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Mamanninou   [254012] posté le 28/11/2017 18:39:00 par lounette91
Je voulais juste vous dire que j'ai une amie qui a eu des problème à la tyroïde depuis sa chimio pour son cancer du sein, il y a 5 ans!!! C'est pas cancéreux et elle est suivie régulièrement. Il y a 2 ans, le médecin lui a dit que c'était pas très beau mais après examen pas cancéreux du tout!! Elle est suivie très régulièrement pour cette tyroïde avec des échos et son onco lui a dit que la chimio perturbait la tyroïde! Depuis 5 ans, elle n'a pas été opérée et cela n'inquiète pas son oncologue à chaque écho même si l'endocrinologue la trouve limite à chaque fois!
Courage
Stress   [254011] posté le 28/11/2017 18:32:00 par lounette91
Voici le moment des contrôles pour moi; La secrétaire du centre doit me téléphoner pour me fixer le RV du tep scan et ensuite prise de sang. Depuis taxol, j'ai des douleurs supportables dans le dos, parfois mal au ventre. J'ai terminé ma chimio le 7 juillet 2017 et mon tep scan du 2 aout était RAS, j'avais pourtant des douleurs dorsales et neuropathies pieds et mains. Mais là, je suis anxieuse car même si les douleurs sont moins fortes et s'atténuent quand je marche longtemps, elles sont souvent là!!! Je suis sous herceptine et anastrozole!!!! J'attends le coup de téléphone demain ou vendredi pour le RV et j'ai beau me raisonner, j'ai envie de dormir pour oublier cette attente!!! Pardon de me plaindre au regard de tout ce que je peux lire mais c'est irraisonné, j'ai honte car j'ai 57 ans et je devrai me contrôler mais voilà!!! Courage à toutes, celles qui sont tirées d'affaire, celles qui sont en plein dedans et souvent depuis longtemps!!!!
catherine   [254007] posté le 28/11/2017 16:12:00 par MamanNinou
Bonjour, hier le chir m'a dit qu'il y avait sûrement un pb à la thyroïde vu le petscan sans forcément que ce soit cancéreux mais il n'avait pas encore les résultats de la tsh. S'il y avait une hyperthyroïdie, le tsh ne serait pas normale, NON?

écho cardiaque: jeudi 30/1
écho thyroïde: 4/12
Oncologue: 6/12
Infirmière: 7/12 c'est pour quoi faire?

bises
MamanNinou Pas de panique !   [254006] posté le 28/11/2017 16:04:00 par Cath86,
Je n'y connais vraiment pas grand chose pour pouvoir te rassurer mais je crois savoir que l’hyper métabolisme est un symptôme de l'hyperthyroïdie. Ceci ne veut pas dire cancer. Surtout que ta prise de sang est ok.
Si tu es en panique, téléphone à ton généraliste. Je suis étonnée qu'on t'ai donné des résultats sans te les expliquer. Quelle maladresse...
Tu dis que ton chir t'a rassurée hier. C'est bien, non ? Accroche-toi à ce qu'il t'a dit.
Tu as eu des dates, une idée du protocole qui t'attend ?
Affectueusement,
Catherine
TSH   [254004] posté le 28/11/2017 14:30:00 par MamanNinou
bonjour, après avoir été rassurée par le chir hier, me voilà de nouveau en panique:
hypermétabolisme franc diagnostiqué au PET SCAN et dans la prise de sang TSH normale!
d'où vient cet hypermétabolisme alors? c'est donc que c'est cancéreux aussi au niveau de la thyroïde???
merci de votre aide
bravo Florina   [253986] posté le 28/11/2017 08:44:00 par MamanNinou
je vois que tu es passée en mode battante!! c'est super.
Pour ma part, j'ai en parlé à mes collègues de travail, j'avais un besoin fou d'en parler même avant la biopsie en espérant que quelqu'un me rassurerait. Pour ma fille je ne peux pas prononcer le mot "cancer", c'est bête parce qu'elle ne sait pas ce que c'est, mais à cet âge-là ça parle beaucoup à l'école et je ne sais pas quel retour elle aura, des copains ( qui ne savent pas non plus réellement ce que c'est), des parents d'élèves (qui vont forcément parler de moi car j'ai eu leurs enfants dans ma classe).
Hier le chir m'a appelé pour me confirmer la décision de la chimio avant opération et pour lui le pet scan est rassurant car il n'y a rien ailleurs (pas parlé de l'image flou au poumon) et l'hypermétabolisme de la thyroïde ne veut pas forcément dire cancer...
ça m'a fait un bien fou et suit plutôt en mode "battante" moi aussi aujourd'hui.
amitiés
virginie
Florina   [253981] posté le 27/11/2017 23:45:00 par Cath86,
Je suis contente de te lire. Tu tiens le coup, c'est dure mais tu fais comme tu peux. Tes enfants informés, c'est un poids de moins. Tes collègues aussi. Au moins il n'y a plus de secret. Tu vois, tu as trouvé les mots pour tes enfants...
Moi aussi j'ai un poste de direction mais je ne l'ai pas fait savoir. Certains ont dû me trouver à l'ouest par moment. Avec un peu de recul (très peu) je pense qu'il aurait été mieux de faire autrement...
J'ai attendu presqu'un mois et demi avant l'opération et en "vacances" chez ma fille, ça a été plus fort que moi, j'ai acheté des fringues (et même deux soutiens gorges) en me disant qu'il faut continuer. On m'avait annoncé une tumorectomie, donc j'ai décidé de faire comme si tout allait se passer comme ça... Notre vie bascule, mais elle ne s'arrête pas brutalement. Alors chacune d'entre nous avance comme elle peut. Et toi aussi, tu avances...
J'espère que vendredi ton oncologue te rassurera...
Donne nous de tes nouvelles.
Pensées positives
Catherine

