Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

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Corinne-Marielou : continuer ou pas ?    [273179] posté le 03/12/2019 14:37:00 par ksenya31,
Bonjour,

Je découvre seulement aujourd'hui vos messages.
Je prends du tamo depuis décembre 2015. J'en suis à 4 ans et je m'en tire plutôt bien en utilisant des plantes pour les effets secondaires : harpagophytum pour les articulations, passiflore et escholtzia pour le sommeil. Mon endometre se porte bien, tous les contrôles de septembre sont bons, mais il n'en reste pas moins que je fatigue d'être fatiguée !
Depuis que je le prends, j'ai besoin de beaucoup de sommeil, ce qui me gâche tout de même un peu la vie. J'ai 46 ans et je ne peux pas vraiment avoir une vie normale... Et parfois, cela m'énerve, me désespère, m'angoisse. Bref, me pousse à m'interroger sur la poursuite du traitement.
La peau aussi en a pris un coup : elle est toute seche et je dois dépenser des sommes folles en crèmes hyper-hydratantes. Les rides apparaissent et ça me mine le moral... Je sais que j'ai l'âge mais d'avoir été ménopausée à 41 ans n'a pas aidé. J'ai l'impression d'en avoir 60 !

En même temps, vu ce par quoi je suis passée, cela pourrait être pire. De fait, je n'ose pas trop me plaindre, même si j'ai perdu 50% de mes capacités cognitives.

Moi aussi, il est question de me changer d'hormonotherapie l'an prochain et je dois avouer que j'appréhende énormément. S'il faut tester, je le ferais, mais en ayant en tête que je peux retourner au tamo pour finir les 10 ans.

