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Bernadou1   [208071] posté le 26/11/2013 15:06:00 par provie, Bonjour Bernadou,

En effet tous ces tests ne sont pas bons pour nous, mais entre faire le test ou passer à côté de quelque chose, mieux vaut les faire.
J'en ai parlé a une amie qui est biochimiste et elle me disait que ça nuisait à long terme, mais elle aussi sa conclusion était de dire qu'il était préférable de passer ces tests que de toujours se poser des questions sur les causes des progressions.

Je suis comme toi des fois je me demande si ce n'est pas trop. Mais j'aime autant le faire et savoir.

En conclusion, je n'ai pas vraiment de réponses à tes questions.

Bonne journée!

provie    [208059] posté le 26/11/2013 11:29:00 par bernadou1 je fais suite a ton message sur le tepscan et je m interroge sur le nombre de scanner ,irm, et petscan que j ai eu en peu de temps
Depuis le debut de l annee , j ai eu 2 scanners un irm et 2 petscan ---
Ca me parait beaucoup au point de vue radiations , quand on sait qu il ne faut pas depasser un certain niveau par an
Je vais en parler a mon oncologue mais je suppose qu il va me repondre que le risque est negligeable par rapport aux benefices apportés
C est preoccupant quand meme ....

Bonjour les filles   [208058] posté le 26/11/2013 11:26:00 par Cathou70, Je viens de m'inscrire sur ce forum pour partager avec vous mon expérience et recevoir des réponses à mes questions. Je vis avec le cancer depuis plus de 13 ans, j'ai 42 ans ...
2000 : cancer du sein, mastectomie bilatérale, chimio FEC, radiothérapie, Nolvadex pendant 5 ans
2003 : reconstruction via Diep
2009 : récidive, chimio Taxotère, Curiethérapie, Zométa, Fémara
2012 : récidive, chimio Xéloda pendant 1 an
2013 : récidive, chimio Navelbine
Je viens de commencer la chimio Navelbine J1 J8 15 jours de repos et puis je recommencerai un nouveau cycle ...
Malgré mon passé lourd, j'essaie de garder ma positive attitude qui me nourrit et j'aimerais recevoir vos retours sur les bienfaits de la chimio Navelbine sachant ce que mon corps a déjà pu ingurgiter comme "produits dopants" ^^
Merci d'avance !
Je vous souhaite une très belle journée et Hauts Les Cœurs à Toutes !!!
Bisous de soutien

kiki1811   [208057] posté le 26/11/2013 11:24:00 par bernadou1 Tu as l air de connaitre le taux d expression de HER2 Je me pose la question : je suis HER2 ++et mon oncologue hesite a me donner l herceptine parce qu il n y a pas 3 croix
Je pensais qu a partir du moment ou on etait de statut HER2 quelque soit le nombre de croix l' herceptine s'imposait ...
j ai peur de passer a coté d une chance supplementaire bises

merci kiki,   [208056] posté le 26/11/2013 11:16:00 par calie513 merci pour ta reponce
après une récidive de cancer pour la troisième foi
les deux autre cancer étaient hormonal donc hormonothérapie comme traitement
le troisième je suis her2 ++
donc rayon pas d'autre traitement
s'il passer a her2+++ la j'aurai eu de la chimio plus l'herceptine
peut t'on appeler se cancer triple négatif
je me pose maintenant beaucoup de question sur se nouveau cancer car j'ai était tellement mal après l'annonce de se troisième cancer que je n'est pausser aucune question

merci kiki,   [208053] posté le 26/11/2013 11:05:00 par calie513 merci pour t

calie513   [208050] posté le 26/11/2013 10:26:00 par kiki1811 le her 2 croix c'est une expression moyenne de cette protéine a la surface de ta tumeur, avec trois croix ca veut dire "trop exprimée" la surexpression de Her est un signe d'agressivité de certains cancers du sein mais la bonne nouvelle c'est que tu vas recevoir l'herceptine qui est un anticorps qui bloque ce Her et du coup, neutralise l'agressivité de la tumeur.

question sur her   [208043] posté le 26/11/2013 09:03:00 par calie513 bonjour
qui pourrai m'expliquer la différence entre le
her2+++
et le her2 ++
merci pour le renseignement
bonne journée a vous toutes

