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Mastectomie    [274554] posté le 25/03/2020 10:35:00 par Mariegwen,
Bonjour les filles,
Alors pour répondre au question je n’ai pas eu de test génétique car aucun cas dans ma famille faut dire aussi qu’elle est réduite.
Pour ma séance de chimio d’hier il m’on fait le traitement de cortisone (moins dosée)par perf car vu la conjoncture actuelle ils ne veulent pas que je prenne de cortisone par la bouche comme cela ce fait habituellement.
Pour l’instant je vis beaucoup mieux cette chimio là que les 3 premières même si je n’ai pas était trop malade.
Aucun effet secondaire aujourd’hui alors qu’avec les autres j’avais l’estomac retourné 15 jours.
Effectivement il me reste quelques temps pour réfléchir à ma décision je verrai bien.
Bon confinement à toutes😉;,soignez vous bien.
Mariegwen   [274553] posté le 25/03/2020 08:47:00 par Wakanda,
Bonjour Marie Gwenaële,
Je rebondis sur les posts de Missmag et de Carambole.
J'ai été testée // risque d'un cancer génétique ( Institut Curie); malgré le fait qu'on dénombre 7 cas dans ma famille ( dont ma sœur, en même temps que moi), le gène n'a pas été trouvé parmi ceux qu'on a identifiés aujourd'hui. On m'a bien précisé que cela ne voulait pas dire que je n'avais pas de gène, simplement qu'on était pas en capacité de le prouver aujourd'hui... Cela a pesé beaucoup dans la décision de double mastectomie, qui a été soutenue en RCP par le service génétique et ma chirurgienne. L'oncologue et le radiothérapeute ayant une autre approche. J'ai tenu bon dans ma décision.
Le fait d'être "symétrique" est finalement peut-être plus facile... c'est un ressenti très intime. Quand mes cicatrices seront effacées, j'envisage un tatouage... Il y a de très belles choses. Comme Missmag, je ne souhaite pas de reconstruction. Mais je suis plus âgée que toi, à 65 ans et mariée depuis 45 ans, la question ne s'envisage pas de la même façon.
Mais la situation actuelle revisite et hiérarchise évidemment toutes ces urgences. Tu as un peu de temps pour ta décision.
Tu vas avoir ton premier Taxotère aujourd'hui. Pour beaucoup d'Impatientes, cela " secoue " plus que l'EC...mais pour certaines autres, cela se passe bien.. J'imagine que tu as tous les médicaments en prévention...
Bon courage, surtout, on pense toutes bien à toi.
Je t'embrasse,
Catherine 😘;🔆;
A Mariegwen🌺;🌺;   [274552] posté le 25/03/2020 08:12:00 par Carambole
Bonjour Marie Guewnaële,
Après les témoignages de Wakanda et Missmag, je reviens également pour te réconforter.
Pour l’instant, tu dois attendre les effets de la chimio et la mastectomie pour envisager l’ablation de l’autre sein.
Il faudra en discuter lors du RV avec ton chirurgien. Il faut parfois insister, car d’un centre à l’autre, d’un spécialiste à l’autre, les avis et décisions sont différents.
Pour l’instant, je me doute bien que l’attente est longue, qu’il te faut de la patience dans ce contexte sanitaire si difficile. Courage !
Je t’embrasse, Arielle😘;
MarieGwen   [274551] posté le 25/03/2020 07:39:00 par Missmag,
Bonjour Marie Gwen, Je j'interviens pas souvent mais j avais le même âge que toi quand on a découvert mon squatter de sein et je me suis retrouvé dans le même questionnement que toi même si j avais beaucoup plus de mal à envisager la situation...je vais essayé de résumer....a l'origine 2 tumeurs dans le sein droit, 1 probable 3 ème bien caché dessous, détecté au petscan...pour ce sein là, c était mal barré depuis le début.. ..rendez vous chez la gynéco-chir, elle palpe, elle palpe et elle bloque sous le sein gauche...2eme biopsie, hyperplasie mammaire, pas cancéreux mais à enlever...c est fait avant ma 1ere chimio en même temps que le ganglion sentinelle pour l autre sein, et il s est avéré qu' un bébé cancer d 1mm se cachait au milieu....a ce moment là, ma chir me dit : pour ce sein gauche, tout a été fait médicalement, inutile d aller plus loin mais.....à votre âge vous ne serez jamais tranquille, vos seins dont denses....je n étais pas prête à l entendre à ce moment là et elle le savait....j ai fait la chimio pour l autre et l idée à fait son chemin si bien que au rendez vous pré mastectomie, c est moi qui est dit :enlevez moi les 2. Le cas à été revisité en RCP c est ce qui a été fait,'il y a maintenant 2 an et demi et je l accepte si bien qu' aucune reconstruction pour moi ! Alors si c est vraiment ce que tu veux, discute et rediscute, ils peuvent l entendre je pense...un autre point, as tu été testé niveau génétique ? Cela peu être un argument de plus...rien ne le le laissait penser dans ma famille et pourtant je suis porteuse d une mutation du gène pten qui explique bien des choses...a cause de cela, je suis pas forcement tres sereine niveau cancer mais au moins c est sure que la poitrine me posera plus de probleme !en attendant, je te souhaite beaucoup de courage pour tes dernières chimio
Mastectomie    [274550] posté le 24/03/2020 22:12:00 par Mariegwen,
Bonsoir Wakanda,

