Halaven / Eribuline [Poster un message]

@marichou   [238993] posté le 21/06/2016 09:32:00 par olerone, bonjour, tu es en ce moment en plein dans ton traitement aussi je t'envoie toutes mes ondes positives pour que ça se passe bien
porte toi bien je t'embrasse
Françoise

@Carambole,Amelie, Merlan    [238989] posté le 21/06/2016 00:56:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes,
Merci pour vos encouragements PR l injection d ERIBURINE le mardi 21 juin 2016 à 08h30.au CLCC de TOULOUSE
Ca me fait plaisir de vs lire et quelle chaine de solidarité , d amour ;
si je ne vous avais pas je crois qu il y a longtps que l optimisme ne serait pas de rigueur .
Avec vous c est un voyage de soutien , d ecriture , d echange où on ne peut pas mieux se comprendre!
Je voulais vs dire aussi que je viens d experimenter 2 prdts homeopathique ( pour remonter les NEUTROPHILES , car chimio le JEUDI16/06/2016 & chgt pour avoir une prise en charge des cordes vocales + larynx donc passage contraint et forcé au MARDI 21 JUIN 2016 au CLCC.
D habitude mes neutrophiles ne sont pas bons surtout pas 72 heures avt et je me suis souvenue des conseils de Notre Ainée Jennifer qui etait tjrs là pour NS aider ( je pense à toi - REGRETS et veille sur tes enfts et petits enfts Notre ETOILE )
Les prdts sont le MEDULOS 5ch 3 gr 2 fois par jour 3 jour avt injection et NATRUM MEDIACUM idem 5 CH 5 gr 2 fois par jour pdt 3 jours ( là) c est du sel de GUERANDE ( attention pour les hypertensions et les hyperthyroidies mais la prise est temporaire !!
Bilan les NEUTROPHILES à 2100 ce matin à 08h00 l homeopathie y est pour quelque chose là je suis dans la VERITÉ!
Douce nuit mes IMPATIENTES DE COEUR , et recuperer du mieux que vs pourrez , l insomnie est notre pire ennemi !!
Je vous embrasse à toutes _ Prenez bien soin de vous toutes
Bizz- CELINE

Maritchou Demdo   [238409] posté le 28/05/2016 23:44:00 par amelimélo, Bonjour à toutes les i mpatientes
Bonnes fêtes des mamans et comme le dit Dominique, c est vrai attention aux fausses routes!
Celine, Je suis contente de tes résultats partiels encourageants mêmes sisi tu relativises.
Quand je vois la liste de tes effets secondaires j ai vraiment mal pour toi et cela me mets en colère.
Je vois aussi les effets s accumuler et la réponse qui est : c est la faute à gemzar ou ça c est le carbo😠;
Bref si le cancer ne nous a pas ce sera la chimio! C est l effet que cela me fait.
Cette semaine j ai eu une journée où manger était trop fatiguant. J ai eu envie de tout laisser tomber. Mais heureusement quand j au vu les enfants j ai repris moral et espoir en des jours meilleurs.
Alors quand tu parles de dilemme je te comprends. C est un peu les choix stupides auxquels on jouait enfant: tu préfère avour une jambe de bois ou avoir un bras en acier?
J ai aussi parfois l impression que l on nous cache les effets ou même que les docteurs sont dans le flou. Alors cela génère inquitufe et comme toi une baisse de confiance.
J espère que tu vas aller mieux et vivre mieux ton traitement. Idem pour Dominique.
Bon courage
Bisous
Amélie