Provie, bilan d'extension   [208039] posté le 26/11/2013 07:57:00 par pernelle Bonjour,
Le bilan d'extension, c'est tout les examens que tu viens justement de faire. Le tepscan est effectivement souvent demandé seulement en cas de suspicion sur les examens antérieurs, mais il y a aussi de la réticence à le demander de la part des docs car il coûte très très cher (eh oui, les sous, toujours les sous)
Bisous
Pernelle

pour colibran   [208037] posté le 26/11/2013 04:26:00 par provie, Bonjour,

Peut-être que ma question va vous paraître ridicule mais qu'est-ce que le bilan d'extension? Qu'est-ce que cela inclus comme test?
Pour ma part, lors de la découverte de mon cancer, j'ai commencé par passer une mammographie et suite à ceci, j'ai fait une macrobiopsie, puis un scan et un scintigraphie osseuse. Comme ils voyaient des nodules sur les poumons et des taches sur l'os de ma hanche droite, l'oncologue a demandé que je passe un PETSCAN, afin des vérifier si ces nodules étaient dus à la tumeur, autrement, il n'aurait pas fait cette demande.

Je ne sais pas si ceci t'éclaire, mais les PETSCAN ils les font lorsque nécessaire, car ce n'est pas bon pour nous tout ces tests.

fabee38   [208035] posté le 25/11/2013 23:58:00 par mavy, Aux dires de mon chir après résultats de l opération tout est saint (marge autour de la tumeur et les 3 ganglions sesentinelles) mais vu mon "jeune" âge et mon ki à 25%, il ne veut prendre aucun risque pour l avenir même s il dit que tout ira bien. Mais je vous l oncologue vendredi j en saurai plus. C est pour cela qu' il faut poser toutes les questions qui nous font cogiter, moi j ai pris un papier et je les note dès qu' il m en vient une même si elle paraît ridicule.
Pour les résultats en 8 jours je ne peux pas te renseigner mais j ai souvent lu que les résultats étaient prêts en 8/10 jours après cela dépend de quand il te l annonce.
Tiens moi au courant de ce qu on te dit. Et comment te sens tu ?
Grosses bises

mavy, colibran   [208034] posté le 25/11/2013 23:24:00 par fabee38, Je ne m'y connais pas assez mais "une chimio préventive" ça veut dire quoi? C'est quoi la différence avec les rayons?

On ne peut pas rester avec nos interrogations. Pour ma part je trouve même bizarre d'avoir eu les résultats en 8 jours (datés du 22/11 pour une intervention le 15/11).
Je demanderai des infos complémentaires demain.

Bonne nuit à toutes

mavy   [208028] posté le 25/11/2013 22:50:00 par colibran, Il est à 15 au lieu de 50 sur les résultats d'anapath, ce n'est pas la même chose. Le résultat d'anapath est le bon puisque c'est sur ce résultat que j'ai la chimio dans mon centre
Ok aussi pour discuter par mail ou par téléphone, mes coordonnées sont sur mon mail
Bisous
Claudine

colibran   [208027] posté le 25/11/2013 22:40:00 par mavy, Coucou. Tu as sans doute raison c est pour cela que je compte demander à l oncologue le bilan d extension et puis ça rassure !
Quant à ton ki quel est la différence il est moins ou plus élevé ?
Je te recontacte par mail pour qu on discute
Je t embrasse

mavy, Fabee   [208023] posté le 25/11/2013 21:15:00 par colibran, coucou petites fleurs
Je crois que ce qui est important, au-delà de la confiance que l'on a en nos médecins, c'est d'être persuadée que tout a été fait. Sinon il faut réclamer, l'erreur est humaine même chez nos praticiens (j'en sais quelque chose j'ai failli perdre mon fils à l'âge de 1 an pour une erreur de diagnostic). Tu vois, depuis, j'ai tendance trop souvent à ne pas faire confiance. Et pas plus tard qu'aujourd'hui : je regarde par hasard les CR de mes chimios et là je vois que le KI67 n'est pas le même que sur les résultats anapath, demain j'ai ma 5 ème cure je vais leur en faire part.
Je n'ai pas eu de petscan, j'ai demandé pourquoi (réponse le bilan d'esxtension était bon, les ganglions non touchés....), je suis sceptique, qu'en pensez-vous ?
Bisous à vous les filles

Claudine

fabee38   [208018] posté le 25/11/2013 19:46:00 par mavy, Coucou ma belle....super bonne nouvelle je suis contente pour toi. Je te remercie pour ton clin d oeil pour l instant mes forces m ont un peu abandonné !!
Tu dis qu il y a des choses qui n ont pas été faites, pour moi c est pareil, aucune irm, aucun scanner, même pas de prise de sang !!!! Mon chir, en qui j ai quand même grande confiance, m a dit que le bilan d extension n était pas nécessaire car tout était saint et que c était une chimio préventive mais je demanderai vendredi à l oncologue !!!! C est vrai qu on stresse beaucoup mais bon ils doivent savoir ce qu ils font. Ne t inquiète pas trop et profite des bonnes nouvelles.
Bisous

Fabee38   [208011] posté le 25/11/2013 18:33:00 par nbu, Mais c'est super d'avoir de bonnes nouvelles !!

