Dossier (et jargon) médical [Poster un message]

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409 messages - page 21
Stef56   [271486] posté le 13/07/2019 09:28:00 par Wakanda,
Bonjour Stéfanie,
J'ai lu tous tes posts hier. Merci pour ce partage d'expériences très important pour nous toutes. Mais ta fiche n'est pas très remplie et c'est dommage, car on les regarde au fil des posts pour bien comprendre les questions ou interrogations. Sur ta biopsie d'origine, que l'on doit te donner, tu as des indications très précises sur le statut de ton cancer.
Je comprends qu'il est hormono dépendant : tu dois avoir la précision sur sa sensibilité aux œstrogènes et à la progéstérone, exprimée en pourcentages, pour HER2, tu es positive, mais sans surexpression , ce qui est bien. Les 3 pourcentages : œstrogènes, progéstérone et HER 2, font 100 %. Tu as un cancer canalaire infiltrant de grade 2, donc effectivement de grade intermédiaire, le maxi étant 3. Ton Ki 67 est très bas : 5 %, c'est une très bonne nouvelle, cela veut dire que t'es cellules ne sont pas agressives. Le CCI hormono dépendant est le plus courant, en effet, et se soigne bien. Avec de l'hormonothérapie, qui est une thérapie ciblée, en plus des autres traitements .
Je ne sais pas quand et où tu as été opérée, tu as dû avoir un curage axillaire complet ? Tes ganglions étaient indemnes ?
Pour la taille de la " bête", moi je suis passée de 2,8 cm ( plus grande dimension), en ville, à la mammo echo, à 6,5 cm à l'IRM à l'hôpital 3 semaines plus tard ! Et on m'a retiré une tumeur de 5,5 cm après 4 mois de chimio néo adjuvante. Un seul ganglion touché sur 15 retirés.
Donc effectivement il y a des grosses tumeurs moins agressives que des petites, et ton ki67 dit bien que tes cellules ne sont pas agressives.
Demande bien à chaque fois ton compte rendu, si possible en début de rendez vous, pour qu'on te l'explique. Ce qui n'est pas facile...
La plupart des oncos sont pris de mutisme quand il s'agit d'expliquer et il faut leur tirer les vers du nez, rien n'est dit spontanément.
Bon courage, belle journée et à bientôt ,
Je t'embrasse,
Catherine
💐;🍀;🔆;
peu d'éléments donnés sur mes résultats   [271480] posté le 12/07/2019 21:26:00 par stef56,
Vous l'aurez peut-être remarqué mais j'ai posté beaucoup de messages. Je me suis inscrite aujourd'hui et j'avais très envie d'écrire et partager. Aussi comme il faut le faire par thème ceci explique le nombre de messages postés ce jour.

Concernant mes résultats c'est en vous lisant que je me suis rendue compte que je n'étais pas très au point sur les résultats relatifs à l'analyse de ma tumeur. En fait je me suis fait guider par ce que les différents médecins me disaient:
- suite aux résultats de la biopsie, mon gynéco m'a dit "vous avez un carcinome infiltrant grade 2, c'est un grade intermédiaire, c'est le cancer du sein le plus courant, il se soigne bien.
- au RDV suivant, suite aux résultats de l'analyse de mon sein retiré (j'ai en effet subi une ablation du sein gauche), il me dit "tumeur de 9 cm, triple positif et Her2 négatif mais m'explique rien de plus hormis le fait qu'il vaut mieux avoir une tumeur comme la mienne qu'une plus petite et plus invasive.
- lors de mon premier RDV avec l'oncologue, celle-ci me précisera juste que tout mon sein était malade, elle ne commentera pas les résultats et passera directement à la proposition du protocole.
- le radiothérapeute que j'ai rencontré récemment, m'a précisé au cours de notre échange, que j'avais un taux bas de risque de prolifération à savoir 5 %.
En rentrant chez moi, j'ai relu les résultats pour voir où il y avait un 5 % et c'est au Ki67 que je l'ai trouvé. Par contre, ce Ki67 était noté à 15 % sur les résultats de la biopsie, du coup je m'interroge sur cette différence.

Bref, je m'en veux de ne pas avoir été plus curieuse et de m'être laissée porter par ce que les médecins ont bien voulu me dire. Et là je me dis que si j'avais su je me serai inscrite plus tôt sur les impatientes, au moins cela m'aurait aidé à poser des questions pertinentes aux différents médecins et en même temps, il n'est jamais trop tard me direz-vous....
Bilan d'extension, Zinzouna, Carambole et Marite   [269058] posté le 30/03/2019 14:52:00 par Plurielle
Bonjour les filles,