@Demdo   [238400] posté le 28/05/2016 18:14:00 par maritchou***, Bonjour Dominique,
Oui ce protocole ERIBULINE c est un dilemne je t explique
Le TEP bcp de ganglions sus et sous diaphramatiques disparus ( soyons fous !!! bien !!!! HEIN !!!!) et en thoracique plus precisement un gg subsiste en secteur Vb posterieur( tu peux me croire je suis informée et je suis toutes les nuits à rechercher...) et je le sais!!! i gg appuie sur mon oesophage donc comme une arette de poison ou un morceau de qque chose en permanance coincé )
Le TAP lui dit absence de ganglions metastasés lateraux cervicaux ou disparition mon oeil!!! on ne les decele pas< à 8 mm.!!!!
Je sais je suis mas exigeante mais il ne faut pas me dire n importe quoi et ac mes 3 années de recul j en ai vu des vertes et pas mures!!!
Mais ils ont mis en la conclusion reponse partielle( posté sur onglet bilan & crtl) car ils me connaissent physiquement ; je les vois avt ma pose de perfusion le radiologue tout le tps . .
Je lui ai demandé de re- lire le TEP '( de cz le privé sic)et elle ne m a pas voulu le CR papier lol normal s il avait mal interpreté !!! mais j avais le CD rom et elle l a acceptée.
C etait la radiologue la plus competente donc j etais contente et mes angoisses '' des disparitions sur le TEP"" elle me dit que le radiologue du TEP avait bien interpreté le CD rom ; elle etait du même avis Je suis assez scootchée mais cette aventure etait la même ap.le TAXOL conventionnel
Donc poursuite ERIBULINE / HALAVEN pour une autre serie !!!
Les effets secondaires++++ les yeux, le nez , l alopecie , la neutropenie, la fatigue+++ et mon cou av la presence de ses ganglions et mon LARYNX qui ferme plus qu à moitié ...J en bave pour le quotidien car dysphonie, fausse route liquide , dysphagie un peu mieux je suis coupée du monde social ....
ET TOI? Ton essai clinique en attendant il est prevu pour bientot !
Tes crtles gemzar + carboplatine sont - ils pour bientot?
Oui je te souhaite personnellement une Bonne Fête des MAMANS et que tu sois choyée par tes proches et tes amis.
Merci pour ton Post Courage ma BELLE -Prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzz- CELINE
PS tu as le tps pour me repondre ne te precipite pas
tu as d autres priorités pr surement l evenement de demain
BONNE FETE DES MAMANS A TOUTES

Maritchou    [238397] posté le 28/05/2016 17:14:00 par demdo Bonjour Céline,
Bonne fête des mamans à toi aussi même si tu as des difficultés à faire de grands festins, attention aux fausses routes, je te souhaite de bien profiter de ton dimanche.
Cela a dû te mettre un peu de baume au cœur de voir qu'Eribuline fait son boulot et apporte une réponse partielle .
Je te souhaite que cette chimio continue à cramer tes ganglions atteints, j'ai l'impression aussi que tu la supportes pas trop mal.
Bisous
Dominique

Maritchou   [238316] posté le 25/05/2016 18:54:00 par Sesse Coucou à toutes,

Maritchou, ravie pour toi, pour cette réponse partielle, je croise fort les doigts pour que tu continues sur cette belle lancée.
Quel manque de tactique de la part de ta cancérologue 😕;.

Je n'ai pas encore passé de contrôle mais je n'ai eu que 4 cures.
Aujourd'hui je n'ai eu que 80% du ttt car mes leucopénie ne sont qu'à 1500.

En tout cas c'est vrai encourageant.
Bonne soirée à toutes.

Toi aussi Céline prends bien bien soin de toi.
Grosse bise.

MARITCHOU   [238313] posté le 25/05/2016 17:48:00 par lilouille63, J'ai débuté Halaven/Eribuline le 02.03.2016 le scanner du 29.04.2016 montrait une régression quasi complète de l'ensemble des lésions secondaires hépatiques je continue le protocole sans effets secondaires hormis cette neuropathie périphérique...le prochain scanner est prévu pour fin juin...je continue le protocole Halaven/Eribuline jusqu'à cette date...je tiens à préciser que les oedèmes aux pieds commencent à se résorber grâce aux compresses d'extrait de prêle des champs (2 fois 2 heures par jour) en complément du lyrica (75mg 2 fois par jour)
Merci Maritchou de penser à toutes les impatientes ...grosse bise

@ M'dames les ERIBULIMETTES 1 er bilan   [238311] posté le 25/05/2016 17:25:00 par maritchou***, Bonjour à Lilouille63 & Sesse,,.....

Je viens vous rapporter mes bilans ( NUMBER ONE) qui sont favorables aux deux objectifs recherchés:

- tolerance et surtout efficacité <3 <3 <3☺;☺; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥;

Le TAP dit en conclusion :

- Réponse partielle ( ganglionnaire sus et sous diaphragmatique , infiltration mediastinale supérieurs )"

Alors vous l avez compris je poursuis cette chimio HALAVEN et / ERIBULINE , débutée le 17 mars 2016 et en esperant qu elle arrive à me '''tanner''' ces cellules cancereuses ( HER+++)

Je sais pas encore si votre premier ctrle pointe pour bientot mais je crois que vs n etes qu à moitié de l intervalle . A VOIR
Je souhaite bcp qu elle vs reproduise les mêmes effets concernant l objectif de l efficacité

