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najkhe   [249262] posté le 05/07/2017 08:08:00 par hibiscus78
Bonjour, je vois que tu n'a pas encore eu de réponse, je pense que cela viendra. Je ne connais pas ce type de cancer.
je ne peux que t'envoyer mes meilleures ondes �;�;
Renseignements    [249248] posté le 04/07/2017 16:05:00 par najkhe,
Qui. A un.carcinome micro papillaire infltrant?
Ou. Qui connaît
Merci
cannelle87    [249246] posté le 04/07/2017 15:16:00 par domidom,
cc canelle
comment va tu?
ton traitement se passe bien.
dit moi quand retourne tu as LIMOGES?
biz
Ghis81    [249190] posté le 02/07/2017 22:15:00 par leonie34
Dis moi , moi je suis suivie sur Montpellier par un Chir oncologue qui opère en Clinique . Tu n'as pas à Toulouse des oncologues indépendants qui te prennent en main et t'envoient en clinique pour les examens et les interventions . Moi la secrétaire prend rdv pour les examens et je n'attends pas plus de 15 jours . Je ne comprends pas que ton toubib ne leur parle pas de l'urgence de ton cas afin que tu passes en priorité . Bon sang ! mdr !c'est à mettre dans les journaux !!! on nous bassine avec la lutte contre le cancer et quand il y a un cas comme le tien ils font les sourds .
Tes filles ne peuvent elles pas te prendre un rdv chez un onco en libéral ?


Tiens le choc . Je t'embrasse et pense fort à toi .
Marianne    [249185] posté le 02/07/2017 20:21:00 par ghis81***,
Bonsoir

et merci pour votre message
, je suis suivie a l oncopole de TOULOUSE , c est un centre universitaire .
Au debut , j ai eu un cancero comme referent ( c est a dire qu il supervise mon dossier , mais que je n ai pas forcement les rdv avec lui )
donc j ai eu des rdv avec plusieurs cancerologues ...
Jusqu au jour ou celle que je voyais ''' plus regulierement et que j amais bien ''' est partie au luxembourg .
Le probleme des centres universitaires c est : une grande tournée des medecins , auquel il faut rediscuter de tout chaque fois !
J ai dit a la secretaire que je ne voulais plus de rdv avec differents medecins ..
Pfff encore une mauvaise decision de ma part , peut etre que tout se serait passe autrement !
J ai donc depuis deux ans mon referent !

Depuis quatre jours , j ai les pieds et chevilles tres enflees , c est pas bon signe , je le sais , car ce n est pas du a mes traitements puisque je suis sans , mais a mon foie qui n est pas content .
Demain je fais une prise de sang ....
Je me doute qu elle ne sera pas bonne ...

Bises a toutes
Prenez soins de vous
Ghis

A Ghis 81   [249181] posté le 02/07/2017 16:50:00 par maianne

Mais non Ghis, vous n'êtes pas une idiote, votre parcours me serre le cœur; c'est trop injuste de vous sentir aussi démunie face à un corps médical au choix incompétent, indifférent ou tout à la fois. Je me dis que si vous habitiez une grande ville sans doute seriez-vous mieux prise en charge ? Quelle est la ville la plus proche de chez vous ? Peut-être si vous en avez l'énergie, cela vaudrait la peine de consulter ailleurs ?
Surtout, ne baissez pas les bras, vous êtes encore jeune, et comme l'a dit mon médecin à mon mari (qui n'a pas trop apprécié le terme !) : "la médecine fait des "miracles" !! J'aurais préféré le mot "merveilles" mais bon, elle se voulait réconfortante !!!
Je voudrais vous aider bien mieux que juste essayer de vous insuffler un peu de courage, et vous n'en manquez pas à ce que je vois. Je suis révoltée devant les inégalités de soins dans un pays comme la France, j'imagine qu'à Paris, à Lyon ou à Marseille, vous auriez eu peut-être de meilleures prises en charge dès le début, plus d'écoute aussi…. encore que ???
Je vous dis toute mon amitié, Maianne
Jessica et Léonie et toutes celles qui liront lol    [249177] posté le 02/07/2017 10:25:00 par ghis81***,
Bonjour , et Merciiii à vous deux ,

Vous n avez pas bien compris , lol ,
J ai fait un tap Scan en mai .c est là qu ils ont vu que que mon foie est atteind de 8,7 cm , il m a donné nabelvine oral , que j ai fait 2 semaines et l à arreter pour douleurs au ventres insupportables .. Donc c est moi qui ai demandé une consultation pour connaître la suite des traitements , il me parle de taxol er heberlubine , mais me dit QU il pren la décision de ne pas me la faire , car je suis trop réactive aux effets secondaires et je ne la supporterai pas , et , C est à cette consultation qu il m a donné le compte rendu et le cd du tap Scan ....
C est donc moi qui les ai .

