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A Rigel et à Anne   [263470] posté le 06/09/2018 12:51:00 par Christine58,
Merci merci merci Brigitte et Anne.

Vous êtes juste adorables.

Je suis parfaitement d'accord avec vous, mais comme c'est dur faire entendre ma mère qui est "bizarre" depuis l'annonce de la chimie avec l'oncologue...

Etant donné ses taux de transaminases qui ont explosé... je pense que l'oncologue ne se voyait pas commencer la chimio avant un mois. Elle devait ensuite prendre de l'Aromasine.

Mais peut-elle prendre de l'hormonothérapie en même temps que la chimio?

Je reparlerai avec eux et verrai bien ce qu'ils diront, au moins j'aurais tout essayé.

Ah oui Anne, vous avez de bons souvenirs de l'Inde? Votre famille a apprécié son séjour? Le monde est petit... ce forum est un vrai puits de trésors :)

Mes parents sont de Pondichéry, donc un peu plus au sud que Chennai.

Brigitte, votre manière de vivre et de prendre les choses sont touchantes, je trouve ça pur et délicat, mais tellement positif.

Merci à vous, je vous embrasse

Laetitia

Pour Christine58   [263469] posté le 06/09/2018 12:34:00 par Anne,
Bonjour Laetitia,
Je voulais te répondre hier soir, mais je n’ai pas pu, et Rigel t’a déjà donné une première réponse. Ceci étant, il est difficile pour nous de dire ce que tes parents doivent faire, il y a tant de facteurs à prendre en compte.
Je pense – je peux me tromper – qu’il a dû se passer ceci : la chirurgienne a fait son boulot, a dit qu’elle avait enlevé les cellules cancéreuses avec la mastectomie, et c’est exact. Mais peut-être qu'elle n'avait pas les tout derniers résultats d’anapath, qui après examen de la "pièce opératoire" de la mastectomie ont montré : un cancer de grade 3 et HER positif. Donc, oui, l’oncologue a sûrement raison de conseiller la chimio (rayons ?).
Est-ce que ta maman peut attendre les 3 mois ? Je ne sais pas, moi je n’attendrai pas trop… D'autant que si on lit attentivement ton message, on voit que ta maman a été opérée le 2 juin... Cela fait déjà trois mois. Peut-elle recevoir ce traitement en Inde ? Tout dépend dans quelle ville elle va. Elle n’aura pas le même suivi.

L’histoire de ta maman m’a touchée, car j’ai été un peu dans la même situation. Il y a plusieurs années, on m’a diagnostiqué un cancer (lobulaire), j’ai eu une première intervention, et dans un deuxième temps, des plus mauvaises nouvelles sont arrivées. Alors, j’ai eu une mastectomie, puis on m’a annoncé de la chimio et des rayons, plus hormono. Et c’était la veille de partir en Inde pour 3 ans ! (poste pour mon mari). Je ne suis pas partie, j’ai fait tous mes traitements et j’ai rejoint la famille 6 mois après. Ensuite, j’ai fait mes suivis en Inde, à Chennai (Apollo Hospitals), mais au moment des pluies, avec la chaleur, etc., je n’étais « pas bien » et je supportais mal l’hormono. Bon, tout est revenu dans l’ordre, et nous sommes restés 2 ans. 2 années inoubliables (yoga, homéopathie, ayurveda, etc. pour mes petits « bobos », mais chimio en France, avant de partir).

J’ai été un peu longue, et je ne voudrais surtout pas influencer la décision de tes parents. Leur situation est assez compliquée. Qu’ils essaient de retourner à l’IGR pour qu’un oncologue leur explique très très clairement ce qu’il faut faire. Pour moi, il faudrait commencer les traitements maintenant, comme le dit Rigel - mais c'est vous qui décidez ;)
Bon courage, Anne (Dijon)
@ christine56   [263467] posté le 06/09/2018 12:26:00 par Rigel,

A oui le mois de décembre, ça fera beaucoup trop loin... Her2 est est plus très prononcé, 100 % de marquage pour une lésion, et 80 % pour l'autre, j'espère que votre maman va bien comprendre, car pas évident, sous le choc, et le jargon du cancer...
Pour moi chaque journée où je n'ai pas mal est une belle journée.

