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@lesailes @carambole   [276450] posté le 18/06/2021 15:57:00 par Misstic, @lesailes Nous partageons la même expérience et peut être la même oncologue connue pour son absence totale d'empathie. Effectivement j'ai l'impression d'être traitée, certainement pas soignée. En tout cas l'idée de rester parce qu'elle détient la clé des essais cliniques dans le centre est bien ce qui me retient de plier bagage ou d'écrire au directeur. Prendre le risque de se la mettre à dos, c'est aussi celui de n'avoir pas accès aux traitements innovants le moment venu.

@carambole Les médecins se déchirent peut-être à l'hôpital mais mon oncologue est arrivée à un tel niveau d'impunité que je n'ai que peu d'espoir sauf si un dommage majeur d'image pour le centre prenait le pas car comme chacun le sait les centres anticancer vivent peu ou prou des dons et des legs des patients.

@carambole    [276449] posté le 18/06/2021 14:25:00 par lesailes Merci Arielle pour ton message réconfortant.
Tu fais partie des impatientes sur qui j'ai pu compter à ce moment là .
Je sais que tu interviens à bon escient et que ton expérience en la matière est importante pour moi.
Tu as su m'insuffler ton énergie et ta positivité au moment où j'en avais le plus besoin d'autant que tu as toi aussi, ta part de souffrance .
Je t'embrasse très amicalement 🥰;
Catherine

À misstic, lesailes (Catherine)   [276444] posté le 18/06/2021 12:19:00 par Carambole Bonjour les filles,
Je pense à vous et vos échanges...Il est absolument vrai que les médecins ont une mentalité très différente, que ce soit dans une « usine à cancers » ou dans le privé...
N’hésitez jamais à écrire une lettre à la direction, à demander à changer d’oncologue. Et ça, vous le savez.
Il est déplorable que de tels comportements ne soient pas dénoncés.
Entre les toubibs, il existe une omerta vis à vis des patients, mais ils se déchirent souvent entre eux...
Votre médecin traitant doit être à la hauteur.
Je vous comprends si bien !
Jamais je ne me suis laissée traiter avec mépris ou négligence. Mais quelle connaissance et quelle force en nous il faut, alors que nous sommes désarmées dans ces moments d’extrême solitude, même si l’entourage est présent, aidant...
Le forum se désertifie....chacune vivant l’urgence, ou s’écartant de tout ce qui peut rappeler la maladie...
Je vous embrasse très fort.
Amitié, Arielle💝;😘;😘;😘;😘;😘;😘;

@misstic   [276441] posté le 17/06/2021 20:32:00 par lesailes Bonjour
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt et d'attention votre message qui m'a rappelé ce que j'ai vécu il y a un peu plus d'un an.
L'année dernière , mon cancer du sein métastasé depuis 2017 a repris vigueur avec l' apparition de mutation de gènes ce qui signait l'arrêt du TTT en cours car non efficace .
L'onco du centre où je suis soignée n'a pas été aidant et surtout à été méprisant , ne me regardant pas et ne m'expliquant pas le nouveau TTT proposé sans aucun accompagnement, ni empathie.
J'ai paniqué et perdu pied ..
J'ai consulté un autre oncologue d'un autre hôpital qui m'avait bien soignée en 2010 pour un K de l'ovaire .
Ce dernier m'a conseillé de ne pas faire cas de ce problème car cela me nuira et de revenir le voir si je le souhaitais .
Il m'a aidé à y voir plus clair et même si je n'ai pas pu changer d'oncologue , je bénéficie de TTT et de prise en charge de qualité avec un personnel empathique.et compréhensif , çà aide à accepter le reste
Donc , je vais consulter ce personnage 15' toutes les 8 semaines avec le juste le mininum d'échange .

