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Lily37   [212290] posté le 12/03/2014 22:51:00 par SunnyLife,
Tous ces docteurs qui se veulent rassurant, c'est un bon point. C'est sûr que nous, on est jamais tranquille. En même temps, c'est notre peau, pas la leur...
Donc, très certainement, on peut leur faire confiance, mais pour autant, si tu angoisses, c'est légitime, et ne te gênes pas pour retourner le ou les voir, leur dire que tu as peur, et que tu veux des examens. Parfois, il faut insister, mais crois moi, nous sommes plus d'une à l'avoir fait. Presque toujours on a été rassurée, mais rarement ils s'étaient trompé, et il y avait bien un problème. Donc suis ton instinct. Ta sérénité n'a pas de prix,
Nbu   [212278] posté le 12/03/2014 18:35:00 par pao,
Tiens bon, une journée de plus de passée avant de savoir qu'il se passe vraiment...
Pour moi les nuits sont un peu meilleures depuis que je prends les antalgiques le plus tard possible. Je tiens rarement plus tard que 17 ou 18h, mais ça me permet d'être plus détendue au moment du coucher.

Bises. On ne lâche rien.
Sunnylife   [212271] posté le 12/03/2014 15:22:00 par Lily37,
J'en ai parlé à mon médecin traitant,mon onco et mon chir (qui est aussi ma gynéco) et aucun ne s'inquiète...

Je ne sais plus vers qui me tourner. en plus je ne peux pas avoir de rdv écho avant le 16/04...

j'hésite à retourner voir mon médecin traitant...

Je ne sais vraiment pas quoi faire : si tous ne s'inquiètent pas, c'est peut être que je deviens hypocondriaque......

A l'aide les filles !!

insomnie   [212268] posté le 12/03/2014 14:10:00 par nbu,
Malgré 1 Zolpidem , 75mg d'Atarax et un bon policier, impossible de m'endormir....
Mon cerveau etait en effervescence. Je me voyais devant un médecin qui m'annonçait des métastases aux côtes et le film recommençait en boucle...Alors, j'ai repris mon bouquin, j'ai reussi à utiliser un peu d'auto-hypnose pour me retrouver dans l'histoire de mon livre sans parasites autour. Et puis, je me suis endormie... La nuit a été agité, avec des reveils fréquents et je viens d'immerger.
Je suis un peu plus sereine pour le moment...
J'ai une nouvelle séance d'hypnose vendredi et elle sera la bienvenue.
Merci Anso pour ton message, j'espère que tu seras soulagée un bon moment.
Pao, je pense fort à toi....
Nat
Lily37   [212267] posté le 12/03/2014 14:08:00 par SunnyLife,
D'accord avec zaboton et anso, tu n'attends pas avril, pour avoir une consultation pour ces ganglions. Vois l'onco, ou le chir, ou le généraliste, ou la gynéco, il y en aura bien un qui t'écouteras et te prescrira les examens nécessaires. Ils ne sont pas devins et ne peuvent dire si c'est bénin ou problématique, sans investiguer. Et ainsi tu pourras être rassurée avec des conclusions précises.

Sous herceptine, je n'ai pas perdu de poids. Je crois que ce n'est pas fréquent, mais possible.
merci les filles   [212262] posté le 12/03/2014 12:55:00 par Lily37,
J'ai une écho mammo de contrôle en avril,je pense que je vais avancer le rdv....

j'ai lu que l'herceptine avait en effet secondaire très fréquent "perte de poids"

j'espère que ce n'est que cela !

en tout cas heureusement que vous êtes là, car sans vous je vivrais cela dans une solitude absolue

Bises ensoleillées
lily 37   [212248] posté le 12/03/2014 10:26:00 par zaboton
Ne garde pas des ganglions inconnus dans ton cou et demande un examen en tapant du poing s'il le faut comme dit Anso!
Tu dois savoir ce que c'est ! c'est surement pas grave mais chaque apparition d'un changement mérite que l'on s'y interesse!
Change de medecin s'il le faut mais fais toi rassurer!
ta gastro est surement due au stress ce ce "truc" qui t'embête!
Alors,prends les devants ,demande à voir ton chirurgien!!
Ils sont là pour ça et ont souvent ds consultations en soins externes où l'on peut se rendre!!il suffit d'appeler la secrétaire!!!