Je suis contente pour toi et tes proches.

Bises

Nat

fabee38   [208010] posté le 25/11/2013 18:13:00 par zizanie, Bonsoir,
Je suis heureuse pour toi, surtout ne sois pas génée ici on est toujours contente quand une fille va bien ou mieux, pour ce qui est des résultats je n'y connais pas grand chose mais je pense qu'il faut que tu demande plus de renseignement si ça peut t'aider a etre moins angoissée, et que tu ais peur de la récidive est normal je crois qu'on l'a toutes cette peur.
En tout cas profite de la vie et prends soin de toi.
Bises

mercidoudou, chippie et nathalie77   [208008] posté le 25/11/2013 17:52:00 par kiki1811 doudou : tu m'as fait sourire avec ton message. sois la "bienvenue"
il y a peu de soulantes ici je suppose que tu entends par "saouler = ne pas arreter de se plaindre".
en revanche poser des questions et tenter de comprendre n'est pas souler...
rassure toi les nausées s'arretent avec le FEC puisque c est rare d'en avoir sous taxotere (le nom du produit qui va t accompagner pendant les 3 suivantes...)

chippie bien venue si je peux dire à toi aussi

nathalie77 : n'oublie pas que personne ici n est modérateur du forum ni ne tient une hot line, on se connecte a temps perdu et on répond souvent aux postes les plus récents (en tout cas, moi). Si ton post a fait suite a une journée très productive en post il a pu descendre d'une page et ne pas etre lu.
visiblement ton 2eme appel a fait mouche puisqu il y a deja plein de filles qui t ont répondu. tu nous demandes comment on a fait ? ben moi j'ai géré jusque là un seul cancer et ca me suffit. j'ai meme remercié le ciel que ce soit tombé sur moi à la grande loterie plutot que sur mes louloutes. Je ne sais pas comment on gere la maladie grave de son enfant, y penser me revolte et pour le coup me donne la nausée. Ton cas est exceptionnel et exceptionelle a été ta gestion de cette triste histoire. oui, l'entourage fait souvent défaut ou ne comprend pas grand chose, parfois en état de choc lui même. oui aussi, ici, on se comprend mieux

Résultats + message sur mastectomie préventive   [208007] posté le 25/11/2013 17:46:00 par fabee38, Bonsoir,

je viens vous apporter de très bonnes nouvelles; Les résultats de l'anapat m'ont été communiqués aujourd'hui ; c'était bien un cancer in situ non infiltrant. On ne me propose pas de chimio mais rayons probables car la tumeur faisait 55 mm (dans un tout petit sein).

En revanche, et là j'écris aussi pour toutes les porteuses du gène BRCA1 ou 2 qui hésiteraient à demander une mastectomie de prévention sur l'autre sein : ils m'ont trouvé une tumeur de cancer in situ de 2 mm dans l'autre sein, invisible à l'IRM et mammo!! Je n'en reviens pas, surtout que ma généticienne m'avait dissuadé de le faire enlever en me disant qu'une maladie sur l'autre sein était peu probable.

Je me sens privilégiée par rapport à beaucoup d'entre vous, et j'en suis gênée. Je pense à vous tous les jours, je vous lis et lis vos fiches et je trouve que vous avez une force incroyable. Mavy, tu trouveras aussi cette force en toi, grâce à tes enfants et tes proches.

Et pourtant... je reste angoissée. J'ai lu intégralement l'anapath. Le test sur les hormones n'a pas été fait, le Ki et les marges ne sont pas mentionnés, et surtout, on m'a gardé peau et mamelon des 2 côtés alors que la tumeur de 2mm touchait l'incision.
Je ne comprends rien à rien et j'ai toujours cette angoisse de récidive. J'aurais aimé avoir un chiffre, une estimation de récidive à 5 ou 10 ans.
Est-ce que je dois demander des compléments??
Ma mère a récidivé 9 ans après son cancer, alors j'ai peur.