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Carambole    [246303] posté le 29/03/2017 11:16:00 par Elpis
Chère Arielle,

Si je peux me permettre un conseil, je te dirais : alors prends ton temps. Il y a tellement de décisions que nous devons prendre dans l'urgence. Celle-là n'en fait pas partie.
Personnellement, les médecins ne m'en parlent pas. Lorsque j'ai abordé le sujet, plus pour savoir que par envie de l'enlever, ils m'ont dit d'attendre 5 ans (haut risque de récidive pour moi et je crois surtout qu'ils n'ont pas de place pour programmer cette intervention qui pour eux n'est pas urgente). Cela me convient. Peut-être poserais-je la question de nouveau dans quelques mois ? On verra. Pour l'instant, mon PAC ne me gêne pas du tout.

Laisse donc cette question de côté. La vraie question est celle de la peur de la récidive. Pour le moment, la petite voix qui me murmure que le cancer reviendra est peu audible et me laisse en paix. Mais je sais aussi, qu'aux premiers symptômes étranges, elle se manifestera de nouveaux. C'est déjà arrivé. Cela se produira encore.

Quand j'y pense, j'essaie de me souvenir que ce ne sont que des inquiétudes, donc que des pensées, la réalité étant qu'à ce jour je suis en rémission complète. Parfois, je me dis que je fais l'autruche et que je n'affronte par le pb en face. Mais en y réfléchissant, je me convaincs que certes, je pourrais développer des métastases ou un nouveau cancer, mais que pour le moment, ce n'est pas le cas.
J'apprends en méditation à ne pas m'épuiser à essayer de changer des choses sur lesquelles je n'ai aucune prise. Je m'entraîne...
Pour le moment, c'est cette merveilleuse sensation d'être vivante qui m'aide le plus.

Je t'embrasse
Pour maianne   [246294] posté le 29/03/2017 00:38:00 par jojoce92,
Bonsoir

Je viens de lire votre post concernant votre interrogation sur la prise de l’hormonotherapie, j’etais dans le même questionnement que vous l’an dernier à cette même époque, et puis j’ai pensé que j’ allais essayer avant de dire je refuse et puis au final j’ai adopté je prends de l’aromasine non substituable, ça ne fait pas encore un an mais malgré tout je ne peux pas dire que j’ai beaucoup d effets secondaires, c’est tout à fait supportable et pour devancer je fais un peu de sport , je suis très légèrement plus "jeune" que vous mais je pense que nous avons la chance d’avoir un traitement de proposé ce n ’est pas le cas pour toutes les femmes Il serait dommage de ne pas au moins l’essayer, ça ne garantit peut être pas d’une récidive moi perso ça me rassure mais je peux vous dire que j’ai aussi rencontré des femmes quI l’ ont refusée et touchées à nouveau pas très longtemps après.

Si vous le souhaitez vous pouvez regarder ma bio et m’écrire pour d’autres Infos.

