Cancer du sein : le regard de l'autre [Poster un message]

@Pernelle   [209451] posté le 29/12/2013 23:55:00 par steph13, Comme c'est balooooot de n'avoir pas eu le temps pour vous rencontrer...
Le résultat a été à l'image de sa première itw dans le Monde. Et ça m'a remise en colère. Mais on ne peut pas se battre sur tous les fronts tout le temps. Tes questions avaient l'air bien. Dommage qu'elles n'aient pas été posées.
Amitiés
Steph

Madame Bertinotti, Le supplément de Canal +   [209192] posté le 21/12/2013 14:14:00 par pernelle Madame La Ministre sera l'invitée du supplément de Canal + demain à 12h40 (émission en clair)
Pour celles qui ne seraient pas dispo, l'émission sera visible en podcast à cette adresse :
http://www.canalplus.fr/c-infos-documentaires/pid4810-c-le-supplement.html

Petitemarrante et moi avions été invitées à participer à un reportage sur lequel l'animatrice devait faire réagir Mme Bertinotti, mais c'est balot, on nous a toutes les deux notifié que l'équipe du Supplément avait été dééééééébordée par la mort de Madiba et que plus personnes ne pouvaient venir nous tendre le micro.
Nous leur avons transmis quand même "quelques" questions de fond à poser à Madame Bertinotti sur la prise en charge, le dépistage organisé, les conflits d'intérêts dans le domaine de la santé, l'après-cancer, les galères bancaires, d'assurances, papelards, le reste à charge pour les patientes, le financement des assos, cancer et travail, la reconnaissance du Médecin généraliste sur le parcours CLM, CLD et chroniques etc...
Nous verrons bien ce qu'il en restera au moment de l'interview.
En plus, c'est confort d'avoir les questions à l'avance. Je les ai déposées au pied du sapin de Noyël du conseiller communication de Madame le Ministre qui marche dans mon ombre sur twitter. Il ne pourra pas dire qu'il ne les à pas eues. ;-)
Bises
Pernelle

cecilemarrakchia   [208616] posté le 09/12/2013 11:24:00 par Zaza22, Merci de ce message ; en effet, il m'aura fallu des années et un crabe pour apprendre à dire NON et exiger ce qui est bon pour "moi" ( au sens large c'est à dire ma petite personne et tous ceux qui me sont chers ! ) c'est le moins que je puisse faire tant cette saleté de crabus m'aura pris des êtres aimés .
Bises, isabelle

Petite marrante et Zaza22   [208520] posté le 06/12/2013 21:09:00 par cecilemarrakchia, Petitemarrante : Texte très juste de ton mari.
Tu le remercieras de l'avoir écrit et publié.
Il est plein de bon sens, sans attaques envers Mme Bertinotti et il parle 'vrai'.

Zaza22 : personne ne pourra te dire que tu n'as pas de légitimité à parler du cancer.
Même si tu es 'guérie' et que ton calvaire n'a duré que quelques mois, tu as certainement eu les mêmes angoisses que nous toutes à l'annonce. Et quelque soit le temps de vie en commun avec ce foutu crabe, je crois qu'il reste gravé à vie dans nos tête.
Il aura forcément changé ta vision de la vie, en bien ou en mal, mais cette épreuve nous marque et nous devons apprendre à vivre avec.
Je te souhaite une longue vie loin de ce méchant crabus !

biiizzzz

petite marrante   [208490] posté le 06/12/2013 10:25:00 par Zaza22, Merci de ce message même si je me sens moyennement légitime de parler du cancer sachant qu'il fut très rapide ( 3 mois ! ) . Cependant, j'ai pu voir ses ravages dans mon entourage proche : j'ai perdu une de mes belles-soeurs en juin dernier . Dans les médias, on aime bien faire peur et, les "rescapés" du crabe sont peu nombreux à témoigner du fait que l'on peut guérir !.
Sans doute parce qu'une fois terminé, ce moment est derrière nous et on préfère avancer que reculer .. Cela ne veut pas dire que l'on devient insensible à la détresse des autres , au contraire ! Elle trouve une résonance particulière et, lorsque je lis les posts sur ce site, je suis frappée de l'immense intelligence, courage, détermination, humour des "crabeuses" et "ex-crabeuses" .
Bises, Isabelle

