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réponse à ChloéMarse   [258380] posté le 26/03/2018 15:46:00 par ponette,
Bonjour chloé

Je viens de lire ton message. J'ai compris que tu avais donc commencé ta radiothérapie à l'IPC à Marseille.

Je suis moi aussi suivi à Marseille à l'IPC et je commence la Rt mercredi 28 mars à 14H12. Si tu veux je demanderai à la personne qui s'occupera de moi si elle peut me donner une adresse.


J'ai un C... du sein gauche hormono-dépendant. J'ai eu 6 mois de chimio et j'ai une mastectomie le 5 février 2018. Dans l'ensemble je ne vais pas trop mal excepté des douleurs dorsales et à hauteur de l'estomac. Mon médecin traitant me dit que c'est le stress qui me fait ça, mais je m'inquiète quand même. Jeudi j'ai rdv avec l'oncologue car j'ai encore HERCEPTIN jusqu'à cet été.


Et toi où en es-tu de tes traitements ?


Bisous.

Coupeur de feu/magnétiseur IPC marseille   [258362] posté le 26/03/2018 13:00:00 par chloemars2018,
Bonjour, j'ai entendu parler de coupeur de feu/magnétiseur qui ont déjà été appelés par des patientes de l'IPC à Marseille afin de les soulager de leurs douleurs de brûlures dû à des radiothérapies...
J'aurai besoin de noms si parmis vous il y en a qui en connaissent ,car j'ai peur de tomber sur un charlatan ou autre...J'ai d'atroces douleurs suites à mon traitement et je ne suis pas prise en charge à l'IPC, mon oncologue n'en connait pas et personne peut me conseiller...
Merci à vous,
Et courage pour les combats que vous menez
Douleurs neuropathiques   [258213] posté le 21/03/2018 17:22:00 par pom,
Bonsoir à vous,
Voici les dernières nouvelles de mes douleurs.
Je n'ai pas osé dire à mon médecin que je n'avais pas pris correctement le Lyrica qu'il m'avait prescrit. Du coup il m'a donné des anti inflammatoire et du Tramadol pour la douleur. Ça va un peu mieux. De toute façon je revois l'oncologue dans une semaine car on vient de me diagnostiquer une métastase cutanée. Je lui parlerais de ces douleurs. J'appréhende fort de devoir passer à la chimio (ce que je redoutais tant...).
Amitiés à vous toutes.
Pom   [258196] posté le 21/03/2018 11:12:00 par nbu,
Bonjour Pom,
Je viens très rarement sur le forum et je vais seulement dans la rubrique douleurs car côté cancer proprement dit tout va bien :))
J'ai des douleurs neuropathiques chroniques depuis maintenant plus de 4 ans.Ce sont des douleurs très particulières comme des brûlures, des décharges électriques, une prise en étau ou des coups de poignard. Ces symptômes peuvent être associés ou non, pour moi, cela dépend des moments.Le seuil de la douleur peut également être plus ou moins important.Ces douleurs sont induites par certains traitements de chimiothérapie, associés à une chirurgie et radiotherapie. ...En fait, ce sont des dommages collatéraux dont on parle peu.....Je te conseille vraiment de voir en consultation un spécialiste de la douleur qui posera vraimentvle diagnostic, moi, je suis suivie dans un centre de traitement du cancer où ils prennent en charge cette douleur induite par les traitements.
Les médecins généralistes connaissent peu ou mal cette pathologie.
Il existe différents traitements et il faut parfois tâtonner pour trouver le bon équilibre bénéfice/ effets secondaires.
On peut discuter en MP si tu le souhaites.
A bientôt,
Nat
Pom   [257439] posté le 03/03/2018 22:08:00 par Avadria,
Je dois te dire j'ai vu le Lyrica prescrit à des patients en orthopédie pour des neuropathies...celà semblait les soulager en tout cas. Et comme dit Jessica adapte selon ta douleur...attend un peu car il faut un peu de temps pour efficacité.
pom   [256924] posté le 18/02/2018 14:24:00 par Jessica92,
Moi je prenais un seul cachet par jour le soir au couché et peut-être coupe la poire en deux et fais l'essai sur un seul par jour et tu verras si tu y trouves du confort.
Je pense qu'il est bon tout de même de faire disparaitre ses douleurs ensuite on est tout de même mieux dans sa tête sans !
Je te souhaite une sinti qui va te rassurer et à la moindre douleurs nous pensons toutes à des métas
Jessica
Douleurs neuropathiques   [256893] posté le 17/02/2018 17:54:00 par pom,
Merci jessica92 et lesailes pour votre réponse. En effet c'est bien Lyrica qui m'a été prescrit. 1 le matin et le soir, puis au bout d'une semaine 1 le matin et 2 le soir, puis une semaine encore et 2 le matin et soir. C'est pas "un peu beaucoup" comme dose?
Comme vous voyez je suis toujours indécise à prendre ce traitement.
Mais d'un autre côté je ne peux rester avec ces douleurs.
Je crains aussi que ce ne soit de nouvelles métas. Je passe scanner et scinti osseuse fin mars.

