Douleur(s) [Poster un message]

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2007 messages - page 88
Maritchou Anso   [238455] posté le 30/05/2016 20:30:00 par nbu,
Bonsoir les filles,

Merci pour vos messages ;)).
Mes douleurs neuropathiques sont situées au niveau de mon sein opéré à droite donc avec une zone large autour et à l'intérieur du bras.Je précise que je n'ai eu qu'une tumorectomie+ 6 TAC+33 RT.
Le patch de Qutenza est posé exclusivement en centre hospitalier, en hôpital de jour, pour moi dans un centre d'oncologie , consultation douleurs.C'est le médecin qui délimite la zone à traiter avec mes indications.La Capsacaïne étant volatile, nous sommes protégés par un masque et des lunettes pendant la pose et le retrait , l'IDE et moi.Elle porte aussi des gants et découpe le patch en fonction de la zone concernée. Moi, je le garde une heure, c'est 30mn au niveau des pieds . Après le retrait, elle pose un produit pour capter les molécules, puis nettoie la zone.Pour finir, badigeonnage de biafine et pose d'un film alimentaire. Je sais qu'au niveau des pieds, il n'y a pas de brûlures post-patch.Pour moi, la 1ère semaine après le patch est très compliquée mais je suis un CAS dans le sens où mes douleurs sont terriblement exacerbées à partir de J 2 pendant 3 jours.Je connais plusieurs personnes qui n'ont pas cet effet secondaire.Et puis le plus souvent, il commence à faire effet à partir de la 2ème semaine, alors que moi, la moyenne est située entre J10 et J25, 6 patchs à mon compteur !!
Le délai entre 2 patchs, c'est bien 90 jours.
Voilà quelques infos sur le Qutenza.
Bises les filles et bonne nuit,

Nat
nbu patch et douleurs   [238450] posté le 30/05/2016 19:17:00 par anso91
Tellement contente de te lire si pleine d'espoir et de joie de vivre...
Enfin du répit, enfin une vie presque normale!
Lâche-toi et vis pleinement!!!
Je t'embrasse bien fort!
AS
@Nbu patch Qutenza   [238439] posté le 30/05/2016 11:03:00 par maritchou***,
Bonjour à toi ,
J ouvre mon ordinateur mnt et je vois ton post .
Je suis contente que ce patch te soulage et qu à travers de tout ça tu ns tiens informée de l efficacité sur ton echelle de douleurs .
C EST DE MIEUX EN MIEUX ; Quel soulagement ! hein!
Ceci sera un bon indicateur car les douleurs neuropathiques sont omnipresentes cz toutes les IMPATIENTES , au degres tres variables
C EST VRAI QUE LES TAXANES SONT REPUTÉES MAIS JE NE SAIS PAS A QUELLE FAMILLE APPARTIENT L ERIBULINE /HALAVEN ELLE COMMENCE A ME LAISSER DES FOURMILLEMENTS AUX MAINS ET AUX PIEDS!!
Pourrais tu me dire où sont tres douleurs majoritairement ?
Où es ce que l on te pose ce patch? C est bien le ctre anti douleur qui est habilité à le placer et qu on ne pourra jamais se faire la pose soit même ?
¨Par la même occasion c est 3 mois J1 à J90 la durée avt le renvllt ?
J espère que tu pourras retrouver ton brin de jeunesse ac peut etre cette application pour soulager tes douleurs peripheriques .
Je te le souhaite tres fort
Courage à toi -Prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzz- CELINE
douleurs neuropathiques suite post-patch Qutenza   [238438] posté le 30/05/2016 07:24:00 par nbu,
Coucou les filles,

De bonnes nouvelles, après J25, mon patch de Qutenza a continué de faire son job ;))).Comment dire, ça fait tellement du bien !! J'ai toujours un fond de douleurs mais quand vous passez de 7 à 3 et bien, c'est une nouvelle vie qui commence. Du coup, je récupère physiquement et je ne suis plus une carpette.
Alors même si la semaine post-patch est terrible pour moi, c'est vraiment MON SAUVEUR ;).J'ai commencé à diminuer la posologie du Neurontin et mon Xanax, tout doucement mais sûrement.
Je sais que je dois continuer à prendre soin de moi et adapter mes activités, continuer mon travail à 80%, impossible pour moi de faire plus....
Prochain patch le 11 Juillet pour fairer durer son efficacité.
Bises

