Dossier (et jargon) médical [Poster un message]

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395 messages - page 20
Bene   [264957] posté le 17/10/2018 16:33:00 par dodoeden
Bonjour.
J'avais moi aussi HER2++ donc équivoque pour une de mes 2 tumeurs (dans le même sein) .Finalement le test fish est revenu négatif et je n'ai pas eu herceptin en plus de la chimio (souvent associé au taxol).
Ne t'inquiète donc pas trop pour le résultat souvent il revient négatif.
La chimio,cela paraît très long quand on voit le programme établi au début. Mais finalement cela passe vite et tout ira bien.
Susie    [264949] posté le 17/10/2018 14:47:00 par Bene,
Merci Susie
Je viens de voir ton message, ça me rassure de voir qu’après tout ça il y a un ...après justement ! Et de la douceur de vivre!
Je vais chausser mes bottes et traverser la tempête, je sais que ça ne va pas être facile mais par contre je sais que ça vaut le coup!!
Des bises !
Béné
Arielle    [264948] posté le 17/10/2018 14:42:00 par Bene,
Merci Arielle pour ces precisions. J’ai rdv avec l’oncologue médical lundi pour programmer la suite. Ce test est-il long? Aurais-je la réponse lundi ? J’avoue que passer de HER2 négatif à positif m’angoisse... d’après ce que j’ai pu lire un peu partout ce n’est pas ce qu’on peut espérer de mieux... mais bon s’il faut faire face je le ferai, mais là ça fait beaucoup à digérer en un jour...
Il faut que je digère l’annonce de la chimio, même si je m’y attendais plus ou moins, là ça devient réel. La chirurgienne n’a pas su me dire quelle chimio, juste que ça allait durer 6 mois, au début une cure toutes les trois semaines puis après une par semaine...
Ensuite radiothérapie et curage axillaire puis hormonothérapie... le chemin me paraît si long !!
Merci !
Bises
Bene..fish..et chimio   [264947] posté le 17/10/2018 14:37:00 par Susie,
Coucou. J'ai eu le droit au teste fish aussi. Les resultats ont pris 15 jours pour venir. Sinon moi avec mes deux cancers du sein ( separees de 15 ans) j'ai fait 2 fois la chimio meme si les ganglions n'etaient pas atteintes. Le premier fois j'avais 35 ans ( curage gangionnaire d'office a l'epoque) alors ils m'ont annonce la couleur sans meme attendre les analyses. La 2eme fois c'etait suite au teste endopredict...
J'ai fini mes traitments en mars et je rebosse a plein temps..je m'occupe de ma petite fille, ma maison, mon chien et je voyage.
Tu verras la chimio n'est pas super agreable ,mais ca se fait , on y arrive , et si tu es comme moi quand on a fini on est rassuree d'avoir tout fait pour se soigner et pour se donner le maximum de chances .Courage bisous xx
A Bene🌺;   [264946] posté le 17/10/2018 14:10:00 par Carambole
Bonjour,
Le test par FISH (hybridation in situ par fluorescence) confirmera ou non le statut du récepteur à la protéine HER2+
Quand l’expression est équivoque (score moyen), le test par Fish est nécessaire pour affirmer s’il s’agit ou non d’un cancer HER2 positif.
C’est encore de l’attente pour toi. Mais, c’est important pour le traitement.
Je t’envoie toutes mes ondes positives. Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;
HER2?   [264945] posté le 17/10/2018 13:44:00 par Bene,
Bonjour,
après ma mastectomie bilatérale le 21/09 j'ai eu mon rdv post op aujourd'hui, avec les résultats anapath.

Pour rappel, aux biopsie j'avais:
-sein gauche: CCI, hormonodépendant 85% (oestrogènes et progestérone), HER2 négatif, grade 2
-sein droit: CCIS hormonodépendant 95% et 60% HER2 négatif, grade 3

Et là selon l'analyse de la pièce opératoire les pourcentages de réception aux hormones ont un peu changés (sein gauche 100 et 90, sein droit 100 et 100). Mais pour le sein gauche c'est écrit sur le compte rendu: "expression équivoque HER2 en immunohistochimie, FISH en cours", qu'est-ce que ça veut dire? un peu plus haut dans le compte rendu c'est écrit expression HER2 score +2 faible... Est-ce que ça veut dire que mon cancer est passé de HER2 négatif à positif? ou eux-mêmes ne savent pas??

Ils ont trouvé un ganglion atteint aussi... je vais avoir droit au package complet: chimio, radiothérapie, curage axillaire... suis dépitée...

