Femara / Letrozole [Poster un message]

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effets secondaires bizarres   [231418] posté le 21/11/2015 00:06:00 par corinne77
Je suis depuis plus de 3 ans et demi sous femara après un an de tamoxifen. Je survis et si cela peut rassurer certaines, les bouffées de chaleur ont été de courte durée, les douleurs musculaires ont duré plusieurs mois mais se sont estompées. Le plus difficile, c'est de vivre au ralenti et de gérer cette fatigue persistante. Cela étant et depuis un an , j'ai un truc bizarre. Je me couvre de taches rubis, des pétéchies partout sur le corps et jusque dans le cou. Ces imbéciles de médecins me répondent: c'est normal , madame à votre âge, alors que je n'ai que 56ans. Apparemment, ce n'est pas dans la notice des effets secondaires du femara. Le dermatologue a regardé et a dit, vous en avez beaucoup mais ce n'est pas pathologique (encore un nase). Je me demande si c'est en relation avec des effets tardifs de la chimio , et j'aimerais savoir comment stopper ce truc car je ne veux pas ressembler à une coccinelle.L'une d'entre vous a t elle été confrontée au même problème ?
suite.letrozole ..katelarebelle et Claude50   [231416] posté le 20/11/2015 23:07:00 par fanou94,
Bonsoir à vous, les femarettes,

un mois de Letrozole et ......mal de tête le matin avec pics de tension ! l'après midi, tt va bien! je prends le sacré cachet le soir.
le reste est gérable...(douleurs articulaires très fugaces qui ne me gênent pas (jusqu'à présent!!!)..il faut ajouter que j'ai repris de façon intense le sport et que cela explique peut-être l'absence de douleurs musculaires ou articulaires
Par contre, les pics de tensions m'inquiètent bcp plus; j'ai donc revu ce matin le "spécialiste"qui m'a proposé d'essayer le femara (non substituable) avant de contrôler les pics de tension en portant un holter tensionel pdt 24h et voir si le femara est le responsable! (ce que je ne doute pas un instant ayant tjs eu une tension basse et jamais de hausse)

Katelarebelle, qd tu as mal à la tête, as tu pris ta tension? pour moi, la migraine rime avec la hausse de tension... pas de migraine et pas de pics de tension
et si cela ne s'améliore pas ...il me poropose de changer de medoc.(mais un peu moins efficace la récidive).

A suivre....je vais assister la semaine prochaine à la conférence sur l'hormonthérapie à St Cloud et je compte bien "cuisiner" la conférencière, très compétente ds ce domaine.(si vs avez des questions....je peux relayer)
Bonne nuit à ttes celles qui veillent et à plus!
Katelarebelle   [231414] posté le 20/11/2015 21:32:00 par Claude50
Et j'oubliais ; je crois que l'efficacité du Létrozole, c'est sa prise continue et régulière. J'ai de plus en plus l'impression d'être une machine à avaler des pilules mais cela me maintient en vie.

Amicalement,

Claude
Katelarebelle   [231413] posté le 20/11/2015 21:30:00 par Claude50
Hello Catherine,

Sympa, le pseudo !
Est-ce que tu prends le générique (Létrozole) ou le femara ? Cela peut peut-être modifier les douleurs, bien qu'on soit toutes différentes face à l'hormonothérapie. J'ai commencé par le générique ; mêmes douleurs que toi, qualité de vie assez naze et le boulot en atelier par-dessus. J'ai demandé à mon onco (je suis en RP) de mettre Femara insubstituable pour cause d'intolérance sur l'ordonnance. Il y a un peu moins de douleurs depuis...As-tu essayé ?
Le découragement : comme je m'y retrouve, surtout avec les attaques douloureuses, depuis 3 semaines, aux pieds et aux jambes. Puis cela se calme un peu. L'essentiel c'est de penser les unes aux autres quand ça ne va pas. Il faut que tu tiennes le coup, pour toi, pour la recherche, pour le boulot des toubibs (si, si, il y en a de supers !) et pour le reste des galériennes.
Bon week quand même,

