Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

@kamelote   [195994] posté le 14/02/2013 08:34:00 par kiki1811 salut
j'ai bien aimé ce que tu as écrit sur l'alopécie
moi non plus je n'ai pas vécu ça comme un cauchemar, j'ai relativisé et même positivé...
la seule qui a laissé vraiment des plumes si je peux dire c'est ma coiffeuse, qui a perdu une rente : coupe, mêches, racines, coupe, mêches, racine, blush etc...
même si ce n'est pas la Guyane, le sud de la France beneficie d'un climat très doux et très ensoleillé, et c'est la que je vis... aussi le froid m'incommode particulièrement, c'est la seule chose qui m'a vraiment fait craquer avec la boule à 0
l'épisode cheveux ca été clair : mes enfants ont bien rigolé, mon mari a passé la tondeuse, mon pere a été stupéfait de "l'agravation de la ressemblance" avec lui, ma mere a boudé, mes amis ont fait comme s'ils devaient ne rien remarquer et émis aucune opinion à ce sujet... bref, rien que la routine
le regard des autres je m'en suis bien f... mais y avait il vraiment un regard des autres ? comme nous ne sommes pas des modeles uniques, je crois que les "autres" ont fort à faire à regarder ailleurs... à ce moment là il me semblait voir beaucoup de bandanas et de perruques dans les rayons des supermarchés. bizarrement j'en vois moins maintenant...

depuis je porte les cheveux très courts, je ne su-ppor-te plus les cheveux qui poussent. j'ai l'impression que sur moi, ça fait vite négligé. si je n'avais pas connu la chimio, je n'aurai jamais osé les couper si court, c'est sur... comme quoi...

@cathy06   [195993] posté le 14/02/2013 08:07:00 par kiki1811 salut cathy
j'ai connu le forum et ses "trucs" au milieu de la chimio, personne ne m'avait dit a quel point le cuir chevelu etait sensible au moment ou les cheveux se font la malle, j'ai donc débuté "all by myself"
oui couper court très court (sabot de la tondeuse sur 0.5) permet de soulager les douleurs parce que moins de poids s'exerce sur la racine + il faut regulierement masser le cuir chevelu avec tout ce que tu as de gras comme le dit mel195 (moi j'avais de l'huile de vison achetée chez la coiffeuse pour nourrir les cheveux... d'autrefois)
quand les cheveux sont tombés, on n'a plus mal (c'est deja ca de pris!!)
pense aussi a acheter chez decathlon un bonnet en laine polaire tout doux pour la maison (ou dehors) parce que tu verras que ca caille le crane nu... evite la laine, c'est irritant ou choisis des bonnets en laine doublé de laine polaire.
bon courage pour la suite

Cathy06   [195992] posté le 14/02/2013 07:55:00 par mél95, 16,00 € et non pas 16,99 €.
Tu me diras, on n'est peut-être pas à 99 centimes près.
Ma pauvre tête ou alors mes pauvres yeux...

Cathy06   [195991] posté le 14/02/2013 07:52:00 par mél95, Bonjour,
tout comme Kamelote, je les ai fait raser au plus petit sabot.
Les douleurs ont vite été atténuées.
J'ai également utilisé le produit evocapil solution à pulvériser dès que je ressentais des douleurs ou des démangeaisons. L'effet apaisant est immédiat.
Le flacon coûte aux alentours de 16,99 € mais il dure longtemps. Je m'en sers aussi pour la repousse des cheveux.

Tu peux déjà les faire raser si tu le souhaites. Ensuite il sera toujours temps de voir si tu as besoin d'un produit pour t'aider à passer cette étape.

