Problèmes cheveux, yeux et ongles [Poster un message]

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cheveux    [274163] posté le 20/02/2020 16:37:00 par miko,

Il y a longtemps que je ne suis pas venu sur le forum car j ai l impression que je suis la seule à avoir ce problème . chimio terminée en septembre 2016 3 fec 3 taxotère , mes cheveux sont tombés par poignées J ai des gros trous sur le dessus et l arrière du crane J ai essayé des tas de traitements ,mes cheveux sont toujours aux abonnés absents .Quand je lis que les cheveux repoussent toujours je doute sérieusement .là je teste silettumen comprimé plus gel c est mon dernier espoir .Certaines d entre vous sont elles restées chauves ? sur une partie du crane?
J en ai marre de ces perruques je supporte de moins en moins
Bon courage à vous toutes
Semaguino, Wakanda, Coline43   [273817] posté le 27/01/2020 15:17:00 par Mat44000
Pour vous tenir informées de la suite des épisodes... Il me reste environ 15% sur le pourtour de la tête... j ai des petits cheveux qui dépassent du bonnet sur l’arriere et pour le moment je conserve ça et poursuis le casque (même si c’est pas top du tout, je pense que ça me choque moins que le crâne nu que je finirai sûrement par avoir plus tard...) Le Rdv avec l’oncologue s est mal passé vendredi mais depuis le 1er RDV je n ai pas aimé le contact et j’essaie de négocier 9 taxol et non 12 comme pour toi Wakanda mais bon je parle à un mur...
Bref, surtout je voulais vous remercier pour vos messages qui m’ont fait monté les larmes aux yeux. L’atteinte physique est hyper dure à accepter et je sais que vous y êtes passées aussi, alors merci de prendre le temps de répondre présentes, même si les amis et la famille sont là et merveilleux, ces messages m’ont touché.
J’ai fais la 2e EC100 ce matin, je persiste sur ma volonté de faire 9 taxol et pas 12 😬; (je suis vendéenne d’origine, j ai la tête dure^^). Encore merci, courage et belle semaine à vous ❤;️;
Matt44000   [273802] posté le 26/01/2020 10:11:00 par Wakanda,
Bonjour,
Oui, cet épisode cheveux est extrêmement stressant et éprouvant, je ne vais pas pouvoir te rassurer pleinement... Moi, j'ai eu 3EC et 9 Taxol, et la chute à commencé pile le 16 e jour, inexorablement... J'en avais beaucoup, donc ça a mis 3 semaines, je suis passée d'une longue chevelure fournie à une queue de rat, genre "Golum" disait ma fille...
Un naufrage intérieur, une souffrance solitaire... J'ai tout fait bien : casque à chaque séance, vitamines B, huile de ricin... Je crois que cela dépend vraiment du type de chimio, celle là ne laissait guère de chances. J'ai fais couper tout à la fin de la chute, et j'ai tout perdu. Chauve pendant 4 mois, puis la repousse timide a commencé, dès la fin de la chimio, d'abord sur l'arrière du crâne, puis en couronne, il a fallu attendre pour le dessus de la tête, maintenant tout est garni. Plusieurs centimètres. Cela fait une année...
J'ai acheté de multiples bonnets, chapeaux, foulards... J'ai toujours assorti à mes vêtements, suis restée coquette, me maquille tous les jours. J'ai utilisé régulièrement l'huile de ricin la nuit avec une charlotte, me massait le crâne avec la brume Même, très bien...On me dit que la coupe courte me va bien, moi qui n'y aurait jamais pensé...
MAIS, je n'ai jamais pensé arrêter la chimio. INTERDIT. C'est de ta vie dont il s'agit. Je sais que tu ne feras pas et que tu vas franchir ce pas. Il nous écarte encore un peu plus du monde " normal" qui se tracasse pour ce que jugeons des " petits riens" par rapport à l'enfer que nous vivons intérieurement en silence. On n'a pas d'autre option, alors il faut avancer, essayer de sortir de tous ces critères de beauté qu'on nous inflige en permanence, voir les bonnes personnes, celles qui savent trouver les mots, celles qui aident vraiment.
