Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

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abuela et les autres filles   [215008] posté le 28/05/2014 19:35:00 par isi,
Slt, les filles.
J'ai terminée mes séances aujourd'hui et ça fait du bien , surtou un peu pénible a la fin car brûlures au 2eme degrés sous le bras. Mais bon maintenant c'est fini j espère que ma peau va bien se remettre .Demain
j attaque mon hormonothérapie (nolvadex) pour 5ans j espère que je vais le supporter sans trop d effet secondaires.

Abuela ..le cancer fait peur a certain, j'ai des copines qui demande régulièrement des nouvelles et d autre ...qui n existe plus comme volatilisé . Je pense qu ils ont tout simplement peur de savoir et de se dire que ça peut leurs arriver . Pour moi elles existent plus , alors en sans tape , en a pas besoin de copines qui son juste là quand tout va bien .
Ici tu trouveras toujours une impatiente qui t écoutera même si en se verra peut être jamais ça fait du bien de savoir quand est pas seul.
Gros bisous. ISI
@Abuela, il est bon de prendre une mutuelle au plus tôt   [215006] posté le 28/05/2014 18:56:00 par ChloéM1
J’espère que vous vous rétablissez vite. Mon frère aussi avait une assurance pour les hospitalisations. C’est une grossière erreur vu qu’elle ne prend rien d’autre. Le jour où il a eu des problèmes de santé, il s’est trouvé sans aucune aide et il a dû payer tous ses frais de santé.

Depuis, il a fait des devis sur http://www.mutuellemoinscher.fr/ pour choisir une mutuelle à un tarif raisonnable. De plus, il s’est débarrasser de son assurance hospi vu que l’autre rembourse bien.

A vous de faire pareil.
Tacotine   [214998] posté le 28/05/2014 16:31:00 par chocojuliet
Bonjour Tacotine,

Exactement comme toi, j'ai été opérée fin avril, ablation + curage, et je commence la radiothérapie mi juin.
Je vais faire la simulation vendredi et je suis un peu inquiète parce que j'ai encore un souci au niveau de la mobilité de mon épaule (même si je fais de gros progrès avec la kiné) et je sais qu'il faut lever le bras au-dessus de la tête ...

Concernant la cicatrisation, ça va plutôt bien par contre j'ai encore un peu lymphe accumulée qui donne un petit gonflement. J'ai eu des infos contradictoire, on me dit qu'on ne ponctionne plus une fois que la rt a commencé, d'autres me disent que ce n'est pas un problème, on verra donc ....

Comme toi, j'espère que la rt ne va pas "abimer" la cicatrice ni la durcir .... Pas eu beaucoup d'infos à ce sujet.
M'enfin, comme pour le reste, je pense que chacune a une réaction différente ....

Abuela   [214993] posté le 28/05/2014 11:16:00 par millie,
Voilà un constat que nous avons toutes plus ou moins fait: la maladie sert de filtre à c.ns!! Seuls les vrais amis restent, les autres s'enfuient et ne donnent plus signe de vie! Certains se révèlent être des personnes dignes de confiance aussi, alors qu'on ne le soupçonnait même pas!
Et puis, la solitude... On est bien seules face au combat qu'il faut mener parce que personne n'est dans notre peau, dans notre tête. Nos proches nous aident le plus souvent de leur mieux mais il n'est pas possible, ni souhaitable d'ailleurs, de leur faire porter la totalité du poids de nos soucis du corps et de l'esprit. Ils ont aussi à gérer une situation difficile et subissent l'impuissance de ne pas pouvoir faire plus que nous soutenir alors que c'est déjà énorme. Le caractère de chacune fait le reste. Pour ma part, j'ai tellement cherché à rassurer mes proches que j'y suis parvenue bien au-delà de mes espérances: pour eux, c'est un peu comme si il ne s'était rien passé alors que j'ai radicalement changé de projet de vie. Le décalage entre ce que les autres attendent de moi et ce que j'ai envie de faire ne va sans pas tarder à se transformer en gouffre...
Bon, on est dans le post des rayons et de la radiothérapie, au fait...
C'est vrai que c'est au moment où les traitements lourds se terminent qu'on reprend ses esprits et qu'on ressent un grand vide.
Suite à radiothérapie   [214991] posté le 28/05/2014 10:34:00 par Abuela,
Je suis dans le vide complet pour ce qui est des suites ... il semblerait que chaque cas soit différent mais je ressens une forme d'indifférence et de déni de cette maladie qui fait que je la cache comme une maladie honteuse.
Les réactions de certains que je croyais amis et qui ne donnent pas signe de vie et d'autres qui sont adorables et que j'ignorais.. sont une véritable révélation. Est-ce la même chose pour vous?

