Douleur(s) [Poster un message]

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922 messages - page 32
nouvelles douleurs neuropathiques patch Qutenza n°7   [239471] posté le 13/07/2016 12:01:00 par nbu,
Bonjour les filles,

Et bien, j'ai retrouvé un certain équilibre 25 jours après mon 6ème patch de Qutenza avec un seuil de la douleur à 3. J'ai pu reprendre mes trajets à vélo,je travaille toujours à 80 % et je ne peux pas plus.
J'ai eu mon patch n°7 lundi comme prévu, soit 3 mois après.
Comment dire, une grosse appréhension car je connais par cœur les effets secondaires post patch et c'est toujours du copié/collé :((.
Dés le début de la pose les brulures sont arrivées et montées en puissance jusqu'au soir.J'ai pu me soulager légèrement avec de la biafine glacée appliquée toutes les 2mn. Puis le calme avant la tempête, l'anesthésie de la zone traitée m'a permis de bien dormir.Et depuis hier, mes douleurs sont exacerbées avec un seuil à 6 en permanence .......Aucun antalgique ne me soulage alors je m'occupe les mains et la tête comme je peux et j'attends.......
Ce patch , c'est mon traitement, mon sauveur mais souffrir plus pour moins souffrir ou cette fois pour garder le plus longtemps possible cet équilibre, dur,dur.....
Je pars au bord de l'océan dans 15 jours et j'espère bien que d'ici là les douleurs me lâcheront un peu.
Bises à toutes,

Nat
ptitchat08   [238862] posté le 15/06/2016 21:21:00 par Carambole
Excellente nouvelle, Christelle ! J'étais assez certaine que ces douleurs intermittentes n'étaient pas inquiétantes, mais je suis rassurée. Tu as raison de profiter de tes vacances. Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;
Arielle   [238860] posté le 15/06/2016 20:39:00 par ptitchat08,
Je te donne les dernières nouvelles : la prise de sang de la semaine dernière est au top selon ma chirurgienne et les douleurs, picotements dans le sein opéré et/ou celui non opéré ne sont pas alarmants selon elle !
L'examen clinique et la palpation sont très bien ...

Selon mon médecin généraliste, je dois faire un scanner de contrôle en juillet mais je le ferai quand je rentrerai de mes vacances en août ou en septembre ... Là, je veux profiter à fond de mes vacances !!!

Bises
Dean   [238768] posté le 12/06/2016 21:17:00 par lili36,
Bonjour,

Chacune réagit différemment mais le schéma évoqué par Marylou est assez courant.
Le facteur stress peut aussi jouer de façon importante sur les nausées. Est-ce que ça pourrait être le cas pour ta maman ? Si oui, elle pourrait peut-être se faire prescrire un anxiolytique léger. Je ne suis pas du tout une fan de ce type de médicament mais ce que nous traversons avec cette maladie bouleverse tellement nos repères que cela peut parfois être utile.

Bon courage

Amicalement

Céline
Dean   [238746] posté le 11/06/2016 21:38:00 par maryloudeSeine,
Bonsoir, on dit que sous FEC on a une semaine difficile, une semaine mitigée et une semaine plus facile pendant laquelle on commence à retrouver son énergie. On peut espérer que quinze jours de repos supplémentaires pour ta mère lui permettront de récupérer suffisamment.
Parfois, on peut aussi développer des réactions très fortes à la morphine ou aux opiacés.
Bon courage à toi et à elle,
Marylou
Douelurs, morphine et perte de poids   [238738] posté le 11/06/2016 15:01:00 par Dean
Bonjour,

j'avais déjà parlé quelques fois de ma maman sur le site...
Elle est au milieu de ses 6 cures de FEC100 mais elle a eu tellement de nausées et d'effets secondaires qu'elle a dû être hospitalisée sous morphine.
Elle est restée 10 jours à l'hôpital puis ça allait vraiment mieux. Elle est rentrée chez elle mais dans les heures qui ont suivi, de nouveau des nausées et des douleurs à l'estomac;
De nouveau hospitalisée, elle ne jure plus que par la morphine. Le problème est qu'elle a perdu 10 kilos et que le seul fait de parler de nourriture la rend malade... nous sommes assez inquiet car, en plus elle est diabétique, ce qui n'arrange rien... Les prises de sang sont normales, et les examens ne révèlent rien. Sa prochaine cure a été repoussée de 15 jours du coup.
Pensez-vous que les effets secondaires puissent durer aussi longtemps, je trouve ça quand même très long et m'inquiète pour les cures à venir...

