Douleur(s) [Poster un message]

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2007 messages - page 63
infiltration -suite   [208710] posté le 11/12/2013 18:02:00 par anso91
Pour le côté technique: seringue immense, moi shootée à mort (c'est excellent d'ailleurs), derrière un paravent dans une salle de réveil -plus facile pour l'anesthésiste d'être là, et cette longue et immense seringue rentre dans la bidoche jusqu'au-dit nerf que le doc doit donc parfaitement localiser pour bien viser! Pas de douleur au réveil -ni de l'infiltration, ni du mal initial! A la 1ère infiltration (mai 2007 alors que mon fils est né en juillet 2006: quand je vous dis que j'ai bien cru que j'allais vivre avec ça toute ma vie... ce fut TRES long!), je me suis dit que c'était Noël à mon réveil: plus bobo entre les jambes :)
Voyez peut-être si c'est possible pour vous, mais j'imagine qu'on vous l'aurait proposé avant déjà...
Mais maintenant, vous savez que ça existe!
infiltration   [208709] posté le 11/12/2013 17:56:00 par anso91
C'est un anesthésiste spécialisé anti-douleurs qui m'a proposé une infiltration du nerf qui avait été abimé par les forceps à l'accouchement: il s'agit d'un puissant anesthésiant pour faire taire le message de douleur nerf/cerveau. Son action a un effet sur environ 3 semaines et au terme de ces 3 semaines, on voit si la douleur revient -et le cas échéant on en refait une seconde voire une 3è pour que ce soit définitif. J'ai dû en avoir 3 pour que ça fonctionne pour ma part. Mais la 2ème ayant eu peu d'efficacité, j'ai vraiment flippé de garder ça à vie. Je vous passe toutes les répercussions sur ma vie quotidienne mais aussi et surtout sur ma vie de femme, alors réduite à néant... Je comprends donc parfaitement votre trouille de rester avec ça: ce n'est pas tolérable de vivre dans la douleur constamment!
Seulement voilà, les infiltrations ont été possibles pour moi car il s'agissait d'un nerf précis, bien localisable par l'anesthésiste. Pour votre part, j'ai la sensation que c'est tout un réseau nerveux qui en alerte. D'où ma question si la douleur était plus intense à un endroit ou si elle avait commencé à un endroit précis au départ-auquel cas, il s'agirait d'un nerf principal localisable donc infiltrable (à condition que ce ne soit pas une infiltration à faire dans l'aisselle si vous avez eu un curage, je ne suis pas sure que ça le ferait).
Je suis de tout coeur avec vous, et comprends votre désarroi/désespoir, mais je suis certaine qu'on trouvera une solution adapté à chacune. Mais si tu réduis le lyrica Mélanie, c'est que ça va mieux?
Bises
Mélanie,Anso   [208708] posté le 11/12/2013 16:23:00 par nbu,
Suite à vos messages, j'essaye de joindre mon onco pour augmenter la posologie qui parait bien ridicule !!!
C'est foutu pour aujourd'hui mais je pense augmenter de moi même la prise et passer à 50 mg dés ce soir en attendant de l'avoir au téléphone.J'ai regardé sur le Vidal et effectivement, la posologie est au moins de 150 mg pour commencer .....
C'est pourtant un super oncologue , il a tout de suite posé le diagnostic et m'a expliqué les différents traitements mais côté posologie c'est pas cela !!

Mélanie comment arrives -tu à gérer ces douleurs dans ta vie professionnelle ?
Moi, après 3 h de boulot, je n'en peux plus..., je suis aussi dans l'EN, infirmière.

Merci encore les filles, ce soir, même si je souffre, mon moral est meilleur.....

Nat
nbu douleurs neuropathiques, anso91   [208707] posté le 11/12/2013 15:35:00 par mél95,
Avant d'être prise en charge par le médecin spécialiste j'en étais arrivée à pleurer de douleur.
Les douleurs, à ce moment-là, se situaient au niveau des doigts, des pieds avec irradiations jusqu'aux coudes et genoux et au niveau de la zone opérée (creux axillaire et sein).
J'ai commencé mon traitement avec le lyrica qui a été introduit progressivement tous les 2 ou 3 jours.
Il y a un mois, j'en étais pour le lyrica à 500 mg/jour répartis en 2 prises.
Le laroxyl a été introduit plus tard quand le lyrica seul ne suffisait pas (25 gouttes actuellement).
Les patchs de versatis n'ont été d'aucune utilité pour moi.

