Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

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arc thérapie   [225947] posté le 23/06/2015 22:34:00 par valou72
coucou ... voila aprés chimio fini en mars puis double mastectomie en avril.. voila que je vais commencer de l'arc thérapie.. est ce quelqu'une en a fait a la place de la radiothérapie? est ce plus agressif que la radiothérapie?
Maritchou    [225752] posté le 18/06/2015 21:12:00 par bernadou1
Tu m avais deja fait rire avec ta valise mais la en te relisant je t imagine et j imagine la tete des gens de ton centre
Il ne doit pas y en avoir 2 comme toi et c est bien ,gardes ta singularité et ta gniaque
.Quand je pose mes questions a l onco , surtout sur des sujets sensibles ou techniques , ou sur les avancees medicales je sens que ca le derange .C est le monde a l envers , une patiente qui s interresse a son traitement,qui en sait presque trop, !!!! Pour me remettre en place quelquefois il me diT - Vous savez j ai 25 ans de metier Madame-
. enfin pas grave je m habitue a lui comme il doit s habituer a moi
bisous et bon we en avance
@ merci Carambole & Fabee   [225721] posté le 18/06/2015 00:06:00 par maritchou***,
ou merci pour tous vos compliments , j aimerai pouvoir vous transmettre mon energie positive il ne faut pas baisser les bras, ; mes resultats y contribuent mais je ne suis pas encore dans le vrai bonheur comme nous toutes .
Je vous avoue que j ai besoin de bcp de choses pour garder mon moral d acier , c etait ma nature aussi auparavant .
Oui j ai apprécié vos resultats du jour pour votre IRM CEREBRAL car il faut y penser aussi;Soyez zen et confiante de ce coté là
Je ne crois pas qu il y est une partie du corps où ces put... de cellules k ne peuvent pas proliferer, il faut tjrs s en inquiéter .
Ce ne sont pas les " cononco" expresion de EIVE , que je salue (je lui souhaite bcp de courage pour entourer sa fille ) QUI VONT NOUS METTRE LA " PUCE" A L OREILLE!!!.
Vous avez choisi l IRM mammaire je viens d en faire un et là la lectrice ne savait pas le lire car elle begueillait un max pour me dire les resultats oralement ( seins trop dense )
je lui ai fait avoué et elle me l a confirmé . Je ne la veux plus pour la lecture c est sur elle aussi !!
Ici les centre sont petits ce n est pas comme celui de LILLE MAIS JUSQU ICI il a bonne presse!
Voilà ce soir Carambole vous allez bien dormir en relativisant bcp et savourer au present vos resultats radiologiques
Courage à vous toutes
Prenez soin vous toutes
BIZES - CELINE
Maritchou   [225718] posté le 17/06/2015 23:26:00 par Carambole
Ah oui, tu me détends et tu me fais rire ! Avec la valise à roulettes et tout ton dossier, lol ! Tu as une grande force mentale, et tu ne te laisses pas intimider. Bravo !
J'ai du respect pour ceux qui s'occupent de ma santé et de mon cas avec respect, logique, attention, et droiture. Ceux qui ne me traitent pas comme un objet, qui ne tentent pas de m´ infantiliser et qui m'inspirent confiance. Mais je réagis comme toi dès que je sens la mauvaise foi, le non professionnalisme, la négligence.
J'ai changé de centre de soins (pourtant très réputé à Lille) pour une clinique tout autant réputée mais bien plus humaine et compétente.
Il ne faut pas se faire trop d'illusion sur l'aide psychologique, on doit se débrouiller seule. Mais je déteste les endroits où est l'usine !
Aujourd'hui j'ai eu l'IRM cérébrale prescrite par l'oncologue (à ma demande, et elle a été en accord avec moi). (Ouf, pas de metastases !), et elle est également d'accord pour l'IRM mammaire au prochain bilan, puisque la masse tumorale de mon sein gauche ne se voyait pas à la mammo ni à l'écho.
Il faut réclamer les bilans logiques, ne pas se laisser intimider, encore une fois maritchou, chapeau !