Bien à vous

jocelyne



suis au bout du rouleau   [246287] posté le 28/03/2017 18:58:00 par vero61,
Merçi ixxia, sononie ( Geneviève ) et fleurdemai ( Marie ),
En lisant vos messages cela me va droit au coeur et me font verser les larmes mais grâce à vous 3 je sais que je ne suis pas seule et que le combat n'est pas fini
Tantôt je suis allée à mon centre de radiothérapie pour la visite de fin de traitement
Résultats : radiodermite , infection au sein malade et un autre truc mais j'ai lâché prise entre 2 donc antibiotiques pendant 10 jours crème et se laver avec la betadine
Aller on va jusqu'au bout temps qu'à faire
Bon une fois qu'on aura tout descendu ben on sera content de tout remonter
J'essaie encore de positiver mais c'est dur mais pour la famille, les enfants, Jules et moi évidemment je vais continuer a me battre car là vie malgré toutes ces difficultés vaut aussi la peine d'être vécue
Merçi les filles du plus profond de mon coeur
Je vous envoie toutes mes ondes positives même si ce soir elles sont fatiguées , dès qu'elles vont arriver vers vous elles vont reprendre de la force pour vous donner tout ce que je leurs aie confié
Tout pleins de bonnes ondes à chacun(e) d'entre vous car Oui il nous en faut alors on se serre les coudes et Go on continue
Je vous embrasse
Véro 😘;🕊;🌼;🌸;🌷;🌻;🐝;🌹;🌺;💮;🍀;
On est les meilleur(e)s 😜;
A vero61   [246282] posté le 28/03/2017 17:13:00 par ixxia
Bonjour,
Oh, comme je te comprends.
On a parfois l'impression que ça ne s'arrête jamais...que le sort s'acharne sur nous. J'en suis au même point que toi.
Quand la maladie touche les enfants, c'est démoralisant
Mais ta fille va dépasser cette épreuve et le petit Jules va vous apporter du bonheur.
Je vois très peu mes petits enfants, j'espère que tu es proche et que tu pourras en profiter.
Quand je passe un moment avec eux, je me sens tout de suite mieux.
Je ne peux que souhaiter un bon rétablissement pour ta fille.
De tout coeur avec toi .
Amitiés
VERO   [246280] posté le 28/03/2017 16:03:00 par sononies
Bonjour,
Je lis ton message au moment où ma fille part aux urgences pour un très gros abcès au sein pendant que je garde sa petite fille de six semaines et je comprends ton désarroi surtout que la vie ne t épargne pas.
Moi aussi je ne peux que te dire que tu as encore des ressources pour affronter ce moment difficile et que j espère que ta fille est bien prise en charge et guérira bientôt.
Continue à prendre soin de toi et à profiter des bons moments qui te sont donnés. Je te souhaite de retrouver un peu de paix et d espoir pour les savourer et confirme que nous sommes une communauté sur laquelle nous pouvons nous appuyer.
Bises fraternelles pour toi et toutes les impatientes
Geneviève
vero61   [246279] posté le 28/03/2017 14:35:00 par fleurdemai,
Je viens de lire ton message et les larmes me montent aux yeux , nous sommes mamans et la maladie nous donne un regard différent je pense , la vie est un combat permanent , lorsque mon cancer a été découvert j'avais 58 ans à l'aube de la retraite , mais j'étais rassurée car un cancer pas trop agressif !!! depuis il s'est vengé car maintenant je fais des effets secondaires aux rayons et j'ai des radiodermites c'est atroce !!! j'ai vu partir mon père , six mois avant mon frère de 39 ans tous les deux partir d'un infarctus , deux ans avant mon cancer maman est partie d'un cancer du colon , chez nous c'est un cancer familial , tout ce là pour te dire que la vie est parfois dure !!! mais là où je partage ton désarroi , c'est lorsque la maladie vient perturber les enfants ! ma file de 35 ans se bat contre la spondylarthrite ankylosante , elle a un petit bout de deux ans , et nous mamans nous sommes là complétement démunies devant les souffrances de nos enfants? je comprends vraiment que tu sois au bout du rouleau , d'autant que ton cancer est récent tu as encore la fatigue des traitements , mais tu vas voir nous avons beaucoup de ressources nous les femmes , là ce sont des moments dures mais après tu pourras profiter de ton petit fils , de merveilleux moments !!
je ne peux rien faire pour toi malheureusement si ce n'est que de te serrer dans mes bras et de dire courage !! tu as bien fait de venir dire ce que tu ressens ça libère , courage à toi
bisous
Marie
suis au bout du rouleau    [246276] posté le 28/03/2017 12:53:00 par vero61,
Bonjour les filles et garçons ,

