Brèves de cancer [Poster un message]

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Petitemarrante   [208945] posté le 16/12/2013 13:24:00 par nbu,
Vraiment tu portes bien ton pseudo !!
Un vrai sketch ce coup de fil !!
Et oui , parce que pour les mutuelles, les prothèses mammaires, capillaires font parties de la même enveloppe et donc forfait que les bas de contention.
Donc comme nous cumulons les "appareillages"comme le dit cette brave dame et bien à part si on a une super super mutuelle, on l'a dans le baba....
Mais comme on est en fin d'année, tu vas peut-être pouvoir la faire passer sur 2014 !


Nat
Dans le genre absurde!   [208944] posté le 16/12/2013 13:11:00 par Petitemarrante,
Je téléphone à ma mutuelle pour connaître la prise en charge des prothèses mammaires externes.
Réponse : "donc pour une prothèse dentaire... "
"Euh excusez moi, j'ai dit mammaire!"
Réponse: "ah ce n'est pas la même chose"
"En effet ça ne se met pas au même endroit" dis-je
Réponse: "c'est donc un appareillage comme un bas de contention"...

No comment !
4 fec 4 taxo   [208943] posté le 16/12/2013 12:04:00 par Flb,
C'est ce que j'ai eu !
Et je suis toujours là !
Bien sur, c'est dur ! Mais on n'est plus à ça prêt !
L’agressivité du bestiaux ou le côté limite hormono pas hormono motivent aussi les toubibs
En période de restriction s'il décide cela c'est qu'il le faut je pense
Courage !
kiki1811   [208942] posté le 16/12/2013 11:54:00 par ladyos,
Ah si j'avais les réponses là aussi, ce qu'il y avait d'écrit c'est : 1 ganglions massivement metastasique avec début de rupture capsulaire et mon Ki67 est à 35%, tout le reste des choses dont tu parles je ne sais pas ce que c'est (la RCP en particulier).
@ladyos   [208940] posté le 16/12/2013 11:25:00 par kiki1811
c'est rare quand même 4 FEC 4 taxo, c'est un protocole réservé a des cas où on veut faire deux cycles de plus pour "assurer le coup"
donc chez les triplettes par exemple ou en cas de tumeur avec une agressivité marquée et une femme très jeune (par exemple sbr III = 3+3+3 ou un ki67 >30%) ...
d'après ce que tu dis dans ta fiche si tu as eu une tumorectomie c'est que ton cancer etait ou T1 ou T2, donc pas très gros
avec deux ganglions touchés... ils étaient touchés comment : microméta ? envahis "simplement", en rupture capsulaire ?
tu es HER négative, hormonodépendante... ca c'est plutot positif
normalement le protocole pour toi c'est bien 6 cycles... 3 FEC 3 taxo
voici les schémas utilisables dans ton cas:
3 FEC - 3 TXT
6 FEC 100
(mais des méta-analyses sont en faveur d'une supériorité d'un schéma utilisant des taxanes = taxol TXL ou taxotere TXT)
4 AC - 4TXT
4 AC - 12 TXL

si ton onco veut te FECquer une 4eme fois, comme tu le vois avant la pose de la perfusion, discute fermement avec lui ce jour la. Il faut qu'il te dise le pourquoi de 4 FEC au lieu de 3 : Que dit la RCP ? normalement tu as une feuille de route avec le résultat de la RCP et c est eux qui decident, pas ton onco seulement. heureusement :))
Colibran   [208937] posté le 16/12/2013 09:21:00 par ladyos,
Si si j'ai eu ma seconde lundi dernier et j'ai même été "neulastée" je suis une grande maintenant ;-)
Et oui ce que tu dis m'a traversé l'esprit : va falloir que je vérifie que c'est bien mon nom sur les poches de produit.....
Et toi c'est pour cette semaine la dernière ?
Bises
Ladyios   [208936] posté le 16/12/2013 09:13:00 par colibran,
Bref, regarde bien ce qu'ils t'injectent, faudrait pas en plus que ce soit le produit de la voisine

Tu n'as pas eu la 2ème chimio ? je pensais qu'elle était reculée mais pas annulée si l'analyse de sang n'était pas au top.

Bisous

Claudine
Bref peut-etre que mon onco souffre d'alzheimer   [208935] posté le 16/12/2013 08:57:00 par ladyos,
Chose promise chose dûe, alors voici aujourd'hui quand mon onco souffre d'alzheimer......

