une pause d une semaine mais au fur a mesure des mois on a plus le temps de recuperer donc on est tres fatiguee,il ne te reste plus que garder patience
bon courage et a bientot,bernadette
candia 11   [223316] posté le 14/04/2015 11:59:00 par Eive
Bonjour,

Difficile de te répondre.
Est-ce que tu prends d'autres médicaments à côté ?
Peut-être que tu as envie de dormir parce que tout simplement tu es fatiguée par cette chimio ??
Mais cela peut avoir de multiples origines.
Quoiqu'il en soit, le mieux c'est de le signaler absolument avant la prochaine chimio, pour qu'on soit certain que ton organisme la supporte.
Amicalement
taxcol avastin   [223315] posté le 14/04/2015 11:32:00 par candia11,
bonjour a vous toutes
j'ai commençais ma chimio vendredi
tous se passe bien dans l'ensemble
sauf que j'ai toujours envie de dormir
cela fait maintenant quatre jours que je les faite et l'envie de dormir et toujours la
je doit faire cette chimio toutes les semaines
cela vas t'il passer quand même car ses vraiment gênent d'avoir toujours envie de dormir
ma chimio et taxol et avastin
bonne après midi a vous toutes
mumrose    [223313] posté le 14/04/2015 10:48:00 par Eive
Coucou,

Ça ne sert à rien de te priver ainsi pour faire partir ces foutus œdèmes.
Le conseil que donnait kiki1811 pour aider le drainage, était l'activité physique, ne serait-ce que la marche, la marche, la marche...
Et se raccrocher à la réalité qu'après l'arrêt de la chimio, oui, on peut redevenir des "bombasses" !!!!!!
Avec de la patience...
Taxol, Taxotere, que d'eau, que d'eau   [223311] posté le 14/04/2015 10:34:00 par Eive
Salut à toutes,

Comme j'aime bien comprendre mon ennemi, pour mieux le combattre ( ainsi que disait un certain Sun Tsu dans " l'art de la guerre " ), je suis allée fouiller dans mes docus, pour en savoir plus sur cette histoire de rétention d'eau.
Taxol et Taxotere sont de la même fratrie moléculaire, comme disait mumrose, avec le même patronyme, si on peut dire :
-Paclitaxel pour Taxol
-Docetaxel pour Taxotere
Leur profil d'effets indésirables est très proches, avec une mention spéciale pour le Taxotere, qui comporte quelques particularités, dues au fait qu'il est l'ainé, plus "costaud" donc.
Pour résumer quant à la rétention d'eau, les 2 sont responsables de la survenue d'œdèmes. Et, mesdames, accrochez-vous, c'est bien la prémédication par corticoïdes qui réduit ce risque, et non les corticoïdes qui provoquent l'œdème.
Une autre impatiente, kiki1811, l'avait déjà expliqué, je crois, il y a 1 ou 2 ans.
Il ne faut donc surtout pas virer les corticoïdes en les accusant de faire gonfler.
Les œdèmes disparaissent progressivement après l'arrêt de la chimio.
J'ai l'impression que là encore, il faut s'armer de PATIENCE.
GRRR

Quant a la célèbre chimio de mamie, la formule est clairement à revoir, car les effets secondaires officiels du Taxol sont loin d'être anodins.
Ils restent identiques à ceux du Taxotere, moins quelques uns spécifiques à celui-ci.

Une chimio reste ...une chimio. Une tueuse de cellules qui ne fait pas le tri.
Vivement la chimio très très ciblée, sans dommage collatéraux.

Haut les coeurs et bises à toutes !



