Taxol [Poster un message]

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pour ABYSSE   [260673] posté le 14/06/2018 11:27:00 par pamela77
Je voulais juste te dire que je ne prends que 20 mg de cortancyl (cortisone) et ça me suffit. Pourtant je fais un poids conséquent,
et à Huguenin au pire ils donnent 40 mg max, pour le taxol avec
un anti-histaminique qui fait plutot dormir. Bon maintenant tu es au bout on aurait dû en parler avant. Cela peut servir à d'autres
bises
9 ou 12 vos avis svp !   [260670] posté le 14/06/2018 10:47:00 par pamela77
Alors tout est dans le titre ! l'oncologue chef de clinique m'a dit lors
de notre premier rendez-vous, on va faire 12 taxols (her2 hormono dépendant, ganglions sains) mais au bout de 9 si vous ne le supportez pas, on arrêtera. Vous serez soignée à 9 de toutes manières.
Vous devinez donc ma question : si je suis soignée à 9 pourquoi en faire 12 ? Parce que les effets secondaires graves peuvent survenir justement entre 9 et 12 et sont parfois irréversibles (paresthésie des doigts et des pieds)
J'ai bien envie d'arrêter, mais un autre oncologue (pas chef de clinique lol) m'a dit : ben non, c'est 12 le protocole, pas 9

On fait quoi du coup ?
Merci à vous
Isabelle
Bonjour   [260557] posté le 11/06/2018 16:31:00 par abysse,
Si je peux t'aider, comme je l'ai été lors de mon parcours du combattant grâce à ce site ou d'autres sites, je le fais volontiers car c'est vraiment un tsunami qui se produit dans notre tête à l'annonce.
J'ai mis dans ma bio ce que je prends pendant la chimio, ça a été efficace dans mon cas car mes prises de sang ont toujours été bonnes et j'ai gardé toute mon énergie. Le moral est, par contre, fluctuant mais c'est surtout quand je passe deux ou trois nuits blanches.
Je vais t'envoyer un mail avec mon fixe et mon portable. J'ai eu des contacts en direct avec certaines personnes qui m'ont permis de poser des questions. Je vois que tu es de 66 moi de 59 donc je ne sais pas si tu es ménopausée ou non. Nous n'aurons peut-être pas la même hormonothérapie.
Je ne sais pas non plus si tu as uniquement du taxol ou trois fecs avant. Je n'ai eu que du taxol donc je ne sais pas comment mon corps aurait réagi avec les fecs qui sont apparemment plus durs que le taxol.
Pour la première chimio et les autres, je te conseille de mettre le casque, les gants et les pieds réfrigérés car ça peut t'éviter de perdre tes cheveux et d'avoir des fourmillements dans les pieds. Un conseil donné par une infirmière, ne jeûne pas avant car certaines personnes sont obligées d'annuler leur taxol pour cause de malaises. Quand je vais en chimio, j'apporte toujours un petit sandwich avec ce que j'aime manger, de la compote.En plus à l'hôpital, je peux avoir un plateau repas mais j'ai du mal avec l'odeur quand on soulève le couvercle. Sinon, j'apporte une petite poignée de bonbons histoire de me faire plaisir et je prépare la veille une tisane détox vendue en supermarché rayon bio que je bois pendant la chimio.
Et pour passer le temps, un mp3 avec de la musique planante.
Sinon, honnêtement, je suis contente car je pense avoir bien supporté la chimio, j'espère qu'à la 12ème, je ne vais pas avoir tous les effets secondaires cumulés (ça c'est mon côté pessimiste quand tout va trop bien).
Et surtout, fais du sport si tu le peux car vraiment, je pense que ça m'a aidée à supporter la chimio. Le sport permet au corps de produire des anti inflammatoires naturels
Bon courage pour la première,
Bonjour   [260558] posté le 11/06/2018 16:31:00 par abysse,
Si je peux t'aider, comme je l'ai été lors de mon parcours du combattant grâce à ce site ou d'autres sites, je le fais volontiers car c'est vraiment un tsunami qui se produit dans notre tête à l'annonce.
J'ai mis dans ma bio ce que je prends pendant la chimio, ça a été efficace dans mon cas car mes prises de sang ont toujours été bonnes et j'ai gardé toute mon énergie. Le moral est, par contre, fluctuant mais c'est surtout quand je passe deux ou trois nuits blanches.