Allez, je croise les doigts pour vous deux et les autres IMPATIENTES EN COURS DE TRAITEMENT

Courage à vous deux - Prenez soin de vous toutes
Amitiés et soutien aux IMPATIENTES
Bizzzz- CELINE ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥;

@K,Egnaeiram, 1227 carpediem toujours sous eribuline   [237939] posté le 11/05/2016 23:56:00 par maritchou***, Bonjour les filles ,
Je m interroge sur le devenir de vos injections d halaven?
Avez vous tjrs ette chimio?
Moi j ai fait 6 chimios ( DEMARRÉES LE 17/03/2016) et le 24 mai 2016 le TAP + verification & bilans par l oncologue je suis en repos avt examen depuis le 04 mai 2016
Merci de poster si vs passez par là
Il est vrai que bcp n ont pas eu de remission, plutot quasi incomplete et je me demande sur un statut Her +++( moi) ac atteinte ganglionnaire du mediastin , mammaire , sus &sous claviculaire et le pot aux roses les ganglions cervico lateraux du cou ce sera le best of !!!!
Courage et salutations à vous toutes
Prenez soin de vous toutes
Amitiés aux autres IMPATIENTES
Bizzz- CELINE

NBU   [237707] posté le 05/05/2016 22:30:00 par lilouille63, Bonjour quand tu seras mieux je veux bien avoir ton avis sur les inconvénients de la neuropathie ...par contre moi je n'ai aucune douleur à déplorer je n'ai plus de sensations (ou très peu) mais cette neuropathie ne me fait pas souffrir
Je ne te connais pas mais je t'envoie mes plus chaleureuses pensées et j'espère que tu iras mieux le plus vite possible et encore merci à Maritchou - prenez soin de vous toutes les deux - et les autres impatientes aussi

@NBU remerciements    [237703] posté le 05/05/2016 21:02:00 par maritchou***, Bonjour à toi
je te remercie de vouloir donner ton experience de tes douleurs de la neuropathie peripherique à Lilouill63
Je lis tes posts et combien j aimerais qu on te trouve des solutions aux effets secondaires des taxanes
Et cet anxiolytique deroxat qui aujourd hui te plonge dans le brouillard et j en suis touchée
Vraiment la chimie il arrive un moment où notre mental notre psychisme n en peut plus et je comprends aussi .
Je suis contre l allopathie mais j en prends un peu quand même CAR ac toutes les series de chimios que j enchaine je n ai pas besoin de sur -charger mon foie
Je sais que dans certaines circonstances atténuantes on ne peut faire autrement , j en suis consciente et je ne veux pas mettre un coup de pied dans cette fourmilière ; tot ou tard je passerai par la lourde artillerie de soins pall.....
Ne desesperons pas on tiendra le temps qu il faudra hein!
Courage à toi - Bon weekend à toi et repose toi bcp
Prends soin de toi - AMITIÉS AUX IMPATIENTES
Bizzz - CELINE

Lilouille63   [237699] posté le 05/05/2016 19:25:00 par nbu, Bonsoir à toi,

Dès que j'ai retrouvé un peu de lucidité, je veux bien discuter avec toi concernant les douleurs neuropathiques.
A très vite, bises

