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Des signes qui ne trompent pas !   [271048] posté le 19/06/2019 15:47:00 par Marionalou,
onjour à toutes. Tout d'abord je vous souhaite une tres belle journée ensoleillée. J'ai rejoins moi aussi, depuis peu, la grande familles des combattantes et je voulais vous compter mon histoire. Moyen pour moi de déposer un peu mais aussi peut être d'echanger avec certaines si le coeur nous en dit.

Pour moi, tout commence le Vendredi 24 août 2018. Les vacances d'été se terminent doucement mais il fait encore beau et chaud. Je suis au bord de la piscine et en reajustant mon maillot, je sens une petite boule dans mon sein...
"Bon, pas de panique" ... mais je panique à mort.
"Ne pense pas negatif", mais je pense au pire...
j'appelle immédiatement mon Gygy (c'est comme ça que j'appelle mon gynéco) qui me donne rdv pour le lendemain.

Samedi 25 août 2018, rdv à 9h, Gygy m'osculte les 2 seins et sent lui aussi la boule sur le sein droit. Elle est juste au dessus de l'areole et elle a la taille d'une noisette.
Gygy : Il va falloir faire une mammographie pour vérifier tout ça.
Moi, voulant me rassurer : ça peut être plein de choses ?
Gygy : ben oui, mais on pense tous à la même, et en ce moment j'en ai à la pelle.
😱;; ... vachement rassurant !
Me voilà donc sortie du cabinet ma prescription pour Mammo à la main, direction le centre d'imagerie juste à côté.
Fait iech, je pars en vacances avec mes filles et Isa (my connect'frend : je vous dirai pourquoi plus tard), la mammo est donc programmée pour mon retour cad dans 10 jours !!! Ça va être long ... Comment faire pour ne pas cogiter et penser à ce Putain de crabe ?

Les premiers jours de vacances sont terribles. Je commence à organiser mon "Départ" ! Oui oui vous avez bien lu, mon DEPART !! Mais je suis pas morte Putain, qu'est ce qui m'arrive !!! Je compte le nombre de lettres que je vais devoir écrire aux filles et je pense à ce que je vais écrire pour qu'elles acceptent la future femme de leur père !!! Mais c'est du délire ! Je vais trop loin là !!! Mais ça me hante. Je ne pense qu'à çà. Je ne me reconnais pas, moi pourtant positive et optimiste dans la vie de tous les jours, cette boule et la perspective d'un crabe qui me ronge m'ont volé la joie et la folie qui m'anniment en temps normal. Dans ma tète et mon esprit je suis condamnée ! Isa ne me reconnaît pas. Je suis l'ombre de moi même. Je lui ai bien sûr dit les choses et elle me soutient comme elle peut, à bout de bras d'ailleurs, mais je plonge dans les abîmes de jour en jour. Dur... ni les enfants ni Manu ne sont au courant alors il faut faire .

Après 3 jours à vegeter au bord de la piscine du camping on prend la décision (Isa et moi) de prendre rdv pour une mammo dans la ville la plus proche. SUPER, le rdv est fixé pour le lendemain, le 28 août !!!!!

Mardi 28 aout : un 1er "signe" (de l'au delà) va
venir me perturber un peu plus. Je reçois le "souvenir Facebook" du jour : un petit mot que j'ai ecrit a Marika un 28 août ! c'est la date anniversaire de son départ, partie 8 ans plus tôt d'un cancer du sein.
"Hier soir Ma jolie Marie, le ciel était merveilleusement étoilé !! c'était toi ??? Durant des mois, tu as illuminé nos journées et voilà que maintenant, tu illumines aussi nos nuits !! merci Marika, personne ne t'oubliera"
😯;; Si ça ce n'est pas un signe du destin !!! Mais comment je dois le prendre : Attention CANCER ou tout va bien se passer ??

