Cancer du sein : le regard de l'autre [Poster un message]

Corinne77, lecture   [207969] posté le 24/11/2013 20:38:00 par pernelle Tu me lis, mais manifestement pas dans le détail. Post précédent :

"Mais si c'est le cas, mon post risque d'être lu donc au cas où, allez mettre vos commentaires sous le billet "Le coming-out d'un cancer cosy", même si vos opinions divergent des miennes. Ce qui compte, c'est votre ressenti et que les lecteurs aient l'éventail des émotions que cette annonce a suscité dans le monde des crabahuteuses nénesques."
Ces petites attaques de fans-club, j'en ai soupé ici il y a trois ans. Je n'ai pas été discourtoise avec toi il me semble et si c'est le cas, je te prie de m'en excuser. À moins que te répondre pour te dire mon désaccord avec toi soit une offense.
Si tu me lis vraiment, tu dois savoir que je suis intimement convaincue que "la contradiction permet de faire évoluer les débats." C'est toute l'histoire de mon blog. Ou alors, j'écris vraiment comme un manche.
Je ne suis ici ni pour parler de mon p'tit nombril, ni pour vendre mes idées comme tu dis. Il est rarissime que je parle de mon blog et la plupart du temps, ce fut le cas pour des causes extérieures au forum : lutte pour le remboursement des prothèses mammaires, enquête sur la bientraitance, info sur les Seintinelles... Sois curieuse et tape pernelle dans la petit case à droite "rechercher dans ce forum. " Je suis ici comme nous toutes, aidée et aidante dès que je le peux. On me connais sur les impatientes parce que j'y interviens régulièrement et depuis longtemps. Point barre. Ces petites piques et batailles d'égo me gavent et je ne ferai pas l'erreur d'il y a quelques années sur ce forum : pour deux ou trois attaques ciblées qui m'avaient mise KO debout par leur hargne, j'avais fini par venir ici avec angoisse ou ne plus venir. Oui, là je suis chatouilleuse, tu m'excuseras. J'en ai trop chié à cette époque. J'en ai rien à foutre d'avoir une cour de salamalecs autour de moi ou de parler dans un micro. Je me bats pour mes idées et "je m'exprime librement" , ici ou ailleurs!
Tu trouves la Ministre courageuse. Bien
Moi pas. Bien
L'important est le pourquoi. Ni ton nom, ni le mien n'ont vraiment d'intérêt dans les débats. Ce sont les idées qui se dégagent de nos ciboulots et qu'on a envie de défendre qui comptent vraiment.
Bises (sans le quand même)
Pernelle

Pernelle Travail malgré tout....   [207968] posté le 24/11/2013 20:35:00 par nbu, ouahhhhhhhhhhhhhhhhh!
L'ambiance est un peu lourde ce soir sur le forum pourtant, il n'y a pas d'orage.....
Je te rejoins tout à fait Pernelle par rapport au fait d'aller au travail ,c'est pour nous que nous le faisons....
Je n'ai été arrêtée que 15 mois par rapport à toi et pourtant, même si la fatigue est bien présente ainsi que les douleurs , j’ai besoin d'être au travail .J'adore mon boulot , même si je rentre complétement vidée , avec des douleurs accentuées, je pense que si je restais encore à la maison je péterais un câble!!
D'ailleurs, quelques collègues au travail me voyant fatiguée m'ont demandé pourquoi je ne restais pas chez moi pour me reposer.....
C'est pour cela que j'ai parlé sur ton blog de la limitation du mi-temps thérapeutique à un an !!
Je suis au mieux depuis la rentrée scolaire en travaillant 4heures par jour, je ne pourrais pas en faire plus...A la fin du mois, 3 mois vont être mangés et j'ai demandé une prolongation mais ensuite que vais-je faire, quelle décision je vais pouvoir prendre fin Janvier ?
Les aménagements au travail, le CLM fractionné, la durée du mi-temps thérapeutique....,encore des dossiers à revoir....

