Navelbine / Vinorelbine [Poster un message]

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696 messages - page 35
A Mabella❤;️;   [266427] posté le 11/12/2018 14:36:00 par Carambole
Bonjour Mabella,
Je confirme : tu fais une fixation. Je te l’ai dit, il n’y a pas de risque d’osteonécrose consécutive aux biphosphonates, puisqu,il y a suffisamment d’années que tu as stoppé ces traitements.
Mais je comprends très bien ton appréhension due à la méfiance envers tant de médicaments (traitements en tous genres) dont les risques sont minimisés par l’industrie pharmaceutique, avec la complicité souvent aveugle des toubibs (surtout les spécialistes).
Gros bisous, amitié avec plein de pensées positives. Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;
problème dentaire   [266426] posté le 11/12/2018 11:17:00 par Mabella,
Bonjour Dotea, bonjour à toutes,
Mon problème dentaire n’est pas résolu. Mon dentiste avait détecté quelque chose qui ne lui plaisait pas lors d’un panoramique, il pensait à une infection, ceci est confirmé par un stomato. En fait il y a un petit kyste à la racine d’une dent (je ne vois pas le rapport entre kyste et infection mais bon il paraît que ça existe). J’ai eu très peur car j’ai pensé tout de suite à une ostéonécrose, heureusement il ne s’agit « seulement » que d’une infection, me voilà en partie rassurée, mais seulement en partie car ce kyste il va falloir le retirer, petite intervention à prévoir et là forcément on va toucher un peu à l’os, d’où encore ma crainte de nécrose (je fais une fixation), pas forcément tout de suite mais plus tard. L’onco n’est pas du tout inquiète car traitement zometa arrêté depuis plusieurs années, d’après elle rien ne s’oppose à cette petite intervention, je vais la croire, que faire d’autre, il faut bien se débarrasser de cette infection. Ce ne sera pas avant janvier.
Comment supportez-vous votre traitement Navelbine ? moi plutôt bien dans l’ensemble, prochain contrôle en janvier, l’année va démarrer fort je le sens, les dents, les contrôles, je n’ai pas hâte d’être en 2019 …
Bonne journée
Mabella
Desmodium   [266396] posté le 09/12/2018 18:42:00 par dotea
Bonsoir à toutes !

Merci Léonie pour ta réponse qui me conforte dans mon choix.
Pourrais-tu me dire ce que ton magnétiseur voulait dire par "pas anodine" ? Cela m'intéresse car j'en ai moi-même vu un qui ne m'a avertie de rien.

Mabella comment va ton souci dentaire ?

Amicale pensée à toutes celles sous traitement.

Bonne soirée à toutes !

Dorothée
desmodium   [266386] posté le 09/12/2018 09:58:00 par Mabella,
Merci beaucoup pour vos messages.Tous vos arguments sont intéressants, cohérents et pleins de bon sens. Je vais me ranger à cette idée, pas de desmodium pendant les traitements. D'autant que tous les paramètres du foie sur mes pds sont dans les normes (asat, alat, gamma,etc...),donc j'ose espérer que pour l'instant il ne souffre pas trop.
Merci encore, on a toujours une réponse avec les Impatientes, c'est génial.
Amicalement
Mabella
Le desmodium ....🌸;   [266382] posté le 08/12/2018 19:18:00 par leonie34
J'avais un magnétiseur , un "ancien" que j'ai consulté à un retour d'Afrique sud en 2000 , étant bien cassée par le Lariam ( le médoc contre le paludisme ). Il m'a conseillé de prendre le desmodium "quand j'aurais fini de prendre le Lariam " ( j'avais été piquée par un moustic ) . Il m'a expliqué que je risquais d'annuler l'effet du traitement , donc de prendre des risques . J'en déduis que l'on doit y avoir recours quand on est hors traitement pour retaper le foie mais pas pendant . Il m'avait dit que même son intervention de magnétisme n'était pas anodine et face à l'efficacité du traitement . Donc je devais rester vigilante . C'est vrai que choisir entre les effets indésirables et une bonne lessive de notre organisme pour retrouver une forme à peu près normale c'est dur ... on hésite ..... faut pas !
Vous embrasse .