Pour l’anecdote, ton pseudo, c'est mon troisième prénom, celui de ma grand-mère paternelle...

Ccis   [253978] posté le 27/11/2017 22:47:00 par Florina,
Bonjour à toutes, la matinée a été très difficile surtout au boulot avec tous ces magasins ouverts et super soldes « ça va ? Pas beaucoup dormi à ce que je vois, tu profites des soldes ! » « alors t’as vu super week-end ! » qu’est ce que j’avais envie de les envoyer balader. Par chance j’ai un patron avec un cœur énorme (trop et surprenant quand on vient d’une autre boîte) qui me soutien, m’écoute ça fait du bien. Vu qu’en plus je suis « chef » j’ai dû coup dans un moment de galère avec mes équipes tout balancé... douche froide pour tous ! L’après-midi dure mais sans larmes ou d’énormes soupirs. Je me suis pris le luxe d’aller chercher mes enfants à l’école ! Qu’est ce qu’ils sont surprenants sans rien dire juste bonjour (1 semaine chez leur père), le plus petit (7ans) me dit « ah j’ai cru t’aller nous dire que t’avais un cancer » (leurs grand-mère sont malades et bcq de mes tantes l’ont été), je continue ma route et comme je devais reprendre des médicaments à la pharmacie la plus grande me dit « la semaine dernière c’etait pas ton bras qui te faisait mal ? » à 10 presque 11 la mine inquiète ok on se pose « oui j’ai un cancer je vais me faire opérer apparemment il est pris tôt (faites que ce soit bien vrai, s’il vous plaît) et on va se battre ensemble ! Vous avez besoin de moi et moi de vous, de vos forces ! » et tout ça les filles sans pleurs, je n’en reviens pas. Du coup mon ex mari j’ai dû l’informer plus vite que prévu.
Faut que ça aille, faut se battre et vendredi sera une prochaine étape peut-être encore dure à surmonter.
Je vous tiens informé pour la suite
Bon courage à toutes
MamanNinou,Florina   [253960] posté le 27/11/2017 14:03:00 par vero61,
lorsque j'ai appris mon k en juin 2016 par mon gynéco, j'étais abasourdie , d'après le radiologue pour l'écho je n'avais rien quelques petites micro calcifications , rien de grave, donc suivit d'abord tous les 6 mois pour echo et après tous les 1 ans
je décide de prendre rdv avec mon gynéco et là aïe , une claque, vous êtes en ACR5 , ça faisait au moins 6 mois minimum que j'étais ainsi mais vu mon gynéco ce serait peut être 2 ans
il m'a demandé si je voulais faire le prélèvement le soir même ( par lui ) ou attendre le lundi pour le faire,
j'ai répondu de suite si ça ne vous gène pas, et là il prépare le matériel et appelle une gynéco qui apparemment ne connaissait pas comment faire
lorsqu'il sortait de la salle d'écho, les larmes tombaient et dès qu'il rentrait je faisais la fière
en faite oui c'est un tsunami , tu apprends que tu va " MOURIR " mais non non , on vit car la science avance, et heureusement pour nous
par contre je n'ai pas su l’annoncer à mes filles , ok elles ont 31 et 29 mais j'ai pas su, les nerfs m'ont emporté et m'ont fait dire n'importe quoi
alors on a pleuré ensemble,
1 semaine plus tard j'ai encore pleurer avec ma plus jeune mais c'était des larmes de joie, elle m’annonçait qu'elle attendait un bébé , Jules est né et donc a le même âge que mon k
nous ne sommes pas des supers maman , nous sommes humaines avant tout,
faire de son mieux est le principal et si comme moi on fait mal , ben on arrange le tout après

