Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

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radiotherapie    [269242] posté le 05/04/2019 15:04:00 par carob,
Hello les filles,

ma mere a commencé la radiotherapie pour sa meta aux cervicales qui lui fait mal car ca touche le nerf. Elle en est a sa 4 ème seance et en aura 10. La semaine pro elle commencera la radiotherapie pour sa meta au cervelet qui lui donne de gros vertiges... Elle en fera 10 aussi.

Pour le moment elle est sous morphine a cause des douleurs provoquées par ces foutus metastases. SOn oncologue lui a dit que ces metastases vont disparaitre avec la radio car elles sont toutes petites.

Est-ce que l'une d'entre vous a été dans cette situation ? Savez-vous si les douleurs (vertiges etc..) partent rapidement avec la radiotherapie ?

Merci et belle journée
Carambole   [268831] posté le 22/03/2019 01:30:00 par Wakanda,
Bonsoir Arielle,
Merci pour ton message que j'entends parfaitement. Je suis sidérée par le manque de temps qui nous est accordé par les oncologues ( certainement débordés, l'hôpital est en grande souffrance aujourd'hui et on sent de plus en plus l'emprise des contrôleurs de gestion...). Mon première rendez vous d'annonce a été bouclé en 10 minutes top chrono, où l'on m'a dit sans ménagement que j'avais un cancer avancé, que j'allais avoir une chimio néo adjuvante très violente avec le maximum d'effets secondaires, puis qu'on m'enlèverait le sein... Puis que j'aurai une radiothérapie... puis, peut-être, une hormonothérapie ... J'ai été extrêmement choquée, je ne m'attendais pas à ça. Depuis ce parcours hospitalier de 3 mois ( sachant qu'en plus mon cancer n'a pas été dépisté plus tôt du fait de médecins de ville très imprudents qui auraient dû faire d'autres investigations), ma confiance est très entamée. Je sais qu'il faut être très vigilant, bien s'informer, prendre conseil auprès de personnes expérimentées... Ne pas hésiter à questionner, à vouloir comprendre... être pro actif, le plus possible. Et je suis d'accord avec Léonie 34, ce forum nous aide énormément avec les parcours et expériences de chacune. C'est grâce aux Impatientes que j'ai appris la toxicité possible du Taxotère qu'on m'avait prescrit. Alors, merci à toutes pour votre aide, et à toi, Arielle, pour le soin que tu mets à nous répondre...
Je t'embrasse,
Catherine
A Wakanda 😘;   [268826] posté le 21/03/2019 10:32:00 par Carambole
Bonjour Catherine,
Le problème trop fréquent avec les oncologues est leur façon d’expédier vite fait les explications envers leurs patients.
Et c’est ce qu’il faut absolument combattre, avant d’accepter des leçons de « combattantes » de leur part !
Dans ton cas précis où la tumeur était large et profonde (près du muscle pectoral), le choix d’une radiothérapie doit être très justifié, expliqué, en considérant avant tout le bénéfice par rapport au risque.
On ne peut pas toujours (et systématiquement) avoir une confiance aveugle envers les spécialistes (qui eux-mêmes se contredisent entre eux).
Et comme tu l’écris très justement, pour participer il faut être largement informé, renseigné, documenté.
Nous sommes, oui, les acteurs de notre maladie et des moyens pour nous défendre.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🌺;🍀;
A Leonie34 😘;   [268825] posté le 21/03/2019 10:19:00 par Carambole
Bonjour Leonie,
Garde ton calme, puisqu’il ne s’agit pas d’avis (concernant la radiothérapie sur une zone déjà irradiée), mais du consensus de la pratique médicale.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;😉;💕;
alisacha ....   [268824] posté le 21/03/2019 10:10:00 par leonie34
Bonjour Alicha ,

Merci pour ton rappel à l'ordre .......en copier coller : "Nous n'avons pas ici à donner des avis médicaux, n'ayant aucune légitimité pour cela. " Mais c'est un site ou nous parlons de nos traitements et si nous ne donnons pas notre avis sur notre expérience , notre vécu face au traitements , nous n'avons qu'à fermer le site . Un avis n'est pas un diagnostic , ça laisse largement le choix à chacune de librement se servir de nos avis pour poser des questions aux toubibs pour creuser le problème ....... Si il y a diverses pages c'est pour parler des divers traitements donc donner notre " AVIS" .....