Bises

Nat

réponse de corinne à pernelle    [207963] posté le 24/11/2013 19:58:00 par corinne77 Nous sommes encore et heureusement dans une démocratie et malgré la maladie nous avons encore la faculté de penser et de nous exprimer librement.
Mon message, Pernelle, ne t'était pas destiné puisque je n'avais pas lu tes messages.
Cela étant, maintenant je suis allée sur ton blog ; je prends plaisir à te lire car tu as un bon style mais même si manifestement tu disposes d'un fan club, il faut que tu acceptes que tout le monde ne partage pas ton point de vue; la contradiction permet de faire évoluer les débats.
Quand je m'exprime, je suis seule derrière mon clavier et je n'engage personne d'autre que moi-même et mon propre vécu du parcours du combattant.
Je réitère que la démarche de la ministre est courageuse (non pas bien évidemment dans les traitements mais dans le fait d'aller défendre à l'assemblée durant des dizaines d'heures des lois à la sortie des chimios donnant lieu à des débats sur des sujets brûlants); je qualifierai même sa démarche de téméraire car en agissant ainsi elle met en jeu sa propre santé et personnellement, même si je n'avais pas eu l'accord du Président de la République, j'aurais provisoirement cessé mes activités mais je n'ai pas la fibre politique ni le sens de l'intérêt public...
En ce qui concerne les privilèges qui lui auraient été réservés concernant les turbos soins, d'une part n'ayant pas eu accès à son dossier médical, je reste réservée. Par ailleurs, et à titre personnel, j'ai subi 8 cures de chimio néoadjuvante, une chirurgie, 38 séances de rayons et les rendez vous étaient rapprochés puisque cet établissement a une organisation militaire impressionnante.
Si néanmoins elle a bénéficié de la vitesse turbo, je ne l'envie pas puisque les trois semaines entre deux chimios étaient indispensables pour permettre au corps de se reposer, retrouver ses énergies pour affronter la prochaine chimio et récupérer.
Donc je lui tire encore mon chapeau
Bises quand même à Pernelle
Corinne

mais justement...   [207961] posté le 24/11/2013 19:28:00 par valenre, Je suis absolument persuadée que si D. Bertinotti a continué à travailler, c'est bien pour elle, et pas pour la France ! Parce que c'était sa manière à elle de survivre, de garder la tête hors de l'eau. Pour d'autres, la bonne manière c'est de se consacrer à temps plein aux traitements. Ce sont deux manières respectables, et c'est vrai qu'il faut être bien entourée et dans des conditions de travail particulières pour pouvoir mener de front chimio et boulot, mais tant mieux pour celles pour qui c'est possible.
Mais justement, moi j'ai eu l'impression qu'à mon boulot, ils ne voulaient surtout pas me voir ! J'y suis allée une semaine, entre la chirurgie et la chimio, j'ai rasé les murs, j'avais l'impression de déranger. C'était peut-être dans ma tête, mais j'entendais comme un message "reviens quand tu seras en bonne santé" (avec un ps : avec une tête présentable).
Ce que je lis dans l'article du Monde, c'est une volonté de témoigner que pour les femmes qui le peuvent (on est d'accord là-dessus), qui le veulent, c'est possible de conjuguer activité professionnelle et cancer du sein. Que les employeurs ne doivent pas nous considérer comme bonne à rien pendant les traitements, voire après, voire longtemps après.
Bon, peut-être que la vraie classe, ça aurait été d'aller à l'Assemblée avec un foulard sur la tête, c'est vrai que la description par le menu de l'art du camouflage de la cancéreuse de base, on peut se demander quel est le message. Cachez moi ce cancer que la société ne saurait voir ? Mais c'est nous aussi, qui cherchons tant à le cacher (cf les très nombreux posts sur ce thème pas plus loin que sur ce site), moi la première entre mon anonymat et ma reconstruction, alors...
Sinon, je n'achète pas du tout, mais pas du tout, le concept de cancer cosy. Fec et Taxo, ça n'est cosy pour personne, le scalpel du chirurgien incise de la même manière le sein d'une ministre ou d'une personne lambda. Et je ne sais pas, je n'habite peut-être pas sur la même planète, mais autour de moi, je ne connais personne, mais vraiment personne, qui pense que le cancer du sein, c'est un cancer de bisounours. Je me rappelle de personnes avec qui je reprenais contact à la fin de la radiothérapie, et qui s'étonnaient de ne pas me voir squelettique, agonisante. Aujourd'hui encore, les gens qui apprennent que j'ai été malade ont l'air surpris et me disent que ça ne se voit pas (bon, d'accord, il y a des endroits où ça se voit). Alors je ne veux pas généraliser, ça n'est que mon expérience, mais pour le petit monde que je connais, le cancer du sein c'est un voyage en enfer, un truc cauchemardesque, quelque chose dont on ne se relève jamais vraiment. D'où d'ailleurs la panique absolue le jour de l'annonce. Et donc, les témoignages qui atténuent cela, qui disent qu'on reste vivantes, qu'on peut avoir envie de continuer à vivre un peu normalement, et bien cela ne me dérange pas, au contraire.

