Inquiétudes [Poster un message]

zut !   [267004] posté le 03/01/2019 09:26:00 par lazou, bonjour à toutes,

Bon pas de bonnes nouvelles, je n'ai pas envie de quitter ce forum et vous...
Je change de catégorie...cancer primitif des poumons métastasée et ganglions sus claviculaire touchés (pas bon du tout)
Sérieux...se choper deux cancers différents en 2 ans ! j'ai la poisse ou quoi ? ras le bol des coups à pas de chance là !
Mon super onco senologie m'envoie vers un de ses confrères onco/pneumo mais a promis de toujours me suivre en "parallèle"
Il laisse à son confrère ce mercredi de répondre à tous les détails. Mais il a pu me dire que chimio d'office, comme on attendait résultat pour savoir si possibilité hormono, ou immuno, ça veut dire que je n'ai pas les "gènes" ou le type pour en bénéficier.
chimio même pas peur, depuis 3 ans que je me balade dans le centre de cancérologie, je ne suis pas inquiète, s'en est sans doute choquant
Choquant d'avoir l'impression que ce centre fait partie de ma vie, mais j'y connais les personnes, les moindre dédales de couloirs, d'étage, les procédures, etc...
Tout va aller vite, semaine prochaine ils ont déjà calé, chir, anesthésiste, nouvel onco et pose de la chambre !
Je viendrais sans doute vers vous pour la case chimio, même si ce ne sera peut être pas la même, pour des ronchonneries, des doutes, et j'espère bien des joies !
Il y a une bonne nouvelle si cela peut en rassurer, le k1 était multi focal et disséminé hormono dépendant, avec ganglion touché, et toujours endormi ça fera 2 ans en février
donc les filles (et garçons) pour ceux et celles qui hélas nous ont rejoint et pour celle encore dedans accrochez vous, aillez confiance en vous et à la vie,
il y a des moyens de s'en sortir et on s'en sort.
Amitiés

2e avis   [266862] posté le 29/12/2018 22:36:00 par Marizcat, Bonjour,
L'une de vous a-t- elle déjà demandé un deuxième avis ailleurs que dans le centre où elle est traitée? Je suis suivie à Lille, je voudrais faire une échographie sein droit car je conserve depuis avril un ganglion sous le bras et une masse dans le sein. Mon généraliste me renvoie systématiquement vers le centre hospitalier. Or, pour eux, l'affaire est classée. Ils ont contrôlé et fait une biopsie du sein, négative en octobre. Ma conviction c'est qu'ils n'ont pas biopsié au bon endroit.
Je voudrais une ordonnance pour faire une échographie ailleurs, chez la radiologue qui a fait le premier diagnostic.
Comment faire ?

Iaonara    [266795] posté le 28/12/2018 00:38:00 par Marizcat, Bonjour,
J'ai exactement le même cancer que toi, avec un ki67 à 20% et une tumeur de 3 cm. J'ai pensé la même chose en lisant macro métastase d'un centimètre. Mais je crois que ce qui compte le plus c'est le nombre total de ganglions touchés. Dans notre cas, c'était seulement un ganglion qui a été retiré. Je crois que finalement, surtout avec la chimio derrière, Ça ne fait pas de différence que ce soit micro ou macro. Elle n'est plus là. On te l'a retirée.
Courage. Je sais que c'est dur de ne pas penser toujours au pire. Mais là, ce n'est pas une information déterminante. En tout cas, pas pour mon oncologue. Le protocole est le même quel que soit le type de métastase ganglionnaire.
Bisous

1 ganglion atteint (macro métastase)   [266793] posté le 27/12/2018 22:27:00 par iaonara, Bonjour j'ai un cancer infiltrant de type non spécifique hormonodépendant à RE 95 % RP 95 %
HER2 négatif
Ki67 = 18 %


Avec 1 ganglion d'atteint avec une MACROmétastase de 11 mm

(pas une micro métastase mais une MACRO)

curage complet à été fait (10 ganglion otés)


