Navelbine [Poster un message]

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Minouche!   [109007] posté le 17/06/2008 17:53:00 par dakaroise,
Nous avons posté à peu près en même temps, ça fait que je n'ai pas pu voir ton dernier message.

Moi aussi j'ai des cheveux blancs et je ne suis pas prête de m'accepter comme ça.
Je vais chez le coiffeur pour mes couleurs et bientôt je vais sans doute repasser aux mèches.
Mes cheveux ne sont absolument pas abimés et repoussent normalement. Je les avais perdus en partie l'année dernière suite à 6 Taxotère.

Mon oncologue ne m'a pas déconseillé les couleurs. Bien au contraire elle est heureuse de me revoir avec ma couleur préférée. C'est une femme!

Comme je l'ai dit dans mon post précédent je prends Navelbine depuis début janvier donc j'ai un peu de recul pour vous répondre.

Alors, je n'ai jamais eu d'aphtes mais la gencive un peu "granuleuse" par moments. Ca passe avec des bains de bouche mais je n'en fais pas en prévention. Là je dois avoir tort!
Mais je ne sais pas si cet effet est dû à Navelbine ou au Xéloda.

Non, je ne me sens pas plus fatiguée maintenant qu'en début d'année. Je ne pense pas que les effets secondaires s'amplifient avec les semaines.

Bises.


Sccmellier et Minouche.   [109004] posté le 17/06/2008 17:38:00 par dakaroise,

Minouche pour répondre à ta question, j'ai pris ce pseudo en revenant d'un séjour/ vacances au Sénégal. C'est un pays que j'ai beaucoup aimé hors des sentiers battus par les touristes.

Alors pour la Navelbine ne vous faites pas de soucis c'est très bien toléré.

Sccmellier, je prends Navelbine par voie orale depuis début janvier et non en intra veineuse. 100mg une fois par semaine, 2 semaines sur 3. Plus 3600mg par jour de Xéloda.

Non, Navelbine ne me fait pas perdre les cheveux.
Non, je ne me sens pas fatiguée.
Pour la diarrhée c'est autre chose. J'y échappe en principe car 1/2 heure avant la prise de Navelbine je prends un Zophren puis en milieu de matinée, même si je n'ai rien, 2 comprimés d'Imodium et 2 de Motilium. J'anticipe car le jeudi, jour de Navelbine, je suis presque toute la journée aux restos du coeur ou je suis bénévole. Même en ce moment pour l'inter campagne.
Dur de courir aux toilettes sans bousculer les copines et les copains!

Sccmellier, tu n'as pas le livret sur la Navelbine?
Bien sur tous les effets secondaires y sont écrits, tout comme sur une simple boîte de Doliprane car c'est obligatoire, mais je peux t'assurer que tu ne les auras pas forcément.
Perso je peux dire que je n'ai rien ou presque.

Les filles si vous avez des questions n'hésitez pas. Je suis une dure à cuire avec un moral d'enfer que même le Diable m'envirait.
Au cas ou, sur mon profil il y a mon adresse E-mail.

Bises.


