Femara / Letrozole [Poster un message]

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A Abysse   [263915] posté le 21/09/2018 15:48:00 par dystropique,
Bonjour
et merci pour l'information concernant l'Afics. Je gère des rhumatisme ménopausique depuis environ 8 ans et j'avais été alarmée quand l'oncologue m'avait présenté le traitement (chimio, radio et hormono) en détaillant les effets secondaires de chaque traitement.
Il avait spécifié, sans doute pour ne pas charger la bourrique, que j'aurais 5 ans d'hormono si je supportais.
Je ne prends toujours pas le Lestrozole prescrit et ai argumenté que je préfèrais attendre l'arrêt des piqures d'herceptine, qui me donnent de plus en plus de crampes. L'oncologue est revenu à la charge en agitant le chiffon rouge du risque de récidive :"oui mais si vous récidivez"
Lui même m'avait annoncé que la prise de l'anti aromatase réduirait de 2 à 4 % mon risque de récidive. Il sait pertinement que je rencontre à la kiné beaucoup de femmes qui viennent avec des prescriptions de sport pour essayer de contrer les effets de l'hormonothérapie. On sait également qu'il n'est pas vraiment souhaitable d'étendre à 10 ans ce traitement, qui n'améliore pas vraiment l'espérance de vie mais qui a un impact fort sur la qualité de vie.
Il est également connu que les effets secondaires sont plus forts après une chimio et que les effets perturbateurs de la chimio sur l'organisme perdurent environ 4 à 5 ans ...
Le chirurgien sait également que je n'ai pas pris le traitement et en écoutant mes motivations, il m'a répondu "on connaît très bien les effets de ces médicaments et on peut entendre ce que vous dîtes".
Début octobre je vais passer à la moulinette avec la radiothérapeute qui va insister pour que j'accepte d'essayer le traitement (l'oncologue a noté mon refus et va en informer le comité).
J'ai beaucoup changé mon hygiène de vie et je mets en avant mes nouvelles bonnes habitudes pour rassurer les médecins - je sais également que je déprimerais sec si je devais prendre ce traitement qui a également un effet sur l'humeur (suis sensible aux effets neurologiques).
Nous sommes des femmes adultes, capables de prendre des décisions et la mienne est de continuer à vivre debout avec l'expérience de près d'une dizaine d'années de douleurs articulaires bien gérées puisque j'ai repris le yoga, les pilates et le vélo.
Je sais l'énergie que peuvent consommer des douleurs chroniques et c'est en parfaite connaissances de cause que je ne souhaite pas essayer.
Une de mes amies a eu du tamo pendant 5 ans puis de l'arimidex pendant 5 ans à nouveau, sans aucun problème particulier mais je la soupçonne d'avoir une nature exceptionnelle car elle a mis au monde des jumeaux sans péridurale et sans douleur.
Chaque nature est différente mais les effets secondaires des anti aromatase touchent entre 50 à 60 % des patientes ... on a une chance sur 2 et de mon point de vue, pratiquement autant de chance que celle de ne pas perdre ses cheveux sous FEC.
On estime qu'un cancer hormono dépendant est une chance car il existe un traitement mais en ce qui concerne l'anti aromatase, je dirai "peu mieux faire" car d'après ce que je lis ici, les femmes continuent de souffrir.
AFICS   [263914] posté le 21/09/2018 14:52:00 par abysse,
En essayant de trouver une solution, prende ou ne pas prendre, that is the question, je suis tombée sur une association AFICS association d'information pour les femmes à qui on a prescrit un antiaromatase.
Bon, je vais chez le médecin, je vais lui demander de passer un scanner de la tête je commence à me faire du souci pour ces maux de tête
Bonjour Harmony28   [263913] posté le 21/09/2018 14:32:00 par clo123,
Je comprends que tu sois chamboulée car tu ne possèdes pas beaucoup d'informations ou tu ne nous en donnes pas beaucoup et c'est difficile de te soutenir.
