Navelbine [Poster un message]

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537 messages - page 13
Navelbine et effets secondaires   [105063] posté le 29/04/2008 21:08:00 par anouska***,
Chacune réagit différemment . Pour moi pb d'estomac et d'intestins jusqu'à présent tolérables ( très peu d'arrêt maladie), pas de pb dermato mis à part 2j de syndrome main pied : "de ma faute" : fatiguée j'avais négligé de me tartiner de crème.

Je n'avais pas anticipé une perte de cheveux et ne veux pas faire " flipper" d'autres comme Luce . Effectivement ils tombent par poignées ++Jusqu'où ? est ce conjoncturel avec mon aplasie et des situations de stress que je vis actuellement? Les cheveux qui me restent sont très fins : comme ceux d'un bébé! Pense m'acheter une brosse toute douce, justement comme pour les bébés. Cela me rappellera quand je brossais les cheveux d'une petite fille avant qu'elle ne s'endorme : la brosse qui chassait les mauvais rêves...

Merci Luce pour les conseils concernant Zometa et Scinti ( j'en ai une programmée bientôt), mais ne suis pas en situation actuelle de poser la question : Silence radio, la secrétaire prend mon n° de portable " le médecin va vous rappeler" , je garde en permanence le portable sur moi ( au boulot, au WC, en voiture ..) mais nada.. C'est vrai que l'on a de ses exigences nous les " patients" comme connaître par ex le résultat d'un scan passé il y a presque 15j... Tel un singe je m'accroche, et essayerai à nouveau demain...
Je n'en suis pas Luce a avoir connu autant de difficultés de " communication" avec des toubibs ( lue ta fiche récemment) mais suis assez amère.
Ceci dit je me suis sentie moins " maltraitée" quand j'ai lu cette semaine un article témoignage " Un cancer au quotidien" écrit par un médecin touché par le cancer ( Pascal Hammel).
Entre autres était cité les bienfaits de traitement avec temps d'hospi réduit ( comme nous avec la navelbine) mais l'isolement auquel était confronté le " patient" quant survenaient des symptômes : Effets secondaires? Normaux ou pas? Avec sentiment de déranger quand appel au spécialiste , compétence limitée du médecin traitant ( dans mon cas elle n'arrive pas non plus à avoir des infos par le CHU et reconnaît ne pas tout savoir ), ressource alors d'aller sur Internet avec le meilleur ( par ex pour moi " Essentielles" et le pire ( encore pour moi quand j'ai tapé pour la première fois sur " Gogol" métastases osseuses..)

Bon je m'accroche, vous vous accrochez aux branches de la vie, de l'entraide...