Vivre avec le tamo n'est pas de tout repos.
Je vous souhaite le meilleur.
Clara
A Corinne64   [272795] posté le 04/11/2019 22:06:00 par marielou38,
Bonsoir, je vous lis et comprend vos interrogations et vos dilemmes. Mais il faut faire selon vous accepter un traitement c'est aussi pouvoir l'accueillir afin de mieux le vivre. Pour ma part c'est ainsi qu'au départ j'ai accepté l'hormonothérapie, je me disais j'ai de la chance d'avoir un traitement qui me protège et aussi la peur de récidive. Donc les crampes la nuit les bouffées de chaleur puis un jour des douleurs en bas du ventre à me tordre en deux avec des saignements très abondants. Échographie révèle un kyste ovarien de 5cm donc je subis une sonohysterographie ouf rien et pour resorber ce kyste ttt pendant 3 mois d' enantone sous cutanée, trois mois d'enfer bouffées de chaleur à répétition puis une baisse de moral ensuite reprise de l'hormonothérapie où je n arrive jamais à obtenir le même générique et à nouveau crampes fatique générale, sécheresse vaginale... sans compter un état d irritabilité (qui ne convient pas avec mon métier). Pendant tout le temps de la prise de mon ttt je me suis fait accompagner par des médecines douces et complémentaires. Mais aujourd'hui je n' en peux plus je n'ai plus d'argument pour continuer le ttt je le deteste et mon psychique et mon physique le rejette donc j'ai décidé d'arrêter. Mon oncologue m'a dit la semaine dernière "vous faites comme vous voulez" lui non plus n' a trouvé les mots pour me rebooster. Donc après 2ans et 8 mois j'ai arrêté l'hormonothérapie qui après être mon ami était mon ennemi. Mon seul ttt c'est une cure de radis noir pour épurer mon foie.Voila pour mon témoignage. Ce n'est que vous qui peut prendre votre décision qui sera la bonne décision car c'est votre vécu. Amitiés. Marie
Arrêter l'hormono ou non   [272791] posté le 04/11/2019 16:36:00 par Corinne64
Bonjour,
Pour faire court j'ai eu le cancer du sein en 2012, opération, chimio 6 mois, radiothérapie 45 jours et hormono (nolvadex) depuis juin 2013.
J'ai 55ans, et comme certaines d'entre vous j'ai eu des effets secondaires connus et avérés (fatigue, maux tête, douleurs articulaires, prise de poids, perte libido, moral en dents de scie, etc) mais aujourd'hui le nolvadex auquel je me suis habituée "a décidé" de s'attaquer à mon utérus et plus précisemment mon endomètre.
En effet, il est anormalement épais mais tous les contrôles me rassurent car ils n'ont révélé aucune anomalie ou signes augurant d'un cancer. En revanche, depuis 3 mois j'ai des saignements de faible intensité mais continuels qui deviennent assez pénibles.
Je pense avoir 2 options soit j’arrête de prendre Nolvadex sachant que je n’aurai pas fait les 10 ans que mon oncologue préconise ; soit j’accepte un nouveau de traitement d’antiestrogène. Mais pourrais-je subir les effets secondaires de ce nouveau médicament ? Je ne suis pas sûre d'avoir envie de revivre cela... Je suis dans l'expectative... je remercie toutes les impatientes qui voudront bien me répondre ou me me faire part de leur vécu, pour m'aider à me décider si je continue ou si je me libère et j'arrête l'hormono...
Merci à vous, courage et amitié
OK Marielou38   [272699] posté le 26/10/2019 16:05:00 par Lurette
OK
Je vais créer un blog « Youpi ! ».
Et si une pauvre impatiente se pose une question un dimanche, il ne faut surtout pas lui répondre? ;-)
Pamela 77   [272683] posté le 25/10/2019 05:07:00 par marielou38,
Oui Pamela il faut essayer tous les traitements qui te sont proposés et mettre toutes les chances de ton côté. Je suis contente de pouvoir partager mes expériences sur ce blog, de lire les commentaires qui me rassurent aussi sur ce que je vis et sur mes difficultés rencontrées. Je me sens moins seule. Il est important de connaitrre les différents effets secondaires et de ne pas les nier pour justement essayer de trouver des alternatives pour aider à mieux supporter le quotidien. Nous essayons toutes de faire au mieux. Pour ma part mon arrêt du tamoxifene après quand même une prise pendant plus de 2ans et quelques a été réfléchi et non sur un coup de tête. Et je remercie toutes les impatientes pour leur partage autour de la prise de ce traitement. Cela m'a beaucoup aidé à comprendre à positiver à continuer et à ne pas être dans le déni. Lurette je me permets mais je trouve votre intervention un peu déplacée par rapport aux témoignages qui sont apportées sur ce blog, je vous propose même de créer le votre : youpi j'ai un cancer ! Ou alors Tamo et moi une histoire d amour, ou pourquoi pas les râleuses. Mais prenez ca avec humour et bienveillance je vous taquine.
Merci à vous tous pour ces moments de partage et de bienveillance
Marie
Pamela77   [272681] posté le 24/10/2019 21:46:00 par Lurette
On m’avait donné les statistiques, il me semblait que c’était plus de 2 % de chances en plus, mais je n’ai plus les chiffres. Ne te laisse pas décourager par les retours négatifs concernant le Tamo. On vient ici quand on a un problème avec ce médicament, et quand ça va, on le dit moins.
Donc, tu risques de lire plus d’expériences négatives, parce que quand ça va, on vient moins écrire sur ce forum.
Mais tu n’as rien à perdre à essayer ce médoc et te faire ta propre idée.
Bonne soirée!
A annabelb, marielou38 et Maianne 😘;😘;😘;   [272673] posté le 22/10/2019 20:07:00 par Carambole
Les filles, j’étais certaine de votre réaction si justifiée en lisant ce titre de « râleuses » !
Oui, vive l’empathie sur les forums des Impatientes 😉;💕;
Bises, Arielle🍀;
coucou les filles !   [272670] posté le 22/10/2019 19:09:00 par pamela77
J'ai arrêté l'aromasine car je n'en pouvais plus, du coup on m'a passé au tamoxifène, mais vu ce que je lis ici, j'ai même pas envie d'essayer...les tests sont clairs, 2 % de chances en plus si je prends hormonothérapie, on est loin des 30 % dont tout le monde parle.
par contre 100 % des risques, des effets secondaires, des douleurs, pfff... je fais des aller retour, un coup je prends quand j'ai vraiment peur, et puis trop de douleurs, j'arrête, l'oncologue m'a dit, c'est mieux que rien de faire comme ça, même si on ne sait pas exactement si cela sert à quelque chose. Le gynéco lui a été plus catégorique : il a dit vous prenez ou pas, si vous prenez pas, on surveillera autrement.
Ah lala, vivement q'ils trouvent autre chose pour nous soigner.
il y a la piste de la metformine... à suivre
