Hormonothérapie [Poster un message]
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Cendrilhouse [224223] posté le 12/05/2015 22:01:00 par sissilou,
Tu dis que tu t'es documentée auprès du professeur Joyeux : que t'as til dit exactement ? Que t'as t'il conseillé ?
Refus du Tamoxifene [224214] posté le 12/05/2015 19:16:00 par Cendrillouse,
Bonsoir Fontevraud
Je me retrouve dans votre témoignage : mastectomie du sein gauche et au grand désespoir des médecins, j'ai refusé le tamoxifène en toute connaissance de cause. J'ai bien réfléchi, je me suis documentée (notamment auprès du Pr Joyeux) et tout comme vous, j'ai changé mon alimentation, banni les produits laitiers et les viandes rouges, je me suis mise au sport.., éviter le stress au maximum.Il faut comprendre aussi pourquoi nous avons eu un cancer du sein....il n'y a pas de hasard...
Voilà presqu'un an que j'aurais du prendre ce traitement et je n'ai aucun regret.
Pour répondre à votre question, vous n'aurez aucune statistique sur l'efficacité ou pas du Tamoxifène, il y a trop d'argent en jeu...
Après chacune est libre de penser ce qu'elle veut...
Je me retrouve dans votre témoignage : mastectomie du sein gauche et au grand désespoir des médecins, j'ai refusé le tamoxifène en toute connaissance de cause. J'ai bien réfléchi, je me suis documentée (notamment auprès du Pr Joyeux) et tout comme vous, j'ai changé mon alimentation, banni les produits laitiers et les viandes rouges, je me suis mise au sport.., éviter le stress au maximum.Il faut comprendre aussi pourquoi nous avons eu un cancer du sein....il n'y a pas de hasard...
Voilà presqu'un an que j'aurais du prendre ce traitement et je n'ai aucun regret.
Pour répondre à votre question, vous n'aurez aucune statistique sur l'efficacité ou pas du Tamoxifène, il y a trop d'argent en jeu...
Après chacune est libre de penser ce qu'elle veut...
quelles sont les statistiques au sujet de l'hormonothérapie [224192] posté le 12/05/2015 10:16:00 par fontevraud,
Bonjour à toutes.
Je recherche les statistiques et des liens valides éventuellement sur l'efficacité de l’hormonothérapie et notamment le tamoxifène, mais je suis sûre que c'est un élément que beaucoup souhaiterais connaitre sur tous les traitements proposés pour "traiter" le cancer du sein.
J'ai subi une mastectomie radicale du sein gauche le 07/05/15 (CCI ),
j'attends les résultats de l'intervention (3 ganglions sentinelles retirés).
A ce jour, je refuse le traitement compte tenu de la fiche technique professionnelle (pas celle disponible pour le malade lambda plus "soft" si je puis dire, sur la présentation des effets secondaires), de ce que je lis ici en France, mais également à l'étranger,
Par contre, je mets en œuvre toute une panoplie de mesures allant de l'hygiène de vie alimentaire, compléments nutritionnels (vit D, que nos chers médecins omettent), sport (9h00 de sport/semaine = 50% de récidive en moins), chambre totalement dans le noir pour dormir(mélatonine moins impactée) etc... pour mettre toutes les chances de mon côté.
Bien à vous toutes.
Je recherche les statistiques et des liens valides éventuellement sur l'efficacité de l’hormonothérapie et notamment le tamoxifène, mais je suis sûre que c'est un élément que beaucoup souhaiterais connaitre sur tous les traitements proposés pour "traiter" le cancer du sein.
J'ai subi une mastectomie radicale du sein gauche le 07/05/15 (CCI ),
j'attends les résultats de l'intervention (3 ganglions sentinelles retirés).
A ce jour, je refuse le traitement compte tenu de la fiche technique professionnelle (pas celle disponible pour le malade lambda plus "soft" si je puis dire, sur la présentation des effets secondaires), de ce que je lis ici en France, mais également à l'étranger,
Par contre, je mets en œuvre toute une panoplie de mesures allant de l'hygiène de vie alimentaire, compléments nutritionnels (vit D, que nos chers médecins omettent), sport (9h00 de sport/semaine = 50% de récidive en moins), chambre totalement dans le noir pour dormir(mélatonine moins impactée) etc... pour mettre toutes les chances de mon côté.