Bises
pour celby-henin   [105054] posté le 29/04/2008 18:29:00 par joa45,
oui moi j ai eue des plaques rougeatres plutot sur les jambes les cuisses et le ventre elles etaients env 1 p0uce selon l oncologue ce n etait pas le navelbine j ai consulte un dermatologue il m a dit que cela pourrait etre le medicament il fallait faire une biopsie de la plaque^pour confirmer que c etait bien le navelbine j ai refusée etant donné qu il faut continuer le navelbine car meme si c etait le medicamemt je ne l arreterait pas j ai quand meme utilise une creme qui n a presque pas agit maintenant j ai terminé le navelbine et je peux te confirmer que et bien oui mes plaques etaient du au navelbine elles ont presques tout disparues bonne chance pour diminuer ce cancer il faut endurer ces petits inconvenients bye bye joa
Pour Anouska   [105044] posté le 29/04/2008 16:50:00 par luce***,
Hé bien ce n'est pas rassurant du tout, mes cheveux s'en vont par poignées depuis ce matin! J'ai d'abord pensé que c'était le résultat de l'agra qui est corrigée depuis hier mais en te lisant je me dis que cela pourrait bien être, en effet être, le résultat de la Navelbine et du Xeloda conjugués...
Grrr j'aime pas ça du tout! Qu'en pensez-vous les Navelbinoises et les Xelodettes?
Pour Celby,    [105041] posté le 29/04/2008 15:23:00 par Anne,
Bonjour Celby,
Vraiment, j'aimerais te donner des conseils pour te soulager, mais, nous ne sommes pas médecins et rien de plus difficile que de conseiller en dermato, puisque la dermato est une spécialité qui se "regarde".
Je voudrais juste te donner l'exemple de mon mari (désolée pour le hors-sujet). A deux reprises, il a eu ce que tu décris, plaques rouges et boutons sur tout le corps, et qui grattent : c'était, à chaque fois, une forte réaction allergique à des antibiotiques, réaction retardée (c'est-à-dire plusieurs jours après l'antibio). Les médecins ont donné un anti-histaminique, de la cold-cream X 2 fois par jour (préparée en pharmacie), plus une pommade corticoïde, à arrêter progressivement.
Il a été suivi par un dermatologue du CHU, plus le service de "pharmaco-vigilance". As-tu eu au moins une consultation en dermato ?? Il faut retrouver la cause de tes plaques. Est-ce une allergie ?
J'espère que tu vas avancer dans cette recherche et que tout va rentrer dans l'ordre... Je t'embrasse et t'envoie plein de courage. Anne (Dijon)
navelbine suite (cheveux.....)   [105040] posté le 29/04/2008 15:10:00 par Suzzzz***,
Je n'ai donc pas de problème de peau, pas de chute de cheveux non plus. Au contraire, ils repoussent.
Mais bien des maux de ventre, manque d'appétit, constipation, crampes au ventre et aux jambes, fatigue, maux aux yeux, nez qui coule, maux de tête, ......
C'est difficile pour moi de répondre à la qustion "comment vas-tu?"
Couci-couça.
BIZZZZZZZZ
pour Celby - navelbine et peau   [105039] posté le 29/04/2008 15:02:00 par Suzzzz***,
Je n'ai pas de problème de peau avec la navelbine, mais je mets assez bien de laits hydratants (toutes marques, je varie. Est-ce que ça aide ou est-ce moi qui ais de la veine? Tu peux essayer aussi, c'est agréable de s'occuper de soi. Je t'embrasse bien fort.
coucou   [105035] posté le 29/04/2008 13:40:00 par celby-henin***,
bjr les filles
est-ce que l'une d'entre vous a eu comme effet secondaire
sous navelbine des plaques de boutons qui grattes
j'en ai sur tout le corps
et a part un antistaminique le toubib ne voit pas trop quoi me donner peu être allez vous pouvoir m'aider
gros bisous
cel
Pour Anouska et les autres   [104946] posté le 28/04/2008 14:31:00 par luce***,
Les scintigraphies pour les personnes sous Zometa doivent impérativement être faites à 2 semaines de la perfusion car le Zometa empêche les marqueurs de la scinti de se fixer sur les os ! Mes scinti étaient toujours excellentes jusqu’au jour où une radiologue bien intentionnée a attiré mon attention sur ce « détail » et depuis les endroits douloureux sont bel et bien apparus à la scinti comme étant des métas !
Donc faites gaffe au timing mes Douces
Coucou Dakaroise   [104937] posté le 28/04/2008 12:10:00 par anouska***,
Espère que la chute sera partielle et liée au passage de fléchissement de forme. OK avec toi pour la crème pour les mains et pieds ; me suis toutefois laissée surprendre pendant la période raplapla ou j'ai négligé de me tartiner aussi régulièrement et pendant 2j j ai marché sur la pointe des pieds.... Actuellement c'est rentré dans l'ordre comme d'autre choses. Ne veux pas insister, c'est passé...
Ai pris un RV avec le dermato qui m'avait bien soignée après ma reconstruction ( difficultés de cicatrisation), mais ne le verrai pas avant le 20.
Rencontre en plus actuellement des gros pb de communication avec mon soit disant médecin referent onco ( injoignable ou me donne toujours le sentiment de la déranger) mais insisterai encore demain et...
En attendant " profite" que les cures de navelbine et Xeloda ( j'ai aussi du zometa) soient reportées pour manger encore plus . Aimerais bien être aussi moins « palicote » . Autrement vais encore essayer de trouver des solutions de camouflage par du maquillage et autres ( des" trompes couillons" comme disait mon grand père, quand je me préparais pour sortir...) Mais pour Moi, les autres. c'est important.

Bonne continuation et Merci
Bonjour Anouska.   [104912] posté le 28/04/2008 08:35:00 par dakaroise,
Comme toi je suis sous Navelbine, 100mg, et Xeloda, 3600mg, depuis début janvier.

Je n'ai pas d'effets secondaires si ce n'est des maux d'estomac, mais pas à chaque fois, quand je prends à J1 et J8 les 2 chimios ensemble. Mais chaque personne réagit de façons différentes aux traitements. Et je fais très attention à mes mains et mes pieds.

J'ai le livret de Navelbine sous les yeux et dans la "rubrique" effets indésirables il n'est question que d'une chute de cheveux généralement d'intensité légère. Je ne fais que recopier la phrase!

Ne pourrais tu pas en parler à ton oncologue ou à un dermato, surtout s'il y en a un ou tu es suivie?
Je comprends très bien que ça t'angoisse. Je serais comme toi, je n'ai plus envie de me voir sans cheveux. Il arrive un moment ou on a assez donné même si, comme tu le dis, c'est un inconvénient mineur.

