Douleur(s) [Poster un message]

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2007 messages - page 72
Club des douloureuses et leurs fans !!!   [213640] posté le 10/04/2014 10:15:00 par nbu,
Moi, en tant que soignante, patiente et surtout douloureuse, un deroulement de consultation comme la tienne Ermel me fait bondir!! Et encore, je ne parle que du côté humain et empathique, le plus important. On pourrait rajouter: Ma petite dame vous me devez 28€, et encore s' il ne fait pas de dépassements d'honoraires, grrr sujet sensible chez moi ;((
Non, mais, du Paracetamol, ils se foutent de toi Ermel !!!!
Surtout, ne reste pas à souffrir et insiste pour avoir un antalgique beaucoup plus fort.
On se bat assez comme cela et en plus on a l'impression de demander l'aumône :((
Et surtout, je te conseille de prendre un RV en Cs de la douleur, tu verras, la prise en charge est globale.
De mon côté, meilleure nuit, je suis levée depuis 1h mais les douleurs sont installées. Je vais faire mon Hubot ( serie Suédoise sur Arte) et me brancher à mon Tens.
Les filles du club et les fans, je vous embrasse,
Nat
Zonzon   [213639] posté le 10/04/2014 10:01:00 par flo47,
Coucou Anne,

Si ces douleurs ne te laissent pas tranquille ; je vais me déplacer
en personne et m'occuper d'elles.....

Tu peux leurs dire!!!!!!!!

Plus sérieusement ; tiens moi au courant.

Je t'embrasse
Flo
Ermel   [213638] posté le 10/04/2014 09:54:00 par flo47,
Que c'est difficile parfois de se faire entendre ou comprendre
par le corps médical.

Il faut souvent insister et ça ne marche pas toujours.

Je ne peux te conseiller malheureusement.

J'espère de tout coeur que tes douleurs vont cesser rapidement.

Beaucoup de courage Marie.

Je t'embrasse
Flo
douleurs et lamaline   [213637] posté le 10/04/2014 09:13:00 par mél95,
bonjour les filles,
au plus fort des douleurs, pendant la chimio, je prenais jusqu'à 10 comprimés par jour (sur les indications du doc) pour être soulagée (en partie car inefficace contre les douleurs neuropathiques). Par contre ça ne règle pas le problème d'insomnie car ça contient de la caféïne.
Il faut faire attention à la constipation également mais autant la codéïne me bloquait complètement le transit, autant la lamaline ne me posait pas de problème.
Chaque organisme réagit différemment.
Ermel, on se sent parfois vraiment seule au monde avec nos douleurs.
Bon courage à vous les filles.
Amitiés
Mélissa
Ermel   [213636] posté le 10/04/2014 08:42:00 par Zonzon,
Merci pour tes nouvelles !
Effectivement a la fin de ta scene...on rit ou on pleure !!!
As tu encore tres mal ?
De mon cote toujours migraines, je prends lamaline 2 matin et 2 soir, la douleur est olus legere et j'espere arreter ce soir....s'ils te font attendre trop longtemps pour les examens, demandes a ton mg un anti douleur plus fort que doliprane. Tu ne dois pas souffrir !!!!!

Je pense fort a toi, amie de migraine .....
Anne
Zonzon, Anso, Flo et Nbu   [213630] posté le 10/04/2014 06:39:00 par ERMEL,
Coucou matinal !
Et pour cause, je suis réveillée depuis 4h grâce à mes maux de tête !