bonne continuations à toutes et tous

Véro ;-)
merci infiniment   [253959] posté le 27/11/2017 13:55:00 par MamanNinou
merci à toutes pour ces beaux messages réconfortants et émouvants.
j'ai pas eu le temps de prendre connaissance de tous vos parcours mais à vous lire, on sent que vous avez dû en vivre des épreuves pour avoir la générosité de donner ce que vous nous donner en ce moment!

amitiés

MamanNinou (m'a fille m'appelle comme ça parfois)
MamanNinou   [253955] posté le 27/11/2017 13:13:00 par Jessica92,
Attendre de connaitre ton protocole pour pouvoir anticiper et savoir ce que tu vas vivre et pouvoir expliquer a ta fille.
Moi j'ai expliqué que j'avais une boule dans le sein qui était un gros caca a enlevé et que mon corps n'avait pas fait son job et donc que c'est le gros médicament que j'allais recevoir durant quelques mois qui allait réparer ce manque.
J'ai dit qu'il y allait avoir 6 mois difficile pour maman avec perte de mon sein, de mes cheveux et de la fatigue mais pour au bout "guérir"
Ma grande de 7 ans m'a demandé " maman si tu ne prends pas ces médicaments, tu pourrais mourir ?" ouie ouie et pas facile d'y répondre alors j'ai dit que lorsque nous sommes malades, nous prenons toujours les médicaments pour se sentir mieux et plus forte par la suite.
Bon courage car c'est une épreuve et une sacrée épreuve, avance pas à pas, étape par étape. Profite des bons moments car il y en a tout de même et tu regarderas la vie de façon différente.
Jessica
MamanNinou   [253949] posté le 27/11/2017 11:24:00 par uncancerpournoel,
Bonjour MamanNinou,
Cela fait un petit bout de temps que je n'étais pas revenue sur ce forum à présent que "tout est derrière moi" mais je ne peux pas m'empêcher de te reconnaître dans ce que tu écris.

Mon fils venait de rentrer en petite section lorsque j'ai appris que j'étais malade mais j'ai été bluffée par la façon dont il a géré la situation.

Etant petit, je lui ai simplement dit que je perdrai mes cheveux et que je me sentirai certainement fatiguée durant les traitements.
Il a été ma plus grande force vers la guérison, nous avons continué à vivre comme si de rien était : j'ai continué à travailler en adaptant mon temps de travail et j'allais le chercher le soir à l'école.

J'ai caché le plus possible mes larmes devant lui mais, un jour, lorsqu'il m'a vu pleurer, il est venu vers moi et m'a dit tout simplement : "Ne t'inquiètes pas Maman, tes cheveux vont repousser".
C'est compliqué de montrer à ses enfants que nous ne sommes pas aussi fortes que nous le prétendons mais je le répète, puise ta force dans leur attitude du quotidien, dans leurs rires, ils te porteront bien plus haut que tu ne le penses.

D'une façon générale, je te conseille d'attendre d'avoir tous les éléments pour aborder le sujet de la maladie avec ta fille : attends d'avoir la ligne directive de ton combat. Pour toi aussi c'est plus simple à gérer.
Tu es encore en attente de résultats, une fois que ton "programme" sera clairement défini, tu seras prête à enfiler les gants et aller sur le ring.

Cette période d'attente est vraiment une période très compliquée à appréhender.