Bon courage.
Mélissa

Cathy   [195990] posté le 14/02/2013 07:04:00 par kamelote, Bonjour,
Pour ma part, ayant toujours eu les cheveux très courts, j'ai fait le choix de les raser au plus petit sabot.
Je ne les ai pas totalement tondus pour permettre aux cheveux de tomber (surtout sous la douche et sur l'oreiller). J'avais peur que si je les tondais à raz les racines restent dans leur cavité.
Par contre, comme toi, j'avais des "douleurs" localisées un peu avant la chute et aussi beaucoup de démangeaisons.
Ils ont pris le temps pour tomber, par zones éparses (ça faisait bizarre).
Au moment des fêtes de noël, deux semaines après FEC 2, je n'en n'avais plus.
Je vais bientôt entreprendre Taxo 2 et j'ai l'impression qu'il y a des petites repousses... Très éparpillées.
Le seul "handicap" que je ressens vraiment, c'est la sensibilité au froid. C'est fou ce que des cheveux peuvent nous protéger.
Si toi tu t'acceptes, tes proches et même les inconnus le vivront mieux.
Dans les grandes surfaces, je n'ai pas l'impression de choquer les gens lorsque je suis tête nue.
Le seul 'beug', souvent quand quelqu'un me parle vite fait, il me dit "monsieur" jusqu'à ce que je réponde, alors ils s'excusent...
C'est même rigolo.
Je te souhaite de bien vivre ton alopécie.

Pour Cathy06   [195988] posté le 13/02/2013 22:27:00 par Flany, Bonjour chère Cathy06, comme toi, je suis nouvelle sur ce forum et je ne saurai pas répondre à ta question même si je pense qu'une coupe de cheveux trèscourte peut aider à vivre le moment de la chute des cheveux. Cela risque de t'aider et te préparer visuellement. Cela peut paraître ainsi moins déprimant d'avoir eu le choix d'anticiper et de le faire avant d'être spectatrice des cheveux qui tombent à cause des effets de la chimio. Je suis certaines vont te répondre mieux que moi car elles auront été concernées. En ce qui me concerne, je suis dans l'attente de résultats suite à une tumorectomie et un curage axillaire. Ces résultats détermineront le protocole de soins à m'attribuer. L'attente est longue..très, très longue mais une Impatiente se doit d'apprendre la patience, n'est-ce pas ?
Je voulais juste te souhaiter un bon courage dans l'avancement de ton traitement et te souhaiter du fond du coeur le meilleur que tu peux en attendre. Avec cette volonté que nous avons toutes sur ce forum....éliminer définitivement "Crabus" le terrible. Courage petite Cathy, nous sommes toutes avec toi. Gros bisous de Flany

Cathy06   [195987] posté le 13/02/2013 22:19:00 par mimille, Bonsoir,
j'avais fait le choix de raser ma tête avant la chute. Je n'ai pas eu trop mal. Et j'ai eu l'impression de "garder la main" sur la tête que j'avais et de ne pas être définie par le traitement.
courage !

besoin de conseil   [195986] posté le 13/02/2013 21:22:00 par cathy06, Bonsoir les filles !!

Bon ben voilà je commençe à perdre mes cheveux.. cette chute est accompagnée de douleurs du cuir chevelu ( aie aie..)
Pensez vous qu en les coupant trés court cela serait moins douloureux?? ou faut il carrement tout raser.

Qu en pensez vous??

Merci et bonne soirée.
Bises.

sophi62   [195984] posté le 13/02/2013 20:31:00 par ray62, je pensais justement à toi auj c est pour ça que je suis venue...

Courage ma Belle !!

je suis opérée le 19 .Je penserai à toi la semaine d après .
T inquiète pas trop , on va le n.....r ce s....d de crabe !!

Gros bisous

sophi62   [195983] posté le 13/02/2013 20:18:00 par anso91 écoute, te voilà au fait des échéances médicales à venir... c'est pas réjouissant, mais au moins tu sais, et tu vas bientot être débarassée! "alea jacta est" disaient les romains et c'est pas faux dans nos cas: les dés sont jetés et à part essayer d'être actrices
pendant les traitements adjuvants, pour le reste, faut laisser faire, pas le choix... y'a une expression en allemand qui me plait bien pour illustrer ce que tu dois faire là: "abwarten und Tee trinken" -attendre et boire le thé (ça doit venir des anglais cette expression) , en bref: attente flegmatique! après, tu pourras sortir toute ta rage pour faire face!
oui, je suis d'humeur à citer ce soir... :)))
je t'embrasse et reviens nous voir pour causer un peu, ça fait du bien! et n'hésite pas à pleurer un bon coup si nécessaire!