Alors je vous raconte sous forme de dialogue parce qu'à défaut d'en pleurer, il vaut mieux en rire (de la bêtise - rassurez-vous) :
J'arrive chez l'ORL à 17h40 comme prévu par mon médecin généraliste (enfin sa remplaçante) :
Le doc (ld) : que puis-je pour vous ?
Moi (m) : j'ai des maux de tête suite à mes cures de chimio. J'ai le courrier de mon médecin que je vous laisse lire puis je vous donne quelques précisons.
Ld : je vous écoute
M : je lui raconte mes antécédent de rougeole à 30 ans, ma grippe et l'apparition de ganglions persistant suite à celle-ci depuis 1 an et mon histoire de dent de lait (j'en ai encore 4) qui me posent parfois problème mais qui sont surveillées de près par mon dentiste.
Ld : euh.... Ben, c'est pas compliqué, il faut faire un scanner dent-sinus !
M : oui, je sais et c'est ce que j'ai demandé à mon médecin mais il ne veut pas car il pense que j'ai déjà été trop exposée aux rayons pour le bilan d'extension de mon cancer !
Ld : ?????? Mais vous avez eu quoi comme examen ?
M : scinti, scanner thoraco-addomino-pelvien et IRM mammaire.
Ld : donc pas de quoi fouetter un chat! Mais on ne va pas aller contre son avis alors je vais faire un mot à votre onco pour que, lors de votre IRM cérébral, soient regardés les sinus. Ce qui est dommage, c'est qu'on ne verra pas les dents et que, vu que ce n'est pas une urgence, vous aurez peut-être votre RDV alors que vous aurez fini la chimio et que, vos maux de tête auront disparu spontanément !
M : c'est bête... Parce qu'en attendant, je ne dors pas et ça me rend nerveuse.
Ld : je me doute... Bon courage pour votre traitement.
M : merci docteur- que puis-je prendre pour mes douleurs ?
Ld : Doliprane et protecteur gastrique pour vos aigreurs.
M : merci et au revoir Dr !

Moralité : soit sympa Marie, souffre en silence ! Lol !

Et vous, ça va un peu mieux de votre côté ?

Grosse bise

Marie
ermel, anso, nbu,flo   [213624] posté le 09/04/2014 23:40:00 par Zonzon,
Merci anso pour tes réponses toujours pertinentes et rassurantes !!!!

Ermel, tu nous diras ce qu'on donné les exams proposé par les médecins ?

et nbu, je pense fort à toi en ce début de nuit, pour qu'elle te soit la plus douce et reposante possible, que ces p..... de douleurs te foutent la paix jusqu'à la pose du patch....

et Flo, merci de ta gentillesse.... les douleurs migraineuses sont toujours là.... mais ca va passer n'est ce pas..... grrrrr....

Bonne nuit les belles !!!!
nouvelles les filles, Pao, Anso, mA@195   [213617] posté le 09/04/2014 20:37:00 par nbu,
Après un Atarax 25 en supplément, 1/2 Agatha Christie, je me suis endormie mais réveillée à 3h30 par les douleurs. Donc, TV sur mon canapé préféré, des caresses à mon chat Argos, Tens en place mais rien de rien avant 8h où je me suis recouchée jusqu'à 12h....
Aujourd'hui les douleurs sont aussi intenses mais le moral est meilleur, j'ai fait une partie de Scrabble avec ma maman sur ma terrasse dans un fauteuil confortable .La partie a duré 2 h et je n'en pouvais plus mais j'ai gagné et même scrabblé ;-))
Ce soir, c'est la même chose qu'hier côté douleurs mais je vous ai lu , j'ai eu mon amie au téléphone pour qui le patch de Qutenza a marché ( 1 sur 3 pendant 3 mois ).Alors je pense à dans 8 jours , le jour de la pose et du coup, je suis plus sereine dans ma tête.
Demain est un autre jour, merci encore pour votre soutien
Bises
Nat

Les filles   [213610] posté le 09/04/2014 17:38:00 par pao,
Un passage-éclair pour vous serrer bien fort dans mes bras... parce que je me sens tellement impuissante à vous aider, je trouve si injuste que mes douleurs soient enfin calmées grâce à la rt alors que les vôtres durent encore et toujours, j'aimerais tellement pouvoir partager ce soulagement avec vous, vous passer 1 heure ou 2 de "mieux" de temps en temps...
Mais vous allez tenir bon jusqu'à ce qu'on trouve le moyen de soulager tout ça, parce qu'on y arrivera, j'en suis certaine ! Et en attendant, continuez à poster ici quand vous en ressentez le besoin, c'est l'endroit pour vous vider de "tout ça".

Je vous embrasse fort...
nbu, ermel et zonzon   [213607] posté le 09/04/2014 16:16:00 par anso91
ERMEL et ZONZON: je vous ai répondu dans "taxo" -me suis trompée! :)

NBU: je en sais plus trop quoi te dire car nous nous sentons bien impuissantes face à la force de tes douleurs... Mais je ne voulais pas te laisser sans réponse! Même si je n'ai pas de mot adéquat, je voulais te dire que je pense fort fort à toi et espère de tout coeur que la solution patch, si elle ne retirait pas toutes les douleurs, puisse au moins t'apporter un très net mieux... J'ai peur que ces douleurs t'enfoncent, ça m'angoisse...
Reste avec nous Nat, ne lâche rien... Même si ça semble très dûr!
On est là, continue de poster pour dire tes douleurs, ne crois pas qu'on te lâche! J'ai confiance en ta détermination!
Je t'envoie un millier de bises -mouak mouak mouak! <3
Zonzon et Mélissa   [213591] posté le 09/04/2014 13:27:00 par ERMEL,
Coucou les filles !

