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Anselma   [279900] posté le 11/12/2024 10:31:00 par Ade Bonjour,

J'ai eu ec aussi, cela a été très difficile, énormément de nausées , des vomissements mais je tiens à le préciser je suis très nauséeuse, les 5 premiers jours c'était terrible après cela allait bien, très bien même.
Le taxotère à côté, hormis la fatigue que javais aussi avec ec, c'était du gâteau...
Je ne pense pas qu'on puisse se baser sur des expériences personnelles, chacun réagit différemment.
Ne pas stresser, voir ce qui se passe.
Ce n'est pas un moment agréable mais il a une fin


Pas de marqueurs chez moi, je n'ai même pas demandé à mon médecin ces analyses, des fois je me dis que je devrais peut être le faire. Mais déjà que dès que quelque chose ne va as ma première pensée est souvent " mince et si c'était la suite" je voudrais éviter de stresser par anticipation.

Sinon j'ai osé écrire sur le mail de DO1983 et je suis soulagée d'avoir eu des nouvelles, d'ailleurs il faut que je lui répondes mais la grippe (ou autre) m'a lessivée, une vraie loque pendant des jours!


Amitiés

A Marie 911   [279898] posté le 10/12/2024 10:27:00 par Patti31 Bonjour,
Je confirme, commme Marité, que les marqueurs à effectuer sont l'ACE et le CA 15-3.
Ils sont utiles, non pas pour détecter un cancer du sein localisé, mais pour une récidive métastatique (ou pour contrôler l'efficacité d'un traitement sur un cancer du sein avancé).
Ils ne sont pas fiables à 100% car :
- ils peuvent augmenter pour d'autres raisons (inflammations, infections...)
- ils peuvent ne pas augmenter même en cas de récidive.

Il faut donc savoir les utiliser et les gérer.
S'ils augmentent : pas de panique ; vérifier les autres causes possibles évidentes, et surtout les refaire 3 mois après.
S'ils continuent à augmenter de façon constante sur plusieurs mois, c'est là qu'il faut commencer à investiguer.
Le problème, c'est que bien souvent, ils montent avant même que la récidive soit détectable...
Ce qui est donc très utile mais aussi anxiogène, le temps de trouver d'où ça vient..
En même temps, lorsque l'oncologue est convaincu que cela démontre une récidive (hausse importante et continue par ex), il peut commencer un traitement.
Tout cela est bien entendu au cas par cas.

Parles-en à ton médecin, et si les marqueurs sont analysés, il faut être conscient de tout çà : ne pas paniquer s'ils montent, et rester attentive à tout symptôme anormal même s'ils ne montent pas..

Pour ma part, ça me rassure de les faire, mon médecin traitant aussi ; c'est un signe d'alerte important.
Et je reste vigilante sur tout autre signe clinique.
Je suis comme toi, angoissée par le risque de récidive mais il est certain que l'on ne peut pas faire des scanners sans arrêt...

La seule chose véritablement reconnue pour réduire le risque de récidive, c'est l'activité physique régulière.
Et ça fait du bien aussi pour le mental et la santé en général..

Amicalement

A Marie911   [279897] posté le 10/12/2024 07:53:00 par marité65, Bonjour,

Me concernant, mon médecin traitant me prescrit les marqueurs Antigène CA 15-3 et Antigène Carcino-Embryonnaire (ACE). J'en ai parlé à mon oncologue à Toulouse qui n'a même pas voulu voir les résultats...

La science avance, si une récidive doit arriver, je repartirai au combat car de toute façon, on ne peut pas faire grand chose pour l'éviter.

Vivons chaque jour sans penser aux lendemains....

Bon courage à toutes.