Après avoir vu le spécialiste le mois dernier, j'ai commencé à diminuer (progressivement) le dosage du lyrica pour l'arrêter environ dans un mois. En revanche, je continue le laroxyl.

A venir, probablement les patchs de capsaïcine pour les douleurs résistantes de la zone opérée. En effet, j'ai du mal à supporter le frottement des vêtements qui me provoque des douleurs localisées et finissent par réveiller les douleurs au niveau des doigts.
Pour répondre à ta dernière question, je travaille dans l'éducation nationale.
Enfin, je peux t'assurer que nous ne sommes pas les seules à ressentir ces douleurs. J'ai été amenée à rencontrer plusieurs patientes avec les mêmes douleurs et qui prenaient les traitements dont nous venons de parler.

Tu parles des effets secondaires et je comprends ton désarroi.
Dis-toi que le médecin spécialiste avec ton aide pourra évaluer la balance bénéfice-risque en fonction des effets secondaires ressentis. Mais il faut encore de la patience.

Anso, on ne m'a jamais parlé d'infiltrations. Sais-tu quel produit on t'injectait et comment il agissait ?

Tout plein de courage.
Mélanie
nbu -les nerfs!   [208705] posté le 11/12/2013 13:55:00 par anso91
Je suis contente de voir que tu as d'autres réponses. je comprends ta sensation d'isolement dans la douleur, j'ai vraiment vécu la même chose en 2006/2007. C'est à dire que même devant mon généraliste, ma gynéco et une gastro-entérologue, je me sentais seule, chacun avançant sa thèse sur la partie du corps qu'il connait et personne n'était capable d'avoir une vision globale du problème et de penser à un 'simple' nerf. C'est effectivement dans un centre anti-douleurs qu'on m'a comprise et donné le lyrica. je suis malgré tout étonnée que tu ne sois qu'à 25mg, c'est ridicule comme dosage... Moi je suis partie sur 400mg/jour pour commencer. Avec les infiltrations, j'ai pu descendre à 200mg puis diminuer tout doucement, jusqu'à arriver à 25mg mais quand j'étais déjà quasi guérie! Alors là, pour ton cas, c'est franchement bcp trop léger! Dans le centre anti-douleurs, on saura doser comme il faut. Les patchs à la lidocaine sont pas mals c'est vrai, mais il faut pour cela que les nerfs touchés soient relativement en surface car s'ils sont en profondeur, le patch n'aura pas bcp d'effet.
Y a-t-il un trajet particulier de la douleur? Un endroit où elle est plus intense? En gros, penses-tu qu'un nerf en particulier soit plus touché et que le réseau nerveux aux alentours soit en alerte du coup?
C'est dans le centre anti-douleurs qu'on m'a envoyé voir un anesthésiste spécialisé dans les douleurs nerveuses et infiltrations. Ce docteur, je l'ai comparé à un 2ème papa à l'époque car je lui ai dit qu'en qq sorte, il m'avait (re)donné la vie! Comme je souhaite que tu puisses revivre sans douleur comme je l'ai connu! Une petite renaissance oui, de pouvoir vivre 'normalement'! Je suis certaine qu'on saura te guider vers un bon spécialiste dans ce centre! COURAGE ma belle!
Mélanie douleurs neuropathiques   [208702] posté le 11/12/2013 13:30:00 par nbu,
Bonjour à toi et merci pour ta réponse...
Tes douleurs se situent à quels endroits ?
Ma chimio a été également agressive: 6 TAC.
Toi, personnellement tu as quoi comme traitement et à quel dosage ?
Quand je vois les dosages, je prends un peu peur, les miens sont plus que bas en comparaison et pour l'instant j'en ressens plus les effets secondaires que du bienfait.
Que fais-tu comme travail?
Je vois un médecin spécialiste de la douleur dans moins de 15 jours et j'espère qu'elle trouvera de quoi me soulager.
J'appréhende l'avenir et j'ai peur d'être handicapée à vie....

Bises

Nat
nbu douleurs neuropathiques   [208700] posté le 11/12/2013 12:25:00 par mél95,
Non, tu n'es pas la seule à avoir des douleurs neuropathiques.
J'ai eu une chimiothérapie agressive. Plus d'un an après cette dernière, j'ai toujours ces douleurs invalidantes.
Il existe différents traitements qui visent à les atténuer, voire à les supprimer.
Le lyrica (principe actif : la prégabaline) en fait partie. Le dosage peut monter jusqu'à 600 mg/jour.
D'autres principes actifs peuvent être utilisés comme l'amitriptyline (le laroxyl par exemple).
Deux principes actifs peuvent être couplés. (ex : laroxyl + lyrica)...
Des patchs de versatis (lidocaïne) peuvent compléter le traitement.
Il existe également des patchs de capsaïcine dont l'application doit être réalisée en respectant une procédure par un centre spécialisé.

