Problèmes cheveux, yeux et ongles [Poster un message]

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5385 messages - page 268
Très mauvaise repousse cheveux   [273308] posté le 13/12/2019 17:08:00 par lilou29,
Bonjour à toutes,
Je fais partie des quelques unes pour lesquelles la repousse ne s est pas bien passée et c est aujourd hui un vrai souci, un vrai complexe qui me rappelle quotidiennement ce foutu cancer et qui me fait perdre confiance en moi à chaque fois que je croise un miroir.
J ai été soignée en 2012, fec , taxotere , tamoxifene, un grand classique.
Depuis mon crâne est dégarni sur le dessus et à l arrière. Les côtés vont bien... c est pas sexy...
Mon onco m a dit que ça arrivait avec le taxotere, pas de bol...
Elle m a conseillé une dermatologue avec qui elle travaille sur le sujet qui m a mis sous minoxidil. La repousse s est un peu améliorée
Au bout de 4 années de traitement on constate que mes nerfs optiques sont atrophiés, on me demande en urgence d arrêter et le minoxidil et le tamoxifene, au cas où... manquerait plus qu avec tout ça je finisse aveugle. Re pas de bol...
Depuis les cheveux sont gentiment retombés et mon moral avec .

Certaines d entre vous on peut être trouvé d autres solutions moins agressives, moins toxiques. Je n attends plus de miracle, je suis certes contente d être en vie ( faut relativiser comme dit mon médecin traitant 😡;) mais j ai 50 ans et mes cheveux me manquent terriblement.
Bataille cheveux suite   [273158] posté le 01/12/2019 07:01:00 par coline43
Je pense que c’est une question de politique des établissements. Certains hôpitaux décident d’investir dans les nouvelles machines réfrigérantes, de sensibiliser les infirmières, de donner des conseils aux patients (très bonne astuce les petits pois, si j’avais su j’en l’aurais fait 😂;)
À Curie, les casques sont vieux et usés, il n’y en a pas assez, dès 15h, il n’y en a plus d’assez froids. Les infirmières les mettent sur là tête de quelqu’un, puis les remettent en vrac au congélo, et 10 min après une autre vient, le prend et le remet sur la tête d’une autre patiente, à qui elle va dire « le casque ne marche pas ». (Euh, oui effectivement, ça va pas marcher, là)
L’une d’elles m’a dit un jour « ce ne sont que des poils, l’important c’est de guérir »
Certes, mais il existe des moyens de guérir ET garder ses cheveux. Mais ça ne semble pas être la priorité de certains hôpitaux, et c’est dommage. Je suis sure que cela ferait faire des économies à la sécu en plus (perruques)
Je ne sais pas ce qu’il faudrait faire pour changer ça ...
Casque réfrigérant    [273151] posté le 30/11/2019 20:38:00 par nathaliem,
Petite astuce conseillée par une infirmière et mise en oeuvre : mettre au fond du casque réfrigéré un petit sac congel avec des petits pois congelés au fond pour éviter le creux du casque réfrigéré congelé en haut de la tête et limiter le risque d'un manque de contact du crâne avec du froid à cet endroit.
Je l'ai fait sous taxol. Pas de FEC avant et cela a bien fonctionné pour moi. Peu de perte de cheveux. Si cela peut vous aider...mille pensées. Nathalie
Casque réfrigérant   [273148] posté le 30/11/2019 17:35:00 par Misstic,
Il est absolument sidérant de lire Yane et sonproblème pour obtenir le casque réfrigérant. OUI, le casque marche et je peux vous annoncer POUR TOUTES LES CHIMIOS y compris les terribles FEC. Mais sachez que dans ce dernier cas, il faut porter le casque 8 heures d'affilé. Ce que bien entendu aucun hôpital n'accepte mais allez voir sur les forums américains et vous verrez des femmes qui gardent leur cheveux avec une chimio équivalente au FEC.

J'ai fait 12 taxol : je n'ai porté aucune perruque et j'avais encore de beaux cheveux à la fin de la cure. La demi vie du produit est de 2h30 : c'est le temps optimum de pose du casque pendant la cure.

J'ai fait 22 Navelbine/Gemzar et j'ai malgré tout exigé le casque bien que l'onco m'ait dit que ça ne servait à rien puisque la demi vie de Navelbine est 36 heures (impossible d'imaginer porter un casque aussi longtemps !). Eh bien ça a marché à sa grande stupeur. J'ai gardé 70% de ma chevelure !

