Essai clinique / Immunothérapie [Poster un message]

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246 messages - page 10
A Rigel🌺;   [261769] posté le 21/07/2018 13:49:00 par Carambole
Bonjour,
Ma volonté n’est pas de généraliser, mais c’est aussi mon vécu (et celui des personnes chères que j’ai accompagnées, aussi bien à Nice qu’à Lyon et à Paris).
C’est aussi le cas dans quelques hôpitaux privés.
Bien sûr, il faut souligner comme tu le fais les cas où la compétence, l’organisation, la coordination et l’empathie sont au RV.
De plus en plus de patients, de moins en moins de personnel médical, une surcharge de travail, des ordres, des contre-ordres, une déshumanisation, des erreurs informatiques, la rentabilité, nous sommes tous plus ou moins confrontés à des situations comme ce qu’a vécues Bibbi.
Nous devons donc rester très vigilantes tout en restant indulgents vis à vis du personnel des centres, quand il ne s’agit que d’incidents.
Courage à toi (tu en as tellement !).
Je t’envoie toutes mes pensées positives. Bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
A Bibbi   [261768] posté le 21/07/2018 12:49:00 par Rigel,

Coucou !

Tu y es ma copine, et de justesse, vu qu'il ne te restait plus qu'éribuline...y'a que ça qui compte maintenant, grosse journée, tu arrives en avance pour finir en retard, stress +++. Ton témoignage est important, il montre que dès que l'on sort des sentiers battus, ça peut se compliquer, et donc il faut vraiment le vouloir !J'ai lu pas mal de choses sur immu132, ça vaut je pense vraiment le coup de tenter...

A carambole, ne surtout pas généraliser, sur "les grands centres", à l'IGR c'est nickel... Moi c'est du vécu, tu arrives, tu attends très peu, beaucoup de personnel pour diriger, et tout est sur "rail" avec le sourire en plus... Et c'est une énorme machine !!!

Je vous embrasse toute et tous, gardons toujours l'espoir.

A Bibbi🌺;   [261767] posté le 21/07/2018 11:58:00 par Carambole
Bonjour,
Eh bien ma belle, je ne suis pas étonnée de ton périple à Curie !
La coordination des services dans les grands centres ressemble au « Château » de Kafka.
Il faut s’armer de patience, se préparer à toutes les situations les plus absurdes, prendre sur soi et savoir argumenter.
Le phénomène s’étend aux hôpitaux privés.
Et la mauvaise utilisation de l’informatique n’arrange rien.
Ouf, tu es parvenue à forcer les barrages en gardant ton humour mais avec ténacité.
Maintenant, il n’y a plus qu’à espérer bénéficier de l’Immu132, sinon Eribuline.
Je croise les doigts pour toi et t’envoie plein d’ondes positives.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Immu 132 à Curie   [261758] posté le 20/07/2018 21:36:00 par Bibbi,
Bonjour



J'étais à Curie ce matin... et j'ai regretté mon ancien hôpital.. j'avais rendez vous à 8h 45 pour un scanner.

Le docteur que j'avais vu mercredi dernier m'avait dit de me rendre à l'accueil du service radiologie en face de l'entrée, on ne peut pas le louper ! J'arrive à l'heure et je m'y rends.

A la radiologie, bizarre, on me dit que ce n'est pas là mais au niveau -1. Je m'y rends.

Au niveau -1, on me dit qu'il faut que je me fasse enregistrer à l'accueil de Curie au niveau entresol.

À l'accueil du niveau entresol, on me dit que je n'ai pas fait mon dossier administratif et que je dois le faire avant... alors là, je vois rouge !
J'explique que je suis venue mercredi dernier à cet accueil et que la personne m'avait dit " mais non ! " , me prenant de haut, je dois avoir l'air idiote... "nous avons votre dossier " En regardant son écran.
Sa réponse ne m'a pas étonné car j'ai fait mes rayons à Huguenin et quand mon employeur m'envoyait rencontrer un spécialiste à Curie, dans son bureau, je voyais toutes mes données sur l'écran.

Donc, la personne à l'accueil de l'entresol me demande si j'ai rencontré un docteur mercredi et je lui dit "oui au service investigation thérapeutique". Il est très étonné et les appelle. Je comprends que ce même service lui explique qu'ils ont un fonctionnement différent car les patients n'ont pas besoin de se faire enregistrer à l'accueil, ce que je savais déjà.

Il me regarde en pensant "la pauvre, elle n'a pas de chance, je ne vais l'embêter en lui expliquant le fonctionnement.... " et m'indique que c'est bien cela " il faut faire le dossier car j'ai une enveloppe rouge sur son écran !"
Je lui réponds "je vais le faire votre dossier mais sachez que c'est la personne assise à votre place qui m'a donné une fausse information"... et puis il a fait la mou...

