Changer la relation patient-médecin ? [Poster un message]

Oui mais...   [260763] posté le 16/06/2018 21:43:00 par gigilarouge75 Coucou!!
Je me permets un petit témoignage!
Loin de moi l'idée de nier la médecine à deux vitesses, cependant, parfois, on peut compter sur l'humanité des "pontes".
Mon médecin traitant m'a envoyé me soigner dans un centre privé. Étant peu au fait des structures privées ou publiques, j'y suis allée sans moufeter. Au début de mon cancer, je racquais plein pot, notamment en matière de dépassements d'honoraires, jusqu'au jour où j'ai spécifié n'avoir pas de mutuelle et "bénéficié" enfin de l'ALD! Du coup, la plupart des docs ne me facturent plus les dépassements d'honoraires et même la chirurgienne m'a assurée ne pas me les facturer, à confirmer cette semaine😉;.
Cela fait de moi une assistée, qui sans cela ne pourrait nourrir correctement ses mômes😏;

carambole   [260730] posté le 15/06/2018 20:44:00 par marthe62, je pense avoir bien compris ce que tu veux dire...et j’applaudis des deux mains, et j'approuve!!! Il arrivera un jour (pas si lointain) ou seul ceux qui auront les moyens pourront se soigner Correctement, les autres seront à la traine, et subiront les essais en tant que cobayes!!! L'esprit humain a bien changé! Malheureusement !

Relation médecins-patients selon la situation et les moyens financiers   [260729] posté le 15/06/2018 20:38:00 par Carambole Le problème de la relation médecins-patients n’est pas prêt de s’ameliorer.
Les termes de médecine de riches et médecine de pauvres ne sont plus adaptés à la vraie situation.
En fait, il y a désormais une médecine de très riches, de pauvres (y compris les classes moyennes de ceux qui ont travaillé toute leur vie), et une médecine d’assistés qui ne paient ni forfait hospitalier, ni participation forfaitaire et qui bénéficient de toutes les aides.
Le politiquement correct est d’une grande hypocrisie.
Peu importe si je ne suis pas comprise.
Arielle🌺;

ça rapporte à certains de soigner le cancer .....   [256643] posté le 11/02/2018 10:47:00 par mabelle Je ne sais pas où mettre mon message, alors je le mets ici.
En fait c'est un petit coup de gueule .... un de plus.
Je viens de lire dans l'express la polémique sur le salaire d'un professeur ( un grand chef sans doute) dans un grand centre de l'est de la France (et il ne doit pas être le seul), gracieusement accepté par notre ministre de la Santé, lui vous dit merci Madame, pas les patients .... qui eux doivent se serrer la ceinture de plus en plus, visiblement les économies à faire ne concernent pas tout le monde.
Bon dimanche quand même les filles
Mabelle

A annabelb❤;️;   [253297] posté le 08/11/2017 18:34:00 par Carambole Je me doutais bien que tu rencontrerais pas de médecins en activité actuelle, mais des personnes œuvrant uniquement pour la Ligue (certes en liaison avec les centres). Mais ils ont conscience des problèmes et des inégalités d’un centre à l’autre.
Mais bien sûr, ils avaient un argumentaire préparé d’avance pour répondre aux questions délicates (en « bottant en touche »).
La Ligue ne peut pas se mettre à dos l’ANSM (ni la HAS) pour des raisons qu’il faut deviner (!).
Mais les acteurs de la Ligue font ce qu’ils peuvent pour aider les patients. L’association fonctionne grâce aux dons.
Ta démarche contribue largement à faire évoluer les choses, car c’est ainsi que les responsables en santé seront de plus en plus obligés à tenir compte de l’avis des patients. Ce n’est pas en restant dans son coin en ne s’occupant que de son paillasson que nous nous faisons entendre.
Merci beaucoup pour ton implication. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;💝;😘;