Si vous mettez le casque, emmenez une écharpe pour bien ajuster le casque sur votre tête, mouillez-vous les cheveux et demandez à ce que le casque soit changé toutes les 1/2h.

Pour consulter le forum américain si vous parlez anglais : https://community.breastcancer.org/forum/6/topics/735873?page=701
Pour voir des photos des cheveux de femmes du forum ayant utilisé les casques : https://community.breastcancer.org/forum/6/topics/856740
cheveux, chimios   [273147] posté le 30/11/2019 16:39:00 par marthe62,
coucou les filles, c'est vrai que l'on se fie à ce que nous disent les infirmières et elles se fient à ce qu'elles entendent......comment faire la part des choses. Pour mon FEC il y a quatre ans elles m'ont dit cela ne sert à rien de mettre le casque , cela ne fait que ralentir une chute inéluctable, donc, je n'ai rien mis et tout est tombé. Pour le Taxol l'année dernière, même histoire, donc rien mis et tout tombé!!!! Cette fois-ci pour l'Eribuline, elles m'ont dit cela marche bien en général, donc casque depuis le début, et vendredi j'ai demandé les poignets et chevilles car j'ai remarqué que mes ongles sont abimés....elles me l'ont mis sans hésiter. je sais que ce n'est pas de la mauvaise volonté de leur part, elles ne rechignent jamais à nous les apporter dès qu'on demande (Polyclinique à Narbonne) , mais quand la plupart leur dise que cela ne marche pas elles le croient, je leur dirait qu'il faut que tout le monde essaie au cas ou cela fonctionnerait (si la personne le souhaite évidemment). Du coup, j'ai encore mes cheveux, quelques uns sont tombés, comme en automne mais en plus accentué!!!! bisous à toutes. Martine
Perte de cheveux / chimio   [273143] posté le 29/11/2019 19:47:00 par yane,
Je suis complétement d'accord avec les précédents messages !
INSISTEZ pour obtenir casque, moufles pour les mains et les pieds quand il n'y a pas de chaussons et tout ce matériel bien froid.
Et que l'on ne nous dise pas que ça ne marche pas.
J'ai eu 18 taxol ces 6 derniers mois, dommage on m'a dit comme à beaucoup que le casque ne servait à rien, dc je ne l'ai pas utilisé lors de la 1ère chimio et mes cheveux sont tombés mais dès la 2ème après recherche d'infos à ce sujet, j'ai tjrs porté le casque, ne serait-ce que pour protéger les bulbes et mes cheveux ont commencé à repousser pendant la cure de taxol.
C'est pourtant la 3eme fois que je perds mes cheveux mais je ne peux m'y habituer, donc il faut insister .
Je pense en parler prochainement à l'onco esthéticienne de mon hopital.

Courage à toutes
Yane
Coline43 perte cheveux/chimio   [273140] posté le 29/11/2019 12:29:00 par romy,
Bonjour à toutes,
Je te rejoins totalement concernant le protocole du casque réfrigérant.
Je n'ai pas perdu non plus mes cheveux sous taxotère. Les infirmières me posaient le casque dès mon arrivée, je prenais avec moi un brumisateur d'eau et me vaporisais la tête pour mouiller mes cheveux avant de mettre la charlotte puis le casque. Je les appelais dès que le casque n'était plus froid pour le changer, cela pendant toute la durée de la chimio, et en reposer un pendant une 1/2 heure après la fin de la perfusion.
Même chose pour les moufles et je n'ai pas eu de soucis d'ongles non plus. J'ai demandé des chaussons, surtout pour les neuropathies mais la clinique n'en avait pas, c'est vraiment dommage, donc on me donnait des casques que les infirmières me ficelaient tant bien que mal avec du scotch, lol ...
C'est vrai que cela est difficile à supporter et que cela leur donne du boulot en plus mais je les remercie encore de la peine qu'elles se sont donnée car grâce à elles je n'ai pas revécu ce traumatisme !!!