Je vais t'envoyer un mail avec mon fixe et mon portable. J'ai eu des contacts en direct avec certaines personnes qui m'ont permis de poser des questions. Je vois que tu es de 66 moi de 59 donc je ne sais pas si tu es ménopausée ou non. Nous n'aurons peut-être pas la même hormonothérapie.
Je ne sais pas non plus si tu as uniquement du taxol ou trois fecs avant. Je n'ai eu que du taxol donc je ne sais pas comment mon corps aurait réagi avec les fecs qui sont apparemment plus durs que le taxol.
Pour la première chimio et les autres, je te conseille de mettre le casque, les gants et les pieds réfrigérés car ça peut t'éviter de perdre tes cheveux et d'avoir des fourmillements dans les pieds. Un conseil donné par une infirmière, ne jeûne pas avant car certaines personnes sont obligées d'annuler leur taxol pour cause de malaises. Quand je vais en chimio, j'apporte toujours un petit sandwich avec ce que j'aime manger, de la compote.En plus à l'hôpital, je peux avoir un plateau repas mais j'ai du mal avec l'odeur quand on soulève le couvercle. Sinon, j'apporte une petite poignée de bonbons histoire de me faire plaisir et je prépare la veille une tisane détox vendue en supermarché rayon bio que je bois pendant la chimio.
Et pour passer le temps, un mp3 avec de la musique planante.
Sinon, honnêtement, je suis contente car je pense avoir bien supporté la chimio, j'espère qu'à la 12ème, je ne vais pas avoir tous les effets secondaires cumulés (ça c'est mon côté pessimiste quand tout va trop bien).
Et surtout, fais du sport si tu le peux car vraiment, je pense que ça m'a aidée à supporter la chimio. Le sport permet au corps de produire des anti inflammatoires naturels
Bon courage pour la première,
Abysse    [260538] posté le 10/06/2018 23:57:00 par Aude
Bonsoir Abysse,
Tu va finir taxol et moi j'attaque jeudi pour 12 semaines peut tu me donner des conseils ?
Bonjour   [260502] posté le 09/06/2018 23:24:00 par abysse,
Je ne savais pas que les effets d'un patch dure 3h environ. Je pensais que ça ne durait qu'une heure.
Bon dernière ligne droite pour le taxol, plus qu'un à faire jeudi.
Je croise les doigts des mains et des pieds car pour l'instant, je n'ai pas eu trop d'effets secondaires invalidants. J'espère qu'ils ne vont pas tous arriver au 12ème ou après. Et j'ai encore tous mes cheveux, moches car secs et un peu crépus, mais ils sont encore sur ma tête. Je mets le casque à chaque séance que je fais changer toutes les demi heures (ça m'embête de solliciter les infirmières j'ai l'impression d'être exigeante) et je mets aussi les gants et les pieds réfrigérés. C'est un peu dur à supporter mais ça a l'air d'être efficace quand même car je n'ai pas eu de fourmillements dans les mains ou les pieds. J'ai parfois des "impatiences" dans les pieds la nuit qui sont embêtantes mais je pense qu'une bonne cure de magnésium pourra y remédier. Je refais une cure de chlorure de magnésium, un verre par jour.
Sinon, depuis quatre séances, j'ai demandé à ce que la cortisone soit diminuée, je suis passée de 80 mg à 60 mg et à la dernière séance j'ai encore demandé à ce qu'elle soit diminuée donc 50mg et pour l'instant (2 jours après), je n'ai pas de contrepartie.
Bon courage à vous toutes.
à Line 624   [260464] posté le 08/06/2018 18:01:00 par zarafa,
Coucou Line,oui surtout pendant les FEC je sentais comme des "lancements" dans ma tumeur.Et aussi elle me démangeait.Après ça s'est atténué.Et de nouveau j'ai ces lancements alors que je ne sentais plus rien,je ne sais plus si c'est de l'ordre du psychologique ou pas.Hier j'ai eu ma 7 ième cure Taxol.
Tumeur   [260461] posté le 08/06/2018 15:35:00 par line624,
Bonjour,
J'aurais voulu si parmis vous pendant votre chimiothérapie, avez vous ressenti une sensation au niveau de la tumeur.