Et dis toi que tes cheveux vont repousser, c'est sûr, que quelques mois passent vite, finalement... Mais nous comprenons toutes ta détresse, toutes celles qui sont passées par là...
Je t'embrasse,
Catherine 😘;🌹;
@Matt44000   [273799] posté le 26/01/2020 08:03:00 par coline43
Bonjour , je n’ai pas eu FEC mais taxotère puis taxol et endoxan, et j’ai trouvé que la première chute à J17 est la plus impressionnante. Après, ça tombait toujours mais moins massivement. Je t’encourage a continuer à mettre le casque
-sur masse capillaire moins forte çà marchera encore plus
-ca évitera les problèmes de repousse (toutes les impatientes´ que jnai vues ayant ce problème n’avaient pas mis le casque)
-ta repousse sera plus rapide!
J’ai toujours mis le casque, et bien qu’en ayant perdu beaucoup ça ne se voit pas si on ne me’connait pas, et là 2 mois après la fin de la chimio ça repousse vraiment bien. Je me demande aussi si certains n’ont pas repoussé PENDANT la chimio car certains ont déjà 4-5 cm alors que les nouveaux ne font que 1-2 cm (ceux qui ont survécu sont assez longs, bref j’ai toutes les longueurs LOL mais un chignon et on voit rien)
Dans tous les cas, N’ARRÊTE PAS LA CHIMIO, j’etais moi même obsédée par les cheveux, je sais à quel point c’est dur, mais ce serait dramatique de récidiver un jour juste parce que tu n’as pas voulu perdre tes cheveux.
Je pense aussi qu’il vaut mieux suivre les conseils de ton oncologue et ne pas prendre de biotine s’il te le déconseille.
Force et courage 💪; c’est dur, mais on y arrive
@Matt44000   [273772] posté le 23/01/2020 23:50:00 par Semaguino,
Comme tu le dis chacune réagit differemment. Pour moi ça avait été très progressif, assez peu perdu à la 1ere FEC, puis ça a continué, de manière assez irrégulière. Le hic c'est que ça ne repousse pas tant qu'on est en FEC, donc à un moment il en reste quand même pas beaucoup. Mais comme c'est progressif, même l'entourage s'en rend à peine compte. En tout cas l'important n'est pas là et tu le sais. J'ai toujours suivi les recommandations de mon oncologue et ne l'ai pas regretté elle a été top et m'a bien soignée. Et si cette histoire de casque ne marche pas pour toi ben c'est pas si grave, ce qu'il faut surtout souhaiter c'est que la chimio marche 💪;👍;
@Semaguino et aux autres...   [273771] posté le 23/01/2020 21:01:00 par Mat44000
Bonsoir les filles,
Déjà j’espère que vous gardez le moral et la forme.
Me concernant c est en baisse ++ depuis hier; la cause : le shampoing fatidique du J + 16 qui indique une chute capillaire plutôt importante.
J’ai mis le casque lors de la première EC100 le 6 janvier, j ai remis du froid à l aide de petit pois congelés pendant 4 jours et je continue de prendre des compléments de biotine malgré le contre avis de l oncologue. Malgré ça j ai perdu environ 35/40% de cheveux depuis 4 jours (30% ces 2 derniers).
Celles qui ont persisté, est ce que ça ralentit? La première est elle la plus importante? La plus forte? Je sais que c est différent pour chacune de nous mais j avais misé « mon combat » sur les cheveux et là j’en suis à vouloir tout arrêter et passer à la radiothérapie directement...
Merci pour vos retours d expérience et bon courage à vous.
Bleuet94 cheveux sous Taxol   [273481] posté le 03/01/2020 22:00:00 par yane,
Coucou Bleuet 94,
Pour prévenir au mieux la chute des cheveux, demande un casque 20 mn avant la pose de la poche de taxol et pendant la perf et encore 20 mn après la fin de la perfusion. Demande également le changement de casque lorsqu’il n est plus froid.
