Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

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5439 messages - page 272
Coucou Embrun et Pamela!   [271942] posté le 18/08/2019 22:07:00 par ANGELE64
Merci Embrun, tu apportes un éclairage différent et plus harmonieux à ce que j'écrivais hier pour Pamela!
Bien sûr que chacune apporte son expérience, et oui, les Impatientes qui vont mieux interviennent moins que celles qui sont à la peine...ce forum est vraiment riche de toutes ces réflexions, réactions...Reste avec nous Pamela!!!
Bonne reprise à celles qui terminent leurs vacances, demain, métro boulot et mauvais dodo...🤣;🤣;🤣;merci Tamo!
Angele
Pamela77   [271935] posté le 18/08/2019 14:33:00 par embrun,
Coucou Pamela,
Les gens qui vont bien reviennent aussi sur le forum mais peut-être as tu du mal à discerner les informations non stressantes tant tu es dans l'angoisse. Je ne suis pas la seule à revenir témoigner de la rémission d'un cancer du sein triple négatif de type basal like donc à haut risque de récidive (7 ans révolus à la fin du mois de septembre).

Ce que beaucoup d'entre nous te disent, c'est que l'inquiétude et la recherche de statistiques à tout prix pour "savoir" non seulement t'empêchent de vivre ici et maintenant mais peuvent avoir un effet contre productif. Car nous ne sommes pas de chiffres quantifiables en terme "d'espérance de vie" mais des êtres humains avec des ressources extraordinaires. Il y a un moment où il faut lâcher prise, lâcher le contrôle et faire confiance à la vie.
Pour ma part, j'ai tenté de "programmer" la guérison en me défiant des statistiques et en travaillant -entre autres-en sophrologie. J'ai écouté par exemple chaque jour pendant 9 mois, durée des traitements, "dialogue avec mes cellules" de Pierre Lessard et Guy Corneau (voir sur le web). Cela fait un bien fou et je suis certaine que cela a eu un impact sur la suite.

Reste sur le forum parce que tu y trouveras d'autres façons de concevoir la maladie et la guérison et aussi parce que par tes posts, tu aides chacune à réfléchir et à choisir même si certaines réactions peuvent être épidermiques. Nous n'avons pas toutes le même avis et c'est une richesse !
Reste avec nous Pamela.
Je t'embrasse
ah si y avait pas les malades.... dixit un médecin !   [271931] posté le 18/08/2019 12:04:00 par maianne
Au siécle dernier, karl Popper un économiste a écrit " un homme d'une intelligence moyenne doit s'attendre a être traité comme un imbécile exaspérant dés lors qu'il montre un intérêt intelligent, c'est à dire critique, pour son état" !!!
Bah ça n'a pas beaucoup changé, on est des empecheurs de tourner en rond sitôt qu'on ose essayer de comprendre, de savoir ce qui nous attend et "effets secondaires" sont quasi deux gros mots à surtout ne pas prononcer. Et évidemment internet est trés embêtant, on y apprend tant de choses, vraies ou fausses, à nous de nous faire une idée.
A l'annonce brutale de mon cancer j'ai demandé combien de temps il me restait raisonnablement, réponse : "pffft, "...ça m'a fait pensé à l'histoire de Fernand Reynaud...(que les jeunes ne connaissent plus) sur le temps que met le boulet de canon à atteindre son but : un laps de temps !!!😀;😀;😀;
je profite et savoure mon laps de temps !
Amitiés à toutes Maianne
A Pamela77   [271930] posté le 18/08/2019 10:59:00 par dystropique,
Bonjour,
Je ne me suis pas manifestée quand on t'a conseillé le rosé pour voir la vie du non côté (tu es assez grande pour réagir et tu l'as très bien fait).
J'ai une confiance limitée dans le service d'oncologie où j'ai été soignée suite à quelques erreurs qualifiées d'informatiques. Faut dire que l'on m'a administré un traitement qui n'était pas le mien (du taxol sans l'herceptine) et j'ai entendu des énormités "ce traitement est bon pour votre tumeur" (mince mais je croyais qu'on l'avait enlevée avant la chimio). J'ai été très gâtée et j'ai décidé comme toi que ma confiance devrait être fondée. J'ai exigé de savoir ce que m'apporterait les anti aromatases, en pourcentage de réduction du risque de récidive- j'ai vérifié l'info auprès de mon chirurgien en qui j'ai vraiment confiance; j'ai croisé leurs réponses avec les résultats donnés par le site que tu as indiqué (résultats identiques) et décidé en connaissance de cause.
Je trouve comme certaines que l'on minimise les effets secondaires sur nos organismes sous prétexte que le cancer est mortel ..
Bref il faut savoir que même votre banquier raisonne en termes d'espérance de vie et qu'il y a aussi des risques en prenant le volant.
Pamela 77    [271929] posté le 18/08/2019 09:38:00 par ksenya31,
Bonjour,

Je viens apporter mon témoignage car, dans mon cas, le site m'a rassurée! D'abord, il donne des statistiques sur 15 ans, ce qui est rare. Et ensuite, elles sont plutôt meilleures que celles que j'ai entendu par les assurances en retour de ma demande de prêt.
Heureusement que ce type de site existe (fait par des scientifiques) car cela permet aussi de montrer que la survie augmente et, donc, de faire avancer les choses dans la société.

