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2007 messages - page 57
J+5 ans   [195411] posté le 04/02/2013 10:48:00 par tatiedaniele,
Quelques mots, à cette période.

Tout va bien question maladie proprement dite.

Mais les douleurs post-traitements sont toujours là ...
Malgré les médocs, la kiné, pas trop de solutions !!!
Je vais au centre anti-douleurs de Rangueil le 24 avril pour un bilan afin de réfléchir aux autres techniques qui pourraient soulager cette fibromyalgie sévère ...
Maguelone   [195107] posté le 28/01/2013 13:40:00 par Megavivi***,
Pour ma part, au début des traitements, j'ai commencé par des antalgiques de palier 1 (paracétamol, ibuprofène, ketoprofène): aucun effet comme je le pensais.

Puis mon médecin m'a prescrit des antalgiques de palier 2 plus puissants: codéine ou tramadol seuls ou associés à du paracétamol.
Au début j'étais soulagée mais au fur et à mesure des accumulations de cures ils ne faisaient plus effet.

Donc il en est venu aux antalgiques de palier 3: Morphine en patches, d'abord au dosage le plus faible, et plus fortement dosés, associés à des cachets d'oxycodone lyoc pour les douleurs aigues dans la journée.
Je pense que pour avoir pris des antalgiques puissant depuis de nombreuses années pour mes violentes migraines, mon corps s'est habitué.
Aujourd'hui même avec la morphine, les douleurs articulaires si elles sont moins fortes elle persistent tout de même. Il n'y a que les douleurs osseuses et musculaires qui ont disparu.
douleurs   [195105] posté le 28/01/2013 12:36:00 par Maguelone
Je confirme que Taxotère provoque des douleurs articulaires et musculaires entre autres joyeusetés ! Je n'avais pas ces douleurs avant de commencer ma première cure de Taxotère.
Cela n'est pas sympa de la part des medecins de ne pas le reconnaître !
Si la marche rapide soulage mes douleurs musculaires (oui je sais, il faut trouver la force de se lever mais après tout s'atténue même la fatigue et c'est vrai) mais en ce qui concerne les douleurs articulaires, principalement aux genoux,coudes et chevilles, nada !

Avez-vous un traitement light qui vous a soulagée ?
Je pense que ces douleurs sont dues à l'accumulation des toxines dans ces articulations, non ?
Bises à toutes.
Consultation anti-douleurs   [194844] posté le 24/01/2013 08:10:00 par Megavivi***,
Coucou les filles,

Bon ça y est j'ai vu le médecin de l'institut spécialisé dans la prise en charge de la douleur.
Il a été très à l'écoute, m'a bien examinée, fait faire des tests physiques...
Nous avons beaucoup parlé aussi.
Il m'a dit que taxotère est tellement puissant qu'il suffit d'une cure pour ressentir des douleurs pendant des semaines, voire des mois.
Et si on rajoute les séances de rayons ça ne fait qu'empirer.
Bien sur certaines réagiront mieux que d'autres, tout dépend de l'état général, de la capacité de résistance, de l'age.
Il y a aussi pour moi la préménopause qui me fatigue déjà beaucoup depuis 3 ans et les effets de Fémara que j'ai commencé il y a quelques jours. Mais pas sur que je continue si j'ai trop mal.

Donc puisque tous les anti-douleurs que j'ai testé ne m'ont pas soulagée sauf quand j'ai eu de la morphine entre 2 cures de taxo, il m'a de nouveau prescrit des patchs à 25 + de l'oxycodone pour les pics.

Pour les insomnies, il m'avait dit de tester dès ce soir la gélule l'oxycodone, (le premier patch n'agissant qu'au bout de 15 heures) et ben non !!! Je me suis endormie vers 9 h je crois mais réveillée à minuit et impossible de retrouver le sommeil.

Mais comme il est mimi comme tout et qu'il m'a dit de l'appeler dès aujourd'hui pour le tenir informé.... j'attend un peu il est trop tot mais dès 9 h je saute sur le téléphone. !!!