Même si on n'apprécie pas ce qui se dit , on prend du recul et on dit bonjour, on dit gentiment ce qu'on pense . Tout n'est pas prétexte à critique ....... Puis on peut aussi dire :

BISOUS à vous les filles et le garçon .
été66   [268821] posté le 21/03/2019 09:27:00 par Wakanda,
Bonjour Isabelle,
Oui, c'est pour cette raison très certainement qu'on ne peut te faire des rayons, c'est la même zone... De mon côté, je suis alertée et vais bien vérifier les raisons de ce protocole de radiothérapie , en suivant les conseils de Carambole. On est aussi les acteurs de notre maladie !
Bises et belle journée,
Catherine
Carambole   [268820] posté le 21/03/2019 09:21:00 par Wakanda,
Bonjour Arielle,
Merci pour ton message et la précision de tes infos. Je suis déstabilisée car je ne m'attendais pas non plus à avoir de la radiothérapie sur la même zone irradiée, même si on m'enlève le sein et que ce sera sur la cicatrice et la zone ganglionnaire..
Je crois avoir compris ( mais l'échange avec l'oncologue à été trés bref) que c'était parce que ma tumeur était profonde et atteignait le muscle pectoral. Pour l'instant, je n'ai aucune précision. Je vois le radiologue qui va m'annoncer le protocole le 7 mai. Bien sûr, je vais insister pour bien comprendre et lever les lièvres éventuels. C'est déjà grâce à des infos sur ce forum que j'ai pu apprendre les méfaits du Taxotère et demander du Taxol hebdomadaire, ce dont je me félicite, même si cela m'a valu les foudres de l'oncologue ...
Je te tiendrai au courant, en tous cas merci pour ton soutien toujours documenté,
Je t'embrasse, belle journée🌷;,
Catherine
Pepette49   [268817] posté le 20/03/2019 23:06:00 par alisacha,
C'est une irradiation du thorax que tu as subie et donc une radiotherapie du sein est sans doute aujourd'hui envisageable.
Moi-même j'ai eu une radiothérapie du thorax après le sein 5 ans plus tôt.
Il sera bien sûr tenu compte de ce que tu as reçu auparavant pour établir le plan de traitement.
Je pense que l'équipe qui t'accompagne est la plus à même de t'orienter vers les bonnes décisions. Tu peux aussi demander un second avis ailleurs. Nous n'avons pas ici à donner des avis médicaux, n'ayant aucune légitimité pour cela.
A Wakanda🌺;   [268816] posté le 20/03/2019 22:40:00 par Carambole
Mon chirurgien et mon oncologue m’avaient bien confirmé qu’il ne fallait surtout pas de nouvelle radiothérapie sur mon sein ayant dèjà été irradié (après tumorectomie pour un cancer in situ 18 ans auparavant), pour les raisons que j’ai données dans mon message prècédent.
J’ai donc eu l’ablation pour le 2ème cancer canalaire infiltrant. Et dans mon cas de cancer triple négatif, j’ai eu ensuite de la chimiothérapie (FEC et taxanes).
Il est très important, Catherine, de bien insister sur ton passé de radiothérapie.
Je ne comprends pas cette décision dans ton protocole. Et j’en suis plus qu’étonnée !
Les spécialistes qui m’ont suivie à Lille (chirurgien, oncologue, RCP) n’ont pas eu besoin de mon précédent dossier datant de 18 ans dans un centre du Sud-Est. Je leur ai donné oralement tout l’historique.
Avec les mammoechographies des 3 dernières années.
Bien sûr, « ça peut se faire »...tes spécialistes, eux, ne risquent rien !
Il s’agit de ton sein, ta santé.
Insiste bien pour avoir une explication complète de leur décision, et non une réponse du style « ça peut se faire ».
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;
Leoni 34, quelques précisions    [268814] posté le 20/03/2019 22:33:00 par Pepette49,
Bonsoir,
En fait j'ai été irradié au thorax donc une partie du sein a reçu des rayons, pas la totalité. Effectivement je veux voir à long terme mais je suis jeune pour l'ablation et c'est long. La radiotherapeute va en parler au staff puis avec le chirurgien qui a retiré la tumeur.
Merci de m'avoir répondu
wakanda   [268813] posté le 20/03/2019 22:26:00 par ete66,
bonsoir , merci beaucoup pour ta réponse ainsi que carambole,
en effet , j'ai été irradiée sur le sein droit ainsi que la zone ganglionnaire à droite ..
tiens nous au courant pour la suite surtout . bon courage à toi également . amicalement
isabelle
été66   [268808] posté le 20/03/2019 19:01:00 par Wakanda,
Bonsoir Isabelle,
J'ajoute à mon message précédent que,en 2002, la radiothérapie était sur le sein conservé. Le problème est que mon dossier à été perdu à l'hôpital du Val de Grâce , où j'étais soignée, et qui a fermé depuis...Je n'ai aucune trace du protocole de radiothérapie suivi à l'époque ... Et Curie non plus... Je vais bien sûr m'assurer que mon passé radiothérapique à été bien entendu. Te concernant, je comprends que tu as déjà eu une radiothérapie sur cette zone ganglionnaire ? C'est certainement ça, le point important.
Bon courage, je t'embrasse,
Catherine
été66, Carambole, Léonie 34   [268807] posté le 20/03/2019 18:49:00 par Wakanda,
Bonsoir à toutes les 3,
J'ai eu effectivement en 2002 26 séances de radiothérapie suite à une tumerectomie du sein droit ( cancer intra canalaire in situ de haut grade de 1cm). Aujourd'hui je suis suivie à l'Institut Curie pour un cancer canalaire infiltrant de grade 3, dans le même sein, tumeur de 6cm à l'IRM. J'ai une chimio néo adjuvante ( 3EC et 9 Taxol) jusqu'en mai. Après la chimio une mastectomie est prévue ( un mois après) et encore un mois après la mastectomie, une radiothérapie de 7 semaines est prévue dans mon protocole ( dont j'ai une copie papier), sur la cicatrice et les zones ganglionnaires. Voilà ce que m'a dit l'oncologue, qui connaît, bien sûr, mes antécédents de radiothérapie.
Je me suis étonnée de faire cette nouvelle radiothérapie, on m'a répondu que " ça pouvait se faire" sur la cicatrice et les zones ganglionnaires. Je vois le radiologue début mai et vous en dirai plus après ce rendez vous.
Bien amicalement,
Catherine
coucou Carambole .....   [268802] posté le 20/03/2019 16:21:00 par leonie34
Je n'osais affirmer qu'on n'irradiait pas deux fois la même zone . Merci de venir à notre aide .