suite et fin   [253292] posté le 08/11/2017 16:49:00 par annabelb, désolée,
bref, j'ai dit ce que j'avais à dire mais en devant souvent couper la parole ce que je n'aime pas mais j'avais le sentiment que sinon je ne pourrais pas tenir mon propos.
la rencontre avait été préparé et ils avaient consulté le médecin (je crois chef d'oncologie). Il y a une famille qui a porté plainte contre le service suite au décès d'une patiente intolérante du DPD et du coup je pense que ces sujets sont crispants, ce que je comprends.
du coup j'ai eu mes réponses avec
- une annonce systématique de l'existence du test quand la chimio comprend du 5-FU
- l'utilisation du taxotère de retour car pour certains patients c'est mieux (là n'étant pas médecin c'est compliqué de lutter alors j'ai souligner à plusieurs reprises l'importance d'avoir un traitement qui à résultat équivalent est moins impactant en termes d'effets secondaire et ce notamment parce qu'après avoir trop souffert on peut plus difficilement supporter tout nouvel effet secondaire et ne pas prendre l'hormono (ce qu'ils ont entendus car ils savent que 30% de ces traitements sont abandonnés)
- ils savent que les patients doivent parfois se montrer casse pied s'ils veulent être entendus et des problèmes de prise en charge de la douleur selon le centre où l'on est.
je n'allais pas à ce rendez-vous dans l'idée d'un affrontement mais pour pouvoir faire ce qui était en mon pouvoir pour que des petites choses évoluent.
Comme j'ai surtout été suivie par des internes pendant la chimio le professeur du centre proposait de me rencontrer (en pensant que je n'était pas satisfaite du suivi) ce que j'ai décliné en disant que les professionnels rencontrés y compris les internes avaient été à l'écoute et que pour moi c'était le plus important.
une FEC servie par un interne à le même goût que celle servie par un ponte!
désolée pour la longueur.
annabel

rencontre avec la ligue    [253288] posté le 08/11/2017 16:00:00 par annabelb, j'ai donc rencontré la directrice et un administrateur (ancien médecin qui gérait le service soins de support et douleur du service de cancéro où je suis actuellement traité). Que dire:
le positif:
entrevue cordiale et il me semble une bonne écoute de leur part. j'ai pu placer les arguments que j'avais préparé pour information sur 5-FU, sur mon sentiment de colère sur l'argumentaire de l'agence du médoc pour privilégier le taxotère et redire que j'estimais avoir eu de la chance d'avoir eu taxol et non taxotère et de fait passé un été "agréable". J'

changer...oui, mais comment faire ?   [253227] posté le 07/11/2017 11:06:00 par maianne que pensez vous du comportement suivant : mon oncologue demande à un interne de me faire une ponction pour soulager l'oedème qqs jours apres mon opération, il pique, puis son portable sonne, il le sort de sa poche tout en continuant à ponctionner, puis me dit "ne bougez surtout pas".. et s'en va tranquillement à son bureau écrire un truc, et moi je me rtrouve avec l'aiguille plantée à attendre que Mossieur termine sa ptite conversation et vienne finir son travail ! il me dit" vous avez l'air tendue, ça va ?". Non, non tout baigne.... euh l'asepsie c'est quoi ?
Vous avez dit relations patient médecin ? en fait il vaut mieux téléphoner ? ça m'énerve déjà quand un commerçant me fait poireauter pour répondre au tél. mais là quand mě;me...un peu exagéré non?!
C'était mon coup de gueule du matin... en attendant le suivant dont je vous ferez profiter 😊;
amitiés à toutes.Maianne

merci arielle et Jessica   [253191] posté le 06/11/2017 12:34:00 par annabelb, Merci pour vos retours et encouragements. je vous ferai un retour de la rencontre.
annabel

Suite à Annabelb   [253180] posté le 06/11/2017 06:29:00 par Carambole Mon message est parti trop vite. Je continue :
Concernant l’allergie gravissime au 5FU (du FEC), il n’est également plus prescrit (trop émétisant, risqué, n’apportant pas de bénéfice par rapport au risque) et remplacé par EC ou AC. Le test est gratuit (c’est important pour le Xeloda), et ils sont étonnés qu’il soit payant dans d’autres centres.
Je reçois régulièrement les revues de la Ligue contre le cancer. Cette association se veut indépendante. Les sujets traités sont certes intéressants pour la plupart, mais ils ne peuvent approfondir et révéler franchement certains graves problèmes liés aux traitement, effets secondaires, prise en charge de la douleur. La prise en charge psychologique de la Ligue est remarquable. Ces personnes sont très dévouées.
Je suis certaine que tu auras un bon accueil de la part de ces médecins. J’espere Qu’ils n’auront pas tendance à éluder certaines questions (pour diverses raisons). Cette rencontre m’intéresse vivement. Bravo pour ta démarche.
Gros bisous, amitié, Arielle❤;️;🍀;