Claude
Baisser les bras   [231390] posté le 19/11/2015 21:28:00 par Katelarebelle,
Il y a une semaine j'ai été à deux doigts d'arrêter le Letrozole A force de douleurs musculaires, osseuses et de migraines quotidiennes, j'ai eu un grand moment de déprime et une grande envie de tout arrêter... Et bizarrement le jour ou j'ai annoncé à mes collègiues que je n'en pouvais plus de calculer chacun de mes gestes pour me lever d'
une chaise ou de me servir de mes mains, la douleur s'est " presque arrêtée" ,à " presque " disparue .. Et du coup, la joie de vivre revient avec la disparition de la douleur et je continue donc le letrozole encore un peu J'ai conscience que cette décision n'est pas définitive. Elle est conditionnée par mon ressenti. Je vis au jour le jour, aussi prête à arrêter le traitement qu'à le continuer s'il ne nuit pas à ma qualité de vie À suivre....
Conférence sur les effets secondaires del'hormonothérapie   [231206] posté le 13/11/2015 15:57:00 par fanou94,
Bonjour,
Je suis inscrite pour participer semaine prochaine à une conférence sur les 'Effets secondaires de l'hormonothérapie après le cancer du sein' par .un médecin gynécologue, Hôpital René Huguenin, Institut Curie.
Je peux éventuellement relayer vos questions auprès de ce médecin .
Cette conférence est, parait-il, très intéressante et le médecin répond à ttes questions posées .
Vous pouvez me joindre par message privé si vous le souhaitez.
Cordialement à ttes.

Françoise
Merci de vos témoignages à ttes.   [230952] posté le 06/11/2015 19:19:00 par fanou94,
Bonsoir,
Intéressant de parcourir les expériences de chacune.........j'attaque la 4ème semaine....et la reprise de mon sport favori..le tennis
J'ai rencontré ce jour une personne qui le prend depuis 7 mois et qui gère à peu près.....douleurs articulaires suivi homéo et acupuncture
(L’acupuncture lui avait déjà rendu bcp plus supportable la chimio.)
Pour Mariemo: En ce qui concerne l'ostéoporose, voici ce que m'a dit la rhumato: au cas où....
"Il existe plusieurs médicaments capables de freiner la dégénérescence osseuse, tout en réduisant de manière significative les risques de fractures. De plus, il est souvent possible de retrouver une partie de la masse osseuse perdue. (Notez que le risque de fracture peut être réduit même dans les situations où la masse osseuse demeure stable.) Les médicaments sont utilisés uniquement lorsque le risque de fracture est jugé élevé."
Les bisphosphonates ralentissent la perte de masse osseuse. (Fosamax et Actonel) ,
Il est également recommandé de pratiquer une activité physique adaptée pour renforcer la musculature et maintenir la mobilité des articulations.....

Bonne fin de soirée à ttes le fémarettes et aux autres ....
ostéto   [230919] posté le 05/11/2015 21:02:00 par mariemo,
Bonsoir,