L'autre jour, je reçois un courrier de mon onco, c'est le compte-rendu de notre dernière entrevue :
"malheureusement nous n'avons pas pu faire la seconde chimio pour cause de neutrophiles trop bas......je la revois entre le 3 ème et le 4ème cycle qui sera aussi du FEC"

Vu comme ça rien de grave, sauf que voilà, mon protocole prévoit 3 FEC et 3 Taxo, donc pourquoi donc le 4ème cycle serait du FEC ?

J'écris à mon onco en lui demandant si c'est une erreur.....

Réponse : "on s'en reparle mais je ne suis opposé à ne faire que 6 cycles", bah moi non plus surtout que c'est ce qui avait été prévu par lui dès le départ.......Faut pas croire que je cherche à faire durer le plaisir :-)

Je le redis, je suis convaincue qu'il est ultra compétent et en plus il est vraiment adorable, mais franchement je m'inquiète de ses oublis à répétition.

Bref, je ne sais pas combien je vais faire de chimios :-(((
touchant non?   [208792] posté le 13/12/2013 15:52:00 par VERONIQE,
http://news.fr.msn.com/m6-actualite/monde/il-parcourt-le-monde-en-tutu-rose-pour-faire-rire-sa-femme-malade#image=9
Bingo!   [208638] posté le 09/12/2013 17:58:00 par millie,
Oui oui, Pernelle, j'ai lu ton parcours et on parle bien du même endroit! J'ai déjà congédié un oncologue mais là, je crois que c'est le radiothérapeute qui va le suivre sur la blacklist! Je déteste son petit air suffisant et cette façon de nous prendre pour des demeurées incapables de la moindre réflexion. Je ne voudrais pas remettre de l'huile sur le feu mais je ne crois pas avoir eu un accueil digne d'une ministre...
Millie   [208633] posté le 09/12/2013 16:53:00 par pernelle
Hello miss,
Mouarf. Ton descriptif me rappelle furieusement mon ancien centre de détention ;-). Il ne se situerait point rue d'un navigateur connu par hasard? C'est à eux que j'ai envoyé une lettre de rupture avec la CRUQ en cc.
Si oui, on se retrouve en messagerie perso. J'ai des noms de docs bien là-bas (qui m'ont été donnés APRÈS) ma libération conditionnelle)
Bisous
Pernelle
Contrôle   [208632] posté le 09/12/2013 16:27:00 par millie,
Premier contrôle depuis que le K a foutu le Bronx dans ma petite vie. On commence par la mammo: une manipulatrice radio assez réfrigérante au niveau de l'humeur, à peine radoucie après un coup d'œil sur le dossier. Je suis priée de retourner dans le déshabilloir en attendant que le médecin vienne me chercher pour l'échographie. Au bout de 30mn, ma vessie est sur le point d'éclater. Je risque un œil vers les salles de radio et avise des toilettes. Ni une ni deux, zou! Au retour, je tombe sur le glaçon qui m'a écrasé les nénés et lui demande si on ne m'aurait pas oubliée, des fois. Là, je me fait renvoyer dans mes 22 sans ménagement. Je réintègre ma cellule de 1,50m sur 2 où quelqu'un ne vient me chercher qu'au bout de 45 mn, finalement! La radiologue s'excuse de son retard "mais vous comprenez, on a eu un cas difficile" (et moi, vous croyez que je suis là pour un cor au pied, peut-être??), "je n'étais pas en pause café" (je n'ai rien dit de tel et il ne manquerait plus que ça!!!), "je sais bien que ça fait stresser d'attendre comme ça" (non, vous ne pouvez pas savoir à quel point, sinon vous ne nous infligeriez pas ce genre de torture!). Ouf, écho passée en 2mn30: RAS
Suit la visite avec le radiothérapeute. La secrétaire me fait poireauter alors que je suis déjà très très très en retard parce qu'elle en conversation privée où il est question de cadeaux de Noël, de week-end et de congés... Je trépigne devant sa porte vitrée, elle ne peut pas ne pas me voir ou alors je ne sais pas ce qu'elle a fait de son Labrador!
Je finis par être en face du Doc Tout Puissant: là, je lui désigne des trucs bizarres sur les clichés et j'apprends que j'ai des clips dans les seins; merci de m'avoir avertie! Ensuite, il se fiche complètement que je me fasse vacciner contre la grippe ou non, ce n'est pas de son ressort. Il annone la liste de mes médocs (ben oui, je profite de cette visite pour ne pas aller chez ma MG); surprise, il ne connait pas le générique de l'Effexor, la Venlafaxine. Bon, j'admets...
Là où j'ai vu rouge, c'est quand je lui ai parlé du Stagid que l'une d'entre vous prend avec le Tamoxifène ("qu'est-ce que c'est que ces histoires" brame l'Homme de Science). Là, j'ai lâché les chevaux et lui ai conseillé d'aller sur Google si il voulait des renseigenements! Non mais! J'en ai plus qu'assez qu'on nous prenne pour des crétines et que les médecins nous voient comme des quartiers de viande sans cervelle. Ca me rend dingue!
Last but not least, quand je lui ai demandé la date de retrait de mon PAC, j'ai eu droit à un "comment ça se fait qu'on ne vous l'ai pas enlevé, on vous a oubliée ????" je le crains, en effet...
Heureusement que mes résultats d'imagerie sont nickel parce que pour le reste, mon voyage au Pays Merveilleux du Cancer a été aujourd'hui un véritable cauchemar!
Anners31   [208525] posté le 06/12/2013 22:09:00 par colibran,
Essaie de mettre dans ta bio tes résultats d'anapath, il y a ici des filles super calées qui ne sont pas docteurs mais qui s'y connaissent. Des fois ça peut aider
Je viens de te répondre en messagerie privée
Bises