J'ai moi aussi voulu savoir quelle était la taille de l'épée de Damocles que j'avais au dessus de la tête. Je consulte des sites médicaux très explicites... Et ici, j'ai toujours trouvé du secours pour toutes les questions que je me posais. Ma vie n'est plus du tout comme avant... Et je m'en réjouis!

Bien à toutes!
Clara
Pamela77   [271928] posté le 18/08/2019 08:52:00 par Loveresse,
On est toutes dans la même galère, toutes différentes mais toutes avec la même souffrance… tu partages ce qui te semble important, comme nous toutes, j'ai aussi donné des indications pour certains sites et il est vrai que nous sommes libres d'aller ou de ne pas aller les consulter.
Bien amicalement
Brigitte
pamella77   [271927] posté le 18/08/2019 08:25:00 par dodoeden
J'espère que tu reviendras lire mon message.
Tu n'as donné que le nom d'un site et personne n'est obligé d'aller y voir!
Quand il y a maintenant 1 an et demi ,j'ai su que j'avais un cancer du sein avec 2 grosses tumeurs et 5 ganglions atteints ,je me voyais déjà morte dans quelques mois.Pourquoi? Parceque jamais mon oncologue ne m'a parlé de statistiques,de risques de métastases ext...J'ai suivi le protocole en bon petit soldat !Donc je me suis renseignée toute seule ,sur ce site ou ailleurs. Notes que je n'ai jamais exposé mes problèmes personnels, je n'aime pas ça. Mais des personnes comme "isabelle de Paris" ou autres m'ont donné de l'espoir si une récidive ou des métastases apparaissaient.Seul le radiothérapeute, sans que je lui demande plusieurs mois après m'a donné les statitisques du bénéfice de la radiothérapie.
Pour l'hormonothérapie, c'est la même chose, mon oncologue,pourtant chef de service et prof à la fac de médecine, m'a dit "surtout ne lisez pas la notice"! Pourquoi mettre une notice si on ne doit pas la lire?Quand je le vois et que je lui rapporte mes problèmes. ..la réponse est presque toujours. .c'est l'âge!
Jai arrêté arimidex depuis 2 mois et je peux te dire que les effets secondaires ont en grande parti disparu. ..
Bref...reste sur le forum et si certaines ne veulent pas te lire et bien ils zappent...
bises et courage
Bonsoir   [271926] posté le 18/08/2019 00:40:00 par pamela77
Ok je suis d'accord avec toi. Maintenant j'en ai déjà parlé du site prédictif d'il y a quelques mois et des impatientes m.ont remercie. En fait je ne viendrai plus poster sauf si je vais très bien promis. Quand je suis venue ici la première fois une impatiente ma explique la gravité de mon cancer oups...et elle est décédée depuis. Mon mari ne voulait plus ue je retourne sur ce forum. Mais si on veut pas savoir ni risquer d'avoir peur il ne faut pas aller sur les forums. Les gens qui vont très bien ny viennent pas. Les gens viennent pour être rassurés et c'est tout le contraire qui arrive souvent. Il suffit de regarder les onglets...récidives suites etc...ne me dites pas que vous n'êtes pas allees voir ce qui se passe ailleurs..

