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182 messages - page 7
A Lupi, concernant le site et les suggestions   [258691] posté le 05/04/2018 18:18:00 par Carambole
Bonjour,
Je partage vraiment ton avis.
Pour celles et ceux qui désirent à tout prix répondre aux stagiaires, étudiants, un forum pourrait leur être réservé, car la plupart du temps ils ont pris l’habitude d’envoyer leurs messages dans plusieurs forums le même jour !
Et je suis totalement d’accord avec toi : les modérateurs, sur quels critères ?
Il est évident que les insultes sont inadmissibles. Déplacer les messages dans les forums adéquats serait très utile pour tous.
Le site et les forums représentent en effet un travail énorme, je ne vois aucune raison d’y apporter des modifications importantes qui risqueraient d’éloigner les Impatientes (et Impatients).
Ce n’est que mon avis.
Et encore merci à Karine pour son dévouement.
Bises, amitié,
Arielle😘;🌺;
le site   [258689] posté le 05/04/2018 16:47:00 par mariehel,
Bonjour, depuis plusieurs semaines je suis sur ce site, je me demande à qui j'aurai pu demander et recevoir autant d'infos sur les soins, le suivi, ce site est une mine d'or , pour ma part difficile de faire partager mon désarois devant cette avalanche , aucun problème de santé , je me demande encore si il n'y pas eu une erreur ...............
opérée le 22decembre 2017 et maintenant en soin , FEC TAXOL RADIOTHERAPHIE , et bien c'est sur ce site que j'ai compris la dure réalité de la maladie , votre expériance pour les plus anciennes , nous donne envie de nous battre , vos conseils, mais aussi vos réconforts sincèrement je ne sais pas où je serais maintenant si je ne vous avais pas connue
Mille merci à vous toutes
Merci Karine   [258687] posté le 05/04/2018 16:26:00 par Lupi,
Bonjour à toutes !
un immense MERCI à Karine grâce auquel ce site existe. Je crois que nous sommes tous d’accord pour dire combien ce forum nous est précieux à chaque étape de ce parcours si difficile.
J’imagine que la mise en place de ce forum, les tracasseries administratives, les moyens pour sécuriser le site qui doivent être toujours plus performants, les attaques, et tant d’autres choses t’ont déjà fait passer bien des heures devant l’écran. Je t’en suis infiniment reconnaissante !
Pour les histoires de questionnaires d’étudiants qui semblent agacer certains d’entre vous probablement par leur nombre, ne pourrions-nous pas imaginer offrir à ces étudiants une rubrique qui s’appellerait « Questionnaires d’étudiants » ou un autre nom explicite ? Chacun pourrait y aller ou l’éviter.
Et pour les gourous et autres vendeurs de tout poil promettant monts et merveilles et retour à une vie sexuelle débridée… j’aime bien les voir arriver avec leurs gros sabots parce que certaines… Merci Léonie !!!... ne sont jamais très loin et c’est alors pour moi toujours l’occasion de bien rire !!! puis on les annonce et on les supprime !
Pour les modérateurs… Qui ? Quand ? sur quels critères ? Le concept même du forum donc d’échanges d’idées n’est pas compatible. Ce n’est que mon avis bien sûr !
Amitiés et belle journée à tous/toutes !!!
Lupi
Karine   [258656] posté le 04/04/2018 09:55:00 par maianne
L'occasion nous est donnée de te remercier d'avoir crée ce site et je veux m'associer à toutes mes "copines de galère" pour te dire combien je t'en suis reconnaissante !
Outre les aides oh combien précieuses qu'il nous apporte pour nous aider à surmonter inquiétudes, coups de blues mais aussi grand réconfort de la rubrique " je m'en suis sortie", se sont créées des amitiés, des rencontres que l'on n'aurait jamais imaginé dans notre vie "d'avant" et cela n'a pas de prix.
oui, il faut ignorer les intrus, ou s'en amuser comme nous le faisons parfois !
Merci Karine bonne journée, amitiés Maianne
@Karine   [258653] posté le 04/04/2018 09:20:00 par Blandine75,

Bonjour Karine,

Il n'a jamais été question de remettre en cause le site -ho combien précieux! - qui, comme tu le soulignes, a été créé pour permettre aux femmes et hommes comme nous de nous y retrouver, ce que nous faisons presque journellement.

Je ne pense pas qu'il soit possible de transférer la mémoire indispensable de ce site vers un autre (combien de fois ai-je cherché des témoignages et suis tombée sur des informations anciennes qui m'ont réconfortées... ou inquiétée d'ailleurs) bien que je ne sois qu'un modeste professeur de français, mais il est aujourd'hui aisé de créer un forum gratuit où les réponses apparaitraient sous la question. Je veux bien en discuter avec toi en privé.