Amicalement.
Dominique

A Marie 911   [279896] posté le 09/12/2024 22:52:00 par Daniella33 Bonsoir,
J'ai posé la question: est-ce que l'on peut détecter un cancer du sein via une prise de sang ?
Réponse des médecins : Non, c'est un des rares cancer que l'on ne peut pas détecter via une prise de sang. En tout cas pour l'instant, des études sont en cours.
Les marqueurs seuls sont remis en cause et les oncologues prennent en compte plusieurs examens cliniques pour fiabiliser le diagnostic.
On ne va pas passer une mammo ou un tepscan tous les 6 mois!
La seule solution pour les médecins c'est la palpation.
Donc en plus de la gyneco, de la radiologue j'ai embauché ma toubib pour me faire une palpation chaque fois qu'on se voit et je ne lui ai "pas donné" le choix🤣;
Comme tu dis si bien Marie, il faut profiter de chaque jour.
Les filles on vous a diagnostiqué votre cancer, donc il n'y a aucune raison que les médecins ne trouve pas une éventuelle récidive dans les temps et en plus d'ici là il y aura de nouveaux traitements.

Donc les filles à fond la vie, c'est le meilleur traitement de prévention.
Daniella

Patti31_Marité65   [279895] posté le 09/12/2024 20:33:00 par Marie911, Bonsoir,

quels sont les marqueurs prescrit dans vos cas svp? J'en ai aucun de prescrit et ça m'intéresserait d'en parler à mon Onco.

Moi aussi je suis surprise que les Onco aient le même protocole de suivi pour un stade 1 ou un stade 3 (même si le risque est différent en fonction de la taille de la tumeur, du grade et du nombre de ganglions atteint). ça me stresse beaucoup car j'ai un cancer de Stade 3 avec gros risque de récidive... j'ai eu ma chimio après mon opération donc il n'a a aucun moyen de savoir si la chimio a fonctionnée. De même je ne sais pas si l'hormonothérapie ou la thérapie ciblée que je prend fonctionnent car je n'ai n'a de scan du corps entier (seulement la poitrine ou ce qui en reste...mais oui c'est déjà ça) mais alors comment détecter des récidives distantes le plus vite possible? J'en ai parlé à mon Onco et lui ai dit que j'aurais besoin d'un full body MRI ou d'un PET scan ne serait ce que pour ma santé mentale. Le problème c'est que c'est pas remboursé mais par contre si je suis prête à payer alors elle m'en prescrira un (j'habite en suisse)... donc oui c'est une question d'argent en tout cas en partie, et c'est bien dommage. C'est également difficile de savoir quand faire un scan. Le scan peut être clean aujourd'hui et montrer des métastases dans 6 mois... bref il faut en effet réussir à profiter de la vie avec cette épée de Damocles au dessus de nos têtes!

Amitiés - Marie

Marité65   [279894] posté le 09/12/2024 17:24:00 par Patti31 Merci pour ta réponse.
Pour moi aussi, c'est mon médecin qui me prescrit les marqueurs.
Ce n'est pas fiable à 100% mais ça reste tout de même un bon indicateur qui permet d'anticiper des récidives et d'agir au plus tôt...
Même la mammographie et l'échographie ne sont pas fiables à 100%...!
J'ai moi-même été loupée au dépistage et je dois la vie uniquement à un scanner effectué pour une autre maladie...
L'IRM annuel, indispensable dans mon cas, est prescrit par ma gynéco car l'Oncopôle ne le juge pas utile, contrairement à l'avis des radiologues et à l'évidence : seins "très compliqués", raison pour laquelle le dépistage est passé à côté...
Pour l'hormonothérapie, je souhaitais la prolonger comme je la supporte bien, l'oncologue n'est pas d'accord, sans autre arguments que "c'est le protocole".
Il n'a pas su me répondre sur la balance bénéfices/risques.
Mon médecin traitant estime que la balance ne penche pas du côté risques, au contraire, et donc est d'accord pour me la prolonger.
Je déciderai en janvier...

Mais je suis très choquée de ces suivis très légers malgré le risque connu de récidive à long terme et des économies qu'on fait sur notre dos...

Je te souhaite bonne continuation et une rémission très, très longue.