Bises, amitié,
Et bonne soirée à toutes les impatientes.
@ Fabee Attaché case   [225714] posté le 17/06/2015 22:35:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes
Si tu savais !!!combien ça derange le staff medical la rigueur, le classement, le dossier chimio Kadcyla ficelé ac ressort rouge que ça pete BIEN FLACHIS!!! ,
j ai la valise pleine, depuis mon debut de maladie (avril 2013) et ils n entendent à 10 metres à la ronde lorsque j arrive!
Imagine le quai de la gare du Nord ac le bruit de toutes les ""cabines"" des voyageurs et bien c est pareil car toutes petites roulettes!
Il me manque ma chaine axillaire drte donc valise à roulette c est genial car quand ils veulent bacler ma consultation et bien je sors mes questions et TOUTES les preuves à l appui . ILS ME BONDIRAIENT DESSUS !!!
Je passe ts les CR au peigne fin et la moindre remarque erronée je le signale!
voilà je suis comme ça depuis le debut et là on me regarde ac admiration!! lol !!
Tout ce descriptif pour vous detendre les nanas du moins j espere!!
Bonne soirée à vous toutes
J en ai bcp anecdotes de ce genre mais le moment venu je me devoilerai!!! PAS FOLLE LA GUEPE!!! ici c est le SO de le FRCE QUI VOUS ENCOURAGE A TOUTES
COURAGE A VOUS TOUTES
PRENEZ SOIN DE VOUS TOUTES
Maritchou   [225708] posté le 17/06/2015 22:03:00 par fabee38,
j'adore le coup de l'attaché case!
je me balade aussi avec mon dossier dans une grosse pochette et un cahier pour mes questions et prises de note!
ça leur montre qu'on connaît bien notre dossier et qu'il n'est pas question de nous balader!
@ Carambole SS & STAFF MEDICAUX   [225660] posté le 16/06/2015 17:18:00 par maritchou***,
Bonjour à vous toutes
Bien je confirme vos dires les restrictions de la SS nous saoulent!!!
Les medecins toutes categories sont penalisés par les actes qu ils demandent vous m avez comprises!!( PENALITÉS COMME NOUS LES ASSURÉS)
Vous avez toutes ressenties le refus ou le detournement de la demande lambda!! MARQUEUR , IRM, ECHO , TAP ,DOSAGE VIT D,
Je suis qqu un qui ne me laisse pas faire et j en suis à mon troisième centre de soins voyez'' la nana''' que je suis !!!
J ai bcp de caractere mais malheureusement pas la SANTÉ!! je vais vous dire mieux je vais en consultation ac un attach.case COMME une visiteuse medicale ou un commercial ; je vous dis pas comme ça les derange l organisation, le classement des CDROM EXAMENS , les CR , , analyses biolog ETC... ( papiers à l ancienne)
Si, ils me font une remarque desobligeante à ce" machin à roulette" ( bruyante au passage) ca arrive souvent et bien je leur FAIS LA REMARQUE SUIVANTE que c est pour palier lorsque leur systeme informatique bleugue !!!
Donc c est pour echanger ac mon oncolog, mon MT, ce n est pas une simple consultation de courtoisie!!!
ça passe ou ça casse vous avez saisie ma strategie!!
COURAGE A VOUS TOUTES
Prenez soin de vous toutes BIZES- CELINE
mumrose   [225648] posté le 16/06/2015 13:11:00 par Carambole
Bien sûr que les paroles de l'oncologue sont dictées par les recommandations d'économie de la sécu !
Les bilans (IRM, pet-scan...) sont nécessaires pour la détection et la prévention. Ils n'ont aucune incidence néfaste pour la santé. Quand on pense à toutes ces femmes qui s'exposent des heures au soleil en oubliant les effets redoutables des UV !
Les oncologues et les médecins-traitants se renvoient parfois la baballe pour les bilans (par crainte de la sécu) et c'est honteux.
Quand j'ai demandé une IRM cérébrale à mon oncologue (nécessaire pour le K triple-négatif), elle a parfaitement reconnu que j'avais raison !
Ne nous laissons pas intimider, les filles, par la tendance paternaliste de "ceux qui savent"...
Bises à toutes.
Fabee38   [225646] posté le 16/06/2015 12:29:00 par mumrose,
Bonjour Fabee,

