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4709 messages - page 236
Wayanas   [269674] posté le 23/04/2019 01:06:00 par Wakanda,
Bonsoir Sophie,
Toutes ces infos sont de bon pronostic . Petite tumeur de moins de 2 cm, grade 2, intermédiaire, et cancer hormono dépendant . Et tu n.as qu'un ganglion touché. Donc pour ce cancer là, la chimio ne s'impose pas. Attendons tes autres résultats... Tu avais aussi fait une analyse des marqueurs ( CA15-3 et ACE). Quels sont tes taux ? Tesbmédecins attendent les résultats de l'autre sein pour arrêter 'leur décision. Mais, déjà, les ganglions sont sains. Très bon point. Tu échappera peut-être à la chimio et c'est une bonne nouvelle. Tu auras de la radiothérapie et de l'hormonothérapie et sera en route vers la rémission
On se tient au courant, je t'embrasse,
Catherine
😘;🍀;🌸;🐞;
Wakanda    [269672] posté le 23/04/2019 00:29:00 par wayanas
Bonjour Catherine
J’habite à Tahiti donc il n’y a rien à des milliers de km à la ronde. Donc difficile d’aller voir ailleurs.
Concernant mes cancers, je n’ai que les résultats du droit qui est grade II, hormonodependant, HER-, par contre je n’ai rien concernant le KI. Taille de la tumeur 16mm.
J’aurais les résultats pour le gauche dans 15 jours environ. Il faut compter entre 4 et 6 semaines pour les avoirs.
Oui je suis toujours suivie par mon gynécologue si on veut.
Depuis mon opération du sein gauche le 4 avril, je n’ai plus de nouvelles. Je n’ai pas eu de suivi après l’opération pour voir si ça cicatrisait bien.
En fait ce qui me stress c’est qu’à la 1ere RCP il était prévu la chimiothérapie et qu’une semaine après ça change alors que les résultats étaient pareils.
Et pourquoi avoir présenté mon dossier 2 fois en une semaine
Bises
Sophie
Waynanas   [269671] posté le 22/04/2019 22:28:00 par Wakanda,
Bonsoir,
Je t'avoue que je suis plus qu'étonnée par ton parcours chaotique et surtout le changement de stratégie de ton équipe soignante. Tu dis que tu n'as toujours pas vu d'oncologue ? Tu n'es encore suivie que par ton gynécologue en direct ? Je ne comprends pas bien...
Peux tu nous dire les spécificités de tes tumeurs cancéreuses : grade, taille, hormono dépendant ou pas ? Pourcentage du KI 67 ( agressivité des cellules)... Ce sont des infos qui apparaissent sur tes compte rendus de biopsie. La chimio est préconisée pour les cancers avancés localement ( grosses tumeurs) , de grade élevé ( grade 3), quand plusieurs ganglions sont atteints, et pour des cancers qui ne sont pas hormono dépendants ( triple négatif, par exemple)... Ton médecin doit t'expliquer tout ça... La chimio adjuvante n'est pas toujours préconisée. Tu peux avoir une radiothérapie, une hormonothérapie. C'est plutôt une chance d'échapper à la chimio, crois moi !
Bon, maintenant, tu sembles dans une région pauvre en équipe médicale... Il ne faudrait pas qu'il y ait négligence... Tu peux toujours demander un second avis dans un autre grand Centre Hospitalier, le plus proche de chez toi. Pourquoi dis tu que tu ne peux pas ? C'est une question de moyen de transport ?
Bon courage, je me dis que cette décision de ne pas te faire de la chimio est plutôt bon signe, vois les choses comme ça...
Je t'embrasse,
Catherine
Des nouvelles    [269657] posté le 22/04/2019 01:18:00 par wayanas
Bonjour,

Je n’ai rien posté depuis le 30 janvier. Donc pour vous éviter de rechercher mon post, je vous résume.
Janvier : suite découverte grosseur sein droit, mammographie et échographie. Tumeur classée ARC4. Sein gauche ok.
Biopsie et résultats : carcinome lobulaire infiltrant.
Février : tumorectomie + curage axillaire complet, ganglion sentinelle touché.
Mon gynécologue m’annonce chimiothérapie, radiothérapie et hormonothérapie.
Mars : pose du PAC, IRM de contrôle. Résultats : 2 grosseurs de trouver, 1 classée ACR5 et l’autre ACR3.
Biopsie de celle classée ACR5 : carcinome canalaire infiltrant.
Dossier envoyé à la RCP : chimiothérapie, radiothérapie et hormonothérapie.
Une semaine plus tard changement de protocole plus de chimiothérapie.
Avril : tumorectomie sein gauche + 3 ganglions seins.