Quant à la modération, je suis absolument convaincue que c'est un casse-tête, et pourquoi ne pas donner la main à des "anciennes du site" en qui tu aurais confiance et qui supprimeraient les messages litigieux? Mais ta solution, l'ignorance, est aussi très efficace.

Je vous souhaite à tous une journée la plus sereine possible mais il faut avouer que j'en ai marre de marre de ce temps qui nous met l'humeur dans les chaussettes!

Des bises affectueuses
Karine   [258627] posté le 02/04/2018 20:16:00 par ixxia
Merci pour ce site qui nous permet de ne pas rester seule avec nos questions, nos peurs, nos angoisses.J'aurais aimé qu'il existe il y a + de 3Oans quand j'ai eu mon 1er cancer .
Je ne l'ai découvert que l'année dernière mais il ,m'a beaucoup apporté. Je souhaite qu'il en soit ainsi pour toutes les nouvelles
Merci aussi à toutes les filles qui passent beaucoup de temps à répondre avec gentillesse à tous nos messages.
KARINE   [258618] posté le 02/04/2018 13:52:00 par marthe62,
MERCI d'abord pour le site, et puis pour cette mise au point , car cela commençait à partir dans tous les sens. MERCI A TOUTES ET BRAVO.
Karine   [258614] posté le 02/04/2018 10:37:00 par vero61,
Bonjour Karine,
Pour le dimanche chocolaté c'est un peu tard mais pour le lundi ça marche encore ( sourires )
merci pour vôtre travail, et oui sans vous ... que faire... cette page je l'aie trouvée en juin 2016 et elle m'a bien rendue service et me le rend encore
j'essaie d'aider quand je le peux et aider comme je le peux mais je n'ai pas beaucoup de connaissance à part mon K mais je peux toujours aider avec ce peu
je vous félicite pour cette page qui est une source de bien être et de réconfort, l'on ne se sens plus seul(e)
merci
bon lundi tout chocolaté
Véro 😘;🍀;😘;🍀;😘;🍀;
A Karine🌺;   [258609] posté le 01/04/2018 22:40:00 par Carambole
Un grand merci, Karine, pour ta longue mise au point nécessaire !
Eh oui, tu as fait un travail considérable en créant ton site, avec des règles simples à respecter pour favoriser les meilleurs échanges.
Et il est vrai qu’il ne faut pas donner du « grain à moudre » aux messages débiles des profiteurs et charlatans.
En effet, il est toujours bon de rappeler que les forums sont réservés aux personnes atteintes d’un cancer du sein et leur famille.
Le fonctionnement des forums marche très bien, il suffit de les respecter.
Pour les nouvelles venues, même s’il n’est pas toujours facile de se repérer pour poser des questions (un peu trop de questions posées dans les forums non adéquats), nous leur rappelons de lire les « consignes » dans les colonnes de droite, d’utiliser la case « Rechercher dans les forums » dans le rectangle avec la loupe, pour retrouver des sujets correspondants à leurs demandes (ainsi que des noms).
J’aime beaucoup ton humour !😉;
J’ai cédé aux chocolats de Pâques aujourd’hui.
Merci beaucoup, Karine. Bises, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🌺;
@Karine   [258608] posté le 01/04/2018 22:19:00 par bbonniec,
Merci Karine pour ce site et ce forum, c'est une aide et une bénédiction que de vous trouver
Je suis certaine que tout le monde ou presque pense comme moi
Belle Pâques
Benedicte
Merci Karine et joyeuse Pâques .   [258607] posté le 01/04/2018 21:29:00 par leonie34,
Bonsoir Karine ,
Merci d'avoir pris de ton temps pour nous éclairer . J'espère que le ciel te garde en pleine forme . Le temps passe si vite......
On te doit un GRAND MERCI .
Amicalement .
@Karine   [258605] posté le 01/04/2018 20:06:00 par 123soleil,
Bonsoir Karine,
Je n'ai que deux mots MERCI et BRAVO !
Je suis épatée par le nombre de messages et le nombre de visites par jour.
Je trouve aussi qu'il ne faut pas perdre l'historique. A chaque nouvelle étape, j'ai lu l'entier des messages qui me concernaient. Cela me permettait de me préparer.
Amicalement
Sylvie
Modération pour Blandine75 et d'autres volontaires...?   [258597] posté le 01/04/2018 16:58:00 par Karine,
Bonjour à toutes !