La bataille des cheveux   [273130] posté le 28/11/2019 16:10:00 par coline43
Bonjour à toutes
Quand je me renseignais sur les effets de la chimio et que perdre mes cheveux m'angoissait tant, j'étais heureuse de lire des témoignages encourageants, alors à mon tour me voilà.
Après 1 taxotère, 9 taxol + 4 endoxan, j'ai certes perdu beaucoup (BEAUCOUP) de cheveux, mais j'en ai suffisamment gardé pour ne pas mettre de perruque et que ça ne se voie pas.
J'ai suivi à la lettre les recommandations lues ici et sur d'autres sites internet (mais pas données à l'hôpital) :
usage du casque réfrigérant 20 min avant, 30 min après l'injection du produit, et le changer régulièrement dès qu'il n'était plus froid.
Lavage 1 fois par semaine à l'eau froide (dur dur)
Le moins de coiffage possible!
J'ai aussi vu un acupuncteur formidable qui, en plus de m'épargner nausées, fourmillements, etc m'a mis des aiguilles sur la tête, et le fait est que sur le devant de la tête, je n'ai presque rien perdu.
Toutefois, cela a été très difficile. Et ce n'est pas le froid qui était difficile, mais le fait de trouver un casque suffisamment froid à l'hôpital, de convaincre certaines infirmières de le changer quand il n'était plus froid (certaines se disaient trop occupées).
Il était dur aussi de les entendre systématiquement dire aux patientes que "le casque ne marche pas", et de voir que certaines du coup laissaient tomber. Car effectivement, si on met sur la tête d'une patiente un casque à peine froid, qu'on le laisse 1h30 sans le changer, et qu'on l'enlève avant le rinçage, alors ben oui effectivement ça ne marche pas. C'est un cercle vicieux : elles le font mal, constatent que ça ne marche pas, et donc elles n'y croient pas et ne le font pas correctement.
Devoir me battre pour pouvoir protéger mes cheveux a été un stress supplémentaire.
Je trouve que cette histoire de cheveux, effet secondaire ô combien traumatisant, obsession numéro 1 de tant de patients, n 'est pas suffisamment prise au sérieux.
Pourquoi un grand hôpital comme Curie n'est il pas équipé des nouvelles machines à refroidissement, ce qui réglerait le problème de devoir changer régulièrement les casques? Pourquoi les casques y sont trop vieux et usés, et en quantité insuffisante, alors que j'ai vu en salle d'attente des télévisions (toujours éteintes) "financées par des associations de patients?"
Pourquoi les infirmières s'empressent toujours de dire à tout le monde "le casque ne marche pas" ce qui est faux?? Pourquoi ont elles l'air de considérer que ces casques sont juste une charge supplémentaire pour elles, sans y voir le bénéfice pour le patient?
Alors que je peux témoigner que pour le moral, la qualité de vie, avoir pu garder des cheveux a eu un impact énorme.
Je ne peux que vous encourager à utiliser ces casques, d'abord car le fait que ça n'ait pas marché sur votre voisin ne veut pas dire que ça ne marchera pas sur vous. Ensuite et surtout parce qu'avec certaines chimios comme taxotère, il y a un risque, certes faibles mais réel, de ne pas voir repousser vos cheveux si vous n'avez pas protégé les bulbes.
Courage à toutes, vous êtes courageuses, et vous êtes formidables.
Bises






Wakanda .....    [273121] posté le 27/11/2019 21:06:00 par leonie34
Où en est ta repousse de cheveux . J'imagine que depuis Aout ça a repousser .

J'ai une super adresse sur Paris , rue de Naple où je commande mes compléments capillaires . Je le commande par internet . J'ai testé tous les profiteurs du cancer , qui me ruinaient et là c'est top presque moitié prix . Je n'ose poster ma photo ( ça ferait des jalouses avec la perruque 😉;😉; et pleurer 😳; 😟;😩;😭; sans la perruque ) ... C'est presque moitié prix en vraie cheveux que je peux laver régulièrement , j'y fais moi même le brushing . Je préfèrerais ne pas en avoir besoin mais ..... dur dur de croiser les miroirs .

T'embrasse et vous embrasse toutes .
Greffe de cheveux attention .....!🧐;   [273120] posté le 27/11/2019 20:46:00 par leonie34
Ne rêvez pas .... J'ai le problème depuis des années et j'ai presque tout essayé . j'ai consulté en hôpital , chez les dermatologues . La greffe de cheveux marche CHEZ L HOMME mais chez la femme , à la ménopause les petites capsules avec les racines que l'on vous transplante .... tombent et imaginez les dégâts . Si ça marchait il y a 20 ans que je l'aurais fait . Hélas..... Alors attention , de ne pas vous faire avoir par un toubib qui vous vend "la chose" mais se garde bien de vous prévenir .