J'ai peur car je lis ça et là que le fait d'avoir déjà une métastase dans le ganglion est facteur de mauvais pronostique

quelqu'une a t"elle des informations la dessus

on me prévoit de la chimio en 2019 (pas de métastase à distance ouf !)

merci de votre aide

Iaoara

POUR PANABE   [266763] posté le 26/12/2018 20:01:00 par gabrielines Bonsoir
j 'espère que tu as eu de bonnes nouvelles des analyses, acr 4, ne t inquiètes pas trop, moi lors de ma première visite j'étais acr 5, et voilà, j'ai du subir une intervention, et en attente des résultats le 3 janvier
Toutes les femmes avec qui j'ai discuté,qui on passé ces epreuves, m 'ont toutes dit c'est l'attente des résultats le plus dur, et après pas le choix faut suivre le mouvement,, bon courage

POUR PANABE   [266764] posté le 26/12/2018 20:01:00 par gabrielines Bonsoir
j 'espère que tu as eu de bonnes nouvelles des analyses, acr 4, ne t inquiètes pas trop, moi lors de ma première visite j'étais acr 5, et voilà, j'ai du subir une intervention, et en attente des résultats le 3 janvier
Toutes les femmes avec qui j'ai discuté,qui on passé ces epreuves, m 'ont toutes dit c'est l'attente des résultats le plus dur, et après pas le choix faut suivre le mouvement,, bon courage

ACR 4 , j'ai 34 ans   [266490] posté le 14/12/2018 08:33:00 par Panabe, Bonjour

J'avais écrit il y a quelques jours mes inquiétudes et j'ai vraiment eu beaucoup de retours sympathiques. J'ai aussi compri que tout n'est pas joué tant que les résultats ne sont pas tombés et même loin de là.
Ces quelques jours m'ont aussi permis de m'attendre au pire au cas où.
J'attends les résultats via ma généraliste sous peu .
Je vous tiendrai au courant.

Elise

A Maianne   [266471] posté le 13/12/2018 12:23:00 par Christine58, Bonjour Maianne,

Je vous remercie beaucoup Maianne, c'est gentil mais je pense être comme beaucoup de proches qui tentent de trouver le maximum de solutions, de trouver la bonne attitude mais rien n'est aussi admirable que le cheminement, de toutes les impatientes, vécu à des échelles plus ou moins différentes.

On essaye de prendre une partie de ce poids pour que l'épreuve soit le moins éprouvant possible émotionnellement.

Peut-être que je suis égoïste aussi, en me disant que je ne veux avoir aucun regret si jamais le pire devait arriver... est-ce pour me soulager ou pour soulager ma mère... je pense qu'aucun acte n'est vraiment désintéressé. J'ai un peu honte en écrivant ces quelques lignes...

Une seule chose compte, que ce soit ma mère ou non, une personne atteinte d'une maladie est une personne qui souffre et que les hommes sont tous semblables... chaque vie est précieuse. Nous sommes tous reliés.

Je vous embrasse et merci encore,
Laëtitia

christine58   [266469] posté le 13/12/2018 11:39:00 par maianne A te lire, on ne peut que t'admirer devant la façon dont tu gères un problème bien lourd pour toi !
Peut-être et même sans doute les médecins vont prendre le relais et te soulager, tes parents se rendront compte alors de la réalité, et accepteront mieux venant de pros. Espérons qu'ils sauront trouver les mots sans les plonger dans l'inquiétude et qu'une fois un protocole établi, tes parents te seront reconnaissants de ton aide.
Tu es dans une situation bien difficile, tu fais "le sale boulot" pour le bien de ta maman et elle ne le comprend pas ou ne veut pas le comprendre.
Penses un peu à toi, fais toi aider au besoin, il ya des petits livrets de la Ligue contre le cancer trés bien faits spécialement pour les accompagnants.
Tiens bon Christine, bon courage et reviens ici aussi souvent que tu veux, amitiés Maianne

Comment lui ouvrir les yeux   [266467] posté le 13/12/2018 10:51:00 par Christine58, Bonjour à toutes,

Je voulais vos conseils pour aider ma mère à réaliser ce qu'il lui arrive.
Voilà ma mère a été diagnostiquée HER2 +++ en septembre, mais je n'ai pas l'impression qu'elle se rende compte de ce qui lui tombe sur la tête.