Merci de vos messages
Arielle   [238679] posté le 08/06/2016 14:41:00 par ptitchat08,
Merci beaucoup pour ta réponse ... je suis allée faire ma prise de sang ce matin et, comme je l'ai dit avant, je vois ma chirurgienne vendredi matin ... Je verrai avec elle mais actuellement je ne sens plus ces picotements ... c'est passé dans l'autre sein pendant 1/2 journée puis plus rien ...

Je pense aussi qu'à la moindre sensation notre sonnette d'alarme se met en marche ... les peurs ne sont pas faciles à gérer !!!

Je te tiendrais au courant de la prise de sang et du rdv prévu vendredi

Bis
Ptitchat08   [238626] posté le 06/06/2016 11:31:00 par Carambole
Je voudrais te rassurer. J'ai été déléguée médicale et je connais bien les analogues de la LHRH. Le Decapeptyl provoque assez fréquemment des douleurs aux seins. Ne t'inquiète donc pas. La chirurgienne te rassurera.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;
Picotements dans le sein non opéré   [238625] posté le 06/06/2016 11:14:00 par ptitchat08,
Bonjour les filles
Ca fait un bail que je n'ai pas posté même si je viens vous lire tous les jours ...
J'ai une petite question pour vous les spécialistes : j'ai une douleur dans mon sein non opéré ( le droit a été opéré en avril 2015 avec chimio/radio et Herceptin que je continue jusqu'en août 2016 ) ), comme une aiguille qu'on enfonce ! C'est localisé à un seul endroit ... J'ai palpé et je ne sens rien ... Ma dernière mammo/écho remonte à avril 2016 tout était ok des 2 côtés !
Je prends du Tamoxifène depuis décembre 2015 et je viens de refaire, la semaine dernière, mon injection de Décapeptyl ... est-ce que ça pourrait venir de ces produits ??
Est-ce le signe qu'une autre tumeur se développe dans l'autre sein ?
J'ai une prise de sang avec marqueurs à faire mercredi et je vois ma chirurgienne vendredi ... mais je sens que la semaine va être longue ..

Qu'en pensez-vous les filles ?
nbu   [238460] posté le 30/05/2016 22:00:00 par mél95,
Contente pour toi que tes douleurs te laissent du répit.
Profites-en.
Une ancienne "patchée".
Mélissa
Maritchou Anso   [238455] posté le 30/05/2016 20:30:00 par nbu,
Bonsoir les filles,

Merci pour vos messages ;)).
Mes douleurs neuropathiques sont situées au niveau de mon sein opéré à droite donc avec une zone large autour et à l'intérieur du bras.Je précise que je n'ai eu qu'une tumorectomie+ 6 TAC+33 RT.
Le patch de Qutenza est posé exclusivement en centre hospitalier, en hôpital de jour, pour moi dans un centre d'oncologie , consultation douleurs.C'est le médecin qui délimite la zone à traiter avec mes indications.La Capsacaïne étant volatile, nous sommes protégés par un masque et des lunettes pendant la pose et le retrait , l'IDE et moi.Elle porte aussi des gants et découpe le patch en fonction de la zone concernée. Moi, je le garde une heure, c'est 30mn au niveau des pieds . Après le retrait, elle pose un produit pour capter les molécules, puis nettoie la zone.Pour finir, badigeonnage de biafine et pose d'un film alimentaire. Je sais qu'au niveau des pieds, il n'y a pas de brûlures post-patch.Pour moi, la 1ère semaine après le patch est très compliquée mais je suis un CAS dans le sens où mes douleurs sont terriblement exacerbées à partir de J 2 pendant 3 jours.Je connais plusieurs personnes qui n'ont pas cet effet secondaire.Et puis le plus souvent, il commence à faire effet à partir de la 2ème semaine, alors que moi, la moyenne est située entre J10 et J25, 6 patchs à mon compteur !!
Le délai entre 2 patchs, c'est bien 90 jours.
Voilà quelques infos sur le Qutenza.
Bises les filles et bonne nuit,