J'attends , on m'appelle et je vois une secrétaire qui vérifie les infos qu'ils ont déjà, fait la copie ma pièce d'identité , me demande ma carte mutuelle, vitale , et me prend en photo...

Je fonce au service scanner au -1... je suis en retard avec leurs bêtises...

A l'accueil scanner, on me demande la lettre de recommandation du medecin que je n'ai jamais eu... ils vont encore me refouler ? Non, je dois suivre la ligne bleue au sol pour me rendre au scanner... j'arrive à ce nouvel accueil. Ben dit donc, ils en ont des accueils, comme quoi, la quantité ne fait pas la qualité... On me dit d'attendre.
La patiente patiente...

Hourra ! on vient me chercher ! On me dit de me déshabiller. L'infirmière revient et demande ma prise de sang pour vérifier la creatinine....prise de sang que je n'ai pas faite car je n'ai pas eu d'ordonnance... mais j'avais bien l'ordonnance pour commander le produit à injecter !
On va me refouler ? Non, on me demande si ma dernière prise de sang était bonne.

Elle va m'injecter le produit. Je devrais faire vérifier le fonctionnement de mes reins la semaine prochaine avec une nouvelle prise de sang. L'infirmière a beaucoup de difficulté à trouver une veine et me pique à la main. Je lui dit mais je vais avoir une prise de sang tout à l'heure.. "à bon ?" me dit elle. " je vais vous mettre un catlon pour éviter qu'on vous pique une nouvelle fois." Alléluia !

Je passe le scanner.

Je monte au service investigation... la patiente patiente...

Il faudra 2 heures pour une prise de sang, un électrocardiogramme, un questionnaire , un petit pipi, une prise de tension (élevée alors que d'habitude, elle est dans les normes) et un nouvel entretien avec un interne avec auscultation. Il me donne une quantité impressionnante d'ordonnances et de documents avec des médicaments en tout genre... au cas où ! C'est ceinture et bretelles ici !
Pour la deuxième fois je leur dit que je ne veux plus de zophren... je saignais en allant à la selle.. et bien, non je l'ai ! Je vais redemander la semaine prochaine. Ils vont m'entendre si j'ai mal...

Je sors à 13h15 épuisée .. j'ai dormi deux heures cet après midi !

J'espère que je vais l'avoir cet immu 132 sinon ce sera eribuline. En espérant ne pas avoir fait toutes ces démarches pour rien !

Courage les impatientes. Ah ! Il en faut quand on est le patient qui patiente....
Carambole🌺;❤;️;   [261641] posté le 17/07/2018 21:48:00 par Bibbi,
Merci Arielle pour ton message de soutien et d'encouragement.
Tu es toujours présente pour nous soutenir.
Valerie
A Bibbi❤;️;   [261640] posté le 17/07/2018 21:33:00 par Carambole
Bonjour Bibbi,
Il est vrai que plusieurs Impatientes ont averti qu’il ne faut pas avoir reçu plus de deux ligne de chimio pour être incluse dans un essai d’innumothérapie.
Et les critères d’unclusion sont trés stricts.
Ce n’est pas étonnant que tu ne seras que le 6é Impatient à pouvoir en bénéficier.
Bon courage pour la suite, je te souhaite de tout mon cœur de bénéficier de l’immu132 avec les effets secondaires les plis bas pas possibles.
Alors vivement le 27 juillet ! De tout cœur avec toi, je t’embrasse bien affectueusement, amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;
Suite du message ... immu 132   [261634] posté le 17/07/2018 19:24:00 par Bibbi,
Quelques soucis pour envoyer..

Donc je reprends

C'est le jour de l'injection soit le 27 juillet que je saurai si j'ai le traitement immu 132 ou eribuline. Les effets secondaires sont en général pour immu 132 nausées, diarrhées,baisse des globules blancs et rouges et dans 40%des cas chute des cheveux.

Je suis actuellement sans traitement car il faut être sans chimio au moins 10 jours avant l'injection.

Je croise les doigts pour avoir ce traitement

Comme le disaient des impatientes, il ne faut pas avoir eu trop de ligne de traitement pour en bénéficier. En effet ils associent immu 132 soit à Taxol, xeloda, carboplatine (que j'ai déjà eu donc que je ne peux pas en reprendre) et eribuline ( ouf je ne l'ai pas eu !)
Il faut également comme disait le docteur " être en bonne santé " tout est relatif !!! C'est à dire avoir une " bonne prise de sang". Le rendez vous d'aujourd'hui a permis au medecin de voir que c'était le cas, que je tiens bien sur mes deux jambes également ! !

