Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

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Marité 65   [264936] posté le 17/10/2018 08:32:00 par brit
Bonjour, ton message rassure en tout cas, comme tu le dit nous sommes toutes différentes, des peaux plus ou moins sensibles, j'en suis à ma 7ème séance aujourd'hui pour le moment ça va, des petites douleurs par moment dans le sein, mais pas de brûlures, peut être est ce trop tôt aussi. Je me demandais justement à partir de quel moment ça peut chauffer un peu ? si des filles ici peuvent me dire. Moi j'ai juste donné une photo à une dame qui à dit à mon mari qu'elle pouvait faire partir le feu, elle m'a dit travailler pour moi. J'espère que ça fonctionnera. Moi après chaque séance dès que je suis chez moi je m'applique de la crème xeracalm en épaisseur, je recouvre de coton et je mets le soutien gorge, comme ça ma peau reste imprégnée de la crème et je fais de même la nuit. Je vais voir le médecin jeudi en principe je vais bien voir ce qu'il en dit. Bon courage les filles qui passaient par là.
channa01   [264900] posté le 16/10/2018 16:13:00 par marité65
Bonjour,

J'ai subi une tumorectomie en octobre 2017 ainsi qu'un curage axillaire et 25 séances de rayons.
Pour ma part, cela s'est bien passé. J'ai suivi scrupuleusement les conseils du radiothérapeute, c'est à dire ne rien mettre sans qu'il me le dise. Quand ça a commencé à chauffer un peu, les manipulatrices m'ont dit de carrément retirer le soutien-gorge et je suis allée voir une personne qui enlève le feu, une séance sur deux. Je ne sais pas si cela a été bénéfique ou pas, mais tout s'est bien passé. A chaque fois, elle me disait que c'était chaud mais moi je ne le ressentais pas vraiment. A 2 ou 3 séances de la fin, l'oncologue m'a dit de passer la crème IALUSET car ça commençait à être rouge. Je me sens chanceuse car je n'ai pas eu de problèmes particuliers, simplement un peu rouge mais sans plus.
Voilà, chacune de nous est différente. Je vous souhaite bon courage pour la suite.
Amitiés
radioT Channa01   [264899] posté le 16/10/2018 15:25:00 par Missmag,
Bonjour Channa01

Je suis du même département que toi (de Bourg)...Si tu as besoin d'une adresse pour un coupeur de feu, je peux t'en fournir une. Perso, elle m'a bien aidé et franchement j'y croyais plus que moyen !
Mon adresse mail n'est pas la bonne (ras le bol de recevoir des spams publicitaires mais si tu es d'accord je peux te contacter par ton mail)
Perso, je l'ai très bien vécu...Un peu de brûlure après les séances mais très vite réglé. I Depuis aucun soucis (cela fait maintenant 8 mois) j'ai un "bronzage" qui persiste sur le coté qui a été traité

Magali
Channa01   [264896] posté le 16/10/2018 14:20:00 par vero61,
Bonjour Channa,
Contrairement à Ch1530, j'ai été brûlée, le faisais tout ce que l'on me conseillait , j'ai eu erysipele avec antibiotiques 8 ou 15 jours je ne me souviens plus
Je ne connaissais pas de coupeur de feu et à force d'en parler autour de moi j'ai réussi a avoir une adresse, et franchement ça a marché, les brûlures étaient toujours là mais me faisaient beaucoup moins souffrir
Comme dit Ch1530 nous sommes toutes différentes, j'ai une peau qui brûle aux 1er rayons de soleil
Suis bien les conseils de ton médecin et oui si tu as l'adresse d'un coupeur de feu fais le, au moins tu aura mis toutes les chances de ton côté
Bon courage
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;
Channa01   [264893] posté le 16/10/2018 13:15:00 par Ch1530,
Bonjour , suite à une tumorectomie j ai eu 32 séances de radiothérapie j ai contacte avant de commencer un coupeur de feu à distance .