Zaza22   [208448] posté le 05/12/2013 10:56:00 par Petitemarrante, Qu'est ce que ça fait plaisir de lire "je suis une ex crabeuse"....
Merci à toi de continuer à témoigner, c'est si important pour celles qui sont "dedans" et dont le chemin paraît sans limite.
Amities

petite marrante   [208446] posté le 05/12/2013 09:35:00 par Zaza22, je viens de lire le billet sur médiapart , réflexions que je partage entièrement ! Egalité ?? je n'y crois pas ! Encore moins sur l'accès au "futile" pourtant indispensable : prothèse, lingerie adaptée, maillot de bain ( il faut pratiquer un sport !! ) etc .. Pour ma part , j'ai pris cette annonce comme une gifle et j'ai envie de dire : oui madame la ministre , je fais partie de ces "faignasses" qui se sont arrêtées pour se faire opérer et soigner ! Oui j'ai l'immense chance de faire partie de ces ex-crabeuses qui sont guéries mais mon assureur a des doutes et me propose une surprime de 100 %..
"le futur sera meilleur demain" comme disait G.W Bush ..

Billet sur Mediapart pour Dominique Bertinotti    [208435] posté le 04/12/2013 22:13:00 par Petitemarrante, Voilà un billet que mon mari à écrit à la suite de l'intervention de Dominique Bertinotti sur itele. Il le lui a envoyé sur son mail également.

http://blogs.mediapart.fr/blog/jmplouchard/041213/anxio-quoi-cartes-postales-de-cancerland-77

Bonne soirée à vous toutes

petitemarrante   [208421] posté le 04/12/2013 18:56:00 par fanfan92 moi aussi je vais au meme endroit ( because mutation BRCA1 ) mais j-ai gardé contact avec mon ancienne onco dans le privé, ce n'est pas la meme écoute, alors je panache !!!!!

Itele Dominique Bertinotti    [208406] posté le 04/12/2013 16:30:00 par Petitemarrante, Merci Pernelle d'avoir mis le lien.
Oui une petite avancée vers le monde du travail ... Mais comment peut elle dire que tout le monde à le même accès à l'excellence de soin !
J'ai eu la chance d'être dirigée vers le même institut qu'elle. Seulement moi je peux comparer les soins qui me sont prodigués avec ceux que ma belle sœur à eu l'année dernière en province et que j'ai accompagnée jusqu'à son décès.
Lamentable ! Deux ans de souffrance avec des médecins hospitaliers démissionnaires, injoignables, des soins à organiser à plus de 100 km de chez ses parents, ou elle était partie se réfugier. Et oui elle avait du arrêter de travailler et vivait avec 700 € par mois de la sécu.... Inutile de vous raconter les détails, trop sordides d'autant que deux semaines avant sa mort nous sommes allées consulter un autre médecin à Villejuif et qui nous a confirmer qu'un traitement spécifique était possible. Trop tard... Révoltant.
Non nous ne sommes pas tous égaux pour accéder aux meilleurs soins et colibran tu le décris si bien.

itélé   [208396] posté le 04/12/2013 13:51:00 par colibran, Je viens aussi d'écouter
et maintenant l'annonce d'Hollande, à qui la suite ?
Quant à Madame la ministre son discours a un peu évolué certes mais ses propos révèlent l'éloignement des politiques de la base de la population, je le savais déjà.
Il y a en effet encore beaucoup de chemin à faire
Quant à l'entourage, elle enfonce une porte ouverte, bien sûr que si on est bien entourée cela se passe mieux
Je suis passée aux urgences (CHU quand même) comme je l'ai dit, les politiques de santé sont passées par là : manque de personnel, plus de bouteille d'eau à donner aux patients (c'est une aide soignante qui m'en a acheté une, je n'avais pas d'argent et je ne pouvais pas boire l'eau du robinet), on m'en a finalement trouvé une deux ou trois heures avant que je parte, pas de toilettes privées dans la chambre où j'avais été transférée (je ne pouvais pas sortir pour aller aux toilettes)
Donc Madame la Ministre votre gouvernement et ceux d'avant mettent à mal le système de santé que vous vantez...

Claudine

Intervention sur i télé   [208393] posté le 04/12/2013 13:22:00 par patachon Je viens d'écouter. Bien court. Mme Bertinotti a bien parlé. Aura-t-elle été entendue???? C'est un tout petit pas. Nous attendons beaucoup d'elle!!! Cet entretien fera-t-il avancer les choses!!!! Il faudrait consacrer plus de temps pour tout aborder. Allez on va y croire!!!!