et que dire des nombreuses étoiles...le problème avec les bonnes questions c'est qu'on risque les bonnes réponses alors autant pas les poser ni aller voir si on veut pas être au courant. Allez je vous laisse. Je vais vous faire des vacances. Je ne viendrai plus polluer l'ambiance. N'oubliez pas que j'ai aussi apporté de bonnes info pas que des sources d'inquiétude. 😀;
Angele64   [271923] posté le 17/08/2019 21:35:00 par Loveresse,
Bonsoir,
Tout à fait d'accord avec toi… il est préférable de s'en tenir à ce que l'on sait déjà sur notre cas et éviter d'aller se faire peur sur des sites qui nous rendent encore plus malade moralement… vivre le mieux possible le moment présent et se dire que ce sera encore bien longtemps. Bonne soirée à toutes.
Brigitte
Hello Pamela!   [271920] posté le 17/08/2019 19:49:00 par ANGELE64
Mmmmmh, je vérifie..., tu n'as jamais écrit d'aller voir "avec le médecin ", je t'invite à te relire!
Pas de surchauffe, tkt, mais je persiste dans ce que je crois. Et comme tu le dis toi même, TON onco t'a indiqué ce site à TOI, car il connaît ton envie de regarder dans les coins, ton désir de maîtriser toutes les infos, ton besoin de vérifier partout sur Internet les résultats des études. C'est ton droit le plus absolu et je ne porte aucun jugement dessus.
Par contre, tu nous informes que tu est aidée par des anti dépresseurs .Il te permettent certainement de digérer ce que tu apprends de tas de sources diffèrentes sur ton cancer et les traitements proposés.
D'autres patientes réagissent différemment, préfèrent être positives et faire confiance, je n'appelle pas ça mettre la tête dans le sable" mais plutôt vivre en ne passant pas son temps en conjectures inquiétantes, mais en...vivant, simplement, puisque le cancer est si imprévisible !
Donc quand tu nous écris :si vous voulez connaître vos risques de récidive, allez sur le site predict il y a un nouveau logiciel", je dis "au secours", et quand je lis ta réponse, je réalise que tu ne m'a pas bien comprise...mais ce n'est pas bien grave! Je continue à vivre, je sais très bien que dans 6 mois ou 6 ans (ou jamais), la récidive pourrait arriver .Comme je ne peux rien maîtriser, je continue ma vie comme si tout allait bien! Et je ne me sens pas du tout dans le déni !
Allez, plein de bises à toutes et à toi aussi Pamela!

pour Angele   [271919] posté le 17/08/2019 18:08:00 par pamela77
Ecoute, j'ai bien dit que normalement il fallait y aller avec son médecin. Mon oncologue m'en a parlé de ce site. Il s'en sert tous les jours pour établir les risques. Alors oui ça fait peur si tu es dans les personnes à gros risques, mais une copine d'ici y est allée, et elle a 2 % de risques de récidives, donc cela ne fait pas peur à tout le monde.
Je pensais qu'on venait ici pour avoir des informations, claires, mais si on veut pas savoir, c'est sûr faut pas se poser de question. Tout le monde est libre. Moi j'ai toujours préféré savoir à quelle sauce je vais être mangée, mais j'admire celles qui arrivent à se mettre la tête dans le sable. Ce n'est pas une histoire de verre à moitié vide ou à moitié plein, c'est une histoire de réalité ou de déni.bisous
@ Angele64   [271874] posté le 11/08/2019 23:06:00 par Semaguino,
Merci et bravo pour ce message parfait qui m'a fait bien rire 😄;😉;👍;!! Eh Pamela... en plus de tous ces bons conseils essaie la sophro ça pourrait t'aider 😉;
Bises et courage ,
Céline
Pamela!!   [271872] posté le 11/08/2019 20:53:00 par ANGELE64
Au secours Pamela!
Mais c'est l'angoisse totale ton info sur "predict"!!!
Et ensuite, on doit avaler 5 pillules du bonheur par jour pour se remettre du stress??!!!😱;😜;! Et la limite de gravité, tu la places où avant d'aller te faire peur sur ce genre de sites débiles? Mais bon, tu me fais bien rire aussi, hein!...
Profite de l'été pour:
Boire du rosé
Arrêter de couper les cheveux en 4 dans le sens de la longueur
Ne plus faire confiance aux statistiques
Ne plus apprendre par coeur la liste des effets secondaires
Considérer qu'on ne les subit PAS tous ni FORCÉMENT...
Et voir ton verre (de rosé donc) à moitié plein et pas l'inverse!!!
Allez, plein de pensées positives à toutes les impatientes! Des biiiiiiiz!
Angele.
re pour toutes !   [271871] posté le 11/08/2019 14:35:00 par pamela77
si vous voulez connâitre vos risques de récidives, allez sur le site
predict, il y a un nouveau logiciel. Et n'oubliez pas que la radiothérapie vous donne des chances en plus, et que ce n'est pas pris en compte
dans le logiciel. Par contre, n'y allez pas si votre cancer est avancé, c'est trop stressant.
pour cricri   [271870] posté le 11/08/2019 14:32:00 par pamela77
Bonjour, je te comprends tellement ! j'ai encore arrêté un mois l'aromasine à cause des douleurs, des bouffées de chaleur et surtout du moral en berne (vu que je prend 5 anti-dépresseurs par jour, on peut pas m'en donner plus hein) et l'oncologue me dit prenez tamoxifène !!! oui mais la psychiatre dit que on peut pas donner zoloft avec tamo ! je transmet à l'oncologue qui me répond, oui, mais si ça fait peu d'effets ca en fera quand même, et dans votre cas l'hormonothérapie ne vous donne que de 5 à 10 % de chances en plus ! oK? DONC je prends pas cette "merde" et je reprends l'aromasine un mois sur deux ? ben, on sait pas ce que ça donne...
ok, mais les risques de phlébites et d'embolies pulmonaires avec tamoxifène ? oui, mais avec aromasine c'est risque d'avc et d'infarctus.
ah ok !! elle est cool la vie, donc en gros, je choisis entre embolie pulmonaire ou avc ? j'ai déjà eu un accident ishémique transitoire,..
ok, ben prenez plutot le tamo. Heu...ben et les phlébites et les embolies pulmonaires ? Be vous l'aurez pas à coup sûr ! Ok, mais la récidive c'est à coup sûr que je l'aurais pas si je prend le tamo ?
ben non. Ok et l'aromasine c'est à coup sûr ? Non plus, mais un peu plus de chances que le tamo.