Aujourd’hui, soit presque 3 mois après la découverte de mon cancer je n’ai pas encore eu de rendez-vous avec l’oncologue. Je suis en attente des résultats de la pièce opérée à gauche d’ici 15 jours.
Et je cogite, le jour et la nuit de ce changement de protocole que je n’ai toujours pas commencé.
Mon cancer ne me fait pas peur c’est la récidive qui me fait peur. Et le fait de ne plus me faire de chimiothérapie m’angoisse énormément.
Je ne comprends pas pourquoi à la 1ere RCP c’etait prévu et que la semaine suivante mon dossier est représenté encore une fois et que là ça change.
Je précise que là où je vis il n’y a qu’un seul oncologue et que je ne peux pas aller demander un second avis ou changer de CHU.
Désolée pour le pavé.
Merci
Acea   [269546] posté le 17/04/2019 07:47:00 par elisenzo,
Euh....ma bio a disparue ! Mais tu trouveras quand même mon mail 😉;
Acea    [269545] posté le 17/04/2019 07:41:00 par elisenzo,
Bonjour,
J’ai eu une tumeur phyllode de grade 2 découverte en septembre 2017. Tumorectomie en oct 217 puis mastectomie totale en janvier 2018. Mes berges n étaient pas saines après la tumorectomie, ma mère avait un antécédent de K du sein (lobulaire infiltrant) et était atteinte d’un sarcome des tissus mous métastatique (tumeur à la cuisse), j’ai « préféré «  faire enlever mon sein au vu de mon contexte familial et des risques de récidives tout de même importants existants après la reprise de berges. Je suis en parcours de reconstruction à l IGR.
Ma bio est à jour, n hésite pas à me contacter par mail.
Bises à toute. Élise
A acea🌺;   [269416] posté le 11/04/2019 14:43:00 par Carambole
Bonjour,
J’espère qu’une Impatiente atteinte de tumeur phyllode pourra te répondre. Plusieurs sont déjà venues témoigner de leur problème, ces tumeurs ayant la particularité d’être récidivantes.
Tu peux trouver les discussions à ce sujet en cliquant sur « forum par date », puis en haut à droite dans le rectangle à côté de la loupe, tu écris : tumeur phyllode, et tu cliques sur « Go! ».
Tu trouveras plusieurs discussions sur le sujet.
Je me rends bien compte que tu es perturbée, c’est normal. Ne t’inquiète pas pour le « pavé ».
Le gyneco oncologue t’a donné beaucoup d’informations en une seule fois. C’est difficile pour l’instant de t’y retrouver.
Bisous, amitié, Arielle😘;
Bonjour à toutes   [269415] posté le 11/04/2019 14:23:00 par acea
Je ne sais pas vraiment par où commencer ni si on va me lire mais je me lance. J'ai 35 ans je suis touchée depuis mes 28 ans par des tumeurs phyllodes aux 2 seins. En tout 6 operations pour des tumeurs allant du grade 1 au grade borderline. Dernière opération en date septembre 2018 sein droit pour une phyllode borderline. Ces derniers jours suite à un changement d'aspect de mon sein gauche on avance la date de mon suivi et lundi jai appris suspicion de récidive phyllode vers cicatrice d'une ancienne phyllode qui était de 8cm borderline il y a 5 ans. De ce fait rdv lundi 15 pr echo mamo biopsie et le 23 avec gynéco onco qui au toucher faisait vraiment la grimace ce qui ne m'a pas rassuré. Elle me parlait également de masectomie totale avec reconstruction immédiate et préservation du mamelon. Bref tout s'embrouillait dans ma tête et évidemment arrivée chez moi en larmes et assez fatiguée de ce type de tumeurs. C'est pourquoi jaimerai savoir si lune de vous est touchée par ce type de tumeurs svp ? Mais jaimerai également savoir comment se passe une reconstruction immédiate jai vu qu'il y a différente méthode mais moi elle me parle de prothèse. Évidemment jen serai plus le 23 déjà avec résultat biopsie. Mais je suis stressée car mes seins sont difficiles à suivre étant plein de fibro adenome de kyste etc donc peur que quand on me les retire on y voit plus grave. Bon je m'arrête là désolée du pavé et jai posé les mots comme ils me venaient donc désolée si c'est brouillon mais ça représente bien mon état d'esprit actuel.
Madeline / suivi   [269408] posté le 11/04/2019 00:52:00 par Wakanda,
Bonsoir Madeline,
Merci pour ces précisions. Je t'avoue que je pense déjà au suivi, qui est à géométrie variable, ce me semble... Je n'hésiterai pas à consulter un autre oncologue.
Bonne continuation, je t'embrasse,
Catherine
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