Merci à toutes, profitez de cette belle journée, enfin chez moi c'est grand soleil!
-
Christine58   [264333] posté le 02/10/2018 21:42:00 par samarcande
Bonsoir,

Moi non plus je ne suis pas médecin mais un cancer HER2 positif évolue très rapidement (c'est mon chirurgien qui me l'a dit au moment où il m'a annoncé le diagnostic). Quant aux médecins traitants, ils ne sont pas spécialisés. Votre mère devrait consulter dans un centre d'oncologie sans plus attendre. Ce qui me trouble c'est que, suite aux résultats d'une telle biopsie, aucun programme de traitement n'ait encore été prévu.
Pour résumer: ne pas attendre!
Pour info, je suis en rémission d'un cancer infiltrant HER2+++ non hormonodépendant depuis 5 ans. Il était classé TP1c (donc stade 1), N1 (=1 ganglion atteint), M0 (=pas de métastases détectables) Ki67 à 90% (= prolifération des cellules cancéreuses très rapide), grade III (forme grave).
Bon courage!
Tounetoune    [263448] posté le 05/09/2018 21:32:00 par Christine58
Ah oui j'ai lu dans votre biographie que vous vous étiez rendue en Inde :)

Je suis ravie que ce pays vous ait plu. Vous avez pu visiter un peu?

Mes parents ont une confiance aveugle en leur médecin traitant, donc à voir... je leur ai demandé de rentrer au bout de deux mois après un mois de traitement à l'Aromasine.

Mes parents croient en l'Ayurveda, je pense qu'ils iront voir quelqu'un. Mais j'espère qu'ils trouveront un thérapeute de confiance...

Et vous comment allez-vous?
Tounetoune    [263449] posté le 05/09/2018 21:32:00 par Christine58
Ah oui j'ai lu dans votre biographie que vous vous étiez rendue en Inde :)

Je suis ravie que ce pays vous ait plu. Vous avez pu visiter un peu?

Mes parents ont une confiance aveugle en leur médecin traitant, donc à voir... je leur ai demandé de rentrer au bout de deux mois après un mois de traitement à l'Aromasine.

Mes parents croient en l'Ayurveda, je pense qu'ils iront voir quelqu'un. Mais j'espère qu'ils trouveront un thérapeute de confiance...

Et vous comment allez-vous?
Tounetoune    [263450] posté le 05/09/2018 21:32:00 par Christine58
Ah oui j'ai lu dans votre biographie que vous vous étiez rendue en Inde :)

Je suis ravie que ce pays vous ait plu. Vous avez pu visiter un peu?

Mes parents ont une confiance aveugle en leur médecin traitant, donc à voir... je leur ai demandé de rentrer au bout de deux mois après un mois de traitement à l'Aromasine.

Mes parents croient en l'Ayurveda, je pense qu'ils iront voir quelqu'un. Mais j'espère qu'ils trouveront un thérapeute de confiance...

Et vous comment allez-vous?
Christine 58   [263447] posté le 05/09/2018 21:26:00 par Tounetoune,
Si vos parents font confiance à leur médecin traitant cela vaut peut être le coup d attendre... Mais j avoue que ce que vous racontez de la visite de vos parents chez le spécialiste n est pas très rassurant !
Si vos parents ont accès à leur mail , au pire des cas, il faudra peut être rentrer plus vite d Inde ( j en reviens et je suis tombee amoureuse de ce pays)
Et pourquoi ne pas consulter en Inde aussi ? Je ne sais pas si vos parents ont déjà essayé la.medecine ayurvédique ( reconnue par l OMS ) et permettrait un traitement en attendant ?
Je comprends votre désarroi. Tout ceci semble bien peu cohérent dans des moments ou on a tant besoin d être informé....
Au sujet de ma maman   [263445] posté le 05/09/2018 21:07:00 par Christine58
Je vous remercie beaucoup Tounetoune pour votre réponse.

Je suis tout à fait d'accord avec vous, c'est ce que j'ai conseillé à mes parents.

Ils ont vu leur médecin traitant hier. Elle leur a dit de ne pas trop se précipiter pour un second avis, qu'elle allait joindre l'IGR pour savoir pourquoi il y avait eu autant d'incohérence et de retard et qu'elle tiendrait mes parents au courant pas mail.

Mais, ils ne rentreront qu'en décembre et cela me semble bien éloigné pour commencer un traitement, surtout pour ce genre de cancer.

J'avoue ne rien comprendre.

Laetitia
Christine 58   [263444] posté le 05/09/2018 20:47:00 par Tounetoune,
Bonsoir
Je ne suis pas une habituée du jargon médical mais entre un carcinome in situ qui ne nécessite pas de radiothérapie et un carcinome infiltrant her2 positif ( si j ai bien compris) le traitement n est pas du tout le même. Je n arrive pas a croire que si peu d informations vous aient été données.
Ne serait ce pas judicieux de prendre un nouvel avis ?
Au sujet de maman   [263443] posté le 05/09/2018 20:39:00 par Christine58
Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur ce forum. Je vous ai lues pendant de longs mois avec beaucoup d'attention et surtout avec beaucoup d'émotion.
Je salue votre courage, votre force et votre persévérance mais surtout votre empathie qui est mon Dieu immense et encore le mot est bien faible.