Merci pour ton message. J'ai eu tous les bilans d'extensions (IRM, scanner, TEP scann, scintigraphie) la semaine qui a suivi la découverte de mon cancer en novembre 2014. Ensuite j'ai attaqué la chimio néo adjuvante, puis j'ai été opérée, puis j'ai terminé la chimio qui restait. Donc aujourd'hui on me dit qu'il n'y a pas de raison de faire un autre bilan d'extension. Mais comme cela me rassurerait, il est bien évident que je demanderai à mon medecin généraliste de me le prescrire.
Mon urticaire n'est toujours pas passé.... je prends de la polaramine sur ordonnance du radiotherapeute depuis hier, mais ça ne change pas grand chose.... C'est assez insupportable. Et toi, ce Femara, comment vas tu ?

Merci Maritchou, tu as bien raison, il faut se débrouiller toutes seules et obtenir les infos comme on peut. Mon oncologue m'a quand même dit qu'il fallait éviter de faire trop d'examens du type IRM ou Petscan qui finalement n'étaient pas très bon pour notre santé. Mais j'imagine que ses paroles lui sont peut-être bien dictées par les cadres de la sécu....

Bises et bon courage à toutes
Mumrose
@ Mumrose   [225594] posté le 15/06/2015 00:09:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes

Oui FABEE 38 a raison il faut le faire demander à votre medecin traitant même si vous le faites dans le dos de l oncologue.
Moi je puis vous dire que mes marqueurs sont muets depuis le depart alors que j ai un CCI triplette positive metastatique gradeIII stade IV [(decouverte personnellement de mon K ( VOIR BIO)]
Le tepscan ou Pepscan mon oncologue est contre( je suis tjrs sous chimio C20 TDM- 1) et elle ne se fie qu à un TAP toutes les 4 cures.
Je ne suis pas d accord ac mon oncolog. alors je demande à mon orthopediste ( plus proche de moi) ou alors le medecin traitant peut demander ce bilan d extension aussi .
Moi je les fais faire tous les 6 mois TEPSCAN.
Et s il s averait etre positif mon MT ou mon orthopediste le signalerait à mon oncologue .( voilà mon approche personnelle)
Les conseilleurs ne sont pas les payeurs mais bon je crois qu il vaut mieux le voir ainsi!
je vous souhaite une bonne semaine malgre l irradiation de votre zone( radiotherapie)
Prenez soin de vous
Courage à vous toutes
Bien à vous - CELINE
Mumrose   [225590] posté le 14/06/2015 23:12:00 par fabee38,
J'allais te demander des nouvelles!
C'est déjà une bonne chose que tu sois proche du centre, c'est toujours ça de pris!
Si tu peux continuer avec le coupeur de feu, c'est pas du luxe. Ma peau est quand même irritée (sans être brûlée) et les zones irradiées me démangent.

Concernant l'urticaire, je pense plus à un effet de la chimio sur ton foie.
En as tu parlé à ton oncologue? Il y a peut être un traitement pour ça.

Tu n'as jamais fait de tep scan ou autre bilan? Moi j'ai eu scanner thoraco abdominal et scinti osseuse avant même de connaître les résultats des ganglions (sains).
Ca m'étonne beaucoup. Dans ton cas ça me paraît important de les faire. Demande des explications ou même insiste pour les avoir, auprès de ton médecin traitant.