Je voudrai trouver pour l'instant la potion magique qui me donne "l'envie d'avoir envie" j'ai comme tous les gens de mon âge une difficulté à comprendre ce monde qui va trop vite et n'est plus le mien ce qui n'arrange rien.
L'acupuncture serait-elle une aide?
Conclusion, tout ceci pour dire que vieux ou jeune riche ou pauvre seule ou non ce n'est facile pour personne mais les handicaps en plus n'arrangent rien.
bonjour les filles   [214930] posté le 26/05/2014 17:03:00 par audrey73
Radiotherapie sein droit ablation totale et sur l illiaque gauche..
on ne m a jamais déconseillé de bain...mais moi je prefere douche...on m a donne un stylo noir au cas ou pendant mes douches les marqueurs s effacaient...et de la biafine...moi j ai utilisé de huile d amande douce et cica biafine...aujourd hui un an après j ai une marque..brune sur la hanche aussi..mais la peau est pas abîmé de l exterieur...j ai ete suivinen radiothérapie sur chambery et filles tres sympas plein d ampathie...me donnait un cache sisi pour la hanche...tres humaine...
@ Helga    [214929] posté le 26/05/2014 15:49:00 par Abuela,
J'ai une assurance privée pour les frais hospitaliers mais pas de mutuelle. Elle était trop chère pour moi à l'époque de mon divorce j'ai donc une assurance privée pour certains objectifs uniquement mais je vais me renseigner .

Je ne comprends pas pourquoi on ne peut pas prendre de bains après
la radiothérapie. On m'a dit un ou deux mois .. Qu'en pensez-vous?
Sinon je ressens quelques picotements et la zone irradiée est plus foncée que rouge . La cicatrice reste dure et on ne m'a donné ni pommade ni calmants . Rien. Un minimum de renseignements et encore parce que j'ai demandé.
Ensuite je perds mes cheveux dangereusement bien que je n'ai que radiothérapie et hormones et pas de chimio , est-ce normal aussi ?

J'ai l'impression en ce qui me concerne qu'on a suivi un protocole puis
"Advienne que pourra " je ne crois pas les intéresser particulièrement car mon médecin au dispensaire m'a dit "qu'à mon âge c'était un épiphénomène " ... La remarque est tonique dans un sens mais si on a besoin d'empathie mieux vaut aller voir son chien!
coucou abuela   [214865] posté le 25/05/2014 09:29:00 par helga,
Je ne suis pas surprise, bien sûr, de cette logique du système qui est une logique d'argent, comme toujours. Quand je vois qu'il faut 3 employés pour planter un pot de fleurs dans les jardinières des villes (un qui fait le trou, un qui tient le pot, le 3° qui supervise!), ça laisse........rêveur. Et je l'ai vu plusieurs fois et partout où je suis passée!

Du côté des mutuelles, la mienne par exemple, permet une aide ménagère après chirurgie, limitée à 500 eur dans son coût, mais c'est déjà ça. Je pensais aussi à l'assistance d'associations d'entraide.

Bon, je vous abandonne pour le moment, je m'attelle aux fourneaux.
Je reviendrai.

Hélène.

PS/ On est ici pour libérer sa parole, donc ne craignez pas d'être dans un registre trop "grognon" comme vous dites, ce qui compte, c'est d'échanger.
Merci à Helga s jo   [214864] posté le 25/05/2014 09:05:00 par Abuela,
Chère Helga , Il y a cinq ans j'ai eu une cheville cassée en plein mois d'août et PERSONNE ni dans l'immeuble ni autour .. A la mairie on m'a dit qu'il fallait postuler avant pour le dossier et qu'il n'y avait pas de personnel. .. Ma fille a du faire voyage ..
Cette année j'avais fait un dossier, mais il ressort que les aides familiales fonctionnent bien dans le durée mais pas en "ponctuel" .. toujours manque de personnel . Donc il faut bien réaliser qu'on ne vous attend pas ce qui est très logique. D'où l'isolement en ville bien pire que la solitude.
En fait je n'ai besoin de personne pour me promener, je n'ai pas l'air d'une pauvre petite mémée infirme même si j'ai une carte handicapée et je déteste dépendre et embêter les autres. ..Pas simple!
Avec les taxis du centre Huguenin et une gentille portugaise qui vient voir si je ne suis pas morte une fois la semaine je tiens le coup .