il vaut mieux aller pour rien et se déstresser!!
bises
Lily37   [212236] posté le 11/03/2014 21:45:00 par anso91
Petite Lily, de 5 jours ma cadette, avec des enfants du même âge, dans un coin que je connais bien (j'ai étudié 4 ans à Tours, donc 1 année à l'IUFM de Fondettes)... avec les mêmes psychotages que moi!!! Mais pas du tout la même morpho!!! +20 bons kilos au compteur pour moi!
Quand on stresse, on tape du poing, on pleure un bon coup et on obtient des examens!!! As-tu fait une prise de sang dernièrement? Où en sont les marqueurs? le calcium?
Tu as peur d'une récidive ou de métas?
De toute façon, tu ne peux pas rester dans l'angoisse! Quand vois-tu ton onco ou radioT? Quand des (bons) docs lisent notre angoisse, ils y répondent pour nous déstresser: dis-le, verbalise, lâche ce que tu as sur le coeur, et tu verras ce qu'on te propose! Mais ne reste pas ainsi -on sait toutes ce que c'est: l'enfer! Il faut que tu sois rassurée d'une façon ou d'une autre!
Pour ce qui est du poids, si tu venais passer une peu de temps chez moi, je te garantis que tu ferais une bonne cure de reprise pondérale -surtout avec ma belle mère portugaise aux commandes de la plaque de cuisson depuis qq jours et pour 3 mois encore!
Mon mail est sur ma fiche si tu veux causer un peu!
Courage! Bises
Je suis inquiète    [212231] posté le 11/03/2014 20:57:00 par Lily37,
Bonsoir les filles

Je suis encore dans une de mes phases de psychotage et ça m'agace....

Depuis le début du cancer, j'ai perdu pas mal de poids (je pense que mes angoisses y sont pour beaucoup)
J'étais contente j'avais repris 1 ou 2 kilos mais j'ai eu une petite gastro la semaine dernière et j'ai reperdu
Je m'inquiète car je ne pèse que 45 kilos (j'en pesais 58 avant l'annonce l'année dernière ...)
Je n'ai pas beaucoup d'autres symptômes si ce n'est des ganglions au niveau du cou mais qui n'inquiètent pas mon médecin (mais moi oui....)
Sinon je suis en forme, je fais du sport

Bref je veux bien votre avis les filles car je recommence à angoisser a mort et cela ne va pas m'aider à grossir....

Bises
colibran   [211759] posté le 28/02/2014 13:48:00 par clelie,
merci pour ton message c est sur que je vais tout faire pour soutenir mon amie il est vrai aussi que ça me rappelle mon propre vécu et qu il est dur de savoir que personne n est à l abri d une récidive bon courage à toi et continuons toutes à nous battre contre ce sale crabe
clelie   [211732] posté le 27/02/2014 19:13:00 par colibran,
Bonsoir,

Que tu sois à ses cotés est déjà une grande et importante action.
Tu pleureras aussi peut-être avec elle, elle le comprendra tout à fait. C'est légitime de ta part, ça te renvoie à ton propre vécu.
Dites-vous toutes les deux ce que vous ressentez, si tu es très amie avec elle.
Réfléchis aussi jusqu'où tu peux aller (l'accompagner à des rdv, je ne sais pas, par exemple)
Les choses vont se mettre en place naturellement