J'ai une ostéoporose et le doc m'a dit que cela pouvait s'améliorer avec les traitements. J'ai rendez vous avec un rhumatologue pour valider le traitement (fossavance ) de mon doc ou le changer. Cela m'intéresse de savoir aussi car je débute à peine l'hormono et c'est pas rassurant. Je marche et me remets à courir pour consolider aussi. Mariemo
Cathy 32   [230918] posté le 05/11/2015 20:44:00 par Claude50
Hello,
Je prends chondrosulf 400 (gélules) depuis 8 jours. On m'a dit qu'il fallait attendre au mois 2 à 3 mois pour les effets bénéfiques...vrai ?
La chondroïtine est faite à la base pour les attaques du cartilage qui sont au début, assez modérées. Je ne sais pas trop si cela peut avoir une incidence bénéfique sur la masse osseuse, ou freiner à tout le moins la perte osseuse...possible peut-être. Après tout, si le femara met en ostéoporose, il peut tout aussi bien attaquer le cartilage. Comme le chondrosulf est innofensif, autant essayer.
Pour ton ostéodensito nickel, avant, était-elle nickel ou au contraire, pas très chouette et cela s'est amélioré ? Est-ce que quelqu'une sait si une perte de masse osseuse peut s'améliorer ? Par exemple passer d'une ostéoporose à une ostéopénie ?
claude50   [230874] posté le 04/11/2015 16:59:00 par cathy32,
bjr je prends depuis longtemps chrondrostéo et je ressens les effets bénéfiques (version homéopathique) je suis plus souple je pense reprendre la piscine
mon ostéodensitométrie d'hier était nickel
rapport avec ce médicament ?
bon courage
cath
patachon letrozole   [230873] posté le 04/11/2015 16:53:00 par cathy32,
merci de ce témoignage je commence le letrozole après arrêt tamoxifène
ton témoignage est rassurant bonne route cath
Patachon   [230827] posté le 03/11/2015 07:52:00 par zizanie,
Bonjour,
Ton témoignage me fait plaisir et je me dis en te lisant que tout ce que je supporte comme douleurs et tracas avec femara s'arrêtera à la fin du traitement. Il me reste 21 mois à prendre ce petit cacheton, c'est vrai que parfois j'en ai ras le bol de toutes ces douleurs et autres soucis mais j'irais jusqu'au bout parce que je ne veux pas que cette maladie sournoise me rattrape et femara est mon meilleur ami pour ça.
Je te remercie pour ce message et je te souhaite plein de bonne choses.
Bises
Femara   [230807] posté le 02/11/2015 18:55:00 par patachon
Bonjour à toutes.
Je souhaitais vous apporter mon témoignage qui peur vous aider.

Comme vous toutes j'ai pris femara tous les matins pendant 5 ans.
2009 à 2014.
Cancer canalaire infiltrant grade 2 hormono dépendant en 2009 à 56 ans.
Zonectomie en 08.09.
Mastectomie et reconstruction immédiate par prothèse sous pectoral.
Femara 5 ans.
Remplacement prothèse en 2010 (celle-ci s'étant déplacée.

Comme beaucoup :
. bouffées de chaleur (traitée par homéopathie.
. grande fatigue avec des moments où je me demandais si j'allais pouvoir terminer mes journées. (travail physique)
. sautes d'humeur.
. douleurs articulaires (interventions chirurgicales des doigts des mains).
. vertige.

5 ans de femara.

1 an que je vis sans femara.


Septembre 2009 à avril 2013 sous femara et en activité professionnelle.
Retraite avril 2013 - d'avril à septembre 2014. sous femara.

les effets secondaires sont présents.

Depuis septembre 2014 plus de femara.

Durant cette année, la fatigue a commencé à s'estomper, les douleurs sont moindres, les sautes d'humeur disparues (cure de magnésium tous les 3 mois). Traite homéopathique contre bouffées arrêté.

Depuis septembre 2015 soit un an après l'arrêt de femara, mes contrôles sont bons.

Je voudrai surtout vous dire que je revis. Je me retrouve. Je me sens bien. (restent les douleurs articulaires que je gère).

Donc les filles tenez bon. Patientez. C'est très long. Sous femara nous vivons au ralenti. Avec du recul je peux le dire.

Quand ce traitement s'arrête,il faut encore attendre une bonne année pour se retrouver relativement comme nous étions avant.

Ne baissez pas les bras.

Si cela peut vous aider.

Je vous embrasse et ne vous oublie pas.




fanou94   [230602] posté le 26/10/2015 13:01:00 par zizanie,
Bonjour,
Je viens de lire ton message, j'ai 2 ou 3 petits trucs pour mieux supporter les effets secondaires du femara. Je le prends depuis juillet 2012, depuis que j'ai arrêté de prendre le générique je n'ai plus de maux de tête désagréable, ça fait déjà un effet en moins; depuis peut je bois des tisanes d'ortie piquante et de cassis que m'a conseillé une super herboriste et j'avoue que les douleurs sont atténuées, je ne dis pas que je n'ai plus de douleurs mais c'est plus discret; le fait de bouger un peut tous les jours aide aussi, marche, piscine; pour les bouffées de chaleur ça a énormément diminué par rapport au début, tout seul comme ça.
Voilà, si j'ai pu t'aider un peut ça me fait plaisir.
Si tu trouves d'autres solutions fais nous en profiter.
Prends soin de toi