Bien à vous toutes.
Merci Chris 384 [223946] posté le 03/05/2015 12:40:00 par Rompy1312
Merci beaucoup de ta réponse
Paresthesie [223930] posté le 02/05/2015 15:07:00 par chris384,
Pour Rompy1312, j'ai moi aussi souffert de paresthésie. La perte de sensibilité aux doigts m'a permis de changer pas mal de vaisselle et du coté des pieds c'était vraiment très, très désagréable.
Heureusement avec le temps la sensibilité revient petit à petit. A bout d'un an ce n'est pas encore parfait mais ce n'est presque plus génant. Je peux à nouveau coudre et tricoter et je n'ai plus de problème lors de la marche.
Concernant l'activité physique ne te prive pas. Dès que j'ai pu je me suis inscrite à l'aquagym, au stretching et je fais de la marche nordique, soit 3 heures de sports qui ménagent les articulations, minimum par semaine à caser avec l'activité professionnelle. Résultat les douleurs n'arrivent que lorsque je passe la journée vautrée dans le canapé.
Heureusement avec le temps la sensibilité revient petit à petit. A bout d'un an ce n'est pas encore parfait mais ce n'est presque plus génant. Je peux à nouveau coudre et tricoter et je n'ai plus de problème lors de la marche.
Concernant l'activité physique ne te prive pas. Dès que j'ai pu je me suis inscrite à l'aquagym, au stretching et je fais de la marche nordique, soit 3 heures de sports qui ménagent les articulations, minimum par semaine à caser avec l'activité professionnelle. Résultat les douleurs n'arrivent que lorsque je passe la journée vautrée dans le canapé.
aronasime [223888] posté le 30/04/2015 17:56:00 par yakataka
Bonjour, je vous lis presque tous les jours, enfin jusqu'à maintenant je regardais plutôt en chimio, je me sens moins seule avec vous toutes
Je viens de me taper 5 mois de chimio, Xeloda Navebline, pour un résultat néfaste, mes métastases ont presque doublées,,(poumon,os,péritoine, thyroïde ) et je suis à bout de fatigue, moins 10 kilos, aphtes, tube digestif en feu etc, L'Oncologue vient de me passer à l'Aronasmine , je dois commencer lundi et à lAfinitor, c'est ce dernier qui semble redoutable, L'une de vous en déjà eu ? Personnellement je m'étais habituée au Ferama, mais il ne faisait plus rien.
Libelludo ton message m'a redonnait un peu de courage, mais as-tu eu aussi l'autre affreux Afinitor?
Momo78, je pense comme toi...que faut-il choisir??,
Je vous embrasse toutes bon courage et merci à vous
Je viens de me taper 5 mois de chimio, Xeloda Navebline, pour un résultat néfaste, mes métastases ont presque doublées,,(poumon,os,péritoine, thyroïde ) et je suis à bout de fatigue, moins 10 kilos, aphtes, tube digestif en feu etc, L'Oncologue vient de me passer à l'Aronasmine , je dois commencer lundi et à lAfinitor, c'est ce dernier qui semble redoutable, L'une de vous en déjà eu ? Personnellement je m'étais habituée au Ferama, mais il ne faisait plus rien.
Libelludo ton message m'a redonnait un peu de courage, mais as-tu eu aussi l'autre affreux Afinitor?
Momo78, je pense comme toi...que faut-il choisir??,
Je vous embrasse toutes bon courage et merci à vous
Paresthésie [223868] posté le 30/04/2015 09:01:00 par Rompy1312
Bonjour à toutes
Nouvelle sur tout : ce site et l'utilisation d'un forum.
Opérée en août 2014, chimio : 3 FEC et 3 Taxotere , 33 séances de radiothérapie mais je dois avouer que pour moi le plus difficile reste les cheveux....à peine 3 mm...et une paresthésie dans les pieds qui me gêne pour marcher et me chausser..
Je viens de commencer l'Arimidex et cela me tracasse un peu.
Je n'ai jamais arrêté de travailler c'est ce qui m'a permis de tenir.
Toutefois, si vous avez testé pour mon histoire de pieds...gym, massage....
Je voudrais aussi reprendre une activité physique ...si vous avez testé
Merci de votre aide
Nouvelle sur tout : ce site et l'utilisation d'un forum.