C'est mon médecin traitant, en qui j'ai confiance depuis plusieurs années qui prend le relais lorsque j'en éprouve le besoin.
C'est vrai que la relation avec cet onco est néfaste et je ne suis pas seule à vivre çà. D'autres malades subissent aussi ce personnage dans l'indifférence de tout un système qui le protège.
l'essentiel est d'avoir le TTT adapté .
J'ai , aussi, été beaucoup soutenue, ici par quelques amicales impatientes .
Nous sommes une communauté de femmes blessées par la maladie mais nous restons unies dans ce combat .
Merci pour toutes celles qui m'ont aidé à me relever ..
Je te souhaite du courage pour la suite et t'envoie toutes mes chaleureuses et amicales pensées .
Catherine

@odecia et @embrun   [276439] posté le 17/06/2021 18:43:00 par Misstic, Merci pour votre soutien.
J'ai trouvé l'attitude de ce médecin vraiment très choquante. Elle peut ne pas approuver mon choix, c'est son droit, mais être volontairement blessante, voire méchante et à la limite de l'insulte, pour me faire flancher cela va à l'encontre de l'éthique médicale.
Mon mari était si choqué (il n'était pas présent lors du rdv mais je le lui ai raconté) qu'il voulait écrire au DG pour lui signaler le comportement déviant de ce médecin qui malheureusement a beaucoup de pouvoir là où elle exerce.
J'ai pour l'instant décidé de faire mon prochain rdv avec ce médecin en enregistrant la consultation en guise de preuve si nécessaire et si tout part en sucette, demander mon changement de centre.

Soutien à Leonie   [276430] posté le 14/06/2021 23:54:00 par GUIZMO12, Bonjour Leonie
C est mon premier post alors que je consulte ce site depuis 2018.
Votre contribution à ce site est formidable et votre exemple importante
Je vous adresse tout mon soutien affectueux 💞;

Soutien à Leonie   [276431] posté le 14/06/2021 23:54:00 par GUIZMO12, Bonjour Leonie
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Soutien à Leonie   [276432] posté le 14/06/2021 23:54:00 par GUIZMO12, Bonjour Leonie
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Droit et maltraitance médicale    [276404] posté le 01/06/2021 12:14:00 par odecia, Bonjour Misstic,

J'ai lu avec attention ton message.

Pour ma part, j'ai subis également de la maltraitance médicale.

Surtout durant mes expertises médicales mandatées par mon ancien employeur.

Certains médecins, certains oncologues devraient faire preuve de psychologie et de bienveillance à l'égard des patients.

Malheureusement, ce n'est pas toujours le cas et un tel comportement est honteux.

Être médecin ne donne pas le droit d'être maltraitant ou odieux avec les patients.

D'ailleurs en 2021, les patients ont aujourd'hui des droits qui ont évolué depuis une vingtaine d'années. Nous ne sommes plus au Moyen-Âge.

https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/

Pour ma part, je n'ai pas hésité à écrire au Conseil de l'ordre départemental pour signaler le comportement malveillant d'un expert oncologue qui me remettait en cause tout ce que je disais durant l'entretien jusqu'à croire que j'inventais mes traitements.... Il se moquait de moi ouvertement.

En tant que malade chronique, il est toujours difficile de se faire entendre et comprendre.

Bref, oui, il ne faut pas hésiter à se battre pour faire valoir ses droits, car nous avons des droits en tant que citoyen et patient.

Et les médecins n'ont pas non plus tous les droits et ont des comptes à rendre auprès du Conseil de l'Ordre départemental ou national.

Il existe des associations de patients dans les hôpitaux, des collectifs...

Il ne faut pas hésiter à faire remonter les informations quand cela ne va pas.

En ce qui me concerne, j'ai changé de centre et d'oncologue. J'ai bien fait, car si je n'avais pas pris cette décision, ma maladie n'aurait pas été stabilisée et je n'aurais pas pu bénéficier de traitements novateurs.

Bon courage à vous.

Amicalement,

Od.

Misstic   [276403] posté le 01/06/2021 09:24:00 par embrun, Bonjour Misstic,

Ton témoignage me touche beaucoup. Je n'ai pas rencontré de problèmes de ce genre pendant mes soins en 2012. Seulement l'impression d'être traitée comme un numéro, sans prise en compte de ce que je ressentais vraiment. La déshumanisation des hôpitaux... Heureusement beaucoup de bienveillance de la part des infirmier.es.

Si c'est possible, changer d'oncologue au sein du même centre. Car cela te touche et on le comprend ; et cela joue contre toi par effet nocebo. Par ailleurs, je viens de relire ta bio et j'ai l'impression qu'en fait ton corps résiste bien grâce au régime cétogène et à la vitamine D. Les kystes retirés semblaient être seulement graisseux ?