Par contre après, on est lâché sans trop de suivi. Je connais quelqu'un dans ton cas et elle n'aura pas d'examen, ni les marqueurs. Et je crois que les marqueurs sont faussés par les chimio ou d'autres facteurs, ce n'est pas fiable.

Tiens nous au courant.
Fabee38   [225559] posté le 14/06/2015 09:12:00 par mumrose,
Bonjour Fabee,

Merci pour ton message. Je viens de terminer ma première semaine de rayons. J'ai la chance d'avoir un centre de radiothérapie a 5 mn de chez moi donc je m'y rends toute seule en voiture. J'ai quelques rougeurs qui sont apparues dès la 3ème séance et je me suis fait couper le feu. Mais depuis deux jours, j'ai de l'urticaire qui me démange de façon insupportable sur tout le corps ou presque... Les zones alternent, parfois ce sont les pieds et les chevilles, parfois les avant bras, parfois le cou, les fesses, ou le dos.Comme les zones irradiées ne me démangent pas j'imagine que ce n'est pas la radiothérape qui a déclenché ça, mais c'est quand même étrange. Je ne suis pas allée au soleil du tout et j n'ai pas changé de soin de douche ou de crème hydratante. Si une impatiente a connu ça, je veux bien un retour.
J'ai vu mon chirurgien-gyneco vendredi qui m'a annoncé que je prendrai du Femara après la fin des rayons (je lis tous tes commentaires à ce sujet :-)), mais à mon grand étonnement, il m'a egalement dit que je n'aurai pas de bilan d'extension après la fin des traitements parce que ça ne sert à rien.... Donc, ni marqueurs sanguins (que je n'ai d'ailleurs jamais eu), ni scanner ou scintigraphie pour vérifier qu'il n'y a pas de métastases... Il parait que c'est la procédure. As-tu eu ce genre d'infos ?
Bien à toi
Mumrose
attente   [225451] posté le 11/06/2015 15:32:00 par scala,
Ca yest je suis pasée sur la table!!je n 'ai plus qu 'un seul sein!!

En fait j 'ai surtout mal au bras,mais avec le kine cela devrait aller!!

J'attends la suite avec apprehension!!

amities à toutes
@Eive @Fabee38 et cie   [225450] posté le 11/06/2015 13:05:00 par pseudopseudo,
Merci.

Oui...je suis moi aussi fatiguée des inepties assénées à la louche par autant de médecins, radiologues et j'en passe.
C'est ainsi qu'on m'a annoncé des examens complémentaires en radiologie (que je n'ai jamais eu) car cela ne s'appliquait pas dans mon cas.
C'est aussi comme ça que finalement j'ai appris qu'il était possible de prendre ma tension contrairement aux dires de deux infirmières et de deux médecins.

C'est aussi comme ça qu'on m'a sous-entendu que je devrais peut-être consulter un orl alors que mes vertiges étaient clairement liés à la RT.

J'ai moi aussi entendu et retenu des phrases qui font mal telles que:
"La chimio c'est pas la fin du monde" par un "professionel".

Et après cela le corps médical voudrait qu'on lui fasse confiance!

Bon courage à toutes et tous. Ne cessez jamais de vous faire une opinion et de vérifier les informations. Les médecins ne sont malheureusement qu'humains (dans le meilleur des cas) et ils se trompent souvent!
Les rayons fatiguent bien!   [225436] posté le 11/06/2015 09:33:00 par fabee38,
bonjour,

ça y est, j'ai terminé mes 25 séances de grillade hier, des 2 côtés sur une zone très large autour de mes cicatrices de mastectomies.

L'oncologue m'a dit que j'allais être très fatiguée durant les semaines à venir à cause du cumul de mes chirurgies (3 anesthésies générales et 1L de sang perdu en hémorragie interne).
Elle m'a mise au repos jusque fin juillet et me conseille fortement une reprise à mi temps thérapeutique sur une année. Comme j'avais déjà bouffé 10 mois la première fois, il m'en reste 2 et je prendrai un 60% à mes frais. Tant pis, après ce que je viens de vivre, je veux ralentir le rythme et me préserver.