Opérée en août 2014, chimio : 3 FEC et 3 Taxotere , 33 séances de radiothérapie mais je dois avouer que pour moi le plus difficile reste les cheveux....à peine 3 mm...et une paresthésie dans les pieds qui me gêne pour marcher et me chausser..
Je viens de commencer l'Arimidex et cela me tracasse un peu.
Je n'ai jamais arrêté de travailler c'est ce qui m'a permis de tenir.
Toutefois, si vous avez testé pour mon histoire de pieds...gym, massage....
Je voudrais aussi reprendre une activité physique ...si vous avez testé
Merci de votre aide
hormonothérapie [223646] posté le 23/04/2015 07:41:00 par cocoambre,
Bonjour Stefly,
je ne réponds qu'aujourd'hui car j'ai découvert mon p'tit crabe le 1er avril. Je me fais opérée le 7/05 puis radiothérapie et sûrement hormonothérapie. mais si je te réponds c'est surtout face à ta douleur de ne pas être maman. Pour ma part , j'ai 3 garçons faits maison et nous avons adopté notre fille après et ce sont mes 4 amours . tu pourras tjrs adopter , c'est un vrai bonheur et mon amour pour elle n'est pas différent que celui que je porte à ses frères. En plus maintenant je suis contente de ne pas lui avoir fait ce cadeau ( puisque ma mère a eu,elle aussi, un cancer du sein)
je suis à ta dispo sur ce sujet
courage
je ne réponds qu'aujourd'hui car j'ai découvert mon p'tit crabe le 1er avril. Je me fais opérée le 7/05 puis radiothérapie et sûrement hormonothérapie. mais si je te réponds c'est surtout face à ta douleur de ne pas être maman. Pour ma part , j'ai 3 garçons faits maison et nous avons adopté notre fille après et ce sont mes 4 amours . tu pourras tjrs adopter , c'est un vrai bonheur et mon amour pour elle n'est pas différent que celui que je porte à ses frères. En plus maintenant je suis contente de ne pas lui avoir fait ce cadeau ( puisque ma mère a eu,elle aussi, un cancer du sein)
je suis à ta dispo sur ce sujet
courage
@Stefly [223424] posté le 17/04/2015 11:25:00 par asmae
Bonjour,
je suis un peu dans la même situation que vous, j'ai 36 ans et j'ai eu il y a 2 ans un cancer du sein traité avec chmio+radiothérapie+Herceptine et maintenant l'hormonothérapie (Tamoxifène), En plus de ça, lors de ma dernière visite de l'oncologue, et comme j'ai eu un retour des règles, il m'a parlé de la solution de bloquer les ovaires soit via injections ou par chirurgie, il me demande de réfléchir car les dernières études montrent que Tamoxifène + blocage des ovaires réduit considérablement le risque de rechute.
Franchement, j'hésite, je ne veux plus revoir le bloc des opérations et j'ai peur des injections sous cutanées. En plus, si je prends cette décision, je ne dois plus penser à une grossesse.
En même temps, j'ai peur d'une récidive (j'ai eu une forme agressive de ce crabe), mais je vis dans l'espoir que les recherches trouveront d'autres remèdes...
J'ai jusqu'au prochain mois d'octobre pour décider (RDV.avec le médecin)..
je suis un peu dans la même situation que vous, j'ai 36 ans et j'ai eu il y a 2 ans un cancer du sein traité avec chmio+radiothérapie+Herceptine et maintenant l'hormonothérapie (Tamoxifène), En plus de ça, lors de ma dernière visite de l'oncologue, et comme j'ai eu un retour des règles, il m'a parlé de la solution de bloquer les ovaires soit via injections ou par chirurgie, il me demande de réfléchir car les dernières études montrent que Tamoxifène + blocage des ovaires réduit considérablement le risque de rechute.
Franchement, j'hésite, je ne veux plus revoir le bloc des opérations et j'ai peur des injections sous cutanées. En plus, si je prends cette décision, je ne dois plus penser à une grossesse.
En même temps, j'ai peur d'une récidive (j'ai eu une forme agressive de ce crabe), mais je vis dans l'espoir que les recherches trouveront d'autres remèdes...
J'ai jusqu'au prochain mois d'octobre pour décider (RDV.avec le médecin)..
