Douleur(s) [Poster un message]

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2007 messages - page 67
douleurs   [210490] posté le 26/01/2014 12:51:00 par mamijeanne,
pour COLIBRAN

Bonjour,

J'ai commençé la RT depuis le 10 janvier, et moi aussi j'ai des douleurs dans le dos, les jambes. J'en ai parlé lors de ma visite
et le radiothérapeute me dit que cela vient de la chimio. Je supporte
mal ces douleurs, et le moral "flanche". La sophrologie ne m'apporte
pas de bien-être. Comment supporter tous ces effets secondaires ?

Bon dimanche

Marie-Anne
Colibran, petitbouddha   [210489] posté le 26/01/2014 12:46:00 par pernelle
Euh là, je vous le dis tout net. Les explications "psy" de nos chers oncos me fatiguent grave. Je ne nie pas l'impact du psychologique, l'existence de la somatisation, loin de là, mais franchement, je trouve ce discours bien arrangeant pour nos soignants et peu responsable. Provoquée par notre ciboulot en surchauffe ou non, on s'en fout : une souffrance physique est à prendre en charge, point barre.
En l'occurrence Colibran, les souffrances que tu ressens peuvent parfaitement être liées à Monsieur taxotère, qui agit sur nos organismes pendant encore des semaines voire plus. Les oppressions thoraciques et myalgies sont des effets secondaires assez courant avec cette chimio, même longtemps après la dernière cure.
Petitbouddha, j'ai eu des douleurs aux oreilles insupportables pendant mes cures de taxo qui sont revenues de façon plus rare et espacée pdt la RT. Et mon MG a TOUT fait pour les soulager alors que mon onco s'en battait les couettes.
Durant ma consult de la semaine dernière avec la neurologue, je découvre que je n'ai plus aucun réflexe sur membres inférieurs. Mes neuropathies périphériques des pieds, toujours présentes après 3 ans, ne sont pas des vues de l'esprit. Et cette soignante ne désespère pas de parvenir à les atténuer avec mon prochain traitement.
Donc si on ne doit pas subir avec fatalisme : réclamer à ce que ces douleurs soient soulagées, c'est le minimum syndical. Il y a plusieurs paliers dans les antalgiques. Merde, que nos soignants s'en servent et qu'ils nous conseillent d'avoir recours aux soins de support susceptibles de nous aider!
C'était la p'tite gueulante dominicale :-)
Bisous les filles
Pernelle
Petitbouddha   [210488] posté le 26/01/2014 12:42:00 par colibran,
Merci de ta réponse
Si tout est psy je suis mal barrée...
J'ai l'impression que c'est ce que pense le corps médical, mais notre souffrance est quand même là
Je crois qu'ils ne connaissent pas tous les effets secondaires de nos traitements et que répondre "c'est psy" et même si ça l'est, ce qui n'est pas impossible, pour moi c'est taper en touche
Bon dimanche

Claudine
Colibran   [210483] posté le 26/01/2014 11:55:00 par Petitbouddha,
Si cela peut te rassurer, j'ai eu un acouphène pendant 15 jours dans la même oreille quelques semaines après la RT. J'ai cru devenir folle. Mon MG m'a dit que dans la plupart des cas c'est psychologique, une manifestation physique d'un problème psy.... Conclusion y'a rien à faire juste de remettre le ciboulot en place, plus facile à dire qu'à faire! Reconclusion, disparition du phénomène 3 jours après...va savoir... Biz à tpi
douleurs ????   [210482] posté le 26/01/2014 11:43:00 par colibran,
Bonjour

J'ai fini Taxotère le 18 décembre
J'ai commencé la radiothérapie il y a 12 jours
Dès le lendemain de la première séance j'ai eu des douleurs dans le haut du dos, aux cervicales et sur la partie supérieure devant
J'avais eu la veille et l'avant-veille un massage trop fort de ma kiné
Depuis quand j'inspire profondément j'ai mal, j'ai fait un ECG normal. L'interne du centre m'a donné du gaviscon en me disant que cela pouvait être dû à l'estomac, ça ne change pas grand chose et que c'était trop tôt pour être dû aux rayons (24 heures)
J'ai toujours mal au dos, la zone varie mais la douleur est là
Je vois un autre kine qui me fait de l'ostéopathie douce
J'ai eu deux fortes crises où la douleur me remontait jusqu'aux machoires et où la respiration était douloureuse
Je vois mon MG demain
J'ai mal à la tête depuis un mois, j'ai fait un scan cérébral, il n'y a rien
J'ai des acouphènes par moment tantôt sur une oreille tantôt sur l'autre
J'ai l'impression d'être gonflée
ça parle à quelqu'un ?
Bises

