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Seule face au cancer de ma mère   [244008] posté le 03/01/2017 15:35:00 par Julianne, Bonjour les filles,

Je me présente, je m'appelle Julianne, j'ai 35 ans et j'habite Paris.
En septembre dernier ma mère de 61 ans a été diagnostiquée d'un cancer du sein type Her2+ stade 4. Elle habite le Var depuis 15 ans.

A l'annonce de la maladie elle a décidé de se faire suivre par un célèbre institut parisien dans le 5ème arrondissement (je pense que je n'ai pas le droit de le citer) car elle pensait que c'était les meilleurs dans ce domaine et que près de Fréjus là où elle habite ils n'étaient pas à la hauteur. Elle a donc décidé de venir vivre chez moi à Paris pour être prise en charge par un oncologue de l'Institut.

Cela fait maintenant 4 mois qu'elle vit à la maison et le quotidien n'est vraiment pas simple. Elle a toujours été dépressive et l'annonce de cette maladie n'a pas arrangé les choses. J'aimerais qu'elle soit "battante" et courageuse mais c'est tout le contraire malheureusement. J'ai essayé de la motiver, de la sensibiliser, de lui expliquer que c'était important d'être positive pour gagner le combat mais rien à faire... Au début je prenais sur moi, j'essayais de garder le moral pour 2, d'être toujours de bonne humeur, de lui donner de ma force. Mais là je dois avouer que j'ai l'impression que c'est peine perdue et j'ai du mal à garder le moral. Je ne vais pas m'étendre sur toutes les étapes vécues depuis le début mais en gros c'est pas simple. J'ai voulu qu'elle s'inscrive à des ateliers que proposait l'hôpital afin qu'elle rencontre d'autres femmes dans cette situation pensant que cela pourrait l'aider mais elle n'a jamais voulu. Elle ne veut faire aucune activité, rencontrer personne et reste à la maison au lit toute la journée. Elle se plains souvent de tout.

J'aimerais avoir votre avis sur la prise en charge hospitalière: je crois qu'il y a des patientes qui habitent en province et se font suivre dans cet Institut mais je ne suis pas sûre. Pensez-vous qu'il soit possible qu'elle retourne chez elle dans le sud tout en étant prise en charge par l'Institut? Je m'explique: pourrait-elle venir à Paris chez moi pour ses rendez-vous importants avec les spécialistes et retourner chez elle pendant la chimio (en se la faisant administrer par un centre hospitalier dans sa ville)? Au début je pensais que son traitement durerait plusieurs mois mais lorsque j'ai demandé au médecin quel était le temps de traitement, il m'a répondu que ça durerait toute sa vie... Du coup je ne sais pas quoi faire et comment gérer cette situation. Je suis perdue et j'essaie de trouver des solutions. J'habiterais un grand appartement où elle pourrait avoir sa chambre, j'aurais les moyens de pouvoir l'installer chez moi sur le long terme, la question ne se poserait pas mais vu ma situation (j'habite un studio, mon ami a dû retourner vivre chez ses parents et je comptais faire un bébé cette année) je me dis qu'il doit bien y avoir des gens dans ce cas.

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et j'attends vos conseils avisés.

Je vous souhaite à toutes une très belle année 2017 avec le plus important: la santé :)

la mamo est elle dangeureuse ?   [243983] posté le 02/01/2017 19:42:00 par samia59, bjr a toute je viens de parcourir un site du Québec sur les avantages et les inconvénient du dépistage du cancer du sein du surdiagnostic et des risque de la mamo ? qui la vue ?

Diep   [243947] posté le 31/12/2016 09:49:00 par marylene, Bonjour, qui a fait reconstruction par diep sur Dijon 21 ? merci de me faire partager votre expèrience.
Bonnes fêtes à toutes

noelle   [243944] posté le 31/12/2016 02:48:00 par gwen35, bonsoir

je suis désolée pour toi

lorsque je me suis aperçue de ma grosseur, je suis allée voir mon médecin, rv pour la mammographie, biopsie, retour chez le médecin et le verdict est tombé résultat pas bon

que tu ne veuilles pas gâcher les fêtes de fin d'année je peux le comprendre mais ne tarde pas à le dire à tes enfants. Caché est encore pire, mon dernier à 11 ans il a eu très peur, il lui a fallut du temps pour me le dire (déjà eu le cas avec un de ses petits copains)
Mais maintenant il arrive à en faire des blagues (je n'ai plus de cheveux et refuse la perruque) il a touché et s'est mis à rire en me disant qu'il avait la sensation de toucher une courgette et ainsi de suite.
Par contre mon ainé ne dit rien chacun sa façon de se confronter à la maladie, mais surtout ne le cache pas même pas autour de toi c'est plus facile à vivre et lorsque tu auras une baisse de moral ta famille ou tes amis seront présents pour toi

