Femara / Letrozole [Poster un message]

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A Tigrounette   [245607] posté le 05/03/2017 14:39:00 par ixxia
Quand je dis que j'ai fini les traitements, je parlais de chimio-massectomie-radiothérapie.
Je suis sous Fémara depuis avril 2016...avec tout ce que cela comporte. Mais j'ai la chance d'être à la retraite, ma fille vole de ses propres ailes depuis cet automne , je suis plus sereine que je ne l'ai jamais été.
Malgré tout, j'ai des moments d'angoisse. Je suis sous haute surveillance (3 cancers différents+récidive du 3ème) et quand les rendez-vous approchent je ne dors plus beaucoup.
Je comprends ta situation, j'ai vécu des moments très difficiles bien que dans une situation différente.
Je suis disponible à communiquer si tu souhaites, si tu en a le temps mais ce serait peut-être mieux par mail.
Je me sentais perdue quand tout allait mal. Je n'utilise internet que depuis peu.
Amitiés
Ixxia   [245594] posté le 05/03/2017 08:30:00 par Tigrounette,
Ta fille a l'air grande. Heureusement elle a pu prendre conscience. La mienne a 12ans et panique dès que je ne suis pas là. Affectivement elle a plutôt 3 ans. Tous les jours elle me demande pourquoi je prends des médoc car en plus du Letrozole je prends un Diamox et du potassium pour ma vacherie de maladie neuro. Dès qu'elle sent une faiblesse elle fonce dessus pour vérifier si c'est solide. Le nombre de coup que. J'ai pris sur la cicatrice (calcifiee) du sein droit... Bref faut que je trouve une colo pendant des vacances. Mais en général j'en profite pour réparer les dégâts de la maison et en plus la je dois travailler j'encadre des stages pour rattraper mes absences. 😥;. Et toi comment ça va maintenant tu dis que tu sortez des traitements tu as fini le Letrozole ? On récupère ou pas ? Moi encore 4,5 ans. Je viens de faire 5 ans de tamoxiphene. Avant c'était Erceptine et chimiothérapie. Bon j'ai toujours mes ganglions heureusement, merci à mon chirurgien d'avoir analyser les sentinelles plutôt que de me dire après coup "bonne nouvelle. Ils n'ont rien"
Merci Ixxia   [245590] posté le 05/03/2017 00:01:00 par Tigrounette,
Oui mon mari est un grand enfant, il panique ou se voile la face. L'an dernier je me suis réfugiée dans le travail car moins épuisant que la maison et pourtant mon taf est sportif. Résultat j'étais morte et au lieu de prendre le relais il s'est vengé en fesant mangé n'importe quoi à la puce. Voir en la laissant se débrouiller seule et en lui disant que je préférai mon travail à elle, alors qu'on l'a adopté. T'imagines la pauvre abandonné une fois, puis les copines qui lui disent que je vais mourir (avec ma tête de golum c'était crédible) et mon mari qui en remet une couche. Résultat elle a faillit me tuer couteau ou tentative de strangulation etc... Et la maison réellement inimaginable. En fait tout est parti en cacahuètes quand en fin de chimiothérapie j'ai écouté les copines qui me conseillé de lâcher prise. Si je part il se plante dans les médoc et on joue pas avec les neuroleptiques. Elle fait des
Tigrounette   [245576] posté le 04/03/2017 13:55:00 par ixxia
Tout à fait d'accord: être en vie et ne pas avoir le temps d'en profiter....
Pour ce qui est de ton mari, il faudrait trouver le moyen de le faire redescendre sur terre.
Je suis veuve et je vivais avec ma fille alors étudiante, je sortais tout juste des traitement.