Fais confiance à tes intuitions. Peut-être la vie est-elle en train de te pousser à le faire. Si tu ne veux pas d'un soin, affirme le haut et fort comme tu l'as fait : c'est ton corps, ta vie et il n'y a que toi qui puisse décider. Appuie toi sur d'autres professionnels de santé en qui tu as confiance pour résister et dire non. Pour moi, c'était une naturopaths qui m'a permis de le faire (jeûner par exemple ou arrêter la viande rouge quand l'oncologue me disait le contraire).

Bravo pour ta résistance ! Je suis certaine que tu vas trouver la force d'affirmer tes besoins sans te laisser déstabiliser parce que tu as beaucoup d'intuition de ce qui est bon pour toi.
Bien amicalement
Louise

Maltraitance médicale   [276399] posté le 31/05/2021 11:48:00 par Misstic, Je viens partager la maltraitance dont j'ai été victime de la part de ma cancérologue dans un grand centre d'oncologie dans Paris intra muros, un fameux institut. Je sais par un ami du métier qu'elle terrorise ses collègues. Maintenant j'en fais les frais.
Pour vous donner un ordre d'idée, voici quelques phrases qui m'ont été servies suite à un refus de traitement (je veux conserver cette ligne pour plus tard et reculer cette prise le plus possible, n'ayant aucune de métastases à distance) : "vous allez mourir de ce cancer", "mon objectif, c'est de vous faire durer", "vous devriez aller consulter un psy", "un jour vous aurez des nodules qui sentent mauvais", j'en passe et des meilleures. Elle m'a néanmoins fait une ordonnance pour mon hormonothérapie avant que je parte.
J'estime qu'il y a là un grave manquement au serment d'Hippocrate.
Auriez-vous des conseils pour gérer cette situation et des témoignages à me faire part si vous aussi avez été vous aussi victime de maltraitance médicale ?
Cerise sur le gâteau dans mon cas : j'ai été victime auparavant d'erreurs médicales de compétition (chirurgie, radiologie et radiothérapie) dans une structure privée, toujours à Paris. C'est la raison pour laquelle j'ai atterri dans cet institut.

cinette 3006   [276395] posté le 28/05/2021 08:59:00 par dodoeden Bonjour
Je suis étonnée que la psychologue de l'émission de Faustine Bollaert ne fasse pas de publicité pour ton livre.En effet celle ci si il s'agit de Natacha E est présidente de l'association Europa donna France qui soutient les femmes ayant un cancer du sein par des conseils ,des discussions ext
..Son mari étant également chef de service d'un senopole pourrait également conseiller ton livre dans son service.

Vous avez dit déçue ? 🧘;🏼;‍;♀;️; ....Domi2512   [276393] posté le 27/05/2021 22:47:00 par leonie34, Et moi donc ! Ce site était sympa , il y avait des échanges . On S'y ai faites des copines . On est triste d'avoir perdues certaines . On ne les oublies pas , on ne peut pas . On partageait avec des impatientes d'Afrique du nord , de Corse , du Canada de tous niveaux dans la société . Nous tenions compte de nos différences et les acceptions car la seule chose qui nous unissait était le TGV que nous avions pris en pleine figure le jour de l'annonce du cancer . Si nous avions à donner un avis médical nous savions que sur le site c'est interdit . Je vous ravive la mémoire par ce copier collé :
Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus. ....
Donc celles qui penses qu'on peut donner en ligne des noms , dénigrer des traitements ou opérer en ligne ....pas possible !
Certaines ont eu par leur parcours de vie la possibilité d'approfondir ce qu'il en est de nos traitements , des soins et " par mails" nous pouvions en toute simplicité "donner "notre avis ..... le site n'a peut être pas changé à ton avis Demi ...? mais oui ! je suis encore là , de temps en temps et je pousse ma gueulante quand on vient nous proposer les coordonnés du marabout du siècle , du marchand de faux papier et là.....? etc.... du commerce pas du soutient ..... j'ai un doute sur la "générosité "de qui veut nous vendre son bouquin , à compte d'auteur . Ne soyons pas aveugles .... le bouquin est peut être bien , là je dirai bravo! mais" on" a conseillé de l'écrire , la personne passe à la télé , passe dans les journaux et aucun éditeur ne lui a proposé de le faire connaitre au grand public ????? " les conseilleurs ne sont pas les payeurs " Ils ont laissé passé le bouquin du siècle ? Ca m'étonnerait ?
Pour moi je l'achèterai , si je suis encore en vie , le jour où vue le grand intérêt qu'il présente pour le grand nombre de cancer du sein qui fleurit dans nos foyer , il sera édité en " édition de poche " .
Visiblement Domi , tu ne m'apprécies pas mais ce n'est pas grave, je viens de moins en moins si ça peut te soulager et soulager toutes celles qui viennent en sous marin lire nos post mais ne sortent de là derrière que quand elles peuvent en tirer profit . Perso j'appelle un chat , un chat et je te dirais qu'à mon âge il y a un proverbe qui dit " là où tu vas moi j'en reviens " ou autrement dit , on n'apprend pas aux vieux singes à faire des grimaces . Il y en a une sur le site qui arrête le feu GRATUITEMENT et sans pub ce qui lui laisse le droit de de rester discrète . Quand on détecte un post qui cache un gros désespoir on court au secours (si la personne à mis son adresse mail) et on ne vient pas le chanter sur les toits ...... On s'entraide , on ne fait pas semblant d'être généreux en nous faisant acheter quoi que ce soit . Tu sais le nombre de cancéreux qui ont écrit un bouquin pour nous ouvrir les yeux ? "Canta Canta Galinettes " ... Je traduis pour le grand nord : chante chante les Cigales......
Une bonne chose de dite !!!!