J'espère que vous profitez des premiers rayons de soleil... ici en Bretagne nous alternons entre soleil et... grêle ! normal quoi :P

J'interviens rarement sur le site même si je vous lis toujours. Je voulais rebondir sur 2 points que vous avez abordés récemment : modération et modernisme :)

Commençons par "modernisme"... J'ai développé le site de mes petites mains en 2001. Ce qui doit largement le classer -comme moi-même au passage :) - dans les dinosaures de l'Internet. Il y a eu une refonte en 2008... quelques évolutions mineures ensuite, rien de visible à l'oeil nu, surtout des choses pour le sécuriser (car nous avons été victimes jusqu'en 2015 de plusieurs attaques malveillantes qui ont nécessité de reprendre pas mal de choses).
Ne faisant plus de développement, et la technologie utilisée étant passée de mode, il est compliqué d'y apporter des nouveautés. Ajoutons à cela que nous sommes hébergés gracieusement depuis le début par Agarik (que je remercie encore au passage pour ce soutien caritatif) puisque l'association n'a pas d'activité "présentielle" et qu'il n'y a pas de cotisations... Tout est propulsé par les dons épisodiques et mon énergie.

J'imagine que certains détails peuvent paraître désuets face aux réseaux sociaux modernes mais voilà... on gère 2000 visites par jour avec un budget de 0€... Mais si quelqu'un se propose de tout redévelopper (en conservant au passage les 258 000+ messages qu'il contient) je peux aider au transfert de technologie.

Le sujet de la modération a toujours été compliqué, dès le jour 1. Modérer a priori, a posteriori, qui ? Comment ?
Nous avons fait des choix que je n'ai pas souvent l'occasion d'exprimer et que je vais expliquer ici

- Modération a posteriori : les messages passent, jusqu'à preuve qu'ils sont nuisibles. Nous avons fait ce choix pour pouvoir gérer le volume des contributions et permettre la réactivité des échanges. S'il fallait que j'appuie sur un bouton avant que votre message ne passe, vous pourriez parfois attendre plusieurs heures… surtout la nuit :P

- Participation anonyme mais sur inscription : vous n'êtes pas obligée (et on ne vous le recommande d'ailleurs pas) de participer sous votre identité civile. Nous vous encourageons à utiliser un pseudo pour protéger votre identité si vous le souhaitez. De fait, n'importe qui peut s'inscrire, il n'y a pas de vérification d'identité (idem, je ne serai pas couchée si je devais valider la création de chaque compte et vous seriez frustrées de la lenteur des échanges)

- Donc nous avons occasionnellement tout un tas de charlatans et autres rapaces qui viennent sur le site pour vendre de l'eau qui guérit le cancer ou autre débilité. Je pourrais vous faire un florilège sur 17 ans mais ça nous minerait le moral… Bienvenue dans l'ère des réseaux sociaux :)

Vous pouvez aider à la modération, voici la marche à suivre en cas d'imposture, dans l'ordre :
- 1. signaler à l'intrus qu'il/elle n'est pas bienvenu.e et surtout pourquoi (très succinctement - 3 lignes factuelles "ce forum est réservé aux personnes atteintes d'un cancer du sein…") et/ou renvoyez-les aux règles de bonne conduite de la colonne de droite
- 2. puis ne pas répondre, ignorer toute réponse ultérieure (on ne discute pas avec, on ne se justifie pas)
- 3. m'envoyer un mail avec son pseudo pour suppression du compte.

Attitude à tenir face aux harceleurs :)

via GIPHY



Evidemment, même ce stratagème a des limites. Rien n'empêche l'imposteur de revenir 3 jours après sous une autre identité. Nous touchons du doigt ce qui empêche Twitter, Facebook et Youtube de dormir la nuit : fake news, faux comptes, harcèlement, manipulations en ligne, etc. Et ils n'ont pas beaucoup plus de réponse que nous… bien qu'étant 1000 fois plus nombreux.

La réponse ultime est donc la jugeotte : les profiteurs on les laisse parler sans leur répondre. Et on me les signale :) Je ne suis pas toujours réactive mais je suis pas très loin… et je me fends parfois d'une signalisation aux autorités (eh oui, sur Internet on retrouve facilement les gens, même quand ils croient qu'ils agissent en toute impunité planqués derrière leur écran… Vive la technologie

J'espère ne pas être trop déceptive avec ces réponses et je vous embrasse bien fort en ce dimanche de Pâques que je vous souhaite doux et chocolaté !