Nous voilà donc sur la route, direction Alès pour faire cette fameuse mammographie. Dans la voiture, silence radio ! Isa flippe autant que moi. Dans la salle d'attente idem, Isa me prend la main et me donne toute sa force et son "Amimour" ! On dirait 2 larves qui attendent la délivrance. Je laisse Isa derrière moi, qui me dira avoir prié tout le long en m'attendant. L'examen se termine, je me r'habille, j'ouvre doucement la porte et je ressors de la mammo le sourire aux lèvres : ce n'est qu'1 kyste ma chérie, YALLLA !!! Les vacances insouciantes commencent. On se prend dans les bras, on saute, on chante et on se saoule de parole sur le chemin du retour. Je préviens mon Gygy : "Super ! A l'occasion vous me porterez les résultats. Bonnes fin de vacances à vous".
Ce chapitre est terminé... enfin, pas tout à fait.

Septembre, c'est la reprise du boulot et je suis heureuse de retrouver les collègues et les enfants dont je m'occupe depuis bientôt 3 ans maintenant. Je suis éducatrice spécialisée auprès d'enfants porteurs d'un handicap et vous ne pouvez même pas imaginer à quel point j'aime ce taff ! Travail qui demande une implication totale, tant sur le plan physique que psychologique, et tres vite, je me sens fatiguée, à plat, sans énergie... punaise, je ne comprends pas, c'est la rentrée ! Semaine après semaine, j'enchaine les infections et maladies. Tout l'automne, tout l'hiver, bronchites chroniques, sinusites, infections diverses insuffisance respiratoire ... couchée le 24 décembre à 21h avec 39 de fièvre. Je ne comprends pas cet état de fatigue qui ne me lâche plus depuis des mois ! Ben depuis fin août en fait ! C'est peut être ça ? Est ce que le stress terrible que j'ai vécu fin août aurait affaibli à ce point mon système immunitaire ? Je fini par y croire et j'enchaine les examens. Prise de sang : RAS, Scanner du thorax : RAS, scanner des sinus : ah ben voilà le problème, sinus gauche rempli de pu ! Traitement de cheval + Opération programmée en février pour tout nettoyer et agrandir le canal beaucoup trop petit. En parallèle rdv chez pneumo pour les problèmes respiratoires : "normal madame, vous n'avez que 30% de vos capacités à l'expiration" aller bim ! Encore un traitement pour les poumons .

Mars 2019, l'opération des sinus s'est très bien passée, j'ai récupéré et me voilà prête à en découdre avec mes baskets et mes rando trail. Suis en pleine forme, je fais péter le chrono et j'ai une ferme envie de prendre soin de moi et de reprofiter enfin.
Avec toute cette fatigue accumulée, j'ai les cheveux raplapla alors direction la pharmacie pour me faire une cure de Forcapil, censé rebouster cheveux et ongles. Comme si mon "Moi intérieur" savait qu'ils allaient bientôt morfler. Pour moi, 1 deuxième signe.
C'est aussi le mois que j'ai choisi pour me mettre à regarder la série " les bracelets rouges" Ben voyons ... !!! Marion !!! Ça clignote au dessus de ta tête... le mot cancer, tu ne le vois pas ?? 3eme signe.
Puis, mon mari, mon ange gardien, en quelque sorte, mon sauveur...
Lui : au fait tu a emmené tes résultats de mammo à ton gynéco ?
Moi : non toujours pas
Lui : il faudrait que tu lui amène quand même !
Moi : oui oui
... 3 jours passent
Lui : tu as pensé à lui amener les résultats ?
Moi, je me fais toute petite : heu non mais j'y vais demain.
... le lendemain passe, je n'ai pas emmener les clichés alors je croise les doigts pour qu'il ne me repose pas la question et je passe à l'improviste chez mon gynéco le surlendemain.

