Cancer du sein : le regard de l'autre [Poster un message]

Merci de ne poster votre message qu'une seule fois et dans un seul forum. Tout message à caractère commercial (pour faire connaître un livre, un site, un guru, un remède miracle contre le cancer, etc.) et qui plus est s'il est posté sur plusieurs forums, entraînera automatiquement la fermeture de votre compte et la suppression de tous vos messages.

164 messages - page 7
réponse à carambole   [227404] posté le 02/08/2015 12:11:00 par corinne77
Tu as raison ; j'ai effacé ma fiche car je me suis aperçue qu'après les renseignements fournis sur le site, j'étais très sollicitée sur le net pour la souscription de conventions obsèques . Et oui, dans cette société matérialiste, le malheur des uns fait le bonheur des autres , il faut ainsi rester vigilent et savoir se protéger.
Photographe   [227402] posté le 02/08/2015 09:38:00 par Carambole
Bonjour,
C'est la raison pour laquelle je n'ai pas rempli ma fiche, puisqu'il faut donner son adresse mail. Certaines personnes malintentionnées qui n'ont rien à voir avec les Impatientes peuvent utiliser notre adresse.
Je te souhaite tout le meilleur pour les interventions dont tu peux bénéficier. Tu as beaucoup de courage et de défense, et tu es très bien entourée !
Amitié et bises,
Arielle🍀;🌹;🌻;🌺;🍁;🌿;🌾;🌴;
Identité et adresse mail transmis par erreur   [227401] posté le 02/08/2015 09:19:00 par Photographe
Dans le feu de l'action, mon identité et mon adresse mail figurent en bas du message. Tant pis, je n'ai rien à cacher et puis ils figurent déjà dans ma fiche. Ils sont terribles ces outils des nouvelles technologies !
Alerte photographe77   [227400] posté le 02/08/2015 09:14:00 par Photographe
Constatant que dans la liste des Impatientes il y avait quelqu'un d'entre nous qui possédait un pseudo proche du mien, j'ai pensé que nous partagions la même passion d'où envoi de ce mail : "Bonjour,
Un pseudo presque identique au mien : le 77 en moins. Et surprise un prénom masculin dans l'adresse e-mail ? Fiche très récente mais sans détail. Je suis curieuse. Peut-être une passion commune autre que l'épreuve que nous traversons ? Cordiales pensées."

La réponse m'a interpellée et m'a laissée très perplexe :

"Je suis un passionné de photographie et actuellement j essaye de faire une série photo sur le sujet du cancer du sein. Et vous ?"

La personne concernée ferait bien de s'expliquer ! Parce que dit comme çà et sans fiche replie, cà fait un peu penser à du voyeurisme ?

Il me semble que je ne pouvais passer sous silence cet "incident". Peut-être que je prête à ce monsieur de mauvaises intentions alors qu'il nous explique ce possible mésentendu.

Sylvie Griffié
sylvie.griffie@free.fr
Alerte photographe    [227399] posté le 02/08/2015 08:57:00 par Photographe
A
Tatouage artistique post mamectomie   [210957] posté le 07/02/2014 10:37:00 par Nenaleriac,
J'aime beaucoup cette iniciative de mise en valeur du corps après une mamectomie, avec ou sans reconstruction. Les tatouages sont beaux, et les femmes qui les portent également!

Je partage: http://www.pinterest.com/personalink/breast-chest-tattoos/

Bonne journée.
petitemarrante   [210070] posté le 15/01/2014 21:18:00 par colibran,
J'ai répondu de suite et n'ai pas eu de mail

Claudine
Questionnaire   [210069] posté le 15/01/2014 21:12:00 par Petitemarrante,
En effet je pense qu'il faut aider la recherche et les étudiants quand nous le pouvons.
Je serais quand même curieuse de savoir si celles qui avaient répondu dés le premier post de Pauline, ont reçu elles aussi une relance sur leur boîte mail? Car comme Léonie je me pose la question de la véracité de l'anonymat si seules celles qui n'ont pas répondu on été relancées par mail !
Bon tout cela en l'espèce n'est pas très méchant mais ce serait la porte ouverte à tout et n'importe quoi si on accepte passivement que tous les visiteurs (hors impatientes) se mettent à nous solliciter sur nos boîtes mails.
Et moi ce que j'aime ici c'est échanger avec vous vos expériences, avoir des conseils, être réconfortée quand j'en ai besoin (et vis et versa quand je le peux)...
Bises à vous toutes
Questionnaire   [210056] posté le 15/01/2014 19:21:00 par zizanie,
Bonsoir,