C'est vrai qu'être hors service comme moi ne rend pas bien intéressante alors mieux vaut ne pas en rajouter dans le registre ""grognon" . Les grands-mères qui ont de la famille autour d'elle sont parfois très exigeantes et ne se rendent pas compte de leur chance.
Bonsoir abuela   [214861] posté le 24/05/2014 21:31:00 par helga,
Contente de voir que vous persistez sur le site et commencez à faire connaissance. Effectivement, l'âge n'a aucune importance ici, seule la personne compte.
Qui plus est, on sait bien que les ressources du corps sont moindres à mesure que nous prenons de l'âge, qu'il y a toujours une grande fatigue et souvent d'autres pathologies à côté (hypertension, cardiopathie pour vous, etc...) qui ne rendent pas la tâche facile à la patiente âgée. Vous avez juste 4 mois d'écart avec ma maman et je vois bien sa fatigue et ses faiblesses.
Jeudi dernier, dans la salle d'attente de radiothérapie, où pour cette fois, j'étais la plus jeune, il y avait notamment une petite mamie toute fragile, usée, un peu perdue, accrochée à son déambulateur, j'avais du mal à me dire qu'elle allait devoir subir une radiothérapie, on avait plutôt envie de la cajoler, on avait surtout envie de la cajoler.

Vous n'avez pas d'aide à la maison, vous êtes vous bien renseignée auprès de votre mutuelle notamment, pour savoir si vous ne pouvez pas en bénéficier? Il n'y avait pas de service social là où vous étiez traitée, pour vous aider dans les démarches et essayer de trouver une solution? Il n'est pas normal que vous ne puissiez être aidée au domicile.

Amicalement,
Hélène.
radiotherapie   [214856] posté le 24/05/2014 20:20:00 par Tacotine,
Bonjour,
Nouvelle sur le site, je dois commencer 25 seances de radiothérapie mi juin alors que j ai été opérée d une masectomie le 25 avril dernier.
Est-ce que l une de vous a été dans cette position ? J apprehende des brulures au niveau de la cicatrice qui a beaucoup de mal a cicatriser.
Cdlt
Tacotine
Réponse à Léonie   [214847] posté le 24/05/2014 18:30:00 par Abuela,
" Abuela " veut dire grand-mère en espagnol mais je ne suis pas espagnole , juste amateur de langues étrangères...
Je vais essayer de retourner remplir ma fiche. Je ne suis pas experte en informatique je m'y suis mise toute seule uniquement pour communiquer avec ma fille qui est loin.
Je n'ose pas dire mon âge parce qu'il y en a tant d'entre-nous qui supportent la même chose et que même si je n'ai pas eu une vie facile loin de là je mesure ma chance d'avoir atteint ce seuil.
Sachez seulement qu'à n'importe quel âge les souffrances sont les mêmes . Ce que ne semble pas comprendre tous les médecins .et qu'on a de plus en plus besoin de tendresse.
Merci Léonie je suis contente de vous rencontrer. .
Abuela...    [214832] posté le 23/05/2014 20:08:00 par leonie34,
Si tu nous dis " vu mon âge" c'est que tu fais partie des "mamie's" Moi aussi "vu mon âge" .... je fais partie du club des + de 65 ans . Donc bien venu au club !!!!
La fatigue que tu ressens est le lot de presque nous toutes . Tu as le contre coup de l'intervention , de la radiothérapie, de l'hormono ainsi que le choc de n'annonce que tu as du devoir digérer . Promènes toi dans le site , tu verras , tu auras plein de réponses à tes questions .
On croit que en claquant des doigts la fatigue post traitements en tout genre va s'évaporer mais ...... perso c'est pas le cas . Penses à toi , reposes toi , fais des choses qui te sont agréables et petit à petit tout redeviendra vivable .
Si tu peux , remplis ta fiche que nous fassions connaissance .Tu peux aller voir les nôtres .

Bon Week end et bien venu au club .

T'envoies plein de bonnes ondes .
Réponse à Helga    [214831] posté le 23/05/2014 19:33:00 par Abuela,
Un grand merci cela fait chaud au coeur de ne pas être toute seule. Je ne connaissais pas ce forum . Je ne suis pas née avec les ordis!!! J'attends ma fille américaine qui vient le mois prochain mais j'ai du affronter l'opération toute seule de peur qu'elle perde son travail en venant en France.
Bon je suis sortie aujourd'hui du barbecue pas trop brûlée j'ai échappé à la chimio , j'esssaie d'enlever les marques du tatouage .
Vu mon âge on n'a pas fait de mastectomie mais il y a un traitement hormonal . J'ai des douleurs diffuses et aucune idée de ce qui m'attend maintenant que le protocole est fini jusqu'au rendez vous radio donné en décembre.
Pas d'aide à la maison et une cardiopathie en plus .
On me parle d'homéopathie ou d'acupuncture quel est le mieux? Pour l'instant je suis très fatiguée .
Sunnylife   [214830] posté le 23/05/2014 18:50:00 par helga,
Pas facile, chaque toubib a son point de vue. Dans mon centre, j'ai eu déjà deux consults en radiothérapie, avec deux soignants qui ne semblent pas du tout favorables à l'utilisation de crèmes, alors on sait plus trop quoi faire par moments.................et encore, on n'a pas à subir de bilatérale, nous! contente que tu n'ais pas eu à souffrir d'effets secondaires pénibles, ça aurait fait une sacrée large zone de désagrément!