Elle se laisse porter pas les évènements, c'est mon père qui gère tout, les rendez-vous, prise de sang... elle ne connait même pas les noms de médicaments qu'elle prend... je sais pas, on dirait qu'elle est à l'ouest.
C'est toujours mon père qui a tout géré pour sa santé comme pour les finances... ma mère ce sont les repas.

Comment lui faire prendre conscience de sa maladie et qu'elle doive se responsabiliser et contrôler la situation (sans vraiment la contrôler... en matière de santé c'est un peu compliqué j'avoue). Car lorsque je lui dis certaines choses, elle le prend mal. J'y vais doucement, je prends des gants, je sais que l'acceptation n'est pas chose aisée. Mon père gère tout mais ne se rend pas compte de la situation. Il gère la maladie comme il gère ses comptes... lorsque je donne des conseils (car je vous lis toutes et je suis remontée à des postes datant malheureusement d'il y a 5 ans pour certaines...) et je les conseille, leur dis ce qui peut être donné comme traitement, mais je suis prise pour un oiseau de mauvais augure, ou la petite fille de 36 ans qui prend ses parents pour des gosses (alors que pas du tout) et ça se finit toujours par des disputes (depuis quand es tu médecin? etc)

Si une tierce personne venait à leur dire la même chose (des gens que nous ne connaissons ni d'Adam ni d'Eve), ils l'écoutent et prennent en considérations leurs dires... (un peu insultant pour moi...).
Je ne dois pas être crédible... mais le temps passe et je préfère les prévenir, leur faire prendre conscience... parfois j'ai envie de laisser tomber, mais mon caractère m'en empêche... et je ne peux rester spectatrice et acquiescer pour leur faire plaisir sans rien dire... être une présence silencieuse.
Mais vous mes chères impatientes, pensez-vous qu'une présence et d'un soutien silencieux est mieux?

Je suis un peu perdue...
Merci,
Laetitia

Panabe   [266448] posté le 12/12/2018 14:03:00 par JUNE2011, Oui c'est bien cela... Si besoin tu peux me contacter par mail pour parler si tu veux... Affectueusement

Merci Delphine    [266440] posté le 12/12/2018 11:33:00 par Panabe, Donc si je comprends bien ça s’est révélé cancéreux pour toi mais bien traité.
J’ai également peur car j’ai vraiment mal et sous Le Bras aussi dans le haut du dos du même côté et tjs cette démangeaison du mamelon.
Niveau vie professionnelle je viens de monter ma boîte et me fait rémunérer par le chômage en attendant que ça fonctionne donc vraiment pas le moment d’etre Malade.

Panabe   [266435] posté le 11/12/2018 23:59:00 par JUNE2011, Cc,
Je te lis et j'ai une impression de déjà vu... Comme on pu le dire d'autres impatientes, ton âge déclenche une prise en charge rapide.... Mon histoire ressemble à la tienne, à la différence que la radiologue m'a courue après pour faire la ponction en suivant la mammo et l'écho douteuses pourtant le secrétariat m'avait déjà donné un rdv... Sur le coup à 31 ans, grosse panique mais aujourd'hui plus de 6 ans après la fin des traitements, je me dis la prise en charge rapide du fait de mon âge et des enjeux liés à celui ci , ce fut une chance.... Maintenant cette phase d'attente et de doute est terriblement difficile mais si tout va bien les doutes seront effacés et s'il y a un pb, pas de temps perdu et alors tu devras traverser cette tempête... Pour l'instant garde ton énergie, ne change pas tes habitudes...
Courage Delphine

Merci à toutes    [266433] posté le 11/12/2018 22:39:00 par Panabe, Vos messages me touchent beaucoup.
J’ai appelé ma généraliste qui a su trouvé les mots et me rassurer.
J’ai hâte de savoir et pour celle qui parle d’irm On m’a déjà prévu d em’en passer une dans 15 jours .