Elle considérait la maison comme un hôtel ne participant à aucune tâche, de plus elle était du genre petit poucet(qui avait bien grandi)
Le matin je me levais découragée. Je n'osais rien dire car elle prenait la mouche très facilement et ne me parlait plus pendant plusieurs jours.
N'en pouvant plus, je suis partie plusieurs semaines sans crier gare.
Je ne répondais pas au téléphone.
Je lui ai écris une lettre expliquant le pourquoi.
Nous avons communiqué par par lettre et ça a été très profitable.
Tu ne peux peut-être pas te permettre de partir aussi longtemps.....mais une journée ou deux ferait peut-être prendre conscience à ton mari de s'occuper un peu de ton bien-être?
Ecrire noir sur blanc ce que l'on ressent a plus d'impact que les répéter.
Pour ce qui est de ta fille es-tu en contact avec une association, elle pourrait peut-être venir en aide,
La musique, c'est top même si ça ne résoud pas les problèmes.
Amitiés
La musique pour se donner la pêche    [245572] posté le 04/03/2017 11:53:00 par Tigrounette,
Je viens de m'écouter un vieux scorpion. Ça donne la pêche😉; bon mon cœur a fait une pointe du coup vite mais avec moins de raté. Enfin l'effet dur pas. Mon oncologie me conseille de reprendre le sport. Je crois qu'il a raison mais dur de trouver le temps et de se motiver quand Bobo partout. Scorpion a eu un effet de courte durée les messages en morse sont répartis. Grrrrrr aller j'arrête de chouiner. un doliprane, un coup de pied au derrière et ça repart. On est vivante, c'est déjà ça. Quoi que🙄;🤔;😜;
Merci les filles    [245568] posté le 04/03/2017 10:42:00 par Tigrounette,
Ah faire une pause. Même l'ASE ne veut plus de ma fille. Et mon mari est inconscient. Ex : pendant que je fais du ménage (obligé vu l'état de la maison poids de bête et odeur de m...?) en attendant sos médecin. La miss est prostree en pleure et mon mari me poursuit un papier à la main avec un questionnaire de culture générale. Surréaliste !! J'ai pas de famille pour m'aider. Je ne peux solliciter mes amis déjà débordé au quotidien et les services de ménage et aide à domicile ne gère pas les ados psy. On attend une place pour ma fille en psy mais comme elle se calme et n'essaie plus de me tuer, je sens que ça va être long.
Conclusion je me mets au morse pour comprendre ce que me raconte mon cœur en attendant le rdv pour le holter. Si c'était pas fatiguant ce pourrait être drôle... 😬; malgré tout si vous savez qui peut prendre le relais au cas ou je puisse m'arrêter. Merci pour les contacts. Pour l'instant mes vacances viennent d'en prendre un coup car je récupère le temps que je passe à m'occuper de ma fille.
A tigrounette   [245510] posté le 02/03/2017 12:19:00 par ixxia
Bonjour,
EN écrivant ce que tu ressens, tu as déjà pris conscience que tu ne pouvais plus continuer comme ça.
La maladie et les traitements nous épuisent et on culpabilise de ne pouvoir tout assumer.
Si tu pouvais faire une pause, prendre soin de toi, vivre l'instant présent sans courir après le temps......cela t'aiderait à établir des priorités.
Je sais, c'est difficile à accepter.
J'ai vécu des années dans cette situation pour m'apercevoir que ma fille allait mal parce que j'allais mal.
Depuis que je suis plus sereine( même si les douleurs et la fatigue sont toujours là) ma fille va beaucoup mieux.