Pour + d’infos, lis qq postes échanges sur ce sujet il y a environ 2 mois Bises
Yane
cheveux, complément!!!!   [273376] posté le 22/12/2019 10:47:00 par marthe62,
coucou les filles, si je peux me permettre un conseil, c'est une infirmière qui me l'a donné en onco. En rentrant de la chimio (pour moi Eribuline) après avoir porté le casque réfrigéré, les poignets et chevilles aussi, je m'applique un masque sur les cheveux à l'argile verte, (il absorbe les toxines du cuir chevelu) je le couvre avec la charlotte récupérée du casque réfrigéré (eux ils la jettent de toute façon) s'il fait froid je rajoute un bonnet laine par dessus pour ne pas avoir froid, et je laisse sécher. Quelques heures plus tard (le temps de ma sieste) je rince à l'eau claire, une petite noisette de shampoing doux à la fin sur les pointes....et pour l'instant j'ai perdu quelques cheveux mais cela ne se voit pas car j'en avait beaucoup au départ. ensuite je ne les lave que tous les trois jours environ pour ne pas les stresser. Pourvu que ça dure. Bon courage à toutes. Bisous et JOYEUX NOËL TOUT DE MÊME!!!!!!! Martine
@Matt44000   [273375] posté le 21/12/2019 23:18:00 par Semaguino,
Bonjour la nantaise, effectivement à Catherine de Scienne ils ont plusieurs machines de compétition 😁;! qui font du froid sur toutes les zones du crane avec une température constante. Je l'ai testé lors de mes FEC en 2017 et ça a pas mal marché : j'ai quand même perdu beaucoup de cheveux, plus de la moitié mais j'en avais beaucoup, et du coup je n'ai pas été chauve et je n'ai pas eu besoin de perruque. Ce n'etait pas rien pour le moral, en tout cas pour moi. Je les ai quand même coupé très court à la garconne sur la fin. Ils me mettaient le casque un peu avant et me le retiraient en revanche quasiment dès que c'était fini. Le plus dur : se laver les cheveux le moins possible, une fois tous les 5 jours si possible. A Nantes ils réservent cette machine aux FEC (EC mainenant), et proposent un casque réfrigérant classique changé toutes les 30 min pour le taxol.
C'est bien que tu aies acheté ton "chapeau de banquise" ça ne peut qu'aller dans le bon sens et ça fait du bien d'être un peu acteur de son traitement vu qu'on subit deja la maladie 🙄;. Bon courage c'est à mon avis et de loin la partie la plus éprouvante de tous les traitements, et surtout bien sûr que ça marche 🤞;✌;!!
Céline
Machine reliée unité froid et chapeau de banquise    [273372] posté le 21/12/2019 12:51:00 par Mat44000
Bonjour les filles,
Je débarque dans la communauté...Opérée en novembre puis décembre pour reprise de berges (saines, c’était juste pour coller au protocole) je rencontre l’infirmière de l’hôpital le 24 (joyeux noël bien sûr) afin qu’elle me présente les lieux et me donne des explications sur le début de la chimio programmée le 6 janvier (3EC et 12 Taxol)
Ma chir m’a dit qu’à Nantes ils avaient la machine reliée au froid, donc j’imagine que je n aurai pas besoin de changer mon casque toutes les 30 min... Certaines l’ont elles essayé? Comme beaucoup, mon angoisse principale est la perte de cheveux mais je n’ai pas pu en parler davantage avec l’oncologue, vu une fois 15 min et pas ouvert à la parlotte... J’ai eu une des esthéticiennes de l’hôpital au téléphone et lui ai dit que j’avais acheté un « chapeau de banquise » sur Amazon. Elle a trouvé ça super alors je partage l’info... Je l’ai reçu et c est un peu lourd mais je me dis que remettre du froid une fois arrivée chez soi et 30 min tous les jours peut aider...c est du moins ce que j’ai pu lire sur certains témoignages (ça coûte 33€).
Belle journée à vous
Leaemajules   [273348] posté le 19/12/2019 10:09:00 par coline43
Coucou, je te conseille de tenter le casque réfrigérant : je l’ai fait et ne l’ai pas regretté (tu trouveras mes messages en remontant un peu le fil, pas très loin).
En revanche il faut le poser 20 min avant le produit, le changer quand il n’est plus froid, et le garder 20 min après. Il est important aussi de ne pas les laver 5 voire 8 j après la chimio, et toujours à l’eau froide (oui, c’est dur)
Je sais que c’est dur, mais si tu arrives à résister à l’envie de les raser dès qu’ils tombent, sache qu’au bout d’un moment la chute ralentit.