Panabe , ma pitchoutne .....🌸;   [266424] posté le 11/12/2018 10:14:00 par leonie34, Ne paniques pas , le cancérologue panique pour toi à cause de ton jeune âge . La vie est ainsi faite que l'on s'inquiète plus pour une jeune femme et c'est une bonne chose . Moi aussi j'ai passé ma tamo écho un jeudi , le lundi j'étais chez le cancérologue , la biopsie a suivi dans la semaine et c'était il y a 14 ans ....😉; .
Bien sur que tu t'inquiètes mais cool , un pied devant l'autre , continue ton train train en faisant face aux examens . Viens nous raconter la suite . Le positif est que tu semble être prise efficacement en main , on ne t'a pas faite attendre des semaines . Bon ! heu ....ton généraliste ...... ?

Je t'embrasse , Elise et pense bien à toi .

Panabe   [266423] posté le 11/12/2018 10:09:00 par isabelleDeParis, Bonjour,
Mammo + echo = ACR4
tu ne fais pas d'IRM et tu passes directement à la case ponction. On voit qu'ils ne veulent pas perdre de temps et que tu es bien suivi. C'est important d'autant plus que tu es jeune.
On croise les doigts.
En attendant l'attente sera insupportable et d'une angoisse extrême.
Bon courage
Isabelle

Panabe   [266422] posté le 10/12/2018 21:31:00 par Titi77, Bonsoir avant tt ne panique pas attention t résultats. Ce n est pas parce que c classe acr4 que c mauvais, tu es dans l attente tu penses au pire comme nous tous c normal. Ça peut être bénin...pour l instant ne pense à rien fais le vide et tu verras quand tu auras t résultats. Bon courage...Tu retrouveras tjs une personne pour te rassurer sur le forum...Bonne soirée Laetitia 😊;

ACR 4 , j'ai 34 ans   [266419] posté le 10/12/2018 21:24:00 par Panabe, Bonjour

J'ai 34 ans.
Depuis deux mois environ, mon sein gauche me démange et me brûle, me fait mal.
Je suis donc allée voir la gynéco qui m'a prescrit une crème anti-mycose et n'a pas eu l'air inquiète du tout. J'ai insisté et elle m'a prescrit mammo et echo.
Jeudi dernier je suis allée faire cet examen : mammo normale, et à l'écho nodule classé ACR4, la radiologue me demande une ponction.
Ce qui m'inquiète c'est que je trouve un rv avec la secrétaire pour 6 jours plus tard et là, la radiologue insiste pour me caler dès le lendemain en urgence.
J'ai donc fait ma biopsie vendredi et j'attends...j'ai peur, comme tout le monde dans ce cas là.
J'oscille entre j'ai rien et j'ai des métastases partout.
J'ai vraiment très mal au sein alors que j'ai tjs entendu qu'un cancer ne fait pas mal.
Je sais pas ce que je viens chercher ici, peut-être des avis, des personnes pour faire passer le temps, des témoignages bons ou mauvais.

Elise

@annabelb   [266284] posté le 03/12/2018 23:44:00 par Marizcat, Tamoxifene, pas taxol! 😉;

@Bene annabelb et Titi77   [266283] posté le 03/12/2018 23:41:00 par Marizcat, Merci à vous les filles.
J’espère qu’effectivement ce ne sera qu’une péripétie de plus sur le chemin, comme pour toi Titi77.
Annabelb j’ai vu que tu avais du mal à t’adapter au Taxol, je te souhaite que ce soit passager.
Bon courage à vous toutes.
Bisous,