15 jours avant je suis allée à la pharmacie demander conseil pour un gel douche , ils. M ont conseillé lipikar de la Roche posay , j ai donc commence à me doucher avec . Et une 1h 30 apres chaque rayon j appliquais la créme conseiller par le radiothérapeute yaluset et j en remettais le soir , mes rayons avaient lieu le matin . Et donc douche le matin pour enlever la créme . Je n ai pas porter de soutien gorge durant la durée des rayons , je mettais brassières ou petit top â brettelles . Je n ai eu aucune brûlures ,quelques petites rougeurs en dessous du sein à la fin des rayons. Voila j espère vous avoir rassurer tout en sachant que chaque cas est différent .
Ah oui j ai une peau qui bronze facilement .
Bon courage à vous .
inquiétude pour la radiothérapie    [264887] posté le 16/10/2018 08:42:00 par channa01,
Bonjour , c'est la premiére fois que je poste un message ; j'ai eu une tumorectomie au sein droit et gs il y a 4 semaines qui s'est trés bien passée en ambulatoire .
maintenant je dois avoir des séances de radiothérapie ,je redoute les effets secondaires méme si les médecins disent qu'ils sont quasi nuls .
De plus je vais contacter un " coupeur de feu " pour réduire les risques de brulures . J'aimerai avoir vos expériences sur la radiothérapie , quels en sont vraiment les effets et si vous avez eu recours aussi à des médecines paralleles pour les atténuer .
Merci pour vos réponse ,j'a besoin d'étre rassurée .
swanelle   [264683] posté le 12/10/2018 19:23:00 par dodoeden
C'est une bonne nouvelle si une de tes métastases à disparue , je suis sûre que tout se passera bien pour les autres.Pour mon cas,ils ont commencé par la mastectomie en premier car j'avais 5 ganglions touchés, et surtout deux tumeurs différentes assez importantes 5 et 4 cms infiltrantes et lobulaires.Une des tumeurs était à la limite supérieure du sein et non visible à la mammographie échographie et IRM ,découverte par hasard suite à hématome poste mammographie. La chirurgienne avait peur de ne pas la retrouver après la chimio.D'un autre côté au vu de mon âge je ne souhaitais pas particulièrement conserver ce sein.Moi aussi les marqueurs étaient normaux ,mais je n'avais pas de métastases à distance.Oui ils sont sympas dans le service.
Je te souhaite le meilleur et plein de courage pour la suite .
dodoeden   [264674] posté le 12/10/2018 16:28:00 par swanelle,
Merci pour tes encouragements ! La bonne nouvelle après l'IRM ce matin c'est qu'il semble qu'une des petites métas a disparu donc il n'en reste plus que deux, c'est déjà ça... et oui ils sont très sympas dans le service, même si franchement la RT stéréotaxique c'est un peu l'enfer.
Est-ce qu'ils t'ont dit pourquoi ils ont commencé par la mastectomie avant la chimio ? Pour moi ça a été l'inverse, bon j'avais beaucoup de ganglions touchés et des atteintes osseuses donc c'est peut-être la raison... par contre mes marqueurs ont toujours été dans les clous, rien à dire...
en tous cas tout le monde a toujours été impec, l'oncologue comme les infirmières, internes et aide-soignantes de l'HDJ comme la chirurgienne qui m'a opérée... J'avais aussi rencontré à ma demande un chirurgien de l'équipe de la chirurgie plastique à StLouis pour un DIEP en juillet mais pour l'instant c'est repoussé sine die... J'habite à 20min à pieds de l'hôpital donc c'est pratique de tout faire là-bas (sauf les IRM & co qui ont des délais interminables). Même si parfois c'est compliqué de trouver de l'aide pour les soins supports...