C'est tellement facile de laisser le patient décider alors qu'il n'a pas toutes les données . Où est le minimum d'égard du toubib dans ce cas ...... ? Grrrrrr......

J'espère que tout va au mieux pour toi et ta maman .

Bisous du sud ensoleillé .
❤;💗;💖;
Pepette49, Leonie34, ete66🌺;   [268799] posté le 20/03/2019 15:06:00 par Carambole
Hello les filles,
On ne refait jamais de la radiothérapie sur une zone du corps qui a été irradiée.
En effet, les effets secondaires seraient graves, notamment la radiodermite à court et long terme avec un grand risque de cancer de la peau. Sans compter les dégâts pulmonaires (pour le cancer du sein).
J’ai peut être raté un épisode, mais il me semble anormal dans ce cas de donner le choix à la patiente entre l’ablation et la radiothérapie.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;
wakanda   [268797] posté le 20/03/2019 09:00:00 par ete66,
bonjour
Catherine , je vois sur ta bio que tu as eu des rayons à ton premier cancer et que tu vas avoir de nouveau de la radiothérapie
je pose cette question car je suis en recidive des ganglions du même coté , et quand j'ai posé la question " aurais -je de la radiothérapie? ils m'ont tous dis que l'on ne pouvais pas avoir des rayons sur la même zone ….
je pose la question à toute personne qui aurait des infos la dessus ou une experience de même zone irradiée deux fois . merci
amitiés
isabelle
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