Nat
Maritchou   [238163] posté le 19/05/2016 19:08:00 par amelimélo,
Céline : MERCI!
Tu nous donne les infos sans qu'on ait à chercher!
Pour mon foie gras bio je vais suivre ton conseil et commander les produits que tu m'as conseillé. Si d'autres ont des conseils, alimentaire ou autres...
je suis preneuse!
Bisous à toutes lesimpatientes!
Amélie
@TTES IMPATIENTES DIVERS MAUX & SOLUTIONS MEDECINES DOUCES    [238161] posté le 19/05/2016 19:05:00 par maritchou***,
http://amelioretasante.com/cernes-mauvaise-haleine-ventre-gonfle-causes/
http://amelioretasante.com/9-signes-cancer-poumon-quil-faut-connaitre/
http://amelioretasante.com/merveilleux-usages-de-leau-de-linette-sante-cheveux-peau/
http://amelioretasante.com/7-traitements-maison-renforcer-ongles-fragiles/
http://amelioretasante.com/finissez-naturellement-lepuisement-physique-mental/
http://amelioretasante.com/apprenez-a-ecouter-corps/
http://amelioretasante.com/corps-lorsque-dormons/
http://amelioretasante.com/3-raisons-de-consommer-plus-de-betterave/
http://amelioretasante.com/merveilleuses-vertus-magnesium-corps-humain/
http://amelioretasante.com/10-bienfaits-epinards-ne-connaissez/
http://amelioretasante.com/6-manieres-de-garder-systeme-nerveux-bonne-sante/
http://amelioretasante.com/comment-epaissir-ses-cils/
http://amelioretasante.com/savoir-femmes-ont-doestrogenes/
http://amelioretasante.com/ques-lictus-prevenir-detecter/
http://amelioretasante.com/voici-se-passe-corps-buvez-de-leau-miel-jours/
http://amelioretasante.com/attention-mauvaise-humeur-virus-contagieux/
http://amelioretasante.com/6-remedes-maison-soigner-aphtes-buccaux/
http://amelioretasante.com/voulez-profiter-maximum-proprietes-citron/
http://amelioretasante.com/decouvrez-incroyables-bienfaits-de-linfusion-gingembre-a-cannelle-miel/
http://amelioretasante.com/9-incroyables-bienfaits-bananes/
http://amelioretasante.com/7-bonnes-raisons-de-manger-pepins-de-raisin/
http://amelioretasante.com/8-aliments-aideront-a-nettoyer-vos-arteres/
@ttes Impatientes symptomes foie gras   [238157] posté le 19/05/2016 18:09:00 par maritchou***,
Bonjour à vous toutes

Un lien qui presente des reperes en attendant une echographie hepatique

http://amelioretasante.com/syndrome-foie-gras-symptomes/

Bonne lecture

Bizzz- CELINE
douleurs neuropathiques nouvelles BONNES ;))   [237802] posté le 08/05/2016 20:02:00 par nbu,
Bonsoir les filles,

De bonnes nouvelles, enfin....Le seuil de la douleur baisse significativement depuis hier, ça fait vraiment du bien.Mon patch Qutenza m'a joué un mauvais tour en ne faisant pas son boulot dans les temps....A J25, il pousse le bouchon un peu loin....
Bon, je reste optimiste et j'espère qu'il va continuer son job encore car il m'a fait goûtée à beaucoup, beaucoup mieux !!

Amelie, Lilouille, je pense à vous.