Bises.



experience de perte de cheveux sous navelbine?   [104881] posté le 27/04/2008 18:25:00 par anouska***,
Prends depuis le 1er Fevrier Navelbine 80G ( J 1, J8) et Xeloda 2f /j J1 à J14 . Tant bien que mal, malgré l'estomac et l'intestin quelquefois en marmelade ça allait ( entre autre continue à travailler, souvent quand même en serrant les dents...) Apres la 4eme cure j'ai eu un cumul d'effets secondaires, qui depuis se sont stabilisés mais ma cure de vend a été repoussée pour cause d'aplasie. Depuis 15j je constatais une perte de cheveux mais depuis 2 j se sont des poignées entieres qui tombent. Comme ça me rappelle de mauvais souvenir ( cf chimios precedentes ) je stresse ; me raccroche à l'idée que c'est transitoire et que si les globules remontent ça va peut être s'arreter. Sais bien que c'est un " inconvenient " mineur par rapport au reste mais aimerais autant à ne pas avoir à gerer ça en plus du reste . C'est un peu la goutte d'eau de trop.
Verrai demain si comme tous les lundis vais me lever aux aurores...
Bises à toutes
rose06, ma belle...   [104728] posté le 25/04/2008 21:18:00 par scorpionne,
Bonsoir rose..j'ai eu des soucis d'ordinateur ces jours ci, et je decouvre tes ennuis!!

ma belle rose, repose toi, soigne toi....que tu as du avoir peur avec ces maux de tete aussi terribles...tu as bien fait d'aller aux urgences, de la fièvre en pleine chimiotherapie, ce n'est pas anodin..;prends soin de toi ma belle rose...si tu etais pres de moi, je te rendrais service le plus possible..mais je suis loin, et je pense a toi!!

enormes baisers ma belle madone..si tu savais comme tu es belle!!!

ps: viens tu en juin a bruxelles???

Rose ???   [104690] posté le 25/04/2008 14:50:00 par grive,
Tu devrais pas être en train de te reposer toi d'abord ???

Allez zou... une tite sieste.. je vais la faire aussi !!

GROS bisous et bonne chasse aux crobes !!

Grive
merci pour vos messages   [104688] posté le 25/04/2008 14:46:00 par rose06
tatiedaniele, luce, caache, grive, Gibrite, Lysianne, agsaka
bises
Rose   [104681] posté le 25/04/2008 13:55:00 par luce***,
Je me joins au concerto tu dois consulter!!!
Je suis aussi sous Navelbine et après 2 prises seulement je me suis trouvée en agra comme ils disent! Ce sont exactement tes symptômes; intense fatigue, fièvre ou hypothermie et douleurs comme si on avait mal aux os...
Une simple prise de sang suffira à dissiper les doutes!
Courage ma Belle
Rose   [104650] posté le 25/04/2008 00:04:00 par caache***,
Bonsoir,

J'espère que tu n'es pas là pour me lire ! C'est que tu auras suivi les conseils ci-dessous...

Néanmoins, si ça peut te rassurer, j'ai toujours eu de la fièvre après les injections de navelbine. Ca commençait le soir de la cure et durait 1 ou 2 jours. Mais jamais au-dessus de 39°C donc fonce pour vérifier qu'il n'y a rien d'autre.

Je t'embrasse et tiens-nous au courant quand tu pourras.

Karine
rose   [104649] posté le 24/04/2008 23:44:00 par agsaka,
Rose, va aux urgences, j'aurai du te le dire tout à l'heure.
Et puis repose toi.
Tu sais la fièvre pendant les chimios ça existe, je sais de quoi, je parle, ça dépend des personnes.
Bisous rose, bisous, bisous.
pour rose06   [104644] posté le 24/04/2008 23:08:00 par Lysianne,
oui Rose les filles ont raison, appelle le docteur, vite, enfin j'espère qu'à l'heure qu'il est c'est fait.

Je réponds à ton message en te disant que : non je n'ai jamais eu de fièvre avec navelbine et avastin, seulement de fortes chutes de globules blancs et beaucoup de fatigue....

J'espère que ton infection n'est pas trop grave mais ça va encore te fatiguer un traitement supplémentaire !
je t'embrasse très très fort ma jolie Rose.
URGENCE   [104629] posté le 24/04/2008 20:51:00 par Gibrite,

C'est une urgence de la fievre sous chimio , je suis passée par la avec ma chere petite maman qui ne voulait pas etre hospitalisée mais il le faut : je travaille dans un labo et je suis bien placée pour te le dire :ROSE n'attends pas.......
ahhh merci Tatie danielle !!!   [104627] posté le 24/04/2008 20:38:00 par grive,
du soutien pour faire soigner notre rose..top de chaleur c'est pô bon pour ces p'tites fleurs fragiles !!

bisous
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