Bon weekend à toutes.
@pom   [256871] posté le 16/02/2018 19:36:00 par lesailes
Bonjour pom
J'ai un traitement pour douleurs neuropathiques que je prends le soir qui me permet de mieux dormir .
Ce médicament est prescrit pour les épilepsies en première intention et à petites doses ,il calme les douleurs neuropathiques .
Si ton médecin t'a prescrit ce ttt , tu devrais essayer ...
Par contre, il faut parfois attendre plusieurs jours pour en ressentir les effets bénéfiques
Bonne courage
pom   [256866] posté le 16/02/2018 18:40:00 par Jessica92,
J'ai eu des douleurs neuropathiques dans les mains et dans les pieds avec le taxol et j'ai pris un médicament qui a calmé et enlever toute mes douleurs " Lyrica" je pense que c'est le médicament qu'a du prescrire ton médecin
J'ai pris la cellule seulement deux semaines et clairement ça m'a fait du bien ensuite je l'ai stoppé car je ne voulais pas m'y habituer car effectivement souvent ce sont des médicaments pour les crises d'épilepsie qui traite la douleur et ton MT est bon, je pense que tu peux avoir confiance
Douleurs neuropathiques   [256865] posté le 16/02/2018 18:14:00 par pom,
Bonsoir,

J'ai, depuis 2012, des métastases osseuses. Actuellement je suis avec aromasine et afinitor. J'ai pas mal d'effets secondaires, les énumérés ici serait bien long... Mais voilà 2 mois que j'ai des douleurs qui sont devenues de plus en plus fortes du côté gauche. Elles me prennent du bas du dos, puis dans la cuisse, derrière le genou, le mollet. Dans le pied je ressens comme des picotements. C'est à un point tel que parfois je suis réveillée la nuit. Je prends du Doliprane mais ça ne me calme pas beaucoup. Mon médecin traitant pense que se sont des douleurs neuropathiques et m'a prescrit des gélules. Mais je n'ose les prendre. Ce sont des gélules qui sont données pour l'épilepsie et ça me fait peur. Et puis c'est quoi des douleurs neuropathiques?
Alors je viens demander votre conseil. Certaines de vous ont elles ce genre de douleurs? Les avez vous faites passer? Avez vous pris ce genre de médicaments?

Merci à toutes celles qui voudront bien me répondre, et Bonne soirée à vous toutes.
taxol   [256465] posté le 07/02/2018 09:40:00 par calo,
merci les filles pour vos réponses. on a toujours peur dès qu'une douleur arrive...
Gros bisous
Neuropathie    [255823] posté le 22/01/2018 17:57:00 par Coloc,
Bonjour, mon pharmacien vient de me faire découvrir cette crème : secure atoderm CHT.
J'avoue que je n'y croyais pas du tout, mais comme je devenais folle avec ces brûlures / douleurs aux mains et aux pieds et vu le prix du tube de crème (moins de 10 €), je me suis dit que je ne risquais pas grand chose . Et ca marche ! !! A vos tubes les filles 😃;. Enfin un peu de répit. Quel soulagement! !!
Pas facile    [255616] posté le 17/01/2018 23:33:00 par Jessica92,
D'écrire de son tel mais je pense que tu as compris mon message et décompresse un peu en restant vigileante


