Navelbine / Vinorelbine [Poster un message]

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763 messages - page 38
Dotea et sev38   [274285] posté le 02/03/2020 07:00:00 par NadineL,
Bonjour à toutes ...
J'ai posté plusieurs fois pour Navelbine sans succès ... Ce traitement est pourtant prescris ?? Bref moi mon problème se sont les douleurs à l'endroit de ma grosse métastase crête iliaque 5cm . j'ai dû arrêter Navelbine ,pour ne pas flouter examens depuis deux semaines et là depuis 5 jours douleurs de plus en plus vives qui descendent dans ma jambe . j'ai fait pet scan et scanner semaine dernière et prise de sang qui révèle des marqueurs Ca15en hausse de 28.8 passé à 39 ... J'ai fait 12 cures de Navelbine et vraiment je me sentais super bien . mais là franchement mon moral est au plus bas depuis ce retour de douleur suite à l'arrêt Navelbine . je vois oncologue cet AM. Si vous avez vécu cela pouvez vous me contacter
Merci . belle journée
Alicia91   [273642] posté le 14/01/2020 21:31:00 par NadineL,
Bonsoir Alicia
C'est moi qui vous a contacté via messagerie.
Je serai contente d'échanger afin de mieux vivre ce parcours sinueux.
On peut toujoursse contacter
Le message est bien sûr pour vous toutes .
Merci beaucoup
CONTACT PERDU   [273560] posté le 09/01/2020 09:28:00 par alicia91,
Bonjour à toutes
Je vous souhaite une année 2020 la plus douce possible

Une de vous m'a écrit directement sur ma messagerie et malheureusement j'ai égaré son contact, j'en suis vraiment désolée car j'aurai volontiers discuté avec elle.

N'hésitez pas à me recontacter !
Alice
Romy   [273521] posté le 06/01/2020 22:41:00 par NadineL,
Quel parcours Romy .... Moi je dis bravo ! Bravo pour l'acceptation et cette note toujours positive et jamais un soupçon de plainte ... Merci d'avoir partagé ton expérience . Moi aussi je suis sous Navelbine orale 120 depuis novembre 19. Je me sens bien je tolère très bien malgré de vives douleurs surtout à la hanche là où j'ai une belle métastase consolidé mais grandissante . je suis inquiète de ces douleurs . 2 questions se posent : est ce la chimio ou est ce le mal qui avance ? Je vais faire des examens que fin février donc voilà j'ai le temps de me questionner. Si vous pouvez me donner des infos je suis preneuse . Navelbine n'est pas le traitement le plus donné mais moi je voulait rester chez moi et j'ai refuser une autre chimio en veineux qui m'obligeait à me déplacer chaque semaine, qui faisait tomber les cheveux et ongles bref non pas encore supporter cela . nous nous battons bcp je fais des traitements complémentaires et je fais des projets . c'est dur mais c'est une expérience de vie . Chaque jour est une fête . merci bcp Romy et à très vite
Navelbine   [273469] posté le 03/01/2020 09:21:00 par Nouveauté,
Je prends Navelbine depuis novembre 7 ème cure . tout va bien , pas de pertes cheveux, pas de vomissements, ni problèmes intestinaux . par contre grosse douleur hanche qui commence le 6 ème jour après le prise .si certaines d'entre nous ont vécu cela ça m'intéresse d'échanger .
Navelbine - pour Marbella    [273324] posté le 16/12/2019 09:14:00 par Valgab,
Bonjour, merci bcp pour votre retour. Ça me rassure !! Je vais donc envisager un petit passage chez le coiffeur alors !! Très bonne journée à vous.
Valgab   [273311] posté le 14/12/2019 10:57:00 par Mabella,
Bonjour,
J'ai été aussi assez longtemps sous navelbine (oral).Je n'ai rien changé à ce que je fais pour mes cheveux depuis des années : coiffeur une fois par mois, coupe et couleurs. Je suis châtain de nature, un peu foncé, je n'assume pas mes cheveux blancs, je sais que maintenant c'est la mode et c'est très bien mais moi je n'y arrive pas. Ma coiffeuse utilise des produits de bonne qualité contenant le moins de saletés possibles mais néanmoins ils ne sont pas bio. Je faisais la même chose sous endoxan et sous xéloda. Je n'ai eu aucun problème, mes cheveux sont restés les mêmes, épais et pas abimés du tout.
Voilà ma chère Valgab, j'espère que ce témoignage va te rassurer un petit peu. Sauf cas particulier, je n'ai pas l'impression que les chimios orales endommagent beaucoup les cheveux mais biensûr ce n'est que mon avis.
Bonne journée à toi et à toutes les Impatientes.
Mabella
Navelbine orale    [273309] posté le 13/12/2019 21:01:00 par Valgab,
Bonjour à toutes !! Je suis sous Navelbine orale depuis Septembre 2019. Pour celles ont aussi cette chimio, avez vous tenté une couleur ou des mèches chez le coiffeur ? Et si oui, vos cheveux ont ils été fragilisés ? Merci d'avance de vos retours 😊;.
encouragements   [273306] posté le 13/12/2019 10:53:00 par alicia91,
Bonjour à toutes cela fait maintenant plus d'un an que je prends Navelbine de manière hebdomadaire, mes marqueurs n'ont jamais été aussi bas et finalement je me porte bien.
Mon oncologue m'a dit que tant qu'il n'y aura pas de nouvelles thérapies il faut continuer ainsi car je semble être bien protégé, J'espère que le tepscan de janvier le confirmera à nouveau.
Malgré mes réticences et nausées avant de prendre mes gélules chaque mardi je dois persévérer car le bénéfice en vaut la peine.
je souhaite bon courage à toutes.
fraise1/kadcyla/navelbine   [273221] posté le 06/12/2019 11:27:00 par romy,
Bonjour,