R Navelbine   [109002] posté le 17/06/2008 17:22:00 par minouche***,
Je suis une utilisatrice récente de la Navelbine, je viens de prendre ma deuxième dose par voie orale (capsules à avaler). Je n'ai eu pour l'instant aucun des effets secondaires annoncés, ni diarrhée, ni nausée, je ne suis pour l'instant pas plus fatiguée que d'habitude. Moi je n'ai pas "herceptine" car pas de protéine R. On dit que le médicament ne fait pas tomber les cheveux, mon médecin lui même me l'a dit, mais on ne réagit pas toutes de la même façon. Je me demande par contre si je peux faire des couleurs sur mes cheveux, je vais lui poser la question, tout en connaissant à peu près sa réponse (négative!) J'ai des cheveux blancs et je n'ai pas envie de les voir, alors comment faire ? Si vous avez des tuyaux, ils sont les bienvenus.
Il m'a aussi recommandé de faire des bains de bouche 4 fois par jour, pour éviter les aphtes, je le fais scrupuleusement et RAS pour le moment, je croise les doigts.
J'aimerais savoir si sur le long terme, on réagit différemment (plus de fatigue ou amplification des effets secondaires). Je dois me reposer 1 semaine toutes les 4 semaines, cad ne ppas prendre le médicament cette semaine là.
Novelbine   [108964] posté le 17/06/2008 11:58:00 par sccmellier,
Bonjour à tout le monde,
Je vien d'apprendre qu'en plus de l'herceptine, j'allais avoir le Novelbine par voie orale. Or, quand je lis vos courriers, vous semblez toutes l'avoir eu par intra-veineuse ????
En fait, j'ai plusieurs questions :
Avez-vous perdu vos cheveux ?
Avez-vous la diarhée ?
Etes-vous fatiguées ?
Pourquoi parlez-vous souvent de piqûres de moustiques ?
J'ai un moral d'enfer mais toutes ces questions m'obsédent....
Merci de prendre le temps de me répondre si vous pouvez,
A bientôt
Stéphanie
Merci les filles   [108424] posté le 10/06/2008 17:54:00 par minouche***,
Ca y est j'ai avalé le "poison" à midi. Pour l'instant RAS, j'avais pris deux "motilium" 1/4 h avant le repas à titre préventif.
Je vais voir comment la semaine va se passer. J'ai le livret qui va avec le médicament et je l'ai lu bien sur, mais rien ne vaut l'expérience car la liste des effets secondaires annoncés est décourageante et peut même induire ces effets. J'espère que je vais réagir comme toi "dakaroise" ! Au fait pourquoi ce pseudo ? J'ai vécu 13 ans à Dakar, c'est pourquoi ton pseudo m'interpelle.
En tous cas merci pour les conseils et l'attention qu'on est sure de trouver sur le site.
Bonjour Minouche.   [108384] posté le 10/06/2008 09:47:00 par dakaroise,
Comme toi je suis sous Navelbine orale depuis début janvier, une fois par semaine avec un arrêt d'une semaine.

As tu le livret destiné aux patients? Je l'ai sous les yeux et il est mentionné dans les effets indésirables éventuels: une chute de cheveux d'intensité légère.
Perso, je ne les perds pas du tout.

Ce traitement n'est pas dur à supporter car il n'est pas pris tous les jours.
Les jours de prise je fais juste attention à ne pas m'éloigner d'un lieu ou il y a des toilettes car une fois sur " ça me provoque une diarrhée mais qui passe vite avec l'immodium. Je prends aussi du Zophren matin et soir ce jour là.

Il ya d'autres effets secondaires mentionnés mais à part la diarrhée, je n'ai rien.

Bises.


salut minouche    [108197] posté le 07/06/2008 22:18:00 par hidra***,
salut encanté de faire ta connaissanse je suius hidra d'alger et je suis sou navelbine , se que jai remarqué chez moi pas de vomissement j'en suis a la deusiéme est je nai pas encor de chute de cheuveux mais a l'avenir je ne sai pas , enfin tous dépand de ton organisme


mais se nai pas a 100 p 100 la chute je pense

la fatigue oui bcps est les résultat je ne sai pas encore mais je pense pausifs et que dieux soi avec toi et bon courage
Effets secondaires   [108049] posté le 05/06/2008 19:01:00 par minouche***,
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, après avoir obtenu une stabilisation de mon état (métas osseuses) avec Aromasine pendant 2 ans, puis Faslodex pendant 1 an, mais beaucoup moins spectaculaire car les cellules commençaient à être résistantes à l'hormonothérapie, je passe la semaine prochaine sous Navelbine par voie orale. J'vais déjà prévu une prothèse capillaire, mais il semblerait que ce traitement ne fasse pas tomber les cheveux!
Le traitement est-il pénible à supporter ? Je sais bien qu'on réagit toutes différemment mais quelques conseils avisés seraient les bienvenus. Merci.
Mamounette   [106898] posté le 22/05/2008 14:32:00 par PetiteFleur,
Je sais bien que l'on est toutes differentes.
En fait, pour l'instant, je ne peux qu'attendre et voir les effets (positif !! )
Merci pour tout
Bisous
Petite fleur   [106876] posté le 22/05/2008 11:03:00 par Mamounette***,
4 ans c'est moi, toi tu es différente
je voulais simplement de dire que pour moi même 4 ans avec ce traitement tout c'est bien passé c'est tout. et que j'étais en rémission avec cette chimio.