Nous sommes le 3 avril.
Gygy : alors ce kyste ?
Moi : ben il a grossi alors je n'ai pas très envie d'avoir un 3ème sein sur la plage cet été. Vous me direz ce que vous en pensez, et si il faut envisager de l'enlever ou pas.
Gygy : je vous prescrit une écho pour voir un peu ce qu'il en est.
Moi : ok très bien, merci, au revoir

Le 10 avril, je suis allongée sur la table, le gel me glace le sein et le médecin à les yeux rivés sur son écran.
Lui : il n'y a pas qu'un kyste madame... Il y a autre chose. Il va falloir refaire une mammo. En fonction des résultats, on vous donnera rdv pour une biopsie !
Ah oui, quand même ! Celle là je ne m'y attendait pas ! Le rdv est pris 2 jours plus tard.

Mammographie le 12 avril. La mammo n'est pas bonne. Il préfère me garder direct pour la biopsie. Ça s'enchaîne, je n'ai même pas le temps de réfléchir...
Aïe... punaise, c'est pas agréable ! Bing, 3 morceaux partent pour analyse et l'attente commence.

Vacances de Pâques à IBIZA ! Génial vous pensez ?!?! Juste l'horreur, tableau noirci par l'angoisse et la pluie !
Au petit déjeuner ma fille me demande : maman pourquoi tu prends ces gélules pour les cheveux déjà, tu n'as pas un cancer au moins ???? 😳;;😳;;😳;;

Mardi 23 avril, les vacances sont derrière nous, je suis au boulot et je dois appeler mon gynéco pour connaître les résultats de la biopsie.
...
Je viens de raccrocher le téléphone et mon gynéco ne m'a rien dit de plus que de passer à 15h. A ma question : dois je m'inquiéter ? Il m'a répondu : il y aura des suites à donner !!
J'ai très peur et me sens vide. Je suis au travail et je regarde le temps filer lentement !!!

15h direction Gygy... et bien non, suis à l'hôpital depuis 1h30 déjà, aux urgences. Je me suis tranchée le pouce à midi et une infirmière est en train de me recoudre le doigts ! Punaise... comme si l'attente n'était pas déjà assez longue.

Ça y est, j'ai une jolie poupée et 3 points de suture, mon mari m'a rejoint et nous filons pour récupérer les résultats.
Verdict : Cancer ACR5 Haut grade mais non invasif c'est à dire qu'il est localisé dans le canal. Pour que je comprenne bien, Gygy le compare à une bombe à retardement qu'il faut donc vite désamorcer. A priori, pas de chimio mais de la radiotherapie....
Mon mari semble soulagé et se rassure (Ou essaye de me rassurer) en disant que nous avons de la chance que ce soit pris à temps. Mon mari est un homme qui regarde toujours le bon côté des choses, il préfère le verre à moitié plein qu'à moitié vide ! Et il a bien raison, je fais partie de ceux là moi aussi, mais là... je ne sais pour quelles raisons, je n'arrive pas à me réjouir et je ne suis aucunement rassurée. Les résultats ne collent pas avec mon état intérieur. Je suis fatiguée, épuisée, lasse... depuis trop longtemps.

L'opération est prévue le 20 mai ! Encore près d'un mois d'attente, à imaginer ce truc en moi proliférer. Les journées sont longues et se ressembles. Le temps s'écoule doucement... il me tarde qu'on m'enlève cette M.....

Le jour J arrive enfin, suis prise en charge par l'IPC à Marseille. La meilleure équipe dans ce domaine paraît il.

Le réveil est dur et très long. Je mets plus d'une semaine à me remettre de l'anesthésie. Et une nouvelle fois il faut attendre les résultats de l'analyse complète de la tumeur. Mais ce n'est qu'une formalité, l'assistante de ma chir m'a même parlé de "précancer", alors tout va bien,
Normalement pas de surprise, les résultats vont confirmer que c'est un cancer non invasif et que tout va bien se passer.