Claudine
Olalalala....   [208518] posté le 06/12/2013 21:00:00 par cecilemarrakchia,
Et ben les filles... vos histoires me font rire... mais un peu jaune !
J'avoue ne jamais avoir eu des médecins aussi 'fous' et je souhaite à personne de vivre ce que vous racontez.

C'est tellement surréaliste qu'il faudrait mettre vos échanges avec vos 'super' toubibs dans un livre...
Il existe bien des bouquins qui reprennent les perles du bac....
Peut être qu'en le lisant (notre futur bouquin), ils se rendront compte qu'il y a comme un problème de formation pour gérer le côté psychologique !

Je croise fort les doigts pour que vous puissiez avancer et réduire ce crabe !

biiizzzz
Anners31   [208498] posté le 06/12/2013 14:26:00 par colibran,
Coucou
normalement on ne parle pas des établissements et des toubibs en live sur le forum
Si tu le souhaites on peut correspondre par mail ou par téléphone, mes coordonnées sont sur ma bio
Tu es la première qui poste qui n'est pas trop loin de moi, je me sens moins seule

Bises

Claudine
colibran   [208497] posté le 06/12/2013 13:57:00 par Anners31
Je te souhaite plein de courage pour la suite, ma presque jumelle.
J'espère que tu pourras faire la dernière chimio à la date prévue.
Je ne sais pas ce que tu penses de l'ICR, moi je trouve qu'ils sont formidables.
Anne
résultats d analyse   [208491] posté le 06/12/2013 11:23:00 par colibran,
Je vous préviens tout de suite je n ai pas le talent de certaines d entre vous
Donc 24 h aux urgences pour aplasie et analyse d urine
L'interne me dit : vous appelez ce numéro dans 48 h pour avoir les résultats et faites le après 15 h
A 15 h, 48 h plus tard j'appelle : bonjour madame j appelle pour les résultats d'un ECBU
La dame : rappelez à 17 h j ai pas le logiciel sous les yeux (sic : au chu les logiciels se promènent , ils ne sont pas dans les pc)
A 17h une amie médecin est avec moi, elle appelle : bonjour, je suis une amie de madame moi, je suis medecin, madame moi est à côté de moi pouvez-vous me communiquer les résultats ?
La dame : non ce n est pas possible c est confidentiel
Mon amie : oui mais je suis medecin et mon amie est au téléphone avec son centre de cancerologie
La dame : non c est confidentiel
Mon amie : ce ne sont que des résultats d ECBU, pouvez-vous demander à un médecin ?
La dame (quelques minutes plus tard) : non c est impossible. De toute façon on ne donne pas les resultats par telephone, il faut passer ou on peut les faxer au medecin traitant
Mon amie : bon voilà faxez-les au medecin traitant
La dame : ce n est pas possible comme ça
Mon amie : pourquoi ?
La dame : il faut que madame moi donne son accord
Mon amie : son accord pour quoi ?
La dame : pour qu on les faxe
Mon amie : Claudine tu es d accord ? (Je suis toujours en communication avec mon centre de cancerologie)
Moi : oui bien sur
Mon amie : madame moi est d accord
La dame : il faut que ce soit elle qui nous le dise
Ouf ç a tombe bien j ai fini avec mon centre de cancerologie, je prends donc le telephone et je dis a la dame que pour moi c est ok pour une transmission à mon MG