pas de courage!   [207960] posté le 24/11/2013 18:58:00 par Petitbouddha, Merci Pernelle, je te rejoins à 100 %. Je ne vois pas où se trouve le courage dans notre parcours.Pour moi, une action courageuse implique un choix. Il est où le choix pour nous??? Il existe des volontaires pour avoir un cancer???
Je me suis réveillé un matin sur un navire en pleine tempête, avec quelques fois des jours "mer calme" et d'autres "mer démontée". En ce moment je me fais une escale à terre mais pour combien de temps?. Je ne supporte pas les poncifs du genre "tu es courageuse", "bon courage". Et je le dis haut et fort. A ma belle mère (que j'avais pourtant prévenu) son "bon courage" après une visite : vlan , elle a pris la porte. A un médecin, suite à une scintigraphie, rebelote "bon courage"! Je lui ai demandé de retirer ses paroles.Avec un air penaud, il m'a demandé ce qu'il pouvait alors me souhaiter : "il est 12h30, souhaitez moi Bon Appétit", ce fut ma réponse.
Je ne souhaite jamais bon courage à une personne malade.
Bises à toutes

Les p'tites fées   [207958] posté le 24/11/2013 18:37:00 par pernelle Je viens de parler donc à la journaliste du monde. Elle lit vos commentaires ici avec intérêts, quels qu'ils soient. J'ai mis un lien des impatientes (fil cancer du sein : regard de l'autre) sur mon article pour que les lecteurs puissent voir toutes les humeurs, modérées ou pas des femmes qui vivent cette pathologie. Qu'on pense comme Corinne77 ou mdgl, peu importe. Le cancer est vécu différemment, par chacun, par chacune, et c'est bien pour éviter que le modèle "Bertinotti" devienne un "label" de référence à distribuer en kit à tous les employeurs de France et de Navarre, à tous les décisionnaires qui peuvent poser sur nos lois, notre système de santé, à tous ceux qui sont "de l'autre côté du miroir, qu'il faut qu'on vous entende.
Non Corinne77, je n'insulte ni ne condamne Madame Bertinotti. Elle a fait le choix de se taire. Soit. Elle a fait le choix de bosser et c'est son choix, tout à fait respectable. Elle a bénéficié de passe droits pour le faire? Tant mieux pour elle. Je n'aurais pas hésité une seconde à zapper la galère habituel. Le seul souci, c'est qu'elle ne peut effectivement pas parler de ce que l'immense majorité des cancéreux vivent. Si tu doutes encore, regarde juste la date de suspicion et la date de prise en sur son parcours. Nomme-moi une seule impatiente qui ait bénéficié de ce TGV anti-cancéreux à part celles peut-être qui bénéficient à Paris de la journée "diagnostic rapide" Soit. On peut difficilement lui reprocher de ne pas parler de ce qu'elle n'a pas vécu. Les vives réactions pleuvent et c'est logique. Les réalités quotidiennes des hautes sphères, même en matière de Cancer, sont si différentes du clampin de base qu'il ne peut qu'y avoir un tolé.
Je voulais dire aussi à ceux qui regardent les cancéreux comme des "héros ordinaires" (un des slogans qui m'a le plus gonflé) ou des "super héros extra-ordinaires" se mettent le doigt dans l'oeil. Nous ne sommes pas COURAGEUX, nous sommes juste MALADES. Nous faisons tous avec les moyens du bord, nos stratégies propres et ce que les effets secondaires des traitements nous laissent d'énergie.
Ce aller "au taf malgré tout", je l'ai vécu au mois de septembre, après une thoracotomie de merde toute fraîche. Et désolée de casser le mythe, mais je ne l'ai pas fait pour les autres mais pour moi : Cela fait des années que je suis privée de vie sociale et professionnelle. Ma tête en avait BESOIN et a traîner la carcasse derrière elle. Non seulement ce n'est pas une démarche courageuse et altruiste. C'est tout l'inverse : j'ai pris, ce faisant, le risque d'être une professionnelle moins performante, une professeur moins disponible, patiente, joviale. J'ai pris le risque d'avoir des malaises au volant tant ma tension était basse. Du courage???? Mais ça, c'est de la survie, rien de plus...
Bref, Madame Bertinotti fait son coming-out : tant mieux. Cela va au moins avoir le mérite de mettre les projecteurs sur toute la fange que nous sommes obligées d'avaler et démystifier un peu la com officielle des institutions d'état établie durant "Octobre Rose". Le cancer des bisounours a vécu. J'ai juste envie qu'elle en prenne conscience et qu'au poste privilégié qu'elle occupe, elle puisse désormais agir pour améliorer ce qui peut l'être. Ni plus ni moins.
Des bisous
Pernelle