effets secondaires rayons   [214826] posté le 23/05/2014 17:30:00 par SunnyLife,
Chaque peau est plus ou moins sensible, voici ce qui a bien marché pour moi. Je n'ai eu aucune rougeurs ni brûlures, et malgrè une zone très lagrgement irradiée (bilatérale) j'ai pu ensuite faire une reconstruction.
Les conseils donnés dans mon centre :
Peau bien propre et sèche avant les séances.
Dès la fin de la séance, appliquer VEA MIX (srpay) puis Gamarde Soin du Corps Nutrition Intense (cette crème donne une bonne hydratation qui dure longtemps).
A renouveler le soir au coucher.
coupeur de feu pour vicevespa entre autre   [214824] posté le 23/05/2014 16:51:00 par couleura,
Bonjour
pas besoin de se déplacer, le coupeur de feu peut bien intervenir à distance sans problème par téléphone ou même seulement mentalement en se concentrant sur la personne..
J'ai même le témoignage d'un zona guéri rapidement de la France à la Chine.
Peut-être que certains coupeurs ne veulent opérer que sur place mais je dis que ce n'est pas du tout obligatoire.
Plein de bonnes choses à vous toutes
Isi   [214822] posté le 23/05/2014 14:34:00 par helga,
Bonjour annick,

Non, nous n'avons pas des protocoles différents. Les recommandations de ton radiothérapeute sont exactement les mêmes que celles que j'ai. Ce n'est pas ce que j'ai écrit.

Pour le tabac, n'importe quel médecin te dira qu'il ne faut pas fumer pendant une radiothérapie.

L'info qui m'a été donnée par une personne du centre pour les brûlures résulte d'un constat qui a été fait, selon lequel les effets secondaires de type brûlures seraient plus fréquents chez les fumeuses et/ou celles qui consomment de l'alcool (en quelle quantité, ça je n'en sais rien et ne m'en suis pas préoccupée); je pense aussi surtout que c'est la guérison de ces brûlures qui est plus longue à intervenir dans cette population là; ça ne veut pas dire que les non fumeuses n'auront jamais d'effets secondaires de ce type, mais c'est moins fréquent ou moins prononcé; j'aurai des infos plus précises la semaine prochaine de toute façon, puisque je dois recommencer le schmilblick...trop contente! ah ah!.

J'ai moi aussi une peau très- trop fine et je pense, comme toi que, si brûlures il y a, cela viendra plutôt de là, mais le tabac n'arrange pas les choses puisqu'il a une mauvaise influence sur le comportement des vaisseaux.

Allez, on verra bien,
Bises
Hélène.
effets secondaires    [214820] posté le 23/05/2014 14:03:00 par isi,
Je suis toujours étonnée de voir que chacune de nous a un autre protocole a suivre . Mon médecin en radiotherapie, m avait dit de prendre que des douches, ne pas frotter avec un gant de toilette sur mon sein traité car peau fragile. D utiliser que du savon neutre pas de déodorant du côté traité ( j adore).Des soutien gorge en coton (c est tellement facile d en trouver)
Par contre en ma jamais dit que les fumeuses ou celles consomant de l alcool auraient plus de brûlures , car moi, qui ne fume et ne boit pas , eh bien au bout de 21 séances ( encore 4 séances et j'ai fini) j'ai des brûlures en dessous du bras assez importante et mon sein a attrapé un jolie petit coup de soleil. Voilà je pense qu'en a tous une peau différentes et des brûlures plus au moins importantes
Bisous
vicevespa   [214817] posté le 23/05/2014 11:51:00 par helga,
Ca paraît curieux, mais il y a des gens qui arrivent à te barrer le feu...........par téléphone!
J'ai vu il y a 3-4 ans un reportage très sérieux dans un centre de grands brûlés, où les médecins faisaient appel à un barreur de feu qui se déplaçait, mais qui également, lorsqu'il était en vacances par exemple, intervenait par téléphone, le médecin mettant l'écouteur dans la main du patient. Le médecin interrogé a confirmé que ça fonctionnait. Après, il faut qu'on t'indique quelqu'un d'efficace, là, je ne peux rien te dire, puisque je vis dans le sud.

Bonne journée
Hélène

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