Bonne après midi.
A Rigel   [263461] posté le 06/09/2018 11:38:00 par Christine58,
Bonjour Brigitte,

Je vous remercie pour votre réponse.

D'accord, avec vos explications c'est plus clair.

Donc vous dites qu'il serait préférable de commencer le plus tôt possible... donc en décembre (après leur retour de vacances) cela semblerait trop tardif, car le cancer pourrait continuer à tisser sa toile...

Il lui faudrait sans doute de l'Herceptine ensuite, si j'ai bien lu toutes les impatientes, après leurs expériences.

Et vous comment allez-vous? Comment vous sentez-vous?

Je vous embrasse bien fort,

Laetitia
@ christine56   [263459] posté le 06/09/2018 11:21:00 par Rigel,

Bonjour,

Le compte-rendu est très complet, je vais essayer de t'expliquer simplement, lorsque l'on fait une biopsie, " on pioche" à quelques endroits, voir un seul, MAIS quelques centimètres à côté, ou à distance il peut très bien exister une tumeur, aux caractéristiques différentes, et comme il y a eu mastectomie, ils peuvent tout voir, tout analyser.

Ils ont trouvé une lésion, her2 +++, donc oui il va lui falloir de la chimio, et ensuite un traitement ciblé.

La mammographie, est un outil de dépistage seulement, ça donne une première idée.

Ta maman doit commencer ses traitements au plus tôt...

J'espère que mon explication va t'aider.

Je t'embrasse.

Brigitte.
Qu'en pensez vous chères impatientes?   [263458] posté le 06/09/2018 10:21:00 par Christine58,
Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur ce forum. Je vous ai lues pendant de longs mois avec beaucoup d'attention et surtout avec beaucoup d'émotion.
Je salue votre courage, votre force et votre persévérance mais surtout votre empathie qui est mon Dieu immense et encore le mot est bien faible.

Alors, je cherche quelques informations sur le cancer du sein. Cela concerne ma mère.
ma mère a 60 ans et a passé au mois de mars une mammographie de contrôle. Il y a deux ans, lors du même examen, elle avait quelques adénofibromes et l'examen était classé ACR2.
Ce mois-ci, la mammographie présentait une foyer de micro calcifications de haut grade de 4 cm de face et de 4 cm de profil classé ACR4 b.

La biopsie passée en avril a décelé un carcinome canalaire in situ de haut grade avec nécroses.

Après rendez-vous avec une chirurgienne à l'IGR, ma mère a opté pour une mastectomie sans reconstruction, le risque de récidive étant très faible et acte qui lui éviterait la radiothérapie et les effets qu'elle peut comporter.

Le 12 juin, elle a subi son opération... dur dur d'accepter son image corporel, même si elle ne se plaint pas, ne dit rien, tout se lit dans un regard. Mais nous nous disons c'est bon c'est passé... dans ton malheur tu as eu beaucoup de chance... Elle rentre 6 jours plus tard à la maison. Un infirmière vient lui faire ses soins, elle fait sa rééducation. Elle s'adapte tant bien que mal avec sa petit éponge dans le soutien-gorge. C'est un combat moral qui s'opère.

Le 03 juillet, rendez-vous post opératoire avec la chirurgienne "c'est bon madame vous n'avez plus rien", vous allez passer une ostéodensitométrie pour voir l'état de vos os au cas où vous auriez un traitement hormonal à prendre."

Mes parents souhaitaient partir pour quelques mois dans leur Inde natale en aout, c'était prévu... tous les médecins leurs ont donné le feu vert. Cependant mon père a dû faire des pieds et des mains pour obtenir les résultats des analyses faites sur les tissus... La chirurgienne était en vacances... puis une fois rentrée, elle était trop occupée... et puis dixit la secrétaire "on ne peut pas avoir un chirurgien au téléphone comme on peut avoir son médecin traitant". Mon père appelait tous les jours "nous devons avoir les résultats avant de partir" et la secrétaire qui répond " Mais elle vous a dit que vous pouviez partir!" Et je lui ai envoyé des mails pour signaler vos appels...".