Prenez soin de vous soyez vigilantes .... si le site doit vivre , il vivra mais pas si on le bourre de posts qui veulent nous imposer quoi que ce soit . L'essentiel est de nous soutenir.... nous soutenir.... moralement et plus si affinités ....

Vous envoie plein de bonnes ondes .....💓;🌸;😉;🥰;💖;

cinette3006   [276391] posté le 26/05/2021 13:36:00 par domi2512, Bonjour
Il y a bien longtemps que je n'étais pas venue sur le site et bien je ne suis pas déçue !!!
enfin plutôt je suis très déçue tout comme ete66
Bonne journée à toutes
Prenez soin de vous

cinelle,   [276388] posté le 25/05/2021 16:50:00 par miniyork bonjour,je n'ai dit aucun mal de toi,j'ai juste détaillé ce que tu m'as dit afin que nos amies en soient informées,sans rancune.

cinelle,   [276389] posté le 25/05/2021 16:50:00 par miniyork bonjour,je n'ai dit aucun mal de toi,j'ai juste détaillé ce que tu m'as dit afin que nos amies en soient informées,sans rancune.

cinelle,   [276390] posté le 25/05/2021 16:50:00 par miniyork bonjour,je n'ai dit aucun mal de toi,j'ai juste détaillé ce que tu m'as dit afin que nos amies en soient informées,sans rancune.

à Carambole   [276384] posté le 21/05/2021 15:03:00 par chimelle, Un grand merci pour votre réponse qui, effectivement, me rassure.
L'angoisse était partie en flèche lorsque j'ai lu sur le compte rendu du laboratoire que le taux de l'ACE devait être inférieur à 5,2 !
Je vous souhaite un bon week-end.

ete66 miniyork monique ...    [276383] posté le 21/05/2021 13:05:00 par cinette3006 Merci à toi ete66 pour ton message et je remercie Lydia qui m'a carrément téléphoné pour me dire sa colère suite aux messages et méchancetés qui m'ont été adressés

je n'en dirai pas plus hormis que miniyork m'a demandé via mon adresse mail plein de renseignements sur mes aides et astuces que j'ai données bien amicalement et aujourd'hui elle se déleste sur le site. En ce qui concerne PAYPAL ce n'est pas vous qui réglez c'est moi !

Mais je vous souhaite à toutes , aux vraies qui ont du cœur et qui sont malades comme moi, comme tous ceux qui ont besoin de sourires, d'aides et d'astuces, et qui ne déverse pas leur hargne derrière un écran anonymement, une bonne continuation, plein d'ondes positives, plein de courage.

Je quitte ce forum qui depuis fort longtemps m'apportait beaucoup de soutien et à qui, je pense, j'apportais mon ressenti ! je le quitte à regret pour certaines et ravie pour d'autres

Prenez soin de vous ! Francine

cinelle   [276382] posté le 21/05/2021 10:39:00 par miniyork ton livre,24euros c'est trop chére,en plus paypal,je n'ai pas confiance en eux,bon week-end,courage léonie,byzzzz,monique