Alors dans l'intervalle, depuis ce matin, comme quoi les choses sont étranges parfois :
- réponse de l'onco par mail : vos douleurs ne font pas penser à des metastases cérébrales mais, pour vous rassurer, on va faire une IRM... Mouais... Bon, je dois être positive, au moins le bilan sera complet !!!

- appel du généraliste et message vocal : "moi ça m'inquiète votre histoire, alors je vous ai pris un RDV ORL pour une exploration des sinus à 17h40 !". Ah ben merci docteur, parce qu'au moins ce soir, je saurais pourquoi j'ai mal au crâne : pas trop de repos aujourd'hui et mon pif explosé par la caméra ! Lol ! Et pour la douleur docteur ???? Rien, on attend, prenez du Doliprane jusqu'à ce soir !!!!

Suis restée sans voix aux 2 messages !!!! Ils m'épatent ! 😈;

Bises

Marie
nbu   [213581] posté le 09/04/2014 09:50:00 par mél95,
Les douleurs neuropathiques sont vraiment sournoises. On les pense canalisées mais elles ressurgissent de plus belle malgré les traitements.

Cette sensation d'étau, je la ressens également. J'ai beau "alléger" la zone concernée en écartant les vêtements, ça ne change rien.
Il faudrait que je me mette au repos à chaque crise mais ça n'est pas toujours possible et ça use.

J'ai lu que tu devais attendre un certain temps avec de pouvoir bénéficier des patchs de qutenza.
Mon doc m'a expliqué que pour environ 1/3 des personnes les douleurs disparaissaient, pour un autre tiers, elles étaient diminuées et pour le tiers restant, les patchs étaient inefficaces.
Quand ils étaient efficaces, ils l'étaient pour un temps donné mais cette efficacité pouvait durer jusqu'à trois mois au bout d'un certain nombre d'applications.

Espérons que nous soyons dans le premier tiers.

Il faut y croire.
Tout mon soutien
Mélissa
Ermel   [213580] posté le 09/04/2014 09:48:00 par Zonzon,
Je vie s de poster un message dans taxotere sans avoir vu le tien. J'ai mes neurones egalement chimiote je crois..... Nous avons donc les memes douleurs cote maux de tete. Dans les jours avec cortisone, je comprends, mais apres (2eme semaine) je comprends moins. En tout cas marie, cela peut nous rassurer toutes les 2... On ne va peut etre pas demander tout de suite u irm cerebral et prendre du lamaline ou ???
Pour moi en tout cas, aujourdhui, ce sera dodo... Et pis c.est tout...
Gros bisous marie
Ermel   [213577] posté le 09/04/2014 09:39:00 par mél95,
Bonjour,
je n'ai pas eu le même protocole de chimio que toi mais mon organisme n'a plus toléré le doliprane à un moment donné.
Il faut dire que j'en prenais beaucoup pendant mes cures de taxotère.

J'ai pris du dafalgan à la place et je le supportais très bien.
Les deux contiennent le même principe actif mais leur composition d’excipients est différente. Ceci pouvant expliquer cela.

J'ai beaucoup carburé au lamaline également quand le paracétamol, seul, ne suffisait pas.

Je te souhaite bon courage.
Amicalement
Mélissa
J'pète les plombs ou je vais plomber un toubib...    [213575] posté le 09/04/2014 09:05:00 par ERMEL,
Bonjour les filles !

Deuxième cure Endoxan/Taxotère sur 4 faite le 31.03.
J'avais tenté d'anticiper les douleurs en augmentant la cortisone de 4 à 7 jours + prise de Dolipran en "traitement de fond". Ça a marché sur le côté articulaire mais pas sur les mots de tête !
En effet, comme à ma première chimiothérapie, je me retrouve avec des symptômes de sinusite, les vertèbres cervicales complètement bloquées, petits ganglions douloureux dans le cou (enfin ça, ça fait presque un an que ça dure mais vu qu'ils font moins d'un cm : on s'en fout qu'ils disent les toubibs....) les mâchoires idem et des maux de tête à n'en pas dormir la nuit…
Bref sur presque 5 semaines depuis la première cure, une de correcte et encore, j'étais sous antibio pour cette soi-disant sinusite !
J'ai envoyé lundi un mail au cancéro : pas de réponse !
Le généraliste me dit que ça vient des cervicales : j'en suis à deux consultations d'ostéopathe en 15 jours : 120 € de ma poche !