Mon MG est passé plus tard : analyses négatives


Bref


Blouse Blanche...    [208476] posté le 05/12/2013 21:43:00 par shanty,
Je ne résiste pas à partager avec vous ma dernière perle d'une « blouse blanche en folie...»
Evidemment les conséquences n'ont rien à voir avec l'expérience de Ladyos ;-(((

J'avais rendez vous, hier, pour une échographie mammaire avec la Doc «C'est-Moi-qui-fait-les-photos-de-famille» sur le thème : lymphœdème ou inflammation cicatricielle post-radique ???

J'avais déjà rencontré Mme «Blouse Blanche » il y a 6 mois.... c'est elle qui m'avait fait la biopsie puis « l'annonce »...

Hier, salle d'attente pendant 1h30, puis « Blouse-Blanche » vient me chercher, me faisant passer devant 2 personnes arrivées AVANT moi... (je précise, au cas où y aurait suspicion, que je ne m'appelle pas Dominique B.)

« Blouse-Blanche » me me fait rentrer, me dit de m'asseoir...
(Bon c'est vraiment gentil mais une échographie assise, avec mon manteau et mon sac en bandoulière... ça va pas être très pratique... Si??)

Blouse-Blanche: vous êtes accompagnée ?
Moi : ben non ! (j'ai pas assez d'amis pour toutes les salles d'attente que je fréquente depuis 6 mois...)

Blouse-Blanche : Bon... Madame «Shanty».... vos résultats ne sont pas bons...
Moi :  euh... mes résultats.... ??? (mes résultats de quoi?)
Blouse-Blanche : C'est un carcinome canalaire Inva... grade blah blah...

Black out, impression de «déjà vêcu ce sale cauchemar», j'ai la nausée au bord des lèvres... les jambes qui se dérobent... et la rate qui se....
What the f-----k ?

« Blouse-Blanche » parle mais je ne comprends pas ce qu'elle dit.... ma caboche turbine à 100 à l'heure... j'essaye de récupérer quelques neurones... de me « rassembler »....

Un ange passe... puis «gling-gling», une ampoule s'allume au dessus de ma tête...
Ayé ! Je réalise qu'elle est en train de me lire les résultats de la biopsie de... Juin.
Je ris nerveusement... essaye de stopper sa logorrhée... lui explique...
«Tout ça vous me l'avez déjà dit... en Juin... depuis... j'ai un peu... comment dire ??? avancé.... ?»

Elle blêmit...
Ouh lala... Blouse-Blanche n'a pas l'air bien, je me dis que je vais devoir la consoler, voire la ranimer...  pourvu qu'elle me fasse pas un Salto... j'me sens pas prête....

Mais « Blouse Blanche » a de la ressource, sait se reprendre... et me dit sèchement :
« Bon, deshabillez vous... » (Mah woui c'est mieux...)
(Bon là plus un mot de sa part, je comprends que les explication, les excuses se sera pour une autre fois... ou pas...)

Elle à l'air folle-amoureuse de son écran, lui parle, évite mon regard, préfère dire à son dictaphone ce qu'elle pourrait me dire à moi, confirme le lymphœdème...
Waouh, trop bien ! p'tits fours, champagne, cotillons, c'est la fête au lymphœdème !
J'hésite entre la remercier ou l'insulter... j'opte pour « Rien »....

Elle termine la consultation avec un « A bientôt !» (ahahaha ! ben ça c'est vraiment très classe!)
Je repasse devant les 2 dames arrivées avant moi... (c'est quoi qu'on dit? Ah oui : « Merci ! Et... bonne chance» !)
Je sors de là... rincée...
24 heures se sont écoulées... et je pense à vous, les filles, à ce que vous avez ressenti à « l'annonce » d'une récidive...
Sacré jeu de rôle... (pas drôle), pour un peu je me sentirais prête...
Avec le recul... je ris... rien de grave, juste une sacrée trouille au ventre...