Bon courage et prends soin de toi.
@tigrounette    [245492] posté le 01/03/2017 18:55:00 par MurielKS,
Bonsoir,
En effet ca a l'air de faire beuaoucp, entre ta santé à toi, les attentions à porter à ta fille et ton conjoint ...
Les conseils des autres ne servent à rien ! Et on s'en fout de ce qu'ils feraient à notre place ... parce qu'ils y sont pas !
Je comprends bien que tu sois épuisée .. et le reste va avec , la libido qui se barre, l'essouflement qui s'incruste .
Moi j'ai envie de te dire : stop !! T'arrete un peu et tu prends soin de toi . Tu vas me dire "oui mais le boulot, la maison, c'est super important". Certes. Et tu auras raison.
Mais ....
Si tu es épuisée , ca arrange pas non plus le boulot ni la maison. Tu es moins efficace, tu t'en veux.
Si tu es épuisée , tu es forcément moins dispo pour ta fille. Tu essayes de l'etre autant maus ca craque.
Donc moi, vu de ma fenetre, je te dirais de prendre une pause, pas forcément tout arrêter, mais de t'arreter quelque semaines. Faire le point. Te préserver . Essayer de trouver qq chose qui convienne à ta fille, meme en période transitoire.
Et prendre soin de toi. Recharger tes batteries, dont toi meme et tout ton entourage ont tant besoin.
Et ne plus écouter ni les médecins ni les éducateurs de ton entourage ...
je t'embrasse bien, fais attention à toi .
Cool le gingembre bonne idée    [245485] posté le 01/03/2017 14:46:00 par Tigrounette,
J'oubliais le principal : le gingembre. C'est pas mal car çà équilibre un peu tout. Cholestérol, diabète. Etc..... Bon en hiver pour. Booster les défenses immunitaire. Je valide l'idée et vais de ce pas me faire une tisane avec un truc pour mon estomac qui lui n'est pas fan. Faut y croire. Quelqu'un peut me dire accessoirement si tamoxiphene puis Letrozole égale attaque des nerfs au niveau. Des dents en plus de ceux des mains et des pieds ?
Letrozole effets secondaires    [245484] posté le 01/03/2017 14:33:00 par Tigrounette,
Bonjour à toutes.
Heureuse de voir que je ne suis pas folle. Comme j'ai une maladie orpheline type neuro en plus et une vie de famille compliquée avec une fille de 12 ans sous neuroleptiques (un bonheur n'arrivant jamais seul) tout le monde met ma tachycardie, et mon manque de pêche sur de la déprime. En gros entre famille éducateurs et médecins je suis soit une grosse feignace qui se plaint au risque de déstabiliser ma fille, soit je ne prends pas assez de temps pour me reposer. On me reproche et conseille. Tout et son contraire. En réalité je me lève avec le cœur à fond, j'ai mal au articulations, j'ai perdu 50% de ma libido dès que je bouge je souffle comme si j'allais rendre l'âme. Pourtant je continue de travailler, c'est vital, mais je suis de moins en moins efficace. Suis perdue et moi si gaie et combative j'ai envie de tout lâcher. Mais vu l'état de ma maison alors que je gère un peu je me dis que si je part j'en entraîne 2 avec moi. Même ça j'ai pas le droit. Comment gérez vous ? Les femmes de ménages ne gère pas les psychopathe et le dossier mdph pour ma fille est loin d'aboutir. C'est vrai que je suis là seule à accepter ces crises de brutalité, mais j'ai peur de casser sur un choc. Help !
Merci ixxia   [245432] posté le 27/02/2017 17:07:00 par Silvi2020,
Merci pour les conseils, ca me fait beaucoup de bien de savoir que je ne suis pas seule à vivre ces situations.