Claudine
Nouvelles douleurs neuropathiques   [210430] posté le 24/01/2014 15:42:00 par nbu,
Et bien après un mois de plaintes, de refuges sous la couette, de grands moments où je coupais le téléphone pour ne pas avoir à répondre, je sors enfin la tête de l'eau, je suis un peu moins ensuquée par les traitements. Un léger mieux au niveau des douleurs depuis 2 jours. Je suis passée à 600 mg de Lyrica au lieu de 500mg, le Cymbalta est toujours à 60mg. J'ai l'impression que la kinésithérapeute en balnéothérapie me fait du bien.En tous les cas, je suis bien dans l'eau a 36º, les exercices pour mon bras permettent de retrouver une mobilité que j'avais perdu.Je suis plus vigilante mais je ne conduis toujours pas, alors, je marche.J'ai également eu une 1ere Cs d'hypnose pour faire connaissance, malheureusement , ma 1ere seance ne sera que dans 15 jours.
Alors, les choses avance, je reprends des activités que je ne faisais plus, je m'intéresse de nouveau à ce qui se passe au boulot....
J'ai accepté le fait que je devais vivre avec ces douleurs mais j'espère que les médecins pourront trouver une ou deux molécules encore plus efficaces. Je retourne en Cs de la douleur le 3 Février.
Affaire à suivre......

Bises

Nat

douleurs GEM et MA@195   [210376] posté le 23/01/2014 18:09:00 par fanfan92
je viens de vous lire......sous arimidex j'ai moi aussi beaucoup de douleurs comme vous les expliquer, par contre le paracétamol, mieux XPRIM arrivent à les juguler
mais j'ai eu suite à des PB dentaires, et lésion du nerf linguale une paresthésie et donc des douleurs neuropathiques, pendant presque une année, elles diminuent actuellement mais aucun anti douleurs ne vient à bout, il faut aller sur des anti dépresseuts style laroxyl, ou un autre dont je ne me souviens plus du nom, mais seulement prescrit par des neurologues, en tout cas c'est une galère !!!
françoise
GEM   [210371] posté le 23/01/2014 17:24:00 par mél95,
Bonjour GEM,
nous avons eu une discussion, il n'y a pas si longtemps que ça, avec NBU à propos des douleurs neuropathiques.
Mes douleurs neuropathiques sont devenues chroniques. J'ai terminé la chimio depuis 1 an et demi.

Il existe plusieurs molécules indiquées dans ce type de douleurs. Des patchs à base de lidocaïne peuvent également être prescrits.
Il n'y a pas de solution miracle mais il existe des traitements qui peuvent réellement te soulager.
Il faut être patiente car trouver la molécule, le dosage ou encore l'association de molécules qui te conviendra demande du temps.
Il faudrait que tu t'adresses à un centre de la douleur.
Renseigne-toi pour savoir s'il y en a un où tu es suivie.
Tu serais suivie par une équipe pluridisciplinaire (par exemple : spécialiste de la douleur, infirmière spécialisée, psychologue...)
Des infos là :
http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/qualite-de-vie/douleur/role-des-professionnels-de-sante/specialistes-de-la-douleur

J'avais posé une question à un médecin sur un autre forum concernant les douleurs persistantes. Tu n'en es pas encore là mais si ça peut te renseigner :

http://www.brustforum.ch/cms/fr/forum/forum/topic/13/361/1/65/

Je te souhaite bon courage.
DOULEURS NEUROPATHIQUES ?   [210365] posté le 23/01/2014 15:46:00 par GEM,

Bonjour,

j'ai terminé mes traitements. la chimio en juillet et les rayons en octobre.

sous taxotère j'ai eu quelques douleurs musculaires mais pas plus invalidantes que ça.
Ors depuis l'arrêt de la chimio ,j'ai des douleurs aux articulations principalement mains/poignets et pieds qui irradient jusque dans le coude et dans les jambes.Vient de s'ajouter des douleurs de type sciatiques. C'est une douleur sourde, permanente nuit et jour comme des décharges et alors que j'étais contente dans avoir fini avec les traitements, cela fini par me miner le moral de plus en plus.

La nuit je suis obligée de dormir calée avec des oreiller et je me retourne dans mon lit en plusieurs étapes ....
Le matin pour me lever il me faut me "déplier" progressivement. j'ai l'impression d'être devenue grabataire.

Je n'en parle plus dans mon entourage proche, car dire tous les jours que j'ai mal fini par lasser. Je pense que mon mari ne réalise pas à quel point c'est invalidant et douloureux au quotidien. Il est attentionné mais ne peut malheureusement rien pour moi et ma complainte fini par être une petite musique quotidienne.

Je n'en peux plus. cela entrave ma vie quotidienne. Je vois l'oncologue le 20 février pour ma première visite de contrôle.
Est ce normal d'avoir ces douleurs encore 6 mois après la chimio ?
Cela est-il devenu chronique chez certaines d'entre vous ?