Rien que pour entendre le doux son de sa voix ! :))
Sinon on a plaisanté, quand il m'a dit de toutes façons je veux vous revoir le 13 février... je lui ai promis que si son ttt est efficace je lui apporterai des crêpes au nutella !!!

Allez les bichettes, bonne journée !
Et je me glisse dans les poches des opérées, des chimiotées, des bronzées.... si vous entendez ronfler ... c'est Vivi !

Meli45, Ceflo74   [194557] posté le 19/01/2013 14:15:00 par aralia
Bonjour les filles,

Pareil que vous fin taxo il y a 5 mois bientôt et rayons il y a 2 mois suis sous tamoxifène j'ai toujours des douleurs dans les lombaires suis un peu raide du mal à faire le dos rond, douleurs dans les épaules et les genoux surtout si je suis trop longtemps assise; J'ai des contractures musculaires du côté opéré dans le dos ma kiné m'a dit qu'elle allait acheter un marteau à viande car mon dos c'est du béton armé...j'arrive pas à me détendre...tu m'étonnes!!!!!
Je crois qu'il faut prendre son mal en patience et que personne n'a de solution en tout cas cela ne perturbe pas nos chères médecins.

Bon courage à vous toutes
Aralia
radioT et douleurs   [194552] posté le 19/01/2013 13:28:00 par anso91
je confirme: depuis la fin de la radioT, j'ai le trapèze, le pectoral et le cou côté droit (donc irradié) complètement tendus! rdv ostéopathe magique mardi prochain... j'ai hâte!
tout devrait revenir dans l'ordre pour peu qu'on s'en occupe ;o)
bises
Douleurs   [194549] posté le 19/01/2013 12:44:00 par CeFlo74
Merci Valenre!
C'est vrai que l'épaule aussi me fait mal depuis les rayons.
Quel traitement de cheval! il faut y passer pour comprendre!
Bises!!!je vais voir pour le rhumato.
CeFlo
Meli45, Ceflo74   [194541] posté le 19/01/2013 10:25:00 par valenre,
coucou,

il y a 1000 raisons d'avoir des douleurs articulaires pendant et après les traitements. Les chimios sont très inflammatoires, la radiothérapie peut abîmer l'épaule ce qui peut avoir des conséquences dans le dos ou le bras, la ménopause induite par les traitements joue aussi sur les articulations, l'hormonothérapie, la chirurgie, etc...
J'imagine que certaines douleurs peuvent apparaître à l'arrêt de la cortisone.
Je vous conseille de consulter au plus vite un rhumatologue. Peut-être que là où vous êtes suivies on peut vous orienter vers quelqu'un qui a l'habitude des femmes soignées pour un cancer du sein ? A Curie, ils travaillent avec un rhumatologue "spécialisé".
Les douleurs articulaires peuvent être très bien prises en charge maintenant. En revanche, c'est rare qu'elles passent "toutes seules", et il y a souvent de la kiné en plus des antalgiques et des corticoïdes".
D'après mon expérience, les oncos s'en fichent un peu, eux ils traquent le cancer. Je pense qu'il vaut mieux s'en remettre à un médecin spécialisé.
bises et bon courage.
@ceflo74, douleurs aux genoux   [194531] posté le 19/01/2013 00:03:00 par Meli45,
bonsoir

Je viens de terminer mes 6 cures de myocet/endoxan + cortisone à haute dose depuis 4 mois et je suis comme toi, depuis qques jours, des douleurs articulaires, concentrées sur les genoux (sais pas pourquoi ??!)
Elles sont atroces et me réveillent le matin, s'intensifient dans la journée et à peine calmée par les antalgiques.
C'est surtout que je n'avais pas eu ça jusque là..est la fatigue et les chimios ? je ne sais pas,
En attendant la suite, je prends des antalgiques, du calcium et potassium mais je sors de ce protocole très fatiguée.