lorette   [195980] posté le 13/02/2013 19:46:00 par sophi62, Merci loreette, rien que d'avoir une réponse çà fait plaisir. C'est clair que je ne vais pas me laisser faire. J'ai envie de faire plein de choses dans la vie, avec ma fille, mes amies....Il est hors de question que je me laisse aller.
J'ai toujours été une battante et je le resterai. C'est sûr que des fois j'ai envie de pleurer et je me dis que c'est pas juste, mais en aucun cas je capitulerai.
La vie est trop belle, j'adore ma fille, manger, le sport, les séries idiotes à la télé et encore plein de choses.
Et je compte sur vous toutes pour m'accompagner et je suis avec vous également pour qu'on soit plus forte ensemble.
Bizzz à toutes

sophi62   [195979] posté le 13/02/2013 19:22:00 par lorette, courage sophie
j y suis passée le 29 02 12 et malgré tout 1 an entre parenthese je peux dire qu il passe vite
pas facile non c est sur un train qui te tombe sur la tête mais tu n ai pas seul et faut y aller pour s en sortir pas le choix comme on dit prend le taureau par les cornes fonce te pose pas de question
tu verras même dans les moments dur on peu se dire qu on a de la chance ce n est pas passé inaperçu heureusement
tes coups de gueule tes doutes tes joies posent les ici se site est vraiment génial tu as toujours qqun qui t ecoute
bon courage et plein de gros bisous
je penserai a toi le 26

Coucou les filles   [195977] posté le 13/02/2013 19:08:00 par sophi62, Bon ben j'avance malgré moi dans ce cauchemar.
J'ai rencontré le chirurgien ce lundi et elle m'a tout de suite parlé de mastectomie, vue le nombre de nodule et la petite taille de mon sein.
Bref, bref....Pfffffffffffffff, y'en a marre, mais bon, je m'y attendais après l'IRM.
Pour le reste, elle m'a expliqué les différents traitements existants, mais qu'on en reparlera au retour des analyses.
Je me fais donc opérer mardi 26 février, j'ai hâte de me débarrasser de ce truc.
Ma fille gère bien, elle ne veut pas que je m'inquiète pour elle, 4 jours c'est pas beaucoup et comme ce sera les vacances, elle a déjà prévu de demander à une copine de dormir à la maison. Je me sens un peu moins contrariée pour elle.
Voilà, y'a plus qu'à!!! Et d'ici là, je vais essayer de ne plus pleurer et de vivre ma vie normalement.
Je vous embrasse toutes et vous souhaite plein de bonnes choses. Vous êtes tops et je suis contente de connaitre ce forum.
Bisous.

ps, je vais faire comme vous (beaucoup), mettre mon cv sur mon profil, pour me souvenir et partager (bientôt)

Anso et Valenre   [195927] posté le 12/02/2013 13:32:00 par cathy06, Merci de vos éclaircissements.

Enfin on en revientt un peu à ce que tu disais Valenre, il y a les stats et puis il y a nous... et ce pour tout le gêne, le diagnostic , les effets indésirables dus aux traitements et j en passe..

Maintenant fout juste que j apprenne à vivre avec toutes ces nouvelles données peu réjouissantes mais bon faudra que je fasse au mieux.