Je comprends que tu as de l'Ibrance car ces effets secondaires je les connais et ne sont pas provoqués par le Femara que j'ai aussi malheureusement connu. Mais si tu mets ce signe "/" ça voudrait dire que c'est le même produit
Bonjour,   [263908] posté le 21/09/2018 14:08:00 par abysse,
Oui Pamela, nous nous suivons de près et après la chimio, nous sommes encore à nous poser la question du traitement que nous devons suivre. J'ai regardé les effets secondaires du MEGACE, ça fait peur aussi. Je suis à deux doigts d'arrêter le traitement, je trouve que l'état général se dégrade un peu trop rapidement à mon goût et c'est surtout ce mal de tête incessant qui me fait peur. Et aujourd'hui, je me suis retrouvée dans le même état que lors de ma périménopause qui s'était très mal passée. J'ai fait une analyse sanguine concernant l'ostrogène et la progestérone et j'attends un rendez-vous avec l'oncolgue référent pour la déchiffrer. Pour l'instant, je n'ai pas encore de barbe, espérons qu'elle ne se mette pas à pousser et que je ne perde pas mes cheveux comme les hommes.
Je pense qu'il vaut dire la vérité à l'oncologue, de toutes façons ce sera difficile de lui mentir pendant 5 ans. Je crois d'ailleurs qu'il faut signer une décharge si on renonce au traitement. Je ne pense pas que les oncologues fassent du chantage : soit vous prenez votre hormonothérapie et on vous soigne en cas de récidive, soit vous renoncez mais en cas de récidive, vous n'aurez plus le droit à des soins. C'est vrai que si je fais une récidive alors que je n'ai pas pris ce petit comprimé, ce sera dur de me retrouver devant l'oncologue;
J'aimerais bien tenir au moins 12 ans sans récidive
Bonjour,   [263909] posté le 21/09/2018 14:08:00 par abysse,
Oui Pamela, nous nous suivons de près et après la chimio, nous sommes encore à nous poser la question du traitement que nous devons suivre. J'ai regardé les effets secondaires du MEGACE, ça fait peur aussi. Je suis à deux doigts d'arrêter le traitement, je trouve que l'état général se dégrade un peu trop rapidement à mon goût et c'est surtout ce mal de tête incessant qui me fait peur. Et aujourd'hui, je me suis retrouvée dans le même état que lors de ma périménopause qui s'était très mal passée. J'ai fait une analyse sanguine concernant l'ostrogène et la progestérone et j'attends un rendez-vous avec l'oncolgue référent pour la déchiffrer. Pour l'instant, je n'ai pas encore de barbe, espérons qu'elle ne se mette pas à pousser et que je ne perde pas mes cheveux comme les hommes.
Je pense qu'il vaut dire la vérité à l'oncologue, de toutes façons ce sera difficile de lui mentir pendant 5 ans. Je crois d'ailleurs qu'il faut signer une décharge si on renonce au traitement. Je ne pense pas que les oncologues fassent du chantage : soit vous prenez votre hormonothérapie et on vous soigne en cas de récidive, soit vous renoncez mais en cas de récidive, vous n'aurez plus le droit à des soins. C'est vrai que si je fais une récidive alors que je n'ai pas pris ce petit comprimé, ce sera dur de me retrouver devant l'oncologue;
J'aimerais bien tenir au moins 12 ans sans récidive
Chamboulée   [263906] posté le 21/09/2018 13:28:00 par Harmony29
Bonjour,

J'arrive dans ce FORUM alors je me présente.

je suis suivie avec LETROZOLE/ IBRANCE et XGEVA/ DECAPEPTYL
et je supporte très bien le traitement depuis 8 mois. Aucun effet secondaire excepté la baisse des polynucléaires neutrophiles et la chute de cheveux (modérée au début, la chute de cheveux a cessé)

Après 3 mois de TT, 80% des métastases ont disparu (poumons, colonne…) Je me réjouis de cette excellente nouvelle. Ces 80% de métastases ne sont pas revenues.

Après 8 mois, l'oncologue me dit que le TT Letrozole/Ibrance marche moins bien car le SUV augmente au TEPSCAN.
J'attends la décision collégiale pour la suite du TT.

Gardez courage!

