Douleur(s) [Poster un message]

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2007 messages - page 70
nbu   [212232] posté le 11/03/2014 21:07:00 par pao,
Ah, difficile de rester sereine, entre l'attente et la douleur... et cette dernière qui multiplie l'inquiétude par 10 parce qu'elle nous rend vulnérables....

Alors oui, dans moins de 2 semaines, les différents spécialistes que tu consulteras pourront certainement te rassurer et te dire quoi faire, il n'empêche qu'à l'heure qu'il est, ça ne console pas vraiment, pas plus que les mots que je pourrais coucher ici, je me contenterai donc de penser à toi qui attends, ce soir, comme nous l'avons toutes fait et le referons encore régulièrement.
Bon courage à toi...
inquiétudes et douleurs   [212216] posté le 11/03/2014 15:09:00 par nbu,
Dimanche, un soleil resplendissant, un déjeuner sur la terrasse et un peu de jardinage mais vraiment peu, tout cela me permettant de remonter mon moral. Mais voilà, le lendemain au lever, une douleur lancinante, augmentant à la respiration, je connais bien, j'ai déjà donné, pour moi, se sont les côtes. A la radio, toujours pas de consolidation sur 2 côtes, la radiologue fait une drôle de tête:Votre gynéco vous a parlé d'éventuelles complications au niveau des os? .
Mais, vous pensez à des métastases ? Et bien, vous devriez faire une scintigraphie. Mais vous trouvez les images suspectes?Non mais comme elles ne sont toujours pas consolidées, dans le contexte de cancer du sein.....J'ai fait une scinti il y a 4 mois suite à ces fractures, , elle était strictement normale, il faut que j'en refasse une ? Non, non, alors , c'est bon......
Euh, je suis sortie effondrée, mon mari m'accompagne et me rassure par rapport à la scinti....
Tout se bouscule dans ma tête , j'ai peur de l'avenir. ...
Puis,, je me dis que dans moins de 15 jours, je vais avoir 3 avis de medecins: un oncologue, un rhumato: specialistes de la douleur, puis le medecin expert qui est radiothérapeute.
Pendant ce temps, je souffre et je reprens du Tramadol, mes douleurs neuropathiques ont augmenté et je ne peux rien faire....
J'attends ces RV avec impatience, le soleil brille à l'extérieur mais pas dans mon coeur mais je reste sereine.
Nat
Natmimi   [212069] posté le 08/03/2014 15:44:00 par pao,
Comme je comprends ta lassitude, pour moi tout a commencé en octobre 2012, une presque pause de 6 mois après la fin des traitements, peuplée par les douleurs lombaires/bassin, justement, une cicatrice qui "fuit" et autres réjouissances de "vacances" post-cancer et à présent rebelote...
Si tes nouvelles douleurs persistent je ne saurais que trop te conseiller de revoir au moins ton généraliste, par prudence, pour te rassurer. Ne reste pas seule face à cette peur-là.

Bon courage à toi.
dos   [212063] posté le 08/03/2014 12:06:00 par natmimi,
depuis 4 jours j'ai des douleurs aux dorsales et lombaires. Je ressens comme un poids qui est lancinant.
Pourtant je prend déjà des anti douleurs, anti inflammatoire pour des douleurs articulaires qui pour le moment me laisse en paix.
Je voulais attendre quelques jours mais je commence à avoir peur car je me dis que si c'était juste une douleur classique ça passerait avec tous les médicaments que je prend.
L'impression de ne jamais en finir. Voilà un an que tout c'est enchaîné.
bonne journée à nous toutes
Anso91 douleurs   [211967] posté le 06/03/2014 07:08:00 par nbu,
Tiens, il n'est que 6h au lieu de 3h hier, c'est toujours cela de pris sur les heures de sommeil !! Positivons, positivons....
Hier, malgré ces foutues douleurs, j'ai préparé une pizza et battu ma fille de 22 ans au Scraable, yes!!
Pour ne pas dire que les petites activités que j'ai faite ont aggravées mes douleurs....Positivons, positivons...
Pendant ma seance de Tens en endorphines, j'étais couchée sur mon canapé avec une chaleur lombaire en ecoutant: Le petit prince de St Exupery raconté par Gerard Philippe.Un moment de debut de relaxation, partagé avec ma fille et surtout une vraie madeleine de Proust ;D))

J'imagine ce que tu dois déguster vue la localisation de tes douleurs ...
Quelle plaie !
J'espère que tu pourras très vite être soulagée comme tu l'as été la dernière fois.
Ce TAXOTERE a permis de tuer la bête avec ces autres copains mais il nous en fait payer le prix, saloperie......