A suivre, je ne sais pas si d'autres avec des molécules différentes ont eu le même soucis.

Bon courage à toi
Méli

Douleur au dos et aux genoux   [194527] posté le 18/01/2013 23:24:00 par CeFlo74
Bonsoir les filles!
Je me demande , mon troisième et dernier taxotère remonte en octobre 2012, et depuis deux mois, j'ai mal au niveau des lombaires et des genoux. Lorsque je me lève le matin, je me sens raide, comme si j'avais pris trente ans d'un coup!
Est-ce que c'est le taxo?...Ou les kilos que j'ai pris depuis la fin de la chimio?Sinon, pas d'oedèmes, mais larmes aux yeux pendant bien trois semaines...
Je fais beaucoup de choses à pied, j'essaie de bouger, mais bof!
vous qui êtes passées par là, est-ce que ça dure longtemps?
bises à toute et beaucoup de courage!

CeFlo
HOYA   [192415] posté le 10/12/2012 09:43:00 par karrie,
olà....après presque 8 semaines après l'arrêt de taxo j'ai également encore mal aux jambes, encore un peu d'oedème dans la cheville et jambe droite, quelques larmes de temps en temps mais je dirais que tout s'aténue lentement. La fatigue aussi. Mais que c'est long bon sang!!

biz et patience : //
Hoya   [192403] posté le 09/12/2012 20:57:00 par Megavivi***,
Coucou ma belle,
Pour ma part 7 semaines après ma dernière taxo j'ai toujours ces douleurs aux jambes, au dos, au crâne,aux épaules, aux articulations aussi en général enfin un peu partout.
Mon onco de Px m'a toujours soutenu que ce n'était pas du à la chimio mais comme c'est un menteur !!
Je me suis demandée pourquoi elles apparues aussi fortement dès le lendemain et durent si longtemps.
J'ai posé la question ici sur le forum. Beaucoup ont ressenti ces douleurs après la dernière chimio.
Mon onco m'a dit de prendre du doliprane, Pffff ! autant faire pipi dans un violon.
Au final j'ai sollicité mon généraliste qui m'a prescrit des antidouleurs de plus en plus puissants et inefficaces donc je suis de nouveau sous morphine.
J'ai un peu moins mal à la tête au moins mais pour le reste c'est pas encore ça.
On m'a conseillé d'aller faire des exercices de gym dans une assos spécialisé pour les personnes atteintes du cancer.
Je vais tester ça mardi. Si j'ai la force de faire le trajet en bus car en ce moment avec les rayons je suis tellement fatiguée.
J'ai dormi tout le week-end.
Essaies de voir si tu peux trouver ce genre de club, puisqu'il parait qu'il faut faire du sport pour avoir moins mal.
Je te dis pas que j'irai de gaité de coeur car le sport et moi c'est de l'histoire ancienne et j'ai peur des courbatures. Mais s'il faut souffrir pour moins souffrir... bon !!
Rien que marcher 200 m pour aller chercher mon pain et je souffle comme un boeuf !! ça va donner !!
Tiens moi au courant ma poulette de Montauban.

Gros bisous apaisants de Vivi




hoya   [192402] posté le 09/12/2012 20:37:00 par bernadou1
bonsoir hoya

je n ai pas eu taxotere mais taxol- Mais d apres les impatientes qui ont eu taxotere,la plupart se plaignaient de douleurs residuelles bien apres l arret du traitement
Si elles lisent ton message je pense qu elles t apporteront leurs temoignages plus precisement
Bises
douleur musculaire   [192399] posté le 09/12/2012 18:51:00 par hoya,


bonjour a toutes

je voulais savoir si certaine ont eu des douleurs musculaires apres la fin de la chimio
j ai eu des douleurs au jambes dues plutot au neulasta mais la apres 1 mois d arret du taxotere j ai les jambes cassees
pensez vous que les effets secondaires arrivent si tard?
Merci de vos expériences
laurence57   [192305] posté le 07/12/2012 13:32:00 par caroline79,
merci laurence de ta réponse

Je savais qu'un tas de nerfs avaient été coupés et que ça met longtemps a repousser mais vu que ça fait 1 an je commençais à trouver ça long !!!!
bon bah si ça peut mettre jusqu'à 2 ans je n'ai plus qu'à patienter :-S

Ma cicatrice est nickel, aucune douleur ni rien, c'est vraiment à l'endroit de la tumeur là où ils ont gratté et soulevé le peau.