A annabelb 💝;   [253179] posté le 06/11/2017 06:14:00 par Carambole Bonjour Annabel,
J’ai en effet rencontré des bénévoles et la psychologue de la Ligue contre le cancer à Lille.
Mais pas de médecins de l’association. J’ai obtenu des renseignements sur les sujets qui nous préoccupent par d’autres médecins (les spécialistes qui me suivent et un réseau d’amis médecins).
Au sujet du Taxotere, ma clinique ne le prescrit plus dans le cancer du sein (systématiquement Taxol à la place) par sécurité. Concernant l’allergie gravissime au

annabelb   [253176] posté le 05/11/2017 22:16:00 par Jessica92, Je n'ai aucune réponse à t'apporter néanmoins je suis admirative de ta démarche et d'affronter les choses pour les autres
Bravo
Jessica

@carambole   [253174] posté le 05/11/2017 19:10:00 par annabelb, salut Arielle,
en septembre j'ai envoyé un mail à la ligue de mon département pour leur demander une rencontre. Dans le mail j'énumérais les sujets que je souhaitais aborder avec eux et notamment le problème de l'absence d'information du patient qui allait avoir des injections de FEC au sujet du test pour détecter un déficit d'enzyme dpd (si je ne me trompe sur les termes médicaux) qui peut aller jusqu'à entraîner le décès. (apparemment les choses vont bouger sur mon département puisqu'il y aura une information faite de manière automatique)
j'abordais aussi l'utilisation du taxotère et l'argument donné par l'agence du médicament qui déclarait que c'était pour épargner aux patients des aller retour plus important sous taxol et de fait ma crainte que peu à peu les patients soient automatiquement sous taxotère.
j'aimerai aborder également avec eux la prise en charge de la douleur lorsque le patient est métastasé car j'ai pu suivre sur le forum les situations compliquées de certaines d'entre nous (mais je n'en ai pas parlé dans le mail)
Ils m'ont répondu vendredi en me proposant une rencontre avec 2 médecins faisant parti du conseil d'administration de la ligue. Cela signifie que je vais me trouver en face de 2 médecins. Comme tu as déjà rencontrer des représentants de la ligue sur des sujets touchant aux droits du patient quelle est ton expérience? Etait-ce également avec des médecins? Quel est leur positionnement par rapport à toi (bienveillance et écoute ou alors surplomb?).
merci pour ton retour.
Annabel

prévenir les patients   [252455] posté le 14/10/2017 23:15:00 par annabelb, une bonne nouvelle dans le journal stéphanois ce matin. Les patients de mon département en attente de chimio contenant du 5-FU (le F du FEC 100) seront averti qu'il y a un risque (minime mais existant) d'intolérance à ce produit à cause d'un déficit enzymatique et on leur proposera de passer un test en amont (payant ou en partie remboursé) qui coûte certes 193€ mais peut sauver des vies car en cas d'intolérance totale à cet enzyme c'est la mort assurée dans de grandes douleurs. Pour les patients partiellement intolérants c'est des suites de traitements très difficiles et des séquelles. C'est grâce à l'acharnement d'une famille du département qui a perdu un proche cet été et qui à créé l'asso francophone de défense des victimes du 5-FU et a communiqué sur cette aberration et l'horreur du drame qu'ils ont traversé.
En France certains centre en parlent automatiquement aux patients et parfois même prennent à leur charge le coût du test. D'autres centres n'en parlent pas. Il est possible aussi que ce test soit bientôt complètement remboursé ce qui serait logique car les coûts des soins pour les personnes intolérantes est supérieur à ce que coûte la prise en charge automatique de ce test.
J'espère que la prise en charge de ce test se fera rapidement et que tous les centres d'oncologie donneront cette information importante aux patients.
Annabel

