Douleur(s) [Poster un message]

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2007 messages - page 65
mavy   [209242] posté le 23/12/2013 10:18:00 par colibran,
Coucou petite fleur
médocs et chimio : au début j'avais une petite boite en plastique sur mon plan de travail pour les médicaments et autres douceurs "naturelles".
Puis la petite boite a eu sa place dans un de mes placards de cuisine.
Entre temps 2 boites à chaussure sont venues remplir mon étagère pharmacie
Et depuis mon passage aux urgences, un carton est posé sur mon plan de travail. Je me suis fait un tableau excel pour ne rien oublier et je mets mon minuteur en route pour attendre un minimum de temps entre chaque prise d'homéo, de plantes, d'oligosol, de cardiocalm, de debridat..... avec les médocs au cas où (pour la diarrhée, la constipation, les antibiotiques, le fungizone, les anti-nauséeux.........)
Bref si la pharmacie est en rupture de stock je dois avoir chez moi de quoi la dépanner
Je suis à J + 5, crevée (hier soir mes enfants sont passés avec leurs poussins, au bout d'une heure il me tardait qu'ils s'en aillent, je n'en pouvais plus), l'aplasie pointe le bout de son nez.....
Vivement dimanche prochain, ça ira mieux mais entre temps il y a Noël, j'espère pouvoir en profiter un peu quand même

J'espère que pour toi ton traitement va rapidement améliorer ta bouche
Pour les cheveux, tu verras, pour moi je trouvais plus démoralisant quand je me peignais et que j'en trouvais partout
Et là ils commencent à repousser...

Bises

Claudine
Mavy et les copines en traitement   [209241] posté le 23/12/2013 09:44:00 par croyonsy,
pour toutes les copines en traitements et les autres
Il y a trous ans sous Endoxan et Taxotére, j'ai suivi les recommandations de Sara 121 et je vous recommande à mon tour ce bain de bouche prescrit par le centre deStrasbourg
Et depuis je m'en garde toujours sous le coude car cela est très efficace pour tout les problèmes gingivaux

En espérant que cette recette sera utile

bain de Bouche anti-mucites (merci sara)

Sodium Borate 12g
Sodium Bicarbonate 6g
Salicylate de Sodium 0,5g
Alcool de Menthe 10g
Eucalyptol Cinéole 0;4g
Pin Sylvestre HE 0,2g
Glycérine 60g
Eau Purifiée 500ml

1 bouchon dans 1/2 verre d'eau
Mavy   [209238] posté le 23/12/2013 08:04:00 par fabee38,
Petit coucou,
Grr cette chimio te joue de vilains tours... moi qui pensait qu'elle serait gentille avec toi. Et dire qu'elle devait être allégée!!
J'espère qu'avec ton traitement tu pourras passer Noel dans ta famille sans souffrir et te régaler un peu.
C'est bien si tu as pu profiter d'un Noel anticipé avec les enfants. Ils sont toujours plein d'amour et de réconfort et c'est important.

Grosses bises de soutien
Fabee
....   [209237] posté le 23/12/2013 03:34:00 par mavy,
Merci pour vos messages les filles... N ayant pas dormi de la nuit vendredi à cause de mes gencives, Mon chéri m a emmené aux urgences samedi matin, résultats : gingivite mycoses champignons ( décidément putain de chimio !!! ) donc toujours morphine, cortisone et en plus trifulcan et doliprane....WAou ça y est ma cuisine est passée en mode pharmacie et en 15 jours j ai dépassé le nombre pris de médicaments que j ai pris en 39 ans !!! Ça va un peu mieux même si c est encore fragile ! Pour couronner le tout mes cheveux commencent à tomber (euh est ce qu il y a des moments de répits à des moments donnés ???????? ), ma fille me les tondra demain donc je vous dis pas le stress, faut il tout raser ou en laisser un peu ????.... Ce soir on a fêté noël en avance car nos enfants étaient réunis ce we ça m a fait un bien fou, et mardi on part 4 jours dans ma famille....
Je vois qu' il y a des nouvelles impatientes....putain de crabus mais on va y arriver !
Nbu je t ai envoyé un mail je ne sais pas si tu l as reçu?!
Colibran merci pour tes petits textos reguliers ça fait du bien, comment te sens tu ?
Bon ben je vous donne des nouvelles demain de l effet cheveux, enfin effet sans cheveux plutôt.
Gros bisous à toutes
Mavy   [209188] posté le 21/12/2013 12:36:00 par nbu,
Oui, c'est dur très dur parfois et tu as envie de tout arrêter, combien de fois j'ai pu le dire moi aussi...
Si tu souffres c’est que le dosage de la morphine n'est pas assez important.Surtout ne reste pas comme cela, rappelle ton oncologue pour qu'il augmente la dose.
Ton médecin t'a examiné ou la prescription s'est faite par téléphone ?
Je n'ai pas connu ses effets secondaires mais d'autres comme des douleurs abdominales très importantes avec une perte de poids de 8 kgs en 4 mois.J'étais au fond du gouffre et je passais mes journée sous la couette en prenant du Lexomil pour dormir. Et puis, on sort la tête de l'eau , on reprend du poil de la bête et on continue les traitements parce qu'on a pas le choix...
Aujourd'hui, tu es au fond du fond mais se ne sera pas comme çà tout le temps,tu verras.....