Quand ma toubib l a appeler car je voulais faire une cimentoplastie ( des fois je ne peux pas poser le pied par terre ) il a dit QU ilj avait pas le tap Scan et qu il n ont pas rentré le Cdt avant de me le donner !!
Et qu ils n ont pas regardé l état de mes os ...

Donc je dois lui amener ... Ils regarderont l état de mes os , et décideront si oui ou non je fais une cimentoplastie

Il a dit à ma toubib qu il n y a pas de place avant sept ... Donc pour moi ça ne vaut pas le coup , puisque je n en ai que pour 3 mois et que c était en mai ..'

donc depuis le 2 juin , je n ai plus de traitements juste la morphine / opium par patch que l on augmente toutes les 2 semaines

J ai réussi à avoir une ordo du Cancero pour faire une prise de sang tous les 15 jours , bien QU il m ait dit , ainsi que ma toubib , que ça ne sert à rien , MOI , je veux savoir si mon foie explose ou pas ...
Je la ferai demain . Je pense que c est une indication

Eux ne comprennent pas que J ai besoin de savoir !

En attendant... Plus j ai fait de traitements , plus j ai de metastases ...
Je n ai pas de chance , car rien , n a fonctionné , c est déprimant !

Bonne journée à toutes ,
Un grand merciiii à vous et celles qui me répondent par mail ( elles se reconnaîtront) ❤;️;
prenez soins de vous , et , SURTOUT soyez moins idiotes que moi

Bises
Ghis
Ghis81   [249175] posté le 01/07/2017 21:42:00 par leonie34
Jessica a raison secoues lui la couenne à ton onco . Si ils ont zappé ton pet scan, tu demandes qu'ils recommencent . Et tu as le droit d'avoir le CD et le compte rendu . On rêve là ???? les C...
Heureusement tu es solide . Dans certains endroits on a le sentiment que nous ne sommes qu'un moyen de faire marcher "le commerce cancéro" car les choses sont bâclées .

Courage, ma belle, courage . Mais tu en as du courage pour supporter ça .

Je te fais un gros bisous et pense fort à toi .
ghis81   [249140] posté le 30/06/2017 16:18:00 par Jessica92,
Lorsque je lis ton message, j'ai la rage pour toi !
Pourquoi ton MT ne peut pas lui te faire une ordonnance pour passer un tepscan ? il n'est pas obligé de passer par l'oncologue ...

Même si tu as pas le CD, tu as au moins les images et le compte rendu papier ?

Retourne voir ton oncologue et dis lui que tu ne souhaites pas arrêter les traitements et que tu n'as pas décidé de partir tout de suite

Jessica
Mauvaise nouvelle    [249138] posté le 30/06/2017 16:06:00 par ghis81***,
Bonjour ,

Et voila le couperet retombe ! Pas de Pet Scan d envisagé , rien de rien , ma toubib a tel devant moi â mon Cancero ,: une cimentoplastie n est pas prévu , on doit gérer mes douleurs par la morphine et c est tout , autrement dit ils vont me choutter un Max , et , je vais bientot etre un légume , j ai la rage .
Le pire , mon onco m avait prescrit un tap Scan ( c est SCANER des fonctions vitale où on voit aussi les os ) que j ai fait en mai ... QU il m a donné et ils n ont pas enregistré le Cd ...
Donc ils n ont pas regardé ou en sont mes os ... C un comble ...
Du coup , il faut que j amène lundi â sa secrétaire ...
Si j ai bien compris , il pense que les bienfaits de la cimentoplastie , qui ne sont pas immédiat ( quoi que ça se discute , j en ai eu deux d efficaces rapidement ) donc les bienfaits arriveront trop tard ... Â la fin quoi ...
C fou je ne me sens pas mourante !!!
Ou alors ça va aller très vite ...

NE RESTER JAMAIS PLUSSSSSSS D UN MOIS SANS RIEN .!