bon courage pour la suite et ta décision

passe un bon réveillon

merci    [243931] posté le 30/12/2016 14:25:00 par samia59, merci muriel pour tn message c est vrai on perd du temps dans la recherche du pourquoi je te remercie vraiment ca m a fait chaud au cœur passe de bonne fête aussi et a toutes celle qui sont ici je vs souhaite a toutes de bonne nouvelle pour 2017

A vous les nouvelles,    [243925] posté le 30/12/2016 08:07:00 par vero61, je vous souhaite la bienvenue sur ce groupe ( enfin bienvenue, n'est pas trop de circonstance, mais pas le choix ) ,
vous verrez dans ce groupe il y a de l'entraide, et pas de jugement
nous sommes toutes dans la même galère même si nos crabes ne sont pas tous les même et que nous réagissons toutes différemment au soins
mais si vous avez ne serait qu'une questions, voir plusieurs, nous essayons toutes d'y répondre ,
il y a toujours une de nous qui a rapport avec la question
vous n'êtes pas seules, alors demandez et même si ce n'est pas le jour même quelqu'un a surement vécue la question que vous , vous posez et pourra au minimum vous réconforter, voir vous aider
courage à vous les filles
pleins de bonnes pensées positives à vous ainsi qu'à toutes celle qui sont en court de traitement et celles ont finies
bises
Véro ;-)

À cathy50   [243924] posté le 30/12/2016 00:14:00 par FANETTE69, Bienvenue sur ce site
Nous sommes nombreuses hélas avec notre propre histoire
J'ai appris l'annonce de mon cancer il y a peu de temps après plusieurs biopsie j'ai passé tous les examens
La chirurgie est prévue le 4 janvier
J'essaie de ne pas trop y penser et de garder le sourire j'ai 43ans et un garçon de 18 ans qui se fait beaucoup de soucis car je l'ai élevé seule
L'annonce du diagnostic n'est pas facile à gérer mais nous devons garder le moral pour nos proches
Bob courage à toi
Stéphanie

Nouvelle   [243923] posté le 29/12/2016 22:21:00 par Cathy50, Bonjour ,
J ai 37 ans et quatre enfants merveilleux, un conjoint extra et un boulot que j adore.
Suite a un cauchemars en pleine nuit je découvre cette boule énorme.Bizarrement j ai toute su que la les choses allez changer.rdv pris le médecin constate tous de suite donc le 14 decembre 2016 mammographie échographie et la un médecin (femme) qui sentant que j étais prête me dis biopsie fais resté quelqu'un car centre de radiologie fermé a 18h.Et je lui dis il est gros hein silence je vais pas vous dire qu'il est petite mais pour vous c est quoi.vous vous vraiment que je vous disent oui vu la précipitation. C est un cancer voilà elle avait mis le mot.je travaillé réveillon et Noël c étais mieux car je savais qu'après les choses aller s accélérer. Le 27 décembre 2017 réponse carcinome infiltrant de type non spécifique stade 3. Voilà la c est claire...

@samia59   [243922] posté le 29/12/2016 21:47:00 par MurielKS, Bonsoir, et malgré les circonstances bienvenue ici parmi les "impatientes" . Je suis bien sur désolée de te rencntrer ici . Dans notre parcours difficile, pouvoir venir parler, échanger avec des femmes peut parfois tout de meme apporter un peu de réconfort .

Tu sais la maladie est injuste . Et chacune de nous un cas particulier. Et nous ne sommes pas des statistiques. Alors oui on dit allaiter ca protege du cancer du sein . Mais j'ai allaité mes deux filles plus d'un an, et j'ai en ce moment un Deuxieme cancer . Ne cherche pas de cause, ne te trouve pas de responsabilité. Ca nous tombe dessus, c'est tout . Le reste est intéressant pour les respinsables de santé publique, pas pour nous . Nous avons besoin de toute notre énergie pour nous bagarrer et aller de l'avant , pas pour chercher des pourquoi introuvables ou nous sentir coupables.