Bises

Nat
nbu, ameli, maritchou    [237719] posté le 06/05/2016 08:58:00 par lilouille63,
Bonjour à toutes, je poste dans'' douleurs'' mais contrairement à vous qui souffrez de véritables douleurs ma neuropathie ne m'a jamais fait souffrir je n'éprouve aucune douleur j'ai la chance d'avoir une neuropathie des pieds et des mains'' silencieuse'' ...quand cette neuropathie s'est déclarée j'ai refusé de prendre du Lyrica car je ne suis pas adepte des médicaments je trouvais que les produits de chimio indispensables étaient largement suffisants et je ne voulais pas en rajouter ....et puis j'ai accepté ce lyrica car je ne pouvais plus faire les gestes quotidiens sans l'aide d'un crayon (pour taper sur l'ordinateur) ou d'un couteau et d'une paire de ciseaux , je ne pouvais plus écrire et tout m'échappait, je devais me tenir pour prendre ma douche ...donc j'ai pris ce lyrica mais la dose minimale (50mg 2 fois par jour) au bout de quelques jours je pouvais à nouveau sortir (en titubant) mais je pouvais aller faire mes courses ...je tenais à rester autonome et indépendante ...je vis seule et je devais assumer le minimum.grâce au lyrica ma neuropathie commençait à s'améliorer très légèrement mais surement ...et puis réapparition des métastases au foie =3ème protocole de chimio : HALAVEN et la neuropathie (toujours indolore) qui s'aggravait alors j'ai augmenté la dose de lyrica (75mg 2 fois par jour) cela fait 2 semaines et je peux à nouveau sortir faire mes courses ...je marche comme une tortue et je ne m'éloigne pas des murs (moi qui était toujours speed et entrain de courir ...sacré changement) mais je m'adapte ...donc j'ai beaucoup de chance par rapport à vous qui souffrez véritablement et tous les jours...je pense à vous très fort et je vous fait d'énormes bizzz ...je viens d'écrire ce message sans crayon...quel progrès !!!!
Lilouille63 amelimélo douleurs neuropathiques   [237715] posté le 06/05/2016 04:05:00 par nbu,
Bonjour les filles,

Lilouille , tu sembles avoir une perte de sensibilité au niveau de tes membres, ce qui est très handicapant.Je te conseille vraiment de te tourner vers un centre de la douleur.Et encore mieux un centre spécialisé dans les douleurs neuropathiques post traitements cancer.
Il existe un arsenal de traitement bien connu.Par contre, il faut parfois tâtonner pour trouver la molecule efficace.
Tu décris que tu n'as pas de douleur, une spécificité que je ne connais pas mais sûrement rencontrée par l'équipe medicale.Du coup, la prise en charge sera peut être un peu différente.

De mon côté mes douleurs se situent au niveau de mon sein et les zones environnantes avec des brûlures, des coups électriques, une prise en étau, des coups de poignard parfois un seul ou plusieurs symptômes à la fois.

Amelie, tu sais, j'ai essayé le Lyrica et autres molecules que je ne tolère pas.J'ai du Neurontin depuis le début du diagnostic mais je suis au maximum de la posologie que je peux supporter.Le tens m'a aidé pendant un temps.J'ai fait des séances d'hypnose , de l'acupuncture, de l'acupressure....
Mais attention les filles, je suis une coriace côté traitement, beaucoup d'intolérance avec des effets secondaires exacerbés, un cas quoi :((.
Le patch de Qutenza a été mon sauveur, il m'a permis d'avoir un minimum de traitement. Bon, le dernier n'a pas marché et celui là, je crouse les doigts encore....
Si Amelie, j'arrête le Deroxat, aucun souci, j'en ai pris que 2 jours, c'est une torture physique et psychologique que je ne peux endurer.....Il ne fait pas parti de la classe des antidépresseurs recommandés dans ces douleurs, c'était plutôt une béquille pour moi à ma demande....
Je revois ma psy très prochainement, je vais me remettre au coloriage sur la terrasse, cela permet de m'évader un peu....et j'ai débuté un bouquin sur la méditation de pleine conscience...
Des pistes, toujours des pistes et de l'espoir, toujours....