Je t'envoie un paquet cadeau de douceur, de force, d'espoir.....

Nat
Douleurs des gencives   [209185] posté le 21/12/2013 05:57:00 par K,
Mavy, je suis dans le même cas que toi avec une douloureuse inflammation des gencives depuis la 5e injection de Taxol
Je pense que, pour moi, c'est une parodontite pourtant soignée avant la chimio et qui se réveille
J'ai acheté un gel HYALUGEL a mettre directement sur la gencive
Ça a calme ma douleur.
Pour tes doutes sur la poursuite de la chimio, tu es en ce moment très fatiguée et donc découragée mais tu verras que tu trouveras la force d'aller au bout.
mon expérience ;
En 2009 ; 3 AC+ 3 Taxotere
En ce moment Taxol +avastin et Xgeva aucune indication de fin de traitement
Courage!!!
et peut être bonne fin de nuit
Monique
trop c est trop   [209183] posté le 21/12/2013 04:30:00 par mavy,
Je dors pas, mes gencives sont à vifs et ont triplé de volume, j ai eu pourtant une ordonnance cette après midi de cortisone, de patch de morphine et du fungizone mais ça fait pas grand chose, je souffre trop et j ai des vertiges. Je vais pas pouvoir continuer comme ça, je sais pas si je vais continuer la chimio, c est trop dur et avec la fatigue j en peux plus... C est en train de me prendre toute ma vie, je craque...
Coucou Les filles   [209083] posté le 18/12/2013 22:30:00 par Lily37,
J'ai eu mes résultats de marqueurs et ils sont à 21!!!!
J'en ai pleure .... Je suis soulagée car j'étais morte de trouille
Bon cela n'arrange pas mes douleurs surtout que j'ai vu le post sur le topalgic et du coup je n'en prend plus....
Mais bon je serre les dents c pas grave

Nbu, merci pour ton message : j'ai décide d'aller voir le psy car je ne peux pas continuer à me torturer l'esprit à la moindre douleur.
Et il faut que je reprenne du poids car mon corps ne tient pas le rythme (ma fille de 8 ans me dit que j'ai un corps d'adolescente...)

Et toi comment vas tu?comment vont tes douleurs?

Bises à toutes et encore merci de m'avoir poussé à faire ma pds sinon je serai encore dans l'angoisse pour rien...
Nouvelles du matin   [209001] posté le 17/12/2013 11:34:00 par nbu,
La nuit a été meilleure, je me suis réveillée seulement une fois !
Je me suis levée à 10h30,j'ai l'impression d'avoir pris une cuite hier soir...J'ai des céphalées, des nausées, des vertiges.J'ai augmenté le Lyrica hier soir, 25 mg en plus hier soir et ce matin tôt et j'ai commencé hier le Cymbalta 60mg.
Et bien le cocktail est détonnant, j'espère que les effets secondaires vont s’estomper rapidement.
Côté douleurs, pour l'instant c'est pareil , c'est normal...
Voila,voila

Nat
Lily37   [209000] posté le 17/12/2013 11:23:00 par nbu,
Comment fais-tu pour travailler , tu as l'air si mal....
Tu en es où de tes traitements ?
Mon médecin m'avait prescrit des compléments alimentaires hyperproteinés pour me booster un peu.
N'aimant pas le lait, je prenais des jus de fruits, pas très gouteux mais bon je le prenais comme un médicament .Ma pharmacienne m'avait donné plusieurs échantillons avec des parfums différents.