Mais c'est normal aussi à l'annonce du diagnostic on ne dit toutes ´mais pourquoi moi ?' . Y a pas de raison à cà , c'est une phase surement de notre réaction, la colere, le chagrin, la stupeur, le refus.. on passe par tant de phases . Mais tu verras, aprés, quand on est dans l'action, dans les traitements, on avance, parce qu'on y croit et qu'il faut y croire .

Prends soin de toi, et en attendant la nouvelle année, passe de douces fetes avec les tiens .

Je t'embrasse

Reconstruction mammaire par lambeau dorsal   [243921] posté le 29/12/2016 21:01:00 par lolo29, Coucou les impatientes...
Reconstruction faite le 8/11/16 par lambeau dorsal... Pas convaincu au départ et pendant 1 mois après.... (Gonflement...douleur...)
Aujourd'hui, contente de palper CE nouveau sein...qui dégonfle enfin...
Fini la brassière trop serrée jour et nuit... Vive la lingerie fine oubliée pour moi depuis l'ablation... Biz de Bretagne

je suis nouvelle   [243907] posté le 28/12/2016 12:46:00 par samia59, je suis anéantie il y a 15 jrs que j ai su pour mon cas j ai du mal a y croire encore ! je rumine ! je ne trouve pas les raison ils y a aucun cancer dans ma famille j ai 54 ans une bonne hygiène de vie j ai eu un garçon a l age de 22ans que je n ai pas allaite lors je suis entrain de focalisé la dessus ! enfin je vs lit depuis que j ai appris pour moi e j espéré que cette nouvelle année nous apportera que des bonnes nouvelles

Merci   [243905] posté le 28/12/2016 07:34:00 par Noëlle Merci pour vos messages.
Je me suis sentie moins seule.
Je crois que c'est le pire dans l'accumulation des nouvelles...mammographie douteuse,biopsie, résultat, IRM, nodules supplémentaires, nouvelle biopsie...
Un trou sans fond où vous m'avez tendu la main.
J'y suis encore mais maintenant je sais que je peux en sortir
Merci

.

Noelle   [243886] posté le 27/12/2016 01:02:00 par Marilee Je suis tout à fait d'accord avec les impatientes qui t'ont apporté leur soutien. J'ai eu une mastectomie en septembre 2015 alors que ma fille avait 13 ans. Dès que le diagnostic a été posé j'ai été claire avec elle sur ce que j'avais. Ayant une relation fusionnelle avec elle il m'était impossible de lui mentir, je voulais garder la confiance que nous avions l'une pour l'autre. Cette vérité nous a permis de parler librement, ouvertement sans devoir se cacher. Elle a souhaité être présente lors des soins infirmiers après ma sortie de l'hôpital. Au départ je ne voulais pas qu'elle Y assiste car j'avais peur qu'elle soit choquée (il m'a fallu 15 jours avant de pouvoir me regarder dans une glace) et après avoir discuter avec l'infirmière j'ai accepté qu'elle soit présente car c'était important pour elle qu'elle "partage" ces moments avec moi , de cette manière elle ne s'est jamais sentie exclue. Concernant ton mari il est tout à fait normal à mon sens que tu lui en ai parlé, tu vas avoir besoin de son soutien. Pour le reste de la famille et de l'entourage amical c'est tres personnel. je t'envoie en tout les cas tous mes encouragements, tu vas trouver l'énergie d'en parler, fais toi confiance. Marilee

@Noelle et Ebut    [243881] posté le 26/12/2016 23:06:00 par MurielKS, Bonsoir, et bienvenue à vous deux, on va se serrer un peu dans le cercle pour vous accueillir, meme si on est tristes comme vous de cotre arrivée dans ce cercle chaleureux.
@Noelle : j'ai aussi une fille de 14 ans, une autre de 17 ans. Elles avaient 3 et 6 lors de mon premier cancer . Moi je leur ai dit, parce que j'ai du mal à cacher les choses et que je crois qu'on fait parfois peser plus avec des non dits qu'avec des mots . Mais chaque personne et chaque famille est différente . Ce qui est sur, et la reaction de ton conjoint le confirme c'est que cette maladie fait encore tres tres peur. Pour nous, les malades, finalement par force ca devient quelque chose de concret, une sorte de part de nous, d'ennemi intime . Une bagarre a conduire, une strategie de soins à elaborer, une facon de maitriser les choses . Mais pour nos proches , eux n'ont pas (et pardois tant mieux bien sur ) les traitements, et cette relation à notre corps , qui fait que c'est un ennemi mais qui est si proche de nous ... bref , pour eux ce sont seulement des mots et ils font peur . Pas la meme peur que la notre, il me semble. Une autre peur. Pour ma part, j'essaye de leur laisser leur peur , de juste etre aupres de la mienne.

