Vos suggestions pour le site [Poster un message]

Amélie   [241278] posté le 24/09/2016 10:18:00 par sevenseska Bonjour Amélie,

Je te souhaite bon courage pour ce nouveau traitement d'immunothérapie que tu as commencé. J'ai suivi tes posts et lu ta bio.
Au centre où je suis actuellement suivie, on me propose également le protocole SAPHIR 02 SEIN. J'ai la documentation et si je suis d'accord, je ramène les papiers signés fin octobre...Ce ne serait pas pour tout de suite.Je ne comprends pas tout ce qui est expliqué dans le document....L'immunothérapie semble être très prometteuse pour les triples négatifs (pour les hormono dépendants aussi ??).
J'espère que tu supporteras bien le traitement et que surtout il sera efficace. Vraiment je te souhaite bon courage et plein de bonnes choses. Bises. Alice

@amelimélo DEMANDE EN COURS ESSAIS CLINIQUES A KARINESUR LE FORUM    [241271] posté le 24/09/2016 02:21:00 par maritchou***, Bonjour Amelie ,
Mais bien sur que l on te trouveras en attendant que KARINE ouvre l onglet théme les essais cliniques. Jai mailé la demande la semaine derniere je relance promis
Tu vois je publie à chque fois que l alerte sur le PC de ma fille dit qu il y a des essais cliniques en + et des clotures cz INCA .
Je les poste aux METASTASES car je trouve que c est le mieux approprié .
Oui je connais l essai clinique où il ne faut pas prendre même pas une tisane à base de thé vert , au cas ou on foire les statistiques bof, bof,
Si vous aviez vu un invité à ALLO DOCTEUR de cz AP-HP DE MONDOR vous serez blazees de voir toute les bidouilles pour arriver à AUTORISATION TEMPORAIRE D UTULISATION ENSUITE LA ANMS PUIS L AMM = mise sur le marché)
Alors ca me fait bien rigoler''LES NON INCLUSIONS''' mais tu dois prendre tes dispositions toutes seules pour le LAPACHO
Moi pour mon essai TDM-1 ou kadyla il a marché du feu de DIEU puis echappement thérapeutique et tu ne peux pas imaginer tout ce que je prenais tout sauf l allopathie !!!
Bon je relance KARINE car je crois que les nanas qui voudraient consulter le feraient et celles qui ne veulent pas s abstiendront

Mais oui ! je sais que tu as un contre à la montre mais au moins c est de la rigueur de la minutie de la fiabilité en terme de controle .
Je suis contente que tu l aies eu !et tes enzymes hepatiques et plaquette, et polynyucléaires?? .CA VA ?
La pour le detox du desmodium 0 GOGO C EST UNE ALGUE ET NON UN VIRUS NI UNE BACTERIE !!! car si tu passes de 1 dizaine la tolerance qui est 3 ou 5 fois la tolerance maximale ils arrêtent et ne veulent pas des gens où le foie est en intox medicamenteuse ( fait gaffe je connais leur combine ...)
Courage à toi ma Belle
Prends bien soin de toi
Bon week end ac tes 2 filles et menage toi du repos
Bizooux - CELINE
NB je suis contente de te lire même brievement ca me fait plaisir!

Essai...immunotherapie   [241268] posté le 23/09/2016 21:08:00 par amelimélo, Bnjour à toutes
Je ne me sens plus à ma place car où poster? En triplettes? Métastase? Récidive? Car maintenant je suis sous immunotherapie. Essai medi 4736...
Merci de m aider...en plus je suis toute perdue avec ce nouveau rytme de vie et ce traitement. ...
Alors gardez moi une place sur mon site préféré. ..
Je sais je ne fais jamais rien comme les autres...
Amélie

Les imposteurs   [241036] posté le 17/09/2016 16:55:00 par Carambole Hello les filles !
N'y prêtez pas attention. Au moins, lui, il annonce la couleur ! Certains peuvent dissimuler des intentions d'escroquerie sous des inscriptions et messages trompeurs.
Karine recommande toujours de signaler les intrus en passant par son adresse-mail.

moderateurs   [241033] posté le 17/09/2016 16:23:00 par zaboton Vous avez un intrus qui revient nous vendre des faux projets.
merci de le supprimer

arnaque   [241032] posté le 17/09/2016 16:22:00 par zaboton Une nouvelle fois, un imposteur s'invite.ATTENTION

lefevremaurice@gmail.com | Maurice Lefevre | Arnaque de prêt

arnaque   [241031] posté le 17/09/2016 16:21:00 par zaboton Une nouvelle fois, un imposteur s'invite.ATTENTION

lefevremaurice@gmail.com | Maurice Lefevre | Arnaque de prêt

Bekassine56, Carambole, Titania   [237103] posté le 18/04/2016 17:33:00 par Elpis Carmabole, tu me rassures. Tu es une des rares qui fréquente assidument ce forum sans avoir ouvert sa bio. Je me demandais si c'était pour les mêmes raisons que moi. A ta réponse, je devine que oui.
Je fais comme toi, au besoin je rappelle ma situation dans mes posts.

Bekassine, je suis d'accord avec toi sur le fait qu'il est intéressant de pouvoir lire une bio soit pour avoir une réponse à une question que l'on se pose, soit pour pouvoir répondre à une question posée. D'où mon interrogation sur la possibilité de cacher une partie des données personnelles.