réponse à mdgl au sujet du ministre   [207956] posté le 24/11/2013 18:00:00 par corinne77 Je ne comprends pas ce manque de soutien de la part de femmes qui se disent ordinaires et qui reprochent à la ministre d'avoir bénéficié de privilèges.
C'est la maladie qui vous rend aussi inhumaine ?
Au contraire, nous devrions toutes former une grande famille et jouer la carte de la solidarité.
Je me permets de vous rappeler que j'ai lu son témoignage qui reste digne et ne verse pas dans la sensiblerie et cette femme a su taire ses angoisses qui, malgré son statut social, étaient certainement identiques aux nôtres lorsqu'on comprend que le processus vital est susceptible d'être mis en jeu à travers cette maladie grave et parfois mortelle.
Même si on lui a déplié le tapis rouge mais fréquentant par obligation l'institut où elle est soignée, j'ai du mal à le croire (sauf si on est un gros donateur pour aider la recherche), il n'en demeure pas moins que cette ministre est un être humain qui a souffert dans sa chair et dans son âme.
Par ailleurs la responsabilité d'une famille est certainement moins lourde à endurer que la responsabilité d'un pays et supporter 72 heures de débats nuit et jour pour aller soutenir un texte à l'assemblée nationale à la sortie de chimios relève de l'exploit, voire même du sacrifice de sa propre personne car durant les traitements lourds le corps a besoin de repos et non pas d'être soumis à un trop grand stress et nous subissons toutes de lourds effets secondaires.
Je ne suis pas d'accord pour l'histoire de la perruque car c'est plus facile de se rendre à l'école avec un foulard ou une perruque et c'est d'ailleurs même à la mode puisque maintenant même dans les séries ou les films, on place une ménagère sous chimio avec son bandeau (desperate housewife, une famille formidable) ;
au pire, cela permet d'alimenter les conversations.
En revanche dans le monde impitoyable, cruel et inhumain des affaires et de la politique, on tire sur les ambulances et tout signe de faiblesse est exploité.
J'en sais quelque chose en ce qui concerne le monde des affaires (ayant été avocate durant près de 30 ans) et ayant subi les conséquences de la maladie à tous les niveaux.
Quant à l'histoire de l'Everest, on déforme son témoignage puisque il est seulement écrit que c'est la montée des marches qui lui paraissent insurmontable à la sortie d'une chimio puisque vous en conviendrez tout effort physique est difficile dans ce contexte.
Alors reconnaissons lui ses mérites, et même si certaines ont un vécu plus ou moins douloureux, c'est bien de parler du cancer pour permettre de faire évoluer les mentalités car il y a encore beaucoup de travail pour réveiller les valeurs humaines.
Je souhaite à madame la Ministre de laisser un peu la France de côté, de se donner la priorité, de penser à sa propre santé et de mener une vie anticancer, c'est à dire une vie saine et sans stress.
Nul n'est irremplaçable et chaque malade touché par cette putain de maladie doit apprendre à se donner la priorité et sauver d'abord sa propre vie.
Des souhaits de prompt rétablissement à notre héroïne de la semaine.
Corinne