Mais je confirme que c'est dur de voir une amie qui récidive

Bises

Claudine
besoin de conseils   [211724] posté le 27/02/2014 14:54:00 par clelie,
ma voisine a été soignée pour un cancer des ovaires il y environ 4 ans et demi moi même j ai eu un cancer du sein il y a presque 3 ans le fait d avoir eu un cancer nous a rapproché même si ma voisine a 25 ans de plus que moi .Hier ma voisine m a confiée que suite à une mammographie on lui a détecté une boule dans un sein je lui ai dit qu elle pouvait compter sur mon soutien pour traverser cette nouvelle épreuve pour l instant il faut qu elle voit son oncologue mercedi prochain qui lui fera part des différents examens qu elle devra passer nous sommes toutes passées par là c est l attente le plus dur
Mon problème est que je ne suis pas sûr d être à la hauteur pour la soutenir c est tellement dur de lui donner du courage alors que je n ai envie que d une chose :pleurer avec elle .Tout ceci rappelle tant de mauvais souvenirs.en écrivant ce message je pleure en me disant que la vie est bien injuste
Lily 37   [211695] posté le 26/02/2014 15:45:00 par vyvy37,
Bonjour,
quel dommage que nous ne soyons pas vu la dernière fois.Mes enfants sont aussi en vacances au ski avec mes beaux parents.
Mon mari travaille et moi je tourne en rond dans la maison...Pas l' habitude d'être inactive,je reprend le travail à la fin de la radiothérapie,mi mars.Mais honnêtement ça fait du bien un peu de repos.
J' avais continue à travailler pendant la chimiothérapie,mais là c'était pas possible trop de distance à parcourir tous les jours.

Sinon les angoisses reviennent au fil des jours
Mon mari ne me comprend pas trop et pour lui une fois la radiothérapie finie et bien la page est tournée...fin de l' histoire...enfin pour lui.
Moi j' y suis pour toujours.
Enfin voilà,sinon passe une bonne journée.
Contente d'avoir trouver quelqu'un qui me comprend.
bises.
Evelyne
Vyvy comme je te comprends...   [211670] posté le 26/02/2014 10:07:00 par Lily37,
... il y a des moments où on n'en peut plus, on a envie de hurler et de se barrer très très très loin, je suis d'accord !!!!
Allez viens on part au soleil loin de cette merde ... ;-)

Moi aussi j'ai les bonbons : je ne les prends qu'en ultime recours mais je fais des insomnies toutes les nuits....

Je suis aussi têtue que toi lol et j'ai beau me dire que je dois arrêter de me prendre la tête, que cela ne changera absolument rien, il y a des fois où la fatigue et la douleur sont tellement omniprésents que je n'y arrive pas...
En plus j'ai repris à temps plein alors cela n'arrange rien...

Et mes enfants sont en vacances à Bordeaux cette semaine et mari absent (dans tous les sens du terme) alors c'est hard....

en tout cas, tu vas voir que tes cheveux vont vite repousser et que ton visage reprendra apparence humaine dans peu de temps lol
Je crois que le mot clé dans cette fichue maladie est la patience...

Ca fait du bien de te lire en tout cas, je me sens moins seule

J'espère que l'on pourra se voir prochainement

Bises

Aline
inquiétude là aussi    [211662] posté le 25/02/2014 23:27:00 par vyvy37,
Comme toi lily37,je suis très inquiètes,mes ongles tombent un à un et rien n' y fait...je sais"çà repousse" mais là j'en ai marre,de ce crâne lisse,de ce visage boursouflé,et de toutes ces conneries,juste envie d'hurler et de m' enfuir loin de tout.
Hier,j'ai franchis le pas de trop,des mois et des mois sans sommeil;le médecin m'a donné des anxiolytiques...et j'ai enfin réussi à dormir.
J'ai une énième échographie des ovaires vendredi et pareil je stresse.
Sinon,pour ton souci avec herceptin,le dentiste trouvait que mes gencives étaient sanguinolentes un peu..peut être un effet secondaire.
Courage et essaye de ne pas trop psychoter c'est ce que je ferai si je m' écoutais mais bon je suis quelqu'un de très têtue.
Passes une bonne nuit...la mienne commence,ça marche bien les bonbons pour dormir.
Evelyne.
je suis inquiète...   [211650] posté le 25/02/2014 16:58:00 par Lily37,
Bonjour les filles

Je ne sais pas où poster...

Je suis sous herceptine et tamo : depuis ce matin, j'ai la gencive rouge et gonflée, avec saignotements
en plus j'ai des ganglions dans le cou depuis un bout de temps : cela n'inquiète pas l'onco mais moi si...