J'espère que ça reviendra un jour
j'ai qd meme tjr mal à l'endroit de la tumeur,c'est chiant........

merci d'avoir pris le temps de me répondre
biz
chihiro   [192303] posté le 07/12/2012 13:28:00 par caroline79,
oui oui cela fait 1 an que je fais de la kiné 3/semaines ;-))
malgré un seul ganglion d'enlevé j'ai eu des pb de bras, de corde et de mobilité

Oui tu verra que la RT améliore pas franchement (inflammation du pectoral, perte de la mobilité retrouvée)

oui pour l'instant ne pense qu'à ta fec, chaque jour suffit sa peine !
Sensibilité   [192290] posté le 07/12/2012 12:01:00 par Laurence57,
Bonjour CARO !

Ah la la ce sein on aimerai l'oublier un peu ! J'ai eu une tumorectomie avec déplacement de l'areole donc également une cicatrice en épingle, quart supero externe droit, en août de cette année. J'ai fini les rayons mi-octobre pas de souci particulier. Par contre quelques semaines après l'intervention et la kine aidant j'avais retrouvé plus de souplesse au niveau du sein et je l'ai reperdu avec les rayons. L'insensibilité du sein n'est pas totale mais surtout près de la cicatrice ou j'ai une sensation de mousse expansée :( . Ma kine m'a expliqué que lors de l'intervention il y'a une chevelure nerveuse qui est coupée net et qui peut mettre longtemps à repousser ça varie en fonction des personnes ça peut aller de 6 mois a 2 ans ( d'où les décharges électriques il me semble que tu en avais parlé un moment) . La RT provoque également une fibrose et des adhérences au niveau de la cicatrice d'où l'intérêt delà masser régulièrement en tout sens plusieurs fois par jour pour garder la souplesse de la peau et éviter des rétractations qui peuvent survenir bien après. Donc on crème , on masse, on assoupli et on patiente!

Je te souhaite une bonne journée et pleins de bonnes choses pour la suite!

À bientôt sur le forum!
Bises Laurence
chiriro   [192280] posté le 07/12/2012 08:04:00 par valenre,
moi je prenais une grand cuillère à soupe pleine de fungizone et je rajoutais une cuillère à café de bicarbonate dedans...
C'est sur que ça fait nettement plus concentré !
bises.
Valenre   [192278] posté le 07/12/2012 07:11:00 par Chihiro,
Hello jolie Valenre,
Fungizone + bica c'est ce que le dentiste m'a prescrit par contre, il ne connaissait pas le dosage et la pharmacienne m'a dilué un flacon de 40ml de fungi dans 500 ml de bica à 1.4%... je trouve la proportion de fungi quasi nulle !? d'autant que ce produit n'est pas stable au fil des jours...
Pourrais tu me dire comment tu le prenais ? dosage ?
Bisous
Caroline   [192277] posté le 07/12/2012 07:09:00 par Chihiro,
Coucou Caroline
pour ma part, un mois après ma tumorectomie, le chirurgien m'a prescrit des séances de kiné : pour le drainage mais aussi pour la cicatrice.
Je me suis faite opérée le 4 octobre et depuis, ma cicatrice est toute molle, indolore, et ma sensibilité est revenue à 100%.
Je ne connais pas encore les effets de la RT (chaque jour suffit sa peine, pour l'instant, je découvre les joies de la FEC...) et ne sais pas si cela altèrera ma cicatrice, mais en tout cas, tu devrais essayer les séances de kiné...
Bon courage à toi
Biz
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