J'ai répondu au questionnaire de cette petite étudiante sans problème, les questions ne me semblent pas indiscrete et c'est anonyme, si ça peut l'aider ça me va. Je me dis que chacune fait comme il le sent.
Bonne soirée les filles.
Bises
Cou cou les filles !   [210051] posté le 15/01/2014 18:42:00 par leonie34,
Je n'avais pas répondu au questionnaire de Pauline la première fois mais je me demande comment , Pauline, a fait pour savoir qui a répondu ....qui n'a pas répondu ? C'est bien la preuve que ce n'est pas complètement anonyme .
Pas grave , les questions sont assez neutres et si on veut que les choses avancent faut donner un peu de soi .
Par contre c'est vraie que la confidentialité n'est pas au top . Je me souviens d'il y a 5 ou 6 ans sur "soutient du conjoint" ou je me laissais aller à vider ma rage , le mari d'une d'entre nous était intervenu sans vergogne pour contre dire ce que sa femme nous confiait . A l'époque je n'ai pas bougé , ça aurait envenimé les choses, je n'ai donc rien dit , ni à elle , ni à vous.... ni à lui ! . Depuis cette "petite fleur d'oranger" qui était tellement atteinte est partie vers les étoiles, elle venait presque plus nous parler, après ce discret mais odieux passage de celui qui aurait dû l'aider. Même sur mon adresse privée elle se méfiait car il consultait sa messagerie ......
Une chose m' interpelle aussi ..... c'est quand je lis certain conjoints qui viennent parler , "à la place" je dis bien "à la place" , pas en complément , de celle qui est malade mais qui pourrait venir elle même .Pas pour nous donner de ses nouvelles ..... Je me pose par fois la question en lisant ce genre de post , si l'impatiente en question ne vient pas nous parler , quel est réellement la motivation du conjoint, si ce n'est pleurnicher sur lui même . Tous ne sont pas des Anges et ce qu'on arrive à deviner entre les lignes me fait parfois froid dans le dos . Je ne suis pas voyante mais mon intuition marche à fond et j'ai l'expérience de mon âge. Par contre j'ai découvert que certains conjoints étaient des "Anges" plein d'attention .
Les anciennes qui me connaissent m'ont vue exploser en vol, à la suite de messages malveillants . Ceux des voyants en tout genre , celles qui veulent fourguer leur matériel , et à quel prix ....... Donner n'est pas leur fort , les simili magnétiseurs ou comme j'en ai fait les frais, la soit disant impatiente qui ramène le client à ce personnage .
Un barreur de feu, un magnétiseur est gratuit ou on donne ce que l'on peut , il a autre chose à faire que venir draguer le client chez nous , si non c'est un commercial sans aucun DON .

Notre site a gagné son titre de noblesse en se gardant de certains abus mais c'est vraie que nous ne sommes pas à l’abri des malveillants indiscrets . C'est le prix à payer pour continuer à nous entraider . Restons quand même vigilantes ......

Je dois vous avouer que en 2005 2006 , nous avons eu de belles expériences qui ont animé le site ...... C'était très "vivant" .....Nous avons bien ri parfois les mamie's doivent s'en souvenir .

Nous arriverons peut être un jour à poffiner l’accès au cite . Notre page perso n'est accessible qu'aux inscrits .... déjà ça .Dommage que certaines ne s'inscrivent pas en donnant un minimum de renseignements ...... ça nous permettrait de nous connaitre mieux .

Merci à Karine et l'équipe sans qui nous serons bien limitées . Elles ont fait un sacré travail et discrètement .

Mamie Léonie , vous embrasse .
questionnaire suite   [210041] posté le 15/01/2014 16:33:00 par millie,
J'ai été relancée par mail aussi et comme Paxi, je n'avais pas répondu la première fois par pure négligence. Je ne crois pas qu'il s'agisse de harcèlement, simplement d'un rappel. Après, chacune doit être libre de participer ou non à cette démarche, bien entendu. Je me dis que si, par ce moyen, on peut aider à faire progresser la mentalité du corps médical au sujet des forums où des malades échangent leurs expériences, ce sera un grand pas en avant! Les médecins, malgré toute la bonne volonté de certains (pas tous), ne sont pas dans notre peau pour connaitre le ressenti de la maladie. Tout ce qui peut les éclairer sur le sujet doit être fait dans la mesure du possible et ce, en toute confidentialité. Il existe sur ce site différents degrés d'accès à nos infos personnelles, ce qui est louable, et ce n'est pas le cas de tous les forums, loin s'en faut.
Maintenant, je ne réponds pas non plus à toutes les sollicitations mais je ne reproche pas à ceux qui étudient d'utiliser les moyens mis à leur disposition pour parvenir à leur fin...
sondage   [210034] posté le 15/01/2014 14:09:00 par colibran,
J'ai répondu à ce questionnaire sans me poser de questions
Je n'ai pas été relancé, je n'ai pas l'impression que l'on s'est servi de mon mail pour m'envoyer des trucs bizarres
Mais je vous lis maintenant depuis plus de 6 mois et évidemment c'est facile d'accéder à nos fiches, certaines d'entre vous ont choisi de ne pas être visibles pour des raisons x ou y qui leurs sont propres.
Serait-il possible d'assurer plus de confidentialité ? je n'y connais rien, je n'ai pas la réponse. Mais les mails visibles m'ont permis de contacter et d'être contactée, je ne pense pas, en tout cas je ne l'ai pas fait, que j'aurais cherché à entrer en contact avec des nanas qui ne sont pas "visibles". J'ai peut-être tort