Merci pour vos précieuses informations, me voilà rassurée, on a tout bien fait comme il faut.😃; Difficile de trouver la juste distance entre inquiétude légitime et l'inquiétude irraisonnée.
Marite, si je peux me permettre, mais ça n'engage que moi, je serai comme toi et j'insisterai pour le petscan c'est tout autant anxiogène de ne pas valider par un examen même si on psychote pour rien. Et je constate en effet que les pratiques sont différentes d'un médecin à l'autre. Je suis suivie dans une clinique privée, ils ne regardent pas trop à la dépense.
Pour ma part, en cours d'apprentissage, j'ai besoin de maîtriser tout cet environnement surtout pour être pleinement rassurée. J'ai mis du temps à comprendre ce jargon. Je dis ça pour celles qui tâtonneraient comme moi
Carambole, ta bienveillance n'est plus à prouver 😉;.
Belle journée à vous toutes. La bise 😚;☀;️;
A marité65 et Plurielle🌺;🌺;   [269049] posté le 30/03/2019 07:54:00 par Carambole
Bonjour les filles (et bonjour à toutes et tous).
Il me semble que les bilans d’extension et de suivi sont très différents d’un centre à l’autre, en fonction surtout des spécialistes et du dialogue que nous établissons avec eux.
Chaque cas est différent, concernant le statut du cancer, son stade, son grade, son extension dès le diagnostic, son évolution.
Si j’ai dû insister, avec des arguments médicaux solides, pour avoir un TEP scan tous les ans depuis son diagnostic (triple négatif avec KI67 95%) en octobre 2014, je n’ai pas eu de problème par la suite pour l’avoir (prochain prévu fin septembre).
Et je précise que je suis suivie dans un hôpital privé lillois.
Bilan d’extension initial : après biopsie, prise de sang complète avec CA 15-3, examens cardiaques, mastectomie, scanner abdomino-pelvien, scintigraphie osseuse, TEP scan, puis IRM mammaire et cérébral (à ma demande). Mammo-echographie annuelle, examen clinique tous les 6 mois, TEP scan annuel.
La connaissance de son dossier est essentielle pour établir une relation de confiance avec les spécialistes (et non une confiance aveugle).
Gros bisous, amitié, Arielle💕;
Et ne comptez pas sur moi pour vous traiter de « guerrières, killeuses, warriors, battantes, combattantes, avec des Ne lâchez rien, On l’aura »...🙄;🤭;
Plurielle   [269048] posté le 30/03/2019 07:16:00 par marité65,
Bonjour,
Lors de mon 1er entretien avec le chirurgien et l'oncologue, c'est à dire à la découverte de la tumeur, un bilan d'extension m'a été prescrit. Il comprenait une scintigraphie osseuse, un scanner thoraco abdomino pelvien, une prise de sang, une IRM des seins et une scintigraphie FEV. J'ai été opérée en octobre 2017 (tumorectomie + curage axillaire car un ganglion atteint). Depuis, je suis sous hormonothérapie pour 5 ans. J'ai revu mon oncologue début mars 2019 et lui ai demandé si on allait me faire un tepscan pour vérifier s'il n'y avait pas de métastases ailleurs car c'est également mon inquiétude. Il m'a répondu que non, car ça irradiait les gens, c'était anxiogène et ça coûtait cher et que de plus, ça ne changeait rien car si métastases, il y aurait des symptômes qu'il traiterait.... Voilà, personnellement ça me rassurerait surtout qu'il m'a été dit que c'était un cancer agressif hautement proliférant mais bon c'est comme ça. Je pense que chaque centre a ses habitudes.
Amicalement.
Dominique
Plurielle    [269045] posté le 29/03/2019 22:49:00 par zinzouna,
Bsr Plurielle,
Il s'agit de faire des examens pour vérifier s'il n'y a pas de métastases ailleurs. Certains oncologues le prescrivent automatiquement et d'autres seulement lorsque les ganglions sont touches...
Zz
Bilan d'extension   [269044] posté le 29/03/2019 20:51:00 par Plurielle
Bonsoir à toutes les impatientes,

Ça fait plusieurs fois que je vois l'expression "bilan d'extension".

J'aimerais bien savoir de quoi il s'agit, à quel moment il est prescrit, pour quelle raison et à quelle fréquence, histoire de vérifier qu'on n'oublie pas un truc, dans mon suivi médical.

En fait j'ai une toute petite angoisse de développer un autre cancer, puisque déjà je n'étais pas sensée développer un cancer du sein. J'aurais d'autres raisons d'en développer un autre du fait de mes antécédents familiaux.

Voilà je voudrais pas louper un truc. Merci de vos réponses éclairées.

Bonne soirée à toutes !

Important rehaussement matriciel de fond - IRM   [267674] posté le 26/01/2019 10:06:00 par Alinae34
Bonjour,

Pour celles qui ont eu des IRM mammaires qui présentaient des anomalies ou non, avez-vous des informations plus détaillées sur le réhaussement matriciel de fond (réhaussement sans masse)? Peut-être des choses que des radiologues vous auraient expliqué.

En effet sur mon IRM de contrôle 12 mois après la fin de ma radiothérapie, sur mon sein sain (gauche), il est indiqué « important réhaussement matriciel de fond nettement asymétrique en comparaison avec le côté droit irradié ». Et une masse en franc hypersignal T2 a été découverte. J'ai eu une biopsie de cette masse mais j'attends toujours les résultats.

J'ai surtout une inquiétude car lors de la micro-biopsie, la radiologue a fait une tête comme si elle avait vu quelque chose de nouveau (elle est même allée dans son bureau vérifier et noter un truc dans mon dossier ! Pour elle cette masse est d'aspect bénin et la biopsie est juste réalisée par rapport à mon précédent cancer. Mais quand je suis sortie j'ai vu sur mon échographie une autre masse, pas très loin de la masse biopsée et qui a été mesurée.

Je m'interroge en me demandant si un réhaussement matriciel de fond important est toujours synonyme de lésions malignes? Et peut-être qu'il avait caché ce nodule sur l'IRM.

Je remercie celles qui auront quelques réponses.
Alinae
Obtenez des vrais documents enregistré en préfecture   [267304] posté le 11/01/2019 01:53:00 par nthibault
Bonjour ,

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