cela ne veut pas dire que tu auras la meme durée ....


bisous
Mamou
Mamounette   [106874] posté le 22/05/2008 10:59:00 par PetiteFleur,
Merci beaucoup pour ta réponse Mamounette.
4 ans c'est hyper long et ça me fait un peu peur. J'ai 32 ans et je voudrais avoir des enfants mais dans ce cas je pense que je vais devoir attendre longtemps ...
Bises à toutes
petite fleur   [106859] posté le 21/05/2008 23:51:00 par Mamounette***,
j'ai eu Navelbine + heceptine pendant quatre ans

j'ai été super bien pendant ces quatre années pour ce qui me concerne
c'est le ttt que j'ai le mieux supporté

les cheveux restent sans problème aucun

Mamou
Effets secondaires du navelbine   [106856] posté le 21/05/2008 22:06:00 par PetiteFleur,
Bonjour,
Çà fait longtemps que je ne suis pas venue sur le site. En fait, depuis que je cherchais un chirurgien pour ma reconstruction. Mais ça c'est fait.
Maintenant, comme des cellules du cancer ont migré vers l'os de mon épaule, je vais reprendre de l'herceptine + navelbine. pouvez-vous me dire quels sont les effets secondaires du navelbine associés à l'herceptine et si pour vous c'est efficace au niveau des marqueurs ? En effet, si les marqueurs ne baissent pas, j'aurai droit au FEC + herceptine et je n'ai pas envi de reperdre mes cheveux (ça ne fait même pas 2 ans qu'ils repoussent !)

Merci beaucoup de vos réponses

Bises à toutes
Hidra et les autres "Fleurs de pervenche"   [106727] posté le 20/05/2008 13:25:00 par anouska***,
Je prends depuis début Fevrier Xeloda+ Navelbine par voie Orale ( + Zometa). A ce jour traitement efficace ( marqueurs passés de 242 à 60), scanner aussi montrent que des micronodules ont disparus et que 2 Metas sont stables ( voir régression de QQ millimètres).
J'ai connu en avril un passage un peu difficile mais supportable
( je travaille toujours à plein temps)

Dans les effets secondaires j'avais toujours lu "risque de chute de cheveux très partiel" ; j'avais lu beaucoup de témoignages comme quoi des essentielles avaient juste perdu quelques cheveux sur leur brosse.
Pour moi c'est plus.
Vu mon dermato ce matin : d'après lui l'état de ma chevelure actuelle ressemble à celles des personnes qui réagissent à une situation de stress (c'est vrai que j'ai mal vécu ces derniers un manque d'infos médical alors que j'étais dans l'attente de résultat , que la chute des cheveux a commencé un an, jour pour jour, de la découverte de la X...récidive, et que j'avais été trés déçue de l'échec du Falsodex)
J'ai un traitement pour au cas ou..

Donc en résumé ne pas penser que la navelbine fait tomber les cheveux, avoir confiance dans ce traitement et être ZEn... ( Facile!!...)