peut-être un élément de répone :   [263881] posté le 20/09/2018 18:05:00 par pamela77
Je reviens de chez ma généraliste avec qui j'ai beaucoup discuté !
la décision me revient mais elle comprend totalement mes réticences
concernant l'hormonothrapie. Elle m'a juste dit : on parle de risques, on parle pas de soins ! à savoir, prendre le médicament, permet entre 5 et 10 % d'éviter la récidive ! mais on peut récidiver quand même !
elle me dit vous pouvez aussi agir sur le terrain en observant une hygiène de vie, et notamment du stress, en prenant du curcuma, des omega 3 etc...Rien ne dit qu'en prenant le cachet on aura pas de récidives, et rien ne dit non plu qu'on en aura une si on ne le prend pas; et juste avant de partir elle m'a dit! bon, j'ai une patiente, mais une seule qui a fait un avc a la suite de l'aromasine, elle est en rééducation lourde ! mais c'est pas tout le monde et la décision vous appartient. Pas facile ! Je me dis aussi le cancer, je connaiis maintenant, j'ai surtout pas envie de recommencer les traitements, mais un avc qui me laisse dans une chaise roulante, il n'y a pas d'issue ! après rien ne dit non plus que j'aurai unn avc (quoique ayant déjà eu une alerte il y a longtemps) En fait, on prend des risques dans les deux cas, il faut juste etre capable de choisir entre les risques, le moindre ! et ça dépend aussi de l'âge, du cholestérol, des pathologies existantes...pas simple, ce soir je suis absolument décidée à ne pas prendre la thérapie, mais demain je ne sais pas ! voilà où j'en suis dilemme terrible. Après j'ai proposé de l'essayer un mois pour voir, les effets secondaires éventuels, sauf que l'avc il prévient pas...
Femara    [263863] posté le 20/09/2018 11:30:00 par THALANNE
MAIANNE. Merci de m'avoir conseillée. Je suis d'accord avec toi quand tu dis qu'il vaut mieux dire la vérité à l'oncologue bien sûr mais si elle me répond "très bien madame faites comme vous l'entendez mais je suis obligée de vous dire qu'alors vous n'aurez plus de suivi médical" ? Je pourrais en conclure comme toi qu'elle est bornée mais quid de la suite ? Avant le cancer j'ai eu la chance de ne rien avoir comme maladie et de n'avoir ni arthrose ni rhumatismes et là on me donne un médicament qui me détruit physiquement et moralement. Oui beaucoup plus jeune je n'aurais pas interrompu le traitement mais à mon âge avoir du mal à marcher et à me servir de mes mains, passer des nuits affreuses avec des bouffée de chaleur, trouver une quantité incroyable de cheveux sur sa brosse ou dans la douche, avoir des sécheresses vaginales et voir toute sa peau qui desquame j'ai beaucoup de mal à le supporter. Si j'étais sûre que tout ça en vaut la peine ok mais ? Voilà où j'en suis. Et je me pose tj la question : dire ou ne pas dire ? Le suivi peut il être interrompu par un oncologue ? Bien sûr je te tiendrai au courant de sa réaction si je lui dis la vérité. Bonne journée à toi et à toutes les impatientes. Amitiés
Thalanne   [263836] posté le 19/09/2018 17:41:00 par maianne
tu es plus courageuse que moi, tu as essayé pendant plusieurs mois avec les résultats que tu décris. Moi j'ai aprés reflexion, accord de mon mari et avis de mes enfants, décidé de ne pas prendre ce médoc. J'ai 73 ans, arthrose qui me pourrit déjà la vie, pas envie d'en rajouter une couche pour les années qui me restent. D'autant que personne ne peut nous jurer que ce traitement nous garantit d'éviter une récidive.Je cours le risque, j'en suis bien consciente.
Pour répondre à ta question, nous sommes adultes, libres de nos choix, les médecins ont le devoir de nous proposer ce qu'ils estiment le mieux pour nous, après on en fait ce qu'on veut compte tenu de nos propres critères qu'ils ignorent souvent.