Nat

@Liouill63 encouragements   [237693] posté le 05/05/2016 16:35:00 par maritchou***, Bonjour à toi ,
Merci à toi pour ton post tkt , tu vas apprendre vite les modalités du fonctionnement du site , forum , les Impatientes.
Jusqu à lors tu as tout juste , la bio , la reponse à mon post tu es un AS , mon Ainée .
La saisie doit etre assez courte ou alors tres rapide et si ses p'tes phalanges & mains sont touchées par la neuropathie peripherique c est pas top !! mais il faut ecrire sinon pour un long msg sur word et tu fais 'copier - coller '***
Oui je vois que tu as des douleurs invalidantes et tu as les Impatientes PSEUDONYME NBU et PRISCA je les salue toutes les deux , en esperant que les douleurs se calment sur la durée pour vs deux .mais je ^pense à vs deux car je m imagine la situation
- tu peux voir leur BIO en allant sur la case IMPATIENTES A HORIZONTAL ET TU CHERCHES PAR ORDRE ALPHABETIQUE ET TU CONSULTES ELLES ONT LEUR BIO DISPONIBLES , TRES BIEN RENSEIGNÉES
- PUIS UNE AUTRE METHODE LONGUE J AVOUE
*** CASE FORUM CANCER DU SEIN ; à droite tu as une loupe :
- Rechercher dans ce forum soit un mot clés soit un pseudonyme le mien si tu veux mais je n ai jamais posté sur la neuropathie peripherique j en parle un peu mais je ne suis pas atteinte veritablement echelle 3/10
Tu tapes NBU et tu verras ses posts emis & reçus ac la selection au paragraphe qui est ROUGE donc pour toi DOULEURS mais tu auras ts les themes dt elle aura developper
Mais tu comprendras assez vite le système pour communiquer ac des IMPATIENTES qui ont le même symptomes par exple queTOI douleurs neuropathiques peripheriques recurrentes à cause des TAXANES= taxol , taxotere , xéloda , halaven.
Ne te desole pas je comprends tes difficultes mais tu as un sacré parcours et où es tu suivi ? ton oncologue a de la rigueur et TOI tu as une volonté d enfer
Prends ton temps il n y a pas le feu pour me repondre à mon msg ni visiblement aux Impatientes comme tu veux je ne dois pas non plus te disperser
Je vais te souhaiter une Bonne Journée de l ASCENCION ET un bon weekend car j ai vu que tu viens d etre en retraite bien meritée
Prends soin de toi-- courage à toi
Pommade bcp mais il faut des MEDOCS PUISSANTS tkt ELLES TE METTRONT 1 MSG OU BIEN TU LEUR EN FAIT UN
Amitiés aux autres IMPATIENTES
Bizzzz - CELINE

Maritchou    [237690] posté le 05/05/2016 15:18:00 par lilouille63, Désolée mais je ne maitrise pas mes mains et mon message est parti avant d'être terminé...donc je disais que ma neuropathie datait du traitement Taxol et avait été accentuée par le xéloda et maintenant Halaven...ce ne sont pas des fourmillements que je ressens ...je ne peux plus me servir normalement de mes mains pour les gestes quotidiens ...je laisse tout échapper si je ne fais pas très attention et en ce qui concerne les pieds je n'ai plus d'équilibre j'ai l'impression d'être un ''culbuto'' quand je suis vraiment obligée de sortir pour faire mes courses, car je vis seule, je marche très très doucement avec un maximum de concentration et je suis obligée de me tenir aux murs des maisons, parfois je demande de l'aide aux passants qui répondent favorablement à ma requête (les gens sont très gentils et à l'écoute) je ne peux plus monter sur une chaise et je suis obligée de me tenir dans la douche ...à part cette neuropathie je n'ai aucun autre effet secondaire, pas de nausées, je mange bien je dors bien et n'ai que rarement des douleurs musculaires et articulaires qui passent très vite avec un doliprane...j'ai lu dans un magazine de médecine alternative que la papaye fermentée pouvait atténuer cette neuropathie mais je n'ose pas en prendre pendant la chimio...je verrais après
En tout cas merci d'avoir répondu à mon message...pour le moment je suis un peu perdue pour utiliser les bons forums...
Je te souhaite une très bonne fin de journée
et je t'envoie des pensées chaleureuses ainsi qu'à toutes les impatientes

Maritchou   [237687] posté le 05/05/2016 14:55:00 par lilouille63, Bonjour Maritchou en fait en ce qui concerne la neuropathie périphérique que j'ai développée depuis le Taxol et entretenu avec Xéloda et maintenant avec H

Maritchou   [237682] posté le 05/05/2016 12:08:00 par Sesse Coucou merci pour tes conseils, pour mes cheveux je venais juste d'assumer la repousse donc je mets le casque et je verrais bien.
Effectivement les rayons c'est pas possible j'en ai eu en 2012 sur une lombaire et sur l'os iliaque droit mais depuis fin 2014 j'ai des métastases (bassin,rachis,cervico-thoraco-lombaire, gril costal et la racine des femurs).
Toi aussi prends bien soin de toi, tu as toujours un mot gentil pour tout le monde.
Bonne journée ensoleillée à toutes.
Severine