Toi aussi, tu dois prendre soin de toi , t'arrêter comme moi, 10 kgs , c'est énorme, tu ne dois plus avoir de muscle.Il faut que tu prennes le temps de te retaper....

Je t'embrasse

Nat
Nbu   [208996] posté le 17/12/2013 10:03:00 par Lily37,
J'ai pensé à toi ce matin : je suis allée faire ma prise de sang (pour justement comprendre d'où viennent mes douleurs....) et j'ai pleure pendant la pds .
Je suis allee sur ton profil et, comme toi, j'ai perdu bcp de poids en quelques mois (presque 10)
Résultats ce soir, j'angoisse à mort et je n'ai pas eu la force d'aller au travail...
Repose toi bien et prends soin de toi et à ta place, moi aussi j'aurai hâte d'aller à la consult anti douleur....

Et merci à toutes les filles qui m'ont poussé à prendre la décision de faire mes marqueurs : positifs ou négatifs , au moins je serai fixé car sinon, je crois que je prends le chemin de la dépression.....

Bises
Nbu   [208978] posté le 16/12/2013 20:28:00 par fabee38,
J'espère sincèrement que ces doses te feront du bien et qu'on t'apportera LA solution lors de ton rendez vous.
Le repos, tu en as bien besoin. Ca te permettra de reprendre des forces pour profiter des fêtes.
Bises
nbu   [208959] posté le 16/12/2013 17:40:00 par patachon
Très bénéfiques et nécessaires ces pleurs. Maintenant, stop. REPOS. Détente. Prendre le temps de faire les choses et dès que la fatigue se fait sentir REPOS. Bonnes vacances. Ce repos va te faire du bien et atténuer ces douleurs je le sais présentes. Le vrai repos ne peut que t'aider. Bisous.
Suite douleurs   [208957] posté le 16/12/2013 17:26:00 par nbu,
Je sors de chez mon MT qui a été très à l'écoute.J'ai beaucoup pleuré et je me suis bien épanchée, j'ai utilisé tout son stock de kleenex !!
Elle m'a augmentée le LYRICA à 300 mg /jour + CYMBALTA 60 mg + des emplâtres de Versatis.
Comme la surface des douleurs est importante, je ne vois pas où je vais pouvoir les mettre....
Je suis arrêtée jusqu'à vendredi et après c'est les vacances.
Et surtout dans une semaine, j'ai mon RV de consultation de la douleur que j'attends comme le messie ....

Bises

Nat
nbu   [208929] posté le 15/12/2013 22:21:00 par fanfan92
cest terrible , les douleurs neuropathiques, apres des soins dentaires en mars , mon dentiste m'a touché un nerf, le nerf linguale, il n'a jamais voulu le reconnaitre et m'a laissé errer de dentistes en docteurs, je ne savais quoi faire et la souffrance était telle, que je pensais devenir folle, peut à peut on se coupe de la vie et l'on reste souvent seule avec la douleur
Ma psy m'a mis sous laroxyl, ce qui a un peu atténué, et puis le temps passant les douleurs se sont atténuées, il faut une année en général, j'ai arrété arimidex depuis 3 mois.....mais il me reste normalement une année !!! je pense aussi que les douleurs peuvent déclancher une dépression masquée ( pour moi glossodynie )
soit courageuse, je pense que le temps est un facteur positif, tu as raison de prendre du temps au calme, j'avais remarqué que mes douleurs étaient plus intenses quant j'étais fatiguée ou stressée, aujourd'hui chaque jour qui passe ,je me dit demain ça ira mieux, si je n'avais pas ces maudits controles demain et mardi
bonne nuit
nbu   [208901] posté le 15/12/2013 17:04:00 par patachon
Sage initiative. Cet arrêt ne peut que te faire du bien.