Alors, je cherche quelques informations sur le cancer du sein. Cela concerne ma mère.
ma mère a 60 ans et a passé au mois de mars une mammographie de contrôle. Il y a deux ans, lors du même examen, elle avait quelques adénofibromes et l'examen était classé ACR2.
Ce mois-ci, la mammographie présentait une foyer de micro calcifications de haut grade de 4 cm de face et de 4 cm de profil classé ACR4 b.

La biopsie passée en avril a décelé un carcinome canalaire in situ de haut grade avec nécroses.

Après rendez-vous avec une chirurgienne à l'IGR, ma mère a opté pour une mastectomie sans reconstruction, le risque de récidive étant très faible et acte qui lui éviterait la radiothérapie et les effets qu'elle peut comporter.

Le 12 juin, elle a subi son opération... dur dur d'accepter son image corporel, même si elle ne se plaint pas, ne dit rien, tout se lit dans un regard. Mais nous nous disons c'est bon c'est passé... dans ton malheur tu as eu beaucoup de chance... Elle rentre 6 jours plus tard à la maison. Un infirmière vient lui faire ses soins, elle fait sa rééducation. Elle s'adapte tant bien que mal avec sa petit éponge dans le soutien-gorge. C'est un combat moral qui s'opère.

Le 03 juillet, rendez-vous post opératoire avec la chirurgienne "c'est bon madame vous n'avez plus rien", vous allez passer une ostéodensitométrie pour voir l'état de vos os au cas où vous auriez un traitement hormonal à prendre."

Mes parents souhaitaient partir pour quelques mois dans leur Inde natale en aout, c'était prévu... tous les médecins leurs ont donné le feu vert. Cependant mon père a dû faire des pieds et des mains pour obtenir les résultats des analyses faites sur les tissus... La chirurgienne était en vacances... puis une fois rentrée, elle était trop occupée... et puis dixit la secrétaire "on ne peut pas avoir un chirurgien au téléphone comme on peut avoir son médecin traitant". Mon père appelait tous les jours "nous devons avoir les résultats avant de partir" et la secrétaire qui répond " Mais elle vous a dit que vous pouviez partir!" Et je lui ai envoyé des mails pour signaler vos appels...".

Moi, j'habite en Belgique avec ma petite famille, nous étions venus pendant une dizaine de jours pour leur rendre visite et leur changer les idées. Je leur ai demandé de me donner le compte rendu opératoire et là je lis :
- Type histologique : Carcinome canalaire infiltrant (sans type spécifique)
- Différenciation : peu différencié (score 3)
- Anisonucléose : élevée (score 3)
- Index mitotique : modéré (score 2) (10 mitoses/2mm2)
- Grade histopronostique Ellis-Elston : III
- Taille microscopique du carcinome infiltrant : 4 mm
- Présence de carcinome canalaire in situ associé de grade nucléaire élevé avec nécroses, représentant 60% du volume tumoral.
- Taille du carcinome in situ et infiltrant 40 mm
- Absence d'envahissement cutané
- Pas d'embolie vasculaire observé

Extension du carcinome :
- Région rétro-mamelonaire et mamelon : absence
- Quadrant super-interne : absence
- Quadrant inféro-externe : absence
- Quadrant inféro-interne : absence
- Revêtement cutané : absence
- Présence d'un foyer de carcinome infiltrant non vu en macroscopique mesurant 4 mm.
- Les foyers de carcinome infiltrant s'étendent sur 20 mm de grand axe
- Les lésions infiltrantes et in situ s'étendent sur 40 mm de grand axe

Limite d'exérèse : les limites sont toutes supérieures à 2 mm

Corrélation radio-histologiques :
- Présence de microcalcifications correspondants à la radiographie de pièce
- Siège de microcalcifications : lobules, carcinome in situ sans nécrose associée, canaux
- cicatrice de biopsie vue

Ganglions sentinelles :
Aucun ganglion métastatique (2 GS-)

Conclusion :
CARCINOME CANALAIRE INFILTRANT grade histopronostique Ellis Elston III (10 mitoses/2mm2)
Taille du carcinome infiltrant : 4 mm
Classification : pT1a (m) pN0 (i-) (sn)

Et là, je me dis "bizarre"... Je signale à mon père que je ne suis pas médecin comme il le sait, mais que la conclusion n'était pas ce qui avait été diagnostiqué au départ... Il n'avait pas regardé... et ma mère est un peu à l'ouest, un peu dans un déni... elle fuit et ne s'investit pas... je comprends mais cette fuite m'inquiète car elle ne prend pas conscience.