Madonne [222153] posté le 06/03/2015 10:55:00 par lola85,
Merci pour ta réponse, moi aussi je suis un peu révoltée que l’on ne prennent pas tout ces effets secondaires plus au sérieux, j aimerais être sûre que cela vient du traitement et qu’il n’y a rien d'autre qui se cache la dessous. Bon courage à toi et à toutes les autres bises
lola85 [222151] posté le 06/03/2015 08:59:00 par madonne,
moi aussi douleur atroce genre sciatique et crurale je suis actuellement sous taxol et avastin je me demande si c'est à cause du traitement ou autre chose mon oncologue m'a prescrit lyrica j'ai osé le prendre seulement hier vu la notice impressionnante ça m'a soulagé ou du moins je sentais la douleur endormi je vais je pense en prendre 1 ce matin vu la nuit que j'ai passé ce qui m'enerve c'est qu'ils ne cherche meme pas a quoi c'est du dés qu'on a mal paf 1 cachet ras le bol !!!
inquiétude [222149] posté le 06/03/2015 08:28:00 par lola85,
Bonjour à toutes
Je ne poste pas souvent mais je consulte souvent vos messages. Sous letrozole pendant 10 mois et maintenant aromasine depuis 3 mois, j’ai beaucoup de douleurs articulaires et musculaires. Ce qui m'inquiète maintenant douleur côté gauche genre sciatique et côté droit hanche bassin mon médecin m a mis sous anti inflammatoire depuis 1 semaine pendant 12 jours et j ai pris un rdv chez un ostéopathe.
Est ce que l’une d’entre vous a eu ce genre de douleurs?
Dois je m'inquiéter
Merci pour votre réponse et bon courage à toutes
Je ne poste pas souvent mais je consulte souvent vos messages. Sous letrozole pendant 10 mois et maintenant aromasine depuis 3 mois, j’ai beaucoup de douleurs articulaires et musculaires. Ce qui m'inquiète maintenant douleur côté gauche genre sciatique et côté droit hanche bassin mon médecin m a mis sous anti inflammatoire depuis 1 semaine pendant 12 jours et j ai pris un rdv chez un ostéopathe.
Est ce que l’une d’entre vous a eu ce genre de douleurs?
Dois je m'inquiéter
Merci pour votre réponse et bon courage à toutes
munrose [221885] posté le 26/02/2015 13:19:00 par pacounette
je vien de lire ton post je t en remercie c est vrai que l on apprécie les jours je trouve toujours quelque chose a faire j ai meme repris le boulot ha on verra bien
Pacounette [221876] posté le 26/02/2015 09:37:00 par mumrose,
Tu sais, quelque soit la gravité du cancer ou de la récidive, on vit toutes cette aventure au jour le jour. Impossible de faire des projets, on ne sait pas dans quel état on sera dans quelques semaines, sous quel traitement. Moi aussi je trouve ça frustrant, mais du coup ça change nos priorités et nous oblige à vivre le moment présent et à l'apprécier. Pour les vacances, tant pis, on verra bien, il y a toujours des offres de dernière minute intéressantes. Prends soin de toi au quotidien, tu es importante et c'est toi qui compte. Pour ton traitement, pose des questions aux medecins. Aujourd'hui les traitements sont adaptés à chaque cas et s'ils ne te prescrivent pas de chimio c'est certainement parcequ'ils pensent que l'hormonothérapie est plus adaptée à ton cas. Tu peux aussi aller demander un autre avis avec ton dossier sous le bras, rien ne t'en empêche.
Bien à toi
Mumrose
Bien à toi
Mumrose
hormonothérapie ouchimio [221872] posté le 26/02/2015 07:50:00 par pacounette
bjr a toutes je suis sous hormonothérapie suite a récidive du sein k formetement hormonodépendant aussi récivive os c est pas sa qui m inquiéte le plus c est péritoine ne serait ce pas mieux la chimio parfois je me dit que sa serait plus efficace alors pourquoi l hormonothérapie y a t il plus de chance je me le demande parfois je me dit que je suis condané mes je sais pas pour quand comment faire des projets dans ses condition ses trés dur prevoir pour les vacances mais que prévoir sans savoir alors je vie au jour le jour biz a vous toutes
Cathie68 et Olerone [221825] posté le 24/02/2015 19:26:00 par lola85,
Merci pour vos réponses, En ce qui me concerne, je pratique le yoga depuis le début de ma maladie, ce qui me fait du bien, ça me détend et ça me fait travailler toutes les articulations même si quelque fois je n'arrive pas à effectuer tous les mouvements.
je vais essayer de supporter au mieux ces douleurs savoir que vous êtes là me reconforte.