Desmodium suite....   [266375] posté le 08/12/2018 11:51:00 par dotea
Je peux lire qu'Alicia et moi avons le même avis au même moment :-)
Desmodium   [266374] posté le 08/12/2018 11:49:00 par dotea
Bonjour Mabella,
Bonjour à toutes,

J'ai moi-même posé la question du Desmodium à mon oncologue l'an dernier lors de ma récidive métastatique os et foie (les lésions hépatiques étaient, dixit le CR du tep scan,"innombrables et diffuses") et elle m'a répondu que le foie avait de très grandes capacités à faire le boulot seul. Les infirmières ont confirmé certaines interactions entre plantes et traitements. Actuellement dans la salle d'attente de l'HDJ il se trouve une affiche informant qu'il n'est pas anodin de mêler plantes et traitements sans avis du médecin ou du pharmacien.
Pour ma part je me suis abstenue de prendre un quelconque produit. J'ai fait depuis mai 2017 Taxol, Femara, Xeloda avant la Navelbine et je me contente de boire des infusions, en dosettes (ce que je fait depuis de nombreuses années) de Thym(1 à 2/jour), Romarin (1/jour) et de temps en temps un citron chaud le matin mais comme écrit précédemment je fais cela depuis bien longtemps.
Mes résultats hépatiques n'ont rien de catastrophiques.
Je me trompe peut-être mais je préfère laisser le traitement passer le temps nécessaire dans mon organisme afin qu'il fasse correctement le boulot.

Voilà ce que moi je peux te dire me concernant.
D'autres rapporteront certainement leur propre expérience.

Je vous souhaite à toutes une bonne journée.

Amitiés.

Dorothée
protéger son foie   [266373] posté le 08/12/2018 11:49:00 par alicia91,
J'ai eu la même réflexion que toi et j'ai demandé à mon pharmacien. Après avoir regardé les fiches thérapeutiques de plusieurs produits : Il m'a expliqué qu'il est très délicat de conseiller un produit car protéger ton foie c'est raccourcir le temps de vie de la chimio dans ton organisme, c'est purger ton foie .... et au contraire il faut laisser la chimio agir lentement et profondément afin qu'elle soit le plus efficace possible. Et qu'elle continue même pendant les pauses d'agir. Purger ton foie c'est aussi prendre le risque de transporter des résidus de cellules métastatiques ailleurs....
En ce qui me concerne j'ai pris la décision de ne rien prendre.
Malheureusement je ne peux pas t'en dire plus.

Au plaisir de vos nouvelles
Alice
desmodium   [266371] posté le 08/12/2018 08:39:00 par Mabella,
Bonjour les filles,
savez-vous si on peut prendre du desmodium avec le traitement navelbine ? Si non avec quoi peut-on essayer de protéger son foie qui doit bien souffrir de tous ces produits chimiques. J'avais posé la question à mon onco lors d'un précédent rdv, finalement elle n'a pas répondu, elle a juste dit "ce n'est pas médical", elle n'y était pas opposée mais n'en voyait pas l'intérêt non plus. Que dire que faire quand un médecin reste aussi évasif ?
J'espère que j'aurai vos avis pour essayer de me faire une idée.
Bonne journée à vous
Mabella
suite navelbine   [266239] posté le 02/12/2018 07:45:00 par Mabella,
Bonjour à toutes,
C’est vrai c’est sympa de faire vivre un peu ce forum, on se sent moins seule. Pour ma part, comme je le dis plus bas, je continue, c’est ma semaine de pause après 3 cures. Il y a une chose que je trouve bizarre. Les 3 semaines de traitement, je n’ai ressenti quasiment aucun effet secondaire et par contre cette semaine, ça va bien mais quand même quelques désagréments digestifs et intestinaux, ça reste supportable mais je demande si c’est l’effet du traitement ou pas. J’ai tellement l’habitude d’être en forme, malgré tout ça, que dès qu’il m’arrive quelque chose d’inhabituel, je me fais des films en imaginant le pire évidemment.
Je vais mettre aussi un message sur zometa car mon problème de dent m’inquiète toujours un peu. Quand ça va mieux quelque part, une autre chose imprévue arrive, on n’est jamais tranquille, c’est éprouvant je trouve.
Je vais quand même essayer de profiter du mois de décembre, mois sans pds, sans examen, le rêve ....
bon dimanche à toutes, toutes mes amités.
Mabella
Bonsoir à toutes   [266220] posté le 30/11/2018 17:49:00 par dotea
Alice a raison, alimentons ce forum !