Amicalement

Patti31   [279892] posté le 08/12/2024 17:40:00 par marité65, Bonjour

Non, je ne suis pas rentrée dans l'essai clinique TRAK-ER, trop contraignant pour moi... Je n'ai pas envie de repartir dans les prises de sang, les examens, etc, etc... Pour le moment, je vais bien et je profite de chaque instant même si je sais avoir une épée de Damoclès au-dessus de ma tête.
On m'a prolongé l'hormonothérapie pour une période de 2 à 3 ans, voire plus car on peut aller jusqu'à 10 ans au total m'a dit l'oncologue, car j'ai un grand risque de récidive. Je suis assez fataliste et me dit que si ça doit arriver, je repartirai dans les traitements. De toute façon, pas grand chose à faire pour l'éviter.
Oui, je suis suivie à l'Oncopole à Toulouse et moi-aussi, je trouve que le suivi est très léger, mammographie et échographie tous les ans et visite annuelle à Toulouse... Mon médecin traitant me prescrit les marqueurs tous les ans mais il paraît que ce n'est pas très significatif....
Gardons le moral et profitons de la vie.....
Amicalement.
Dominique

Marité65   [279891] posté le 08/12/2024 09:02:00 par Patti31 Bonjour,
Je vois sur ta fiche qu'on t'a proposé de rentrer dans l'essai clinique TRAK-ER. L'as-tu accepté ?

On t'a prolongé l'hormonothérapie pour combien de temps ?

Il me semble que tu es suivie à l'Oncopôle de Toulouse ?
Moi aussi..mais dans mon cas, le suivi (fini cette année car cela fait 5 ans) a été plus que léger...

Amitiés

alsema   [279890] posté le 07/12/2024 09:03:00 par marité65, Bonjour,

Je passe de temps en temps sur le forum et je viens de voir votre message.
J'ai eu moi aussi en 2017 de la chimio avec le FEC 100. Une série de 4 toutes les 3 semaines puis 12 séances de taxol toutes les semaines. Concernant le FEC 100, ça ne s'est pas trop mal passé. De la fatigue, le plus dur pour moi la chute des cheveux à partir du 14ème jour, quelques nausées mais je mangeais de petites quantités quand javais faim, plusieurs fois par jour, des aphtes mais j'ai eu un produit à passer dessus. La 1ère semaine du cycle est la plus dure, les 2 autres semaines, ça va mieux et il faut repartir pour un nouveau cycle. Un conseil, bien suivre les consignes du personnel soignant et ne pas hésiter à les appeler en cas d'interrogations.
7 ans plus tard, je suis en rémission, toujours en traitement d'hormonothérapie car je la supporte bien et ça va bien. Alors gardez courage...
Je vous envoie plein de bonnes ondes.
Bien amicalement.
Dominique

Alsema   [279876] posté le 28/11/2024 21:17:00 par Marie911, Bonsoir! J'ai eu une chimio un peu différente, EC toutes les 2 semaines (4 cycles) et ensuite Taxol toutes les semaines.
Je n'ai jamais eu de nausée. A l'hôpital, ils me donnaient des médicaments anti -nausées à prendre avant la chimio et c'était suffisant pour moi. Je n'ai pas utilisé ceux prescrit par l'onco, pas eu besoin. Avec EC, le plus gros effet secondaire pour moi a été la constipation et on m'a prescrit des laxatifs pendant toute ma chimio (maintenant je prend abemacyclib qui me donne des diarrhées... on n'en finit pas de s'amuser ;-))
Sinon, beaucoup de fatigue. L'effet de la chimio est cumulatif. Le premier cycle EC pour moi a été facile, le 2 cycle était plus difficile et j'ai commencé à ressentir la fatigue, à être vraiment épuisée. J'ai commencé à perdre mes cheveux aussi après le 2é cycle. En général, en tout cas pour moi, le jour de la chimio est le pire et les 2 jours après sont pas top non plus….en gros la première semaine de chaque cycle est la plus dure et la 2é semaine je me remettais et j'avais plus d'énergie pour sortir et avoir une vie plus normale.
Je te souhaite bon courage pour ton début de chimio. C'est stressant mais ça ne se passe pas trop mal. Si tu as des effets secondaires et que tu angoisses, appelle les. N'hésites pas. On m'avait dit qu'il faut mieux les appeler pour rien.

