Problèmes cheveux, yeux et ongles [Poster un message]

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5385 messages - page 230
Marylou   [234010] posté le 22/01/2016 11:43:00 par zinzouna,
Bonjour merci pour ton message.
En fait , c'est mieux de blaguer et d'en rire parfois.
Mon mari aussi à mis la perruque et s'est pris en photo. On aurait dit un rockeur hh.
La première fois quand j'ai perdu mes cheveux ils m'ont restait quelques un de 10cm.... Avec un crâne chauve .... Il m'avait dit c'est un film d'horreur et nous en avons rit ....
Avec du recul.... Et en me mettant à sa place, je réalisé à quel point c'était dur pour lui aussi....

Parfois notre entourage ne trouve pas les bons mots et en disant simplement ce qui leur passe par la tête ils se rendent pas à quel point nous sommes devenues fragiles et que des petits mots comme ça peuvent nous blesser ....

Bisous
Zz
Elips   [234009] posté le 22/01/2016 10:36:00 par Loulouboots,
Effectivement j'ai tout rasé alors que j'en avais encore assez pour faire illusion. Pas de trous mais j'ai justement eu peur d'en avoir donc j'ai rasé ! Et il y a aussi des chataîns qui sont encore la. Ca fait 1 ou 2 mms tout ca mais c'est la ! Je m'attendais en fait a ne plus rien avoir sur le crane a la fin des FEC. Mon prochain protocole est du taxol, je vais les surveiller !
Pour Zinzouna   [234008] posté le 22/01/2016 10:27:00 par maryloudeSeine,
Bonjour, je trouve que les remarques les plus dures et déconcertantes viennent de l'entourage très proche...J'espère que pour toi , ton mari a seulement fait une mauvaise blague. Ma fille adorée, 25 ans, m'a dit << au moins, tu verras ton crâne >> . Heureusement que je n'ai pas trop mal vécu ce moment et que je l'avais anticipé dès les résultats de la biopsie en demandant à la coiffeuse une très jolie coupe plus courte...Quant à mon ami, il n'est pas traumatisé. Il a donné très gentiment son avis sur les perruques. L'autre soir, il a mis ma perruque et fait le clown avec puis nous avons fait un selfie, lui avec << mes cheveux>> et moi avec mon joli crâne tout lisse.Nous avons bien rigolé. Bon courage à toi pour la suite. Amicalement,
Marylou
Loulouboots   [233997] posté le 22/01/2016 08:28:00 par Elpis
Si tes cheveux n'étaient pas entièrement tombés, ce sont peut-être les cheveux qui tu as rasés qui recommencent à pousser ???

C'est ce qui m'est arrivé. Les miens sont tombés tardivement et pas entièrement. Je ne les ai rasés qu'au bout de la 4e séance de FEC et ils sont tout de suite repartis bien que fragilisés et moches. En revanche, je ne vois toujours rien revenir s'agissant de ceux qui sont tombés seuls 4 semaines après la fin du taxotère (mais c'est normal car un peu tôt).
La taxotère a fait tomber cils, sourcils et les poils qui avaient pointé le bout de leur nez à la fin du FEC ainsi que les résistants et maintenant les ongles (ça, c'est la poisse grrrrrrr).


Les filles !    [233994] posté le 22/01/2016 00:09:00 par Loulouboots,
Je suis perplexe, je vois des tout petits cheveux tres tres blond un peu partout sur mon crane alors que j'ai rasé ma tete il y a un mois. Ce sont des faux qui vont repartir ?
Misstic & Eclipse   [233989] posté le 21/01/2016 21:32:00 par Loulouboots,
Merci pour ta réponse, j'ai fini mes 3 FEC et je les ai perdu apres la deuxième. Dur moment a passer mais le traitement fait son boulot ! Je n'ai pas eu le droit de porter le casque parce que cela comportait des risques donc tout est ratissé, pas de regrets sur un potentiel rapport risque cheveux. Merci en tous cas de m'avoir répondu !

Eclipse, je te demandais ca parce que j'en ai eu une et j'ai aussi eu la congelation d'ovocytes. Mais tu sais rien, j'entends par ci par la qu'il y a bien des grossesses apres chimio. Ne te focalise pas la dessus et ton cycle reviendra ;)

Eclipse   [233988] posté le 21/01/2016 21:30:00 par zinzouna,
C'est vrai que cette période n'est pas évidente mais petit à petit vous allez retrouver votre équilibre. Quand vous serez loin de la chimio que tu commencera à avoir de nouveau une petite coupe ... Quand tu auras eu tes résultats de contrôles et que la période de traitements n'est plus qu'un mauvais souvenir tout reprendra.
Une fois mon mari il m'a dit on fera l'amour quand tu auras des cheveux. Il l'a dit comme ça il pensait pas être méchant et pourtant ça m'a profondément blessée en même temps il faut les comprendre ... C'est pas facile pour eux de nous voir ainsi déjà que nous on supporte pas notre nouvelle image alors que dire pour eux....
Mais aujourd'hui on retrouve un équilibre on est très amoureux même si ma libido n est pas au top sûrement à cause de ma ménopause mais j essaie de faire des efforts... Il faut aussi se faire jolie et faire le premier pas....