Ce forum m'amène beaucoup de réconfort.

Je vais consulter pour le gingembre et je t'en donne des nouvelles.

Je me console en me disant que j'ai 2 ans et 2 mois sur 5 ans de fait et que je me trouve bonne de ne pas l'arrêter. Avec 3 beaux petits enfants, aucun autre choix possible que de le prendre. Je désire profiter de ces amours le plus longtemps possible.

Merci encore et bonne chance à toutes.....

Letrozole   [245421] posté le 27/02/2017 11:22:00 par ixxia
Bonjour,
C'est exactement ce que je ressens, pourtant je suis sous Femara.
Douleurs, fatigue intense.....Normal m'a répondu l'onco.
De plus le sommeil n'est pas au rendez-vous.
Je suis souvent découragée d'autant plus que ça ma coupe du monde car je refuse les invitations et je ne me sens pas d'attaque pour lancer des invitations.L'entourage a du mal à imaginer ce que nous ressentons.
Pour moi ce qui me fait le plus de bien, c'est de sortir marcher. Je reconnais que j'ai du mal à me motiver mais quand je suis dehors je me sens mieux.
Les beaux jours vont arriver , cela devrait nous redonner le moral: sentir la chaleur du soleil....le plaisir de s'asseoir sur un banc(je trimbale un coussin à cause des douleurs)
J'ai aussi investi sur un sur-matelas à mémoire de forme d'une célèbre marque et je suis beaucoup mieux quand je me lève.
Pour les douleurs articulaires, je consomme du gingembre depuis quelques temps (conseil de mon généraliste) et j'ai une amélioration.Coïncidence ou pas??
La musique m'aide aussi beaucoup: radio, musique classique...
Bon courage.
Letrozole   [245413] posté le 27/02/2017 03:11:00 par Silvi2020,
Je suis sous letrozole depuis janvier 2015, cancer du sein décembre 2013 avec 6 chimio et 29 radiothérapie en 2014...

Douleurs musculaires et articulaires , troubles de l'humeur,
fatigue intense que je trouve très difficile, libido inexistante, mains qui engourdissent chaque nuit ( tunnel carpien), prise de poids importante ( 40 livres) depuis 2 ans, je dois dire que présentement ce que je trouve le plus difficile, c'est la fatigue constante et le manque d'énergie....je dois me pousser constamment pour faire des choses qui avant la prise de ce médicament était normale pour moi. J'ai été incapable de retourner au travail en janvier 2015 donc obligé de prendre ma retraite 2 ans avant la date prévu.

Depuis 2 semaines, je fais des exercices à chaque jour pour mes douleurs articulaires et ça me demande un effort exceptionnel.

Est ce que quelqu'un a des trucs à me donner pour la fatigue ou il n'y a rien à faire ( je passe ma vie à me reposer mais ca ne donne rien, je suis toujours aussi fatiguée) c'est décourageant.

Merci pour vos réponses, pas mal découragée présentement....
Merci les6a !   [245264] posté le 21/02/2017 14:45:00 par collective
Ta réponse rejoint ce que je pense : finalement, les effets secondaires n'intéressent pas tellement les oncologues.
Mes palpitations et mes essoufflements ne sont pas trop forts et pas permanents, mais je suis sûre au fond de moi que cela a démarré avec le Femara.
Je veille et si cela me crée une inquiétude je passerai par mon généraliste qui est très à l'écoute, pour voir ce que l'on peut faire.

Je te souhaite bonne continuation, courage et tiens bon la guérison approche !

Cordialement
letrozole   [245263] posté le 21/02/2017 13:28:00 par djiadji
Grand merci pour vos messages !