Amitiés. Marie

Effets secondaires ec 100   [279874] posté le 28/11/2024 19:58:00 par Alsema, Bonsoir à toutes et tous,
Suite à mon cancer du sein bilatéral. Je commence lundi 2 decembre une série de 3 ec 100 toutes les 3 semaines.
J'aurai aime savoir pour celles qui ont reçu cette chimiothérapie quels ont été les effets secondaires et à quels moments ils sont arrivés.
Mon oncologue m'a prescrit de lakynzeo contre les nausées, est-ce que pour celles qui l'ont prises il a bien fait effet?
Je vous remercie au plaisir

Valululi   [279737] posté le 04/07/2024 11:37:00 par Loveresse, Bonjour Valérie,
Il y a 6 ans (j'avais 64 ans) on m'a déclaré un cancer du sein assez virulent.... comme toi j'ai paniqué, j'avais peur et j'étais persuadée que je ne fêterais pas mes 70 ans. Chimio qui s'est très bien passée, rayons sans problèmes et hormonothérapie durant 5 ans mais que je continue encore 2 ans parce que je supporte bien.... alors tu n'as pas encore de résultats (qui peuvent être positifs), mais dans le cas contraire pris à temps ce cancer se soigne bien et guérit. J'espère que tu ne nous rejoindras pas sur ce site mais si tu devais, il y aura toujours une impatiente qui t'aidera dans ton parcours.
Bien amicalement
Brigitte

Valululi   [279738] posté le 04/07/2024 11:37:00 par Loveresse, Bonjour Valérie,
Il y a 6 ans (j'avais 64 ans) on m'a déclaré un cancer du sein assez virulent.... comme toi j'ai paniqué, j'avais peur et j'étais persuadée que je ne fêterais pas mes 70 ans. Chimio qui s'est très bien passée, rayons sans problèmes et hormonothérapie durant 5 ans mais que je continue encore 2 ans parce que je supporte bien.... alors tu n'as pas encore de résultats (qui peuvent être positifs), mais dans le cas contraire pris à temps ce cancer se soigne bien et guérit. J'espère que tu ne nous rejoindras pas sur ce site mais si tu devais, il y aura toujours une impatiente qui t'aidera dans ton parcours.
Bien amicalement
Brigitte

A Valululi   [279735] posté le 02/07/2024 17:32:00 par Daniella33 Bonsoir,
Les résultats peuvent prendre 15j, donc effectivement l'attente est terrible.
Essayes de sortir en attendant pour éviter de trop penser.
Tu es prise très tôt donc même dans le cas où ça serait cancéreux, les médecins pourront te proposer plein de choses pour te sortir de là.

On croise les doigts pour toi afin que se soit bénin.

Tiens nous au courant.
Daniella

Attente résultats    [279733] posté le 02/07/2024 09:24:00 par Valululi Bonjour,

Je suis une femme de 45 ans, sans enfant et je fais des mammographies régulièrement. En 2021, j’ai déjà eu une biopsie au sein droit. Il s’est avéré qu’il s’agissait d’un fibroadenome (que j’ai toujours d’ailleurs). S’en sont suivies : une mammographie et écho 6 mois après, puis 1an après, puis 2 ans après normalement.
Ce contrôle devait donc être en octobre de cette année mais je ne sais pas pourquoi j’ai avancé mon rendez-vous de 4 mois.
Vendredi dernier je me suis donc présenter à mon rendez-vous et mon radiologue a repéré un nodule dans un canal sur sein gauche. Il a décidé de faire immédiatement une biopsie pour laquelle je suis en attente des résultats. Ce nodule est entouré de micro calcifications et mon radiologue m’a dit qu’en tout état de cause il faudra l’enlever. Il m’a dit que ça pouvait être un papillome mais que seule la biopsie pourrait donner la nature précise de ce nodule.
Je suis totalement désemparée et paniquée. Mon compagnon s’agace facilement de mon inquiétude tant qu’il n’y a aucune certitude et je me cache pour pleurer.
Mes amies, pour certaines, minimisent et ne savent que me dire que s’il s’agit d’un cancer, ça se soigne très bien.
Une de mes collègues s’est montrée particulièrement maladroite en me disant qu’il fallait que je pense à lui laisser des consignes dans la mesure où je vais sûrement être amenée à m’absenter longtemps.
Tout ça pour vous dire que je me sens affreusement seule, que j’ai le sentiment de perdre pied. J’attends et je redoute le coup de fil de mon radiologue. L’autre fois j’avais eu les résultats en 3 jours. Là ça fait 4 jours et je ne peux m’empêcher de penser qui si ça prend plus de temps c’est que c’est mauvais signe (plus de choses à chercher).
En un mot : j’ai peur. Depuis vendredi l’angoisse me ronge (j’ai perdu 1 kg alors que je suis maigre) et me nourrit (j’ai beaucoup de mal à avaler quoi que ce soit).
Je sais bien que vous ne pouvez me dire de quoi il s’agit mais poser ses maux par écrit ça soulage un peu (même si ça fait pleurer aussi).
Merci à vous de m’avoir lue.
Valerie