J'ai dit clairement ce qu'il en était à mon oncologue. Je pense que mentir n'est pas une bonne idée, dis lui plutôt tout ce qui t'as fait souffrir, tu as insisté même courageusement mais que tu n'en peux plus! tu n'es surement pas la seule, elle comprendra sûrement et si elle ne comprend pas c'est qu'elle est bornée !
Il est probable que plus jeune j'aurais raisonné différemment.
Tiens nous au courant de sa réaction, ce sera intéressant, amitiés Maianne
Femara    [263832] posté le 19/09/2018 16:27:00 par THALANNE
Bonjour à toutes les impatientes.
J'ai été opérée d'un cancer hormonodépendant le 17 octobre 2017 sans chimiothérapie, j'ai eu 32 séances de radiothérapie et j'ai commencé à prendre Femara le 16 janvier à contrecœur évidemment. J'ai été obligée de l'arrêter 7 mois après soit le 26 août dernier. Trop de douleurs aux mains, aux chevilles, aux tendons d'Achille, des bouffées de chaleur que je n'avais plus depuis la ménopause car j'ai pris pendant 20 ans le traitement hormonal de substitution mais aussi et surtout avec une accélération des battements cardiaques avec oppression. Donc ma résolution est bien prise en pleine conscience et sachant que les risques existent. Je viens d'avoir 78 ans et j'avoue que je n'ai pas envie de gâcher les quelques bonnes années à venir. Le conseil que je voudrais obtenir c'est de savoir s'il faut l'avouer à l'oncologue que je vois en décembre et risquer de quitter le protocole ou s'il faut mentir. Dans ce cas les analyses de sang peuvent elles être un indice de la non prise du traitement ? Je remercie d'avance celles ou ceux qui pourront me donner un avis. Bonne journée à tous.
ABYSSE !   [263819] posté le 18/09/2018 19:32:00 par pamela77
Coucou, nous en sommes au même point toutes les deux; on s'est déjà écrit. Je vais prendre de l'aspirine en plus de l'aromasine que je t'avoue, ne l'avoir pas commencé encore. Je regarde la boite, mais je le prends pas. Demande aussi des dosages hormonaux, oestrogènes et androgènes pour voir si ça bouge vraiment avec l'hormonothérapie
je suis à moins de 20 oestrogènes, par contre je suis au taquet question androgènes. J'ai des poils qui me poussent sur les joues, et c'est pas du duvet ! alors le médoc qui va empirer tout ça au secours !
comme tu dis, hormonothérapie ou deuxième cancer, avc ou cancer ? ben faut choisir entre la peste et le choléra.
Maintenant mon oncologue m'a dit, vous avez entre 5 et 10 % de chances en plus, donc si vous ne supportez pas; on arrête.
Renseigne toi aussi sur le mégace, une fille ici en a parlé, elle a pris ça donné par son oncologue, et elle va très bien. C'est une progestérone qui n'a pas tous les effets secondaires de l'aromasine, pas de douleurs, pas d'ostéoporose, pas de bouffées de chaleur, mais question avc c'est kif kif;
bises
isabelle
C'est encore moi   [263733] posté le 15/09/2018 18:37:00 par abysse,
A ma prochaine paye, je vais acheter du silicium organique pour une cure de trois mois. C'est très bon pour les articulations, les cheveux, la peau. Sinon, je me suis mis au qi gong en plus du reste. Je suis des cours pour débutant sur you tube. En plus, avant de faire les mouvements, sur certaines vidéos, ils expliquent le bienfait du mouvement. Mon préféré : les cours du Dr Jian Kiujun; Et je continue à boire des tisanes ou du thé vert (surtout n'achetez pas du thé lipton ou en sachet, c'est souvent de la poussière de thé)
Bonjour,   [263732] posté le 15/09/2018 18:23:00 par abysse,