J’ai fini après 4 chimios et s’ils sont désépaissis, je n’ai pas de trous je les attache et hop ni vu ni connu.
Et même s’ils Tombent tous, je te conseille de continuer à le mettre, tu trouveras aussi sur le forum des impatientes à qui on n’avait pas dit de mettre le casque et qui ont eu une mauvaise repousse, surtout avec le taxotere. Vraiment si tu as ce produit, mets le !! Le casque protégera tes bulbes, normalement ton oncologue te le dira.
Enfin je comprends les infirmieres´ qui ont bcp de travail, mais si elles te trouvent « relou » de réclamer à changer de casque, tu pourras leur dire qu’il est « relou » de perdre ses cheveux, et d’etre Chauve pendant des mois, en plus de tout le reste ...
Courage ! Accroche toi
Leaemajules   [273346] posté le 19/12/2019 09:18:00 par ANGELE64
Coucou!
Tu vois déjà que chacune réagit différemment face à la perte de ses cheveux! C'est une question physiologique, et de plus sur certaines le casque fonctionnera, sur d'autres pas... ma fille infirmière en onco me le confirme et trouve parfois les patientes "vraiment relous" de les faire courir partout "parceque c'est moins froid"....
Ceci étant, je n'ai pas trouvé cette étape compliquée, j'ai rasé mes cheveux sabot 1, 10 jours après la première chimio. J'ai mis le casque 3 heures je crois...j'avais mal à la tête du coup basta! J'avais choisi une super perruque...que je n'ai mise que 3 fois! Bonnet en cashemire tout doux au boulot, joli foulard les jours de RV et très vite rien du tout, crâne rasé avec un joli maquillage, de grandes boucles d'oreilles....le regard des autres m'indiffère!
Mes cheveux ont très bien repoussé, moins blancs qu'avant, j'ai très souvent masse avec de l'huile de ricin, et juste après la première repousse (1cm), mon coiffeur et un collègue très au fait de tout ça m'ont conseillé de raser 2 fois a un mois d'intervalle , pleine lune montante!!😉;! Donc en avant et je ne regrette pas!
Tu verras comment tu vis cette étape...en gardant en-tête que les cheveux repoussernt et que le plus important pendant la chimio est de continuer le sport, marcher, bouger et surtout bien boire pour éliminer les produits de m....qui nous traversent !
Plein de bonnes choses à toutes pour Noël !
Bises, Angèle.
Leamajules   [273344] posté le 19/12/2019 08:50:00 par Wakanda,
Bonjour 😘;,
La perte des cheveux est un moment extrêmement dur, trop banalisé par le corps médical et aussi parfois par notre entourage, qui ne mesure pas toujours notre détresse. J'ai eu 3EC et 9 Taxol, de janvier à mai, et mes cheveux ont commencé à tomber exactement 17 jours après la première EC. J'avais les cheveux très longs et épais... Cela a mis 3 semaines à tomber. Je les ai nattés, car j'en semais partout... Le matin, par poignées...J'avais anticipé en achetant une perruque, que j'ai mis longtemps à choisir. Il est important de choisir une prothésiste capillaire avec lequel on se sent bien, qui permet plusieurs essayages et ne met pas la pression pour acheter... J'ai acheté plusieurs bandeaux aussi, de couleurs différentes pour les coordonner à mes tenues. Je ne me suis fait raser qu'à la toute fin, quand il ne me restait plus qu'une petite couette maigre et incoiffable, ma fille m'appelait Golum.... J'ai été complètement chauve pendant 5 mois. Mes cheveux ont commencé à repousser un mois après le dernier Taxol, début juin. Là, en 6 mois, ils mesurent autour de 8 cm, ils ont repoussé frisés. Pour l'instant je ne les ai pas coupés. On me dit que les cheveux courts me vont bien, mais le chemin est long pour retrouver une identité et regarder sans souffrance son image dans la glace. Ces ressentis diffèrent d'une femme à l'autre, bien sûr...Moi, j'ai gardé une colère qu'on nous inflige toujours ça en plus de tous les traitements, que, depuis plus de 50 ans qu'on fait des chimios, on n'ait toujours pas trouvé la parade... Quant aux casques, je les ai portés de bout en bout, jusqu'à la fin de la chimio. À l'institut Curie, les infirmières n'y croient pas. Cela dépend des produits, mais EC est très alopéciant. Et il faut les mettre bien, c'est à dire 20 minutes avant le début de la chimio et le garder 20 minutes au moins encore après. Le remplacer quand il n'est plus assez froid... Toutes choses, qui, dans mon cas, n'ont pas été faites...faute de temps à l'hôpital ( infirmières surmenées) et faute de matériel, de lits ( flux tendu).