Bon courage à toi,

Laurie
MamanNinou   [253948] posté le 27/11/2017 11:17:00 par maianne
Bonjour MamanNinou
Il y a un an quasi jour pour jour, j'apprenais la "bonne nouvelle" ! J'étais comme toi dans un état de sidération, j'ai passé le petscan en province (j'habite à Paris, mais mon médecin traitant est en Savoie - ou nous allons très souvent), je me souviens avoir refermé ma maison pour rentrer me faire soigner à Paris en me disant "c'est sans doute la dernière fois que je revois cette maison", comme ça, tout simple ! Et puis tu vois un an après, une tumorectomie et séances de RT plus tard, je suis toujours là à venir mettre mon grain de sel sur ce site magnifique, si précieux, qui m'a tant aidée.
C'est pourquoi je veux le faire à mon tour, sachant très bien ce que les "nouvelles" traversent.
Oui, tu continueras à entendre ta fillette chanter dans son bain, et bien plus encore.... y compris à l'adolescence, les joies de sa chambre en désordre, et là tu relativiseras en te disant qu'il y a des trucs plus graves sur terre !
Bien sûr, je suis sortie depuis longtemps de ma sidération, il faudrait être inconsciente pour y rester, je râle pk les médecins refusent de nous accompagner, de nous faire passer des examens qui nous rassureraient à la moindre douleur, mais comme dit mon mari en rigolant : "tant que tu râles, c'est que tu es en bonne santé !"
Tu vas être prise en main, on va s'occuper de ton crabe et l'envoyer ailleurs voir si tu y es, mon médecin en m'annonçant la nouvelle m'avait dit "la médecine fait des miracles", mon mari l'avait reprise en disant que "miracle" n'était peut être pas le meilleur mot pour réconforter !!!
Mais c vrai, regardes par rapport à seulement 20 ans les progrés faits surtout dans notre cas.
Fais des gros bisous à ta petite fille, embrasses la pour moi.
Toutes mes amitiés, et sois assurée que tu trouveras ici une aide
énorme à chaque instant, que ça aille bien ou pas.
Amitiés. Maianne
Florina   [253944] posté le 27/11/2017 10:45:00 par MamanNinou
je vois qu'on vit un peu la même chose en ce moment (sauf que j'ai très peu pleuré, je ne réalise pas encore vraiment)
, donc je n'ai pas encore de conseils à te donner à part t'envoyer tout mon soutien, on va y arriver!!!
et j'ai bien l'impression que ce forum va nous être d'un grand soutien.
l'irréalité de l'annonce   [253943] posté le 27/11/2017 10:41:00 par MamanNinou
Quand je suis allée à R…Y le 15/11, c’était dans l’idée de voir le chir et de me faire opérer le 23/11 ; le bloc était déjà réservé, mon généraliste avait tout pris en main. Je me voyais déjà opérée et hop tout serait fini.
A vrai dire, je me préoccupais plus de savoir qui accompagnerait ma fille à l’école quand je ne pourrais pas conduire quelques jours.
Dans les salles d’attente, je regardais les gens avec infiniment de compassion car eux vivaient vraiment autre chose que moi, subissaient sûrement des traitements lourds.
Je me sentais presque gênée d’être là…
Après la visite chez le chir qui m’annonce (6 mois de chimio, cancer très agressif…), je prends quand même une claque mais tout cela reste tellement irréel, j’ai l’impression d’être dans un film, qu’on ne parle pas de moi qui ne fume pas, ne bois pas, mange bio, vit au milieu des vaches, n’a pas de WI FI à la maison !
Puis le PET SCAN, qui révèle un problème à la thyroïde et une image bizarre au poumon.
Encore une claque, 2 jours de panique et de tremblements puis finalement je retombe dans l’irréalité. Je ne comprends pas, la vie est comme avant, je me sens bien même si je dors très mal.
Hier soir, j’entendais ma fille de 6 ans chanter à tue-tête dans le bain, puis on a joué aux cartes en famille et j’ai écrit une lettre au nom de la petite souris pour la perte de sa 5ème dent !
Je ne cesse de regarder ma fille en me demandant si cela est possible que tout cela s’arrête.
J’ai peur pour elle, de ce que cette maladie va bouleverser dans sa vie…
Pour l’instant elle sait juste qu’on va faire diminuer une boule que j’ai dans le sein et qu’ensuite on la retirera.
Quand tout cela va changer ?
c’est étrange de se dire qu’on a quelque chose de relativement sérieux mais que pour l’instant tout va bien et que ce qui va me rendre malade sera la chimio et pas la maladie (enfin je l’espère).
Comment vos enfants ont vécu cette épreuve ? quels mots avez-vous utilisés ?