Ca fait 45 jours que je prends du létrozole et je trouve que je suis plus fatiguée qu'avant surtout le matin. Quand je me réveille, j'ai l'impression d'être dans un état grippal, c'est-à-dire la tête un peu dans le brouillard et surtout j'ai toujours mal à la tête. De temps en temps, je prends du doliprane ou autre mais je ne veux pas en prendre tous les jours car là aussi, il y a des effets secondaires. Donc, jeudi avant de faire mon injection d'herceptine, j'ai vu l'oncologue avec une belle liste de questions. Malheureusement, il me dit d'attendre le rendez-vous avec le médecin référent en décembre. J'ai demandé à avoir une prise de sang complète pour voir où j'en suis de mes défenses immunitaires, du cholestérol etc. Et avant mon rendez-vous de décembre, je dois en faire une aussi. Donc je pourrai comparer l'effet létrozole; J'ai regardé mes anciennes prises de sang avant la chimio et les données étaient constantes depuis des années, même avec la ménopause. J'avais juste une petite hausse du mauvais cholestérol mais très légère. Donc, j'avance pas à pas dans ce traitement et je suis vraiment prête à le lâcher si vraiment je sens qu'il peut me conduire au cimetière ou à une hémiplégie à cause d'un AVC. Je vis seule donc si je ne peux plus ouvrir un bocal, tenir quelque chose dans les mains et me déplacer comme une petite vieille, autant attendre une éventuelle récidive mais en bonne santé. Ca ne me réjouit pas non plus de penser que peut-être je vais devoir refaire le parcours du combattant si jamais je récidivais mais le risque d'AVC, d'embolie pulmonaire me fait largement plus peur que le cancer. De toutes façons, dans les deux cas, c'est la route pour le cimetière alors....
oui dystrophique !   [263575] posté le 09/09/2018 15:35:00 par pamela77
J'ai vu, c'était déjà noté sur la notice risque de méningiome... bon ben vu la polémique, je n'en prendrai pas hein ! je lache l'affaire
par contre j'ai demandé des taux de mes hormones oestrogènes et androgènes, afin de suivre l'effet de l'aromasine. comme cela je verrai si mon taux androgène augmente et les oestrogènes diminuent pfff je vais devenir transgenre lol (pas lol en fait)
Acouphènes et Femara   [263568] posté le 09/09/2018 10:47:00 par lilline
Merci à Abysse et Claude 50 pour vos réponses.
Pour le moment on surveille en effet ma tension, et on verra...
En tout cas merci pour votre aide et bon dimanche
A Pamela77   [263565] posté le 09/09/2018 00:50:00 par dystropique,
Bonsoir,
Concernant l'Androcur, plusieurs articles récents expliquent qu'une prise continue favoriserait l'apparition de tumeurs du cerveau (ce n'est pas la fête ).
pour dystrophique   [263564] posté le 08/09/2018 23:46:00 par pamela77
merci de m'avoir répondu. J'ai eu la réponse de l'oncologue. 5 à 10% e chances en plus de ne pas récidiver. J'attends une semaine comme il me l'a dit, et avec du kardégic75 et des statines, je comencerai l'aromasine. Si trop d'effets secondaires (notamment au foie qui a bien morflé déjà, gamma gt et transaminases élevés) j'arrêterai.
Bisous
Isabelle
Lilline   [263517] posté le 07/09/2018 13:00:00 par Claude50
Moi aussi acouphènes mais je ne sais pas si c'est le femara, car je travaille en milieu industriel bruyant, sans protection car mon patron a décrété que j'en n'avais pas besoin...
Pour minimiser les effets du femara, en particulier les douleurs articulaires et osseuses, demandez systématiquement le princeps, pas le létrozole générique. Le toubib le précise sur l'ordonnance, à la main.
Lilline   [263516] posté le 07/09/2018 12:52:00 par Claude50
Je viens de te mettre un post dans la rubrique "radiothérapie".
A Pamela77   [263446] posté le 05/09/2018 21:25:00 par dystropique,
Bonsoir,
L'oncologue et le chirurgien m'ont dit sans se concerter, que dans mon cas, la prise de ce traitement réduirait de 2 à 4 % le risque de récidive.
Pour un petit 3 % en moyenne, je n'ai pas trop envie de faire exploser mon cholestérol entre autre.
Je ne sais pas comment les médecins évaluent le pourcentage en question mais il semble qu'il varie d'une patiente à l'autre.
Pour certaines femmes la question ne se pose pas car le traitement les rassure alors que pour d'autres, c'est exactement le contraire.

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