Saches qu'il faut beaucoup de patience avant de s'accepter, d'accepter les conséquences des effets secondaires des traitements, d'accepter tous ces changements.

Bisous de réconfort.
Ladyos   [208898] posté le 15/12/2013 15:34:00 par nbu,

En lisant ton histoire, mes larmes coulent ....
Tu décris tellement bien tout ce que tu as vécu .Ton témoignage est émouvant, plein d'amour, d’espoir mais aussi de moments si difficiles ,ce deuil que tu as du faire, pour rebondir ensuite....
Tes mots me touchent, vraiment,quoi dire de plus....

Bises affectueuses

Nat
nbu   [208895] posté le 15/12/2013 14:36:00 par colibran,
Avec tout ce que tu viens d'écrire tu as en effet avancé beaucoup plus que je ne le pensais
Et c'est tant mieux pour toi
C'est vrai que de ne pas être autonome est très perturbant, je te comprends.
Mais je suis persuadée que notre corps se rappelle à nous quand on tire trop sur la corde, tu fais bien de t'arrêter
Il va forcément y avoir une solution pour tes douleurs

Re-bisous

Claudine
ladyos   [208894] posté le 15/12/2013 14:31:00 par colibran,
En ce dimanche ensoleillé ton message si émouvant nous apporte lui aussi un rayon d'espoir
Si mes yeux pleurent ce n'est pas dû à Taxo le sournois mais à ton témoignage si poignant
Pour avoir failli perdre un enfant quand il avait un an je sais que nous avons en nous des forces insoupçonnées.
Et que en effet notre chemin n'est pas linéaire mais que nous grandissons chaque fois que nous passons une difficulté
Je vous embrasse toutes mes copines les impatientes
Claudine
Nbu   [208893] posté le 15/12/2013 13:41:00 par ladyos,
Nbu,

Je suis vraiment attristée de te savoir si mal.
Si je peux me permettre, je voudrais te raconter quelque chose sur cette histoire de "vie d'avant".
Je ne sais pas encore pour ma part, ce que sera l'après, en tout cas j'ai déjà eu à le vivre et je comprends parfaitement ce que tu décris, mais je voudrais que tu gardes la certitude que c'est encore une étape avant le bout du tunnel.
Il y a plus de 10 ans, je vivais une vie idyllique avec une petite fille en pleine santé, ma fierté, mon bonheur, j'ai donné naissance à sa petite soeur dans la certitude absolue que ce serait la continuité de cette vie rêvée, mais ça ne s'est pas passé ainsi, ma fille cadette est née "différente" comme on me l'a dit pudiquement, et cela a été pour moi le début d'une descente aux enfers car outre la maladie de ma fille, c'était la fin d'une vie "normale" où on s'échange nos petits soucis de maman à la sortie des écoles, où on organise fébrilement les goûters d'anniversaire de nos petits bouts...Je me suis battue comme une lionne pour l'emmener le plus loin possible, cette bataille je continue à la mener et elle paie. Mais voilà, passées les premières victoires, je me suis sentie très mal, enchaînée, dépendante, en sortie de route et je ne savais pas pourquoi. En fait j'attendais ma vie d'avant, j'avais scindé mon existence en deux, avant-après et j'avais l'impression que ce n'était pas un relooking réussi. J'ai beaucoup réfléchi, beaucoup parlé de tout ça et j'ai fini par comprendre que ce deuil était nécessaire et que j'idéalisais certainement des parties d'avant et focalisais sur ce que je n'avais plus, en ne regardant plus ce que j'avais gagné aujourd'hui. Je me suis fait une philosophie de ce texte de Kipling : "Si tu peux voir détruit l’ouvrage de ta vie. Et sans dire un seul mot te mettre à rebâtir...." et j'ai appris à me sentir plus grande et plus fière de chacune des pierres que j'apportais à ma reconstruction.
Je te souhaite de tout coeur que chacune de tes victoires prochaines te procurent cette force et cette forme de bonheur, parce que tu vas gagner ces prochaines batailles.
Quant à tes douleurs actuelles, ne baisse pas le bras, tu trouveras forcément une porte pour avoir des solutions, j'en suis convaincue.
Je t'embrasse très fort.
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