Je te remercie pour tes encouragements.
C'est vrai qu'il faut s'accrocher et garder l'espoir qu'un traitement fonctionnera pour chacune d'entre nous...
Ce n'est pas toujours facile d'y croire mais quand cela arrive, ça fait tellement de bien, cela permet une pause salutaire.! Après on verra, pour l'instant c'est "ici et maintenant", lol !!!
Je te souhaite une bonne et longue continuation dans la filière Kadcyla...

Bien amicalement
Romy

Romy & ete66   [273199] posté le 04/12/2019 16:00:00 par Fraise1,
Très très heureuse pour toi.
Il faut garder espoir coûte que coûte.
Je vous lis toutes les 2 même si j'interviens peu.
Je vais bientôt entrer dans la filière Kadcyla.
Après 50 injections et 3 ans de traitement par herceptin et perjeta seuls, ils ne fonctionnent plus.
Courage et amicales pensées à vous.
ete66/navelbine/bonnes nouvelles   [273198] posté le 04/12/2019 13:57:00 par romy,
Bonjour ete66

Je te remercie pour ton amicale pensée.
J'ai eu les résultats de mon TEP, passé lundi dernier, et ils sont encourageants (enfin ! Depuis 3 ans que je suis en traitement, c'est la 1ère fois...) Toutes les lésions sont en régression et rien ne s'est niché ailleurs. La navelbine agit sur mes ganglions et je la supporte vraiment bien depuis que j'ai commencé, 10ème ce midi, et pas d'effets secondaires sinon de la fatigue et une très légère alopécie, c'est vraiment appréciable.
En ce qui concerne ma méta vertébrale, elle a pratiquement disparue, la radiothérapie a bien fonctionné.
Je suis donc vraiment soulagée de pouvoir continuer ce traitement ! C'est un peu de sérénité gagnée, autant pour moi que pour mes proches, et d'envisager cette fin d'année avec plus de légèreté...

Bien amicalement
Romy
romy    [273194] posté le 04/12/2019 07:10:00 par ete66,
bonjour à toutes
juste une petite pensée pour toi romy , et te remercier pour ton message sur kadcyla , j'ai eu ma 8eme hier , ça va , tu disais passer ton scan lundi, j'espere que les résultats sont bons et que tu supportes toujours bien ton traitement ,
bien amicalement
isabelle
romy   [272720] posté le 29/10/2019 11:55:00 par ete66,
contente d'avoir de tes nouvelles et que cela se passe pas trop mal , moi je posterai sur kadcyla (ma septième faite !) bientôt , ça va pas trop mal , du moins "mieux" si on peut dire,il y a des hauts , des bas , j'attend mon scanner tap debut novembre, j'ai peur evidemment,il y a un an ils m'annonçaient récidive et métas hepatique.... régression ? progression ? autre chose ? vous me comprenez......cette foutue maladie avec tous les examens anxiogènes , qu'on fait la peur au ventre .....
pensée amicale ,
Isabelle
Point Navelbine,    [272698] posté le 26/10/2019 14:57:00 par romy,
Bonjour à toutes,