Je t'emmène dans l'univers de Jacques Demy , j'empreinte la baguette magique de la fée des lilas dans Peau d'âne et fais un tir groupé pour soulager nos douleurs !!!

Bisous tout doux et antalgique
Nat
nbu   [211943] posté le 05/03/2014 22:02:00 par anso91
Ma pauvre... Je ne sais que te dire, je ne peux que compatir et trouver que tu as déjà eu ton lot de galères: STOP!

Je te rejoins un peu sur ce coup là: je t'avais parlé d'une neuropathie mal placée déclenchée par les forceps à l'accouchement de mon fils. Et bien 7 ans 1/2 après, et sans accouchement cette fois-ci, rebelote: ça se réveille depuis peu et c'est déjà insupportable... Je ne tiens plus assise. Je patiente debout, je mange debout, je travaille à l'ordi couchée et la voiture est une sorte de petite torture... J'ai passé un scanner aujourd'hui pour exclure toute pathologie osseuse (car les douleurs démarrent au coccyx), reste donc bien la piste de ce nerf de malheur que j'aurais tellement voulu oublier! Mais non! je ne comprends pas trop comment c'est revenu. Je pense que ce nerf déjà fragile a été fragilisé encore plus par le taxotère et qu'il n'attendait qu'un petit truc pour refaire mal de plus belle!

Je dois prendre RDV avec l'anesthésiste qui m'a guéri il y a 7 ans via infiltrations. Je m'évite déjà le parcours du combattant et l'errance médicale (que tu as du connaitre) de l'époque, en espérant qu'il pourra encore me guérir... Jusqu'à la prochaine! Tssssssss...

En mode déprimée, soulée, un poil découragée.
Je te rejoins dans le fin fond des chaussettes où doit être ton moral...
je t'embrasse!
douleurs neuropathiques suite...   [211882] posté le 04/03/2014 14:34:00 par nbu,
Je n'en pouvais plus de souffrir encore plus depuis 8 jours: coups de poignard dans le sein et le bras, brûlures, électricité .....A me jeter la tête contre les murs.... ou 50mg d'Atarax et au lit....
Visite chez mon médecin hier:augmentation du Neurontin de 800mg à 1200mg et plus si non efficace dans 15 jours...
Nausées, fatigue, somnolence sont au rendez-vous pour mon plus grand bonheur:D ((
Mon moral est au plus bas sur la grande roue, je ne vais pas pouvoir profiter de la venue de mes 2 étudiants pour les 4 jours à venir...
Ma patience s' épuise...
Nat
pernelle   [211841] posté le 02/03/2014 21:03:00 par SunnyLife,
Est tu rentrée de ton "stage" de sevrage ? Est-ce que ça a été efficace ? Plus de migraines ?
insomnie   [211813] posté le 02/03/2014 06:46:00 par nbu,
Réveillée à 3h par les douleurs ,après une seance d'electrostimulation, je prépare le repas de midi: curry de poisson aux crevettes.
Nouvelle seance de Tens avant d'aller me recoucher, nouvelle serie d'électricité dans le sein:-((
Bon dimanche à toutes malgré tous nos maux !!
Nat
Lilou   [211780] posté le 28/02/2014 20:20:00 par pao,
Pas de tamoxifène pour moi, mon K était triple négatif et non hormono-dépendant, je n'ai donc plus aucun traitement depuis la fin de la rt début août 2013... sans filet ;)

