Douleur(s) [Poster un message]

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2007 messages - page 86
Maritchou   [236686] posté le 03/04/2016 11:21:00 par madonne,
Bonjour,

Oui ton post m a fait très plaisir !, merci beaucoup j'espère
Remonter la pente!!!!

Je vois aussi qu'on est beaucoup à déprimer serai ce que le
Printemps est la et l'été qui arrive et que on ne peut pas être
Heureuse et profiter avec l'épée de damoclesse au dessus
De la tête et les douleurs qui font que l'on a que ça en tête!!!!

C'est pas bien , mais je suis jalouse de voir les autres en pleine
Forme!!

Merci encore gros bisous
@Madonne Encouragements Suite ....   [236664] posté le 02/04/2016 20:09:00 par maritchou***,
.....Je suis certaine que mon post te fera ^plaisir et ici il y a des posts qui me generent bcp de punch ; je les remercie celles qui m ecrivent ac bcp de tendresse et de delicatesse MES AMIES
Pour reprendre du poil de la bete aujourd hui je suis partie voir mon ami MAGNETISEUR , je vais aussi re- contacter mon energeticien car je souffre de douleurs et la cortisone nous ne sommes pas copine !!!! berck.
Il faudra bien qu un jour je respecte le mg/ Kg de Poids vif mais les remontées acides je n aime pas ça même si l allopathie à l appui . les combat , ben non ....

Il ne faut pas faire ce que je viens d ecrire bien sur j en prends 1 comprimé ( 20 mg ) à jour sauté ; ma famille controle le contenu du flacon de solupred!!!!! .....

Je te souhaite un bon weekend même si tes douleurs sont crescendo...
Essaie j avais mis une meditation de ANDRE CHRISTOPHE sur un onglet endoxan methotrexate :) :>) :)) mais il faudra surement positiver sur les maux progressifs que nous avons toutes ....
Prends soin de TOI- Repose toi - Ecoute ton CORPS - Parle lui
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizzz _ CELINE
Chaminou   [236663] posté le 02/04/2016 20:01:00 par nbu,
Bonsoir à toi,

Je me retrouve tellement dans ce que tu écris, voilà, moi aussi j'en suis là. ....Ces douleurs neuropathiques me rongent, me bouffent, me dévorent. ....depuis 29 mois, 2 ans et 5 mois.Oui, j'ai eu des périodes d'accalmie, heureusement mais depuis cette période j'ai toujours été douloureuse. Je vais prendre le temps de compléter ma bio qui s' 'arrête en 2014 mais là tout de suite j'ai plus d'énergie.
J'attends mon nouveau patch de Qutenza, le 11 Avril, je l'attends depuis des semaines, le dernier n'ayant pas été efficace et les gens autour de moi me disent, allez, c'est bientôt !!!! Je suis agressive envers mon mari qui est au p'tits soins pour moi depuis bientôt 4 ans...
Comme tu le dis si bien le Ngolo Ngolo n'est plus à l'ordre du jour depuis......je ne compte plus.....
Alors le moral fait le yoyo, ma psy me dit que j'ai des ressources énormes. Je pense qu'elles sont épuisées.
Une perte de poids importante, une fatigue qui s' aggrave et des douleurs qui s' ' exacerbent. Alors docteur, on fait comment ? Elle m'a proposée de me remettre sous antidépresseur, j'ai dit NON.Je prends bien assez de molécules comme ça.Je ne suis pas déprimée, juste épuisée et douloureuse.
Oui, je te comprends si bien.Tu peux me parler en MP.
Des bisous tout doux, peut être un peu antalgiques....