Pour leonie    [258451] posté le 28/03/2018 par Jessica92,
Une pensée pour toi et ton contrôle demain ☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;☘;️;
A Leonie34🌺;❤;️;   [258443] posté le 27/03/2018 18:44:00 par Carambole
Je te comprends, ma chère Leonie.
Je pense à toi pour demain. Je t’embrasse bien affectueusement.
Avec toute mon amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
pas d'accord   [258437] posté le 27/03/2018 17:09:00 par miniyork
je suis de tout cœur avec toi,depuis le temps des essentielles,combien d'entre nous,avons réconfortées et remis sur pieds beaucoup d'entres-nous,il y a eu des rires,des pleurs,ma nolou,j'y pense toujours,grace à toutes nous nous sommes épaulées,gwen,sheeba et tant d'autres,cela fait des années que l'on se connaît,j'en ai recues certaines chez-loi avec plaisir,alors non,ne changez-rien,restons soudées,et soudés comme des amies que nous sommes devenues,je vous embrasse toutes et tous.monique
je suis triste ......   [258435] posté le 27/03/2018 16:12:00 par leonie34,
12 ans que je viens sur le site , que j'ai vu passer combien des nôtres . Les clashs sont chaque fois déclenchés par des intrus . J'entends par intrus les : "non malades " .

Si le site était si mal fait que ça ; certaines arrivées depuis moins de temps, ne nous auraient pas trouvées . Nous ne sommes pas parfaites mais nous étions là et notre imperfection a aidé des années d'impatientes . Les mots peuvent choquer mais il n'y a pas que les mots qui sont choquants . Nous sommes toutes différentes .Depuis le temps j'en ai lu tout plein , tout plein !!!!! Tellement ..... Je dirais aux petites nouvelles d'attendre un peu avant de vouloir tout changer ..... parfois la maladie nous change ...... et nous ouvre les yeux .

Quand je n'ai pas le moral 💔;je me tourne vers Pythagoe :

"Aux injustes propos que ton coeur se résigne , laisse parler le monde et suit toujours ta ligne . mais surtout ne fais rien par l'exemple emporté qui soit sans rectitude et sans utilité .
Fais marcher devant toi le conseil qui t'éclaire pour que l'absurdité ne vienne pas derrière .".......
je ne mets pas la suite mais ...

Demain contrôle , samedi traitement ........

Courage et ❤;️;


Blandine75   [258425] posté le 27/03/2018 11:46:00 par Jessica92,
Je suis assez d'accord avec toi et oui pourquoi ne pas faire un site plus ergonomique et dans son temps ... car celui çi date et effectivement ça manque de modérateur
Tout le monde peut s'y inscrire alors que je le pensais vraiment pour les malades et/ou famille du malade
Bonne journée à toutes et tous ( petite pensée à mon pote bozo)
Jessica
A dystropique🌺;   [258421] posté le 27/03/2018 09:51:00 par Carambole
Bonjour,
Comme tu peux t’en apercevoir, tout le monde peut s’inscrire sur le site.
Or, les forums sont réservés aux Impatientes et Impatients, à leur famille.
Nous sommes constamment envahis de personnes dont le but n’est pas de nous aider, bien au contraire.
Il est quand même très rare d’avoir un « accrochage » entre nous, car il ne faut jamais oublier que nous vivons une épreuve extrêmement dure.
Le site existe parce qu’il y a un vrai manque d’entraide, d’informations, de la part du corps médical. Et surtout, beaucoup se sentent à l’abandon pendant les traitements lourds et l’après cancer du sein.
Des amitiés se forment, quand nous avons certaines affinités.
Aucun forum n’est parfait.
Entre Impatientes et Impatients, il ne devrait jamais avoir aucun jugement de valeur.
Bonne journée, amitié, Arielle🌺;😘;
Modération forum.../ Dystropique   [258419] posté le 27/03/2018 09:39:00 par Blandine75,
Bonjour,

Cela fait des mois que je trouve qu'il y a peu de modération (Oui, Arielle, nous faisons le ménage quant des personnes peu recommandables viennent sur le site, c'est à dire pour profiter de notre maladie).
Je comprends que les fondatrices sont occupées à d'autres choses, et je les remercie d'avoir crée ce forum, qu'il a le mérite d'exister. Il nous est très précieux.

Pour autant, il faudrait qu'elles puissent désigner des volontaires pour faire cette tache, comme supprimer les messages indécents. J'ai envoyé il y a quelques semaines un message à Karine en ce sens mais je n'ai pas eu de réponse.

Je me demandais si je n'allais pas créer un forum plus ergonomique (la réponse après la question, validation des adresses mails après vérification de l'adresse, modération...) sans vouloir faire concurrence à celui-ci qui contient des archives précieuses...
Un "neo-impatientes". Mais il faudrait qu'on s'y retrouve sinon je ne vois pas l'intérêt!

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