Je vois qu'on semble être dans la même galère, je te tiendrai au courant de l'évolution des choses de mon côté, même s'il ce peut que les mêmes symptômes peuvent avoir des causes différentes...
Pao et pas pas...   [211777] posté le 28/02/2014 20:10:00 par lilou29,
:)
Pas   [211776] posté le 28/02/2014 20:09:00 par lilou29,
J'attendrai mercredi tes résultats avec impatience car il est possible que nous souffrions du même mal et je croise fort les doigts pour qu'il ne s'appelle pas metastase. Es tu sous tamoxifene ? On me dit de temps en temps que ce doit être lui le coupable et à d'autre moment on me dit que ce n'est pas possible car la douleur est arrivée trop vite après les 1ères prises. Je ne sais plus à quel saint me vouer et il y a des jours ou je me dis que ce n'est sans doute que de l'arthrose ou un souci mécanique et d'autre ou je flanche un peu et me dit que je suis fichué, épuisant tout ça ! A l'irm pour ce qui est de mon cas ils ont juste vu du liquide au niveau de l'articulation de la hanche et là encore... Ils ne savent pas comment expliquer cela. A suivre donc...
Lilou 29   [211773] posté le 28/02/2014 19:51:00 par pao,
Voilà qui me rassure ! C'est "drôle", parce qu'en te lisant, j'ai l'impression que nous connaissons les mêmes douleurs : hanches et dos (qui résonnent aussi un peu dans les cuisses pour moi) depuis des mois. Je prends anti-inflammatoires et daffalgan codéinés, j'ai l'impression que les premiers n'ont plus d'effet depuis 2 semaines et essaie de ne pas abuser des seconds qui, par contre, fonctionnent plutôt bien à condition que je les prenne dès que la douleur devient trop intense, si j'attends trop, c'est moins efficace.

J'ai passé un scanner en décembre, qui a montré seulement un petit déplacement d'un disque lombaire (insuffisant pour expliquer la douleur sur une telle durée), puis scintigraphie osseuse (quelques anomalies détectées mais impossible d'en déterminer la nature) et IRM rachidienne cette semaine. J'aurai les résultats de cette dernière mercredi prochain lors de mon prochain rdv avec l'onco/radiothérapeute.

Je te souhaite bon courage pour la suite et j'espère que nous trouverons bientôt le moyen de soulager tout ça efficacement, parce que, effectivement, c'est fatigant, psychologiquement tout autant que physiquement...
Pao   [211761] posté le 28/02/2014 15:32:00 par lilou29,
Même problème que toi, douleurs régulières à la hanche et au dos depuis maintenant des mois (j ai fini ma chimi en août 13, et j'ai mal depuis juin 13). Je prends de temps en temps du prontalgine (paracetamol, cafeiné , codéine) en essayant de limiter à un par jour quand ça devient dur et je n'ai aucune difficulté à arrêter. A d'autre moment je passe aux anti inflammatoire. Bref j'ajuste en fonction des besoins. Je vois l'onco en avril, je crois aussi que je vais avoir le droit à une nouvelle scinti osseuse, en attendant j'ai fait des radios, une irm et rien... Usant tout ça
Léonie   [211755] posté le 28/02/2014 11:07:00 par pao,
Merci pour ton message.

Pour l'intensité de la douleur, j'avoue que, souffrant depuis des mois, j'ai la "chance" de m'y être habituée et donc de pouvoir me passer d'antalgiques la plupart du temps, ce qui explique pourquoi je prends le temps de me poser la question.

Le problème, c'est que rester ainsi à souffrir alors que j'ai la possibilité de limiter la douleur est aussi idiot que de prendre des antalgiques à la moindre alerte. Alors j'essaie de définir quelle doit être ma limite en la matière... je pense que, si j'en prenais chaque fois que ça devient vraiment difficile, ce serait seulement une fois dans la journée, je ne m'accorderais pas plus. Serait-ce suffisant pour provoquer une accoutumance ? C'est la question que je me pose...