swanelle   [264632] posté le 12/10/2018 11:04:00 par dodoeden
J'en suis à 1 an après la découverte de mon cancer.J'ai eu mastectomie, chimio 4EC et 12 taxols puis radiothérapie avec truebeam 13 sceances sur les aires ganglionnaires. Pour le dernier bilan de septembre. Bilan sanguin plus les marqueurs, osteodensitometrie et mammographie.J'ai demandé à mon généraliste un PETSCAN que j'ai réalisé dans le privé en 4 jours et tout va bien.On m'enleve le PAC en décembre et je vais consulter à Henri Mondor pour une éventuelle reconstruction par DIEP.Il est vrai qu'au centre pour le moment on ne m'a rien proposé Je te souhaite beaucoup de courâge pour cette radiothérapie. Au service de radiothérapie ils sont vraiment très attentionnés.
dodoeden   [264624] posté le 12/10/2018 07:18:00 par swanelle,
Pour moi en bilan d'extension en juin 2016 : nouvelle biopsie, scintigraphie cardiaque, pet scan + 2 IRM dans le privé (dos et cérébrale). Bilan : grosse tumeur HER+++ et hormonodépendante, quelques petites métas osseuses dans le dos et deux zones suspectes ovaire gauche et foie mais rien au cerveau... tout est "parti" après 7 séances de taxotère + herceptin + perjeta, Opération en suivant, poursuite de l'immunothérapie et démarrage du tamoxifène. Puis en juin 2018, un mois avant la reconstruction, scanner et IRM en urgence et bim...
D'après ce que j'ai compris ils n'ont pas de spécialistes de l'IRM cérébral à StL... tu en es où toi ?
swanelle   [264615] posté le 11/10/2018 18:47:00 par dodoeden
Pour moi là bas ,malgré des ganglions touchés et 2 tumeurs assez importantes ,j'ai eu scintigraphie scanner et IRM thoracique abdominopelvien ,mais pas d IRM cérébrale dans le bilan avant mastectomie,chimio et radiothérapie. En est il de même pour toi?
dodoeden   [264610] posté le 11/10/2018 17:50:00 par swanelle,
Merci pour ton message. Je vois une psy à StL toutes les semaines, mais j'ai vraiment du mal à relativiser. D'autant plus que j'ai appris cet après midi qu'il y aurait 3 séances et non pas une seule, et qu'après avoir reçu 3x11gy cette fois ça sera plus fort, car une irradiation par reliquat... j'ai perdu presque tous mes cheveux à gauche, et ils continuent de tomber... du coup j'alterne entre rage et désespoir en gros... J'avais été traité par Truebeam après la mastectomie mais comme tu dis, à part l'apparition de grains de beauté les conséquences sont minimes. Là j'ai vraiment l'impression d'enchaîner les tuiles... et je voudrais vraiment que ça s'arrête !
Arielle   [264607] posté le 11/10/2018 17:14:00 par zarafa,
Merci pour le conseil,désolée c'est la clavicule et pas l'omoplate.Je te remercie de n'avoir pas juger mon erreur.J'ai du Ialuset ,mon infirmier me l'avait prescrit.Et maintenant j'ai plein de petits boutons qui s'étendent du dessus de la cicatrice vers le haut.Il faut que je relativise mais ça m'a découragée.
Gros bisous Arielle
swanelle   [264600] posté le 11/10/2018 09:16:00 par dodoeden
J'ai fait ma radiothérapie hypofractionnee avec le True Beam à St Louis.Mais cela ne concernait que les aires ganglionnaires donc très peu de pilosité. Sous le bras concerné par le curage ganglionnaire et la radiothérapie, les poils ne repoussent pas pour le moment.J'avais 3,2 grays par sceance et 13 séances. Il ne faut pas perdre ton courage et je suis sûre que tout va bien se passer.Tes cheveux vont finir par repousser et cela ne doit concerner qu une petite partie de ta chevelure.Je te souhaite le meilleur pour la suite de ton traitement et demande à consulter une psychologue au centre pour gérer tout ce stress .