cortisone   [223309] posté le 14/04/2015 10:13:00 par mariemo,
Bonjour à toutes et tous,
Pour ma part, mes doses de cortisones avec taxotère et heceptine sous cutanée, sont :
2 cp ½ de 20 mg matin et soir pendant 3 jours, à commencer la veille de chaque cure, puis 2 cp le matin de 20 g pendant 3 jours, puis 1 cp de 20 g le matin pendant 3 jours. Avec pour effet, peu de sommeil, et le visage gonflé et rouge. Ce qui me fait en plus des brûlures du taxo, un visage bien rouge pendant une 15 aines de jours. On m’a dit que c’est le taxotère qui donne de la rétention d’eau. Je recommence jeudi la cortisone, je mettrais ça sur le compte du soleil. Bises.
Eive, Cigalle, corticoïdes et gonflette   [223308] posté le 14/04/2015 10:10:00 par mumrose,
Difficile de se faire une idée avec les différents sons de cloche des oncos.... J'ai eu une dose normale de corticoides pour mes 3 FEC 100 et pas de gonflement.... mais on m'avait déjà supprimé les medocs des jours suivants qui en contenaient au vu de mon intolérance à la cortisone. Quand il a fallu passer aux 3 cures de taxotère, mon oncologue m'a dit qu'elle ne voulait prendre aucun risque et qu'elle préférait me mettre sous taxol pour lequel il y aurait moins besoin de cortisone. J'ai commencé avec de la cortisone a 40 comme tout le monde, puis après 3 cures hebdo, comme je gonflais, on me l'a diminuée à 20 pour les 3 cures suivantes. Mais je gonfle toujours.... D'après les infirmières de l'oncologie, ça ne peut pas être que la cortisone parce que 20 est une dose vraiment minime. Elles me disent, et la diététicienne aussi, qu'il s'agit davantage d'un problème de dysfonctionnement foie-pancreas-intestin (porosité de l'intestin ?) à cause des produits de la chimio. Ce qui explique l'estomac gonflé en plus des mains et des pieds de bibendum.
Tout ça tendrait à nous rassurer sur le fait qu'une fois ces traitements terminés nous pourrions redevenir des bombasses :-))) ça ne coute rien d'y croire et ça redonne le moral.
En attendant, moi j'en ai un peu marre de faire des efforts alimentaires pour soi-disant aller mieux : manger sans gluten, sans lactose, sans sucre, sans coca, sans sel.....et finalement rester gonflée comme une outre ! Pffffffffffffffffffffffff
cigale33, corticoïdes   [223305] posté le 14/04/2015 00:39:00 par Eive
Merci pour ton témoignage concernant les doses de corticoïdes pour FEC et Taxotere.
J'étais persuadée qu'on en donnait systématiquement plus avec le Taxotere d'emblée, à lire les les autres témoignages sur le forum, et ce dautant que ce produit est considéré comme "allergisant”
Bien sûr, dès qu'on prends des corticoïdes de façon prolongée, il faut réduire, voire supprimer le sel, ça limite la rétention d'eau.
Mais, en l'occurrence, que ce soit Taxotere ou Taxol, je n'arrive pas à comprendre ce qui provoque les œdèmes. Le produit lui-même ou les corticoïdes, ou les 2 ??
Tout ça est d'un flou aquatique


chimio de mamie mon oeil   [223299] posté le 13/04/2015 22:55:00 par madonne,
moi aussi suis gonflée comme 1 michelin plus 5 kilos une horreur , 2 ongles qui vont bientot partir et d'ailleurs ça fait terriblement mal , mais bon comme je le disais tout a l'heure ayant rencontré un cas beaucoup plus grave que moi mais qui reste de l'espoir pour toutes les filles ayant un cancer trés agressif le nouveau produit "perjeta" qui semble trés prometteur je ne vais pas me plaindre , ce qui m'ennuie c'est qu'il va falloir baisser la dose de chimio heureusement il ne m'en reste plus que 3 sauf que celles ci étaient en plus et j'aurais aimé les faire a la dose normal .

SA VA ALLER JE VAIS Y ARRIVER
cortisone   [223296] posté le 13/04/2015 22:08:00 par cigale33,
Surtout ne pas manger de sel sous cortisone, j ai une sclerose en plaques et pendant 4 ans j ai eu des perfusions tous les mois de solumedrol 2x500mg, donc dose de cheval, et avec un regime sans sel je n avais pas du tout gonfle, mais je pense que vous le savez deja. mais bon au cas ou...... bisous
eive   [223293] posté le 13/04/2015 22:03:00 par cigale33,
pour le taxotere les corticoïdes sont les memes que pour fec ,120mg dans la perf, puis pendant 3 jours 2x20mg le matin 1x20mg le midi.J ai lu sur ce forum que quand les effets secondaire etaient forts, certaines en prenaient pendant plus longtemps en degressif.
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