Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

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dodoeden : ton témoignage sur le film   [266463] posté le 13/12/2018 08:26:00 par Crystelia,
Merci d'avoir pris le temps de me répondre. En ce qui me concerne la manipulatrice ne m'a posé qu'un seul point de "tatouage", il n'y a pas eu tous ces marquages/pastilles que tu évoques. Enfin il y a bien eu quelques traits au feutre (posés par le radiothérapeute et par elle) le jour de la 1ère séance pour les calculs, mais elle m'a précisé qu'ils n'étaient pas destinés à rester, et d'ailleurs ils sont déjà effacés.
Mais elle a pris beaucoup de photos de ma position pour me la faire reprendre à l'identique.
Le médecin traitant hier m'a dit qu'à son avis le film était à changer toutes les 3 ou 4 séances... pour permettre de se laver notamment. Mais il n'a pu me le confirmer ne retrouvant pas le protocole proposé sur internet pendant la consultation pour me le communiquer, et moi même je ne le trouve pas non plus maintenant.
Si quelqu'un a un autre témoignage je suis toujours preneuse.
Merci encore Dodoeden et bonne journée à toi !
christelia   [266462] posté le 13/12/2018 07:11:00 par dodoeden
Bonjour
Je n'ai pas utilisé ce film mais je n'ai pas eu non plus de problèmes cutanés à la fin des rayons.Ceci dit je me pose une question sur ce fameux film.Après la sceance de mise en place les manipulatrices posent ce genre de petites pastilles sur les points en feutre qui servent-elles tout au long du traitement pour aligner les rayons.Hors il y en a un certain nombre en plus des 2 points de tatouage.Je les ai gardé 5 semaines.Je crois que ces pastilles sont faites à base de ce fameux film.Donc si tu colles et décolles ton film tu vas enlever ces pastilles et les points en feutre qui sont dessous.Et si tu colles ton film pendant 5 à 6 semaines celui ci laisse t il passer l'air ? Il ne faudrait pas que ce film à demeure empêche la peau de respirer. Voilà c'était les réflexions qui me sont venues sur ce fameux film.J'espère que tu vas trouver les solutions,mais beaucoup ont eu des rayons sans trop de problèmes.
christelia   [266461] posté le 13/12/2018 07:11:00 par dodoeden
Bonjour
Je n'ai pas utilisé ce film mais je n'ai pas eu non plus de problèmes cutanés à la fin des rayons.Ceci dit je me pose une question sur ce fameux film.Après la sceance de mise en place les manipulatrices posent ce genre de petites pastilles sur les points en feutre qui servent-elles tout au long du traitement pour aligner les rayons.Hors il y en a un certain nombre en plus des 2 points de tatouage.Je les ai gardé 5 semaines.Je crois que ces pastilles sont faites à base de ce fameux film.Donc si tu colles et décolles ton film tu vas enlever ces pastilles et les points en feutre qui sont dessous.Et si tu colles ton film pendant 5 à 6 semaines celui ci laisse t il passer l'air ? Il ne faudrait pas que ce film à demeure empêche la peau de respirer. Voilà c'était les réflexions qui me sont venues sur ce fameux film.J'espère que tu vas trouver les solutions,mais beaucoup ont eu des rayons sans trop de problèmes.
je cherche une utilisatrice du film Mepitel pour m'aider...Merci !   [266460] posté le 13/12/2018 04:55:00 par Crystelia,
Bonjour à toutes,
Je n'ai pas eu de réponses à mon précédent message, mais mon nouveau médecin généraliste vu hier pour la 1ère fois connaissait et m'a de lui-même recommandé le film Mepitel ! Donc je l'ai acheté.
Si vous l'avez utilisé : combien de temps avant la séance l'avez vous mis ? Ou bien l'avez vous mis pile au tout début de la 1ère séance de rdtp?
En l'absence d'info de mon généraliste sur ce point (il ignorait pour la mise en place mais il m'a dit que l'une de ses patientes l'avait récemment utilisé et en avait été très satisfaite) je pense que je vais demander à la manipulatrice de me le poser pour éviter que je perturbe la position du sein telle qu'elle l'avait prévue pour les calculs de la séance préalable.
Et combien de temps avez vous gardé ce film avant de le changer ?
La pharmacienne n'a pas su répondre non plus à ces 2 questions.
Si quelqu'un ici voulait bien me répondre, ou au moins me donner son témoignage, ça m'aiderait beaucoup !
Merci d'avance !
Pose du film Mepitel, comment et par qui ?   [266430] posté le 11/12/2018 19:28:00 par Crystelia,
Bonjour,
C'est mon 1er message. Je débute une radiothérapie la semaine prochaine (tumorectomie sein gauche). Je suis à Tahiti et après avoir lu sur ce forum les messages plutôt positifs autour des films mepitel, j'en ai parlé à mon radiothérapeute qui ne les connait pas. En lui préparant une petite synthèse de tout ce que j'ai pu trouver à ce sujet sur le net, je me suis rendue compte que l'une des raisons qui expliquerait ce manque de développement de sa pratique serait que (je cite un extrait de témoignage traduit par Google) : "Pratiquement et par expérience, le film est également très difficile à appliquer. Il n'y a pas vraiment de directives pour l'utiliser chez les femmes plus petites, car elles n'auraient pas le même risque de friction, vous avez donc tendance à en avoir besoin de plus d'une à chaque changement de pansement. Avec le mouvement général, le film se déloge, peut se recourber et commencer à se détacher de la zone à risque, le rendant inutilisable. Le film doit donc être remplacé. Cela peut se produire deux fois, parfois trois fois pendant le traitement, et chaque retrait entraîne un risque de traumatisme cutané. D’un point de vue dosimétrique, l’utilisation du film peut altérer la position du sein de manière significative. Les techniques de traitement continuent de s’améliorer constamment et depuis l’étude réalisée en Nouvelle-Zélande, la plupart des départements utilisent désormais un type de RTMI pour la radiothérapie du sein. Ceci est prévu avec la poitrine dans sa position la plus naturelle lorsque les bras sont au-dessus de la tête. La réplication de cette position est relativement simple. Ce que nous avons constaté dans mon département, c’est que lorsque le film Mepitel était utilisé, même s’il était appliqué conformément aux instructions du fabricant, le film tirait la poitrine vers le haut presque comme si elle était soutenue par le film. Cela a ensuite placé le tissu mammaire dans une position complètement différente de celle à laquelle le traitement avait été planifié. "