Je marche plusieurs heures par semaines, vais au yoga trois fois par semaine, cela me soulage au moins mon mental mais pas mes douleurs. Que faire ?
oubli!   [209984] posté le 14/01/2014 12:40:00 par dominicos
je bavarde, je bavarde..mais j'ai oublié ,au travers de mon laius, de dire que bcp de maux st sans doute provoqués,ou augmentés par notre ami Herceptine!
douleurs augmentées herceptine   [209983] posté le 14/01/2014 12:38:00 par dominicos
Un petit coucou à toutes, pour essayer de diminuer le stress ressenti quand des douleurs surviennent et ne passent pas...genou enflé, sciatique,douleurs lombaires à chaque mouvement, impossibilité de me baisser ou d'enfiler des chaussettes, mal sur la hanche..donc hier je me suis fait toute ,toute petite pour passer une scintigraphie osseuse..et j'ai brusquement "grandi" en entendant le docteur me dire qu'il n'y avait rien de ce que je craignais..mais, qu'à 61 ans, les "bobos" genre arthropathies dégénératives ou autres du même genre,ça n'a rien d'étonnant! une façon comme une autre de me faire comprendre que le "matériel" commence à s'user,quoi!
Cela dit, il vaut mieux consulter quand des douleurs chroniques s'installent,ne serait-ce que pour ne plus "psychoter"!
Allez bonne journée à tout le monde! Le soleil est là, je ferai ma randonnée quotidienne le long du canal(paraît que cela contribue un soupçon à empêcher les récidives,,,(??)...l'avenir nous le dira!
nbu   [209666] posté le 04/01/2014 14:27:00 par anso91
Le lyrica est un traitement de fond, il faut lui laisser le temps d'agir sur le long terme... Passer à 500mg devrait vraiment te permettre de moins souffrir! Je te le souhaite sincèrement. S'il le fallait, tu peux aussi t'adresser à un neurologue, lui seul peut prescrire des médicaments comme le rivotril par exemple. S'il assomme un peu, je dois dire qu'avec une prise le soir, ça peut vraiment te permettre de mieux dormir en faisant taire la douleur la nuit déjà.
Quant au dossier MDPH, moi aussi cette idée me rebutait. Mais je l'ai monté (pour mon bras), j'ai eu une reconnaissance de travailleur handicapé et depuis, j'ai complètement zappé cela, je me rends compte que ce ne sont que des papiers que tu peux dégainer à tout moment pour améliorer tes conditions de travail et/ou de vie si tu fais reconnaitre un handicap tout court.
La douleur peut vraiment nous faire tourner dingo et en effet, la dépression guette quand on se dit qu'on n'en sortira pas. Mais tu peux en sortir, garde espoir Nat!
Je t'envoie plein de bisous réconfortants!
nbu   [209664] posté le 04/01/2014 14:19:00 par patachon
Tu vas aller mieux, si si. La coiffeuse c'est bien, c'est que tu te regardes et que tu sais que c'est et pour TOI et pour les autres. Tu as sollicité beaucoup ton homme. Ne culpabilise pas. Les hommes sont très différents de nous. Ils parlent peu, tout au moins pas autant que nous. Ils semblent indifférents. Ils ne le sont pas. Dialoguer est le meilleur des remède. Avec du recul je peux te dire que je lui en ai voulu beaucoup. Alors qu'il faisait ce qu'il pouvait. Il n'y en avait que pour moi, pour le cancer. Un jour, il s'est mis à me raconter SON mal être. Première impression "il est gonflé" "il semble avoir beaucoup plus souffert que moi" d'après lui!!!! puis j'ai analysé son attitude. Il était loin d'être indifférent. Il étouffait. Il avait tendance à "quitter" la pièce dès que je lui parlais de cette saloperie de cancer. Tu sais personnellement je l'ai saoûlé parce que nécessaire à l'époque. Je n'avais pas internet à l'époque je l'ai eu après 6 mois de cancer ou j'ai découvert le forum. Je n'alignais pas 2 mots sans parler du cancer. Je monologuais. C'étais plus fort que moi et tellement nécessaire pour moi. Lui ne savait pas quoi répondre. Pour en revenir à ton homme son rôle n'est pas facile. Parlez ensemble, c'est important. S'il a besoin d'aide lui-même il ne faut pas hésiter à ce que lui-même consulte. Je comprend ton mal être, brutalement tu deviens dépendante. Nous ne sommes pas préparées à ce cancer lorsqu'il surgit. On se laisse guider, soigner, mais notre tête elle a énormément de mal. Il faut énormément de temps. Allez ensemble chez un psy ou chacun de votre côté. Dommage que peu d'hommes ne viennent se confier. Ils pourraient s'aider mutuellement. Petite nbu tu vas y arriver. Bisous tendres et réconfortants.
nbu   [209663] posté le 04/01/2014 14:12:00 par colibran,
Pas de mots à rajouter à ceux que t'ont dit toutes les autres impatientes
Je pense à toi, tu as pris la bonne décision d'aller voir la psy
Mais c'est tellement vrai que la douleur nous met par terre
Tu es entourée, ton mari t'a soutenue il le fera encore
Ne perds pas espoir