Bon courage à toi pour la suite...
Pao et la codéïne......   [211750] posté le 28/02/2014 09:40:00 par leonie34
Tu as bien fait Pao de ne pas avaler ton daf codeïné ..... j'en prend depuis 15 ans , bien avant mon premier cancer . Mon généraliste me l'a prescrit dans la recherche du médoc qui me soulagerait de mes fortes migraines . J'avais eu plusieurs autres médicaments , de plus en plus forts qui ne résolvaient pas le problème et un jour .... Ho ! miracle ! celui la m'a libérée .....
Mes mots de tête me donnaient envie de vomir , de me taper contre les murs, je me couchais avec un cousin sur la tête en attendant que ça passe, ça pouvait me durer 3 jours , trois jours où il fallait quand même "assurer" ..... j'ai passé des années avec une dose de 6 par jour 3x2 . Depuis trois ans je me désintoxique ,je ne suis plus qu'à 2 par jour si douleurs .

Si tu n'a pas avalé tes cachets c'est peut être que ta douleur était supportable ....? Crois moi quand tu as mal à te taper la tête aux murs , tu ne réfléchis plus . Tu tournes en rond à chercher le soulagement .
Bonne journée , ma belle , A+
NBU   [211746] posté le 28/02/2014 07:33:00 par mél95,
Bonjour Nat,
j'ai terminé la chimio depuis 16 mois, la radiothérapie depuis 10 mois et il s'est écoulé 13 mois depuis ma deuxième opération.
Les douleurs neuropathiques ont réellement été handicapantes à partir des cures de taxotère mais des douleurs aux pieds sont apparues dès la troisième cure d'AC. Ensuite, les douleurs neuropathiques ont eu une intensité croissante à partir de la deuxième cure de taxotère en septembre 2012 (soit à la sixième cure de chimio).
J'ai été prise en charge par le service de la douleur 1 mois et demi après la fin de la chimio car les douleurs étaient devenues ingérables.

Si le cymbalta est inefficace, peut-être pourraient-ils te proposer une autre molécule dans la famille des antidépresseurs ?
http://www.omedit-centre.fr/fichiers/upload/Traitement_douleurs-neuropathiques_adulte.pdf

Je n'ai pas de kinésithérapie, pas de balnéothérapie et on ne m'a pas proposé de Tens portatif.
En ce qui concerne le versatis, il n'est efficace que sur la zone du mamelon. Je ne le supporte pas aux autres endroits car il occasionne une pression et même si celle-ci est légère, elle suffit à provoquer des douleurs à type d'étau et d'élancement.

Je me souviens qu'il a fallu un certain temps avant que les prises de lyrica fassent leur effet. L'introduction du médicament avait été très progressive pour arriver à un dosage de 500 mg par jour.
Puis, comme cette molécule, à ce dosage-là, avait été insuffisante à calmer la douleur, le laroxyl avait été introduit avec succès.
J'ai dû arrêter le lyrica car des éruptions cutanées avec des démangeaisons étaient apparues.
La baisse s'était étalée sur 3 mois je crois.
Le neurontin avait été ensuite introduit car les douleurs intenses étaient réapparues.
Actuellement, j'en suis à 4 prises de neurontin par jour (2400 mg) et toujours le laroxyl (15 gouttes seulement car un dosage supérieur me provoque trop de bouffées de chaleur avec des douleurs accrues).

En ce qui concerne les causes, le spécialiste de la douleur m'a parlé de la chimiothérapie qui provoquait, entre autres, une démyélinisation. Le chirurgien peut sectionner des nerfs au cours de l'opération. Il semble me souvenir que les douleurs neuropathiques induites par la chirurgie peuvent apparaître à distance des opérations.
Quant à la radiothérapie, elle m'avait seulement expliqué qu'elle pouvait les intensifier.

Je n'ai toujours pas repris le travail. J'attends la réponse pour ma demande de prolongation.
Je suis néanmoins en occupation thérapeuthique Une journée par semaine.

Pour en revenir aux patchs de capsaïcine, le spécialiste m'a parlé d'un bénéfice éventuel de trois mois maxi mais si ça peut durer 6 mois, alors là, vivement qu'on me le pose.