On peut se parler en MP si vous le souhaitez,
Bonne fin de nuit, bises

Nat


Nbu Lilouille Maritchou   [237708] posté le 05/05/2016 22:45:00 par amelimélo,
Bonsoir à toutes...
Question neuropathie je souffre depuis bientôt 1 an avec ma réaction au taxotere et intolérance au taxane (1 et 13 reciproquement). J ai une baisse de sensation au toucher ( chaud froid...attraper des petits objets tenir un stylo...) et des picotement dans les doigts mains et pieds. Les os sont lourds comme de l arthrose. Le plus douloureux est la nuit. Avec la reprise de la chimio ces douleurs sont boostees. Mes mains sont brûlantes. Un petit chauffage très pratique pour les autres. Cela ravive les douleurs.
Le centre anti douleur m a prescrit l oxycontin et équipé d un tens ( electrosimulation) je prends aussi du lyrica.
Nat, retourne voir ton médecin dans arrêter seul ton traitement. Il existe d autres solutions. J en suis la preuve. Avec traitement je peux même faire du point de croix. Je ne suis pas rapide mais c est un plaisir et cela me sert de thérapie. Je bouge les doigts, je travaille l attention .
Courage. Au centre antidouleur les docteurs m ont assuré qu' Il y a toujours des solutions adaptées. Ton docteur peut donc y aider.
Bon courage
Amélie
Nbu Lilouille Maritchou   [237709] posté le 05/05/2016 22:45:00 par amelimélo,
Bonsoir à toutes...
Question neuropathie je souffre depuis bientôt 1 an avec ma réaction au taxotere et intolérance au taxane (1 et 13 reciproquement). J ai une baisse de sensation au toucher ( chaud froid...attraper des petits objets tenir un stylo...) et des picotement dans les doigts mains et pieds. Les os sont lourds comme de l arthrose. Le plus douloureux est la nuit. Avec la reprise de la chimio ces douleurs sont boostees. Mes mains sont brûlantes. Un petit chauffage très pratique pour les autres. Cela ravive les douleurs.
Le centre anti douleur m a prescrit l oxycontin et équipé d un tens ( electrosimulation) je prends aussi du lyrica.
Nat, retourne voir ton médecin dans arrêter seul ton traitement. Il existe d autres solutions. J en suis la preuve. Avec traitement je peux même faire du point de croix. Je ne suis pas rapide mais c est un plaisir et cela me sert de thérapie. Je bouge les doigts, je travaille l attention .
Courage. Au centre antidouleur les docteurs m ont assuré qu' Il y a toujours des solutions adaptées. Ton docteur peut donc y aider.
Bon courage
Amélie
Deroxat douleurs neuropathiques   [237698] posté le 05/05/2016 19:19:00 par nbu,
Bonsoir,

Donc à ma demande parce que je n'en peux plus et que j'avais besoin d'une béquille. ...Début hier de ma prise de Deroxat, 1/2 cps pour débuter pendant une semaine . Dès le soir de la 1ère prise, des nausées, vertiges, fatigue intense , céphalées et surtout des crises d'angoisse insupportables. Et aujourd'hui , c'est la même chose en plus important :((.Ces effets peuvent durer de 8 à 15 jours, moi, je ne peux pas endurer cela encore une journée, c'est impossible. .....
J'arrête donc, je refuse de souffrir encore et de me bourrer d'anxiolytique pour palier ses effets secondaires.
Parallèlement à cette épisode éprouvant autant sur le plan physique que psychologique, mes douleurs semblent légèrement en baisse.Affaire à suivre.....Là tout de suite , je suis dans le brouillard. ..
J'espère pouvoir profiter du soleil demain et sortir de mon lit.
Bises

Nat
@Lili36    [237630] posté le 03/05/2016 13:44:00 par maritchou***,
Bonjour CELINE,
Nous avons le même prénom mais pas la même région ( MOI = Aquitaine, Poitou - Charentes, Limousin) mais à 400 km A/R je suis proche de cz TOI..
Je suis suivie à ONCOPOLE Toulouse et je pense que tu l as ete si je ne me trompe pas .
Nous sommes toutes les deux Her+++ ET J ADMIRE la manière que tu exprimes pour rassurer les autres IMPATIENTES .Tu es super COOL
Tu aurais fais une excellente psychologue( experimentée) et la douceur que tu degages dans tes posts ; tes enfts peuvent etre fiers d avoir une Maman comme toi et pareil pour ton ZHOM
Voilà je tenais à te le dire car il y a longtps que je le pense et j ai '' craqué ' sur le post que tu as ecris à GRIBOUILLE;
On te souhaite la remission debutante puisque tu as terminé l herceptine( 18 mois s/s CUTANÉE ) et que le calme (( medical )) s installe pour tout le temps même si des Ctrl de'' revisions'' seront dans la programmation de ton parcours . Bien sur qu il le faut!
Heureuse que tu sois adherente sur le forum du site des IMPATIENTES !! merci pour ton devouement !
Courage à toi- Tu reprends confiance progressivement et petit à petit
Prends soin de toi
Amitiés aux autres IMPATIENTES
Une pensée pour chacunes d entre elles :
- en DIAGNOSTIC, en CHIRO ,en TT chimio & radiotherapie , en hormoniotherapie, en reconstruction mammaire, et enfin celles qui ont une remission persistante
Bizzz- CELINE
nbu   [237626] posté le 03/05/2016 12:13:00 par Carambole
Il est un fait que la douleur continuelle entraîné de l'anxiété, et l'anxiété augmente les douleurs. C'est un cercle vicieux.
Et les douleurs récurrentes finissent par miner le moral, je te comprends parfaitement.
Alors, la prise d'antidépresseur peut être une aide. N'oublie pas que l'efficacité n'intervient qu'au bout de 2 semaines, le risque transitoire est une anxiété décuplée. Donc il faut un anxiolytique (Xanax par exemple) pour cette période.
L'aide d'un trés bon psychiatre-psychologue est aussi importante. Et il en faut un très bon, qui ne se contente pas de prescrire ces produits !
Je comprends que tu craques, c'est normal !
Je t'envoie un bisou (un peu) ensoleillé du Nord.
Toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;
nbu   [237625] posté le 03/05/2016 10:35:00 par lili36,
Bonjour Nat,