Nat
@Madonne encouragements   [236662] posté le 02/04/2016 19:47:00 par maritchou***,
Bonjour à toi ,
Je ne veux pas que tu te relaches!! Hein !!
Je sais que les douleurs sont persistantes cz nous toutes et que les corps sont laminés par toutes nos toxines .
La FORCE interieure tu en as une , il faut la débusquer même si elle est infime .
Je m aide de bcp de chose en automedication ( medecine douces ) et là je ne ^pourrai pas le conseiller à personne ( pas d avis medical mon nononcologue ni MT sont au courant .......°
Puis je vais finir par le croire QU IL existe en MOI une energie mais attention les FILLES j ai des hauts et bas comme vous toutes , ne pas m imaginez tjrs ac le sourire .
J ai mon arcenal de medecines alternatives , la spiritualité , la relativité , l espoir , mais je suis là tres fatiguée je vous l assure .
J
Ras le bol!!!   [236658] posté le 02/04/2016 18:47:00 par madonne,
Ça fait un moment que je n'ai pas posté, mais je vous lis
Tous les jours.

Juste que je n'en peux plus de tout ces traitements,l'avastin qui
Me donne douleurs articulaires et musculaires ,saigné des
Gencives (peur de perdre mes dents),ré changement anti douleurs
Lamaline et autres anti depresseurs......

Et malgré la stabilisation des métas aux os qui sont très petite
Maintenant piqure de xgeva toute les 4 semaines,(douleurs articulaires
Et musculaires xxl)

Envie de tout arrêté!!!!

Martchou je ne sais pas comment faire tu fais pour rester toujours
Combative!!!! J'admire ta force!!! D ailleurs moi aussi c'est récidive
Ganglionnaire au cou et j'ai toujours très mal au cou et le muscle pectoraux puisqu'il y a une masse qui n'est plus active pour le moment
En tout cas continue comme ça .

Carambole
Gros bisous...

Plein d'ondes positives à toutes
Allô Docteur , Bobo!   [236616] posté le 02/04/2016 09:40:00 par Chaminou
En parcourant vos messages, je lis que beaucoup parmi vous se sentent seules face à la douleur.

Je vais être un peu longue, mais j'espère que celles qui me liront trouveront des éléments qui leur seront utiles?

Comme ma maman n'est plus, j' ai un peu modifié le titre de la chanson d' Alain Souchon... C'est pas que je manque de copines ni d'amies, mais faut quand même que les toubibs servent à quelque chose...

Mon compagnon est du type soutenant/silencieux/non démonstratif. Bref, c'est bien mais quand on veut être serrée dans les bras de son homme ou pleurer son épuisement sur son épaule, c'est insuffisant...

Or doncques, mon chirurgien (je dis "mon" mais je le partage volontiers car il opère très bien ;-) me disait en janvier 2016, alors que je me plaignais de douleurs post curage axillaire, qu'il fallait que j' accepte que j' avais eu une mastectomie, que ce n'était pas rien, tout en m'envoyant chez ses collègues de la clinique de la douleur. Las! Les armes des algologues s'appellent Lyrica, Redomex, Tramadol et autres Rivotril. Etant déjà sous antidépresseurs, et voyant les accoutumances possibles liées à ces drogues, je les ai remisées au placard, gardant juste dans cet attirail de medocs les patches de Versatil, qui me soulagent partiellement.

J' attends des infos de mon psy pour tester l' hypnose.

Les toubibs, des fois, soit parce qu'ils sont désarmés face aux douleurs neuropathiques ("il faut réorienter vos priorités" ... Mais comment, Docteur, quand vous avez mal quasiment non stop? Moi ça m'empêche de penser!!!) - soit parce qu'ils sont de mauvais poil (je me suis fait maltraiter verbalement par mon psychiâtre il y a peu, ce dernier pensant devoir me "secouer" pour que je ne culpabilise plus de ne pas vouloir reprendre le travail... ce qui a eu pour effet de me faire sangloter pendant des heures), les toubibs des fois donc, ils font pire que mieux. On connaît la chanson: débordés, stressés, impératifs de rentabilité des hostos etc...