Mardi 4 juin, c'est le jour du résultat. Ma mère m'a accompagné et nous attendons, plutôt sereines dans la salle d'attente. Ma chir nous fait entrer et les résultats tombent. "Je n'ai pas de bonnes nouvelles, les résultats ne sont pas ceux que l'on attendait".
Le cancer n'est pas resté dans le canal, il est donc invasif stade 3 grade 4 ... Le protocole de soin va être revu à la hausse, plus agressif : 5 mois de chimio, 6 semaines de rayons, et 5 a 10 ans d'hormonotherapie ! la total quoi !
Bizarrement je reste de marbre. Ce n'est ni le choc, ni le coup de massue ni les bras qui m'en tombent... sans surprise pour moi... C'est comme si au fond de moi je le savais ... mon état me le faisait comprendre... Alors je reste là et je ne dis rien, je ne pleure pas et j'écoute les explication que la chir me donne. Face à mon silence et mon calme, elle me demande si j'ai bien tout compris.
OUI, jai bien compris : Nouvelle opération prévue le 14 juin pour creuser un peu plus le sein + enlever 2 ou 3 glandes sentinelles et elle en profitera pour m'enlever mon implan contraceptif profondément logé dans mon bras ! Et s'en suivra le protocole de soin annoncé.

Et voilà, 1 vilain crabe s'est invité dans ma vie. Alors : destin ? Coup du sors ? Ou obstacle me permettant d'atteindre mon plus haut potentiel ?!?!? 🙄;;🙄;;
Quoi qu'il en soit je vais lui péter ses pinces et le manger en sauce.. Mais comme il est plus coriace que prévu (c'est plutôt un Tourteau ) je vais devoir y mettre toute mon énergie et y laisser, non pas des plumes, mais poils et cheveux !!
Bref ... pas question de ressembler à Barthez, kojak ou encore Mr propre, j'ai donc réfléchi à ce que j'allais me mettre sur le caillou, et j'ai trouvé un site superbe qui s'appelle "Les Frangynes" et qui propose des franges que l On agrémente de turbans, foulards ou bonnets, ce qui permet des combinaisons variées et très sympas avec des styles très différents. Voilà ce qu'il me faut ! Cet été je change de tête et de style tous les jours. Au moins un côté fun avec cette foutu maladie.

Une autre chose à laquelle je me raccroche dans ce moment difficile de ma vie, c'est l'amour de mes proches, l'amitié sincère de mes amis et l'affection que beaucoup me témoignent !!! Ça fait tellement de bien. Alors MERCI, MERCI à tous ceux qui sont là et qui me portent dans leur coeur.

Auj nous sommes le 17 juin. Je viens de passer une échographie du coeur qui valide le protocole. Mon coeur est bon donc ok pour le traitement.