A Maianne   [247222] posté le 29/04/2017 18:02:00 par ixxia Je crois qu'on a toutes vécues
adénocarcinome dans nos parcours des moments de ce genre. Mes anciens médecins étaient plus respectueux, et plus à l'écoute. Je suis obligée d' avoir recours à mon généraliste pour obtenir une réponse claire à mes questions et des médicaments qui me soulagent.
Les cours de psychologie sont quasi inexistants en fac de médecine...il faudrait aussi y rajouter des cours de savoir vivre..
Bon, il ne faut pas généraliser, mais ça fait mal,...
Ce qui fait mal aussi, c'est d'être infantilisé comme si on était incapable de comprendre: "alors, vous avez compris?" ou encore d'être ignorée comme tu l'expliques. Je l'ai vécu pour une écho-biopsie, le prof s'adressant aux internes, commentant ce qu'il faisait . En partant, je lui demande ce qu'il en est. Vous verrez ça avec le DR...alors qu'il venait d'employer des termes qui ne laissaient aucun doute ...adénocarcinome...
Malheureusement, nous n'avons pas toujours le choix mais maintenant, je réagis aussi. Je pense qu'Il n'y a que comme ça que les
pourront bouger. Tant pis si je passe pour une enquiquineuse...

Quelles relations patients/médecins ?!   [247221] posté le 29/04/2017 16:39:00 par maianne Je vois que ce post n'a pas été actualisé depuis longtemps, est-ce que ces relations seraient meilleures ??

Pour ma part, je me demande quand décidera-t-on enfin dans les facs de médecine à enseigner aux étudiants que les patients ne sont pas des maladies, mais des êtres humains avec, au besoin des cours élémentaires de savoir-vivre ??!

Bien sûr je ne veux pas généraliser, juste témoigner de ce que mon cancer m'a fait constater dans un grand hôpital parisien (Ouest) :
Si le personnel soignant particulièrement en oncologie est à l'écoute, gentil, attentif, courtois, les "futurs pontes" s'y voient déjà et jugent inutile d'être simplement polis, exemple :

Au bout de 25 séance de rayons, le programme change pour les 5 dernières en ciblant plus précisément le tir, ce qui demande l'intervention du ?? physicien ? médecin ? doseur ? Je ne le saurai jamais, il n'a pas jugé utile de se présenter; il arrive une fois que je suis installée, un papier à la main qu'il consulte en alternance avec l'ordi à sa gauche….. toujours pas un mot. Je le fixe attendant un quelconque "bonjour", non tjs rien, il se penche sur ma cicatrice, se relève … la moutarde commence à me monter au nez - ce qui est très inconfortable dans la position où je suis : - et je finis pas lui lancer un très sec "bonjour Monsieur", il me regarde semblant me découvrir : "Ah oui, bonjour" et continue à examiner papier, ordi, cicatrice. J'ai l'impression qu'il cafouille gentiment, la manipulatrice chef vient à son secours en lui donnant des chiffres. "Ah oui, bon on y va", les filles gentiment me disent à tout à l'heure , lui : rien. Je dis "au revoir monsieur" , réponse : "au revoir euh…" !
Si ma mère avait été là elle lui aurait dit au revoir mon chien, elle ne supportait pas que l'on dise bonjour ou au revoir tout seul !!!! Education d'autrefois!

Bon ce que j'ai conclu c'est que je ne suis pas Mme X , mais un reste dont un crabe n'a pas terminé le grignotage et dont il est superflu de tenir compte ! Je ne demande pas un baise-main, juste un mot gentil de présentation mutuelle, est-ce impensable ?

J'ajoute quand même que d'expériences précédentes j'ai noté que les Professeurs les plus compétents sont aussi les plus humains ,bienveillants, écoutants. Les internes eux "se la jouent" et sont convaincus de leur supériorité et de notre absence complète de neurones juste parce qu'ils sont debouts et nous allongées ?!!!