J'espère avoir pu un peu t'éclairer mais sache encore une fois que chaque cas est particulier, y compris en ce qui concerne les effets secondaires éventuellement ressentis.

N'hésite pas si tu as des questions.
Mélanie
Anso91   [208688] posté le 11/12/2013 07:39:00 par nbu,
Merci pour ton message,je me sens tellement seule....
Mes douleurs sont au niveau de mon sein opéré et du bras, côté droit et je suis droitière!! Des douleurs qui me réveillent la nuit, des sensations électriques ou des coups de poignards dans le sein avec une irradiation dans le bras jusqu'au coude...
Ces douleurs sont très invalidantes, je ne peux plus utiliser mon bras même pour le quotidien comme étendre le linge, repasser, passer l'aspirateur.Tout cela n'est pas indispensable à la vie, j'en conviens et j'ai la chance de pouvoir prendre une personne pour m'aider dans ces taches, ce qui n'est pas le cas de tout le monde, malheureusement.
Mais, c'est la même chose pour le jardinage que j'adore et donc tout ce qui me fait utiliser mon bras .....
Depuis 12 jours sous Lyrica 25 mg, je ne vois pas de différence mais je viens d'augmenter à 2 par jour en plus du Tramadol 100 LP.
J'ai réussi à avoir un RV le 23 Décembre en consultation de la douleur dans un centre spécialisée, à voir.....
A ce jour, je suis handicapée et après 3 heures de travail, les douleurs sont encore plus vives et dés que je rentre du boulot, je m'allonge pour récupérer.....
D'ailleurs , le devoir m'appelle, je file !!!
J'espère que pour toi, tout va pour le mieux.
Bises

Nat
nbu   [208685] posté le 10/12/2013 22:16:00 par anso91
Je n'ai pas remonté tout le fil de la discussion et ne sais donc pas exactement de quelle nature sont tes douleurs neuropathiques.
Les nerfs qui souffrent, c'est l'enfer: un cercle vicieux entre le nerf qui envoie le signal de douleur et le cerveau et celui-ci qui répond "aïe" et si on n'arrête pas ce circuit, la douleur est grandissante, envahissante, à se taper la tête contre les murs...
J'ai eu une horrible neuropathie à la suite de mon 1er accouchement, je te laisse imaginer où pouvait bien se situer ce nerf douloureux après accouchement par voie basse... Ce fut horrible, personne n'arrivait à me diagnostiquer, j'ai fini par le faire seule -je savais même pas qu'il y avait un nerf qui passait par toutes ces zones intimes...
Après quelques semaines de Rivotryl (qui me faisait dormir le soir mais me soulageait un peu), j'ai reçu comme toi du LYRICA. Ce médoc était en lancement en 2007 quand je l'ai reçu et en effet, je peux te l'attester: IL MARCHE mais il lui faut du temps... Cependant, si ce traitement de fond m'a permis de revivre le quotidien à peu près normalement (pouvoir tenir la posture assise plus de 3 min par exemple), il ne m'a pas guéri complètement. Il m'a fallu 3 infiltrations pour cela et depuis -je touche du bois- plus rien!
Si pour ton cas, ce sont différents nerfs qui sont touchés, les infiltrations ne sont pas vraiment possibles j'imagine. Mais que le Lyrica fasse taire la douleur de façon durable et efficacement peut permettre à long terme que le message nerfs/cerveau cesse et que tu ne souffres plus. J'espère de tout coeur que ce traitement te conviendra. Je t'embrasse et t'envoie une benne de courage!
nbu   [208673] posté le 10/12/2013 19:22:00 par natmimi,
alors en rhumato j'ai eu un bilan sanguin RAS
ensuite un test des glandes lacrimales et salivaires; puis radio (genoux,mains, pieds , épaules, coudes) puis ostéodensitométrie.
j'aurais les résultats dans la semaine alors j'attend.

pour répondre à tes questions après la tumorectomie j'ai eu 6 séances de chimio (3 fec et 3 taxo) puis 33 séances de radiothérapie. J'ai commencé l'hormonothérapie (tamoxifène) depuis 15 jours.