En tout cas , quoique tu choisisses, pense bien que c'est toi la malade, toi qui a besoin qu'on prenne soin d'elle , au moins autant que la famille, les enfants ... enfin c'est mon point de vue . Mais peut etre faut il un peu de temps pour accpter cette idée. Tiens nous au courant ..

@ebut
Oui cette maladie est incroyablement injuste . C'est quand on lit une histoire comme la tienne qu'on sait qu'en effet on n'est pas des statistiques !! Elles sont importantes pour les politiques de santé publique, mais pas pour nos histoires personnelles ! L'allaitement, sésé protéger du cancer ,, en tous cas, je te souhaite beaucoup de courage pour ces premiers traitements. Tu ne va pas avoir de chirurgie avant ou apres la chimmio ? En tous cas pas de metastases, c'est une bonne nouvelle . Accroche toi ma belle, et donne nous cite des nouvelles .

Je vous embrasse chaleureusement.

Triste   [243880] posté le 26/12/2016 20:52:00 par EBUT, Bonjour,
Je suis une jeune femme de 31 ans , le 25 octobre deux semaines après avoir sevrer ma dernière fille, je ressent une masse sur mon sein gauche. Une semaine après mon genyco me demande de faire une échographie, résultat j'ai des abcès en formation. Pas convaincu elle me demande de faire une biopsie via une représentation d'un labo situé a Paris, résultat : conclusion :carcinome intracanalaire de bas grade,
Je n'y crois pas pourquoi si jeune? Je n'ai aucun antécédent famillialle.malgré le soutien de pon chéri je n'en revient ,il le cache mais je vois couler les larmes de mon homme. Trois filles 4 ans 2,5ans et un an.
Une radio est faite et pas de metataste a distance , aussi le labo n'a pas préciser si je suis homonosensible ou non. Le traitement prévu est 6 fec 100 tous les trois semaines. Je devrais cancer demain la première séance en attendant le complément de la biopsie sur her.
Je suis très inquiete sur mes chances de guérison ,les effets secondaires et la prise en charge dans mon pays (le cameroun)
Je vous remercie de vos conseils.

à Noelle (et aux autres nouvelles)   [243876] posté le 26/12/2016 16:04:00 par marthe62, salut à toutes, comme le disent toutes les impatientes, le diagnostic est dur à entendre, très dur, on se sent assommée, la terre s'ouvre sous nos pieds, puis passé le 1er choc, il faut relever la tête et se dire que la vie est là et qu'il faut TOUT faire pour la garder. un sein ou la vie, où est le choix ? perso je n'aurai pas hésité, mais je n'ai pas eu à le faire le chir m'a annoncé d’emblée qu'avec trois nodules et un K lobulaire on n'avait pas le choix...pour ne prendre aucun risque, et on a bien fait car en sortant de la clinique après l'opération on fait une scintigraphie de contrôle car c'est un K très invasif. et là le pompom, j'avais déjà deux métastases sur le bassin. tu vois, je pense qu'il vaut mieux prendre des décisions radicales plutôt que revenir plusieurs fois sur la table d'op.pour en arriver finalement au même point. il faut te préparer psychologiquement à cette perte de ton sein, te préparer à ta nouvelle image. on s'y habitue vite finalement (pour ma part...)
Pour ce qui est de la famille, je l'ai annoncé tout de suite à mon mari, mes parents,mes filles (27 et 30) et ma petite fille (8) car de toute façon si tu dois passer par la case "chimio" tu ne pourras pas le cacher et puis pourquoi le cacher, ce qui arrive n'est pas de ta faute et peut arriver à n'importe qui. Une famille s'est fait pour se serrer les coudes et être unis aussi bien dans le bonheur que dans la souffrance. J'ai été bien entourée et je pense que cela m'a beaucoup aidée à regarder loin devant afin de rester avec eux le plus longtemps possible.
BON COURAGE A TOUTES. Martine