Pour une fois on reconnaît que les rayons fatiguent. Donc les filles, ne culpabilisez pas si vous êtes fatiguées après tout le parcours que vous avez enduré, surtout avec le chimio,C'EST NORMAL et n'écoutez pas ceux qui disent que la RT ne fatigue pas.
L'important c'est d'écouter son corps et de vivre au rythme de son corps, le temps nécessaire qui sera long. PATIENCE!

amicalement
Fabee
quina58   [225428] posté le 10/06/2015 19:40:00 par moa,
Ca ressemble beaucoup a ce qui m arrive,sauf que je ne suis toujours pas complétement cicatrisée a ce jour et que ca fait 2 ans que j ai ete opérée. RT ,une en 2010,l autre en 2014. Tu peux regarder ma bio,et m en dire plus si tu le souhaites. Bon courage..
Radiothérapie oui ou non quand les médecins ne sont pas du même avis    [225401] posté le 09/06/2015 22:37:00 par Quina58
Bonsoir à toutes,
Atteinte d'un cancer du sein HR2+ Sans métastases depuis octobre 2014, avant subit 2 cycles de chimio 3 FAQ et 3 Perjeta une mastectomie sein gauche, suivi d'une infection au staphylocoque nécrose de la peau, traitement au miel et avec les asticots ...cicatrice qui est presque fermée maintenant (opération 25.02) youpiiie en traitement avec des injections d'herceptine, mon oncologue estime que ces différents traitements et vu que je n'ai plus trace de cancer la radiothérapie ne m'apporterai dans mon cas que 5% de plus à mon 90% de guérison, le radio-oncologie que j'ai vu hier m'a complètement démolie et me disant que en effet le protocole suivi chez moi était rare mais qu'il fallait assuré problème c'est vu les ennuis de peau que j'ai eu j'ai pas du tout envie de suivre le radio-oncologue.... Est-ce que quelqu'un a vécu cette situation ?
Merci beaucoup et courage à toutes
les rayons ne fatiguent pas, l'hormono c'est pas une chimio!   [225393] posté le 09/06/2015 20:53:00 par fabee38,
bien dit Pseudopseudo!
j'ai eu droit à ces belles paroles également!
pseudopseudo   [225385] posté le 09/06/2015 15:47:00 par Eive
Bravo !!!
Ça c'est très, très bien dit !
Cette lapalissade est assez insupportable à se prendre dans la tête quand on est en plein dedans et après.
Ben voyons...
Comme de dire " une mastectomie, c'est rien" "le curage, c'est à vie qu'il faudra faire attention, mais c'est rien non plus ".
Ou de prétendre que les chimios ont fait d'énormes progrès en confort depuis 20 ans, et que maintenant, c'est plus du tout éprouvant de s'en taper une.
Et que l'hormonothérapie," c'est rien, non plus, juste parfois des petites douleurs articulaires ".
Il n'y a en effet que l'expérience qui parle de façon vraie.
Et parfois, on souhaiterait bien à certains oncos ( cononcos) d'en passer par là pour qu'ils arrêtent de balancer sottises sur sottises concernant la tolérance de tous les traitements proposés.
@bouscoco: Les rayons ne fatiguent pas   [225382] posté le 09/06/2015 15:35:00 par pseudopseudo,
Moi je suggère que tu demandes à ton oncologue de se faire irradier pendant 1 mois et demi et de lui demander à ce moment là s'il n'est pas fatigué!
Seulement alors! son avis aura de la valeur! c'est à dire celle de l'expérience! Et ceci bien même que l'expérience soit différente d'une personne à une autre. Dire que la radiothérapie ne fatigue pas d'un ton péremptoire est aussi stupide que de dire que le cancer ne fatigue pas.
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