comme traitement actuellement j'ai tramadol 150 LP , voltarène 75 en LP; du lyrica, oméprazole,tramadol 50 plus tamoxifène. Une vraie pharmacie ambulante.

je suis aide soignante à domicile et je pose pleins de questions pour ma reprise car dans mon état actuel je ne me vois pas faire des mobilisations.

actuellement je me sens fatiguée, moins patiente et anxieuse.

merci pour ton message
bises






nbu, neuropathie   [208647] posté le 09/12/2013 20:38:00 par pernelle
Je n'ai pas répondu à ton poste parce que les miennes se limitent aux pieds et je m'y suis tellement habituée que je n'y pense plus. C'est devenu un réflexe de ne plus marcher sur du chaud ou du froid, de ne jamais laisser mes pieds à plats, en appui, plus de 5 mn sous peine de les sentir en fusion. Et après on dit que j'ai la bougeotte ;-)
J'espère que tes douleurs s'atténueront , que ton doc anti-douleurs trouvera un truc ( euh, pour le père noël, tu verras que je suis très fâchée avec lui si tu lis ma fiche ;-) et qu'elles finiront par disparaître... ou sauront se faire oublier.
Bisous
Pernelle
Je me sens seule avec mes douleurs neuropathiques !!!!!   [208644] posté le 09/12/2013 18:57:00 par nbu,
Bonsoir les filles,


Aujourd'hui, je me sens seule avec mes douleurs diagnostiquées comme chroniques et neuropathiques.
Personne à part Flb ne connait ou a connu ce probléme?
Sommes nous si peu à connaitre ces douleurs si spécifiques et pourtant induites par l'intervention et la radiothérapie.....
Je viens d'avoir mon RV en consultation de la douleur pour le 23 Décembre, peut être un joli cadeau ?Cela fait longtemps que je ne crois plus au père Noël....

Nat
Douleurs   [208286] posté le 30/11/2013 21:29:00 par Flb,
Ces horreurs
Je les connais bien
A hurler le matin
Quand les enfants étaient parties
Vivre leur vies
A l'école
A Berck
J'ai eu le BGM
Et la visualisation
Que les canadiens travaillent bien
Apprendre a faire des pelotes
De chaque point douloureux
Le caler dans un coin
L'oublier
Souvent maintenant
Mes larmes coulent
Preuve que je dérouille
Que mon cerveau le sait
Mais moi ca va
Je peux faire des trucs
Mais si j'en parle
A mon docteur par ex
J'ai mal de nouveau
De façon intolérable
On y arrive
Patience
Je sais c est dur
Bises et courage

Flb
Natmimi   [208279] posté le 30/11/2013 18:47:00 par nbu,
Bonsoir,

Moi aussi, je m’appelle Natalie mais sans H, je suis de 1965, j'ai 2 enfants, 22 et 19 ans et je suis infirmière !!!!!!
Tu as eu quoi comme traitement après ta tumorectomie ?
Tu as eu des radios, scanner,IRM pour ton dos ?
Pendant ton hospitalisation, tu vas avoir des examens et tu pourras être au repos sans essayer de faire du ménage ou autre .....

Tu dis que tu es arrêtée depuis Mars, tu travailles dans quel secteur ?
Moi, j'ai été arrêtée 16 mois mais je ne travaille plus à l'hôpital depuis 10 ans et je suis dans l'éducation nationale.
De toute façon, tu as du temps devant toi pour prendre soin de toi, tu ne peux pas faire autrement pour l'instant. Pour l'avenir, au pire du pire, il existe des postes aménagés, mais tu n'en es pas là, essaye de ne pas trop penser trop loin....
J'ai mis du temps mais aujourd'hui, j'arrive à vivre au jour le jour sans trop planifier.

Je t'envoie plein de force pour ces jours à l'hôpital, tu resteras connectée?

Nat
nbu   [208278] posté le 30/11/2013 17:37:00 par natmimi,
depuis plus d'un mois je subis des douleurs articulaires intenses et quotidiennes. Le cente anti douleurs m'a mis sous morphine scenan mais rien n'y faisait ensuite j'ai eu tramadol en LP et bi profenid en LP mais ça ne change rien.
Donc demain matin je pars à l'hopital pour une semaine en rhumato pour essayer de trouver ce qui se passe.

Les traitements ne m'ont donné aucun effets secondaires juste moins d'appétit.