Bises à bientôt
je vais essayer de supporter au mieux ces douleurs savoir que vous êtes là me reconforte.
Bises à bientôt
Stefly [221655] posté le 18/02/2015 15:59:00 par Ventdeseptembre,
Bonjour,
Je me rajoute sur la liste de celles qui supportent bien l'hormonothérapie. Dans 3 jours (21/2) cela fera 1 an que je suis sous tamo. Et je n'ai presque rien en effets secondaires. (voir ma bio)
Je vis à 100 à l'heure, fais du sport tous les jours, comme Libellulo vie sexuelle sans pb, peau hydraté de l'intérieur et extérieur tous les jours bref tout est ok.
Ne rejette pas de suite l'hormonothérapie et suis bien d'avis de tenter le coup. Si vraiment tu ne le supportes pas, tu pourrais tjrs faire une pause plus ou moins longue comme certaines. Mais de là à tout rejeter en bloc sans l'avoir tester, est-ce bien raisonnable ? Après je suis d'accord que chacune fait ce qu'elle veut. Mais tu nous demandes notre avis donc le voilà !
Pour le cannabis, je ne connais pas. Tu parles de la Suisse de quel côté ? Allemand ? Romand ?
Viens nous raconter la suite que tu auras décidé.
Je me rajoute sur la liste de celles qui supportent bien l'hormonothérapie. Dans 3 jours (21/2) cela fera 1 an que je suis sous tamo. Et je n'ai presque rien en effets secondaires. (voir ma bio)
Je vis à 100 à l'heure, fais du sport tous les jours, comme Libellulo vie sexuelle sans pb, peau hydraté de l'intérieur et extérieur tous les jours bref tout est ok.
Ne rejette pas de suite l'hormonothérapie et suis bien d'avis de tenter le coup. Si vraiment tu ne le supportes pas, tu pourrais tjrs faire une pause plus ou moins longue comme certaines. Mais de là à tout rejeter en bloc sans l'avoir tester, est-ce bien raisonnable ? Après je suis d'accord que chacune fait ce qu'elle veut. Mais tu nous demandes notre avis donc le voilà !
Pour le cannabis, je ne connais pas. Tu parles de la Suisse de quel côté ? Allemand ? Romand ?
Viens nous raconter la suite que tu auras décidé.
pour stefly [221652] posté le 18/02/2015 14:51:00 par libellulo,
bonjour Stefly,
je ne suis pas dans votre situation, j' ai 54 ans et sous hormonothérapie depuis le 17 août, je fais partie de celles qui supportent très très bien le traitement, aucun effet secondaire, sauf les bouffées de chaleur mais cela est tout à fait supportable. il faudrait que témoignent toutes celles qui vont bien, nous devons être nombreuses, ce traitement réduit significativement les récidives, pourquoi ne pas essayer et arrêter si cela est trop difficile?
je ne me sens pas mamie du tout, j' ai une énergie incroyable, la diminution de la masse osseuse se surveille et on peut y remédier, la peau supporte bien et nous pouvons l' hydrater, cela peut même faire partie de massages en couple, la libido est présente, le désir naît aussi du désir de l' autre....
les femmes ne sont pas diminuées, elles vivent et profitent de cette vie!
il y a les mauvaises nouvelles, et il y a la vie...
je ne suis pas dans votre situation, j' ai 54 ans et sous hormonothérapie depuis le 17 août, je fais partie de celles qui supportent très très bien le traitement, aucun effet secondaire, sauf les bouffées de chaleur mais cela est tout à fait supportable. il faudrait que témoignent toutes celles qui vont bien, nous devons être nombreuses, ce traitement réduit significativement les récidives, pourquoi ne pas essayer et arrêter si cela est trop difficile?
je ne me sens pas mamie du tout, j' ai une énergie incroyable, la diminution de la masse osseuse se surveille et on peut y remédier, la peau supporte bien et nous pouvons l' hydrater, cela peut même faire partie de massages en couple, la libido est présente, le désir naît aussi du désir de l' autre....
les femmes ne sont pas diminuées, elles vivent et profitent de cette vie!
il y a les mauvaises nouvelles, et il y a la vie...