Nat
nbu patch et douleurs   [238450] posté le 30/05/2016 19:17:00 par anso91
Tellement contente de te lire si pleine d'espoir et de joie de vivre...
Enfin du répit, enfin une vie presque normale!
Lâche-toi et vis pleinement!!!
Je t'embrasse bien fort!
AS
@Nbu patch Qutenza   [238439] posté le 30/05/2016 11:03:00 par maritchou***,
Bonjour à toi ,
J ouvre mon ordinateur mnt et je vois ton post .
Je suis contente que ce patch te soulage et qu à travers de tout ça tu ns tiens informée de l efficacité sur ton echelle de douleurs .
C EST DE MIEUX EN MIEUX ; Quel soulagement ! hein!
Ceci sera un bon indicateur car les douleurs neuropathiques sont omnipresentes cz toutes les IMPATIENTES , au degres tres variables
C EST VRAI QUE LES TAXANES SONT REPUTÉES MAIS JE NE SAIS PAS A QUELLE FAMILLE APPARTIENT L ERIBULINE /HALAVEN ELLE COMMENCE A ME LAISSER DES FOURMILLEMENTS AUX MAINS ET AUX PIEDS!!
Pourrais tu me dire où sont tres douleurs majoritairement ?
Où es ce que l on te pose ce patch? C est bien le ctre anti douleur qui est habilité à le placer et qu on ne pourra jamais se faire la pose soit même ?
¨Par la même occasion c est 3 mois J1 à J90 la durée avt le renvllt ?
J espère que tu pourras retrouver ton brin de jeunesse ac peut etre cette application pour soulager tes douleurs peripheriques .
Je te le souhaite tres fort
Courage à toi -Prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzz- CELINE
douleurs neuropathiques suite post-patch Qutenza   [238438] posté le 30/05/2016 07:24:00 par nbu,
Coucou les filles,

De bonnes nouvelles, après J25, mon patch de Qutenza a continué de faire son job ;))).Comment dire, ça fait tellement du bien !! J'ai toujours un fond de douleurs mais quand vous passez de 7 à 3 et bien, c'est une nouvelle vie qui commence. Du coup, je récupère physiquement et je ne suis plus une carpette.
Alors même si la semaine post-patch est terrible pour moi, c'est vraiment MON SAUVEUR ;).J'ai commencé à diminuer la posologie du Neurontin et mon Xanax, tout doucement mais sûrement.
Je sais que je dois continuer à prendre soin de moi et adapter mes activités, continuer mon travail à 80%, impossible pour moi de faire plus....
Prochain patch le 11 Juillet pour fairer durer son efficacité.
Bises

Nat
Maritchou   [238163] posté le 19/05/2016 19:08:00 par amelimélo,
Céline : MERCI!
Tu nous donne les infos sans qu'on ait à chercher!
Pour mon foie gras bio je vais suivre ton conseil et commander les produits que tu m'as conseillé. Si d'autres ont des conseils, alimentaire ou autres...
je suis preneuse!
Bisous à toutes lesimpatientes!
Amélie
@TTES IMPATIENTES DIVERS MAUX & SOLUTIONS MEDECINES DOUCES    [238161] posté le 19/05/2016 19:05:00 par maritchou***,
http://amelioretasante.com/cernes-mauvaise-haleine-ventre-gonfle-causes/
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http://amelioretasante.com/9-incroyables-bienfaits-bananes/
http://amelioretasante.com/7-bonnes-raisons-de-manger-pepins-de-raisin/
http://amelioretasante.com/8-aliments-aideront-a-nettoyer-vos-arteres/
@ttes Impatientes symptomes foie gras   [238157] posté le 19/05/2016 18:09:00 par maritchou***,
Bonjour à vous toutes

Un lien qui presente des reperes en attendant une echographie hepatique

http://amelioretasante.com/syndrome-foie-gras-symptomes/

Bonne lecture

Bizzz- CELINE
douleurs neuropathiques nouvelles BONNES ;))   [237802] posté le 08/05/2016 20:02:00 par nbu,
Bonsoir les filles,

De bonnes nouvelles, enfin....Le seuil de la douleur baisse significativement depuis hier, ça fait vraiment du bien.Mon patch Qutenza m'a joué un mauvais tour en ne faisant pas son boulot dans les temps....A J25, il pousse le bouchon un peu loin....
Bon, je reste optimiste et j'espère qu'il va continuer son job encore car il m'a fait goûtée à beaucoup, beaucoup mieux !!