Toute ma tendresse va aussi vers toi

Bisous réconfortants

Claudine
Fella, LIly, Pmarrante, Patachon et toutes les autres....   [209655] posté le 04/01/2014 11:45:00 par nbu,
Merci les filles pour vos messages, je me sens écoutée, comprise, vous lire m'apaise. Ce matin, je me sens mieux, j'ai même décidé d'aller chez la coiffeuse, en me forçant mais bon, je ne dois, pas me laisser aller, je ne ressemble plus à rien !
Fella, le médecin m'a conseillée l'hypnose, je vais me renseigner dès lundi.Je vais également reprendre un RV chez la psy. Dans 8 jours, j'ai mon 1er RV de kiné en balnéothérapie. Ce qui n'est pas evident c'est que je suis dependante des autres , je ne peux pas conduire vue mon état de vigilance. J'avais retrouvé une autonomie totale et de nouveau, je dois demander aux autres pour me véhiculer, mettre le linge sur le fil, ouvrir les volets...J'ai la chance de pouvoir prendre une aide menagere 2 h par semaine mais pour le reste.....Je met mon mari à contribution sans cesse...Je pense lui proposer d'aller faire une seance ensemble chez la psy, je ne sais plus trop quoi faire, il se renferme sur lui même, évite la discussion.Il est pourtant soignant, mais je suis son epouse...
A posteriori, je pense que je l'ai trop sollicité pour mes soins. Avec son accord, il m'a enlevé les fils du PAC, fait mes prises de sang, mes injections de Neulasta.......Je le regrette amèrement, d'ailleurs pour ma dernière prise de sang, j'ai fait venir une collègue, malgré mes explications, il n'a pas trop compris....
J'attends que mes 2 etudiants soient partis pour entamer une discussion au calme, sereinement.
Encore merci pour vos messages les filles, je vous embrasse tendrement,

Nat
NBU DOULEURS   [209651] posté le 04/01/2014 10:30:00 par Fella1,
Coucou ma belle, si je puis me permettre un conseil essaie l'hypnose, ça m'a énormément aidée dans une période similaire où ma souffrance était insoutenable, le centre où je suis suivie m' a proposée l'hypnose et ça a été miraculeux pour moi alors essaie tu n'a rien à perdre....

Bises de réconfort et viens me dire si tu as essayé
Nbu...   [209650] posté le 04/01/2014 10:20:00 par Lily37,
Je suis dans le même état que toi et je te comprends... Moi aussi j'ai pris rdv psy et doc et j'ai du me résigner à prendre des antidépresseurs ...
Je t'envoie plein de baisers réconfortants

Lily
Nbu   [209646] posté le 03/01/2014 22:16:00 par Petitemarrante,
Comme tu es fatiguée chère Nathalie, j'aimerai beaucoup te venir en aide. Accroche toi à ce bel été souriant. Tu as fait le bon choix d'aller voir un psy. Continue à écrire, on partage et on comprend tellement !
Je t'embrasse très chaleureusement.
lilou29   [209639] posté le 03/01/2014 20:12:00 par natmimi,
en souhaitant que 2014 soit une année rayonnante

pour ta question mon rhumato m'a fait faire un bilan sanguin, des radios des mains, des genoux, des hanches, des épaules.

des tests salivaires et oculaires.

quand il m'a appelé j'ai appris que mon test salivaire n'était pas positif par conséquent il envoyait tout ça avec le bilan sanguin à Lyon pour plus de recherches.

je suis toujours sous traitement tramadol, lyrica et vogalène.

je n'ai pas le moral, je pleure tout le temps et je ne vois rien de bien clair pour mon avenir.
désolé je ne suis pas le coeur rose


nbu   [209636] posté le 03/01/2014 20:02:00 par patachon
Que te dire ? Je te sens lasse. Peut-être le contrecoup de cette annonce. Tu souffres, tu es épuisée. Parle de cette grande fatigue à ton médecin. Tu as certainement besoin d'être aidée physiquement et psychiquement. Tu as peur de cette maladie, peur de ton état, peur de lasser ton mari. Un grande fatigue, une forte angoisse, une "trouille" peuvent provoquer l'état dans lequel tu es.

Ne reste pas ainsi.
Bisous Pao.
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