Je te souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve. C'est vrai qu'ils repoussent, il faut être très patiente...Et, surtout, une perruque bien choisie et des jolis turbans, assortis d'un maquillage approprié, aident énormément. Certaines osent le crâne nu, moi, je n'ai jamais pu.
Je t'embrasse,
Catherine
leaemajules   [273342] posté le 19/12/2019 06:55:00 par marité65,
Bonjour,

Je suis passée par là en 2017. Avant de commencer la chimio, je m'étais rendue chez une coiffeuse qui vend des perruques et qui m'avait dit qu'en général, les cheveux commençaient à tomber après la 2ème chimio. C'est exactement ce qu'il s'est passé pour moi. Pourtant, j'avais mis le casque réfrigérant les 2 premières chimios mais mes cheveux ont commencé à tomber par touffes, j'en mettais partout, alors je me suis fait raser et j'ai mis une perruque.
Sinon, une fois que la chimio a été finie, ils ont commencé à repousser, d'abord tout gris et frisés mais ils ont rapidement retrouvé leur couleur naturelle. Deux ans après, ils sont quand même moins épais qu'avant.
Bon courage pour la suite.
Amicalement.
Dominique
Perte de cheveux   [273340] posté le 18/12/2019 21:15:00 par Syl84,
Leaemajules, j'ai eu 4 EC puis 12 taxol..J'ai connu ce traumatisme...j'ai préféré anticipé la chute...10 jours après la première chimio, je n'ai gardé que quelques millimètres et adopté une perruque ( très proche de mes anciens cheveux). Dès la deuxième chimio, j'ai constaté que mon crâne se degarnissait, je me suis donc rasée entièrement. Mes cheveux ont repoussé au bout de trois mois. Fin de toutes mes chimios depuis 11 mois, 10 cm de repousse aujourd'hui, plutôt vigoureuse et bouclée. Fais comme tu sens...
Leamajules   [273338] posté le 18/12/2019 21:03:00 par Loveresse,
Bonsoir,
Non , les cheveux ne tombent pas tous d'un coup, mais assez vite en général et par touffes quand on se coiffe… moi, je me suis fait raser chez un coiffeur qui vend des perruques et j'en ai mis une… mais j'ai vu que certaines n'avaient pas perdu leurs cheveux grâce au casque réfrigérant… je ne peux pas parler de cela, je ne connais pas mais tu vas recevoir des conseils de celles qui l'ont porté. Pour la chimio, on ne réagit pas toutes de la même manière, pour moi, hormis les cheveux je n'ai pas eu de gros problèmes… fatiguée le soir mais pas d'insomnies ni de nausées… il faut essayer d'aller marcher tous les jours, même 1/4 d'heure. Je te souhaite que tout se passe le mieux possible.
Bien amicalement
Perte de cheveux    [273337] posté le 18/12/2019 20:42:00 par leaemajules,
Bonjour j'ai fait ma première chimio le 3 décembre et l'oncologue m'a prévenu que j'allais perdre mes cheveux. Je sais que ça va être une étape très difficile à vivre. Je voudrais savoir si les cheveux tombent d'un coup où si ils tombent petit à petit. Merci de me raconter votre expérience.
Lilou29 ....   [273310] posté le 13/12/2019 21:01:00 par leonie34,
Je me suis permise de t'envoyer un mp au sujet des cheveux . Je connais le problème .
Bonne soirée plein de courage à toi . 🌸;🌸;🌸;
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