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Infos parcours Marie Curie   [274849] posté le 22/05/2020 18:41:00 par ila80
Bonjour à toute !
Et merci pour m'accueillir dans ce forum dédié !
Je vous explique mon parcours pour vos demander des conseils.
Le 05/05 je vais faire une mammographie et échographie de control. J'aurais 40 ans dimanche.
Sur l'echo tout va bien, mais sur la mammographie le radiologue remarque des microcalcifications plutôt nombreuse, polymorphes, galactophoriques. Bref, coup de stress !
Je prends en rentrent rdv avec Marie Curie qui me donne rdv exactement une semaine après le 12/05.
Je passe à nouveau une échographie (il y a un petit ganglion de 7mm sous l'aisselle pas très inquiétant, mais vu que c'est du coté des microcalcifications, le docteur decide de le ponctionner. Tan qu'à faire....après il fait 6 prélèvements sur le microcalcifications et en suite ils m'ont envoyé à faire un IRM des seins soit disons que j'ai moins de 40 ans (à une semaine près ;)) et que cela fait partie du protocol.
Sur place ils m'ont dit que j'aurais les résultats avec un rdv avec un médecin sous une dizaine des jours pour connaitre les résultats.
J'étais appelé une semaine après et il m'ont fixé rdv le 02/06 !!
Aucun moyen d'avoir des infos au telephone.
C'est sur que je ne suis ni la premiere ni je serais la dernière malheureusement, mais ça ne vous semble pas très longue cette attente ?
Et si c'est un cancer très infiltrant on aurait quand meme fait passer presque un mois ?
Je suis un peu dépitée...en plus qu'à Curie ils vantent un parcours simplifié, plus vite etc...
Est-ce que vous avez des retours d'experiences sur vos cas ?
Un grand merci à toute et bon courage !
Je vais m'en rappeler des mes 40 ans ;)
Wakanda   [274840] posté le 16/05/2020 15:17:00 par m-S,
Merci !
De mon côté, j'ai un peu regardé et trouvé peu d'infos sur ce sujet, si ce n'est cette explication assez complète :

https://kinedoc.org/work/kinedoc/8a9cf38b-4952-4990-897a-95bbb619a40f.pdf

Bon week-end !
m-S   [274837] posté le 15/05/2020 17:07:00 par Wakanda,
Bonjour,
Je pense que cette réaction est liée à ta radiothérapie. C'est ce qu'on appelle " le gros sein", l'équivalent du " gros bras". Un lymphoedème du sein. Ne t'inquiète pas. Cela se traite par massages ( kiné). Tu en parleras avec ton médecin à ta prochaine visite, ou avec ton médecin traitant qui te prescrira les séances de Kiné.
Je t'embrasse,
Catherine
Inflammation sein   [274822] posté le 09/05/2020 20:50:00 par m-S,
Bonjour à toutes,
Après une tumorectomie fin de l'année dernière puis 33 séances de radiothérapie (dernière séance de radiothérapie mi-février), j'ai aujourd'hui le sein qui « grossit » alors que tout allait bien jusqu'ici ! Est-ce qu'une autre impatiente a eu ce type d'inflammation après la fin de la radiothérapie ?Est-ce que vous pensez que c'est en lien avec la radiothérapie ? Est-ce qu'il faut s'en inquiéter ou attendre que ça passe ? (Au bout de combien de temps) ?
Merci à toutes !
Efficacité    [274790] posté le 30/04/2020 23:43:00 par Mih,
Bonjour ,

Je m’inquiète j’ai utilisé l’huile de Nigelle pendant ma chimiothérapie de temps en temps. J’en ai parlé à mon onco il ne connaît pas.
Maintenant voilà j’ai peur que son efficacité a été réduite si interaction ?

Qq peut m’aider ?