Steph 13 lettre   [207955] posté le 24/11/2013 17:25:00 par Petitemarrante, Le ton et le contenu de cette lettre me conviennent très bien. Il n'y a aucune agressivité et le vecteur de l'humour permet d'exprimer sans pathos nos multiples réalités.
Je vous embrasse

steph13   [207954] posté le 24/11/2013 17:24:00 par colibran, J'ai posté chez Pernelle
Pour moi c'est ok pour votre texte

Bisous

Claudine

@pernelle   [207953] posté le 24/11/2013 17:15:00 par steph13, Comment ça, on n'est pas chez Chanel? M'enfin? T'as vu ça @pao?
Moi je croyais ;-)

Très intéressant ton témoignage @mgdl.

Encore une fois, il ne s'agissait en aucun cas d'attaquer la ministre. Juste de se mettre à la place de quelqu'un qui n'y connait rien, d'un employeur par exemple, qui lit Bertinotti et se dit qu'on peut travailler sans problème. Et si on peut en plus le cacher, c'est encore mieux. Voilà le sens de notre démarche.

moi aussi j'ai lu le témoignage de la ministre   [207948] posté le 24/11/2013 15:37:00 par mdgl, et je me suis dit que si elle avait pu continuer à travailler, c'est parce qu'elle avait probablement eu beaucoup plus de moyens que moi pour se faire aider. Pas d'enfant à emmener à l'école, pas de ménage, de lessive, de courses à faire au supermarché, de repas à préparer, le quotidien de la vie quoi, qui avec un cancer et une chimio vous semble déjà aussi insurmontable que de gravir l'Everest. Et pourtant je ne suis pas une chochotte !!! Chimio le vendredi, sur pied le lundi pour gérer mes enfants et mon papa mourrant de son cancer des os. Tant mieux pour vous Madame la Ministre, mais sachez que moi aussi je suis allée avec ma perruque.......pas à l'assemblée mais juste chercher ma fille à l'école primaire et que l'épreuve du regard des autres étaient surement aussi difficile. Je vous souhaite un bon rétablissement malgré tout, mais dans votre témoignage, je pense que la plupart des malades ne se reconnaissent pas, car on ne joue pas dans la même cour, avec les mêmes moyens........Sans rancune, mais témoigner dans la presse " pour montrer qu'on peut avoir un cancer et continuer une vie au travail" , quelle culpabilité pour les femmes "ordinaires " qui n'ont probablement pas les mêmes revenus que vous pour se faire aider.......Ce témoignage m'a assez énervée, vous pouvez le constater. Bisous les filles. mdgl

Merci madame la ministre!   [207947] posté le 24/11/2013 15:35:00 par Petitbouddha, Je tiens à la remercier pour sa déclaration.. Et oui, que de réactions, d'émotions, de dynamisme, de chaleur, d'entraide, d'enthousiasme , de compréhension, d'animation,de discussions, de passion.. (Bon j'arrête là!) sur le blog! NOUS SOMMES VIVANTES! Nous sommes toujours des femmes prêtes à bondir pour se défendre, le cancer ne nous a pas bouffé les neurones ni tuer notre libre arbitre. Moi ça m'a fait un bien fou de vous lire (j'avoue que j'avais le moral un peu dans les chaussettes). Merci à vous les filles, et bien sur à Mme la Ministre.

Stephi et Petitkoala   [207944] posté le 24/11/2013 15:15:00 par fleursdeschamps je trouves vos lettres très bien écrites , et la conclusion de PetitKoala me parait très juste ;
bises et bon dimanche

Pour préciser un peu...   [207942] posté le 24/11/2013 14:25:00 par pao, J'ai lu que mon "flemmarde" avait choqué certaines d'entre vous. Il s'agissait seulement pour moi de mettre un peu d'ironie dans une première réaction qui fut, je le reconnais volontiers, épidermique, je pense effectivement, moi aussi, qu'il s'agit surtout d'une maladresse dans la com' de Madame bertinoti.