Pour la fertilité rien n'est perdu et au pire il y a toujours le don d ovocytes donc reste positive tout peut arriver.

Biz
Zz
@Loulouboots   [233987] posté le 21/01/2016 21:12:00 par Misstic,
Désolée je n'ai pas vu ton message car je suis occupée par ma reconstruction en ce moment.
Pour porter le casque pendant 6h30 dans mon cas (pour la demi-vie de la Cyclophosphamide -FEC - 8h c'est pour le Taxotère), je portais les casques de l'hôpital pendant la perf. J'amenais mon casque perso qu'ils acceptaient de garder dans leur congelo. A la fin de la perf, je mettais mon casque perso pour rentrer chez moi (il faut donc habiter à moins d'une demi heure de l’hôpital et se faire véhiculer sinon le casque décongèle trop pour être efficace). J'avais 3 casques chez moi dans mon congélateur ce qui me permettait de tenir pour les renouvellements par 1/2 heure. Je les ai achetés sur Amazon que je me suis fait livrer des Etats-Unis (compter 100$ par casque). Pour les trouver taper dans le moteur de recherche "Cold caps".
Avec cette méthode, j'ai gardé assez de cheveux pour ne jamais porter de perruque et que personne ne puisse soupçonner que j'étais sous chimio.
Zinzouna, grossesse, chamboulement, couple ... dur dur    [233986] posté le 21/01/2016 20:04:00 par Eclipse,
Merci beaucoup Zinzouna oui il faut y croire ! mais entre le non prélèvement d'ovocytes, la fin de ma chimio, l'annonce de la mutation génétique, l'hormonothérapie par la suite, je crains le pire ... Quelle foutue maladie ! j’espérais tant que ce soit un mauvais souvenir, je tente d'être positive et me dire qu'une chose et surtout un combat à la fois mais ça fatigue tout ça et le moral ne suit pas toujours. Surtout quand ton conjoint commence lui aussi à souffrir et renvoie non seulement son fatalisme, ses peurs, l'absence de possibles projets à courts et moyens termes, mais aussi sur ma difficulté aujourd'hui à lui plaire (bah oui même si j'ai encore des cheveux et des seins, la chimio fait des ravages)... j'essaie de ne pas être trop touchée et de pas trop mal le prendre mais quand même ça fait mal ! et je sais que je vais devoir pendant un temps le préserver un peu plus et faire fi de mes états d'âme pour me montrer sous un meilleur jour et faire plus attention à mes paroles et à mon apparence. Bref, il n'y a rien de facile, les cheveux etc mais aussi la menace de notre fertilité et donc le bouleversement inhérent dans un couple.
Seules vous aujourd'hui pouvaient entendre cela !
@Eclipse   [233984] posté le 21/01/2016 19:44:00 par zinzouna,
Bonsoir!!
Moi non plus j'ai pas eu droit à la congélation d'ovocytes. On ne me l'a même pas propose pourtant j'ai clairement dit et répète que je voulais faire des bébés! Du coup moi aussi j'ai peur de ne pouvoir être un jour mère et porter mon enfant...
Alors pour ça je te comprend
Mais peut être que tes cycles reprendront et que tu pourras faire un bébé naturellement. Faut y croire!

Bisoussss
Zz
loulouboots   [233974] posté le 21/01/2016 17:10:00 par Eclipse,
Pour répondre à ta question, non du tout ...Pourquoi ?
Eclipse    [233962] posté le 21/01/2016 13:26:00 par Loulouboots,
Hello

Est ce que tu as eu une piqure pour mettre les ovaires au repos ?
Melle H   [233849] posté le 18/01/2016 15:15:00 par Eclipse,
Merci beaucoup pour ton message et tes encouragements... la victoire "cheveux" aurait bien besoin d'un stimulant comme t'a prescrit ton médecin peut être : ça paraît tellement dérisoire par le corps médical qu'on ne m'a jamais parlé de biothine et du bépanthène. En même temps, je ne lui ai rien demandé non plus faut dire :P
Je prends des compléments alimentaire à base de levure de bière, de zinc et de vitamines B en tout genre, le revitalash tous les soirs pour mes cils et de l'huile de ricin sur les sourcils, espérons que ce soit rapide telle l'impatiente que je suis !
En attendant de vous lire et même d'avoir vu "toute une histoire" sur france 2 parlant du cancer du sein des femmes jeunes démontre le besoin pour toutes de partager leurs expériences et de se mobiliser pour échanger les trucs et astuces. Par contre, j'ai été surprise que les 3 nanas ont toutes bénéficié d'un prélèvement d'ovocytes, et là je me dis que je suis passée vraiment à côté de ça suite à l'annonce et en plus d'être attristée, être en colère parfois je trouve ça injuste que nous ne soyons pas traitées toutes à la même enseigne. Je ne voudrais pas qu'à cause de ça, je ne puisse jamais avoir d'enfant :(