Car , il m a laisser dans la nature de dec à mai !!!

Ne vous laisser JAMAIS dire , C EST À VOUS DE REPRENDRE CONTACT AVEC MOI SI VOUS EN AVEZ BESOIN

je trouve QU il a été laxiste et incompétent !

J ai honte d avoir été aussi co.... ne !

Prenez soin de vous
Ghis
Domidom    [249117] posté le 29/06/2017 20:17:00 par Fuckthecancer
Coucou, juste un petit mot pour te dire que j'espère que ton souffle au cœur c'est rien et que ton traitement se poursuivra pour le mieux. Que t'as dis le cardiologue ?j'ai aussi dû faire un autre contrôle entre la EC et le Taxol et je refais des controles chaque 3 mois.
Donne nous des nouvelles.
Bises.
Cc a toute   [249113] posté le 29/06/2017 16:31:00 par domidom,
Est ce qu il y a une semaine d arret entre taxol et FEC ?
Aujourd hui le medecin ma trouver un leger souffle au coeur avez vous eues la meme chose ?
Chrisflo tes vacances sont bien passer ,tu as pue te reposer.
Merci fuckthecancer de ton petit message sa va merci a part se petit souffle au coeur est ce passagee ou pas a voir .
Quand as tu RV mercredi prochain cannelle87 a quelle heure ?
Je t ai envoyer un message mais apparament tu ne la pas recue
Je vous enbrasse toute et bonne vacances a celles qui vont partirs.
Resultats tep scann   [249100] posté le 29/06/2017 08:21:00 par HelloElo,
Bonjour à toutes et tous,

Les résultats sont tombés hier matin. Xeloda n'a pas du tout fonctionné. Les métas ont progressé également. Lombaire, bronche, poumon, trachée. D'où ma perte de voix depuis quelques jours et des douleurs au thorax en continue.
Je commence Aromasine aujourd'hui avec une piqure de Zoladex pour la castration chimique. Le médecin veut voir si en coupant totalement la production d'hormones, les cellules vont se calmer.Octobre, tep scann, si pas d'amélioration, case chimio. Je prends également du solupred pour ma voix car les cordes vocales sont enflammées dû aux ganglions.
Quelle saloperie ce putain de cancer ! 3 ans que tu joue avec moi. Je ne veux plus jouer, je suis plus forte que toi alors ça t’énerve.... Aujourd'hui, tu arrives à me faire peur ! Hier ce fut le coup de massue pour mon mari aussi.
Qui peut me dire si l'hormonothérapie a eu des résultats sur les métas. Ça serai que moi je serai retournée en chimio tout de suite.

Bonne et douce journée
Elodie
Najkhe   [249062] posté le 27/06/2017 20:13:00 par jennalina,
Cc oui sa va mieux au niveau de mon sein il a désenflé reste oedème et bleu mais pas du tous douloureux...
Bises
Pour HelloElo   [249040] posté le 27/06/2017 13:26:00 par edena,
Moi aussi je croise les doigts pour toi !!. Tiens nous au courant et d'ici demain repose toi.
Bises
Jennalina    [249023] posté le 27/06/2017 10:26:00 par najkhe,
Bonjour
Après acte mon sein avait des oedèmes et douleurs
Bonne journée
c'était pour HelloElo   [249012] posté le 27/06/2017 07:01:00 par aero,
le message précédent était pour HelloElo et non par
Bonne journée à toutes les impatientes et impatients
Anne
par HelloElo   [249011] posté le 27/06/2017 06:56:00 par aero,
Bonjour Elodie
Croisons les doigts avec toi. Amicalement Anne
Tep scan aujourd'hui   [249008] posté le 26/06/2017 23:00:00 par HelloElo,
Bonsoir à toutes
Tep passé aujourd'hui pour voir si Xeloda est efficace. Je crois que je n'ai jamais été aussi stressée !
Depuis plusieurs semaines, mon corps développe des symptômes bizarres notamment une toux très étrange. Le médecin du tep m'a même demandé depuis combien de temps j'avais cette toux.
Hâte d'être mercredi pour les résultats !
Bonne et douce nuit
Elodie
jennila   [249006] posté le 26/06/2017 22:14:00 par annabelb,
pas de changement dans la forme de mon sein après biopsie.
ça a peut être déplacé le kyste? en même temps j'y connais rien...
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