Merci
Pour Liba,   [274773] posté le 24/04/2020 18:37:00 par Jeanne13,
L’annonce de la maladie et la mise en p’ace du traitement est une période très perturbante et notre corps , notre cerveau doivent s’adapter .... et en période de confinement c’est La double peine!
On s’inquiete Beaucoup c’est normal .
Tu as du faire un bilan d’extention avant la mise en p’axe de tes traitements .
Les douleurs peuvent avoir pleins d’origines différentes .
Il te fait en parler avec ton oncologue , il est là pour ça et saura faire le nécessaire . N’hesite Pas et cool . J’espere Qu’il te rassurera
J’ai connu une période extrement difficile comme toi ou la moindre’ douleur m’inquietait . Si tu peux faire du sport ou autres (pilâtes,yoga, de la relaxation) ça peut aider .
Donne moi de tes’ nouvelles et appelle ton oncologue
Inquiétude gene11   [274766] posté le 23/04/2020 17:21:00 par Vero49
Peut être méfiez vous d’une phlébite et consultez
Vitesse de sédimentation élevé    [274764] posté le 23/04/2020 15:59:00 par Gene11,
Bonjour, j'ai la jambe gauche enflé et très douloureuse. Suite à une prise de sang j'ai la vitesse de sédimentation élevé. Qui aurait eu ce problème.
J'ai eu cancer du sein inflammatoire et matestomie en mai 2019 merci
A Fran42🌺;   [274108] posté le 16/02/2020 10:27:00 par Carambole
Bonjour,
Malheureusement, les biopsies et mammotome ne justifient pas médicalement une anesthésie autre que locale. D’ailleurs, il est impossible de pratiquer un mammotome à une patiente sous anesthésie générale, même courte, compte tenu de la position lors de l’examen. Je reconnais fort bien que ces prélèvements sont douloureux, angoissants (j’en ai subi, et c’est en effet assez traumatisant).
Par contre, une légère sédation avec anxiolytique devrait être systématique. Des infirmières y pensent, pas toujours les radiologues qui minimisent trop l’impact physique et psychologique de ces actes.
Nous avons une chance sur deux de tomber sur une peau de vache ou un/une professionnelle humain, tout dépend du degré d’empathie ou de sadisme des médecins spécialistes.
L’essentiel, maintenant, est que tu te portes bien. De tout cœur avec toi, je t’embrasse. Amitié, Arielle😘;🍀;
MAMMOTOME   [274107] posté le 16/02/2020 09:52:00 par Fran42
Bonjour,
En 2018, j'ai détecté deux nodules sur mon sein gauche.
J'ai subi biopsie et mammotome.
J'ai bien failli tomber dans les pommes!
Je m'insurge contre le fait que ces prélèvement soient réalisés sous anesthésie locale uniquement.
Si certaines d'entre vous sont prêtes à une action commune en faveur d'une meilleure prise en charge de la douleur lors de cet examen, faites le moi savoir.
Après une mastectomie totale et une première reconstruction par autogreffe de ma graisse de bidou, je vais bien.
Merci à vous toutes
A eglantine03   [273777] posté le 24/01/2020 15:55:00 par Liba,
Merci eglantine pour ce retour plein de sagesse et réconfort.
Je vous embrasse chaleureusement
Liba
A Liba   [273776] posté le 24/01/2020 15:11:00 par eglantine03,
Bonjour chère petite Liba,
Comme je comprends votre angoisse, c'est notre sort à toutes avec ce vilain K. (J'en sais quelque chose)...
Mais avant de se faire tant de soucis, le mieux est d'en parler au médecin.
Des métastases ? Oui, bien sûr, tout est toujours possible, mais il est plus probable que ces douleurs viennent de la RT, de l'anxiété ou des bien d'autres causes pas méchantes. Alors, avant de se faire du mal sans savoir, il vaut mieux en parler.
Allez, bon courage et pas de panique !
Gros bisous 🌺;🌺;🌺;
Douleur bas du dos   [273768] posté le 23/01/2020 17:02:00 par Liba,
Bonjour à toutes,
Je suis actuellement en Rt pour un K infiltrant de grade 3 hormonodépendant (avant la Rt j'ai eu 3 EC et 12 taxol).
Depuis quelques jours j'ai des douleurs ds le bas du dos proche du bassin.
Je suis tétanisée, je n'arrive même pas à en parler à mon onco.
Je suis ce forum depuis le début de mon K sans oser poster mes inquiétudes, jusqu'à aujourd'hui.
J'ai fait mes bilans d'extension en mai, tous étaient OK.
Pensez-vous qu'il puisse s'agir de métastases?
Je dois auprès de ma famille relativiser...
Je fais bonne figure devant eux, mais à l'intérieur je suis effondrée.
Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Je vous souhaite à toutes un énorme courage.
Liba
Pose du PAC demain   [273128] posté le 28/11/2019 15:03:00 par Maryline82,
Bonjour à toutes,

Je viens donner des petites nouvelles.

J'ai rencontré mon oncologue hier, pour la première fois.
Le bilan d'extension n'a pas révélé de métastase ailleurs, ouf!
Il a confirmé le Her2 positif, sans surprise.
Niveau protocole, on part sur 3 cures d'EC100, puis 3 de Taxotère et Herceptin, et Herceptin pendant 1 an; chirurgie après la chimio, et enfin radiothérapie.

Demain matin pose du PAC, et première chimio le 12 décembre.
Je ne suis pas franchement sereine pour demain, c'est le moins qu'on puisse dire. J'ai surtout peur de ne pas réussir à gérer mon stress en salle d'opération: de trembler de partout, de mes sentir mal à cause de l'angoisse...J'espère tomber sur des personnes compréhensives.
Bon après-midi!
Vero61   [272937] posté le 12/11/2019 20:58:00 par joe78,
Merci de nous donner des nouvelles et contente de savoir que ça rentre dans l'ordre.
Bonne continuation , et je t'envoie des ondes positives en retour.
Joe78, Arielle et Annick    [272936] posté le 12/11/2019 20:41:00 par vero61,
Voilà je viens vous donner " des nouvelles "
Je ne suis pas allée au centre d'onco
En fait c'était mon pharmacien de quartier, il m'a donné une crème efficace donc c'était peut être juste une inflammation passagère, j'ai toujours des douleurs au sein mais aussi à l'autre
Les douleurs aux côtes, mais vu que j'ai la fibromyalgie, c'est peut-être ça car ce sont des douleurs qui viennent et repartent
Donc on va dire douleurs habituelles même si l'inquiétude est toujours là
J'attends et on verra s'il y a une évolution positive ou pas