Tout d'abord merci à toi Espora pour ton retour et à vous Ete66 et Nadia65 pour votre soutien.
Je reviens sur le forum aprés 6 cures de Navelbine pour faire le point sur ce nouveau traitement que je supporte vraiment très bien.
Je n'ai, pour l'instant, aucun problème coté digestif ou intestinal, ni sanguin (mes globules tiennent le coup !...) Je vis tout à fait normalement à part la fatigue bien présente tout de même.
La seule chose négative est une perte de cheveux, certes modérée mais présente depuis la semaine dernière, par contre j'ai récupéré de beaux ongles qui étaient moches et friables depuis mes dernières cures de taxotère il y a 3 ans, c'est à n'y rien comprendre...
Je n'ai plus cette sécheresse buccale que j'avais avec le kadcyla, ni de perturbation de mes enzymes hépatiques et ça s'est plutôt cool !
Mon CA15/3 a légèrement baissé aussi, même s'il n'est pas très représentatif pour moi d'après mon onco, ça fait plaisir quand même.
J'ai aussi perdu 12 kg depuis l'arrêt de l'hormonothérapie en juin, en fait tous les kilos que j'avais accumulés depuis le début de mes traitements en novembre 2014 (déjà 5 ans !) et ça c'est pas mal, je me sens mieux dans ma peau.
J'ai eu une IRM au niveau cérébral la semaine dernière car lors de mon dernier contrôle en juillet il y avait une petite lésion de 2mm présente au niveau occipital mais, bonne nouvelle, celle-ci a disparu, tant mieux !
Encore 2 cures hebdomadaires et je fais une pause en vue de mon prochain TEP fin novembre.
En attendant, je pars en vacances pour une dizaine de jours, me ressourcer en famille, dans le Lot et Garonne...
Voilà, voilà...pour moi plutôt du positif, j'espère que de votre coté, les nouvelles sont bonnes également et ne vous souhaite que le meilleur, ainsi qu'à toutes les impatientes !
Bien amicalement,

Romy

B
perte de cheveux   [272630] posté le 20/10/2019 11:32:00 par alicia91,
Leika désolée de mon message très tardif

Je prends Navelbine à l'oral une fois par semaine depuis maintenant plus d'un an. Sincèrement je n'ai pas constaté de perte de cheveux par contre il est vrai que je les fait couper tous les 3 mois. Ils sont bouclés et mi long. Ils sont devenus fins car avec les traitements de chimio et je les ai perdu à deux reprises (en 6 ans) mais à la deuxième repousse ils ont repris leur vigueur, leur couleur et leurs boucles et la prise de Navelbine ne les a pas abimés.

je continue ce traitement car grâce à lui mes métastases ont disparu pour le moment Navelbine me protège ... et un peu de répit cela fait du bien

Bon courage à toutes
Navelbine   [272267] posté le 21/09/2019 19:17:00 par espora,
Bonjour Romy,

Je suis sous Navelbine depuis quelques mois. Lors des premiers cycles j'ai eu de fortes nausée et vomissements qui se sont atténués au fur et à mesure des prises ainsi que la fatigue. Par contre mes cheveux ont commencé à tomber avec le temps mais de façon tout a fait modérée, et cela ne se voit pas trop.

Avec mes encouragements

Nouvelle sur le forum :" Navelbine "   [272254] posté le 19/09/2019 12:18:00 par romy,
Bonjour à toutes,

Je quitte le forum Kadcyla pour rejoindre celui de Navelbine... J'ai ce traitement en per os hebdomadaire et herceptin en IV toutes les 3 semaines + Xgéva en s/c mensuellement.
j'ai commencé à prendre mes 4 gélules (120 mg ) hier après le déjeuner avec une prémédication de zophren 1h avant la prise. Au bout de 24h, je n'ai aucun effets secondaires. j'avais peur pour mes intestins qui avaient été fragilisés par le perjeta mais pour l'instant tout se passe bien de ce coté là, je croise les doigts (qui sont déjà bien tordus, lol...) !
Est-ce que, pour celles qui ont l'expérience de ce produit, l'accumulation des cures a entraîné une apparition ou une majoration des effets secondaires ?

Merci d'avance pour vos retours et vos partages,
Bien amicalement,

Romy
alicia91   [272110] posté le 05/09/2019 12:33:00 par Lieka,
Bonjour à toutes...j'ai un question à poser avec la prise de navelbine…est-il possible d'avoir vos commentaires sur la perte ou non des cheveux?? tous vos témoignages sont les bienvenus !!!
Bienveillamment vôtre !
oups !!   [272043] posté le 28/08/2019 15:20:00 par alicia91,
que la FORCE soit avec nous !
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