Selene14   [279727] posté le 27/06/2024 16:45:00 par Cribri Oui j avais trouvé le harpon douloureux surtout qu ils avaient fait une mammo par dessus...L attente est très longue et moi quand est venu le moment de voir le chirurgien ils avait oublié de faire l analyse.J ai donc du attendre 3 semaines de plus. C est une pathologie ou il faut beaucoup attendre, le taxi, la radiothérapie, le chirurgien.Donc achete toi quelques bons livres ça fait passer le temps et ça évite que certains viennent te refiler leurs angoisses.Souvent d ailleurs c est pas le patient qui te stresse mais leur accompagnant!!!! Pendant que le conjoint est en soins ils ont besoin d evacuer leur stress et viennent te taper la causette .

Pour le cicatrice la mienne est restée adhérente mais personne ne peut deviner quand je suis en maillot que j ai été operee.Effet Kiss cool ça m a même remonté un peu le sein côté opéré en revendant la peau

retour apres op   [279724] posté le 25/06/2024 13:00:00 par selene14, Merci cribi pour ta réponse, effectivement j'avaisbesoin d'une brassière!
la mise n place du harpon le matin de l'intervention a été douloureuse pourtant on m'a fait une anesthésie locale.
L'intervention ensuite s'estbien déroulée , je suis sortie le soir même bien fatiguée quand même.
J'attends maintenant le rdv avec le chirurgien le 9 juillet ( c'est très long...) pour le résultat de l anapathologie de la pièce.
Je vous tiendrais informé de la suite, merci à toutes.

Cricri   [279723] posté le 24/06/2024 22:22:00 par Marie911, Merci pour ton message et qu'est ce que tu as raison. C'est pour ça que je viens sur ce site, pour profiter de l'experience des autres, trouver des informations pratiques et avoir un espace ou l'on peut discuter de nos craintes et de nos espoirs.... sinon j'irais voir google ;-)

Je suis sur ce site depuis 4 mois et je remercie les impatientes qui pris le temps de répondre à mes questions.

Cribri   [279722] posté le 24/06/2024 18:25:00 par zaboton Tu as raison d écrire ce message.
Nous sommes des femmes, pour le plus souvent, ni des statistiques, ni des robots, avec nos peurs, nos craintes et nos doutes et si l on peut s épauler, C est du bonheur.
Bonne route à toi qui viens depuis 4 ans.
Pour ma part, j en suis à 13 ans...

A toutes les nouvelles...et les moins nouvelles   [279721] posté le 23/06/2024 23:17:00 par Cribri Un forum c est un lieu d echanges.Un conseil contre un petit merci, du réconfort contre des nouvelles quand ça va mieux...Depuis 4 ans je viens régulièrement , j ai vu beaucoup d impatientes inquietes solliciter la communauté mais au final beaucoup ne nous donnent jamais de retour, parfois même pas un petit merci.Les anciennes s en vont pour divers motifs et le forum risque de s étioler.
Alors à celles qui sont de passage ce message, ici il y a de l humain, du vécu, c est pas wikipedia. Un petit merci, un coucou pour nous dire que finalement tout va bien, encore mieux un partage d expérience quand vous avez pris du recule.C est à ce prix qu il y aura toujours une impatiente pour écouter, rassurer, répondre aux nouvelles.Je ne vise personne en particulier, c est un constat sur une longue periode.