Moi, j'habite en Belgique avec ma petite famille, nous étions venus pendant une dizaine de jours pour leur rendre visite et leur changer les idées. Je leur ai demandé de me donner le compte rendu opératoire et là je lis :
- Type histologique : Carcinome canalaire infiltrant (sans type spécifique)
- Différenciation : peu différencié (score 3)
- Anisonucléose : élevée (score 3)
- Index mitotique : modéré (score 2) (10 mitoses/2mm2)
- Grade histopronostique Ellis-Elston : III
- Taille microscopique du carcinome infiltrant : 4 mm
- Présence de carcinome canalaire in situ associé de grade nucléaire élevé avec nécroses, représentant 60% du volume tumoral.
- Taille du carcinome in situ et infiltrant 40 mm
- Absence d'envahissement cutané
- Pas d'embolie vasculaire observé

Extension du carcinome :
- Région rétro-mamelonaire et mamelon : absence
- Quadrant super-interne : absence
- Quadrant inféro-externe : absence
- Quadrant inféro-interne : absence
- Revêtement cutané : absence
- Présence d'un foyer de carcinome infiltrant non vu en macroscopique mesurant 4 mm.
- Les foyers de carcinome infiltrant s'étendent sur 20 mm de grand axe
- Les lésions infiltrantes et in situ s'étendent sur 40 mm de grand axe

Limite d'exérèse : les limites sont toutes supérieures à 2 mm

Corrélation radio-histologiques :
- Présence de microcalcifications correspondants à la radiographie de pièce
- Siège de microcalcifications : lobules, carcinome in situ sans nécrose associée, canaux
- cicatrice de biopsie vue

Ganglions sentinelles :
Aucun ganglion métastatique (2 GS-)

Conclusion :
CARCINOME CANALAIRE INFILTRANT grade histopronostique Ellis Elston III (10 mitoses/2mm2)
Taille du carcinome infiltrant : 4 mm
Classification : pT1a (m) pN0 (i-) (sn)

Et là, je me dis "bizarre"... Je signale à mon père que je ne suis pas médecin comme il le sait, mais que la conclusion n'était pas ce qui avait été diagnostiqué au départ... Il n'avait pas regardé... et ma mère est un peu à l'ouest, un peu dans un déni... elle fuit et ne s'investit pas... je comprends mais cette fuite m'inquiète car elle ne prend pas conscience.

Mon père insiste pour avoir les résultats hormonaux et savoir s'ils peuvent partir... il reçoit un mail aucune restriction au départ et une ordonnance de Letrozole.

Ma mère commence le traitement et elle peine... douleurs aux articulations, bouffées de chaleurs, grosse fatigue mais insomnies, sécheresse vaginale, paresse et colère, bref pas top... en plus elle doit prendre un sachet d'aspégic par jour avec pour éviter les phlébites, y étant sujette.

Mon père finit par obtenir un rendez-vous avec une oncologue de l'IGR le 30 aout.
Après 6 heures de retard, ils sont reçus... ma mère lui explique les difficultés qu'elle éprouve avec Letrozole et lui demande un autre traitement... chose qui est refusée. Et mon père qui lui donne une prise de sang avec le taux de toutes les transaminases, acide urique et glycémie qui ont explosé. Il dit que c'est dû au Letrozole. L'oncologue nie catégoriquement. Mon père se fâche un peu car ses taux sont 10 fois supérieures aux précédents, sauf pour la glycémie.

Du coup, elle lui dit d'arrêter le traitement pour un mois, pour laisser son foie se reposer, et de commencer l'Aromasine un mois après, de refaire un bilan hépatique après un mois de traitement. Elle a prescrit une échographie hépatique à faire. L'oncologue avant de partir leur dit qu'elle souhaiterait que ma mère fasse une chimiothérapie... le ciel s'abat sur la tête de mes parents. Ils ne comprennent plus "Lors de la précédente visite, le médecin nous avait dit qu'elle allait très bien et qu'elle n'aurait besoin de rien après réunion de la commission que nous pouvions partir en vacances pour 3 mois. Nous avions repoussé notre voyage d'un mois pour avoir des réponses , et là vous nous annoncez une chimiothérapie?!!!" Réponse de l'oncologue : "Ah oui, avec le type de cancer qu'à votre épouse, il en faudrait une." Ils sont repartis confus en disant qu'ils avaient besoin de réfléchir.