Merci pour ton retour pour moi perdre mes seins mes cheveux ne sont pas un problème ça repousse et se reconstruit😉; je suis prête le seul problème c’est que mon sein gauche au petscan et mammo n’a pas de soucis c’est vraiment un ressenti sur ces douleurs qui me font vraiment peur elles ressemblent vraiment aux douleurs que j’ai au sein droit c’est pour cela que je pense à cette option peut être que quelque chose se prépare non visible pour l’instant et franchement je n’ai pas envie de revivre l’étape chimio et cette sensation d’être bonne à rien.
Et comme tu dis ce corona n’arrange rien déjà que le fait de ne plus pouvoir travailler est dur à accepter mais là ne plus sortir c’est vraiment la galère plus de vie sociale...en plus devoir faire les chimio seule comme ce matin c’est long,normalement j’y vais avec une amie qui elle aussi est passée par-là .
Et le comble dans tout ça pas de soleil ni de jardinage pfff y a plus qu’à déprimer ☹;️;☹;️;.
Je suis contente que tes bilans soient bon 🤞;.
Moi les résultats de ma mammo de la semaine dernière ne sont pas concluants ils en seront plus à ma mastectomie.
Bon courage pour la suite et merci pour ton partage .
Mariegwen
Mariegwen   [274548] posté le 24/03/2020 21:35:00 par Wakanda,
Chère Marie Gwenaële,
Je viens t'apporter mon témoignage pour tenter de t'aider dans cette difficile décision de double mastectomie. Choix que j'ai fait l'année dernière. J'ai eu une grave récidive, après 17 ans ( premier cancer à 47 ans). Grosse tumeur de 6,5 cm, cancer infiltrant, hormono dépendant, de grade 3, stade 4b, rétrogradé en stade 3 après chimio néo adjuvante ( 3 EC et 3 Taxol) et double mastectomie, car entre temps on m'avait découvert une tumeur cancéreuse de 7 mm dans l'autre sein... Malgré ce tableau très négatif, la double mastectomie n'a pas été si facile à obtenir, mon premier oncologue s'y opposant. J'ai dû insister un peu, avec le soutien de plusieurs femmes médecins, dont ma chirurgienne et la responsable du service génétique.
Je n'ai pas regretté ce choix. Ma chirurgienne m'a dit : " au moins, vous serez symétrique "...J'ai eu ensuite une radiothérapie et actuellement je suis sous traitement hormonal ( Letrozole).
Mes premiers bilans sont bons. Tout irait à peu près bien sans cette saleté de corona, qu'on n'a vraiment pas besoin d'ajouter sur la pile !
Que de force il nous faut ! Mais nous en avons toutes, chacune différemment, et, à te lire, je vois que tu en as aussi !
N'hésite pas à me poser toutes les questions qui te viennent... Il faut bien mûrir cette décision.
Je t'embrasse,
Catherine
🌹;🌹;🌹;
Mastectomie   [274546] posté le 24/03/2020 18:02:00 par Mariegwen,
Bonjour Carambole,
Merci pour ton message, alors pour répondre à ta question mon cancer est un carcinome çanalaire infiltrant de type non spécifique de grade histo pronostique 2.
Composante carcinomateuse in situ avec nécrose et calcifications centrales.
100% RO et RP 10%
Statut HER2 négatif.
J’ai eu 3 chimio epirubicine+cyclophosphamide
Aujourd’hui j’ai attaqué ma première cure de taxotere il m’en reste 2.
En ce qui concerne les ganglions certains se voient à l’écho qui font partis de la chaîne ganglionnaire qui va être enlevé et les autres ont étaient vu à l’écho (sous le muscle pectoral) et j’en ai un qui a gonflé o; le sens entre le sein en remontant vers la clavicule inaccessible aussi en chirurgie.
C’est un peu du charabia tout ça même en étant dans le milieu des soins☹;️;.
J’ai eu 10 ans de traitement hormonaux pour avoir mes enfants je pense que c’est lié .
J’ai vu 2 médecins en 1 semaine mais là c’est le coronavirus qui passe en premier on a du mal à parler d’autre chose 😞;.
J ai rdv avec mon chirurgien à la dernière chimio le 5/05 je verrai avec elle et mon oncologue le 6/06 je crois je lui en avais vaguement parlé à mon premier rdv mais pour elle il n’y avait pas besoin.