Bises

Claudine
boh   [210033] posté le 15/01/2014 13:49:00 par paxi3,
Ca ne m'a pas choqué outre mesure ce contact/demande de Pauline.
C'était peut-être un peu fort, mais quand on veut faut y mettre les moyens. Et j'avoue que sans son petit mail j'avais laissé ce petit questionnaire à remplir dans la liste des choses "à faire" plus tard qui dans mon cas revient parfois à "bien bien plus tard".
Avant elle, il y a j'imagine toujours eu du voyeurisme possible dans ce que nous avons toutes laissé comme info-récit...

Catégorie dédiée études/ recherche/ questionnaire   [210032] posté le 15/01/2014 13:43:00 par pernelle
@Petitemarrante,
Je suis d'accord, si je relaye ici, c'est que je trouve le sujet de Pauline pertinent par rapport à notre forum qui comptent des forumeuses fidèles et expérimentées comme des débutantes. Pauline n'osait pas pas envahir le forum à des endroits gênants pour nous, ce qui est plutôt respectueux. Après, elle est étudiante et défend son projet. Sa démarche perso peut se comprendre si elle n'est faite qu'une fois. Après, ce serait du harcèlement.
La problèmatique pour ce genre de demande, c'est qu'il n'y a pas de catégorie dédiée, en cela je rejoins Kiki.. Cela permettrait d'éviter ces relances persos, qui, effectivement, peuvent être gênantes, qu'elles proviennent d'organismes sérieux, facs, ou de purs charlatans (et on en a vu défiler!)
On pourrait également y mettre plus à propos les comptes rendus scientifiques à partager, les bilan ASCO etc...
Ce que je trouve pénible, c'est que le site des impatientes permettent à des personnes qui ne laissent pas voir leurs fiches de se balader sur toutes les autres. La réciprocité obligatoire me paraitrait logique.
@Millie, là, par contre, tu peux contacter Pauline ou lui mettre un message sur le forum (mais où?....)
@Colibran : ce n'est pas l'étude qui est inquiétante, seulement la case qui manque ;-)
@Karine si tu as un peu de temps pour y réfléchir... En tout cas si mon post -relai est gênant, tu vires hein! Je ne veux pas générer de polémiques ici.
Bises à toutes
Pernelle
@petitemarrante, colibran, pernelle    [210031] posté le 15/01/2014 13:33:00 par kiki1811
ainsi que je l'ai deja dit, je ne sais pas qui est derriere les sondages ni quelle utilisation en sera faite (de mes réponses) donc niet.
contacter des impatientes directement punaise ! a quand la vente forcée de perruques "ah tiens j'ai vu que vous commenciez une chimio ? justement ca tombe bien, je vends des perruques. Vous etes démoralisée ? justement je vends du fluide electromagnétique...
WHAOO !
dommage qu elle ne m'ait pas contactée cette douce pauline...Oui c'est sur par forum interposé on croit que c'est moins risqué que dans la vraie vie... mais on ne sait pas toujours sur qui on tombe...
aussitot dit, presqu'aussitot fait, je me décoche : si l'une d'entre vous a envie de me contacter celles pour qui c est deja fait elles ont mon mail les autres passer par le forum laisser un petit message et je vous repondrai avec plaisir (sauf aux sondages :)) )
je crois hélas que l'utilisation du forum devient du grand n'importe quoi.
Pernelle   [210027] posté le 15/01/2014 11:59:00 par Petitemarrante,
Je suis d'accord avec toi sur l'intérêt d'une étude.
Ce sur quoi je ne suis pas d'accord c'est que Pauline aille sur nos fiches perso pour nous relancer sur nos mail pour son questionnaire.
J'ai coché la case "oui je suis d'accord pour être contacté par les impatientes". Et uniquement les impatientes ajouterais-je !
Si nous n'y avons pas répondu pour x raisons à ce questionnaire (moi c'est par négligence) cela relève de notre liberté et Pauline doit respecter cela.
Plein de bises affectueuses chère Pernelle
Pernelle   [210028] posté le 15/01/2014 11:59:00 par Petitemarrante,
Je suis d'accord avec toi sur l'intérêt d'une étude.
Ce sur quoi je ne suis pas d'accord c'est que Pauline aille sur nos fiches perso pour nous relancer sur nos mail pour son questionnaire.
J'ai coché la case "oui je suis d'accord pour être contacté par les impatientes". Et uniquement les impatientes ajouterais-je !
Si nous n'y avons pas répondu pour x raisons à ce questionnaire (moi c'est par négligence) cela relève de notre liberté et Pauline doit respecter cela.
Plein de bises affectueuses chère Pernelle
questionnaire   [210025] posté le 15/01/2014 11:21:00 par millie,
J'ai répondu très volontiers depuis hier à ce questionnaire mais une des questions m'a mise en difficulté; il s'agit de celle concernant le grade du cancer; je n'ai pas compris si il fallait répondre par celui au moment de la découverte ou par celui actuel. On est quel grade après le traitement ? 0 ? On conserve le grade initial ? Et quand on a eu comme moi un cancer à chaque sein, on annonce le plus élevé ou le moins élevé ? Peut-être faudrait-il être plus précis sur cette interrogation...
sondage   [210024] posté le 15/01/2014 11:03:00 par colibran,
Coucou douce Pernelle
Quand je clique je tombe sur une page qui m'indique "merci d'avoir répondu à ce sondage"
J'en déduis que c'est le même que celui qui a créé quelques inquiétudes il y a peu de temps sur ce site
Je me trompe ?