@stefly [221532] posté le 13/02/2015 21:25:00 par pseudopseudo,
Bonjour.
Votre message m'a interpellé.
En effet, il est très difficile de gérer toutes ces mauvaises nouvelles d'un coup. Mais n'oubliez pas que les médecins ne savent pas tout et que si ils amènent souvent des mauvaises nouvelles, il peut aussi leur arriver de se tromper...dans un sens....ou dans un autre!
En ce qui concerne la fertilité, il y a des choses qu'on sait et beaucoup qu'on ignore. De mon expérience personnelle.....je connais aussi des gens à qui les médecins ont expressément assurés qu'ils étaient tout à fait incapable d'avoir des enfants et qui en ont eu...malgré tout.
Je ne vous dit donc pas de bondir de joie ou de nier des faits..mais peut-être de laisser une toute petite marge pour l'espoir. Après tout on ne sait pas de quoi l'avenir sera fait.
Ceci dit, je me pose moi aussi beaucoup de questions quant à l'hormonothérapie et ses conséquences éventuelles. Mais je suis en train de me dire que j'ai trop envie de vivre pour prendre le risque de me laisser emmerder par un crabe. Mais évidemment c'est une décision très personnelle et très difficile à prendre.
Votre thérapie à base de cannabis m'intéresse. J'aurai aimé en savoir plus. Bonne soirée.
Votre message m'a interpellé.
En effet, il est très difficile de gérer toutes ces mauvaises nouvelles d'un coup. Mais n'oubliez pas que les médecins ne savent pas tout et que si ils amènent souvent des mauvaises nouvelles, il peut aussi leur arriver de se tromper...dans un sens....ou dans un autre!
En ce qui concerne la fertilité, il y a des choses qu'on sait et beaucoup qu'on ignore. De mon expérience personnelle.....je connais aussi des gens à qui les médecins ont expressément assurés qu'ils étaient tout à fait incapable d'avoir des enfants et qui en ont eu...malgré tout.
Je ne vous dit donc pas de bondir de joie ou de nier des faits..mais peut-être de laisser une toute petite marge pour l'espoir. Après tout on ne sait pas de quoi l'avenir sera fait.
Ceci dit, je me pose moi aussi beaucoup de questions quant à l'hormonothérapie et ses conséquences éventuelles. Mais je suis en train de me dire que j'ai trop envie de vivre pour prendre le risque de me laisser emmerder par un crabe. Mais évidemment c'est une décision très personnelle et très difficile à prendre.
Votre thérapie à base de cannabis m'intéresse. J'aurai aimé en savoir plus. Bonne soirée.
Steffy [221525] posté le 13/02/2015 16:34:00 par Lilo,
Bonjour Steffy,
tu sais, nous sommes aussi trés nombreuses a bien supporté l'hormonothérapie, seulement il est rare que l'on poste un message pour dire que tout va bien. Cela fait plus d'un an que je prends du tamoxifène, et je n'ai ressenti aucun effet secondaire. j 'ai eu un doute à un moment car j'avais des douleurs articulaires, j'ai fait une pause et il est vrai que 3 jours aprés l'arrêt du tamoxifène, j'allais beaucoup mieux. J'ai repris le traitement pour m'assurer que c'était bien lui la cause et là je n'ai plus de douleur non plus, donc je continue. Tu peux toujours essayer le traitement et si tu ne le supportes pas tu arrêtes.
Bon courage.
tu sais, nous sommes aussi trés nombreuses a bien supporté l'hormonothérapie, seulement il est rare que l'on poste un message pour dire que tout va bien. Cela fait plus d'un an que je prends du tamoxifène, et je n'ai ressenti aucun effet secondaire. j 'ai eu un doute à un moment car j'avais des douleurs articulaires, j'ai fait une pause et il est vrai que 3 jours aprés l'arrêt du tamoxifène, j'allais beaucoup mieux. J'ai repris le traitement pour m'assurer que c'était bien lui la cause et là je n'ai plus de douleur non plus, donc je continue. Tu peux toujours essayer le traitement et si tu ne le supportes pas tu arrêtes.
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