Arielle je te souhaite un bon courage pour tout ce que tu vis et subit, en plus tu as le courage de prendre un moment pour nous aider alors je te sers contre moi et t'envoie toutes mes bonnes ondes
A toutes et tous je vous envoie pleins de bonnes ondes positives et du courage pour tous , en soins, en rémission, dans l'attente et le doute, les inquiétudes ...
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;
Wakanda   [272935] posté le 12/11/2019 19:49:00 par Anne24,
Merci Catherine pour ta réactivité, tu es formidable.
Du coup, j’ai acheté les probiotiques et je vais commander Vea Oris car la pharmacie n’en avait pas.
Je t’envoie un mp

Je t’embrasse et bon courage à toutes

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
Marie Claude23   [272924] posté le 11/11/2019 23:52:00 par Wakanda,
Bonsoir Marie-Claude,
Je vois que personne ne t'a répondu depuis le 25 octobre... Tu sais, parfois il faut insister. Un message peut ne pas être vu le jour de l'envoi ...et se perdre, ensuite...
J'ai eu une double mastectomie le 14 juin dernier. Opérée à Paris, à l'Institut Curie. J'ai demandé à avoir une double mastectomie ( c'était une récidive et j'avais des tumeurs dans les deux seins). Le test génétique s'est révélé négatif ( ce qui ne veut pas dire qu'on n'est pas porteur de gène mais qu'on n'a pas un des gènes identifiés jusqu'à aujourd'hui ). Il y a eu 6 cas de cancers du sein dans ma famille, du côté de mon père. Même avec cette lourde hérédité et ce passif de récidive, il n'a pas été si évident d'avoir une double mastectomie. Mon oncologue du moment ( un homme) était contre. Il considérait que le sein qui avait une petite tumeur pouvait, lui, être conservé et préconisait de retirer seulement le sein le plus malade et d'irradier ensuite les deux... Heureusement, la chirurgienne et l'oncologue du service génétique ( deux femmes) ont soutenu ma demande de double mastectomie, que j'ai donc pu avoir. Je ne regrette pas. Et je trouve préférable d'avoir le torse plat que de me retrouver asymétrique avec un seul sein ( il n'était pas question de reconstruction dans l'immédiat, le point n'a d'ailleurs pas été abordé, l'urgence du moment étant ailleurs)...
Donc, tiens bon dans ta détermination. Et n'hésite pas à me poser des questions, si besoin.
Je t'embrasse,
Catherine
Anne24   [272923] posté le 11/11/2019 23:30:00 par Wakanda,
Chère Anne😘;,
Je m'éloigne 2 jours du Forum et je découvre tes messages inquiets...
Je t'envoie un mail perso, mais déjà, très vite, je veux te rassurer. Les maux de bouche, cela me connaît. J'en avais de façon chronique avant les traitements, donc, tu penses bien que cela ne s'est pas arrangé... Tu es sûre qu'il s'agit d'une mycose ? La Chimio et notamment le Taxol ( que tu as terminée au printemps ?) attaque la muqueuse buccale, ce qui peut occasionner des lésions, des brûlures et des aphtes. Perso, je continue à prendre tous les jours un traitement. Une oncologue de Curie m'avait conseillé un spray Vea Oris ( en pharmacie), à base de vitamine E. Je l'utilise quotidiennement. Je me fais aussi toujours des bains de bouche au bicarbonate de soude. Et parmi les remèdes naturels, sucer des clous de girofle. Ne t'inquiète surtout pas. Cela pourrit la vie mais n'a rien à voir avec le cancer. Il faut évacuer toute la chimio, c'est long. Arielle te conseille très bien. Une cure de probiotiques ( je prends régulièrement du Lactibiane) va aussi arranger les choses.
Je t'embrasse et pense bien à toi,
Catherine
Maryline82   [272919] posté le 10/11/2019 22:19:00 par majothobe,
Juste un petit mot tardif pour te dire qu'il est normal de psychoter et tellement difficile de ne pas le faire! Tu es dans la phase la plus difficile, celle de l'attente du démarrage des soins, je m'en souviens pour moi comme d'une période abominable car on ne fait qu'attendre et on est complètement impuissant et on imagine tout et son contraire.
Il faut te dire que quand le processus sera vraiment lancé, tout deviendra plus facile pour toi parce que ce sera enfin le temps de l'action.
Moi aussi je m'imaginais pleine de métastases partout, la moindre douleur m'affolait et puis vraiment, ça a été un soulagement inimaginable de commencer la chimio, de savoir enfin réellement ce que c'était et de me dire qu'enfin, on agissait.
Courage ma belle, le temps passe vite, tu seras bientôt prise dans le tourbillon des soins, examens, etc etc et tu oublieras cette maudite période d'attente du début. Pour moi cette période a vraiment été la pire de tout mon parcours. Ca sera vite derrière toi, patience, chère impatiente! je t'embrasse fort. Majo
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