Je n'ai pas eu de chimio. Mais le curage plus les rayons, ça donne des douleurs diverses: sensation de coussinet douloureux sous le bras, décharges électriques, impression de colle brûlante sur la peau du bras en contact avec celle du torse, transpiration qui brûle, sein dur, névralgies dans la poitrine (me suis retrouvée aux urgences en cardio tellement c' était fort!) et, depuis les rayons et que je suis sous Femara, douleurs terribles poitrine/mâchoires/poumons/dos/foie/estomac, parfois soulagées par le Nitrolingual, parfois par du Temesta, parfois du Contramal, parfois par rien... Je me tortille sur mon lit en espérant trouver une position qui me calme. ca m 'arrive une à deux fois/semaine, parfois ça dure 20 min, parfois plusieurs heures. Bilan cardio normal. Echo abdomen normale. Vont me faire une endoscopie vendredi prochain.

Merci aussi Femara pour la hausse du cholestérol (le mauvais, le "bon", les triglycérides...).

Evidemment qu'on est épuisées, irritables, fatiguées, alors, pour le Ngolo Ngolo dans la case, mon compagnon il a bien compris qu'il fallait être patient!

Cerise sur le gâteau: l' ablation de la thyroïde prévue pour novembre 2015 avait été posposée, vu la découverte du CLI (cancer lobulaire invasif, quel joli nom...). Ben voilà qu'elle repointe son nez: le goître a doublé de volume depuis la dernière écho. Maintenant, quand j' avale un comprimé, j'ai l' impression qu'il reste bloqué dans ma gorge. Quelques microcalcifications dans un des nodules (ce qui le rend "suspect") et donc, on ne tergiverse plus, faut y aller!

Vous comprendrez que, pour redéfinir les priorités, faudrait que ma tête (nos têtes, chères Impatientes) soient un peu libérées. En droit, on dit que "le pénal tient le civil en l'état"... Par analogie, je dirais que les douleurs du corps tiennent la pensée en l' état ;-).

Peut-être que certaines d'entre vous, au contraire, arrivent à faire taire les bobos et à libérer leurs pensées, à concrétiser de vieux rêves?

Je vous le souhaite de tout mon coeur.

Un Chaminou découragé, triste, et fatigué, fatigué...




douleurs   [236395] posté le 24/03/2016 20:15:00 par anso91
Je suis également suivie dans un centre anti-douleurs pour ce qui est de la neuropathie. Mon médecin est comme mon papa: je l'adore, il est aux petits oignons et suis certaine qu'il saura, si nécessaire, trouver des parades pour mes nouvelles douleurs du bassin.

ERMEL:
Tu ne peux pas imaginer comme tu m'as soulagée!!! J'ai regardé les effets secondaires du décapeptyl (par principe, je ne les regarde jamais, en tout cas avant la prise d'un médoc), et j'ai vu qu'en effet fréquent il y a des arthralgies -c'est donc peut être bien ça car le trajet de douleurs que tu décris est exactement celui que j'ai! Pour ce qui est du type de douleurs, je dirais que c'est une sorte d'élancement, de tiraillement qui me donne parfois l'impression de vivre au Moyen-Age sur une machine à écartèlement!!! Hyper sympa quoi! Du coup, c'est peut-être davantage des douleurs d'articulations type arthrite -quand je suis en action, j'ai moins mal que quand je suis en statique.
Bizarre...
Affaire à suivre!