Bon courage Bises
salut les filles    [106402] posté le 15/05/2008 21:02:00 par hidra***,
salut les filles je suis nouvelle avec ma navelbine , hier j'ai fais sa connaissance , elle et présenter dans une grosse piqûre le liquide et transparent , est son effets est immédiat je la santé monter dans mon corps , j'espère de tts coeur que elle feras effets sur le crabe aussi je prenez xzélodat déjà depuis 03 mois est je n'avait que de faible effets mais maintenant avec la navelbine associer je ne sait pas se que sa va donnée , pour le moment a par de la fatigue aucun signe ; je vous embrasse tts a bientôt les filles , si vs pouvais me dire si sa fais la chute de cheveux merci les filles
La pervenche de Madagascar   [105741] posté le 08/05/2008 15:22:00 par luce***,
Une si jolie fleur qui fait autant de mal que de bien!
Après chaque prise de Navelbine mes leucos s'effondrent dans les 3 jours qui suivent; donc on arrête tout on booste la moelle. Résultat du coup mes cheveux s'envolent, mes muqueuses s'irritent, mon transit est en détresse et moi je vole bas...et c'est bien dommage parce que la Navelbine ça marche; mes marqueurs sont bien meilleurs. la vie ce n'est pas que des déceptions comme dit StephanEicher dans sa chanson!
Courage à toutes
le retour....   [105293] posté le 02/05/2008 22:44:00 par HELENE64***,
Je vous aime bien aussi je reviens,la pause avec faslodex a été bien courte,je reprends la semaine prochaine navelbine en comprimés cette fois.De toutes façons il y avait peu de passage sur l'autre forum.Je vais donc ce soir lire tous vos conseils déja prodigués pour voir à quelle sauce je vais être accommodée.Bonsoir les filles.
queue de cheval   [105276] posté le 02/05/2008 19:33:00 par Suzzzz***,
Est-ce bien sur ce forum (je crois) que j'ai vu qu'il y avait un message sur ce sujet? J'ai le syndrome des trous de mémoire.
Si oui, je voudrais savoir si ça coresspond à mes infiltrats médullaires et comment ça se soigne? C'est aussi dans le dos, donc il pourrait y avoir un lien.
Sinon, mon programme, c'est 11 jours de congé puis contrôles.
Le taxi vient me chercher à 4h45 dimanche car on doit être à l'aéroport à 6h :-) mais à Rhodes à 12h :-(, vivement la bas pour pouvoir me reposer, je sors justement d'une semaine de chimio 5FU mais nai pas eu ma navelbine du jour, je suis déjà trop fatiguée, anémiée, ...... En tous cas, le soleil est prsent en France et en Belgique, chouette. et encore un congé le 08. Profitez-en bien
BIZZZZZ de SUZZZZZ
Effet navelbine   [105268] posté le 02/05/2008 17:45:00 par anouska***,
Je commence par le plus important : enfin résultat du scanner ( depuis 15j grrr): le traitement fait effet, certaines supposées métas régressent et les certaines sont stables .
Les marqueurs la aussi redescendent ( là j'attendais depuis le 4 Avril regggr..).
Ils me redescendent la dose de Navelbine ( de 80 à 60, au lieu de 5 compr J1 J8, ça sera 3 J1 J8) : raison traitement suffisant et
cf aplasie que j'ai faite)
Donc on continue + Xeloda+ Zometa + tout a l'heure immodium, vegolène si..
Luce Je pense être malheureusement dans le faible pourcentage qui perd des cheveux+++ avec la navelbine ( il m'en reste mais vu leur allure je crains que le produit continue a faire son effet sur ceux qui restent, même si dorénavant la dose sera moins forte ), j'ai bien demandé au gentil interne de me rassurer mais il m'a conseillée de me préparer plutôt à ce que la chute se poursuive et m'a prescris une perruque.
Très lasse et déçue parce que j'ai déjà fait 2 Chimio + autre galère comme reconstruction du grand dorsal et surtout que je ne m'y étais pas préparée cette fois et que je n'avais pas préparé mon entourage à ce signe extérieur qui envoie le message que l'on est en soins ( Avais ménagé ma mère âgée et m'interroge sur les réactions des ados et des enfants avec qui je travaille )
Avais besoin de m'exprimer avant ce week end de faire des essais de perruque au cas ou ....et de préparer ma mère au fait que je suis en soins encore pour le cancer mais que si le traitement me secoue il n'empêche qu'il fait effet.

Je termine sur ça :la navelbine fait effet sur la proliférations de ces fichues cellules.
Chute de cheveux   [105094] posté le 30/04/2008 09:17:00 par luce***,
En fait Anouska la chute de cheuveux et liée à la prise de Neuprogen ( Neulasta ) ces injections pour booster les globules blancs. Sur www.compendium.ch tu trouveras toutes les infos sur ce medicament et l'alopécie qu'il engendre. C'est bien lui le responsable dans mon cas!
Today journée beurk car 1Kytril, 3 Navelbine, 6 Xeloda+ Motilium et Imodium que je vais prendre en courant à +
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