Elle m'a dit votre dossier nous intéresse, c'est favorable.

Ce qui m'a étonné c'est que je ne suis que la 6eme patiente à intégrer cet essai....

Je vous tiendrai au courant pour la suite...

Bises à toutes et tous.
Essai à Curie immu32   [261632] posté le 17/07/2018 19:09:00 par Bibbi,
Bonjour les impatientes et impatients

J'ai eu mon 1er rendez vous à Curie cet après midi dans le cadre de mon inclusion dans l'essai therapeutique f immu 32.

Cela s'est passé. Le docteur a commencé par faire l'historique de ma maladie, vérifier mes antécédents, expliquer le programme, et en quoi consistait le traitement et les effets secondaires.

Si je passe tous les contrôles à venir c'est à dire un scanner. Une prise de sang et un examen clinique, je commencerai le traitement le 27 juillet c'est à dire la semaine prochaine ! Ils sont allés très vite.
Ca.est le jour de l'injection que je saurai si j.ai immu 32 ou la chimio eribuline.
Essai à Curie immu32   [261633] posté le 17/07/2018 19:09:00 par Bibbi,
Bonjour les impatientes et impatients

J'ai eu mon 1er rendez vous à Curie cet après midi dans le cadre de mon inclusion dans l'essai therapeutique f immu 32.

Cela s'est passé. Le docteur a commencé par faire l'historique de ma maladie, vérifier mes antécédents, expliquer le programme, et en quoi consistait le traitement et les effets secondaires.

Si je passe tous les contrôles à venir c'est à dire un scanner. Une prise de sang et un examen clinique, je commencerai le traitement le 27 juillet c'est à dire la semaine prochaine ! Ils sont allés très vite.
Ca.est le jour de l'injection que je saurai si j.ai immu 32 ou la chimio eribuline.
à Rigel et Cancrelatounet   [261564] posté le 16/07/2018 09:38:00 par aero,
Bonjour
Merci à toutes les deux de nous donner de vos nouvelles régulièrement. C'est super pour toi , Cancrelatounet, que ça fonctionne, j'ai grande confiance pour toi aussi Brigitte et votre parcours ouvre un immense espoir pour toutes. Bises.
Anne
A Bibbi, Aero,   [261498] posté le 13/07/2018 14:32:00 par Rigel,

Génial Bibbi, te voilà sur la route "essai" !!!

Aéro c'est aussi ce que l'interne m'a dit, avec 3 injections d'immuno, si il doit se passer quelque chose, il pourra se passer quelque chose, et qu'en effet il a souvent été constaté, une meilleure efficacité de la chimio après... Je suis hyper contente d'avoir la chance de bénéficier de cet essai... C'est si difficile d'y rentrer, il y a tellement de critères de non-inclusion, je mesure ma chance, là bas j'ai rencontré des "survivants", une femme avec un cancer de l'ovaire métastatique, et un homme avec un liposarcome, ça fait environ 4 ans qu'ils viennent ici, la molécule a été abandonné, car le pourcentage de patients répondeurs étaient trop faible, par contre le traitement continue de leur être donné, toujours bon à savoir...

Bisous à toutes et tous.

Brigitte.
Aero🌷;   [261492] posté le 13/07/2018 12:42:00 par Bibbi,
Merci beaucoup💐;
Je vous tiendrai au courant.
à Bibbi   [261491] posté le 13/07/2018 12:15:00 par aero,
Bonjour Valérie
Super que les portes de cet essai clinique s'ouvrent à toi. Je souhaite de tout coeur que tu puisses y rentrer. Bises. Anne
à Rigel   [261490] posté le 13/07/2018 12:12:00 par aero,
Bonjour
Tu auras eu au moins 3 injections et il est encore trop tôt pour voir tous les résultats bénéfiques, ça va encore faire effet, il faut du temps tu le dis toi-même, et j'ai déjà lu qu' après de l'immuno la chimio pouvait être plus efficace. Donc difficile tout ça mais espoir. Bises. Anne
Rigel et toutes et tous 🌹;   [261488] posté le 13/07/2018 11:21:00 par Bibbi,
Bonjour Brigitte

Je croise tous les doigts pour que ce traitement donne rapidement des résultats et te permette de poursuive...

Me voilà arrivée dans l'onglet "essai clinique". Je reviens de l'hôpital où j'aurai du avoir ma chimio Taxol ce matin mais elle a été annulée au dernier moment. Mon oncologue a demandé hier après midi mon inclusion dans un essai à Curie et à l'Igr.
Curie a demandé mon dossier ce matin et dans la foulée m'a donné rendez vous mardi prochain. Si je passe tous les points de contrôle, et il y en a !!!, ma première injection se fera dans 15 jours. Je participerai à l'essai immu132.
Mon oncologue m'a bien expliqué que je peux bénéficier de ce produit ou avoir le placebo. Dans tous les cas je continuerai à être traitée de toute façon.
Ma chimio Taxol a été annulée par rapport à cet essai.