Mais j'en ai vraiment assez le matin de devoir me glisser comme un serpent dans mon lit pour me mettre au bord et ensuite faire un tas de mouvements pour pouvoir enfin me relever.
Pour descendre et monter mon escalier un vrai calvaire alors je descend marche par marche en me tenant aux rambardes.
Dès que je fais une petite activité ménagère mon dos me lance des cervicales ou lombaires je dois alors m'allonger.
j'ai très peur car je suis aide soignante et si mon état ne s'améliore pas que vais je devenir?

bises de tout coeur
Suite douleurs chroniques neuropathiques et COLERE !!!!!   [208168] posté le 28/11/2013 10:20:00 par nbu,
Bonjour les filles,

J'ai eu un échange sur ma boite mail avec Flb qui connait bien ce probléme.Elle m'a conseillé de chercher sur le forum en tapant NEUROPATHIQUE :
Et bien les posts me concernant remontent à 2008 sans réponse vraiment à mes questions....

Mais, c'est pas possible, nous sommes les seules avec Flb a avoir ce probléme ?
Je me sens tellement seule ce matin, je pars au boulot à 12h et en attendant je rumine!!
J'ai passé une très mauvaise nuit avec des douleurs horribles, le nouveau traitant ne faisant pas effet tout de suite.
Et puis, j'attends la réponse du comité médical pour la prolongation de mon mi-temps thérapeutique qui s'arrête le 1er Décembre....

Je suis en colère contre ce CRABUS qui a engendré ces douleurs chroniques que je risque d'avoir à vie...Pourtant ce sentiment, cela fait belle lurette que je ne l'avais pas eu des mois et des mois...
Un nouveau deuil à faire, je pensais être tranquille après ces mois de souffrance.......

Nat

nbu   [208145] posté le 27/11/2013 21:49:00 par mavy,
Je ne peux pas t aider sur toutes les questions médicales que tu te poses. Saches juste que je suis lalà si besoin et que je pense aà toi...
Tu as mon mail....
Pleins de pensées et j espère que tu auras moins de larmes
Je t embrasse
Douleurs neuropathiques chroniques , au secours !!   [208133] posté le 27/11/2013 18:58:00 par nbu,

Voila , je reviens de chez mon oncologue pour la visite à 6 mois.

J'ai un coup de baisse de moral ce soir....
Mes douleurs au niveau du sein opéré et du bras sont des douleurs neuropathiques chroniques !! J'avais des doutes mais là le diagnostic est tombé.Il m'a interrogé sur ces douleurs et examiné avec beaucoup de précisions.
Ces douleurs chroniques sont invalidantes et arrivent après une intervention accentuée par la radiothérapie et peuvent durer des mois, des années !! Youpi !! Cela continue dans la lignée du reste, j'ai droit à tous les effets secondaires des traitements depuis le début, donc je continue...
Mais , je sature et les larmes coulent mais au moins , je sais pourquoi je souffre autant !!
Au niveau du traitement, il m'a passé le Tramadol en forme LP pour mieux couvrir sur la journée.
Et donc pour essayé de traiter au niveau neurologique du Lyrica, antiépileptique indiqué dans ces douleurs spécifiques.
Se sont des traitements qui ensuquent , j'espère pouvoir supporter l'association des 2 .....

Avez-vous eu ou avez-vous ces douleurs neurogénes?
Combien de temps cela a t-il duré pour vous ?
Quel traitement avez-vous eu ?
Avez-vous essayé l'acupuncture?
Avez-vous eu besoin d'une mise en invalidité partielle ?

Ce soir tout se mélange dans ma tête et je m’inquiète pour la suite et pour la reprise à temps plein,ce qui ne m'était pas arrivé depuis un moment .....

Nat

Douleur,   [207743] posté le 20/11/2013 17:45:00 par joe,
Bonjour, opere en mai 2012 d'une tumorectomie large, quadrant inferieur, j'ai toujours de fortes douleurs, dos, bras, sein. On me dit que c'est normal, le sein, ma tumeur était grosse a rapport a mon sein, 3cm pour un petit B. Et le reste se serait mon travail. Je prends du tramadol 100mg, 2 quand je ne tiens plus. J'aimerais savoir si d'autres personnes ont ce souci. Merci.
Isis05   [207047] posté le 31/10/2013 20:16:00 par valenre,
Coucou,


es-tu allée voir un rhumato ? Même si la chimio et l'hormonothérapie créent des douleurs articulaires, ça ne veut pas dire qu'un rhumato ne pourra pas te soulager ! Les oncologues ne sont pas spécialisés ni dans le traitement de la douleur, ni dans le traitement des pb articulaires. Va voir un médecin spécialiste.
Grosses bises !
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