Bonne soirée et beaucoup de courage .🥰;🥰;🥰;
Greffe de cheveux en Turquie   [273114] posté le 27/11/2019 16:03:00 par ozel,
La meilleure procédure de greffe de cheveux chez en Turquie fait l’objet d’un débat parmi les spécialistes de la médecine. La transplantation est le seul moyen de régler durablement le problème de la calvitie, mais c’est un investissement énorme.
A Yane   [272126] posté le 06/09/2019 11:05:00 par Lieka,
🙏;MERCI de répondre a mon poste.....également un bon courage a toi!
Bienveillamment toi!
Lieka   [272122] posté le 05/09/2019 23:21:00 par yane,
La navelbine ne fait pas tomber les cheveux que ce soit en ttt oral ou avec perfusion. J ai eu ce ttt pendant plus de 2 ans et pas de problème de chute de cheveux.
Bon courage à toi
Yane
Perte de cheveux sous Navelbine   [272113] posté le 05/09/2019 12:50:00 par Lieka,
Bonjour à toutes...j'ai un question à poser avec la prise de navelbine orale…est-il possible d'avoir vos commentaires et experiences sur la perte ou non des cheveux?? tous vos témoignages sont les bienvenus !!!
Bienveillamment vôtre !
Casque réfrigérant   [271955] posté le 19/08/2019 14:51:00 par coline43
Merci catherine
Mais donc tu n’as jamais vu de casque nouvelle génération à curie ? Ça me semble fou qu’ils n’en aient pas, j’ai vu qu’il y en avait 3 à l’hopital De St brieuc...
D’autres impatientes ont elles eu d’autres expériences à curie? Ont elles croisé ces fameux casques ?
Merci à toutes
Coline 43 : casque réfrigérant à Curie   [271952] posté le 19/08/2019 13:27:00 par Wakanda,
Bonjour Coline,
Je suis soignée à l'Institut Curie.
J'ai eu une chimio EC et Taxol, hautement alopéciante. Toutes les chimios ne sont pas totalement alopéciantes, tout dépend de ton protocole, mais si tu as EC ... tes cheveux vont probablement tomber, encore qu'il y a toujours quelques exceptions.
Je n'ai eu le droit qu'au casque classique, et encore, en le réclamant à chaque fois... Je crois que les infirmières n'y croyaient pas pour ce protocole. Mais j'ai mis le casque jusqu'au bout. J'ai quand même perdu mes cheveux, mais certaines infirmières m'ont dit que cela pouvait protéger les bulbes capillaires...
Attention, normalement j'ai lu qu'il faudrait mettre le casque au moins 20 Minutes avant la chimio et encore 20 Minutes après... et changer le casque dès qu'il n'est plus assez froid... ce que je n'ai jamais eu...Les infirmières étaient très occupées et il y avait toujours de l'attente pour les fauteuils... Je n'ai pas insisté...
Je trouve qu'on ne prend pas assez au sérieux cette histoire de cheveux. Alors qu'on n'arrête pas d'entendre que le moral c'est important... Chauve, c'est quand même difficile d'avoir un moral au top, surtout quand on a eu de beaux cheveux longs et épais...Mais bon, chacune est différente et certaines le vivent mieux que d'autres.
Mes cheveux ont commencé à repousser un mois après la fin de la chimio. Aujourd'hui, 4 mois après, ils font 4/5 cm sur l'arrière et 2 sur l'avant ( qui repousse souvent après l'arrière d'après mes prothésistes capillaires)...
Bon courage à toi , je t'embrasse,
Catherine
Casque réfrigérant Curie?   [271947] posté le 19/08/2019 12:03:00 par coline43
Bonjour à toutes
Ce message s'adresse à celles qui sont suivies à l'Institut Curie. Je dois bientot y commencer une chimio, l'oncologue m'a parlé du casque réfrigérant comme pouvant être efficace pour mon protocole. Simplement j'aimerais savoir s'il s'agit des casques hydrogel qui existent depuis longtemps, ou s'ils ont les casques nouvelle génération, reliés à une machine.
Quelqu'un aurait cette information?
merci d'avance
courage à toutes
Garde tes cheveux   [271876] posté le 12/08/2019 13:02:00 par dystropique,
Bonjour,
en lisant les messages d'accueil du site, j'ai parcouru l'histoire de cette femme qui a crée "garde tes cheveux"
gardetescheveux.org
Je trouve son initiative très belle car c'est souvent vraiment dur pour une femme de se retrouver brutalement chauve et pour de très longs mois puis de patienter le temps de la repousse.
Evidemment ils repoussent mais souvent bien moins vite qu'espéré et on doit parallèlement gérer l'absence de cils et de sourcils qui nous donne un drôle d'air. C'est sans doute accessoire comparé à toutes les angoisses qui peuvent nous plomber. A la fin je m'en moquais bien car cela me faisait une chose en moins à gérer (histoire de me dire le foulard et la perruque étaient trop pratique).
La vie n'a certes pas de prix et vaut bien quelques mèches ... Quand on évoque le secret médical, je me demande quel secret nous pouvons bien garder quand nous nous retrouvons déplumées à ce point.
Je sais que ces casques coûtent cher et que tous les établissements ne pourront pas en disposer surtout que les patientes sont trop nombreuses mais la solution existe .
Je voulais juste dire que la perte des cheveux en plus du reste, on s'en passerait bien et on ne s'en porterait pas plus mal si on pouvait l'éviter.
Moi j'ai pleuré quand une vague a emporté mon turban à la mer et que j'ai du sortir de l'eau en affrontant tous ces regards interloqués.
Ce sont des souvenirs de l'été 2017 et ce n'est que deux ans plus tard que mes cheveux ont retrouvé leur ancienne densité (quand les cheveux ne poussent pas vite, ils ne repoussent pas vite évidemment).
On va dire que ce n'est pas la préoccupation première des oncologues qui ont bien d'autres soucis.
Une secrétaire m'avait conseillé de participer à l'atelier esthétique qui aidait les patientes à prendre soin de leur apparence en ajoutant que beaucoup de femmes prenaient mieux soin d'elles après leur chimio. Devant ma mine déconfite, elle avait ajouté que j'étais visiblement déjà assez coquette (pas besoin de chimio pour ça).
C'était pour toutes celles qui sont tristes de ne plus avoir de cheveux etc