Bises à toutes (j’avais d’écrire ce matin !!
Florina    [253936] posté le 26/11/2017 23:14:00 par Jessica92,
Comme je te comprends à l’ annonce de mon K mes
Filles avaient 5 et 7 ans, Léonie34 a raison attendre d’avoir tous tes résultats et savoir ton protocole avant de faire l’ annonce à tes enfants. Profites des câlins car tes enfants vont être ta faiblesse parfois mais tres souvent ta force.
Jessica 😘;
Florina ma grande ...   [253933] posté le 26/11/2017 22:07:00 par leonie34
Bien venu au club ! comme nous toutes j'ai vécu l'annonce , pas l'annonce faite à Marie mais l'annonce de ce que je voyais arriver comme un tsunamis et vois tu c'était il y a 13 ans et je suis encore là . La vie a été un peu chamboulée mais on y arrive . Tu vas découvrir à quel point tu es forte .
A ta place j'attendrais d'avoir de plus amples renseignements avant d'en parler aux enfants . C'est la saison des gros rhumes , si tu as les yeux rouges tu peux prétexter le rhume du siècle . Ils sont petitous encore . Les miens avaient entre 25 ans et 35 ans et ils croient encore que j'ai eu un rhume ( dixit mon cancero ) Vides toi un peu la tête , fais toi un plaisir c'est ce que j'ai fait quand j'ai rechuté . Si tu as de la famille prends tout l'amour qui te sera donné . L'amour est une énergie positive . Tu ne changeras rien à la chose en ruminant donc cool . On imagine toujours le pire . Si tu peux continue ta vie sans changer quoi que ce soit . Tu vas craquer à des moments où tu ne t'y attendrais pas , c'est normal . Si tu peux , laisse couler .
Je pense fort , très fort à toi ma grande . Tu es une battante tu vas assumer je suis sure .
Viens nous raconter ce qui te passera par la tête , il y en aura toujours une pour te dire qu'elle aussi ..... et elle l'a surmonté .
Un gros bisous à tes pitchouns , je t'envoie du courage , de la patience et de l'amitié pour t'aider dans tes démarches . Penses à nous , nous pensons à toi très fort .
Ccis    [253932] posté le 26/11/2017 21:35:00 par Florina,
Merci pour vos mails, aujourd’hui j’ai moins pleuré mais les nuits sont compliqué à se réveiller toutes les heures. La semaine jusqu’à vendredi va être terriblement longue. Mes enfants seront là donc je vais prendre le maximum de bonheur, de bisous, de câlins (ils ne sont pas encore au courant, je voudrais attendre le rdv de vendredi pour tout leur expliquer). J’ai relu le compte rendu il n’évoque pas hormo dépendant ou HER2. Il évoque anti p63 et CK ?? J’ai oublié.
À bientôt
Florina   [253890] posté le 26/11/2017 01:54:00 par Cath86,
Je comprends trop bien ce que tu peux ressentir... il n'y a pas longtemps que j'ai vécu ça. Un tsunami comme disent d'autres impatientes. Tu traverses certainement les pires moments. Angoisse et questions sans réponses. Ca te tombe dessus sans prévenir et perturbe complètement ton projet de vie.
La semaine à venir va être longue mais tu vas te rendre compte que tu as en toi, comme nous toutes, des forces insoupçonnées. Tes enfants vont t'aider. Tu vas essayer de tenir devant eux et d'avoir pour eux des mots rassurants. Il va te falloir beaucoup de courage mais tu vas y arriver.
Tu vas aussi pleurer, et je crois qu'il le faut. Laisse sortir tes angoisses, elles sont bien légitimes.
Quand on rencontre les médecins, au moins au début, on est tellement perturbée que l'on oublie de leur poser pleins de questions. Notes les à l'avance. Moi je ne l'ai pas fait et je l'ai regretté.
Une semaine d'attente, ça te semble une éternité mais je trouve que c'est plutôt rapide. Pour ma part, cela a été plus long.
Je t'adresse plein d'ondes positives dans l'espoir de t'avoir apporté un peu...
Catherine
@florina   [253889] posté le 25/11/2017 19:14:00 par annabelb,
As-tu le compte rendu de la biopsie? avec les éléments dessus et en allant voir ton médecin gé tu en sauras plus. Haut grade pour moi veut dire plus que grade 1 et donc soit 2 ou 3. là perso je ne peux pas t'en dire plus le grade dépend de pas mal de chose dont le degré d'agressivité du cancer, la taille de la tumeur ou des tumeurs. tu as un cancer hormono dépendant ou HER2 (les impatientes t'informeront mieux si elles savent cette spécificité) Si tu n'as pas le CR va le demander et ils doivent te le remettre. Une semaine c'est long et l'annonce prend toute la place dans le cerveau.
après le choc plein de questions arrivent et on entre dans une nouvelle réalité qui nous saisit. Le médecin pourra te dire le type de prise en charge qui t'attend et te rassurer un peu. Car il y a eu de gros progrès dans le traitement du cancer du sein et si le grade est haut la prise en charge sera rapide.
bon courage pour cette semaine difficile.
Annabel
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