Intervention de D.Bertinotti ce matin sur i télé   [208392] posté le 04/12/2013 12:40:00 par pernelle Le lien : (sujet abordé à la 10ème minute)
http://www.itele.fr/chroniques/invite-bruce-toussaint/dominique-bertinotti-souhaite-que-le-monde-du-travail-evolue-par-rapport-au-cancer-64549

Une petite prise de conscience sur le monde du travail à Craboland?
Une explication de texte en tout cas qui a le mérite d'être un peu plus claire...

Quant au caractère "anxiogène" du cancer, laissez tomber. Vous ne réglerez pas ce problème là avant longtemps, même à coup de pourcentages magnifique et de matraquage du mot guérison. Seules des avancées thérapeutiques notoires pourra réellement calmer nos venettes.
Quant à votre " peu importe qui l'on est - en France - on est soigné de la même façon" (sic) , vous me permettrez de vous dire qu'il va falloir continuer à lire et à écouter un p'tit peu...
Le thème du travail a été abordé... Bien bien. Merci de rectifier le tir. Celui de nos copains banquiers et assureurs aussi. Chouette. Mais il y en a tant d'autres. Tant... Désolée d'être si intransigeante...
A bientôt donc j'espère sur les ondes pour continuer à ouvrir les yeux des puissants sur notre jolie vie dans the best système de santé of the world. Et dans l'hémicycle pour faire bouger les choses CONCRÈTEMENT. Mouais. Des paroles, c'est super. On attend les actes maintenant. Parce que voyez-vous Madame, "nous avons raison" mais VOUS avez le pouvoir.