Il paraît que l'erreur est « Humaine »... Moi je dis l'erreur... OUI, « Blouse Blanche»... NON ;-/
Ladyos   [208464] posté le 05/12/2013 18:23:00 par Petitbouddha,
C'est lamentable!!!!! J'admire ton calme et ton sens de l'humour toujours intact. À chaque consultation avant chimio, je stressais, j'avais peur d'être "recalée". J'ai été bonne pour le service à chaque fois, même si la dernière est passée ricrac ( du coup j'ai demandé une ristourne de 20% sur la dose, tout se négocie dans la vie même la chimio, cool?). Mes copains de salles d'attente n'ont pas eu la même chance, et souvent sont répartis bredouille avec l'air déçu.d'autres ont vu leur dose fractionnée ( 1 fois par semaine au lieu de 1 fois toutes les 3 semaines. On la craint, on la diabolise, cette chimio et pourtant on en a tellement besoin!
Garde bien ton humour surtout
Bonne soirée
Bref, j'ai maintenant 3 oncos et ils sont intermittants du spectacles   [208461] posté le 05/12/2013 17:58:00 par ladyos,
Hello,
Ma précédente petite brève a suscité beaucoup de réactions, voici maintenant la suite....attendez on continue à se marrer.
Juste pour repréciser et planter le décor, il y a une confusion sur le lieu de tournage puisque je suis en région parisienne, et plus précisément plus par concours de circonstances que par choix délibéré dans le privé et je vous remets sur la voie l'hôpital qui commence par un A....comme quoi tout est possible partout.

Ce matin j'ai rendez-vous avec Jesuissuperdouemaisjailateteailleurs avec dans les mains la fameuse prise de sang.
Il dit : je suis désolé pour le comportement de Onseconnaîtpasmaisjevaistefairechier
Je dis : ben pas tant que moi
Il dit : je peux voir vos résultats
Je dis : oui
Il dit : c'est pas bon
Je dis : je sais
Il dit : mais il vous faut absolument une chimio
Je dis : je sais
Il dit : oui mais c'est pas bon
Je pense : ben on progresse trop là
Je dis : je sais
Il dit : mais vous savez il faut une prise de sang correcte pour pouvoir valider la chimio
Je pense : à vous toutes et je me dis : je savais que j'aurais du aller acheter des globules au supermarché
Je dis : rien
Il dit : on va voir comment on peut faire, c'est la merde là.
Il part, il revient, appelle sa secrétaire, qui appelle la secrétaire de la chimio, qui lui passe l'infirmière, qui lui repasse la secrétaire qui lui rappelle le règlement (pas de bras pas de chocolat on lui a déjà dit à la dame). Ils me proposent samedi, non pas samedi, lundi : on a un trou, mais mardi ça serait mieux, mais mardi on peut pas, donc vendredi, non vendredi c'est trop tard, donc lundi.
Il me dit : il faut refaire la prise de sang
Je dis : ok
Il dit : ce soir
Sa secrétaire dit : c'est trop tôt, demain soir
La secrétaire de la chimio dit : c'est trop tard, cet après-midi
Je dis : rien
Il dit : on valide il faut faire la chimio
L'infirmière dit : mais si ses globules sont pas remontés
Il dit : on va se débrouiller
Ils me disent : voyez avec votre labo, il faut les résultats pour demain midi.
Je dis : ok.
Puis il demande à son collègue de valider, son collègue dit d'accord s'il me voit d'abord (ouhouhou je suis là devant vous), mais pour la prochaine il sera en vacances, il demande à son autre collègue de valider, lui n'a pas besoin de me voir.
La secrétaire craque, c'est toujours comme ça et elle est désolée pour moi, alors elle attend qu'il parte et me donne rdv avec deux autres de ses confrères pour les prochaines chimio, parce qu'elle aussi elle trouve que c'est pas un jeu.
Bref, j'ai maintenant 3 oncos et je sais toujours pas quand je fais ma prochaine chimio....

A la fin de l'histoire, elle est très gentille sa secrétaire, alors elle me prend un rdv pour demain pour la faire cette écho du coeur, parce que comme vous elle pense que c'est pas une mauvaise idée.
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