Comme beaucoup ici, je suis triste de lire ta douleur que rien ne semble pouvoir apaiser.
Ne sois pas trop dure ni trop exigeante envers toi, il est bien normal de flancher parfois au cours de cette épreuve.

Je t'envoie plein de douceur et un rayon de soleil

Amitiés

Céline
douleurs nouvelles   [237604] posté le 02/05/2016 18:27:00 par nbu,
Coucou,

Pas de bonne nouvelle à J 20 post patch de Qutenza, pas d'efficacité, nada.....Je veux garder un peu d'espoir mais en relisant mes fiches d'évaluations anterieures, c'était cette fourchette :((.
En attendant mon moral fait le yoyo , le soir étant le moment où les douleurs sont le plus importantes et bien, je flanche. ...Parce que j'ai essayé tout l'arsenal thérapeutique existant, que mes ressources s' épuisent. ...Je repoussais l'échéance mais ma décision est prise, je souhaite prendre un antidépresseur. Mon anxiété est maintenant permanente et agit sur mes douleurs, ça c'est un fait établit depuis le départ. Le Cymbalta recommandait pour cette pathologie ,je ne le supporte pas, je vais sûrement choisir le Deroxat parce que maintenant je choisis.Bien sûr, il a lui aussi des effets secondaires mais moindre mal par rapport à ses concurrents.....Rv pris avec mon médecin traitant mercredi, elle est très à l'écoute, prend son temps .Et reprise de Rv avec ma psy évidemment.
La semaine de travail est courte et le soleil s' installe.Un peu de jardinage , de bain de soleil, rien de meilleur pour mon moral et mes os ;))

Bises

Nat
Nouvelles post Qutenza douleurs   [237291] posté le 24/04/2016 04:58:00 par nbu,
Après 14 jours post patch, le seuil de la douleur a baissé et continue légèrement chaque jour :)). Ça c'est la bonne nouvelle.
Après cette baisse reste faible mais en moyenne chez moi , il agit entre 10 et 20 jours après la pose.Alors il me reste un peu de temps....
Je positive même si chaque jour qui passe me fait douter et j'ai des moments d'angoisse , et s' il ne marchait pas, comment tenir encore à ce rythme ? Ça, c'est la réflexion du moment, un reveil à 4h du matin sans pouvoir se rendormir,c'est plutôt anxiogène et ça dur...
Et puis demain, c'est la rentrée après 15 jours de vacances qui n'en ont pas été, alors je reprends fatiguée et douloureuse.
Mais le boulot permet de m'occuper les mains et l'esprit et c'est bon pour mon moral et mes douleurs, et oui !!! Après tout est une question de mesure, de zenitude et de gestion du stress car celui là, il ne fait pas bon ménage avec les douleurs neuropathiques.
J'ai repris depuis 3 jours un peu de vélo d'appartement pour pouvoir dans quelques temps reprendre le vrai pour aller au boulot . Cela va faire un mois qu'il est rangé à cause de cette fatigue intense qui s' était installée. J'ai aussi repris 400g....
Alors oui, ça va mieux vous voyez ;)).
Bon dimanche les filles.Bises

Nat
cathie68 - prisca   [237214] posté le 21/04/2016 09:31:00 par lili36,
Merci merci pour vos témoignages. J'ai enfin l'impression de ne plus être une extraterrestre et j'ai une piste de solutions !
J'ai commencé les étirements de l'aponévrose : je croise les doigts pour que ça marche.
Et je cherche un acupuncteur vers chez moi !

Je vous embrasse et merci encore !

Céline
douleurs talons   [237206] posté le 20/04/2016 21:27:00 par cathie68,
http://www.medecine-des-arts.com/Aponevrosite-plantaire-chez-les.html

J'ai trouvé ce site intéressant et qui montre aussi différents exercices et étirements , ça peut aller de pair avec l'acupuncture.

Merci pour ton conseil prisca
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