A zarafa🌺;   [264599] posté le 11/10/2018 08:02:00 par Carambole
Bonjour,
Fais-toi prescrire par ton MT la crème Biafine ou Ialuset (formules différentes mais aussi efficaces l’une que l’autre).
L’appliquer tous les jours après la douche (pas de savon mais un gel doux Uriage, Laroche Posay ou Avene).
Jusqu’à complète guérison.
Si infection, revoir le MT ou le centre pour pansements type Urgotul à la sulfadiazine argentique (par exemple).
Bisous, amitié, Arielle😘;🌺;🍀;🍀;🍀;
marre   [264597] posté le 11/10/2018 07:20:00 par zarafa,
Ma dernière séance de radiothérapie s'est achevée mardi.J'étais ravie parce-que je ne sentais pas de brûlure.Et aujourd'hui je ressens des picotements,j'ai une grande plaque rouge au niveau de l'omoplate au dessus du sein opéré,la cicatrice du curage axillaire s'est noircie et j'en ai marre.Et je n'ai pas le courage de retourner au centre,ça me gonfle.Je suppose qu'il faut que je me tartine de biafine?Ah et aussi j'ai une pharyngite que j'ai montrée à mon médecin traitant mais ça doit passer en 7 jours.Marre les filles...
carambole et misstic !   [264593] posté le 11/10/2018 02:14:00 par pamela77
Alors je vous redis, sous le pansement mépitel, ma peau est totalement intacte puisque j'ai des gros carrés blancs partout et la peau a été brulée (peau marron qui pèle) partout ou yavait pas le scotch mepitel et sous les bras;
Pour ce qui est de l'hypocondrie concernant les mefaits des rayons sur le coeur et les poumons, je comprends carambole que tu veuilles
rassurer, mais rassurer en ne regardant pas la vérité en face...
tout le monde sait et tous les radiologues te diront que nous sommes des cardiaques en puissance, mais vu que cela ne se présente que dans 10 ou 20 ans, ils n'en tiennent pas compte !On l'a clairement dit à une patiente de 30 ans àl'hopital, "ce sera que dans 10 ou 20 ans !"" je l'ai retrouvée en pleurs dans la salle d'attente, et je lui ai dit
d'aller à curie. c'est le chef de clinique de curie (de la radiothérapie) qui m'a conseillé de communiquer sur la méthodee du décubitus pour le sein gauche, ce n'est pas totalement innofensif mais proche de zéro
alors je ne veux faire peur à personne, mais je crois que si on a une information qui peut aider il ne faut pas la cacher. Et je sais aussi que ça contrarie forcément celles qui ne peuvent y avoir accès ! est-ce la raison pour laquelle tu sembles ne pas vouloir en parler <,
je remets ici le lien, et je n'en parlerai plus jamais. Carambole cela semble te contrarier.

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01439292/document
@Carembole   [264574] posté le 10/10/2018 15:48:00 par Misstic,
Merci Arielle pour tes encouragements qui me font chaud au coeur.
Effectivement quant on voit une hausse de +30 points du nombre de femmes ne présentant aucun symptôme cutané de la radiothérapie avec Mepitel, on se demande quel chiffre il faudrait à la HAS pour juger le SMR suffisant ! Sans parler de celles qui sont en grade 2, 3 ou 4 sans Mepitel. Bref, je suis comme toi, je trouve cela scandaleux.
Dans certains pays (Nouvelle-Zélande par exemple) on colle le film au début des séances et on ne prend même pas la peine de le changer jusqu'à la fin du traitement: coût quelques euros par patiente.
Sinon, je voulais signaler une étude clinique de phase 1 faite par des italiens sur différentes crèmes. Il y en avait une qui se détachait particulièrement du lot puisque 95% des patientes étaient en grade 1 ou inférieur. La particularité de cette crème résidait dans le fait qu'elle devait être appliquée en 2 phases (la première 2 heures avant la RT, la seconde immédiatement après). Dans ces crèmes, des extraits de marrons d'inde et d'algues qui jouent sur la circulation sanguine de la peau.
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