Voilà suis au bout du rouleau ,
J'ai perdu papa il y a un peu plus de 2 1/2
Mon cancer est arrivé en juin 2016
Je pars maman cette année en février puis bonne nouvelle mon p'tit fils arrive au monde , le 1 et p'tit enfant
Je suis heureuse
Ma fille allaite le petit Jules
Que du bonheur pour tout le monde
Mais la tranquillité est de courte durée
Ma fille souffre pendant son allaitement, puis le sein gonfle, rougis , température
En fait infection,
Hôpital, lymphangite sein droit, opération car le tout super infecté et voilà staphylocoque doré
Le second sein prend le relais , sûrement nouvelle opération
Quand tout ces soucis vont ils se terminer ?
Je suis fatiguée au bout du rouleau
Je sais que personne ne peut faire quelques choses mais depuis que je suis avec vous sur ce forum J'ai toujours eu des oreilles attentives et vu que je n'aie personne pour discuter je viens vers vous car nous sommes comme une famille
Merci de m'avoir lu
Je vous embrasse toutes et vous
Bises
Véro 😘; 😠;
A Elpis   [246271] posté le 28/03/2017 11:43:00 par Carambole
Bonjour Elpis❤;
Je ne suis pas étonnée que tu me poses cette question. Le retrait du PAC m'a été suggéré depuis plus d'un an par mon oncologue. Elle sait que je redoute la récidive. Mais elle n'a pas de réponse à mes doutes, bien sûr. J'ai de plus en plus l'impression que les médecins considèrent ce boîtier comme un objet anodin qu'on peut enlever et remettre à volonté comme on enfile un pull en fonction de la température.
je n'ai toujours pas pris de décision sereinement, il faudrait que je puisse justement être sereine à ce sujet.
Bises, amitié, Arielle 🌺;🌺;🌺;
Carambole    [246259] posté le 27/03/2017 22:12:00 par Elpis
Chère Arielle,

il y a quelques temps, tu nous parlais de l'hypothèse d'enlever ton PAC et de tes doutes à ce sujet. Je pense à toi. Où en sont tes réflexions ? As-tu pu prendre une décision sereinement ?
Il va de soi que tu n'es pas obligée de me répondre si tu préfères rester silencieuse sur le sujet.

J'espère que le soleil rayonne aussi joliment par chez toi qu'ici. Comme je me sens vivante, le visage chauffé par le soleil !