Ce témoignage m'a troublée (c'est le seul que j'ai trouvé de ce genre) car je me suis demandée, outre qu'il va falloir que je convainque le médecin, si je serais capable de poser moi-même ce film de manière à ne rien compliquer ensuite, si je ne vais pas prendre un risque en le posant de déplacer la position étudiée lors de la 1ère séance de repérage etc etc.

Quelqu'un aurait-il des remarques ou des conseils à ce sujet ? Car dans le doute je me demande si au final je ne vais pas m'abstenir tout simplement, me souvenant que parfois le mieux est l'ennemi du bien...
Merci pour votre aide à la décision !
Bien à vous, depuis cet autre côté de la terre où nous ne sommes encore que le matin...
atteinte moelle épinière   [266351] posté le 06/12/2018 19:19:00 par toutounette
Bonsoir à toutes
selon mon expérience post radiothérapie,
baisse du nombre des lymphocytes
bien en-deça du seuil minimum

j'ai eu la dose maxi autorisée pour ce 2e cancer
s'ajoutant à la dose maxi autorisée pour le 1er
"rien à craindre pour les zones annexes,, on sait doser, cibler"
et à présent, vulnérable, exposée aux virus divers...
et pas de réponse ni explication du cancérologue
dommage, on ne peut faire confiance !
alors surtout puisque on ne sait pas quel effet sur la moelle épinière, faites une prise de sang, c'est si peu dans le protocole et ses aléas.
Anne 89, Arielle    [266280] posté le 03/12/2018 19:18:00 par fleurdemai,
Aujourd'hui ,vue la dermato . Elle me dit que mon sein c'est un erythème , effets tardifs des rayons !! il faut dire que la troisième semaine lors de la radiothérapie j'étais bien brûlée avec arrêt de 8 jours !! donc la dermato dit de bien faire attention au bras et main droite car une petite entrée et hop erythème qui arrive !!! ilfaut dire que je me suis brulée au poignet lors de la dernière crise ............ bon à suivre
je vous embrasse
Marie
merci les amis   [266266] posté le 03/12/2018 09:38:00 par marthe62,
merci à toutes celles qui m'ont répondu. Je viens d'appeler maman pour faire le point (nous n'habitons pas ensemble, juste à 10km) ça va sur le mieux, moins de rougeurs, moins mal, on refera un point ce soir. sinon demain je reprends ma chimio de taxol pour trois mois donc je verrai l'onco et je lui demanderai pour la prise de sang. Je vous tiens au courant...... merci encore et bonne journée. Martine
pour Marthe62   [266258] posté le 02/12/2018 23:00:00 par madeline,
Lorsque j'ai eu un zona, comme il était dans le visage, on m'a donné des antiviraux qui ont fait leur effet et cela s'est bien passé.
marthe62   [266257] posté le 02/12/2018 21:57:00 par isabelleDeParis,
Bonjour,
J'ai déjà eu un érysipèle en 2012, cela c'est traduit par une horrible douleur la nuit dans mon bras, le matin mon bras avait doublé de volume, il était tout rouge et je ne pouvais plus le bouger. En quelques heures les rougeurs se sont propagées sur la moitié de mon torse et de mon dos.
Heureusement que je suis allée aux urgences dès le matin. Une prise de sang a montré la présence d'une infection (moi je n'avais pas de fièvre...), il faut donc une porte d'entrée comme une plaie qui se referme mal...
Il est dommage que ton onco n'est pas proposé de faire une prise de sang car il faut être très vigilant! Je suis restée 7 jours à l'hosto avec perfusion d'antibiotiques...

Il se peut en effet que ce soit les effets secondaires de la radiothérapie...

Concernant le zona que j'ai souvent sous mon bras, on a d'abord des boutons avec des vésicules avec des douleurs diffuses style courbatures et qui vont s'intensifier. Les vésicules sont contagieuses et quand elles éclatent ça peut saigner et s'infecter...
Isabelle
Re   [266255] posté le 02/12/2018 20:44:00 par joe78,