Mon père insiste pour avoir les résultats hormonaux et savoir s'ils peuvent partir... il reçoit un mail aucune restriction au départ et une ordonnance de Letrozole.

Ma mère commence le traitement et elle peine... douleurs aux articulations, bouffées de chaleurs, grosse fatigue mais insomnies, sécheresse vaginale, paresse et colère, bref pas top... en plus elle doit prendre un sachet d'aspégic par jour avec pour éviter les phlébites, y étant sujette.

Mon père finit par obtenir un rendez-vous avec une oncologue de l'IGR le 30 aout.
Après 6 heures de retard, ils sont reçus... ma mère lui explique les difficultés qu'elle éprouve avec Letrozole et lui demande un autre traitement... chose qui est refusée. Et mon père qui lui donne une prise de sang avec le taux de toutes les transaminases, acide urique et glycémie qui ont explosé. Il dit que c'est dû au Letrozole. L'oncologue nie catégoriquement. Mon père se fâche un peu car ses taux sont 10 fois supérieures aux précédents, sauf pour la glycémie.

Du coup, elle lui dit d'arrêter le traitement pour un mois, pour laisser son foie se reposer, et de commencer l'Aromasine un mois après, de refaire un bilan hépatique après un mois de traitement. Elle a prescrit une échographie hépatique à faire. L'oncologue avant de partir leur dit qu'elle souhaiterait que ma mère fasse une chimiothérapie... le ciel s'abat sur la tête de mes parents. Ils ne comprennent plus "Lors de la précédente visite, le médecin nous avait dit qu'elle allait très bien et qu'elle n'aurait besoin de rien après réunion de la commission que nous pouvions partir en vacances pour 3 mois. Nous avions repoussé notre voyage d'un mois pour avoir des réponses , et là vous nous annoncez une chimiothérapie?!!!" Réponse de l'oncologue : "Ah oui, avec le type de cancer qu'à votre épouse, il en faudrait une." Ils sont repartis confus en disant qu'ils avaient besoin de réfléchir.

Je craignais le pire... mais l'échographie n'a rien révélé au niveau du foie, ni à la vésicule biliaire, ni au pancréas, ni aux reins. Dieu merci... l'anesthésie générale, le letrozole et l'aspégic ne lui ont pas fait du bien.

J'ai demandé à mon père s'il avait eu d'autres résultats et voici ce qu'il m'a envoyé :

Etude immunohistochimique des récepteurs hormonaux :
Mastectomie gauche
- Récepteurs aux oestrogènes (RE) :
- Carcinome infiltrant : marquage modéré de 80% des cellules
- Carcinome intracanalaire de 100 % des cellules
- Glandes non tumorales : marquage intense

- Récepteurs à la progestérone (RP) :
- Carcinome infiltrant : marquage intense de 70 % des cellules
- Carcinome intracanalaire : marquage intense de 30 % des cellules
- Glandes non tumorales : marquage intense

Conclusion :
Carcinome infiltrant RE positif (fort) RP positif (fort)

N.B : Seuil de positivité : 10 % des cellules marquées


Etude immunohistochimique de HER 2 :
- Carcinome infiltrant : marquage membrainaire continu intense de 100 % des cellules
- Carcinome intracanalaire : marquage membranaire continu, intense de 80 % des cellules
- Glande non tumorales : marquage membranaire modéré

Conclusion : Carcinome canalaire HER2 positif (score 3+).


Voilà, je pense que nous sommes loin du premier diagnostique lors de la mammographie.

Mes parents partent en Inde le 09 septembre pour 3 mois, dans l'ignorance complète, car rien ne leur a été expliqué et dit. Du temps a bien été assez perdu dû à l'indifférence totale de certains médecins... et en trois mois il peut s'en passer des choses alors, je vous avoue que ne ne suis pas rassurée. D'autant plus que ma mère est diabétique et fait de l'hypertension, et sa soeur ainée et décédée d'un cancer du sein il y a 22 ans. Elle avait 39 ans lorsque son cancer s'est déclarée et est décédée 2 ans plus tard.

Voilà, je souhaitais connaitre votre ressenti, votre analyse, avoir des conseils.
Malheureusement, vous avez traversé et traversez pour certaines cette terrible épreuve. Si vous pouviez éclairer ma lanterne, je vous en serai reconnaissante.

Mille fois merci et au plaisir de vous lire et d'avoir d'excellentes nouvelles concernant votre santé.

Laetitia





Lieu de traitement    [261839] posté le 23/07/2018 14:46:00 par lesailes,

Ta question est très précise et seul un médecin spécialisé peut y répondre.
Je fais partie d'un essai clinique depuis la récidive de mon K du sein métastasé et il m'a fallu beaucoup d'explications de mon oncologue pour comprendre tous les différents examens programmés ds cette étude.
Je te souhaite bon courage pour tes recherches.
Amicalement
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