Voilà désolé pour la longueur du message en espérant que tu comprenne tout😉;.
Et toi tu en est où?
A Mariegwen🌺;   [274544] posté le 23/03/2020 23:32:00 par Carambole
Bonsoir Marie Gwenaëlle (quel beau prénom !),
Tu as un cancer du sein droit infiltrant assez volumineux. Est-il hormonodependant et/ou HER2+, ou triple négatif ?
Quelles sont tes 3 premières cures ? (FEC 100, ou AC ou EC ? ).
Tu écris que tu as des ganglions axillaires atteints et également sous le muscle pectoral. Quel bilan les ont détectés ? (TEP scan ?).
Notre corps nous parle souvent, et je comprends ton inquiétude.
Tu es jeune, et je pense qu’il faut demander conseil à ton chirurgien et ton oncologue.
Dans certains cas, la double mastectomie est conseillée.
Oui, je pense que tu as le droit de demander la double mastectomie.
Par sécurité. Tu es si jeune.
Il y a plus de 5 ans, avec un cancer du sein gauche triple négatif récidivant localement 18 ans après le 1er (à l’époque in situ), j’ai eu une mastectomie avec curage axillaire et ganglions axillaires sains.
Par précaution, j’avais demandé à mon chirurgien s’il valait mieux pratiquer une mastectomie sur l’autre sein, car mon cancer était très agressif (ki67 95%, donc vitesse de prolifération des cellules tumorales très élevée). Et il était d’accord, me précisant que c’était même pris en charge et accepté par la CPAM.
Mais à l’époque (il y a 5 ans), j’y ai moi-même renoncé. Et j’ai maintenant 72 ans.
Alors demande vraiment si tu peux te faire enlever l’autre sein. Par sécurité. Des Impatientes ont eu à peu près le même problème que toi.
Mets-nous au courant.
Je t’embrasse. Amitié, Arielle😘;💕;
Question sur la mastectomie    [274543] posté le 23/03/2020 22:46:00 par Mariegwen,
Bonjour,
Je m’appelle Marie gwenaelle j’ai 37 ans.
Je suis suivie depuis décembre pour un cancer du sein droit microcalcification avec tuméfaction de 9cm sur 9 cm.(cancer infiltrant)
Pas de surprise pour moi au moment du résultat je sentais que c’était ça .
J’ai débuté ma chimio le 21/01 j’ai deja fait mes 3 premières cure je commence les 3 prochaines de taxotere demain.
Après j’ai une mastectomie qui m’attend et 35 séances de rayon.
La perte de cheveux ,de mon sein ne me dérange pas je l’ai bien accepté par contre ce qui me fais peur ce sont ces douleurs que je ressens au sein gauche depuis le mois de novembre les examens sont normaux mais malgré tout j’ai la sensation bizarre que quelque chose ne va pas.
J’aimerais savoir si certaines d’entres vous ont été dans ma situation,j’hésite à demander une double mastectomie car vu mon âge j’ai peur d’une récidive sachant que j’ai des ganglions axillaires et sous le muscle pectoral d’atteints et qui ne pourront être enlevés lors de la mastectomie.
As t’on le droit de demander à se faire enlever un sein soit disant sain?
Merci de vos réponse.
Et bon courage à toutes.
Pour Lilude   [274431] posté le 14/03/2020 13:31:00 par Lexou
Bonjour Lilude,
Pour moi aussi ce n'était qu'un kyste bénin à faire contrôler et au bout d'une année de suivi j'ai demandé qu'on me le retire et 10 jours après j'apprenais que c'était un cancer, tumeur grade 2 hormonodépendante. Tumorectomie et analyse du ganglion sentinelle, comme c'était ok pas de chimio. Comme toi j'ai été prise en charge à Paul Papin, j'ai refusé la radiothérapie et demandé une mastectomie bilatérale prophylactique avec reconstruction immédiate. Tout c'est très bien passé et le résultat est au delà de ce que j'avais osé espérer. Hormonothérapie pour 5 années. C'est un très bon centre et le personnel vraiment à l'écoute.
Je t'envoie toutes mes pensées les plus encourageantes......
Lexou.
La vie entre parenthèses   [274430] posté le 14/03/2020 13:10:00 par Lilude,
Bonjour à toutes,