Nos organismes sont particulièrement perturbé suite aux différents traitements. On peut donc faire une allergie à un produit que l'on a coutume d'utiliser et même à un produit aussi basique que la biafine.
Quand au zona ,l'éruption suit le trajet d'un nerf et fait plutôt une eruption style vesicule( comme la varicelle, c'est le même virus) et provoque plutôt des douleurs style nevralgie.
J'espère que ça va vite s'améliorer et que ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir dans quelques jours.
joe78   [266252] posté le 02/12/2018 20:03:00 par marthe62,
oui, merci, l'onco l'a évoqué, mais n'y croyait pas vu qu'elle n'a pas de température. Une allergie, il y a pensé, mais à part la biafine qu'elle a mis après les rayons..... On surveille....merci, bonne soirée. Martine
Marthe62   [266251] posté le 02/12/2018 19:52:00 par joe78,
Bonsoir,
Avec une plaie purulente et des rougeurs étendues, j'aurais pense à un erysipele,mais si ca va mieux sous corticoïdes ce n'est peut être qu'une réaction allergique. Surveille quand même sa température et si la rougeur ne s'étend pas. En cas d'erysipele il faut un traitement antibiotique .
Bon courage à toi et ta maman
effets secondaires rayons???   [266250] posté le 02/12/2018 19:00:00 par marthe62,
bonjour à tous, ma maman (80 ans) a terminé ses rayons il y a environ 10 jours. Elle a finie avec une plaie purulente sous l'aisselle, qui fini à peine de cicatriser. Depuis jeudi elle a le sein opéré et irradié ainsi que le bras tout rouges, brulants, et qui la démange très fort. Nous sommes allées voir l'onco en urgence vendredi, car je n'avais pas envie de partir le week-end justement aux urgences où les toubibs n'auraient pas su comment traiter cela. L'onco était perplexe, il a pensé à une allergie mais très localisée, c'était bizarre, il l'a mise sous cortisone et sous anti histaminique, et nous a conseillé de faire "arrêter le feu" car peut-être des effets secondaires des rayons!! Donc depuis hier , quelqu'un lui arrête le feu deux fois par jour, et elle prend le traitement en plus. Elle va mieux depuis hier soir, ce matin c'est encore très chaud, et la personne qui arrête le feu pense à un zona. Du coup elle continue à arrêter le feu car en cas de zona il n'y a que ça à faire. Est-ce que ceci est déjà arrivé à l'une d'entre vous????? Merci de vos conseils. Amitiés. Martine
Claudette    [266122] posté le 26/11/2018 15:27:00 par fleurdemai,
Merci de me répondre , perso des effets négatifs tardifs sont apparus 4 ans après la radiothérapie !!! hé oui ce là arrive !! mais les doc ne sont pas forts bavards sur les effets tardifs !!! je vais certainement prendre conseil auprès d'un grand centre de dermatologie
merci encore et courage à toi
bisous
Marie
Carambole   [266121] posté le 26/11/2018 15:22:00 par fleurdemai,
Merci de ta réponse , grâce à deux impatientes je pencherai plus vers l'erysipèle d'après les symtômes ............ Je vois la dermato le 3 décembre et si je ne suis pas satisfaite je vais suivre ton conseil et aller dans un centre spécialité merci encore Arielle
bisous
Marie
Anne 89,   [266120] posté le 26/11/2018 15:07:00 par fleurdemai,
Merci t'avoir pris le temps de me lire , en effet je pense que tu as raison , je pencherai plus pour l'erysipèle , en tout cas tu m'ouvres une porte, en plus une autre impatiente avec qui je corresponds depuis 2011, pense aussi la même chose que toi , elle est victime aussi de ce phénomène !! par contre ni le doc , onco, gyneco, dermato ne "pipe" mot!! je vois la dermato le 3 décembre , je vais lui en parler !! encore merci Anne car j' étais un peu perdue .....
cordialement
Marie
Misstic   [266114] posté le 26/11/2018 11:40:00 par Christel85,
Bonjour et merci beaucoup pour ta réponse, c'est très clair !