Cancer & travail   [208348] posté le 03/12/2013 10:08:00 par sophia, J'ai attendu un certain temps avant de répondre aux messages sur Mme Bertinotti.
J'ai subi une opération tumorectomie, 4 taxo et 36 séances de radiothérapie et maintenant j'entame la dernière ligne droite pour l'hormonotherapie : 5 mois pour la quille!!
Je ne vois pas en quoi, Mme Bertinotti est quelqu'un d'exceptionnelle, elle a travaille pendant ces soins, soit moi aussi.
Mais à la différence je n'ai demandé aucune aide extérieure alors que je le pouvais, seulement j'ai eu 2 amies qui se sont relayées pour me mener et me ramener après mes chimios chez moi pour que je n'ai pas à prendre un taxi. alors que d'avoir un chauffeur n'est pas la même chose on ne peut pas se confier.
Elle a eu des prises en charge plus rapide et surtout bénéficié de "passe droit" lui évitant toute attente. Tant mieux pour elle mais ce n'est pas le cas des autres malades.
Le lendemain de ma 1ère chimio j'étais au travail, 3 jours d'arrêts à la 2ème, 5 jours à la 3ème et à la 4ème je me suis accordée des vacances 8 jours) car j'en avais besoin pour faire de vélo avant la radiothérapie et me détendre à la campagne car j'avais besoin de me ressourcer. Que le travail avait laissé des traces et surtout que certains jours je rentrais "rincée" du travail. J'arrivais le matin vers 10h et je repartais en général vers 16h-17h car les 6 premiers jours j'avais mes piqures de granocytes à heures fixes. Mais dès que je dépassais ces horaires, je rentrais complètement cassée chez moi pour m'allonger dans le canapé et je n'avais pratiquement pas faim.
Travailler et soins cancer ne font pas bon ménage.
Je l'ai fait car je ne voulais pas rester chez moi à me morfondre, je voulais continuer à avoir des contacts, mes amis travaillant, mon ami également, je me retrouvais "seule" la journée et cela été très dur. Pas de sport possible c'était l'hiver, donc je suis allée travailler pour oublier ma maladie et me dire "que tant je travaille je suis vivante".
Pendant la radiothérapie, je travaillais de 8h30 à 13h00 et séance de radioT à 14h, la clinique Hartmann a un planning qui tient ses horaires, c'est un coté positif. Comme c'était en avril et mai avec des ponts et des weekends prolongés c'était bien. Mais du coup pendant les 6 semaines sans boost je n'ai pas eu le droit à beaucoup de coupure au milieu de la semaine. Après 10 jours de boost sur la cicatrice. Surtout que j'y allais en métro et je rentrais chez moi par le bus et ensuite j'étais à Longchamp à faire du vélo tranquille pour me détendre et surtout profiter du beau temps dehors.
Un jour alors que je m'apprêtais à partir pour ma séance, mon président vient me voir et me dit de lui faire cela en urgence, j'ai dit non car je dois partir à mes soins et le lendemain il m'a convoqué et m'a dit "je vous licencie". Je suis allée direct au Prud'hommes qui m'ont ouvert un dossier et m'ont dit "comme vous êtes en arrêt de travail je n'ai pas à travailler et lui n'a pas à m'accepter au travail" donc j'étais tranquille.
Les patrons ne sont pas toujours compréhensifs devant la maladie et surtout ne se rendent pas compte de la fatigue de cette maladie qui pompe dans les réserves. Il faut prendre sur soi et j'ai mis un an à complètement récupérer.
De plus j'ai eu des problèmes avec la Sécu qui avais oubliée de me déduire mes arrêts maladies de mes impôts et que j'ai du batailler ferme pour faire réparer l'erreur.
Non travail et cancer ne font pas bon ménage et maintenant je m'arrête complètement en cas de maladie car j'ai donné et je ne suis plus du tout prête à donner de ma personne comme avant je l'ai fait pendant 30 ans de ma vie professionnelle.
Je n'ai rien demandé comme aide, j'ai travaillé et au bout la société ne donne même pas un petit plus pour les personnes qui ont eu un cancer, meme pas quelques trimestres de travail en moins sur une carrière.
Donc pourquoi se fatiguer à donner de sa personne si à l'autre bout les économies que j'ai fait réaliser à mon patron, à la sécu en ne prenant pas la totalité de mes arrêts pendant la chimio, à la société en ne bénéficiant pas des aides etc... n'est pas reconnue par un petit "plus".
Profitez de vos arrêts sans vous morfondre et surtout Mme la ministre essayez de nous faire bénéficier de quelques avantages si l'on continue à donner de sa personne à la société pendant les soins d'un cancer.
Non un cancer n'est pas une maladie anodine, aucun n'est comparable, nous sommes des cas uniques et il faut arrêter de faire culpabiliser celles qui ne peuvent pas travailler.
J'ai donné de ma personne car c'était un besoin pour moi moralement mais maintenant je ne sais pas si je le referais. Il faut que les mentalités changent et surtout faire comprendre aux patrons etc que nous ne sommes pas "mortes" que si nous travaillons on le peut mais pas comme avant, il faut aménager son travail et surtout nous laisser la responsabilité de nous gérer nous-mêmes il n'y a que nous pour savoir si on peut ou ne peut pas.
Mme Bertinotti vous n'êtes pas un cas isolé, je connais une infirmière qui a continué pendant ses soins sa profession et également une femme d'agriculteur qui trayait ces vaches tous les jours à 6h du matin et ce travail est dur. Car ces 2 cas n'avaient pas d'autre choix elles étaient obligés de travailler...
Pour avoir la niaque il faut en avoir la motivation et ce n'est pas le cas de tout le monde et surtout la facilité de la vie.
Mes transports étaient limités (15mn de métro aller) en théorie les transports en commun sont interdits pendant la maladie mais je les ai pris quand même. Et du bureau à Harmann j'avais que quelques stations de metro et autant de marche à pied de la porte Maillot.
Vous avez eu raison de réagir à Mme la ministre qui bénéficie de pas mal d'avantages dus à son rang et à sa position dans l'état ce qui n'est pas du quidam vulgum que nous sommes!!

chacun sa vie !   [208268] posté le 30/11/2013 13:37:00 par cocinel69, tout à fait d'accord léonie,
Cette personne ignore que des femmes qui se prennent en pleine gueule l'annonce sont au chômage et se retrouvent après les traitements, les opérations et réoparations avec un bras qui ne sert à rien, qui fait mal et plus de boulot ! on les met alors en invalidité et, suivant leur carrière, certaines sont au niveau du rsa, sans les mêmes avantages !
Au risque de choquer, si j'avais su que je finirai ma vie avec moins de 500 euros pour vivre, et plus de force pour essayer de laisser tomber la pension et chercher du taf à 55 ans, jamais je ne me serais soignée ! merci Coluche !
bon courage les filles ! que ma colère n'entâche pas vos espoirs, votre courage....
bises