Bisous

Claudine

QUESTIONNAIRE ADRESSÉ AUX FEMMES ATTEINTES D'UN CANCER DU SEIN    [210017] posté le 15/01/2014 10:34:00 par pernelle
Forums et cancer du sein

Je traine mes tongues depuis trop longtemps ici pour ne pas être très sensible à ce sujet, consciente de tout ce que peut apporter les échanges de forum entre patients d'une même pathologie. Je vous invite à partager cette demande les filles le plus largement possible! Une centaine de réponses sont requises pour que cette étude aboutisse... 10 mn, c'est une broutille et un gros coup de pouce donner à Pauline qui pilote le projet avec le professeur Tarquinio
"Le Laboratoire de Psychologie de la santé (ESPAM Unité de Recherche APEMAC EA 4360) de l'Université de Lorraine, dirigé par le Pr Cyril Tarquinio, mène actuellement une recherche sur l'importance des forums de santé pour les malades atteintes par le cancer du sein. Ces forums prennent une place de plus en plus importante et sont de plus en plus médiatisés, sans que l'on ne sache vraiment quelle est leur fonction et ce qu'ils apportent vraiment aux malades. C'est dans ce cadre que nous vous proposons de participer à une étude en répondant aux questions qui suivent.
Le questionnaire proposé est entièrement anonyme et confidentiel. Il contient différentes questions associées chacune à une échelle numérotée. En fonction de votre degré d'accord vous cocherez la réponse qui vous convient le mieux. Lisez chacune d'entre elles, puis exprimez votre opinion. Il n'y a pas de «bonnes» ou de «mauvaises réponses».
En participant à cette recherche, vous contribuerez à une meilleure compréhension des processus en jeu (éventuellement thérapeutiques) dans l'utilisation des nouvelles technologies par les personnes malades.

Il convient de prévoir 10 minutes de votre temps pour répondre à l'ensemble des questions. Nous avons besoin des réponses à toutes les questions. Dans le cas contraire aucune exploitation du questionnaire ne pourra être faite.
D'avance MERCI!"
Lien vers le questionnaire

https://fr.surveymonkey.com/s/cancer-sein-forums
Bisous
Pernelle
9 |  8 |  7 |  6 |  5 |  4 |  3 |  2 |  1 | 

Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Soutenez la lutte contre le cancer du sein en soutenant Les Impatientes


Rechercher dans ce forum

 
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé. Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit. Merci d'en tenir compte dans vos échanges.

Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.

Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
  1. Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.

  2. Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire

  3. Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.

  4. Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés

  5. Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.

  6. N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.

  7. D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les modératrices
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.