Le message que je voulais faire passer (et qu'il me semble nous faisons passer au travers de la lettre de Steph13), c'est la diversité des situations et des réactions face au cancer. Comme le dit si bien Pernelle, il s'agit ici de faire entende la "crabahuteuse lambda". Le ton ironique permettant, à mon sens, de mieux faire passer le message. Le but n'étant surtout pas d'entrer dans le pathos larmoyant qui ne servirait personne.

Quoi qu'il en soit, cet "épisode" m'a personnellement permis de faire le tri et d'analyser mes ressentis face à la maladie et surtout à l'image qu'elle véhicule, ce que j'ai trouvé extrêmement enrichissant. :)

Petitkoala, ta conclusion   [207938] posté le 24/11/2013 13:24:00 par pernelle Hello M'dame,
Je suis totalement d'accord avec ta conclusion. Mais les réactions, même les plus virulentes, des cancéreux expriment une souffrance, le ras-le-bol d'une invisibilité, de la désinformation, des "héroines" ordinaires, des soins à deux vitesses etc . Le coming-out aura de la Ministre au moins le mérite de mettre tout ça en lumière. Et j'espère de tout coeur qu'au poste qu'elle occupe, D.Bertinotti oeuvrera désormais pour que les choses évoluent sérieusement.
Bises
Pernelle

Bertinotti   [207937] posté le 24/11/2013 13:04:00 par PetitKoala Bonjour

J'interviens rarement sur le forum mais la j'avoue que moi aussi je suis un peu choquée par vos messages mesdames.
Il y a certainement beaucoup de maladresses dans cet article du Monde mais il concerne une personne qui connais la même maladie que nous.

Nous pouvons comprendre plus que quiquonque le mal être qui en découle: cette envie quotidienne de lutter, de gagner la bataille.
Et chacune a bien le droit de réagir comme elle souhaite . Si cette dame à pu continuer à travailler ce n'est pas parce qu' elle est ministre et privilégiée mais certainement parceque elle a bien supporté les traitements. Et tant mieux pour elle et pour toutes les femmes pour qui c'est le cas.

Reste qu'il n'a pas du être facile pour elle de se rendre avec une perruque (appelons un chat un chat) à l'assemblée nationale défendre un projet qui lui tenais à cœur alors que cette arène est certainement l'un des endroits les plus machistes de France.
Rappelez vous la remarque de Christine Boutin lors de la masectomie préventive d'Angelina Jolie.... Ça donne pas envie d'exposer son cancer à l'assemblée nationale.

Alors elle le rends publique un peu tardivement certes, mais je pense surtout très naïvement et c'est la que je vous rejoins :

NON madame, la guérison n'arrive pas lorsque les cheveux repoussent.
Vous allez maintenant connaître les controles constants, l'angoisse de la récidive, la peur que l'on ne peut pas exprimer parceque, pour tout le monde autour de vous, la maladie est terminée.
Vous allez connaître aussi les joies de l'hormonothérapie et ses effets secondaires.
croyez bien que VOTRE cancer n'est pas celui de milliers de femmes.beaucoup d'entre nous galère quotidiennement avec cette maladie .... Profitez aussi de la tribune ouverte sur le Monde pour le dire ...

Je lui souhaite malgré tout plein de belles choses pour l'avenir comme à nous toutes.

Steph13, lettre   [207934] posté le 24/11/2013 12:41:00 par pernelle Je l'aime bien moi ta lettre :-D
Du brut de décoffrage. Du lambda crabahuteux ! On est pas chez Chanel, mais ça fleure bon le vécu ;-)
Bécots
Pernelle

Bertinotti: Annule et remplace la précédente version, sorry   [207930] posté le 24/11/2013 11:56:00 par steph13, Sous les tropiques... du cancer

Bonjour Dominique,

Un petit mot, depuis nos vacances. Nous sommes très heureuses d'avoir eu de vos nouvelles vendredi, dans le Monde et de savoir que tout allait bien, qu'on pouvait faire de grandes choses même avec un cancer et que "la mise en congé longue maladie n'est pas forcément la meilleure des solutions". Le travail comme la
plus efficace des thérapies, et le secret sur la maladie pendant des mois, c'est l'exemple que vous nous montrez. A notre tour de vous donner des nouvelles depuis nos lieux de villégiatures.