@Sesse CHIMIO 1   [237677] posté le 05/05/2016 00:46:00 par maritchou***, Re bonjour à toi
Oui , la fatigue et le cumul des autres chimios font un cocktail formidable pour l asthemie.= fatigue mais pas anemie
J ai de l appetit pourtant j ai des metas au cou d ou diminution = deglutition difficile et fausse route pour les liquides ,
Mais pas pour TOI, rassure toi tout ceci ,pour toi ce n est pas ça ,ne prend pas mon cas pour TOI;
E ffectivement à cette chimio les filles precedentes de cet onglet le disaient qu elle ,ne donnait pas envie de manger ; moi des difficultés à avaler j ai tjrs faim mais mon estomac est retreci alors je re- mange .Je n ai pas perdu de poids
Ton oncologue va te le demander systematiquement car la dose ERIBULINE est fonction du poids et on te proposera les complements alimentaires rembsées SS aussi.il faut les accepter et t obliger de manger , cette chimio baisse les neutrophiles( seuil 1500 le plus bas pour injection IV) et les plaquettes aussi !
Il ne faut pas diminuer ta masse corporelle sauf si tu as qques kilos à perdre mais je ne pense pas ça loin de là .
L alopecie (perte de cheveux) c est vrai des amies traitées par HALAVEN a mon CLCC n ont pas perdu les cheveux et bien moi malgre le port du casque refrigerant il reste 20 % .
Je ne raserai pas ma tête car la lisiere , les pattes, la frange , des baquettes a l arriere( nuque=) aux niveaux des cervivcales .je laisse tel quel mais port du foulard exigible
Ca fait ac le foulard ,la meuf qui a terminé ses chimios ou carrement que j ai un style de coiffant particulier ....
La neuropathie des mains fourmillements il faut demander les bracelets refrigerents ( poignees de main)
Je te remercie pour tes pensées ^positives ^de même pour TOI
Mais la radiotherapie sur metas osseuses ? bath c est vrai une fois et c est tout c est ça? ; je n en ai pas encore des metas osseuses ça va merci!
Un bon Ferié de L ASCENSION à toi et vous toutes
Prends soin de toi - repose toi tout en faisant de la marche des que tu peux
Amitiés aux autres IMPATIENTES
Bizzzz- CELINE

Faute   [237674] posté le 04/05/2016 21:37:00 par Sesse Pardon pour les fautes de frappe c'est l'écriture intuitive il faut n'osais pas et grosse fatigue.

Maritchou   [237672] posté le 04/05/2016 21:09:00 par Sesse Bonsoir Céline, je me permets de te tutoyer, merci pour ton accueil et ton message.
J'avais effectivement vu que tu étais son halaven mais je n'ouais pas trop te poser des questions mais maintenant que tu m'as tendu la main c'est plus facile.
En fait j'ai commencé mercredi dernier et j'ai vraiment passé une semaine de grossesse fatigue, très peu d'appétit, je voulais savoir comment ça se passait pour toi?
Pourtant j'en ai eu d'autres produits, mais là je ne m'attendais pas à ça.
En tout cas merci, j'espère que ça va bien fonctionner aussi pour toi.
Je souhaite une bonne soirée.
A bientôt.
Severine

@Sesse , Lilouille63   [237664] posté le 04/05/2016 19:56:00 par maritchou***, Bonjour à vous ,

Je ne vous connais pas mais bienvenue sur cet onglet où j ai pu voir que vs etiez sous protocole HALAVEN - ERIBULINE
Vous deux , vous venez de commencer , pour ce qui est de mon cas j ai debuté le 17 mars 2016 + herceptine IV ( Her+++).

Lilouille63 : oui la neuropathie ac le taxol , le xeloda , ainsi que l ERIBULINE NOUS laisse un assortiment de fourmillements aux mains , pas les pieds mais c est une forme de neuropathie peripherique aussi.!!!!
Je suis en ctrl bilan Le 09( IRM) ,20( TEP),24 ( TAP), mai 2016 pour le protocole 3 cures x 2 = 6 chimios on verra bien

- ( OBJET: lesions metastatiques ganglionnaires du mediastin ,gg axillaires drt,& gche , gg sus sous claviculaires drt & gche , surrealienne gche et gg cervico lateraux du cou ( compression trachée +oesophage , larynx 1/2 volet tjrs ouvert.....)

Je croise les droits pour l efficacité de cette toxine HALAVEN elle avait du boulot et sa tolerance aux effets secondaires on reflechit pas trop on les accepte ac de la cortisone de tps en tps ;

J espére que sur vos lesions repectives elle agira et que vous soyez un moment à l abri d une progression tumorale

Courage à vous deux - Prenez soin de vous
AMITIÉS AUX IMPATIENTES
Reposez vous bcp et longuement
Bizzz- CELINE