Titania, J'y ai pensé. Sur le plan technique, ce n'est pas compliqué et je m'y résoudrais peut-être (quoi que je trouve que google en sait déjà trop sur moi !). Mais je cumule déjà boites pro et perso, je préférerais une autre solution.

réponse histologique complete   [237102] posté le 18/04/2016 17:31:00 par Laila1966, Bonjour,

J'aimerais bien q'on ajoute une rubrique (Réponse Histologique Complète) pour connaitre les impatientes qui ont reçu ce résultat et pour quel types de cancer et avec quels traitements .

Mes compliments pour toutes les courageuses .

adresse mail sur site   [237098] posté le 18/04/2016 15:08:00 par TITANIA Il n'est pas très difficile de se créer une nouvelle adresse avec pseudo. Si ça ne marche pas chez votre opérateur, ouvrez un compte gmail !

bekassine56   [237095] posté le 18/04/2016 14:04:00 par Carambole Ne pas ouvrir sa fiche ne signifie pas se fermer aux autres, c'est aussi une volonté de se protéger contre les arnaqueurs et les curieux. Oui, comme l'écrit Elpis, il est vraiment dommage de ne pouvoir remplir sa bio sans donner automatiquement une adresse-mail.
C'est la raison pour laquelle je suis souvent obligée de rappeller mon historique médical dans mes réponses aux Impatientes.
Bise, amitié, Arielle.

Elpis pour bio et info perso   [237091] posté le 18/04/2016 13:30:00 par bekassine56, Bonjour,
Tu n'es pas obligée de remplir toutes les cases sur ta fiche, tu ne peux mettre que ton prénom, voire même un surnom, tu peux changer ta date de naissance, ne pas mettre ta commune...C'est à toi de choisir ce que tu veux divulguer ou pas. Il est vrai qu'il faut se méfier avec internet, mais "ouvrir" sa fiche c'est s'ouvrir aux autres, ça permet aux autres impatientes qui pourraient vouloir te répondre de te connaître un peu mieux et d'adapter leur réponse à ta situation.
J'avoue que quand je lis un post qui m'intéresse, j'aime aller voir la fiche de l'impatiente qui a posté...
@robises

Bio et informations personnelles    [237089] posté le 18/04/2016 12:26:00 par Elpis Bonjour,

beaucoup d'impatientes recommandent aux nouvelles d'établir leur bio et de l'ouvrir aux autres. C'est vrai que c'est toujours très intéressant de pouvoir consulter les bios et je le fais régulièrement.
La mienne n'est pas visible. Non pas que je ne veuille pas la partager avec d'autres impatientes mais parce que sur la même page sont indiquées des données personnelles (nom et prénom via mon mail par exemple).
Or, il suffit de s'inscrire sur le site (et tout le monde peut le faire) pour avoir accès à ces informations. Je n'ai rien à cacher, mais tout le monde n'est pas toujours bien intentionné. Par ailleurs, nous dévoilons beaucoup de notre intimité. Je ne parle pas des impatientes ici bien évidemment, mais des arnaqueurs qui postent de temps à autre ou aux curieux qui passent par là. J'aimerai apporter un témoignage le plus complet aux impatientes, notamment celles qui seraient dans une situation identique, sans divulguer mon identité.
Ne serait-il pas possible de pouvoir rendre publique certaines données et pas d'autres ?

merci

ONGLET RETOUR DES MENSTRUES   [234865] posté le 10/02/2016 17:45:00 par zinzouna, Juste pour dire qu'on pourrait rajouter cet onglet sous "cancer chez la jeune femme"
merci
zz

De nouveau impossible de poster des messages   [234862] posté le 10/02/2016 15:45:00 par Loulouboots, Bonjour,

Depuis ce matin, j'essaie en vain de valider mes messages. Celui ci passera peut etre !

Règles    [234837] posté le 09/02/2016 22:14:00 par zinzouna, Je demande aux moderatrices de bien vouloir rajouter un onglet traitements et cycles .
Arrêt des règles, retour chimio hormonotherapie et impact sur le cycle. Partager chacune son expérience son vécu pourrait être très utiles !

J'ai longtemps cherché. J'ai trouvé un forum australien qui ont une rubrique dédiée et j'ai trouvé ça très intéressant et ça m'a aidé .
Ce serait bien d'avoir la même chose sur ce forum.

Merci les modératrices :)
Zz

casque réfrigéré   [234836] posté le 09/02/2016 21:40:00 par JEANNE68, moi j'aimerais bien qu'il y ai un onglet "casque réfrigéré" qui permettrai de ne pas importuner celles qui n'ont pas voulu le mettre ou qui ne veulent pas entendre parler de ces préocupations (ce que je comprends très bien) et aussi aiderait celles qui voudrait le tenter....
Est-ce efficace?, est ce que ça vaut la peine? et surtout celles qui l'ont mis sans que cela le soit efficace....
Je crois que comme beaucoup, je me pose des questions...
Plein de bonnes pensées pour toutes les impatientes !

Message non posté   [234786] posté le 07/02/2016 20:55:00 par Loulouboots, Bonsoir,

Je suis obligée parfois de reposter 3 a 4 fois le meme message !
Par moment, il n'apparait pas !

onglet "département"   [234251] posté le 27/01/2016 11:35:00 par cathie68, Je suis de nouveau là ( j'avais déjà souhaité sa création) pour demander un onglet spécial "département", je trouverai ça vraiment pratique et complémentaire pour échanger au mieux.
Merci aux modératrices
Bises à toutes
cathie68

Carambole   [234243] posté le 27/01/2016 10:19:00 par Elpis Oups ! Merci de me le signaler. Voilà ce que c'est que d'ouvrir plusieurs onglets en même temps… Je vais lire la réponse qui m'est adressée.