Bises
Carambole, Elisaval et Anso douleurs   [236372] posté le 24/03/2016 08:57:00 par amelimélo,
Bonjour à toutes
Pour les douleurs neuropathiques qui durent depuis les taxotere, je suis suivie par le centre antidouleur. Je prends lyrica 100 2 par jour. J ai aussi des patchs versatys pour les zones douloureuses ( axillaire). Ainsi en cas de crise j en mets 1. iOn m a équipé d un Tens ( electrostimulation avec programme neuro) c est genial! Parlez en a votre docteur. 1 h de tens c est un soulagement pour le corps! J'avoue être aussi sous oxycontin car les tumeurs sont trop douloureuses. C est surtout la nuit le pire. Bref. Une vraie droguée. Je ne prenais pas la morphine car j avais peur ( accoutumance et somnolence ) mais à l IGR et au centre antidouleur je me suis fait remonter les bretelles. On m a dit qu' Il fallait 0 douleur. Donc maintenant je prends bien les traitements. J ajoute aussi de la sophrologie. Il est vrai que les douleurs osseuses sont incompréhensibles pour ceux qui ne souffrent pas. Moi c est le thorax, Marie les hanches....quelle horreur. Je pensais devoir apprendre à vivre avec, comme un prix à payer pour guérir mais le centre antidouleur m a bien fait comprendre que l oncologue doit trouver une solution. Vivre sans douleur, nous le meritons!
carambole    [236370] posté le 24/03/2016 08:23:00 par elisavals,
Bonjour à toutes. Le laroxil je prend 20gts le soir ça soulage bien mais pas à 100%. L acuponcture j y ai pensé mais vu mes moyens financiers c est non. Je n ai pas eu de kinésithérapie car j ai eu la technique du ganglion sentinelle. Mais pour les douleurs neuropathiques ma mg dit que ça sert à rien. Ne t excuse pas de ne plus trop venir sur le forum, tu as ta vie et c est bien normal. Bonne journée dans le nooord.
Anso   [236361] posté le 23/03/2016 21:41:00 par ERMEL,
Bonsoir Anso,

Je vais essayer de te rassurer : tes douleurs viennent probablement du Decapeptyl.
J étais sous Enantone depuis 6 mois et je n en pouvais tellement plus que j ai demandé l ablation des ovaires.
J avais dans les hanches une douleur osseuse qui me donnait la sensation qu elles allaient casser, qu elles ne me portaient plus... Cette douleur irradiait dans les jambes type sciatique ! Ses douleurs commençaient à J+3 et allaient crescendo jusqu au jour 20. Ne me laissant une semi tranquillité qu une huitaine de jours...

A bientôt

Amicalement

Marie
nbu + douleurs bassin/hanches   [236357] posté le 23/03/2016 21:06:00 par anso91
NBU: Je suis contente de te lire, c'est vrai que ça faisait longtemps que tu n'étais pas venue. J'avais espéré que ça allait mieux. J'ai eu partiellement raison. Mes douleurs neuro sont arrivées plus d'1 an après les ttt: toujours sous lyrica et laroxyl mais en doses hyper raisonnables -et ça suffit pour calmer mes douleurs coccygiennes. Même si parfois il faut remonter la dose pour endiguer un regain de douleurs, en quelques mois je peux la rebaisser en douceur pour arriver à une dose homéopathique (25 à 50mg de lyrica et une 10aine de gt de laro). Mais depuis 2 ans désormais, le ttt ne me quitte pas. Et aujourd'hui, je rencontre d'autres difficultés.
J'espère que tu vas aller mieux, sincèrement.

MES DOULEURS -pour d'autres impatientes:
Je suis sous létrozole + décapeptyl depuis 7 semaines et ai subi une cimento sur L4 le 8 février. Depuis 10 jours, j'ai des douleurs dans le bassin, notamment les hanches, à droite ou gauche indifféremment, plus ou moins fortes et parfois irradiant jusque les cuisses. Mon onco hier m'a dit que ça ne pouvait pas venir de l'hormono. J'ai passé des radios et en déduis sans appel de sa part qu'il n'y a rien sur les radios. Mais évidemment, j'ai la trouille de métas sur le bassin.
Vous mesdames qui en avez, pouvez vous me dire si ce genre de douleurs type élancements (ça tire fort) étaient courantes pour vous?
Dois-je craindre une nouvelle poussée de métas alors que je suis sous létrozole et en ménopause -impliquant 0 estrogènes dans mon corps depuis 7 semaines? Ca me fout la trouille de me dire que le ttt actuel ne fait peut-être absolument rien...

Merci pour votre retour -la bise!