Je trouve aussi que j'ai la nuque un peu raide

Y-a--til des filles qui ont eu les mêmes symptômes??

J'en ai marre de psychoter, de toujours imaginer le pire

Je suis fatiguée de ce fichu K...

Merci..

Aline
bernadou1   [211628] posté le 24/02/2014 18:45:00 par pom,
Merci beaucoup pour ta réponse qui me rassure un peu. On ne dira jamais assez l'utilité de ce site où la solidarité n'est pas un vain mot.
Cette maladie est usante, physiquement mais aussi moralement, et c'est très important de trouver du réconfort auprès de personnes qui vivent les mêmes galères que nous.
Je croise les doigts pour que, comme tu le dis, mes problèmes ne soient qu'embêtants. On verra le 6....Mais je sens que d'ici là pas mal d'idées noires vont me trotter dans la tête.
En plus avec mon oncologue j'ai beaucoup de mal à dialoguer, ça n'arrange rien.

Bises.
POM    [211625] posté le 24/02/2014 18:09:00 par bernadou1
L affinitor peut causer des oedemes - La premiere chose qu il fallait verifier c etait le coté circulatoire et de ce coté la c est nickel pour toi tant mieux - On te fait passer un IRM parce qu on ne trouve pas la cause , mais ne t inquietes pas , cela ne ressemble pas a un probleme de métas-, plutot un probleme de lymphe
-SI on ne te trouve rien sur l IRM peut etre faudra t il te faire prescrire un drainage lymphatique Ton medecin t en dira plus
En tout cas ne t en fais pas trop cela ne doit pas etre bien grave , par contre embetant ca je te comprends
Tiens nous informées bisous
J'ai peur   [211621] posté le 24/02/2014 17:35:00 par pom,
Bonsoir,

Et oui, ce soir j'ai encore la trouille. Depuis décembre j'ai le pied droit qui est enflé, mais à présent même le mollet est enflé. Il fait 5cms de plus que le gauche. L'onco m'a fait faire un Doppler car il craignait une phlébite, il n'y a rien. Rien non plus à la radio. Le 6 mars je passe un IRM de la jambe. Pour lui ce ne peut pas être un effet indésirable d'Afinitor + aromasine que je prends pour contenir des métastases osseuses. Si c'était le cas les 2 pieds auraient gonflés. Du coup j'imagine le pire, que ce foutu cancer est en train de m'envahir complètement.
Le moral est dans les chaussettes. Pourquoi y a-t-il toujours quelque chose pour m'angoisser.
Je craque......
Merci à toutes celles qui voudront bien me répondre. Une impatiente est elle dans mon cas?

Je vous embrasse.
Grrr...   [211256] posté le 14/02/2014 21:35:00 par pao,
Bonsoir, toutes

Trouille du jour : suspicion de métas osseuses pour cause de douleurs sciatiques persistantes sans raison probante après scanner, hausse des phosphatases (légère, je pense : 140 seulement) et de l'IDH (là, je sèche, je n'ai pas trouvé ce sigle dans mes résultats d'analyses). Me voilà donc, à quelques jours du deuxième rdv de contrôle, à vivre à nouveau dans l'attente de l'avis du rt (aujourd'hui j'ai consulté uniquement le généraliste qui conseille une scintigraphie après avis du radiothé).

Et encore une fois je ne peux m'empêcher de me demander si "ça" finira par s'arrêter un jour... "ça", la peur de la récidive à la moindre alerte... "ça", la colère qui remonte chaque fois, contre ce fichu crabe qui, quoi que je fasse, a changé ma vie irrémédiablement, contr emoi aussi, qui devrais être plus forte et ne plus sursauter à la moindre alerte...

Je suis fatiguée, ce soir, mais je sais que le sommeil sera long à venir... je sais aussi que vous seules comprenez parfaitement ce que je vis en ce moment, même si mes proches sont toujours très présents... et puis j'essaie de jouer à la "dure qui n'a peur de rien" pour les rassurer, pas envie de les effrayer pour rien. Sauf que "pour de vrai", j'ai vraiment la trouille, là... et j'aime pas ça...
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