Je vous embrasse les filles,
Portez vous bien.

cathy06 et anso91   [195919] posté le 12/02/2013 09:58:00 par valenre, coucou,

pour ma part, ce que j'ai vu sur Internet, c'est que les cancers induits par des gènes mutés avaient plus souvent les récepteurs hormonaux négatifs, on ne parlait pas du récepteur HER2.
Après, "plus souvent", je n'ai pas vu de chiffres, je ne sais pas à quel point c'est "vraiment plus souvent" ou "un petit peu plus souvent".
J'ai vu aussi qu'on estime à environ 35.000 les femmes porteuses de gènes mutés. C'est pas beaucoup, même dans la population des femmes qui ont un cancer du sein.
Et juste parce que je vois souvent parler des "filles de la famille", je précise que les gènes mutés se transmettent aussi aux hommes qui peuvent aussi faire des cancers du sein.
Bref, avec toutes ces infos, on peut se dire que si on a des récepteurs hormonaux négatifs on a peut-être le gène muté et vu qu'on a une fille, on peut culpabiliser de lui avoir peut-être transmis ce gène qu'on a peut-être.
Mais bon, ça fait quand même beaucoup de peut-être.

Tu sais Cathy sur internet, et sur ce forum, il y a aussi plein de belles histoires, par exemple des femmes métastasées et jeunes au moment du diagnostic (=diag vraiment pourri) et qui vont très bien des années plus tard. J'en ai 3 en tête en écrivant, à commencer par Grive qui poste souvent, Maryflo et Isabelle de Lyon. Quand on broie du noir on a tendance à sélectionner les informations qui nous entretiennent dans notre humeur, mais les informations qui peuvent nous en sortir existent aussi , c'est juste qu'il faut faire l'effort de les voir.
Tu devrais essayer de te changer les idées, fais toi plaisir, pense à autre chose le temps d'un ciné, d'un moment sympa, d'une balade dans un bel endroit, d'une sortie mère-fille, n'importe quoi pour que tes pensées se détournent de leur sombre cours !
Tu es beaucoup trop tôt dans ton protocole pour avoir le début de l'ombre d'une idée de ce qui t'arrivera après. Concentre toi sur tes traitements de première ligne, c'est une bien assez haute marche à monter comme ça...

bises.

cathy06   [195918] posté le 12/02/2013 09:03:00 par anso91 oui, je ne te contredisais pas vraiment, juste j'inversais le lien de cause à effet: ce n'est pas parce que triple nég que porteuse du gêne mutée, mais le contraire: parce qu'on est porteuse du gêne muté, on a de plus forte proba d'être triple nég -et le détail a son importance! ne laisse pas plomber ton moral par ces probas! tu es triple nég, mais pas forcément porteuse du gêne muté! voilà tout ;o)
bises

Anso   [195917] posté le 12/02/2013 08:59:00 par cathy06, Merci Anso.

Oui en gros tu réponds (car tu dis j ai plutôt entendu le contraire) à ma question puisque je disais que les triples negatif ( tumeurs non hormono et HER-) ont plus de chances d être porteur de ce gêne.

Merci encore et belle journée à toi.

cathy06   [195893] posté le 11/02/2013 22:34:00 par anso91 j'ai plutôt entendu le contraire: les patientes qui ont le gêne muté ont le plus souvent des tumeurs non-hormono et HER-. mais fanfan92 fait exception à la règle par exemple.
donc pas de bile inutilement cathy - un souci après l'autre! soigne-toi, fais une petite introspection, un repli sur toi-même pour rentrer dans une phase d'égocentrisme aigu nécessaire! après, tu pourras t'ouvrir sur d'autres choses, comme les résultats de ton enquête génétique! un combat à la fois! on n'est pas des sur-femmes!
allez, courage: ce moral va remonter, je te le promets, laisse lui le temps ;o) bises

une question ??   [195890] posté le 11/02/2013 22:08:00 par cathy06, Voilà j ai entendu dire que les triples négatifs avaient plus de chance d être porteurs de ce fameux gêne mutant le BRCA ??
Qu en pensez vous??

Non parce que que ce soir le moral est moyen car je pense à ma fille.. et ça me mine..

Et mon diagnostic pourri me mine aussi.

Bonne soirée les filles

kiki1811,   [195878] posté le 11/02/2013 15:16:00 par esmeraldaaz, Bonjour,merci kiki1811,


merci pour ta réponse"avoir répondu rapidement... "Je vous souhaite une bonne fin de journée! et que Dieu vous benisse!!!"