Je suis en colère ......   [208264] posté le 30/11/2013 11:04:00 par leonie34, Nous sommes obligées de mâcher nos mots pour ne pas choquer mais je suis choquée ...... notre ministre de la famille qui "banalise" ....? le cancer en annonçant le sien ....... On n'en meurt plus ? ou presque plus ? mais quand une gamine de 30 ans avec deux bambins sur les bras , un boulot et un mari aux abonnés absents apprend la nouvelle de son cancer : rien à voir avec la nana qui a ses entrées ds les meilleures cliniques de Paris, est assurée de garder son emploie et son salaire ( et quel salaire ) , peut arriver à l'heure qui lui plait à son boulot , a les moyens de faire faire par les autres ce qu'elle n'arrive plus à faire , ne fait pas la queue dans les hôpitaux ...... et j'en passe , vous connaissez le quotidien des nanas atteintes pas le cancer qui sont "normales" ...... la queue aux rayons avec la machine en panne , qui par fois vous balance une dose mal calibrée qui vous bouffe à vie ..... les chimios ..... les vsl qui vous font attendre 1 h . Rien à voir avec une nana privilégiée dans les couloirs des ministères , avec chauffeur et tous les égards possibles !
Je pense qu'il y a une gène qui protège de ce que vivent nos petites copines à nous , de tous nos désagréments....... , c'est le gène de la politique ...... . Alors , mon Dieu que celles qui ont la chance de pouvoir vivre dans ce genre d' univers hyper protégé, restent dans leur univers . Un minimum de respect envers le commun des mortels .Je n'ai pas trouvé son annonce "utile" à qui que ce soit d'autre qu'à sa carrière , bien au contraire ..... si elle travaillait en usine , elle serait moins en forme . Elle a gagné des heures d'antenne ......... Triste ! tellement triste .

Vous , les filles , chapeau pour votre combat ! chapeau à toutes ces petites "mères courages" qui seules , mènent tout de front jusqu'aux limites de leur forces . Vous en sortirez grandies , vous , et je suis sure que vous n'irez pas le chanter sur les toits .!!!!

Je serai peut être censurée mais fallait que je crie !

Bisous les filles .

Quand je dis enfin   [208259] posté le 30/11/2013 00:14:00 par pernelle Libération l'a fait aussi, mais le reste, pour la plupart, c'est du court, du tronçonné et du surf sur la vague du buzz plus que du désir d'infos réelle malheureusement :(
Y a encore du pain sur la planche les filles !
Gros bisous
Pernelle

En parlant de battante et de journaux   [208258] posté le 30/11/2013 00:10:00 par pernelle Ne loupez pas le N° de Marianne de demain. Des journalistes (enfin!) qui ont laissé l'espace et la liberté de ton à Ma, une copine crabahuteuse qui ne pratique pas franchement la langue de bois ;-)
Une lettre aussi, avec le début d'une liste de VRAIS trucs qui fâchent qu'il faudra s'efforcer de compléter et de faire améliorer.
Si vous voulez découvrir la minette, c'est là : http://fuckmycancer.fr/

pao,Monique Dois-je parler de mon cancer au patron ?    [208235] posté le 29/11/2013 16:59:00 par sara121, depuis 93 j'ai trouvé des emplois, je suis retournée en fac, j'ai même dirigé une structure une 10zaine d'années, et je suis dans le public (pas fonctionnaire pour autant) et je n'ai JAMAIS caché mon cancer, (cf ma bio) et j'ai eu plusieurs épisodes crabus depuis 20 ans parfois longs. je ne dis pas que c'est simple mais c'est possible;
Bises et courage !!
notre crabe (les combats surtout ) nous rend très lucides sur nos compétences et capacités, hyper pragmatiques et organisées, et BATTANTES !!

Esmeraldaz   [208220] posté le 29/11/2013 11:02:00 par Petitbouddha, Je me permets de te répondre suite à ta question concernant l'annonce du cancer à son patron.
J'ai passé hier un visite médicale de pré reprise auprès de la médecine du travail ( je reprends en mi temps thérapeutique le 6 janvier). Il a été étonné par le fait que j'ai déjà tout mis en place avec mon employeur ( je lui ai Piqué son travail selon lui).
Pour ma part, j'ai tout de suite annoncé à ma supérieure le cancer. Il n'était pas du tout dans ma nature de le cacher. Mais c'est quitte ou double! On ne sait pas comment les gens vont réagir. J'ai eu la chance d'avoir qq un de trés humain ( 2 jours après j'avais un magnifique bouquet de fleurs livré à la maison). Tout au long de mon arrêt j'ai entretenu le lien, par mail ou par téléphone. Il est important que l'employeur sache comment cela se passe (sans entrer dans les détails!) et de lui signifier que tu vas revenir (évidemment sans donner de dates). Je précise que je venais de changer d'employeur cela faisait 7mois seulement! Malheureusement je vois des femmes autour de moi pour lesquelles la situation est très difficile que ce soit dans le privé ou le public ( elles "paient" cher leur absence)).
Bonne journée à toi!