Bon courage à nous toutes !!!
djiadji   [245257] posté le 21/02/2017 09:18:00 par chipie84
Cela va faire 4 ans a la fin de l année que l hormonothérapie a débuté.Au debut femara puis aromasine..Question douleurs c est quifquif et pour certaines personnes c est même tres invalidant !!!! J ai ete bourrée de paracétamol et puis un jour ( printemps 2016 ) j ai essayé le Silicium Organique que l on trouve en parapharmacie,dans les magasins bios...Meme si les douleurs sont toujours la,elles sont a la baisse ...Tu peux essayer...J espere que tout comme moi tu trouveras un soulagement.Bon courage pour la suite... tiens moi au courant...Bonne journee Bisous
Letrozole pour Djiadji   [245254] posté le 21/02/2017 00:20:00 par ixxia
Tu as le générique du FEMARA
Tu devrai peut^etre demander à passer au femara, il semble qu'il y est moins de problèmes.
Moi j'ai des douleurs articulaires et musculaires, je prends du doloprane ds la journée et du dafalgan codéiné pour la nuit
Mon médecin m'a conseiller le gimgembre que je rape dans ma soupe le soir
Coincidence ou pas, j'ai beaucoup moins de douleurs
Je fais des exercices avec mes bras et mes jambes 2 fois par jour. Mouvements que m'ont appris les kinés
pour moi, ça amméliore les choses
bonne soirée
letrozole   [245235] posté le 20/02/2017 10:22:00 par djiadji
Bonjour je suis sous Létrozole depuis 3 ans et j'ai de fortes douleurs musculaires surtout au niveau des bras pouvez vous me renseigner à ce sujet mon onco me dit que c'est normal mais j'aimerais avoir des témoignages afin d'être rassurée merci beaucoup de vos réponses je suis perdue !
collective   [245181] posté le 17/02/2017 13:07:00 par les6a,
Bonjour ,
j'ai du arrêter le Letrozole suite à une tachycardie importante.
1er épisode après 4 mois de prise où mon cœur battait à 120 bat/minutes au repos , j'étais très mal , douloureuse au niveau du cœur au point que je ne dormais plus , trop peur de faire un arrêt cardiaque , je ne pouvais plus marcher tellement je m’essoufflais . j'en ai parlé à mon oncologue qui ne m'a pas écouté , m'a dit que j'inventais tout , du coup je suis aller en cardiologie (service à côté du mien là où je travaille) , la cardiologue m'a mis sous traitement en urgence en me disant que si j'avais attendu fin mai (on était le 11 mai) j'aurais fait un infarctus !! (cas très rare , moins de 0.01% mais ça existe) mais tous les examens étaient normaux (écho- bilan sanguin). Avec le traitement ça a été mieux puis au mois de novembre soit 6 mois après la prise du traitement pour ralentir mon cœur , ça a recommencé , j'ai donc arrêté le létrozole et repris rdv avec l'oncologue . 3 semaine après l'arrêt du letrozole , je me suis sentie comme avant , le rêve , plus de douleurs articulaires et surtout au niveau cardiaque , très bien même si je continue le traitement qui ralenti mon cœur .
Mon oncologue (le nouveau qui est très à l'écoute ) m'a dit que je ne devais pas supporter le letrozole et du coup m'a changé de molécule , il m'a mis sous aromasine. et si ça ne marche pas dans ce cas il me mettra sous tamoxifène .

A ce jour (2 mois de prise), je supporte parfaitement l'aromasine (le générique dont je ne change pas de fournisseur) , juste des douleurs articulaires , pas de tachycardie .

bon courage

annelo

Arlettounette, letrozole   [245180] posté le 17/02/2017 12:02:00 par Sine
Bonjour, Arlettounette et toutes les Femarettes.. Je suis sous létrozole Sandoz, générique de Femara, depuis avril 2015. Au début, pas mal de douleurs des articulations et comme beaucoup d'entre nous je carburais au doliprane. Après chaque prise de létrozole j'étais terrassée. L'onco m'a dit que j'allais certainement prendre du poids. En somme, insupportable! Depuis, pas de prise de poids - par contre perte de 6 kilos et l'onco qui ne le comprend pas du tout. Il a l'air déçu! Mon médecin traitant m'a conseillée de rester avec la même générique si possible, les excipients pouvant changer entre les marques bien que la molécule est identique. Maintenant ça va mieux. Toujours les arthralgies mais à l'âge de 72 ans c'est pas inattendu! Pour la prise de létrozole, je me suis renseignée auprès de ma pharmacienne. Elle me conseille de prendre le létrozole avant le coucher (autant être terrassée la nuit) et de mieux espacer mes autres médicaments (hypertension, cholestérol). Bref, je trouve que tout va beaucoup mieux et je commence à supporter ce sale petit comprimé. Au lieu de bouffer les doliprane chaque jour, j'en prends 3 ou 4 comprimés par semaine maximum. Donc, courage. J'espère que tu trouveras les solutions pour mieux supporter le traitement qui peut nous protéger. Mes amitiés à toi et à toutes nos sœurs qui souffrent des effets. Sheena
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