Du coup la crème est de ton initiative tandis que mepitel t'a été ordonné par le radiothérapeute ?

Je découvre au passage ce qu'est l'huile de CBD, je ne connaissais pas !
@Christel85   [266113] posté le 26/11/2018 10:25:00 par Misstic,
Bonjour Christel,

Je suis comme toi, phototype 0, je bronze mais toujours des coups de soleil. Mon père, même phototype, a eu un mélanome malin de la taille d'une pièce de 5 francs. Il se porte très bien plus de 20 ans après. Mon "sein" irradié (j'ai eu une mastectomie) est celui qui a une énorme quantité de grains de beauté.

Pour la crème Radioskin 1 et 2, c'est une marque italienne que j'ai commandée auprès d'une pharmacie dans ce pays. Je l'ai trouvé dans une étude clinique (de phase 1) menée par une équipe italienne qui a eu des score comparable à Mepitel c'est-à-dire 95% de patientes en grade 0 ou 1. Radioskin 1 se met au moins 2 heures avant la séance, Radioskin 2 se met après la séance (je les mettais respectivement 3h avant et 1 h après). J'ai préparé ma peau avec ces 2 crèmes (1 application matin R1 et soir R2) pendant 15 jours. Les deux crèmes contiennent des produits différents. L'une du marron d'inde et l'autre deux extraits d'algues qui sont connues pour agir sur les vaisseaux capillaires. Car un important dommage est causé aux vaisseaux capillaires par la radiothérapie.

J'ai aussi utilisé de l'huile de CBD le soir en massage. A utiliser uniquement le soir car produit très gras mais il procure un grand soulagement et est réputé avoir des vertu anti inflammatoires et anticancéreuses.

Le 8 derniers jours j'ai aussi utilisé la crème à la cortisone du radiothérapeute (très efficace sur l'irritation et les douleurs).

Pour ce qui est de Mepitel, j'ai arrêté au bout de 15 jours quand j'ai vu que en enlevant le film, il n'était pas aussi clean qu'au début (en clair, il y avait quelques cellules épithéliales qui étaient sur le film, ce qui est pas du tout l'effet recherché).

Pour reconstruction, je vais utiliser une technique de greffe et faire enlever l'endroit de la peau ayant le plus de grains de beauté.

Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions.
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