zizanie
Fanou94   [230557] posté le 24/10/2015 21:39:00 par Claude50
Hello,

J'ai commencé le femara en janvier 2013. J'ai pris d'abord le générique. 2 premiers mois sans trop de doul. mais après 3 mois, aïe ! en gros, doul. muscu et articulaires des lombaires aux pieds. Le médecin a donc mis sur l'ordonnance suivante : femara insubstituable pour cause d'intolérance (à la main). Depuis, un peu moins de douleurs mais on dérouille quand même. Pour les bouffées de chaleur : peux pas tellement dire, car j'en avais avant. J'étais déjà ménopausée (ménopause hâtive pour cause génétique) quand le cancer s'est déclaré. Mais peut-être un peu plus par moments, et même dehors par 10°...
J'ai lu ta bio. Au début, il est possible qu'on se sente, comme tu le dis, "l'obligation morale" de prendre ce poison. Mais, presque 3 ans après, et avec un cancer inflammatoire, je sais, et mon onco me l'a confirmé, que c'est le femara qui empêche les métas de venir et la récidive locale d'apparaître. Peut-être qu'après plusieurs années de prise, et si on le supporte assez bien, ce n'est plus une obligation morale de le prendre mais une question de survie ?
Le femara, comme l'herceptine pour les HER+, ont été des révolutions dans l'avancée des traitements.
Il sera essentiel de faire suivre ta perte osseuse : quitte à les demander, fais-toi faire une ostéodensitométrie osseuse tous les ans. Si tu n'as pas de pb thyroïdien, par exemple consécutif à une radiothérapie sur les ganglions sus-claviculaires, tu pourras te supplémenter en calcium (au vu des analyses de sang). Le top c'est de trouver un bon endocrinologue quand tu seras sortie des traitements classiques (chimios, chir., radiothéra.) : ils sont souvent très au fait, oncologiquement, et ont de nombreuses patientes en rémission. Ils font faire des prises de sang très poussées, que ne font pas faire les oncos, afin de prendre en charge les effets secondaires de l'hormonothérapie. Je suis très bien encadrée !
J'espère sincèrement que tu supporteras longtemps cette nécessaire saloperie de femara...

A +

Claude
Preneuse, aussi de conseils pr contrer effets secondaires du létrozole   [230549] posté le 24/10/2015 15:26:00 par fanou94,
Ai commencé létrozole il y a 2 semaines.....et attends vos précieux conseils.....pour contrer ces fameux effets secondaires (douleurs articulaires- nausées- bouffées de chaleur etc...)
Ce serait sympa de pouvoir ici faire un récapitulatif de tt ce qui pourrait ns aider....je veux bien essayer d e rassembler vos idées en un post unique et de transmettre les différents conseils aux "femarettes"
D'autre part, y a t-il vraiment une différence pour les effets secondaires entre femara et générique? Mon onco me propose d'essayer les 2 et de voir...(alterner après 3 mois) car dit-elle, les réactions sont différentes chez les patientes .... et certaines supporteraient moins bien le femara et inversement

Cordialement

Fanou
Fabee et Mumrose   [230545] posté le 24/10/2015 13:23:00 par Claude50
Sympa comme surnom, les Femarettes !

Pas posté depuis longtemps. Tout à fait OK avec Fabee : le femara est positif dans la vie d'une cancéreuse, surtout si CIS. Pour moi, toujours douleurs articulaires, le letrozole bouffe peu à peu la substance osseuse. J'ai commencé cette semaine la chondroïtine (pour ne pas le nommer Chondrosulf 400) afin de ralentir le processus de décomposition cartilagineuse...on verra bien. L'une de vous a-t-elle essayé ce truc non remboursé ? J'ai fait au moins 8 pharmacies pour comparer les prix : écarts allant jusqu'à 10 € pour un traitement d'un mois !
Je me dis tout le temps que c'est le femara seul qui maintient mes CA 15-3 à 9 (youpi !).
Je pense que je vais tenter aussi quelque chose pour évacuer un peu la charge hépatique (le femara, c'est cela aussi). des idées efficaces...et rapides ? après tout, on est des impatientes !