Je vous embrasse toutes et tous

Valerie


A véro 61, jeanne49,   [261487] posté le 13/07/2018 11:07:00 par Rigel,

Coucou véro,

C'est un "promoteur", un labo étranger, qui finance cet essai au DITEP, comme la plupart des essais d'ailleurs, donc chaque semaine, il reçoit tous les résultats qu'il demande, si le scanner montre une évolution de plus de 20% sur les lésions qu'il a choisi, moi c'est la grosse lésion hépatique, et une petite dans le muscle pectoral, le tout faisant un nombre de cm précis.
Comme la cinétique de ma tumeur est très rapide, et que l'immunothérapie demande du temps, il est très probable que je vais dépasser les 20% de progression, et que le promoteur va me sortir de son essai. Il finance, il lui faut des patients qui vont prouver que sa molécule est efficace, on est dans des affaires de "très gros sous", celui qui sort une molécule qui fonctionne c'est jack-pot !!!.

A jeanne49, oui l'équipe de chercheurs, chercheuses oncologues, qui travaillent là bas sont vraiment formidables, des gens ultra passionnés, ça va du service "restauration" avec les petits plats du grand chef, en passant par tous les acteurs, c'est très particulier comme ambiance, et le mot empathie a un vrai sens là bas...

Gros bisous.
Rigel   [261485] posté le 13/07/2018 10:38:00 par jeanne49,
Bonjour Brigitte
Merci de nous tenir au courant de cet essai au DITEP. Je regrette bien qu’ils ne puissent pas te garder dans la durée mais j’espère de tout cœur que la troisième injection aura de bons effets 🍀;🍀;🍀;
Ce que tu nous dit de ce centre de recherche est très encourageant. La chercheuse dont tu parles doit vraiment être une personne formidable à la fois sur le plan médical et sur le plan humain.
Je t’envoie toutes mes pensées amicales ❤;️;❤;️;❤;️;🌼;🌺;☘;️;🌸;
A Rigel,   [261484] posté le 13/07/2018 09:59:00 par vero61,
Bonjour Brigitte,

je croise les doigts que cela fonctionne, enfin n'est pas pire,
pourquoi tu dois quitter le service de recherches, car il auraient trouvé une solution ? ou la suite se fait dans un autre service ?
bon courage à toi et tiens nous au courant
je t'embrasse
Véro ;-)
Immunothérapies combinées, suite.   [261483] posté le 13/07/2018 08:54:00 par Rigel,
Bonjour les amies, amis du forum,

J'ai donc continué d'aller une fois par semaine au DITEP pour différents contrôles.



Hospitalisation au Ditep du 10 au 12 juillet, j'ai reçu ma 2 ème injection.
Alors, la cinétique de ma tumeur va difficilement être compatible avec l'immunothérapie (qui demande du temps de réaction, environ 2 mois minimum) c'est une tumeur hyper agressive, la chercheuse qui s'occupe de moi, a décidé de faire rapatrier à l'IGR la tumeur d'origine, elle a retrouvé, au niveau du profil moléculaire, des atypies très curieuses, elle veut savoir si ces atypie étaient déjà présentes au départ.
C'est bien une tumeur triple négative MAIS...
La maladie continue d'évoluer, le CA15-3 commence à marquer 33, un ganglion sus-claviculaire est apparu, mon état général reste bon, donc la 3 ème injection reste d'actualité, car il serait dommage de ne pas persévérer un peu, au cas ou finalement ça marche, pour l'instant on ne peut rien conclure, puisque ça ne fait que 3 semaines...
Scanner le 26 juillet, rendez-vous avec la chercheuse responsable de l'essai le 31 juillet, elle va présenter mon cas, au comité sein, et selon le résultat du scanner, voir ce qui serait le mieux... Platine ?
J'attends toujours les résultats d'onco-génétique, je vais les rappeler ce matin, car il leur faut également.
Quoiqu'il se passe, je suis reconnaissante et heureuse d'être passée dans ce magnifique service de recherches, même si je vais certainement devoir le quitter fin juillet...

Je vous embrasse, et gardons toujours l'espoir.


A Polkan,   [261347] posté le 09/07/2018 06:41:00 par Rigel,

Bonjour,

C'est très positif tout ça ! Tu peux souffler carrément même, et prendre de belles vacances le coeur plus léger...

Gros bisous.

Brigitte.
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