Bises
Carambole   [246041] posté le 21/03/2017 21:23:00 par Fofie
Bonsoir Arielle ,
Je ne te remercierais jamais assez de toujours prendre la peine de me répondre
En sais tu plus sur son état et ses traitements?
Ma maman va plutôt bien et supporte assez bien la chimio EC mais a l'impression que des douleurs costales s'installent ...
J'ai peur que cette chimio ne fasse pas l'affaire mais je ne perds pas espoir ! ( peut être envisager un essai clinique ?!)
Prochain bilan le 4 avril
Merci encore pour ta bienveillance
Sophie
A Fofie   [246040] posté le 21/03/2017 21:03:00 par Carambole
Bonjour Fofie,
Je peux juste te dire que sevenseska est actuellement en traitements et trop fatiguée pour pouvoir répondre aux mails.
Elle n'oublie pas les Impatientes.
J'espère que ta maman supporte bien son traitement actuel. Merci pour tout le réconfort que tu lui apportes.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;
Erreur sevenseska   [246027] posté le 21/03/2017 10:01:00 par Fofie
Petite erreur c'est sevenseska
Mieux vaut en rire   [246026] posté le 21/03/2017 10:00:00 par ixxia
Sur le coup je n'avais pas envie d'en rire plutôt d'en pleurer mais en me repassant le film de mon après-midi j'ai pensé à Michele Bernier racontant sa mammographie.
RDV avec gynéco-chir. en urgence obtenu par mon médecin traitant suite à IRM pas top.
La meilleure c'est que j'avais déjà rendez-vous mais je l'avais complètement zappé dans mon "délire"
2 RDV dans la même journée avec le même médecin, et le secrétaire ne s'en ai aperçu qu'au bout de 2 heures.
Enfin, une jeune interne me reçoit, prend mon dossier en disant:"c'est du lourd" rire jaune de ma part.
Je suis suivie depuis plus de 30 ans au même endroit et la pochette est en piteuse état.
L'interne se plonge alors dans le dossier: grand moment de solitude.
Puis elle me demande des précisions: l'impression d'être l'expert face à un bleu.
Elle examine l'irm, pas de commentaire.
Le médecin tarde à nous rejoindre. Elle me dit , on va en profiter pour faire un petit frottis et me de mande de me mettre à poil.Envie de répondre:et pourquoi pas ça fera passer le temps.
Arrive alors( sans frapper, bonjour c'est pas la peine,se présenter non plus)un jeune homme , un jeune interne à qui elle explique mon cas avec des inexactitudes que je ne relève pas car un peu gênée ,toujours à poil sur la table d'examen. On a beau avoir l'habitude... et en plus j,'ai froid.
Toujours pas de médecin.Elle me dit de remettre le bas et on attend.
Le médecin arrive, lui me dit bonjour (il m'a déjà opérée 2 fois), admire son travail.....finalement il me prescrit ce qui était demandé à l'IRM en me demandant de prendre rendez-vous dans une clinique privée pour le réaliser.Tous mes examens ayant toujours été réalisés à l'hopital, je m'étonne. Réponse vaseuse:" c'est à cause du plan cancer, au nom du partage des tâches".Pourquoi faire simple quand on peut faire compliquer?
En partant, visite- éclair, je n'ai même pas pu lui poser de questions quant à mes inquiétudes," c'est pas plus gros que mon ongle, c'est pas grand chose"
Le plus drôle,c'est que, quand l'interne à voulu ranger le dossier dans la pochette, celle-ci à éclatée, je n'ai pas pu m'empêcher d'éclater de rire .(plutôt nerveux le rire)Une après-midi à l'hôpital pour une prescription demandée à l'IRM.
Merci Maianne pour ton gentil message, Tu vois j'essaie de suivre ton conseil Rire. Amitiés à toutes
Nouvelle sevenska   [246025] posté le 21/03/2017 09:55:00 par Fofie
Bonjour , je ne sais pas trop ou poster ...
Mais quelqu'un aurait t'il des nouvelles de sevenska?
J'aurais aimé discuter avec elle mais je n'y arrive pas même par mail
Merci d'avance
Fofie
Je voudrais rassurer celles qui débutent les traitements......   [246016] posté le 20/03/2017 18:32:00 par cat89
9 mois (le temps d'une grossesse mais ce n'est plus de mon âge) que je côtoie cette sale maladie. A chaque étape du traitement, je me dis que je franchis une haie. Combien y en aura t il encore? çà je n'en sais rien....
Pour l'instant, j'en ai franchi trois sans trop de bobos et mon message se veut rassurant pour celles qui débutent ou dont les traitements sont en cours.
- mastectomie le 27/07/16 (CLI grade 2, KI 67 10%, hormonodépendant). plus de sein certes, mais pas de problème de cicatrisation. Dans la foulée fin août, curage axillaire (çà c'était pas prévu) because 3 ganglions en rupture capsulaire sur 5 enlevés. Il faut donc gratter plus loin et oups 10 de plus enlevés tous sains. pas de problème avec le bras et je ne le ménage pas....pourvu que cela dure....j'arrive à faire ma dernière rentrée avant la retraite le 01 Septembre.
-chimio débutée le 22/09/16: 3 FEC 100, 3 taxotères (générique). Peu de nausées pas de vomissements, avec le FEC; ce qui fera dire à une imbécile de collègue que c'est parce que la chimio n'agit pas.....cependant 18 jours après la 1ère cure, plus de cheveux (çà c'est pour moi le + dur). Le taxo m'a donné des douleurs musculaires gérées avec le solupred et le daffalgan mais rien d'insurmontable; perte du goût (çà c'est pénible). Mes ongles ont blanchi et sont protégés par le vernis, ma peau de croco est graissée avec le lipikar. Je suis toujours au boulot, chimio faite le jeudi pour récupérer le week end. Fin des chimio le 12/01/17.
-radiothérapie (25 séances): j'ai de la chance..... le centre est à10mn de chez moi et sur le trajet domicile travail. séances tous les jours à 8h30 puis je continue la route pour aller au boulot. Fin le 14/03: traitement bien supporté, je ne suis pas brûlée juste bronzée. je me suis "tartinée" quotidiennement avec Ialuset donné par la dermato.
J'hésite à continuer vers la quatrième haie qui sera la prise de Femara; j'ai rendez vous avec l'onco (désagréable au possible) le 28/03. Pour l'instant, je n'en veux pas même si c'est sensé nous préserver de la récidive.Seul point positif du K (mais je m'en serai bien passé) : 22 kg en moins (bon, j'avais un peu d'avance) ,je ne veux pas prendre le "risque" de regrossir.
Mes cheveux repoussent...un peu et pas assez vite à mon goût. Je shampouine avec anaphase mais doit toujours porter le foulard.