Actualités😷;   [245328] posté le 24/02/2017 09:16:00 par Carambole Bonjour à toutes.
J'ai choisi ce forum "relation médecin-patient" pour évoquer l'omerta qui existera toujours dans le milieu médical par rapport à nous, patientes.
Nous serons toujours les dernières informées des risques, des enjeux, concernant la prévention, les diagnostics, les traitements, le suivi.
Le 23 février, le Dr Delaloge, cancérologue à l'IGR, s'est exprimée sur l'affaire du docétaxel dans Le Point-santé. C'est édifiant. "Il n'y a pas de hasard"...
Une bonne nouvelle, les filles : votre médecin-traitant va enfin pouvoir vous prescrire sur ordonnance spéciale une activité physique. Non, c'est pas une blague. Ça vient de sortir par décret dans Legifrance, dans le cadre de la prévention des maladies cardiovasculaires, pour les patients cancéreux en ALD.
Il faudra donc une ordonnance pour penser à faire de la marche quotidienne... Pour les autres activités sportives recommandées au cas par cas, ça fera partie du fameux "reste à charge".
Bonne journée, les filles. Après la pluie et la tempête dans les Hauts de France, il fait beau.
Bisous à toutes, amitiè, Arielle❤;

Petits conseils   [243490] posté le 07/12/2016 14:58:00 par cocoambre, juste ce qui m'a aidé pendant le traitement:
et pour celles qui veulent savoir : exiger que les compte-rendus soient envoyés à mon médecin traitant qui me les photocopiait et me les a expliqués au début.
avoir en permanence mon dossier avec moi et avant chaque rdv avec le chir ou l'oncologue, je listais par écrit les questions qui me trottaient dans la tête pour ne rien oublier.

et pour le reste : une musique que j'ai entendu juste après l'annonce de ma maladie et qui m'a servi d"hymne guerrier" je l'écoutais dès que le moral baissait : pour celles qui aiment le reggae " accroché à mes rêves " de blacko

et mon petit ange et mes parents déjà partis que j'appelais ( dans ma tête évidemment ) dès qu'il y avait un souci et ça a marché à chaque fois : enfin on croit et on s'accroche à ce que l'on peut ;-)

pour finir un sac qui a trainé dans mon entrée pendant 16 mois avec mots croisés, livre , mp3 , gateau , eau et dossier que j'emportais systématiquement qd j'avais un rdv ( chimio, radio, etc..) dans mon centre anticancéreux .

je souhaite beaucoup de courage à toutes mais je sais que du courage on le trouve au fond de soi qd p'tit crabe pointe le bout de son nez.

bonnes fêtes ( oui, oui bonnes fêtes parce qu'il faut profiter qd même)

chaque jour l'un après l'autre
cocoambre

tiers payant généraliste   [239312] posté le 05/07/2016 14:42:00 par lili36, Coucou les filles,

Pour info depuis le début de ma prise en charge en ALD, mon généraliste ne m'a jamais fait payer. Il passe le dossier directement via la carte vitale et ai payé directement par la sécu pour l'intégralité de la consultation (pas de tiers payant) car la consultation a lieu dans le cadre de l'ALD et donc ai prise en charge à 100% par la sécu.

Les médecins qui le refusent sont dans ce cas spécifique de l'ALD vraiment de mauvaise fois car ça demande aucun traitement de leur part ...

Bon courage

Céline

Bonjour maritchou   [239305] posté le 05/07/2016 08:52:00 par empar46 J espère que ton traitement Eribuline fonctionne assez bien pour toi..
Moi ça va , j ai perdu pas mal de vue au fur et à mesures de chimios, là il faut que je songe à changer mes lunettes mais pour avoir un rdv ophtalmologie faut s accrocher lol !!!!
Mon MT s est installée il y a maintenant 4 ans et elle m 'a fait le tiers payant dés ma première consult et lorsque j y vais pour des papiers, elle ne prends même pas ma carte vitale, elle refuse de la prendre s il n y a pas eu auscultation ..
Je pense beaucoup de temps dans mon jardin à l'ombre et je viens très peu vous lire, désolée 😕; mais je me sens si bien dehors , avec mes livres, mes mots croisés que je lâche pas mal l informatique ..
Je vous embrasse très fort à toutes
Amitiés Céline
Marie

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