Quelques jours de vacances avec ma fille qui m'ont fait du bien avant la première séance de la troisième cure de mercredi dernier.

Contente pour toi Mabella et comme je te comprends quand tu parles de pseudo tranquillité pour les fêtes, moi aussi ça mouline et ça va me donner le tournis quand il va falloir attendre le 7 janvier pour le résultats des examens du 18 décembre mais j'avoue pour le coup n'être pas trop courageuse car je pourrais très bien envoyer un mail à mon oncologue pour savoir mais j'ai un peu la trouille de gâcher la période des fêtes de ma famille au cas où le résultat ne soit pas celui escompté...
J'ai xgeva pour les os, 1 injection par mois,et pour éviter de psychoter avec mes dents je vois mon dentiste une fois par mois pour un petit contrôle et ce, depuis un an. Comme ça il vérifie, retire le tartre si nécessaire....C'est le moyen que j'ai trouvé pour me rassurer.

Alice, contente de savoir que tu vas plutôt bien dans l'ensemble.
Les perfusions me fatiguent un peu également et les globules commencent à baisser un peu. D'ailleurs je ne réagis pas comme la plupart, dixit le médecin de l'HDJ car mes globules blancs sont au plus bas après mes deux semaines de pause alors que cela devrait remonter....Pas trop barbouillée grâce au Plitican qu'on m'administre avant la Navelbine.
Je suppose la fatigue commune à ce traitement, qu'il soit administré en perf ou par voie orale.
De plus les protocoles s'enchainent ce qui n'aide sûrement pas.

J'ai toujours mes douleurs, personne sur ce forum n'en a parlé donc c'est peut-être un effet secondaire peu commun, peut-être lié à l'accumulation des traitements depuis 18 mois (Taxol, Femara, Xeloda...). Je prends sur moi et tente de me raisonner quand mon esprit m'attire vers les métas qui s'activent peut-être.

Je vous souhaite une bonne soirée, mes meilleures pensées vous accompagnent.

Et comme toujours, courage à nous !!!