Amelie, Lilouille, je pense à vous.

Bises

Nat
nbu, ameli, maritchou    [237719] posté le 06/05/2016 08:58:00 par lilouille63,
Bonjour à toutes, je poste dans'' douleurs'' mais contrairement à vous qui souffrez de véritables douleurs ma neuropathie ne m'a jamais fait souffrir je n'éprouve aucune douleur j'ai la chance d'avoir une neuropathie des pieds et des mains'' silencieuse'' ...quand cette neuropathie s'est déclarée j'ai refusé de prendre du Lyrica car je ne suis pas adepte des médicaments je trouvais que les produits de chimio indispensables étaient largement suffisants et je ne voulais pas en rajouter ....et puis j'ai accepté ce lyrica car je ne pouvais plus faire les gestes quotidiens sans l'aide d'un crayon (pour taper sur l'ordinateur) ou d'un couteau et d'une paire de ciseaux , je ne pouvais plus écrire et tout m'échappait, je devais me tenir pour prendre ma douche ...donc j'ai pris ce lyrica mais la dose minimale (50mg 2 fois par jour) au bout de quelques jours je pouvais à nouveau sortir (en titubant) mais je pouvais aller faire mes courses ...je tenais à rester autonome et indépendante ...je vis seule et je devais assumer le minimum.grâce au lyrica ma neuropathie commençait à s'améliorer très légèrement mais surement ...et puis réapparition des métastases au foie =3ème protocole de chimio : HALAVEN et la neuropathie (toujours indolore) qui s'aggravait alors j'ai augmenté la dose de lyrica (75mg 2 fois par jour) cela fait 2 semaines et je peux à nouveau sortir faire mes courses ...je marche comme une tortue et je ne m'éloigne pas des murs (moi qui était toujours speed et entrain de courir ...sacré changement) mais je m'adapte ...donc j'ai beaucoup de chance par rapport à vous qui souffrez véritablement et tous les jours...je pense à vous très fort et je vous fait d'énormes bizzz ...je viens d'écrire ce message sans crayon...quel progrès !!!!
Lilouille63 amelimélo douleurs neuropathiques   [237715] posté le 06/05/2016 04:05:00 par nbu,
Bonjour les filles,

Lilouille , tu sembles avoir une perte de sensibilité au niveau de tes membres, ce qui est très handicapant.Je te conseille vraiment de te tourner vers un centre de la douleur.Et encore mieux un centre spécialisé dans les douleurs neuropathiques post traitements cancer.
Il existe un arsenal de traitement bien connu.Par contre, il faut parfois tâtonner pour trouver la molecule efficace.
Tu décris que tu n'as pas de douleur, une spécificité que je ne connais pas mais sûrement rencontrée par l'équipe medicale.Du coup, la prise en charge sera peut être un peu différente.

De mon côté mes douleurs se situent au niveau de mon sein et les zones environnantes avec des brûlures, des coups électriques, une prise en étau, des coups de poignard parfois un seul ou plusieurs symptômes à la fois.

Amelie, tu sais, j'ai essayé le Lyrica et autres molecules que je ne tolère pas.J'ai du Neurontin depuis le début du diagnostic mais je suis au maximum de la posologie que je peux supporter.Le tens m'a aidé pendant un temps.J'ai fait des séances d'hypnose , de l'acupuncture, de l'acupressure....
Mais attention les filles, je suis une coriace côté traitement, beaucoup d'intolérance avec des effets secondaires exacerbés, un cas quoi :((.
Le patch de Qutenza a été mon sauveur, il m'a permis d'avoir un minimum de traitement. Bon, le dernier n'a pas marché et celui là, je crouse les doigts encore....
Si Amelie, j'arrête le Deroxat, aucun souci, j'en ai pris que 2 jours, c'est une torture physique et psychologique que je ne peux endurer.....Il ne fait pas parti de la classe des antidépresseurs recommandés dans ces douleurs, c'était plutôt une béquille pour moi à ma demande....
Je revois ma psy très prochainement, je vais me remettre au coloriage sur la terrasse, cela permet de m'évader un peu....et j'ai débuté un bouquin sur la méditation de pleine conscience...
Des pistes, toujours des pistes et de l'espoir, toujours....

On peut se parler en MP si vous le souhaitez,
Bonne fin de nuit, bises

Nat


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