En effet nous ne sommes pas toutes en vacances au même endroit et il existe de nombreux centres aux paysages variés. Ah... Saint-Louis et son grand jardin, où l'on vient de planter des bananiers, Curie et ses nombreuses activités culturelles alentour,
Villejuif et ses magnifiques paysages, sans oublier les très belles plages à proximité de Paoli Calmettes...

D'abord le programme de ces vacances: "Vous entrez bien portante, vous ressortez dans un autre monde. Ça vous tombe dessus et ça ne s'arrête plus, les examens, l'IRM, les sueurs froides, les résultats qui font peur", nous racontez-vous. C'est vrai que ça donne pas très envie. Nous non plus on n'était pas très partantes au départ. Mais l'agent de voyage habillé de blanc et badgé de rouge, appelé
aussi oncologue, nous a fortement conseillées de les envisager. Un peu déboussolées, on s'est laissées faire.

Nous ne le regrettons pas. Nous nous adonnons à des activités aussi multiples que divertissantes. Alors, souvent, on choisi chimio, l'activité reine de notre vie de paresse. Ce que nous aimons surtout c'est son côté un peu durable, récurrent. La joie toutes les trois semaines de partager un vrai moment de bonheur. Souvent ce moment se prolonge entre deux sessions. Nausées, vomissements, fatigue extrème, articulations bloquées, maux de tête, et j'en
passe, mais vous savez ce que c'est, hein, quand on s'amuse... Vous nous avez parlé du casque et des moufles à -20 degrés, on ne revient pas sur ces sensations extrêmes qui agrémentent nos petites siestes. Certaines de nos copines ont moins de chance que nous. Elles peuvent continuer à travailler, les pauvres. C'est sans doute que chaque cancer est unique et que chaque corps
réagit à sa façon.

Par ailleurs, beaucoup d'entre nous ont décidé de dire pourquoi elles étaient parties en vacances. Un petit mot au Président de la république et hop? on y pensera la prochaine fois. C'est tellement plus pratique que d'avoir à renvoyer des tonnes de papiers, d'imprimés, d'attestations, de certificats d'hospitalisation. "A qui je vais donner ça ?", répondez-vous à l'infirmière qui vous tend l'arrêt de travail. Nous on peut vous répondre: à une DRH à laquelle on n'a pourtant pas toujours envie de confier notre intimité. A Pole emploi,
toujours très content de recevoir du courrier de notre part, à la sécu ravie d'avoir de nos nouvelles. En même temps, c'est très convivial notre méthode. On a de longues conversations avec ses amis, ses collègues et sa boulangère, que bizarrement on ne convainc pas à prendre les mêmes vacances que nous. Mais qui
nous considèrent, c'est vrai, sans doute un peu différemment. "Personne ne peut dire comment on va entrer dans la maladie. Instinctivement, je ne voulais pas mettre le cancer au centre", nous dites-vous. Alors figurez-vous que nous non
plus. Mais on ne l'a pour autant pas caché..

On peut aussi raconter à des tas de gens pourquoi on est fatiguées, pourquoi on met un bonnet en laine en plein été ou pourquoi tout à coup on a le look "mamie a raté son brushing". C'est vrai que les chevelures de substitution (ça s'appelle comme ça) ne sortent pas de chez Dessange quand elles sont remboursées
par la sécu. On doit être moins douées que vous, car souvent, les autres s'en rendent compte qu'on a changé... Mais vous vous en doutez, on passe dessus, on est fières d'assumer notre cancer de vacances. On se dit qu'on va peut-être
changer le regard des autres sur nos yeux rougis par la chimio, sans ciller ni sourciller.

Cela n'est pas facilité par "certains signes sur le visage"   occasionnés par un petit complément au traitement appelé cortisone. Des signes qui s'apparentent à la tronche en pastèque ou face de lune, c'est selon. Une cortisone qui au-delà de son effet esthétique toujours très spectaculaire, empêche parfois de dormir ou nous rend un peu nerveuses. Mais là aussi, on explique, que c'est pas la fin
du monde. Et bizarrement on n'a pas honte et on continue à côtoyer d'autres gens qui eux ne sont pas comme nous en vacances.