Dorothée
Bonjour Mesdames   [266215] posté le 30/11/2018 12:48:00 par alicia91,
En ce qui me concerne rien de très nouveau, toujours Navelbine avec mon jour de prise un peu barbouillée et fatiguée mais dans l'ensemble ça va. Et vous ?
Ce forum n'est pas trop actif alors même si tout se passe bien n'hésitez pas à le dire ça donne du courage à tout le monde. Au plaisir
Alice
Poursuite navelbine   [266078] posté le 24/11/2018 07:13:00 par Mabella,
Bonjour,
J'avais très peur de mon rdv d'hier, bon finalement c'est plutôt positif (enfin pour l'instant !). Tu avais raison Dotéa, l'onco trouve que 2 semaines de traitement c'est trop juste pour tirer des conclusions, donc on continue, arrêt cette semaine, puis reprise d'un cycle de 3 semaines, avec augmentation de la dose puisque bien supporté et pds dans les clous. Nouvel arrêt la semaine de Noël et recontrôle début janvier. Tranquille pour les fêtes, enfin en apparence car dans la tête ça remue toujours beaucoup.
J'ai laissé un message sur "zometa" car il y quelque chose qui m'inquiète, je ne sais pas si j'aurai un retour, j'ai l'impression q'il n'y en a pas beaucoup. Quand on pense règler un problème, au moins provisoirement, il y en a un autre qui surgit, ça ne finit jamais .... un peu désespérée avec tout ça.
bonne journée à toutes
Mabella
Dotéa,Lieka   [266001] posté le 20/11/2018 08:45:00 par Mabella,
Bonjour les filles,
Merci Lieka pour ton message. Je ne dirai pas que le moral est meilleur ce matin mais bon il paraît que la nuit porte conseil et je me lève ce matin avec la tête un peu moins sombre qu’hier. J’essaie de voir tout ce qui est positif, malgré l’ace qui a décidé de faire une petite grimpette, tous les autres paramètres de la pds sont bons (ca153 toujours bas, globules, plaquettes, asat, alat, gamma gt, etc , et c… dans les normes).
Mon point d’interrogation c’est biensûr quel traitement à venir ? L’hormonotérapie a montré ses limites, c’est sans doute normal après 17 ans de traitement, ensuite les chimios orales (xéloda, endoxan et navelbine), je crois qu’il n’en existe pas d’autres. Au final, tous ces traitements ont quand même été efficaces. Mon rêve serait d’avoir une rémission sur ce problème de foie, au dernier tepscan il restait une petite lésion « résiduelle », et de pouvoir revenir à l’hormonothérapie, d’après ce que m’a dit mon onco, dans certains cas, c’est possible, malheureusement je n’en suis pas là aujourd’hui.
Dotéa, je me retrouve complètement dans tes propos. Je trouve aussi que 2 semaines de traitement c’est très court pour un avis définitif sur ce produit. Si l’ace s’était stabilisé (à défaut de baisser), je crois que mon onco aurait souhaité continuer sur le même traitement, mais une augmentation de 10 en seulement 15 jours, je suis certaine qu’elle va vouloir changer de traitement tout de suite. Je me retrouve aussi dans tes propos quand tu dis que tu hésites à lui faire part de quelque chose que tu as remarqué, comme une douleur par exemple, de peur qu’elle n’ y voit un indice suspect. J’ai toujours préféré lui parlé de ce qui m’inquiétait mais j’avoue que l’attente de sa réponse m’inquiétait encore plus. J’attends mon rdv de vendredi avec impatience et inquiétude aussi .
Je vous souhaite une très bonne journée à toutes et beaucoup de courage à celles qui sont dans l’inquiétude, le questionnement. Si vous avez de bonne nouvelles, venez les partager, ça fait tellement de bien d’en lire …
Mabella
A toutes   [265994] posté le 19/11/2018 17:20:00 par dotea
Bonjour à toutes !

Merci Alicia pour tes encouragements et je t'envoie les miens en retour, ainsi qu'à toutes bien sûr !

Finalement l'oncologue sera en vacances pendant les fêtes alors rv repoussé au 7 janvier.

Concernant le vaccin contre la grippe je choisis également de ne pas le faire, ce que je pensais de toute façon d'emblée. Merci en tous cas pour vos réponses concernant cette interrogation que j'avais.

Mabella, deux semaines de traitement c'est peut-être un peu juste pour juger de l'efficacité non ? Enfin j'imagine...Attends de voir ce que l'oncologue en pensera vendredi et donne des nouvelles. Pour ma part mes marqueurs se feront après 6 perfusions.
Je comprends tout à fait les angoisses que ce résultat a générées, comme tu l'as peut-être lu plus bas j'en suis à mon 5ème protocole et j'espère qu'il sera efficace assez longtemps.

Petite question à celles qui ont eu Navelbine en perfusion : ressentiez-vous des douleurs dans le corps ? Je suis incapable de dire si elles sont osseuses, musculaires, tendineuses....mais j'en ai pas mal.
Cela me stresse énormément et mon cerveau mouline mais pas dans le bon sens malheureusement.
J'ai même peur d'en parler à mon oncologue référent de crainte qu'elle ne me fasse faire un dosage des marqueurs avant le 18 décembre et que ce soit la cata et de fait m'annonce un 6ème protocole de chimio. J'ai l'impression que je ne supporterais pas de l'entendre. J'en ai tellement marre parfois.

Ce forum qui s'anime un peu permet d'exprimer des choses par rapport à ce produit qui me semble peu utilisé et cela fait du bien.
Merci à vous !

Bon courage à nous !

Amitiés.

Dorothée


Mabella   [265992] posté le 19/11/2018 17:07:00 par Lieka,
Attendez votre RV onco ….Des solutions il y en aura j'en suis certaine…et elles donneront encore de bons résultats...faites vous confiance...Bienveillamment vôtre!
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