Je rejoins MelleH pour te remercier Carambole de tous tes messages avisés et nécessaires à toutes !!!
MelleH   [233847] posté le 18/01/2016 14:49:00 par Carambole
Ton compliment me touche beaucoup. Il m'est très naturel d'aider comme je le peux (et toujours dans la limite de mes connaissances) les femmes atteintes par cette saleté de crabe. Et je suis bien contente quand je constate que certains de mes conseils ont êté bénéfiques.
Nous avons toutes besoin d'être aidées, j'ai eu beaucoup d'aide sur le forum quand j'en ai eu besoin.
Bisous, chère Bérénice (quel beau prénom !), amitié, Arielle🍀;❤;️;☀;️;💋;🌹;🌺;
@Eclipse et Carambole    [233843] posté le 18/01/2016 14:14:00 par MelleH,
Éclipse ,
Félicitations pour tes cheveux ! C'est une belle victoire effectivement
Pour les cheveux ( que j'ai gardé pendant la chimio mais en perdant pas mal ) mon médecin m'a prescrit de la biotine et du bepanthene + forcapil .. Ca a de l'effet en ce qui me concerne : Mes cheveux repoussent déjà , un mois après l'arrêt du traitement

Courage ... Je comprends ton impatience ! Je regarde mon crabe t'es les jours pour voir si les cheveux repoussent !!!

Carambole,
Je mets permets de te d'envoyer ces quelques mots pour te remercier : je n'ai pas le plaisir de te connaître mais j'ai lu beaucoup plusieurs de tes posts et profiter des tes conseils.
C'est très rassurant : notamment pr les sourcils que je suis en train de perdre.
Merci donc d'être une petite lumière des les jours de brouillard

Amities
Perruques...   [233809] posté le 17/01/2016 14:09:00 par Mélavie,
Bonjour les filles,

Je voulais partager avec vous ma petite trouvaille....

Je ne suis pas encore en traitement, je ne sais même pas lequel j'aurai, mais je pense déjà à la perte des cheveux...
Moi qui ai toujours eu des coupes un peu excentriques et colorées, j'avoue que cet aspect est d'une grande importance pour moi!
J'ai donc commencé à regarder les sites de vente de perruques, foulard et compagnie et j'ai pris peur: les prix comparés au remboursement!!!! Et ça ne me plait guère!
Je suis plutôt du genre tenace alors j'ai passé des heures à chercher d'autres solutions et j'ai trouvé une créatrice qui fait des espèces de semi-perruques en dreads de laine feutrée qu'on porte avec un bandeau. Elle fait sur commande, avec les coloris de notre choix et tout ça pour un prix très abordable.
Je me doute que ce n'est pas le genre de chose qui plairait à toutes mais si ça peut en intéresser certaines...
Pour moi, c'est un bon compromis, je suis soulagée d'avoir enfin trouvé quelque chose qui me plait!

Par contre, je ne sais pas si j'ai le droit de vous mettre directement le lien sur le forum?
Merci les filles !    [233757] posté le 16/01/2016 00:09:00 par Loulouboots,
Coucou

Merci pour vos réponses
Bon je vais arreter et reprendre quand je serais sous taxol du coup. Oui j'imagine bien que ca n'empeche pas de tomber, c'est comme les cheveux ! Mais je voulais justement les booster avant le taxol pour en avoir plus et du coup moins voir l'effet tombant
Suite   [233750] posté le 15/01/2016 21:52:00 par Carambole
Selon sa propre réaction ( grattage...)
Amitié, Arielle🍀;
Revitalash et chimio   [233749] posté le 15/01/2016 21:50:00 par Carambole
D'une personne à l'autre, les effets de larmoiement (ou de grattage) diffèrent. Revitalash ne m'a pas gênée, je l'ai appliqué après la 2 éme cure de Taxol. J'ai quand même gardé quelques cils, ils ont mis du temps à repousser et j'ai continué Revitalash. Puis ils sont devenus très épais et longs.
Mais chacune fait ce qu'elle veut.(selon sa propre réaction, grattage
Revitalasch   [233746] posté le 15/01/2016 20:13:00 par madonne,
Il ne sert à rien de l'utiliser pendant la chimio ,
Effectivement ça tire ,pique et gratte au début
Vu le prix en plus et ça ne servira à rien
Ils vont tomber quand même et pendant la chimio ne repousseront pas

Bonne soirée

Amitié

Sophie
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