râleuses   [272669] posté le 22/10/2019 18:49:00 par maianne
nous avons toutes 1 point commun : le crabe qui s'est invité sans autorisation !
Aprés qu'on ait dit ça les choses se compliquent, entrent des 10 aines de critères que vous connaissez aussi bien que moi : l'âge, l'état de santé"avant", notre tempérament, nos conditions de vies etc.... etc...
L'énorme intérêt du forum à mon sens est qu'il nous ouvre d'autres points de vue que le notre, ou parfois le même ce qui nous permet de le revoir ou pas.
La plupart du temps il ressort que les médecins soignent la maladie, pas les malades, sans tenir compte de nos antécédents médicaux. C'est à nous avec un minimum ou un maximum de réflexion de décider, et pour ça le forum est d'une grande aide car tous les ressentis s'y expriment.... et c'est trés bien !
Vivent l'empathie et la bienveillance !
amitiés à toutes.Maianne
@marielou   [272667] posté le 22/10/2019 18:26:00 par annabelb,
merci pour ton message et j'espère que sans tamo tu vas retrouver un confort de vie et VIVRE!
Bise
râleuse!   [272666] posté le 22/10/2019 18:24:00 par annabelb,
Oui je râle même si je sais pertinemment que j'ai de la chance d'être là et que mon cas pourrais être pire. Je râle mais ça ne m'empêche pas d'élever mes 2 ados, de bosser à temps plein et de faire pour cela 400 km de route par semaine et de faire du bénévolat. aujoud'hui j'ai roulé sous la pluie et dans le brouillard quelques petits 160 km et j'ai dormi 5 belles heures cette nuit avec la nuit précédente à 3h30 de sommeil. j'enfile les journées, je suis plutôt sympa, à l'écoute des soucis des autres et je saute sur toutes les occasions de rigoler. Mais ici j'espère que l'on peut encore parler sans langue de bois, sans être des petits soldats bien élevés qui disent amen et courbent la tête transis de la culpabilité tellement synonyme de féminité.tout ne vient peut-être pas de l'hormono mais je suis encore suffisamment autonome et à intelligente pour me rendre compte qu'avant l'hormono je ne me réveillais pas en sueur en début de nuit, que je ne crachais pas du sang à chaque lavage de dents, que je pouvais faire l'amour sans avoir mal et que je ne m'endormais pas en conduisant. sans parler de l'onco qui me dis que je prends trop de poids alors que toute ma vie j'ai fait partir des maigres à qui on disait qu'il fallait grossir....mais peut-être que j’extrapole et que je me suis juste mise à engloutir des gâteaux à longueur de journée. Je veux bien qu'on me demande de prendre du tamo mais ensuite on ne me propose pas d'aller voir la diététicienne le mardi après midi alors que c'est en pleine journée de travail!
il me semble que demander à avoir les bonnes informations pour faire un choix éclairer et l'assumer est un droit du patient et c'est tout ce que je demande.
Annabel
râleuses ???   [272663] posté le 22/10/2019 17:36:00 par marielou38,
Chaque cas est différent. Si c'est une chance pour certaines d entre nous d avoir un traitement hormonal et de bien le vivre alors tant mieux. Nous sommes sur un forum où l on partage nos ressentis et je suis contente de lire que beaucoup de personnes acceptent et supportent les effets secondaires mais nous ne sommes pas tous logés à la même enseigne. J'ai hésité à partager mon avis car il ya des pour et des contre. De là à faire une confiance aveugle en la médecine je mets un bémol. A chacun son histoire et ses reflexions face à la maladie.
Bonne soirée
Râleuses ...   [272657] posté le 21/10/2019 22:44:00 par Lurette
Les filles, je conçois qu'on puisse en avoir marre, du Tamo, mais il ne faut pas tout lui coller sur le dos.
Graisse abdominale? Gingivites?
Oui, il a des effets secondaires - j'en ai eu plein - mais il y a des choses qui ne sont peut-être pas dues au Tamo.
Si les onco nous le prescrivent, c'est qu'il existe des études, et qu'on a suffisamment de recul pour ce médicament.
La médecine n'est pas une science exacte, et on n'a pas de garantie qu'en prenant un médicament, on sera protégée; mais ça reste une chance, de pouvoir le prendre.
À bientôt.
annabelb   [272640] posté le 20/10/2019 19:17:00 par marielou38,
J ai lu votre bio, nous avons le même âge. Après 2ans et 8 mois de tamoxifene, j'ai décidé en pleine conscience d'arrêter le traitement, le 30 octobre j'ai rdv chez mon oncologue, je ne sais pas si je lui en parle depuis l'annonce de mon cancer en 2016 toutes les années je change de référent et à chaque fois se sont des internes, donc difficile d'aborder pour moi certains sujets si je n'ai jamais la même personne. Les risques de récidive je ne les nient pas mais comme vous dites : personne ne le sait. C'est vrai que le tamoxifene protège mais il ya des personnes qui rechutent malgré la prise du traitement et puis dans cinq ans il se passe quoi. Alors après avoir peser le pour et le contre, mon état actuel m'oblige à arrêter car cela me devient insupportable. Donc je me suis enlevée toute culpabilité et à chacun son histoire.
Ma vie s'est aujourd'hui et demain je ne le sais pas.
Belle continuation à vous
Amitiés
Marie Laure
marre du tamo   [272632] posté le 20/10/2019 12:53:00 par annabelb,
j'en ai également ma claque de l'hormonothérapie et maintenant j'ai de gros problèmes de gencives et malgré une semaine d'antibio c'est revenu directement. Je revois mon dentiste dans 2 semaines et je crains de devoir passer par des traitements onéreux et non remboursés que je ne pourrai assumer. Je verrai à ce moment là mais c'est la goutte d'eau et ce qui me chagrine c'est que l'on n'a pas de réponse précise sur l'utilité de l'hormonothérapie et on sait que les effets secondaires peuvent entraîner une hausse du risque de récidive. Nuits toutes pourries et fatigue= augmentation des risques de récidive, gingivites= risques cardiaques, graisse abdominale= risque....bref, est-ce que ce que l'on s'inflige pour diminuer les risques n'est pas vain?
Annabel
Thilo   [272562] posté le 15/10/2019 08:35:00 par marielou38,
Merci de votre témoignage. C'est exactement ce que je vis. Je ne remets en aucun cas en cause le fait de prendre son traitement et j'ai toujours essayé de trouver des solutions pour atténuer les souffrances mais je suis d'accord avec vous là moralement je n'en peux plus. Ma décision est prise j arrête. Je pense que nous sommes beaucoup dans ce cas là mais la culpabilité nous empêche de l'avouer.
Prenez soin de vous
Marie Laure
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