AU SECOURS !
Des news   [271854] posté le 08/08/2019 13:26:00 par Franny
Bonjour 👋;

Ça y est j ai fais ma radio du dos et il n y a rien.

Pourtant j ai mal, alors je comprends pas...

Je vais voir le généraliste demain!

bonne journée

Bises

Franny
franny   [271828] posté le 05/08/2019 16:43:00 par dodoeden
Bonjour
Je ne prends pas tamoxifene mais arimidex,car je suis ménopausée. Je le prenais depuis 1 an,mais j'ai arrêté depuis 1mois.Au début tout allait bien,mais depuis 3mois ,les problèmes s'accumulent. Tendinites de kervain,bursite épaule, tendinite épaule, ..je passe la sécheresse vaginale,la libido zéro et l'insomnie. Je voulais en parler à mon oncologue à mon rendezvous de juillet mais celuici est tombé malade et pas d autre rendez vous avec lui avant Novembre 2019 quand même. .j'ai vu à sa place une jeune oncologue fort sympathique d'ailleurs qui n'a pas voulu changer arimidex par tamoxifene et m'a prescrit aromasine.Elle m'a dit de ne le commencer que fin août. .soit 2 mois de tranquillité. Depuis cet arrêt d arimidex, je revis..je dors ,j'ai moins mal ,la libido est revenue.Je ne suis pas certaine de reprendre en septembre son aromasine...J'ai calculé, entre mon âge 69 ans,la possibilité de récidive au vue de mon cancer et traitements,environ 30 %,mais l'hormonothérapie ne protège pas à 100%.disons à 70%,ce qui me diminue mon pourcentage de recidive à 20% environ.Bref je vais réfléchir. .ceci dit pour le tamoxifene, j'ai lu que environ 10% des caucasiens et 20% des africains ne possède pas ou très peu l'enzyme qui transforme dans le foie celui ci en produit actif..cela explique sans doute les echecs du traitement. .
j'ai été un peu longue,mais si tu es jeune ,il faut quand même y réfléchir à cet arrêt.
Cricri30   [271826] posté le 05/08/2019 15:38:00 par Franny
Bonjour 👋; Cricri30

Oui je suis d accord avec toi! Mon oncologue lui m’a dit que les cancers qui se trouvaient sur la liste des effets étaient rare...si on me répondait ce qu on t as répondu c est clair que j aurais même pas pris le tamoxifen depuis le début....

J ai arrêté le tamoxifen il y a 1semaine alors c est un peu court pour que les effets disparaissent. Mais déjà je dors mieux, j ai plus mal aux muscles. J ai hâte de ne plus avoir les sécheresses car comme toi plus de rapport, je peux plus m asseoir non plus longtemps. Plus de vélo. Les hémorroïdes et j en passe.... c est bête mais depuis que j ai arrêté je me sens libérée et ça fait un bien fou!!

L oncologue m a donc appelé cet aprèm et voulais me proposer d enlever mes ovaires mais j aurais aussi à prendre des médocs alors aucun intérêt... elle a essayé de me faire peur mais comme je lui ai dit l hormonothérapie ne garantie pas un 100% pas de récidive. Mais dans mon cas 1 chance sur 2. alors je prends sans hésitation le risque. Elle était pas contente mais c est comme ça. Elle me laisse tranquille jusqu en Octobre et elle m en reparlera.

J ai rdv jeudi pour mon dos le doc pense que je me suis coincée une vertèbre...

Pour toi, et ta question d arrêter il faut en parler à ton médecin.

Surtout il faut être en paix avec sois même quand tu prends une décision.

Allez bon courage, je te tiens au courant.

À bientôt

Bises Françoise
même physiquement   [271821] posté le 05/08/2019 00:01:00 par cricri30
ce n'est pas anodin je pense !
Enfin bref c'est plus que choquant ce genre de réflexion d'un médecin je trouve !
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