On a aussi nos petites séances d'UV, quotidiennes ou bimensuelles, ça dépend de la pension qu'on a choisie, appelées aussi radiothérapie. Et là, qu'on est stupides, on n'avait pas pensé à un chauffeur! Ce serait quand même plus pratique.
Non, bêtement, pour celles qui y vont tous les jours, elles partent en bus, en métro ou accompagnées par le conjoint qui est déjà en retard. Souvent elles n'utilisent pas leur "bon de transport" auquel elles ont droit. Une fois arrivées, elles attendent. Mais c'est pas grave, puisqu'elles n'ont rien à faire. Elles ont lâchement abandonné leur travail, leur collègues, leur bureau ou leur caisse au
supermarché.

Inexplicablement, certaines quittent carrément le camp. Disparaissent sans laisser de traces alors qu'elles étaient comme nous, en pleines vacances pour quelques mois avec un moral d'acier, en ayant partagé ce qui leur arrivait. Un rite étrange accompagne ces départs soudains, réunissant une foule de gens autour d'une boîte en bois. Eh oui, les meilleures choses ont une fin et on ne peut pas rester éternellement sans rien faire, garder pour soi des secrets ad
vitam. "Dominique nous a bluffés, Pouvoir vivre avec sa maladie sera l'un des grands enjeux à venir", commente Marisol Touraine, à qui nous sommes navrées d'annoncer qu' 'à venir" a commencé pour nous depuis longtemps.

L'ennui avec ces vacances, quand elles ne s'interrompent pas prématurément, c'est que parfois on doit rester dormir au centre. Les gentils organisateurs de notre petit break ont la manie de vouloir nous refaire les seins. Ça doit être notre côté bimbo. Mais avant de les refaire, ils nous les enlèvent. Une drôle de
manière de concevoir la chirurgie esthétique, me direz-vous. Le
plus dingue, c'est qu'ils ne les remettent parfois pas tout de suite. Ils préfèrent attendre des mois voire des années. C'est chouette, une occasion de partir encore en vacances et de ne pas suivre une nouvelle fois la meilleure thérapie: letravail. Avouez que c'est contrariant, nous qui aimerions tellement bien nous
soigner.

Quoi qu'il en soit, même si nous ne fréquentons pas toutes les mêmes salons, merci à vous, Dominique, de nous permettre de mettre en lumière le fait que chaque malade atteinte du cancer du sein est différente et vit sa maladie selon ses possibilités propres. Une maladie. Mille histoires.

Les filles, pour vos réactions, vos lettres etc #Bertinotti   [207928] posté le 24/11/2013 11:31:00 par pernelle Hello les minettes,
La journaliste du monde qui a posté hier soir sur ce fil me contacte en fin d'après-m. J'ignore si je serai citée dans un article à venir. Qu'on me contacte ne signifie pas forcément qu'on donnera suite (ni dans un sens ni dans l'autre). Mais si c'est le cas, mon post risque d'être lu donc au cas où, allez mettre vos commentaires sous le billet "Le coming-out d'un cancer cosy", même si vos opinions divergent des miennes. Ce qui compte, c'est votre ressenti et que les lecteurs aient l'éventail des émotions que cette annonce a suscité dans le monde des crabahuteuses nénesques.

http://lacrabahuteuse.fr/2013/11/le-coming-out-dun-cancer-cosy/
Gros bisous
Pernelle

Article D Bertinotti Pernelle   [207926] posté le 24/11/2013 11:10:00 par nbu,
Et bien cet article fait parler avec des propos plus ou moins virulents , chacune réagissant avec ses tripes, son vécu.......
Je viens de lire, Pernelle, l'article que tu as écrit sur ton blog et franchement encore une fois bravo!!
Je trouve tes mots justes, bien pesés et je me retrouve tout à fait dans ce que tu dis,ton ressenti ....
Je me suis permise de partager ton lien sur mon profil facebook pour que les personnes qui me lisent comprennent ce que je ressens .
J'avais mis celui de Catherine hier.

Merci encore ton article m'a fait du bien et mon mari a mieux compris en te lisant ce que je ressentais....

Bises et bon Dimanche,

Nat