J'ai 40 ans et on m'a diagnostiqué un cancer du sein droit en novembre 2019 ... et je vais vous écrire un roman pavé j’espère pas trop indigeste !!


Mon histoire commence un peu avant en décembre 2018. J'ai remarqué une petite boule sous mon sein droit que j'ai voulu faire examiner. Mon médecin traitant m'a prescrit une échographie. Résultat c'est un kyste qui n'a pas l'air méchant (dixit le radiologue). Il faudra juste le faire contrôler dans au mois 6 mois ...
Me voilà donc partie avec ça rassurée !

En septembre je me décide à reprendre un rdv pour le faire contrôler. Je dois attendre jusqu'au mois de novembre mon rdv avec une pointe de stress quand même ! ...
Bref me revoilà chez le radiologue qui me dit oui ça a grossi un peu depuis la dernière fois mais l'aspect parait être un kyste normal, pas besoin de le faire enlever ...

Oui mais voilà, moi il me gêne il est au niveau du soutien gorge donc je demande à le faire enlever. Mon radiologue est ok avec ça et me programme une biopsie. Parce que c'est le protocole habituel pour se faire enlever même juste un kyste.
Pendant l'intervention, il a pas arrêter de me dire qu'il a pas l'air méchant que c'est juste une formalité !
Sauf que le verdict tombe une semaine plus tard ...
Le kyste pas méchant est en fait un carcinome de 2.5 mm grade3 hormono-dépendant.

Passé le choc de l'annonce, ma femme appelle directement notre médecin traitant qui nous dirige directement au centre Paul Papin d'Angers (j'habite en Mayenne). De toute façon ayant déjà entendu parlé de ce centre spécialisé c'est sur que je serai allée là-bas même sans le conseille de mon médecin ! ...

Je m'en veux à moi même de ne pas avoir réagit avant ... Si j'avais fait le nécessaire un an auparavant la tumeur était moins importante et surement pas de grade 3 ! ...

En réalité mon histoire, médicalement parlant, date plutôt de 2003 (j'étais âgée de 23ans) où on m'a diagnostiqué un cancer des ganglions lymphatiques, un lymphome de Hodgkin. Traitement par chimiothérapie (ABVD) et radiothérapie au niveau axillaire droit et sur la rate.
Je me suis bien remise de ce cancer et ce n'était plus qu'un mauvais souvenir ...
Mais c'est toujours dans un coin de ma tête et j'ai tendance à stressé pour le moindre pet de travers !!

C'est pour ça que je m'en veux de ne pas avoir senti l'alerte et d'avoir fait confiance à ce qu'on me disait ... même si bien sur je sais qu'on ne peut pas refaire l'histoire et qu'il faut que je fasse avec ...


Bref ! Me voilà donc avec ça ! Après une semaine éprouvante d'examens début décembre... Pas de métastases ... 3 biopsies dans le sein droit mais finalement qu'une anomalie d'atteinte (ouf)
Vue mes antécédents je n'ai pas le droit au traitement habituel car j'ai déjà eu ma dose donc trop dangereux pour le cœur ... J'ai donc 6 cures de Docetaxel et Cyclophosphamide de prévues. Pas de radiothérapie car déjà reçue dans la même zone. Donc mastectomie de prévue avec reconstruction immédiate. Et pour finir les réjouissance hormonothérapie ...

J'essaie de prendre les choses au jour le jour ...
Je commence ma 4ème cure lundi !
Je viens d'avoir un bilan de milieu de traitement encourageant avec la tumeur qui a diminué de moitié !!


On m'a aussi trouvé une masse au niveau du psoas et de la colonne vertébrale qui aux vues des premières biopsie n'a pas de lien avec le cancer du sein et ne paraissait pas forcément cancéreux ... mais elle a quasiment disparue avec la chimio ce qui fait se poser des question à mon oncologue ... qui m'a prévu un rdv avec un hématologue au cas où ça serait une suite de Hodgkin ...


Je ne sais pas trop ce que j’attends de ce forum ... juste partager mon expérience avec d'autres ...




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