Je craignais le pire... mais l'échographie n'a rien révélé au niveau du foie, ni à la vésicule biliaire, ni au pancréas, ni aux reins. Dieu merci... l'anesthésie générale, le letrozole et l'aspégic ne lui ont pas fait du bien.

J'ai demandé à mon père s'il avait eu d'autres résultats et voici ce qu'il m'a envoyé :

Etude immunohistochimique des récepteurs hormonaux :
Mastectomie gauche
- Récepteurs aux oestrogènes (RE) :
- Carcinome infiltrant : marquage modéré de 80% des cellules
- Carcinome intracanalaire de 100 % des cellules
- Glandes non tumorales : marquage intense

- Récepteurs à la progestérone (RP) :
- Carcinome infiltrant : marquage intense de 70 % des cellules
- Carcinome intracanalaire : marquage intense de 30 % des cellules
- Glandes non tumorales : marquage intense

Conclusion :
Carcinome infiltrant RE positif (fort) RP positif (fort)

N.B : Seuil de positivité : 10 % des cellules marquées


Etude immunohistochimique de HER 2 :
- Carcinome infiltrant : marquage membrainaire continu intense de 100 % des cellules
- Carcinome intracanalaire : marquage membranaire continu, intense de 80 % des cellules
- Glande non tumorales : marquage membranaire modéré

Conclusion : Carcinome canalaire HER2 positif (score 3+).


Voilà, je pense que nous sommes loin du premier diagnostique lors de la mammographie.

Mes parents partent en Inde le 09 septembre pour 3 mois, dans l'ignorance complète, car rien ne leur a été expliqué et dit. Du temps a bien été assez perdu dû à l'indifférence totale de certains médecins... et en trois mois il peut s'en passer des choses alors, je vous avoue que ne ne suis pas rassurée. D'autant plus que ma mère est diabétique et fait de l'hypertension, et sa soeur ainée et décédée d'un cancer du sein il y a 22 ans. Elle avait 39 ans lorsque son cancer s'est déclarée et est décédée 2 ans plus tard.

Voilà, je souhaitais connaitre votre ressenti, votre analyse, avoir des conseils.
Malheureusement, vous avez traversé et traversez pour certaines cette terrible épreuve. Si vous pouviez éclairer ma lanterne, je vous en serai reconnaissante.

Mille fois merci et au plaisir de vous lire et d'avoir d'excellentes nouvelles concernant votre santé.

Désolée, j'ai été très longue... :(

Laetitia
Merci à vous deux   [263436] posté le 05/09/2018 17:47:00 par azerty1234
Ils ne cherchaient rien en particulier mais au vue des clichés des mammographies et de l’aspect des microcalcifications (de mémoire irrégulières polymorphes), mon médecin, ma gynéco, le radiologue et le professeur étaient pessimistes et jugeaient les clichés alarmants, donc biopsie ce qui est logique vu le classement ACR5. Mais celle ci étant négative (2 prélèvements car 2 foyers), je ne comprend pas la demande de réalisation d’une 2nde biospsie. Vous vous en doutez pour être passées par cette étape, l’attente est interminable, je ne mange plus je ne dors plus, toutes mes journées tournent autour de l’attente du verdict. Je veux juste être fixée...
Azerty   [263435] posté le 05/09/2018 16:56:00 par Tounetoune,
J imagine qu' ils veulent être sûrs que tout va bien.
Je ne sais pas si l hyperplasie lobulaire atypique était ce qu' ils cherchaient au vu de ton résultat biopsie mais d apres mon expérience elle est très difficile à détecter et souvent se découvre au hasard d un.prelevement pour masse ou microcalcifications qui s avérant bénignes
Ce fut mon cas l année dernière. Microcalcifications irm et macrobiopsies en urgence. Vent de panique pour eux mais surtout pour moi...
Elles étaient bénignes ( mastose) mais ils.ont découvert atypie lobulaire aux deux seins.( coincidence) Donc zonectomie bilatérale. Et contrôle annuel.
J imagine que tu dois être nerveuse et impatiente. Cette attente est le pire....Mais ne t inquiète pas trop.
Joe78   [263431] posté le 05/09/2018 15:30:00 par azerty1234
Je les ai contacté et pour seule réponse « trop d’écart entre mammographie alarmante et résultat benin de la biopsie », d’ou une seconde à réaliser...
Azerty1234   [263430] posté le 05/09/2018 15:20:00 par joe78,
Je pense que le mieux serait que tu appelles le medecin qui t'a prescrit la macrobiopsie pour qu'il te donne plus de renseignements ou qu'il appelle ses collègues de l'hôpital pour en avoir.
Bon courage