Bon week à toutes

Claude
Femara   [229747] posté le 03/10/2015 14:17:00 par mumrose,
2 mois et demi de Femara.... Et c'est toujours supportable. J'ai un peu moins de soucis que Fabee, mes bouffées de chaleur sont rares et très légères alors que j'ai pourtant été ménopausée brutalement en janvier dernier suite à l'ablation préventive de mes ovaires. Je ne prends pas d'homeopathie particulière contre les effets de la ménopause, mais de l'arnica 5 fois par jour en 9CH, de l aloe vera et du radis noir le matin pour finir de nettoyer mon organisme de tous ces produits toxiques.
J'ai des maux de tête, des douleurs articulaires aux épaules, genoux, chevilles, plus ou moins intenses selon les jours et je les calme avec du paracétamol. Je mène une vie normale, totalement autonome et je compose avec mes petites galères, petites nausées, petits coups de fatigue. Je suis BRCA2 aussi.... et je considère le Femara comme une protection anti-récidive. Je pense qu'un médicament est mieux supporté quand il est accepté mentalement commme quelque chose de bénéfique.
Fabee, j'ai aussi des douleurs thoraciques osseuses que je pensais liées à la radio thérapie, mais d'après mon énergéticienne qui travaille sur mes méridiens en medecine chinoise, ces douleurs sont surtout liées au manque de circulation dans ces méridiens engorgés par des toxiques. Quand elle me masse les jambes ou les bras, les douleurs au thorax diminuent.... oui, je sais, c'est étrange. mais ça marche.
Courage à vous toutes les Femarettes
Bien à vous
Mumrose
4 mois de Femara: c'est acceptable mais douleurs dues aux rayons en plus   [229740] posté le 03/10/2015 08:33:00 par fabee38,
Bonjour aux Femarettes et futures Femarettes,

Je viens donner quelques nouvelles... Tout comme Mumrose, on va dire que je vais "à peu près bien".
Au fil des semaines je peux dire que cette petite pilule fait le yoyo. 1 à 2 fois par semaine j'ai des douleurs musculaires partout, les os qui craquent, des difficultés à fermer les poings au réveil et une fatigue imprévisible avec des vertiges parfois, qui m'oblige à m'allonger.
Je fais avec car les jours de forme je peux faire beaucoup de choses voire refaire des trucs "d'avant" progressivement.
Par contre j'ai des douleurs au thorax , à la fois osseuses et neuropathiques, et ça c'est moins drôle quand elles me réveillent la nuit. Selon la cancérologue, elles sont dûes aux rayons. Ca peut durer 1 an, 2 ans voire toute la vie.
Les traitements antidouleurs feraient plus de mal que de bien donc je m'en oasse.
Les bouffées de chaleur sont cycliques aussi...ce mois ci j'ai dégouliné... En plus du Serelys je prends Belladonna et Acthéane en homéopathie.
L'appétit ne revient pas mais je me force à fractionner les repas pour prendre des forces, car entre boulot (3 jours par semaine), mes filles en primaire, et la maison...il faut assurer un peu!

Malgré tout, je continuerai de prendre Femara tant que ma vie ne sera pas handicapante. Tous ces désagréments sont acceptables et quelquepart m'obligent à ralentir et prendre plus de temps pour moi. Pour moi Femara est un allié. J'ai vécu 2 épisides cancer en 15 mois (rappel in situ des 2 côtés suivi de mastectomie bilatérale puis infiltrant hormonodépendant des 2 côtés) alors je ferai tout pour éviter la récidive ou ralentir le processus s'il doit revenir. Je suis Brca2 et j'ai perdu ma mère et ma tante jeunes de cette mer...Pour ma mère, elle n'a pas eu l'hormono la 1ère fois alors que son cancer était hormonodépendant et 9 ans plus tard, bing!

Voilà mon vécu et mon ressenti. Chacune a sa propre histoire et fait ses choix en connaissance de cause.

Bien à vous
Fabee
suite ...   [229571] posté le 28/09/2015 17:55:00 par mariemo,
mais on résiste. bon courage à toi et vous toutes. Mariemo
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