Loin d'être quelqu'un de positif, je déteste entendre les mots "combat", "guerre", je me contente du mot "lutte" lorsque l'on parle du K. Le K est une fatalité (je n'ai jamais fumé, bu plus que raisonnablement, certes j'avais un léger surpoids), il n'y a aucune culpabilité à avoir. De quoi demain sera t il fait, personne n'en sait rien.On apprend à vivre au présent et plus intensément qu'avant. J'ai été préservée de cette saloperie jusqu'à 60 ans, je m'estime heureuse quand je vois le nombre de jeunes femmes atteintes.
Conclusion de ce long message:
On écrit souvent sur les traitements, lorsqu'on ne les supporte pas et peut être pas assez lorsqu'on supporte. Peut être ai je eu de la chance , Néanmoins, sachez qu'il est possible d'encaisser ces traitement lourds sans trop de bobos, que le temps passe vite, qu'il est possible de continuer son activité (pour moi comme pour trois autres collègues également touchées , c'était essentiel). Chacune gère comme elle peut...

Pernelle💐;   [245781] posté le 12/03/2017 12:55:00 par Carambole
Aujourd'hui tu aurais 47 ans, jolie Pernelle. J'envoie pour toi ce bouquet dans les étoiles🌷;🌹;🥀;🌻;🌼;🌸;🌺;
Arielle❤;
Pour Empar   [245346] posté le 24/02/2017 20:05:00 par Plumette78,
Bonsoir Marie,

Je viens de lire ton message et suis peinée de ces nouvelles.
J'espère que les anti douleurs arrivent malgré tout à te soulager.
Tu es très courageuse. Ce moment difficile ne peut durer. Je te souhaite plein de bonnes ondes.
Mes pensées vont vers toi.
Je t'embrasse. Plumette78
pour Empar   [245326] posté le 24/02/2017 00:05:00 par madeline,
j'espère que tes douleurs vont s'en aller et les forces revenir. Au niveau des côtes j'ai souvent des pointes douloureuses mais on m'a toujours dit que c'était névralgique. Dans le dos il y a aussi un point souvent douloureux que le médecin traitant avait repéré de suite. La chaleur fait du bien dans ce cas, et à mon âge quand on n'a mal nulle part, c'est qu'on n'est plus là.... Donne-nous vite de tes nouvelles .
Empar46   [245324] posté le 23/02/2017 23:47:00 par edena,
Courage Marie, je te souhaite d'aller mieux et surtout moins de douleurs.
Amitiés
Empar   [245307] posté le 23/02/2017 12:30:00 par laure8965,
J'espère que ce n'est rien de grave pour toi et juste comme le dit Nananouchi un hématome dû à une cassure spontanées. Il faut dire qu'à force de prendre des saloperies, même nos os n'arrivent plus à se restructurer et se fragilisent sans qu'on y fasse rien.
Repose toi au mieux et cale toi dans plein de coussins pour être confortable.

Donne nous vite des nouvelles.
Positivement
Laurence
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