Nouvelle   [263427] posté le 05/09/2018 13:36:00 par azerty1234
Bonjour a toutes. Nouvelle sur le forum je lance une bouteille à la mer afin d’avoir quelques réponses à mes questions... merci d’avance... tout à commencer après une visite chez ma gynécologue, je sentais une boule à mon sein droit. Écho et mammo 2 jours plus tard, la boule ce n’etait rien par contre micro calcifications détectées, classement ACR5. Macrobiopsie sous mammo 15 jours plus tard, j’ai eu les résultats il y a quelques jours, tout est benin : « lésions de mastopathie fibrokystique associée aux microcalcifications, absence d’hyperplasie lobulaire ». Je devrais me réjouir mais coup de téléphone de l’hopital qui me prescrit une 2nd macrobiopsie sous mammo dans 2 semaines sans autres explications. Pourquoi ? Ont ils peur d’un faux négatif ? Je n’en peux plus de toute cette attente, les premiers examens ont débutés il y a de cela 6 semaines !! Si vous pouviez m’éclairer... merci à vous.
@ bene   [263423] posté le 05/09/2018 11:40:00 par Rigel,

Bonjour,

TP53 est aussi appelé "gardien du génome", quand tu a une mutation constitutionnelle de TP53 (tu es né avec cette mutation) tu es beaucoup plus à risque de développer un cancer qu'une autre personne qui n'a pas cette mutation... Cette mutation fait que des cellules endommagées risque de ne pas réparées ou éliminées.
D'où la recherche en oncogénétique, avant la radiothérapie, qui endommage les cellules.

Je t'embrasse.

Brigitte
A Carambole   [263421] posté le 05/09/2018 10:49:00 par Iroise,
Merci pour ton retour Arielle.
Folle d’inquiétude, je suis allée voir mon médecin traitant avec le cd de petscan de juin. Il a tout regardé et m’a rassurée.
Que c’est difficile de ne pas psycoter... c’est ma spécialité et cela m’epuise. Le chemin de la quiétude est difficile à trouver.
Belle journée
Romy
Ah l’écriture automatique ...   [263419] posté le 05/09/2018 09:29:00 par Bene
Désolée pour les fautes, plus d’internet à la maison, pas facile avec le téléphone et les toutes petites touches 😜;
Rebondissement    [263418] posté le 05/09/2018 09:20:00 par Bene
Bonjour à vous chères impatientes !
On post concerne un peu tous les fils de discussions, ne sachant pas trop où poster je le fais finalement ici...
Initialement prévu hier: rdv chirurgienne le matin et anesthésiste l’après-midi en vu de l’opération prévue jeudi.

Finalement, au rdv avec la chirurgienne, celle-ci me dit qu’elle a annulé le rdv anesthésie et l’intervention.
La ponction du ganglion qui marquait au petscan réalisée la semaine dernière n’est pas concluante et qu’il faut la refaire (une 3ème fois...). Ponction surprise pour l’après-midi même 🎉;😩;
Elle veut savoir si il est atteint car si c’est le cas on commence par la chimio. Si il marque au petscan il y a 20% de chances qu’il ne soit pas réellement atteint (mince espoir mais espoir quand même).

Si ganglion pas atteint, ce sera chirurgie d’abord puis radiothérapie (car elle part sur mastectomie à droite et tumorectomie à gauche. Donc RT sur le gauche.