AnSo
elisavals   [236355] posté le 23/03/2016 20:51:00 par Carambole
Bonsoir Elisabeth,
Après le curage axillaire, j'ai gardé longtemps des douleurs au creux axillaire, avec une sensation de "coussinet" douloureux à l'endroit de la piqûre des redons. En fait, un emphysème sous-cutané dû au remaniement chirurgical précisé au scanner. Par prudence, mon oncologue avait demandé une echographie axillaire qui n'avait rêvélé qu'un petit ganglion banal. Les massages du kiné, le drainage lymphatique dès la fin des soins post-opêratoires (et toujours actuellement) continuent d'améliorer la récupération de mes mouvements du bras, et contribuent à diminuer peu à peu les douleurs. J'oublie parfois que j'ai eu un curage axillaire complet, et j'ai tendance à porter plus lourd qu'il ne m'est désormais permis. Mais il m'arrive d'être rappelée à l'ordre avec des sensations pénibles de décharges électriques dans le bras, avec élancements dans le creux axillaires. Lors des changements de temps (quand il fait beau -rare dans les "Hauts de France" (Nord!) - je sais à cause de mes douleurs qu'il va pleuvoir !
Le Laroxyl peut améliorer tes douleurs sans être très peu dosé. Mais, as-tu pensé à l'acupuncture ?
Gros bisous, ma belle.
Je viens de vous lire toutes, hélas je n'ai pas assez de temps pour moi en ce moment, et j'ai déserté un peu le forum.
Bises à toutes, je ne vous oublie pas. Amitié, Arielle❤;️;🍀;🌹;
nbu   [236351] posté le 23/03/2016 18:44:00 par elisavals,
Oui le laroxyl me rend vaseuse le matin mais ça peut aller. Le seul truc qui m ennuit avec ce medoc c est la prise de poids. En fait il ouvre l appétit. Non je n ai pas vu de toubib anti douleur . J ai beaucoup de mal avec les docteurs depuis cette maladie. (Lol mon fils est étudiant en méd.) Mais je vais y songer. De toute façon, ma chir dit que ces douleurs sont à vie donc médoc à vie très peu pour moi. Il faudrai quelque chose de plus naturel.
Elisavais, Maritchou   [236349] posté le 23/03/2016 18:22:00 par nbu,
Merci les filles pour vos messages ;))

Je n'ai pas dit que mes douleurs se situaient au niveau du sein opéré sur une zone large autour descendant assez bas et en continuité sous le bras.Ces douleurs sont effectivement comme tu le dis Elisavais une atteinte nerveuse, l'intervention en est responsable sans qu'il y ait une faute du chirurgien et surtout le TAXOTERE.Mon grand ennemi, il m'en a fait voir de toutes les couleurs pendant les chimios et là toujours et encore, 3 ans et demi après. ......
Merci pour les pistes Maritchou, comme tu le dis je suis bien entourée et le diagnostic ne fait aucun doute.
Elisavais, le Laroxyl ne te met pas dans le gaz ? Tu as vu un spécialiste de la douleur ? Il existe un grand nombre de ttt pour cette pathologie et il faut souvent tâtonner, trouver la meilleure molécule qui va nous soulager sans trop d'effets secondaires . L'équilibre est difficile à trouver.
Je vous souhaite une bonne soirée, bises,

Nat
@nbu   [236347] posté le 23/03/2016 16:24:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
Je ne t apporterai pas le remede ¨¨miracle¨¨ car ton staff medical est au petit soin pour toi
Je ne peux que te recommander la bio de PRISCA et peut etre sa msg personnelle( contact ) , elle a eu des douleurs chroniques neuropathiques +++++++
*** Attention le TENS je le connais bien( +++) c est pas ce qu il faut peut etre que la sélection du programme par tes professionnels etait tres adaptée !
Que te disent les neurologues , as tu fait un EMG? ( électromyogramme ) et;
il y a aussi la recherche d anticorps tres specifiques par un onco dermatologue à envisager aussi
Je baigne dans ce cadre de recherche pour un peu de neuropathie peripheriques des suites des 9 cures( dose max ) mais c est surtout pour ma dermatomyosite asymtomatique neoplasique ;
Ca n a rien à voir ac toi cette pathologie mais la recherche de la specificité de certains anticorps ne seraient peut etre pas à négliger
Voilà ce n est pas un avis medical tu le penses bien .Ce sont des pistes que tu dois discuter ac ton staff medical
Bien à toi
Prends soin de toi et de vous toutes -Amitiés à toutes les IMPATIENTES
bIZZZ - CELINE