Merci pour vos réponses
A bidou85🌺;   [260384] posté le 05/06/2018 21:12:00 par Carambole
Bonjour Nathalie,
Tu as parfaitement raison. Le patch Emla agit au moins pendant 3 h.
On peut le poser 1 h avant, car il y a toujours un léger temps d’attente avant les injections de chimio.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
patch anesthesiant   [260377] posté le 05/06/2018 18:07:00 par bidou85,
bonjour abysse , je lis que tu dis que tu met un 2éme patch si tu vois que tu a plus d'une heure: le patch es efficace beaucoup plus longtemps que ça. Il agit pendant au moins 3h.Pour ma part, je le met 1h30 avant car sinon il n'agit pas.
Nathalie
bonjour   [260368] posté le 05/06/2018 14:31:00 par abysse,
Je rejoins Emylydie aucune douleur lors de la pose du PAC et aucune douleur quand l'infirmière pique dans le Pac grâce aux timbres anesthésiants locaux qu'il faut mettre une heure avant. L'oncologue m'a fait une prescription pour en avoir. Parfois, s'il y a plus d'une heure d'attente, je n'hésite pas à en mettre un deuxième. Pense à passer à la pharmacie deux ou trois jours avant, ils sont souvent en rupture de stock et j'ai le reste le lendemain.
Par contre, c'est vrai qu'à la première chimio, je me suis demandée ce que je foutais là et j'avais vraiment envie de prendre les jambes à mon cou. Mais la peur fait qu'on accepte le traitement. Un conseil : prends de quoi t'occuper pendant la séance ou enregistre de la bonne musique si tu as, comme moi, des pieds, des gants et un casque réfrigérants qui empêchent de lire ou de faire des mots croisés. Je te conseille vivement de les porter même si c'est dur car ça peut éviter d'avoir des fourmillements dans les pieds et les mains et peut-être de garder tes cheveux.
Bon courage pour la suite, nous en avons vraiment besoin
aude   [260334] posté le 04/06/2018 17:32:00 par emylydie,
bonjour
pour la pose du PAC aucun problème, j'avais au chirurgien que j'avais la trouille et il m'a fait donné une prémédication plus forte et après tranquille
pour l'injection demande à ton toubib des timbres EMLA ça anesthésie et pas de douleur quand on pique
bon courage à toi!
je commence ma 3ème cure de taxol jeudi
bises à toutes
PAC    [260332] posté le 04/06/2018 16:45:00 par Aude
Désolé de vous répondre si tard mais un petit soucis de connexion 😠; merci pour vos réponses, je sais que vous êtes toujours là, présentes et ça fait du bien. C'est difficile de parler de mon K et se que je ressent avec ma famille je ne veux pas leurs imposer ma maladie. Je me suis fait a l'idée de perdre mes cheveux c'est mieux comme ça. Le PAC me sera posé mercredi et rendez vous avec l oncologue dans la même journée et première chimio le 14 juin avec une hospitalisation d'une nuit Je suis stressé pour la pose et la première injection je pense que pour toutes c'était pareil.Avez vous eu des douleurs ? Combien de temps ça dure ? Bonne soirée
Bonjour   [260165] posté le 29/05/2018 15:01:00 par abysse,
J'ai trouvé le vernis écrinal dans une parapharmacie de ma ville. Il coûte environ 4 euros alors qu'en pharmacie, le vernis de la Roche coûte entre 12 et 15 euros. Je l'avais acheté en ligne car moins cher environ 10 euros. Ecrinal fait du vernis incolore et quelques vernis colorés.
Sinon, lors de ma première cure j'ai fait l'herceptin 1h et le taxol 1h plus le rinçage. Maintenant, l'herceptin ne dure plus qu'une demi heure; Le 21 juin, je n'aurais plus qu'une demi heure d'herceptin mais toujours 4h aller retour pour le faire. Je ne sais pas si des hôpitaux non spécialisés dans le cancer peuvent prendre le relais en hôpital de jour. Je pense déjà à la route en hiver et aussi à l'arrivée des touristes sur l'autoroute du soleil, je suis obligée de prendre quelque chose pour éviter de stresser lors des transports, j'ai développé il y a quelques années une phobie de l'autoroute. Super
TAXOL + Herceptine pour AUDE   [260162] posté le 29/05/2018 11:55:00 par dystropique,
Bonjour,

Effectivement, la première injection d'herceptine exige une surveillance d'environ 8 heure donc on peut passer la journée entière ou peut être la nuit.