Bonne journée (j'espère) Nat.
Mélanie
Codéine   [211733] posté le 27/02/2014 20:04:00 par pao,
Bonsoir,
Dans la série "pao et ses drôles de questions", hier, j'ai ressenti le besoin de prendre 2 dafalgans codéinés pour calmer mes douleurs lombaires, jusque là, rien d'anormal, ils ont été prescrit par un médecin, aucun problème. Mais, je me suis surprise à espérer ressentir à nouveau le bien-être qui m'envahit quand ces antalgiques agissent, même s'ils soulagent la douleur seulement partiellement, elle me suit depuis plusieurs mois et la soulager un peu est vraiment très appréciable.

Seulement, comme j'ai certainement l'esprit tordu et surtout beaucoup trop de temps à passer avec mes pensées, j'ai été prise d'une peur irraisonnée de devenir accro aux médicaments et j'ai préféré continuer à avoir mal plutôt que de calmer la douleur.

Comme, d'un autre côté, j'estime ridicule de souffrir si on peut être soulagée, surtout aussi facilement (quand je pense à certaines d'entre vous, j'ai même honte de parler de mes bobos ici), je me tourne vers vous pour tenter de me rassurer sur les risques de dépendance à la codéine et la manière de s'en préserver.

Je vous remercie par avance de vos réponse et m'excuse encore de poster dans cette catégorie alors que vos souffrances sont tellement pires que mes petits bobos.
ma@195 douleurs neuropathiques   [211722] posté le 27/02/2014 13:13:00 par nbu,
Je viens encore de passer des heures à souffrir, j'essaye de trouver des explications à cette augmentation de la douleur mais cela est-il rationnel ?
Dans tous les cas, je m'aperçois avec un recul de 15 jours que les massages de ma kinésithérapeute sont douloureux et même 3 jours après. J'arrête donc pour reprendre en balnéothérapie les mouvements dans une eau à 36 º.As-tu eu de la kiné?
Heureusement que j'ai mon Tens portatif, l'electro-stimulation me permet de mieux gérer la douleur. Je vais aller en consultation pour une éventuelle pose de patch à la capsaicine. Il a été très efficace pendant 5 mois chez une amie ....
De mon côté, le neurontin, comme le lyrica n'est pas efficace,, le cymbalta non plus. J'ai de nouveau essayé un patch de lidocaine hier mais sans succès.
Depuis combien de temps as-tu ces douleurs? Quelles explications te donnent ton médecin? Tu as repris le travail ?
Ces douleurs sont apparues en Octobre dernier soit 16 mois après ma tumorectomie, 14 mois après la fin de ma chimio TAC et 9 mois après la RT. Pour le spécialiste de la douleur seule la chirurgie provoque ces douleurs neuropathiques . Pour mon oncologue, , cela provient des 3 traitements.
Je viens de redemander une mise en CLM, je n'ai repris le travail que 3 mois en mi-temps thérapeutique..
Je t'embrasse,
Nat
NBU   [211653] posté le 25/02/2014 19:05:00 par mél95,
Je vis exactement la même chose, ça ne va pas t'aider mais on est nombreux dans la même galère.
Une activité ou des mouvements qui se seront effectués normalement une fois ou plusieurs fois vont pouvoir générer des douleurs une autre fois.

J'essaye aussi de comprendre comment fonctionnent ces fichues douleurs afin de pouvoir éviter les choses qui "fâchent".
Je suis également passée du neurontin au lyrica.
J'en suis à 4 doses de 600 mg + laroxyl + patchs de lidocaïne + bientôt patchs à base de capsaÏcine (plus d'anesthésie maintenant pour la pose mais des poches de glace juste après l'application et le lendemain).
Quand j'ai mal encore aujourd'hui, je me dis que les nerfs "repoussent" et la spécialiste m'a dit que ce processus était également douloureux.

Le neurontin commence à me donner pas mal de douleurs musculaires ou à type d'élancement dans les mains (très désagréable).

Ne t'inquiète pas, c'est normal de passer par des hauts et des bas car c'est franchement décourageant à certains moments.

Je lis que tes douleurs se situent au niveau du sein et du bras. Les membres inférieurs sont donc épargnés. Tant mieux.

Il faut qu'on arrive à garder le moral.
Courage.
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