Garde tes cheveux   [271877] posté le 12/08/2019 13:02:00 par dystropique,
Bonjour,
en lisant les messages d'accueil du site, j'ai parcouru l'histoire de cette femme qui a crée "garde tes cheveux"
gardetescheveux.org
Je trouve son initiative très belle car c'est souvent vraiment dur pour une femme de se retrouver brutalement chauve et pour de très longs mois puis de patienter le temps de la repousse.
Evidemment ils repoussent mais souvent bien moins vite qu'espéré et on doit parallèlement gérer l'absence de cils et de sourcils qui nous donne un drôle d'air. C'est sans doute accessoire comparé à toutes les angoisses qui peuvent nous plomber. A la fin je m'en moquais bien car cela me faisait une chose en moins à gérer (histoire de me dire le foulard et la perruque étaient trop pratique).
La vie n'a certes pas de prix et vaut bien quelques mèches ... Quand on évoque le secret médical, je me demande quel secret nous pouvons bien garder quand nous nous retrouvons déplumées à ce point.
Je sais que ces casques coûtent cher et que tous les établissements ne pourront pas en disposer surtout que les patientes sont trop nombreuses mais la solution existe .
Je voulais juste dire que la perte des cheveux en plus du reste, on s'en passerait bien et on ne s'en porterait pas plus mal si on pouvait l'éviter.
Moi j'ai pleuré quand une vague a emporté mon turban à la mer et que j'ai du sortir de l'eau en affrontant tous ces regards interloqués.
Ce sont des souvenirs de l'été 2017 et ce n'est que deux ans plus tard que mes cheveux ont retrouvé leur ancienne densité (quand les cheveux ne poussent pas vite, ils ne repoussent pas vite évidemment).
On va dire que ce n'est pas la préoccupation première des oncologues qui ont bien d'autres soucis.
Une secrétaire m'avait conseillé de participer à l'atelier esthétique qui aidait les patientes à prendre soin de leur apparence en ajoutant que beaucoup de femmes prenaient mieux soin d'elles après leur chimio. Devant ma mine déconfite, elle avait ajouté que j'étais visiblement déjà assez coquette (pas besoin de chimio pour ça).
C'était pour toutes celles qui sont tristes de ne plus avoir de cheveux etc


Stef56   [271620] posté le 21/07/2019 18:08:00 par zarafa,
J'ai enlevé mon foulard et abandonné ma perruque au début de la radiothérapie,après 6 mois de chimio(FEC et Taxol) et la chirurgie.Effectivement mes cheveux avaient recommencé à pousser sous Taxol assez rapidement alors que mes cils et sourcils se faisaient la malle. C'était plutôt coupe très militaire,j'ai des cheveux très épais et frisés naturellement.
5 mois plus tard je suis allée chez ma coiffeuse parce-que je ressemblais à M,ça partait en touffes sur les côtés,elle a recoupé un peu mes cheveux en dégradé.Aujourd'hui,encore 5 mois de plus ils sont superbes,j'adore,donc épais et longs dans ma nuque et toujours frisés.

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