J'avais cru comprendre que les deux produits n'étaient pas injectés en même temps la première fois, pour bien identifier les éventuels effets secondaires de l'herceptine.
Tous les centres n'ont pas exactement les mêmes protocoles (j'étais dans une petite unité d'oncologie sans hospitalisation)
A Line624 VERNIS   [260161] posté le 29/05/2018 11:44:00 par dystropique,
Bonjour,
On peut acheter les vernis au silicium en ligne sur des sites de vente de parapharmacie.
Un petit conseil pour conserver son vernis en bon état : les garder au réfrigérateur pour éviter qu'ils ne collent trop rapidement.
Bonne manucure
Abysse   [260157] posté le 29/05/2018 10:49:00 par line624,
Bonjour,
Ou as tu trouvé le vernis de la marque ecrinal, moi j'ai pris eye care au silicium mais il n est pas top le vernis devient tout pâteux au bout d'un moment.
A bientôt.
10ème taxol jeudi   [260155] posté le 29/05/2018 09:32:00 par abysse,
Un petit témoignage positif pour celle qui commencent le taxol. J'ai eu 9 cures de taxol (pas de fec avant) et pour l'instant, c'est plutôt positif. J'ai eu, bien sûr, quelques effets secondaires mais ils ne sont pas aussi terribles que je le pensais. Donc, dans les premiers temps, saignements de nez et nez qui coule sans arrêt, quelques douleurs à l'estomac après avoir mangé (j'ai supprimé quelques aliments au départ surtout la salade), fatigue le surlendemain due à une super activité le lendemain de la cure. Mais en général, ça se passe plutôt bien. J'ai rarement eu une perte d'énergie, je continue à faire autant de sport qu'avant, vélo, marche nordique, gym à la maison. Je pense que ça aide à lutter contre les fourmillements et les crampes. Depuis 3 semaines, je prends un demi somnifère le soir de la cure et le lendemain car impossible de dormir avec la cortisone qui a été diminuée à ma demande. Si vous avez des problèmes pour dormir, je vous conseille vraiment de prendre un somnifère car après le moral en prend un coup.
Pour le corps, j'ai pris une crème de la Roche Posay mais je regrette de l'avoir prise en flacon car vers la fin, la pompe n'agit plus et il faut découper le flacon pour récupérer la crème.
Pour les ongles, j'avais un vernis au silicium de la Roche mais j'en ai trouvé un moins cher, Ecrinal. Beaucoup de perte avec le vernis de la Roche car impossible d'aller au fond du flacon.
Sinon, je déconseille le savon à l'huile lavante de la Roche car la peau tiraillle quand même.
Pour les cheveux, j'appréhende toujours de les laver car j'ai l'impression de les voir filer dans la douche. Pourtant j'en ai encore beaucoup pourvu que ça dure. Donc, je les lave 3 jours après la chimio à l'eau froide et je les llaisse sécher naturellement. Sinon, je passe souvent des glaçons à l'ortie dans mes cheveux. Je ne sais pas si ça sert à quelque chose mais bon...
J'appréhende quand même les 3 dernières mais je tiens le bon bout en ce qui concerne la chimio.
Bon courage
Aude    [260153] posté le 28/05/2018 22:30:00 par line624,
Bonsoir Aude
Chez certaines personnes les cheveux repoussent sous taxol car elles ont fait une autre chimio avant genre EC100 ou FEC100.
Mais toi tu commences par taxol donc il y a possibilité que tu perds tes cheveux ou une bonne partie mais ne t'inquiète pas tu vas surmonter cela, c'est un mauvais moment à passer la chute des cheveux.
Bon courage.🌼;
Merci pour vos réponses    [260147] posté le 28/05/2018 20:08:00 par Aude
Bonsoir à vous,
Je vous remercie pour vos réponses quand j'ai lu que chez certaines personnes les cheveux repoussaient sous taxol j'étais perdu . J'ai eu la secrétaire du nouveau service d'oncologie et elle m'a dit que je saurai hospitalisé une nuit pour ma première injection taxol herceptin. J'espère que le nouveau oncologue sera mieux que le dernier
Je vous embrasse
bonne soirée à toutes
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