Noëlle   [243874] posté le 26/12/2016 09:36:00 par sononies Bonjour Noëlle,
Il y a quatorze ans, j'avais cinquante quatre ans, et j'étais dans ta situation en pleine période d'examen pour mes enfants, le plus jeune avait aussi quatorze ans..
Avant l'opération je ne leur ai parlé que d'un kyste à enlever. La période a été très difficile à vivre en paraissant sereine bien qu'envahie par l'angoisse.
Dés l'opération effectuée c'est mon mari qui a expliqué aux enfants, à sa famille et à la mienne ce qui m'arrivait.. Il est difficile pour moi de vivre avec des non-dits.
La vérité ouvre la porte au dialogue et à l'expression pour les jeunes, qui, sinon, vivent dans l’angoisse de l'inconnu qu'ils ressentent.
En plus, c'est toi qui est malade et qui a besoin d'être entourée. Le "mensonge" nous éloigne des autres et chacun se sent alors isolé : aussi bien les deux parents que les enfants. Je leur ai toujours dit que j'étais soignée, que ces traitements - lourds, c'est vrai - me permettaient de rester avec eux et que si mon état s’aggravait je le leur dirait. Ils ont aujourd'hui 34,33,31 et 28 ans et j'ai trois petits enfants et bientôt quatre !
Tu vas trouver des ressources en toi et dans ceux qui t'entourent j'espère, pour affronter ces moments. J'ai trouvé qu'on mettait parfois beaucoup de temps pour passer des périodes d'effondrement, colère, dépression, à une "acceptation" qui apporte enfin un peu de sérénité. Mais on y arrive, tu verras.
Je te souhaite beaucoup de courage pour vivre les semaines à-venir. N'ai surtout pas peur des larmes, des tiennes et de ceux qui te sont chers. Je trouve que pleurer avec ceux que l'on aime parfois apporte rapprochement et apaisement pour les deux personnes : on n'est plus seul; Et ça c'est géant pour chacun !
Je t'embrasse fraternellement
Geneviève

Noelle   [243873] posté le 26/12/2016 07:51:00 par zaboton Ton message m'interpelle car, il y a 6 ans, j'étais jour pour jour dans la même situation que toi.
J 'avais été opéré fin janvier et jusqu'à cette date, le plus difficile fut de ne rien dire à la famille.Une fois ,que je livrai mon secret, tout fut beaucoup plus facile à porter.
Mon père avait senti que je lui cachai qq chose et mes enfants (les grands) m'ont , par la suite révélé qu'ils auraient préféré savoir du début.
Mon dernier avait 12 ans, il en a 18 et tout va bien .J'avais choisi la mastectomie contre l'avis du chirurgien qui au début voulait me convaincre de garder le sein.Par la suite, il s'avéra qu'il m'a dit que j'avais bien fait.De toute façon, la question ne se posait pas pour moi.Il fallait sauver ma "peau" à n'importe quel prix pour mon fils.

Quelle solution que tu choisisses où que l'on t'impose sera un pas de plus vers la guérison, alors,je te souhaite plein d'énergie.
a bientôt peut être.

Je suis nouvelle sur le forum    [243872] posté le 26/12/2016 04:56:00 par Noëlle Bonjour
J'ai plein de questions et une énorme boule au ventre.
Suite à une mammographie de dépistage,j'ai 54 ans,un nodule cancéreux a été diagnostiqué.L'IRM mammaire à en détecté 2 autres .Ponction ce matin.
Je suppose que si c'est positif.,le sein sera retiré.
L'opération initiale,retirer le ondulé, est toujours prévue au 5 janvier
Le médecin est plutôt muet.Du coup,l'angoisse m'envahit.
J'ai 3 enfants,le plus jeune à 14 ans, je ne leur ai rien dit.Je ne voulais pas ternir les fêtes.Ai je raison?
Par contre j'ai craqué et l' ai dit à mon mari ,il m'a demandé de me battre pour guérir et maintenant plus un mot à part qu' il préfère que l' on n' en parle pas aux enfants et à sa mère pour ne pas les inquiéter.
Je ne me sens pas au top.

@anne    [243789] posté le 21/12/2016 16:35:00 par MurielKS, Bonjour,
Je te souhaite la bienvenue, meme si on aurait preferé toujours ne pas se rencontrere ici !
Tu es un peu assommée par le diagnostic, inquiete pour tes proches : c'est normal . Ca prend du temps pour digérer . Pour moi ca n'a pris sa réalité qu'une fois dans l'action, les dates de rev , les traitements ...

Mais ne t'inquiete pas, tu vas etre accompagnée sur cette route : par une équipe médicale competente et comprehensive ( ca a bien evolué en qqs années ) par tes proches j'espere meme si c'est parfois un peu dur pour eux, et ... par nous pour les petits mots et les infos !!

Je t'embrasse bien, donne nous des news .
Tu peux lire ma fiche en cliquant sur mon pseudo en rose