C’est là que ça se complique, comme ma mère a eu un sarcome, il y a des risques pour que j’ai une mutation du gène TP53, et la radiothérapie est contre indiquée dans ce cas car ça peut me générer un nouveau cancer... donc je dois faire ce test, rdv en ontogénétique le 14 septembre, et attendre 2 mois pour les résultats.

Je lui ai demandé, si je n’ai pas de mutation sur ce gène, que je conserve mon sein gauche et que je fais une RT, quels sont les risques ? Réponse: comme c’est sur la cage thoracique, dommages au cœur et aux poumons, côtés fragilisées...

Si je fais double mastectomie, pas de RT, juste un peu sur les ganglions, donc pas les mêmes risques.

Je lui ai dit que je voulais une double mastectomie, et pour la première fois elle m’a dit que oui, ça réduisait le risque de récidive face à une tumorectomie +radiothérapie. Le gain n’est pas important mais non négligeable. Elle m’a dit qu’au départ elle ne m’avait pas proposé la double mastectomie pour me préserver du choc de perdre mes deux seins d’un cou. Elle voulait être sûre que je peux l’encaisser psychologiquement. Mais enfin elle va dans mon sens pour cette double ablation et ça me rassure, je me sens entendue.

Voilà pour les nouvelles. Une amie m’a accompagnée sur cette journée, finalement ce fut une bonne journée entre copines avec un bon resto à midi.
Encore plein d’interrogations... il faut être patient !

Quelqu’un connaît ce gène TP53???

Des bises à tous, Bell journée 😘;😘;
A Iroise🌺;   [263417] posté le 05/09/2018 09:08:00 par Carambole
Bonjour Romy,
Ne t’inquiète pas au sujet de cette petite excroissance sur le cuir chevelu qui a, de plus, disparu.
Au contraire, tranquillise-toi. Gros bisous, amitié, Arielle😘;🍀;😘;
Nodule cuir chevelu   [263412] posté le 05/09/2018 03:48:00 par Iroise,
Bonjour
Je suis actuellement en traitement chimio (3 Fec) et je m’appercois qu’ un petit noudule implanté dans le cuir chevelu depuis plusieurs années ( qq millilitre sans alopécie dessus) a disparu.
J’ avais demandé que c’ette partie soit intégrée au pet scan mais après lecture celle si avait été oubliée ( lie reste contrôlé était négatif)
A votre avis il y a t’il des métastases du cuir chevelu?
Je prend le casque rifrigerant depuis le début
Est ce que le peu de cortisone peu avoir fait disparaître cette petite boule?
Bref besoin de vos retours et un soucis de plus
Merci
Romy
maianne   [263265] posté le 31/08/2018 10:52:00 par vero61,
bonjour Annick,

courage à toi , je suis près de toi et de ta fille, je vous envoie à toutes les 2 pleins de bonnes ondes pour que tout soit au mieux
je t'embrasse
Véro 😘;🍀;😘;🍀;😘;🍀;
carambole, vero61, clo 123   [263240] posté le 30/08/2018 16:31:00 par maianne
Finalement ma fille a pris RV demain pour sa mammo, avant mon retour à paris dimanche donc et moi j'ai RV le 13, charmante rentrée !
Si on lui fait une biopsie j'irai avec elle, trop affreux souvenir de la mienne avec hémorragie au retour et lui ai dit de demander une anesthésie locale..pas envie qu'elle vive ce que j'ai subi, une vraie charcuterie😯;.
Maintenant je croise les doigts très fort jusqu'à demain.
Bizz à toutes Maianne
à Isabelle de Paris   [263152] posté le 28/08/2018 19:34:00 par laucanhel,
Merci pour ta réponse. Rien de grave apparemment, juste 3 gros kystes collés les uns aux autres... Je crois que j'ai pas fini de m'inquiéter, vu que j'en ai plein les seins... Je commence à me demander si je vais pas me faire enlever les 2 seins, pour arrêter de psychoter... je sais que les récidives sont fréquentes à mon âge (42 ans), et que mes seins très denses et pleins de mastose sont difficiles à analyser. Enfin, j'ai un petit répit, je vais pouvoir dormir cette nuit !
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