J'ai encore quelques rdv avant d'attaquer la chimio, prévue le 4 ou 5 juillet normalement.
Prise de sang dans la semaine mais aussi Tep Scan, pour s'assurer qu'il n'y a pas métastases ailleur dans le corps.
Donc récap :
Le 20 juin Tep Scan
Le 25 je revois mon oncologue
Le 2 juillet : pose du site ( petit boîtier sous la peau qui recevra la chimio directement ) c'est pour éviter de m'abimer les veines à chaque fois.
Le 2 juillet j'ai également pris rdv avec une aromathérapeute réputée pour aider les patients à mieux vivre et supporter les traitements contre le cancer.
Encore un signe ici pour moi, et pas des moindres, elle porte le même prénom que la maman de mon époux, partie elle même d'une leucémie il y a très longtemps. Elle s'appelait Anne-Marie
Bonjour à toutes   [271046] posté le 19/06/2019 14:50:00 par Acea55,
J'espère que vous allez bien. Je vais resumé ma situation. Jai 35 ans depuis mon adolescence jai un suivi car je me suis faites opérée de gros fibro adenome aux deux seins. Avec l'âge jai fait des tumeurs phyllodes de grade alternative je ne sais pas si vous connaissez. En tout jai eu 8 chirurgies des 2 seins dernière en date 2018. Donc tumorectomies masectomies partielles, biopsies à gogo, IRM, mamo écho sont mes quotidiens depuis bien longtemps malheureusement. Jai bon nombre de nodules ce qui rend le suivi complexe autant pour moi que pour le personnel. A ce jour jai grosse suspission de récidive de phyllode aux 2 seins on ma proposé biopsie sous IRM ou de tout retirer masectomies totales des deux seins avec préservation des mamelons et reconstruction immédiate par prothèses. Je suis fatiguee moralement et physiquement jai donc choisi cette option qui a été validée en comission. Je suis opérée fin juillet et voit le chir plasticien le 17 juillet. Pour tout vous dire ce qui mamene ici c'est la peur. Peur des complications pendant après l'opération. De la douleur. Du résultat. Et si mauvaise surprise sachant que y'a du boulot pr lanapath.. Jai aussi peur niveau pelvien. Bref moralement ça nest pas ça ça ira peut être mieux après rdv chir plasticien. Si lunes de vous est passé par là je veux bien échanger ( ah joubliai il y a eu des cancers du sein dans ma famille je vais faire test bcr j'attend rdv génétique)
Mouchette   [271037] posté le 19/06/2019 07:56:00 par Wakanda,
Bonjour Mouchette,
J'ai le même âge que toi et je viens d'être opérée d'une double mastectomie à l'Institut Curie à Paris ( vendredi dernier). C'était une récidive, grosse tumeur ( cancer canalaire infiltrant hormonodépendant de grade 3) dans le sein droit ( 6,5cm), petite tumeur de 7 mm dans le sein gauche ( cancer canalaire in situ de haut grade), suspicion de cancer génétique, même si test négatif. J'ai demandé à avoir une double mastectomie, et je n'ai pas eu trop de difficultés à l'obtenir, même si mon premier oncologue référent était contre.
Dans ton cas, pour que je comprenne bien, c'est l'hormonothérapie que tu ne supportes plus ? Tu n'es pas porteuse génétique ? Il y a beaucoup de cas de cancers du sein dans ta famille ? Tu n'es pas obligée de faire la reconstruction...As tu été suivie par un(e) psy pendant tes traitements ? Cela t'aiderait certainement beaucoup...
Si tous tes contrôles sont bons, tu ne devrais pas te sentir aussi mal, peut-être y a t'il un effet retard d'un état dépressif ? Tu as eu de longs traitements, agressifs, souvent cela arrive...D'autant que ta propre fille a été malade si jeune et il y a longtemps.
J'ai lu que les traitements hormonaux donnaient pas mal d'effets secondaires embêtants, j'en aurai un, moi aussi. Certaines Impatientes s'en plaignent beaucoup, tu vas trouver pas mal d'informations sur ce Forum. Tu as eu raison de nous rejoindre, cela va t'aider.
Courage, je t'embrasse,
Catherine
Un peu perdue.   [271025] posté le 18/06/2019 11:16:00 par Mouchette,
Bonjour les Impatientes !
En juillet 2017 (j’avais 63ans) j’ai découvert une grosse boule dans mon sein gauche. Tout s’est très vite mis en place et j’ai été opérée un mois plus tard. Mastectomie totale du sein gauche. Ganglions négatifs, pas de chimio, de la radiothérapie « de précaution ». Bref tout va bien. Ensuite hormonothérapie. Les examens sont top, marqueurs tumoraux au plus bas... bref rémission. Mais là, je craque! Mal partout et surtout moral au plus bas. L’infirmière coordinatrice m’a dit «  Je vous avais trouvée anormalement positive » et pour cause.. ma fille ayant eu un cancer à quatre ans, rien ne pouvait être pire.
Je veux arrêter l’hormono. Si c’est pour vivre mal...
Et surtout on refuse de m’enlever cet autre sein qui me gêne. On me conseille la reconstruction par DIEP. Une très longue opération, et d’autres par après... Tout ça est pris en charge par la mutuelle. Mais une petite opération pour enlever un sein, ça on me le refuse clairement. Je suis en colère. J’ai vraiment l’impression que l’oncologue pense...  «  ben à 65 ans, c’est bon comme ça. »
Je dis que je suis en colère mais je suis aussi terriblement triste.
Voilà... désolée d’avoir été si longue et pas très positive... mais si quelqu’un est dans le même cas que mois, je me sentirais moins seule.
Merci de m’avoir lue. 😉;
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