Beak    [255615] posté le 17/01/2018 23:32:00 par Jessica92,
Juste pour te dire que j'ai eu toutes les douleurs décrites et j'ai passé des irm et rien enfin presque car finalement le taxol abîmé un peu les os je pense car discopathies degeratvies, hernies cervicales ...
J'ai eu des douleurs durant 6 mois et les effets de la chimiothérapie s'estompent enfin. Il faut laisser du temps au temps car nous n'avons pas pris des doliprannes
Jessica
Bon courage
Bilan   [255604] posté le 17/01/2018 15:40:00 par Baek,
Ah oui j ai aussi eu la semaine dernière un scanner TAP sans anomalies 👍;
Bilan   [255601] posté le 17/01/2018 15:18:00 par Baek,
Bonjour et merci carambole pour ta réponse . Onco généticienne doit me fixer un rdv . Je dois rappeler l oncologue pour un rdv . Pour le moment je ne sais pas trop . À part la prise de sang des marqueurs et sans doute une échographie. De toutes les façons pas de tep scan elle ma déjà prévenu . Il est vrai que c vraiment le stress après les traitements . Tout est violent l annonce ,les résultats anapath,les traitements et ensuite plus rien . Comme l impression d avoir un compte à rebours. Mais le moral est bon pourtant année très difficile ( mon mari a fait un AVC le 23 décembre ...heureusement pas de séquelles ) alors 2018 je veux la démarrer en force et sans stress 👍;😊;😘;
A Baek❤;️;   [255593] posté le 17/01/2018 13:07:00 par Carambole
Bonjour,
Les douleurs que tu ressens n’ont rien à voir en particulier avec le type de cancer du sein.
Même si tu as assez bien supporté le Taxol pendant les cures, ton organisme a souffert, notamment sur le plan articulaire. La tension nerveuse (psychologique) joue aussi un grand rôle dans certaines douleurs du dos, des cervicales et des épaules.
Mais il ne faut pas rester avec des douleurs sans consulter ton médecin-traitant, lequel t’orientera. A part les marqueurs, quel prochain bilan est prévu et à quelle date ?
Tiens-nous au courant.
Bisous, amitié, Arielle😘;
Articulation    [255579] posté le 17/01/2018 10:06:00 par Baek,
Bonjour à toutes , je viens de terminer les traitements en décembre pour un K metaplasique une forme rare de k du sein triple négatif . J ai eu EC et TAXOL pas trop de douleurs pendant la chimio. Mais aujourd’hui je souffre du bassin des talons des genoux du dos des épaules . Voilà je m interroge sur ces douleurs . On deviens complètement parano 🤔; . Quelqu’un a t’il eu ce type de cancer ? Je viens de faire la prise de sang Ca15.3 je suis à 13 et avant la chimio a 10 . Apparement rien d anormal quand je lis les commentaires sur le ca15.3 .... j ai lu les explications de carambole . Je vous embrasse et merci d avance pour vos réponses . Bon courage ❤;️;
Hormonothérapie effets   [255316] posté le 09/01/2018 21:16:00 par Jessica92,
Je suis complètement d'accord avec Isabelle, rester dans l'ignorance et ne pas lire les effets secondaires de la boite est peut être un bienfait !
Je fais peut être l'autruche et certainement que je n'ai pas assez de recul malheureusement mais pour l'instant le seul effet que j'ai sont les bouffées de chaleur mais je connais car avec le taxol j'en ai eu beaucoup alors je me dis dommage mais si réellement ce petit médoc peut nous préserver et ralentir la chose durant quelques années, ça vaut vraiment la peine

Isabelle, on ne se connait pas mais j'apprécie chacun de tes échanges, chacun de tes conseils et surtout je trouve admirable de venir en aide alors que les temps sont compliqués pour toi
J'espère que tu as moins de douleurs et que tu arrives à émerger et vivre des moments de bonheur tout de même

Jessica
@Rombis29 - Hormonothérapie effets   [255315] posté le 09/01/2018 21:08:00 par isabelleDeParis,
Avec l'hormonothérapie, on peut avoir en effet des douleurs articulaires. Moi perso, avec le létrozole (fémara) que j'ai pris pendant 5 ans, c'était des douleurs au niveau des genoux, poignets et surtout des chevilles et des pieds. Au réveil, on a comme l'impression que la machine est rouillée, grippée. En bougeant, ça va mieux... De temps en temps, ma kiné me massait les pieds et les chevilles et ça me soulageait beaucoup. La piscine, c'était bien aussi. Les oncos disent que si la personne est ménauposée depuis longtemps, l'hormonothérapie peut ne donner quasiment aucun effet...
Concernant les douleurs de métastases osseuses, ce sont des douleurs soutenues qui obligent à prendre des antidouleurs de niveau 2 ou 3. Les métastases osseuses quand elles sont lytiques peuvent créer des fractures pathologiques...
Voilà mon ressentir mais je pense qu'il ne faut pas trop anticiper car c'est parfois bon de rester dans l'ignorance des effets secondaires. Je pense que dans ce cas, on peut avoir moins d'effets ...
Isabelle
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