Oulala les fautes   [236346] posté le 23/03/2016 16:23:00 par elisavals,
Désolée j ai du mal avec la tablette!
nbu   [236344] posté le 23/03/2016 16:03:00 par elisavals,
Bonjour à toutes. Nbu, je lis ton post et ta bio. Moi aussi triplette. J ai les mêmes douleurs neuropathiques que toi mais en moins fort . D après la chir: elle aurait touché un nerf pendant l opération, bref c dst pour la vie à ce qu elle dit. Ma mg m a prescrit laroxil 30 gt le soir pas efficace à 100 %. J ai diminué à 20 gt, marre de grossir. Les douleurs se sont un peu plus réveillé. Par moment j en ai marre mais je ne veux pas me bourrer de médocs. Comme toi ça me handicape je ne sait que faire d autre donc je ne peux pas te donner de conseil. Si quelqu'un peut nous aider.....
douleurs neuropathiques chroniques   [236342] posté le 23/03/2016 15:35:00 par nbu,
Bonjour à toutes,

Je reviens sur le forum après des mois et des mois d'absence, plus d'un an.Je viens de compléter ma bio, et çà été long....et oups, tout a disparu ;((.
J'ai des douleurs neuropathiques chroniques depuis fin 2013, 8 mois après la fin des ttt ( tumorectomie , chimio TAC et RXthérapie ).
Mon parcours a été difficile,j'ai repris mon travail en Septembre 2015 après 20 mois d'arrêt.
Après de multiples ttt inefficaces, les patchs de Qutenza sont arrivés à me soulager jusqu'au 4ème.Mais le 5ème n'a pas été efficace du tout, mes douleurs sont de nouveau très importantes et j'ai du augmenter mon ttt de fond le Neurontin en limitant la posologie à cause des effets secondaires.
J'ai fait une pause de 7mois entre le 4ème et le 5ème patch au lieu de 4 mois habituellement, j'espère que c'est l'explication de son inefficacité.....
J'ai épuisé mes 12 mois de mi-temps thérapeutique ( parcours de soins débuté en juin 2012) et j'ai donc pris un 80 % pour couper la semaine le mercredi et faire une pause indispensable....
Je me sens seule avec ces douleurs qui me bouffent la vie au quotidien.Je suis fatiguée, irritable,je m’inquiète pour l'avenir.....
J'attends beaucoup de mon prochain patch le 11 Avril car c'est mon seul espoir , ayant épuisé tout l’arsenal thérapeutique pour cette pathologie et aussi la relaxation, l'hypnose, acupuncture.....
J'espère trouver sur le forum des impatientes qui sont dans la même situation que moi mais je n'ai rien vu d'écrit en remontant le fil de discussion jusqu'à mes posts ......
Flore37   [235036] posté le 16/02/2016 11:50:00 par cathie68,
Oui, je te conseille d'aller voir ton mdtraitant, il jugera de l'urgence et si il le faut, il pourra lui même appeler pour avancer ton rdv chez le chirurgien.
Bonne journée à toi aussi
Bises :-)
douleur et sein enflé   [235034] posté le 16/02/2016 10:59:00 par Flore37,
Merci Cathy68 pour ta réponse.
C'est le sein opéré qui réagit comme cela. Mais aujourd'hui, il est plus souple.
Je vois mon chirurgien fin avril pas de dispo avant. Peut être qu'il faudrait que j'aille voir mon médecin traitant en attendant.
Bonne journée à toi.
Je t'embrasse.
Flore37
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