Tous refusent de me faire des examens complémentaires type scanner des sinus ou du cerveau, évidemment je Cogite .... Et j'ai envie de les assassiner face à leur nonchalance devant la prise en charge de la douleur !
En plus, mon estomac commence à rejeter le Doliprane... Je me demande si je vais pas lui envoyer péter dans la tronche les 2 dernières cures de chimio à mon onco ???? Surtout quand j'ai vu la tête effarée de l'oncogénéticienne qui a lu mon bilan anapathologique et qui me sort : ils vous ont mis sous chimio avec ces résultats ???? Ben ouais....

Quelqu'un a-t-il déjà eu ce type de douleur sous Taxotère ?
J'espère que pour les autres personnes qui souffrent de douleurs où que ce soit, les traitements mis en place sont efficaces et soulagent.

Gros bisous
Marie
Douleurs insupportables   [213570] posté le 09/04/2014 05:40:00 par nbu,
Ces 10 derniers jours ont été terribles.....
Mais pourquoi s' accrochent elles à moi comme des sangsues parce que je n'en peux plus et hier soir, j'ai craqué. ..
Mon sein etait comme pris dans un étau et en même temps des coups electiques incessants.
Je ne sais pas combien de temps je vais tenir...
Le patch de Qutenza sera t-il mon sauveur ?
Je me sens si seule enfermée dans mes douleurs....
Dans ces moments difficiles, je retrouve cette colère que j'avais au début de l'annonce des douleurs neuropathiques, pourquoi après 15 mois de traitements où j'en ai tellement bavé ?????
Pourquoi après une forme retrouvée, un si bel été, une rentrée des classes en douceur ????
Régression de ma pensée pour quelques heures et puis le plus souvent, la machine repart, sans coup de Mars....
Mais là , je n'ai plus de ressort, plus de jus, plus d'envie....
Nat
Douleurs encore et encore   [213147] posté le 31/03/2014 13:36:00 par nbu,
Hier, j'ai passé un après midi entre copains, dans un jardin. J'ai participé à la préparation, au service, au rangements....
J'ai utilisé mon tens mais pas tellement.
Depuis que je suis rentrée hier soir, j'ai des douleurs electriques dans le sein d'une grande intensité comme jamais...Des douleurs à me taperla tête contre les murs...J'ai pu dormir grâce à une grosse dose d'Atarax couplée au Zolpidem.
Ces douleurs neuropathiques ne me lâchent plus , elles me pourrissent la vie, m'handicapent et sont tellement sournoises...
J'attends un peu et j'essaye de changer mes electrodes de place, si les douleurs ne diminuent pas, j'irai me coucher en m'assomant avec de l'Atarax , un de mes meilleurs amis en ce moment...
Je suis épuisée moralement dans ces moments de douleurs.
Nat
Nbu   [213060] posté le 28/03/2014 17:10:00 par Zonzon,
C'est super ! Je suis trop contente pour toi ! Ca suffit les douleurs pour toi !!!!
Bon we plein de soleil et de joie !
Anne
nbu   [213055] posté le 28/03/2014 15:26:00 par macnini,
Trop heureuse pour toi! Et oui cette date va forcément venir contrer tous ces mois de souffrances
Une bien bonne nouvelle!

Bon we sous le soleil... normalement
Suite bonne nouvelle..............   [213048] posté le 28/03/2014 12:47:00 par nbu,
Je ne crois pourtant plus au père Noël et pourtant au courrier à midi: une très belle convocation en hospitalisation de jour pour la pose du Qutenza :JEUDI 17 AVRIL !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je n'en reviens pas !
Je sais que cette date va me porter bonheur c'est le jour de l'anniversaire de ma fille ;D))))))))))))))))))))))))))))
Le moral remonte en flèche, le 17, c'est demain.....
Bises
Nat

PS: Je venais de compléter ma bio et l'enregistrement n'a pas marché, se sera pour plus tard............
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